Wanneer en hoe dienen patiënten met hoofd-halskanker gescreend en/of gemonitord te worden op noodzaak en hun behoefte aan ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie?

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Voor deze module is niet systematisch gezocht in de wetenschappelijke literatuur. De beantwoording van de uitgangsvraag is gebaseerd op aanbevelingen en bewijs afkomstig uit nationale en internationale richtlijnen, consensusdocumenten (standpuntnota) en praktijkgerichte aanbevelingen (leidraad) specifiek voor hoofd-halskanker (Uitkomstenset - Hoofd-halstumoren | Document | uitkomstgerichtezorg; Cohen, 2016; Verdonck, 2022; Goyal, 2021; Nekhlyudov, 2017 – updated online 2025). Waar hoofd-halskanker-specifieke richtlijnen ontbraken, is gebruikgemaakt van meer algemene – zogeheten generieke (oncologische) richtlijnen (Richtlijn Fysieke fitheid van mensen met en na kanker, 2025; Richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase, 2019; Richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg, Richtlijn Stemklachten, 2016; Richtlijn Orofaryngeale dysfagie, 2017; Richtlijn Cervicaal Radiculair Syndroom, 2024; Richtlijn Subacromiaal Pijnsyndroom van de Schouder, 2015; Richtlijn Chirurgie bij kwetsbare ouderen, 2024; Richtlijn Comprehensive geriatric assessment (CGA), 2021; Richtlijn Medisch specialistische revalidatie bij oncologie) en van expertconsensus van de richtlijnwerkgroep.

Het doel van deze module is om alle Nederlandse hoofd-halscentra te voorzien van basisinformatie ten behoeve van het screenen op, monitoren van en verwijzen naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie, zowel binnen als buiten deze centra. Deze module combineert aldus wetenschappelijk bewijs uit richtlijnen met expertconsensus van de richtlijnwerkgroep om zorgprofessionals te ondersteunen bij het begeleiden van patiënten met hoofd-halskanker zowel vóór, tijdens als na de oncologische behandeling.

Afbakening:

De richtlijnwerkgroep verstaat onder ondersteunende zorg alle vormen van zorg die gedurende het gehele oncologische traject worden ingezet: vanaf de oncologische diagnostiek, behandeling en follow-up tot en met de palliatieve en terminale fase. Onder ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie wordt expliciet niet de medisch-oncologische diagnostiek, behandeling of nacontrole verstaan. Vervolgdiagnostiek en behandeling van positief gescreende domeinen vallen buiten de reikwijdte van deze richtlijnmodule. Ook het concept ‘Health promotion’ valt buiten de scope van deze module alhoewel de richtlijnwerkgroep het belang hiervan onderstreept voor patiënten met hoofd-halskanker en verwijst naar de nationale en internationale richtlijnen hierover (Nekhlyudov, 2017 – updated online 2025; Richtlijn Fysieke fitheid van mensen met en na kanker, 2025; Rogers, 2017).

De richtlijnwerkgroep hanteert de definitie van revalidatie zoals geformuleerd door de World Health Organization (WHO): “Revalidatie is een interventie of interventies gericht op het optimaliseren van functioneren en het verminderen van beperkingen bij personen met gezondheidsproblemen in interactie met hun omgeving”(www.who.int).

Screening en monitoring:

Het doel van screening tijdens het diagnostisch traject voor hoofd-halskanker is het identificeren van patiënten met hoofd-halskanker die een verhoogd risico lopen op functieverlies, co-existente condities en/of co-morbiditeit en mogelijk aanvullende diagnostiek en behandeling hiervoor nodig hebben. Het is voor het interdisciplinaire team een uitdaging om onderscheid te maken tussen patiënten die, op basis van co-morbiditeit en kwetsbaarheid, wel of niet in staat zijn om de oncologische behandeling te doorstaan. Vroege identificatie en behandeling van bijvoorbeeld dysfagie, ondervoeding, sarcopenie en kwetsbaarheid bij nieuw gediagnosticeerde patiënten is essentieel ter voorbereiding op de oncologische behandeling. Dit kan het risico op complicaties en acute toxiciteit verlagen en bijdragen aan betere oncologische uitkomsten, zoals overleving en gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven (Han, 2022; McIver, 2025).

Maar ook tijdens en na de oncologische behandeling en gedurende de lange termijn follow-up is het van belang om bij iedere patiënt periodiek in kaart te brengen welke functionele, fysieke of psychosociale problemen als gevolg van de behandeling zijn ontstaan. Er wordt hierbij onderscheid gemaakt tussen acute effecten (zoals bijwerkingen tijdens de oncologische behandeling), lange termijn- en late effecten. De definitie van mogelijke functionele, fysieke en psychosociale lange termijn- versus late effecten geassocieerd met chirurgie, radiotherapie en chemotherapie verschilt (Cohen, 2016). Lange termijneffecten zijn problemen die ontstaan tijdens de actieve oncologische behandeling en aanhouden na het beëindigen van de behandeling, terwijl late effecten problemen zijn die zich pas maanden of jaren na afronding van de oncologische behandeling ontwikkelen of manifesteren (www.cancer.org). Hoewel er verschillende niveaus van bewijs beschikbaar zijn voor het bestaan van deze effecten tijdens de nazorgfase, is er beperkte informatie over het tijdsinterval tot aanvang of de prevalentie ervan in de post-behandelfase bij overlevenden (Cohen, 2016).

Een systematische screening op meerdere domeinen (multi-domein screening) is daarbij essentieel om risicofactoren voor onder andere dysfonie, dysfagie, trismus, ondervoeding, sarcopenie, psychosociale problemen, pijn, vermoeidheid en slaapproblematiek vroegtijdig te identificeren (Wieland, 2023; Florie, 2023; Verdonck, 2022; Nekhlyudov, 2017 – updated online 2025). Screening stelt zorgprofessionals in staat om tijdig door te verwijzen voor verdere diagnostiek, ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie.

1. Domeinen, bijbehorende screeningsmethoden of methoden ter monitoring

De richtlijnwerkgroep heeft een overzicht van domeinen, screenings- en monitoringsmethoden geformuleerd in Tabel 1, gebaseerd op eerdergenoemde bronnen (URL: Uitkomstenset - Hoofd-halstumoren | Document | uitkomstgerichtezorg; Cohen, 2016; Verdonck, 2022; Goyal, 2021; Nekhlyudov, 2017 – updated online 2025; Richtlijn Fysieke fitheid van mensen met en na kanker, 2025).

Daarnaast zijn aanvullende domeinen opgenomen met screenings- en monitoringsmethoden die volgens de richtlijnwerkgroep essentieel worden geacht voor een optimale risicobeoordeling en het bieden van gepersonaliseerde zorg aan patiënten met hoofd-halskanker, zowel vóór, tijdens als na de oncologische behandeling.

De meeste screenings- en monitoringsmethoden zijn gebaseerd op door de patiënt zelf in te vullen vragenlijsten, de zogenoemde ‘patient-reported outcome measures’ (PROMs). PROMs verschillen echter sterk in psychometrische eigenschappen en beoogd doel (Manduchi, 2023; Rogers, 2017; Di Maio, 2022). Sommige PROMs zijn specifiek ontwikkeld voor het screenen op functieverlies, co-existente condities en/of co-morbiditeit. Deze vragenlijsten beschikken doorgaans over een gevalideerde afkapwaarde, waarbij overschrijding leidt tot een advies voor verwijzing naar de betreffende (para)medische discipline voor nadere diagnostiek en behandeling. Daarnaast bestaan er PROMs die primair bedoeld zijn voor het longitudinaal monitoren van een bepaalde conditie of functioneel domein, bijvoorbeeld gedurende de oncologische follow-up of het revalidatietraject. Voorbeelden hiervan zijn PROMs die de gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven in kaart brengen, maar die geen screenende functie hebben vanwege het ontbreken van gevalideerde afkapwaarden.

PROMs kunnen vóór, tijdens en na de oncologische behandeling worden ingevuld. PROMs kunnen vóór de oncologische behandeling worden ingezet om te screenen en te verwijzen maar ook om patiënten te informeren over verschillen in korte- en lange termijn morbiditeit tussen verschillende oncologische behandelopties (Yang, 2018). Dit is met name relevant tijdens het gesprek met de hoofd-hals chirurg of radiotherapeut over de afweging tussen genezing en gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven. In dergelijke situaties ligt de nadruk doorgaans op het type oncologische behandeling die de grootste kans op genezing biedt. PROMs kunnen echter bijzonder waardevol zijn bij het bespreken van specifieke aspecten van de oncologische behandeling, zoals de vergelijking tussen door patiënten en chirurgen beoordeelde morbiditeit na uitgebreide chirurgie. Dit wordt des te relevanter wanneer de overleving tussen twee behandelopties vergelijkbaar is. Bijvoorbeeld, bij gevorderd larynxcarcinoom kunnen PROMs inzicht geven in gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven-prioriteiten van de patiënt en zo bijdragen aan gedeelde (gezamenlijke) besluitvorming (shared decision making) in geval van keuze tussen primaire radiotherapie of een totale laryngectomie (zie ook de Richtlijn Samen beslissen | Federatie Medisch Specialisten Gezamenlijke besluitvorming (Shared decision making, SDM) en het CGA - Richtlijn - Richtlijnendatabase). Het gesprek met de hoofdbehandelaar kan idealiter worden gevoerd en vastgelegd conform de Leidraad proactieve zorgplanning in de Nederlandse ziekenhuizen. Deze leidraad betreft de uniforme vastlegging en herkenbare overdracht van vastgestelde behandelwensen en -grenzen, zodat ook in acute situaties passende zorg op de juiste plaats kan worden geleverd — een aspect dat met name relevant is voor patiënten met hoofd-halskanker (Leidraad proactieve zorgplanning.pdf).

Gezien het brede scala aan mogelijke gevolgen van hoofd-halskanker is het evident dat geen enkele vragenlijst in staat is om alle relevante aspecten volledig te dekken. Elke PROM heeft zijn eigen kenmerken en sterke punten, en er bestaat geen gouden standaard. De situatie wordt verder bemoeilijkt door het ontbreken van consensus over een eenduidige definitie van ‘kwaliteit van leven’ of gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven. De wijze waarop gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven wordt gemeten, varieert internationaal vaak per instelling, hetgeen de vergelijking en interpretatie van grote datasets bemoeilijkt. Desondanks is de focus binnen het ‘kwaliteit van leven’-domein geleidelijk verschoven naar gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven, waarbij de meeste PROMs zich richten op de fysieke, psychologische en sociale aspecten van hoofd-halskanker en de impact daarvan op het dagelijks functioneren (Di Maio, 2022).

Het is aanbevolen dat PROMs beschikken over goed onderbouwde meeteigenschappen, waaronder kwalitatieve en kwantitatieve validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit/sensitiviteit (gevoeligheid voor verandering) en een acceptabele recall periode, conform de gangbare best practices voor de ontwikkeling en evaluatie van PROMs (Manduchi, 2023). Zodra PROMs met adequate psychometrische eigenschappen zijn geïdentificeerd, kunnen de uiteindelijke instrumenten worden geselecteerd op basis van een vergelijking van de iteminhoud (bijv. type symptomen) met het beoogde doel en de specifieke patiëntpopulatie, in dit geval patiënten met hoofd-halskanker. Voor veel PROMs geldt echter dat hun validiteit en sensitiviteit niet specifiek zijn vastgesteld voor populaties met hoofd-halskanker. Dit impliceert dat de resultaten met de nodige voorzichtigheid moeten worden geïnterpreteerd.

Daarnaast kan een vragenlijst wel sensitief zijn (in staat om kleine, statistisch significante veranderingen te detecteren), maar niet responsief (niet in staat om deze veranderingen als klinisch relevant te beoordelen).

Aangezien veel bestaande PROMs oorspronkelijk voor onderzoeksdoeleinden zijn ontwikkeld; is het essentieel om hun geschiktheid voor toepassing buiten de onderzoekscontext—bijvoorbeeld ter ondersteuning van de klinische besluitvorming—kritisch te beoordelen. De uitkomsten zijn met name waardevol voor signalering en trendbepaling op groepsniveau. Voor gebruik bij individuele besluitvorming en implementatie in de klinische praktijk is aanvullende validatie aangewezen, en dienen de resultaten steeds in samenspraak met de patiënt te worden besproken.

Dit vormt zowel een uitdaging als een kans bij de implementatie van PROMs in de klinische praktijk. Er is wel enig bewijs in de literatuur dat generieke oncologische PROMs met betrekking tot symptoom controle een gunstig effect kunnen hebben op de overleving, het aantal ziekenhuisbezoeken en opnames, gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven en het fysiek functioneren (Basch, 2016; Basch, 2017; Basch, 2021; Barbera, 2020a; Barbera, 2020b; Di Maio, 2022).

De richtlijnwerkgroep heeft geen onderzoek verricht naar de psychometrische eigenschappen van de PROMs vermeld in Tabel 1, aangezien dit instrumenten betreft die reeds door de werkgroepen zoals de Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Paramedische Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren (PWHHT) zijn geselecteerd, aanbevolen en geïmplementeerd binnen de kwaliteitsregistratie ‘Dutch Head and Neck Audit (DHNA)’ van de kennisorganisatie ‘Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)’. De overige PROMs die niet door de NWHHT en PWHHT zijn geselecteerd, zijn aanbevolen in andere Nederlandse (oncologische) richtlijnen of vormen de enige in de Nederlandse taal beschikbare PROM voor de betreffende problematiek. Een combinatie van PROMs is waardevol, omdat deze zowel functieverlies, co-existente condities en/of co-morbiditeit kan identificeren als inzicht geeft in de mate waarin deze problemen door de patiënt als belastend worden ervaren. Door binnen de verzameling PROMs aandacht te besteden aan patiënt-geprioriteerde thema’s, ontstaat de mogelijkheid om behandelingen gerichter af te stemmen op de geïdentificeerde problemen, zonder daarbij concessies te doen aan de kans op genezing.

Tabel 1. Screenings- en monitoringsmethoden gebaseerd op door de patiënt zelf in te vullen vragenlijsten, de zogeheten ‘patient-reported outcome measures’ (PROMs) en zorgprofessional-gerapporteerde vragenlijst, de zogeheten ‘clinician-reported outcome measures’ (CROMs)

_{EQ-5D-3L, EuroQol 5-dimensional 3-level; PROM, patient reported outcome measure; NWHHT, Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren; EORTC-QLQ-C30, European Organisation for Research and Treatment of Cancer- Quality of Life Questionnaire- C30; EORTC-QLQ-H&N35, European Organisation for Research and Treatment of Cancer – Quality of life Questionnaire - Head & Neck Cancer 35; FACE-Q, Facial Assessment and Cosmetic Enhancement Quality of Life Questionnaire; HADS, Hospitality Anxiety and Depression Scale; VHI-10, Voice Handicap Index-10 ; CPIB-10, Communicative Participation Item Bank 10; EAT-10, Eating Assessment Tool-10; PG-SGA-SF, Patient- Generated Subjective Global Assessment Short Form; NDI, Neck Disability Index; SPADI, Shoulder pain and disability index; PACE, Physician-based Assessment and Counseling for Exercise; MVI-20, Multidimensionele Vermoeidheids Index; G8, Geriatric 8 Screening Tool; CROM, clinician reported outcome measure.}

_{*Copyright is niet synoniem aan kosten of betalingsverplichtingen. Het is mogelijk dat auteursrechten kosteloos zijn. Wel kan het auteursrecht vereisen dat bij gebruik of publicatie correcte bronvermelding plaatsvindt, bijvoorbeeld ten aanzien van auteurs, werkgroepen of instellingen. Daarnaast kan het noodzakelijk zijn om voorafgaand aan het gebruik een formele registratie als persoon of organisatie te voltooien.}

2. Tijdstip van screening en monitoring

De richtlijnwerkgroep heeft geen onderzoek verricht naar de afname tijdstippen van de PROMs vermeld in Tabel 1, aangezien dit instrumenten betreft waarvan er een aantal reeds door andere werkgroepen zoals de NWHHT en de PWHHT zijn geselecteerd, aanbevolen en geïmplementeerd binnen de kwaliteitsregistratie DHNA. Tabel 1 vermeldt de tijdstippen van screening en monitoring zoals aanbevolen wordt voor de DHNA. De tijdstippen van afname van de overige PROMs die niet door de NWHHT en PWHHT zijn geselecteerd, zijn gebaseerd op de aanbevelingen van de Nederlandse (oncologische) richtlijnen waaruit ze komen of op basis van expertconsensus van de richtlijnwerkgroep.

Bovengenoemde PROMs dienen toegepast te worden bij alle patiënten die een hoofd-hals oncologische behandeling ondergaan. De richtlijnwerkgroep adviseert om deze screening en monitoring uit te voeren tijdens het eerste poliklinische consult bij de verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager. De patiënt-gerapporteerde uitkomsten dienen te worden meegenomen in de besluitvorming tijdens het medisch multidisciplinair overleg (MDO), waarin de oncologische diagnostiek, stadiëring en de meest passende behandeling worden besproken.

De aanbevolen tijdstippen voor afname van de PROMs zijn weergegeven in Tabel 1. Voor de EuroQol 5-dimensional 3-level (EQ-5D-3L), European Organisation for Research and Treatment of Cancer- Quality of Life Questionnaire- C30 (EORTC-QLQ-C30), European Organisation for Research and Treatment of Cancer – Quality of life Questionnaire - Head & Neck Cancer 35 (EORTC-QLQ-H&N35) en de Hospitality Anxiety and Depression Scale (HADS), sluit de richtlijnwerkgroep aan bij de meetmomenten die door de DHNA worden gehanteerd. Deze metingen worden idealiter bij ieder consult verricht, maar dienen ten minste plaats te vinden op de volgende tijdstippen: bij aanvang op moment 0 (baseline, d.w.z. na diagnose en vóór de start van de oncologische behandeling), en vervolgens 3, 6, 12, 24 en 60 maanden na behandeling.

Hierbij wordt aangesloten bij het uitgangspunt dat elk contactmoment als een moment van gedeelde besluitvorming kan worden beschouwd. De richtlijnwerkgroep onderschrijft het standpunt van de werkgroep Programma Uitkomstgerichte Zorg, waarin is besloten dat de Voice Handicap Index-10 (VHI-10) en de Facial Assessment and Cosmetic Enhancement Quality of Life Questionnaire (FACE-Q) items glimlachen en zorgen over uiterlijk conditioneel worden uitgevraagd om onnodige registratielast en uitvraag van irrelevante vragen te voorkomen (Jacobson 1997; Rosen 2004). Dit betekent dat deze instrumenten niet routinematig bij alle patiënten worden afgenomen, maar uitsluitend bij het optreden van relevante klachten, op basis van één of meerdere klinische of patiënt-gerapporteerde triggers.

Triggers gerapporteerd in het Programma Uitkomstgerichte Zorg:

• Welke behandeling patiënten ontvangen.
• Antwoorden van patiënten op ongevalideerde tussenvragen in vragenlijsten zoals: “heeft u last van…?”
• Scores van patiënten op vragen in PROMs EQ-5D-3L, EORTC-QLQ-C30 en EORTC-QLQ-H&N35.
• Antwoorden van patiënten op twee extra empowerment vragen:

1. Is er iets wat in de vragenlijsten niet aan de orde is geweest, maar voor ons wel belangrijk is om te weten?

2. Wat ik in elk geval met mijn behandelend arts wil bespreken is (graag in steekwoorden):

• Checkvragen van zorgverleners aan patiënten “heeft u last van…?”
• Onderwerpen die patiënten uit zichzelf inbrengen tijdens consulten.

De richtlijnwerkgroep adviseert om de Lastmeter, Eating Assessment Tool-10 (EAT-10) en Patient- Generated Subjective Global Assessment Short Form (PG-SGA-SF) eveneens af te nemen op vaste meetmomenten: bij aanvang op moment 0 (baseline, d.w.z. na diagnose en vóór de start van de oncologische behandeling), en vervolgens 3, 6, 12, 24 en 60 maanden na behandeling.

De Lastmeter bevat een aantal items die niet worden meegenomen in de EQ-5D-3L, EORTC-QLQ-C30, EORTC-QLQ-H&N35 en de HADS, en heeft bovendien – in tegenstelling tot de eerste drie vragenlijsten voor kwaliteit van leven – een duidelijke screeningsfunctie met afkappunten die kunnen leiden tot gerichte verwijzing naar relevante (para)medische disciplines (Tabel 1) (Tuinman, 2008) (Module Werkhervatting).

Doordat tumoren geleidelijk groeien, zijn patiënten zich vaak niet bewust van slikstoornissen. Dit komt mede doordat zij hun voedingspatroon ongemerkt hebben aangepast, waardoor de hinder subjectief afneemt zonder dat de onderliggende slikproblematiek wordt opgelost. Deze blijft daarmee een risicofactor voor complicaties en kan alsnog aanleiding zijn voor het overwegen van een gastrostomie. Om deze reden adviseert de richtlijnwerkgroep om de EAT-10 zoals hierboven beschreven standaard af te nemen (Belafsky, 2008) (Module Slikfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie, Module GLIM criteria en Module Predictiemodel profylactische gastrostomie).

De richtlijnwerkgroep beschouwt ook de PG-SGA-SF als een essentieel screeningsinstrument voor het tijdig identificeren van patiënten met een verhoogd risico op ondervoeding en voor het gericht verwijzen naar de diëtetiek (Module GLIM criteria). Een normale of verhoogde BMI biedt daarbij geen garantie voor adequate voedingsstatus of de afwezigheid van ondervoeding (Ottery, 1996; Jager-Wittenaar, 2017) (Module GLIM criteria, Module Gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie en Module Predictiemodel profylactische gastrostomie).

De EQ-5D-3L bevat 5 items met betrekking tot generieke uitkomsten kwaliteit van leven, namelijk mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie.

De EORTC-QLQ-C30 bevat 30 items over kanker-specifieke uitkomsten kwaliteit van leven, functioneren (fysiek, rol, emotioneel, cognitief, sociaal) en symptomen (pijn, misselijkheid, slaap, kortademigheid, kanker gerelateerde vermoeidheid, obstipatie, diarree) en financiële problemen.

De EORTC QLQ-H&N35 is een 35-item vragenlijst voor het beoordelen van de hoofd-halskanker-specifieke kwaliteit van leven. Deze vragenlijst omvat zeven multi-item schalen en afzonderlijke items. De zeven multi-item schalen betreffen: pijn, slikken, zintuigen (smaak en reuk), spraak, ‘sociaal eten’ (eten in sociale context), sociaal contact en seksualiteit. De afzonderlijke items richten zich op diverse aspecten, waaronder tandproblemen, moeite met het openen van de mond, een droge mond, kleverig speeksel, hoesten, heesheid, zich ziek voelen, problemen met uiterlijk, behoefte aan aanvullende dieetvoeding, sondevoeding, gewichtsverandering (afvallen/bijkomen).

De HADS is een 14-item vragenlijst bestaande uit twee subschalen - depressieschaal (7 items) en een angstschaal 7 items) voor de screening naar klinisch relevante affectieve symptomen.

Indien de EQ-5D-3L, EORTC-QLQ-C30 of EORTC-QLQ-H&N35 afwijkingen laten zien, of wanneer deze aanleiding geven tot het signaleren van specifieke klachten zoals communicatieproblemen, kauwproblemen, nek- en schouderpijn/beperkingen, vermoeidheid of een vermoeden van geriatrische kwetsbaarheid (bij patiënten >70 jaar), adviseert de richtlijnwerkgroep om conditioneel aanvullende vragenlijsten af te nemen (Tabel 1).

De Communicative Participation Item Bank (CPIB-10) is een patiënt-gerapporteerd meetinstrument dat wordt ingezet om de impact van communicatieproblemen op participatie in alledaagse spreeksituaties in kaart te brengen en te monitoren (Van Sluis, 2022) (Module Stem- en spraakfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie). De CPIB richt zich op de mate waarin een persoon in staat is deel te nemen aan sociale en communicatieve interacties, ondanks eventuele beperkingen als gevolg van spraak- of taalstoornissen. Het instrument bestaat uit een reeks items die communicatieve situaties beschrijven, zoals gesprekken met familieleden, vreemden, of het deelnemen aan groepsdiscussies. Respondenten geven aan in hoeverre zij zich hierin belemmerd voelen door hun communicatieve beperkingen. Een hogere score op de CPIB duidt op minder ervaren beperkingen en daarmee op een gunstigere uitkomst met betrekking tot communicatieve participatie. De CPIB is een waardevolle aanvulling binnen de functionele evaluatie van patiënten met hoofd-halskanker, met name wanneer spraakverstaanbaarheid of expressieve communicatie is aangetast.

De richtlijnwerkgroep beveelt het gebruik van de Visueel Analoge Schaal (VAS) voor kauwfunctie aan als hulpmiddel voor het monitoren van subjectieve kauwproblemen bij patiënten. De VAS is een ééndimensionale meetschaal in de vorm van een horizontale lijn van 0 tot 10, waarbij de patiënt wordt gevraagd een score aan te geven die het best overeenkomt met de ervaren mate van kauwproblemen. Een score van 0 staat voor geen problemen met kauwen, terwijl een score van 10 overeenkomt met de ernstigst denkbare kauwproblemen. De VAS voor kauwen is eenvoudig af te nemen, tijdsefficiënt, en biedt een waardevolle aanvulling op de klinische beoordeling van de orofaciale functie, met name in het kader van de nazorg en revalidatie na hoofd-halsoncologische behandelingen. Gezien het ontbreken van een gevalideerde Nederlandstalige vragenlijst specifiek gericht op kauwproblemen, wordt de VAS op dit moment beschouwd als het meest geschikte beschikbare instrument voor de systematische evaluatie van kauwfunctie in de dagelijkse praktijk (Module Prothetisch herstel).

De Neck Disability Index (NDI) is een generieke, niet-kanker-specifieke PROM die wordt ingezet voormonitoring. De NDI meet zelf-gerapporteerde pijnintensiteit (zoals nekpijn en hoofdpijn) en beperkingen in het uitvoeren van zowel werk-gerelateerde activiteiten (zoals tillen, concentratie en beroepsmatig functioneren) als niet-werk-gerelateerde activiteiten (waaronder persoonlijke verzorging, lezen, autorijden, slapen en vrijetijdsbesteding). De uitkomsten van de NDI bieden inzicht in de mate waarin nekklachten het dagelijks functioneren beïnvloeden (Vernon, 1991; Köke, 1999) (Module Werkhervatting).

De Shoulder Pain and Disability Index (SPADI) is een generieke, niet-kanker-specifieke PROM die wordt ingezet voor monitoring van schouderklachten. De SPADI evalueert de mate van schouderpijn en de daarmee samenhangende functionele beperkingen zoals ervaren door de patiënt in de afgelopen week. De vragenlijst bestaat uit twee subschalen: pijn (bijvoorbeeld tijdens beweging of in rust) en beperking in dagelijkse activiteiten (zoals aankleden, reiken, dragen en tillen). De SPADI biedt inzicht in de impact van schouderklachten op het dagelijks functioneren en kan bijdragen aan het identificeren van patiënten die baat hebben bij gerichte interventies (Williams, 1995; Elvers, 2003; Bot, 2004) (Module Werkhervatting).

De Physician-based Assessment and Counseling for Exercise (PACE) is een generieke, niet-kanker-specifieke PROM die wordt ingezet om het niveau van lichamelijke activiteit bij patiënten te beoordelen. De PACE richt zich op de frequentie, duur en intensiteit van fysieke activiteit en biedt inzicht in de mate waarin een patiënt voldoet aan aanbevolen beweegrichtlijnen. De verkregen informatie kan zorgverleners ondersteunen bij het formuleren van gepersonaliseerde adviezen en interventies ter bevordering van fysieke fitheid en algehele gezondheid. Daarnaast kan de PACE dienen als hulpmiddel om in kaart te brengen welke patiënten mogelijk baat hebben bij verwijzing naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut of revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van lichamelijke activiteit en conditie (van Sluijs, 2004; Topolski, 2006; Calfas, 2002) (Module Gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie en Module Werkhervatting).

De Multidimensionele Vermoeidheidsindex (MVI-20) is een gevalideerd zelfrapportage-instrument dat wordt ingezet voor het meten van vermoeidheid bij diverse patiëntengroepen, waaronder mensen met kanker. De MVI-20 bestaat uit twintig stellingen die betrekking hebben op vijf dimensies van vermoeidheid en de impact daarvan op het dagelijks functioneren: (1) algemene vermoeidheid, (2) lichamelijke vermoeidheid, (3) afname in activiteit, (4) afname in motivatie en (5) cognitieve vermoeidheid. De MVI-20 biedt een breed en gedifferentieerd beeld van de vermoeidheidsbeleving van de patiënt, en kan richting geven aan verdere diagnostiek of interventies binnen het revalidatietraject. Door de multidimensionele opzet is het instrument bij uitstek geschikt om vermoeidheid in de context van complexe zorgvragen systematisch in kaart te brengen en het effect van behandelingen of begeleiding te monitoren (Smets, 1995; Barendregt, 1998) (Module Gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie en Module Werkhervatting).

De Geriatric 8 Screening Tool (G8) is een gevalideerd screeningsinstrument dat tot doel heeft oudere oncologische patiënten te identificeren die mogelijk baat hebben bij een uitgebreide geriatrische beoordeling (Comprehensive Geriatric Assessment; CGA) (Bellera, 2012; Baitar, 2013; Baitar, 2011; Soubeyran, 2008; Audureau, 2025). De G8 is een zorgprofessional-gerapporteerde vragenlijst bestaande uit acht items die relevante domeinen van de geriatrische kwetsbaarheid bestrijken, waaronder voedingsstatus, mobiliteit, polyfarmacie, psychologische status, leeftijd en zelf-gerapporteerde gezondheid. De G8 wordt primair ingezet bij patiënten van 70 jaar en ouder en is ontwikkeld om op tijdsefficiënte wijze een eerste inschatting te geven van kwetsbaarheid (risico identificatie). Een score onder de afkapwaarde (≤14) wijst op een risico op verhoogde kwetsbaarheid en vormt een indicatie voor doorverwijzing voor een uitgebreid geriatrisch onderzoek zoals een Comprehensive Geriatric Assessment (CGA). Deze verwijzing kan plaatsvinden naar zowel de interne ouderengeneeskunde als de klinische geriatrie.

De uitkomst van de G8 kan richting geven aan behandelbeslissingen, risico-inschattingen en ondersteunende interventies binnen de oncologische zorg voor oudere patiënten. Gezien de leefstijl-gerelateerde problematiek en het bekende verhoogde risico op co-morbiditeit binnen deze populatie, zal de biologische leeftijd vaak niet overeenkomen met de kalenderleeftijd. Dit impliceert dat de richtlijnwerkgroep adviseert om vanaf de leeftijd van 60 jaar conditioneel de G8 af te nemen (Tabel 1) (Wieland, 2023). Daarnaast geldt dat bij stagnerend herstel of het optreden van geriatrische syndromen, zoals valincidenten, cognitieve achteruitgang of verminderde mobiliteit, eveneens sprake is van een indicatie voor verwijzing naar een internist ouderengeneeskunde of klinisch geriater voor het uitvoeren van een uitgebreid geriatrisch onderzoek zoals een CGA.

3. Belang van een triagegesprek met de informatie van de PROMs

Omdat patiënten met hoofd-halskanker vaak te maken hebben met specifieke klachten die niet altijd volledig worden gedetecteerd via de beschikbare PROMs, adviseert de richtlijnwerkgroep om naast het afnemen en interpreteren van bovengenoemde vragenlijsten tevens een gesprek met de patiënt te voeren. Het doel van dit triagegesprek is het identificeren van aanvullende factoren die, naast de PROM-resultaten van de patiënt, van belang zijn voor verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie.

Tijdens dit triagegesprek dient, naast het screenen en monitoren van de relevante domeinen, expliciet rekening te worden gehouden met patiënt-specifieke kenmerken zoals tumorlocatie en behandelingstoxiciteit, omgevings- en persoonlijke factoren, overige co-morbiditeit, medische voorgeschiedenis, intoxicaties, leeftijd, arbeidsparticipatie en re-integratie wensen (zie Module Werkhervatting). Daarnaast dienen ook praktische overwegingen, zoals de vergoeding van zorg en de reisafstand tot het zorgaanbod, te worden meegewogen (Hueniken, 2020).

De richtlijnwerkgroep adviseert dat dit triagegesprek wordt uitgevoerd door een daartoe opgeleide en betrokken zorgprofessional, zoals een dedicated verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager, die de patiënt vanaf het moment van diagnose gedurende het volledige medische traject en ook in de nazorgfase begeleidt (Moore, 2002). Een aanvullend doel van dit gesprek is het identificeren van patiënten met een risicoprofiel dat mogelijk onvoldoende zichtbaar wordt in de PROM-resultaten (patiënt rapporteert geen afwijkingen). Ook tertiaire preventie in het kader van seksuele gezondheidsbevordering — zoals voorlichting over seksualiteit bij ziekte en/of behandeling (bijvoorbeeld medicatie, chirurgie, chemotherapie en radiotherapie (GGZ-standaarden en SIG Oncoseksuologie) — kan aan bod komen op basis van de EORTC QLQ-H&N35. Deze PROM bevat hoofd-halstumor-specifieke items met betrekking tot uiterlijk, fysieke aantrekkelijkheid, sociale activiteiten en seksualiteit. Ook op basis van items van de Lastmeter kan een patiënt vragen of klachten over seksuele gezondheid ter sprake brengen. Wanneer de patiënt vragen of klachten heeft over seksuele gezondheid, kan verwijzing plaatsvinden naar diverse professionals in uiteenlopende zorgsettings die betrokken zijn bij seksuele voorlichting (zie GGZ-standaarden). Gezien de lage prevalentie van hoofd-halstumoren en de unieke lichamelijke veranderingen in de hoofd-halsregio, verdient verwijzing naar een zorgverlener met specifieke expertise op dit gebied de voorkeur.

Tot slot maakt het verstrekken van informatie over lotgenotencontact via de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH), Initiatief Psycho – Sociale Ondersteuning (IPSO)-inloophuizen en relevante websites of e-healthtoepassingen eveneens deel uit van het triagegesprek. Ook het concept van Positieve Gezondheid en de daarbij behorende gespreksinstrumenten kunnen tijdens het triagegesprek bijdragen aan het verkrijgen van inzicht in de waarden en prioriteiten van de patiënt, die doorgaans goed in staat is mee te denken over zijn of haar gezondheidsproblematiek (Institute for Positive Health).Verwijzing van patiënten naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie

Indien uit de screening blijkt dat de patiënt afwijkende resultaten vertoont op één of meerdere PROMs en/of tijdens het gesprek met de verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager hoofd-halsoncologie klachten rapporteert binnen één of meerdere domeinen, dient – in overleg met de patiënt – een verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie, dan wel aanvullende diagnostiek en behandeling van de positief gescreende domeinen te worden overwogen. De richtlijnwerkgroep benadrukt dat verwijzing naar de afdeling Tandheelkunde-Maxillofaciale Prothetiek in verband met kauwproblemen niet impliceert dat patiënten ook facultatief voorafgaand aan de oncologische behandeling naar de tandheelkunde kunnen worden verwezen. Baseline tandheelkundig (focus)onderzoek, gericht op het opsporen van afwijkingen die tijdens of na de oncologische behandeling tot complicaties - waaronder osteoradionecrose - kunnen leiden, dient te allen tijde doorgang te vinden (Module Preventie radiatieschade).

Het wordt aanbevolen om de resultaten van de screening, monitoring en het triagegesprek voor te bespreken in het revalidatie MDO, indien sprake is van problematiek binnen meerdere domeinen of wanneer de verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager dit op basis van zijn of haar bevindingen noodzakelijk acht. Afhankelijk van het specifieke domein waarop de patiënt een verhoogd risico heeft op complexe klachten, kan gerichte verwijzing plaatsvinden volgens het matched care-principe hieronder. De betrokken (para)medici van domeinen waarop een positieve screening of problematiek is vastgesteld, zijn bij voorkeur aanwezig tijdens dit revalidatie MDO, evenals de, revalidatiearts of revalidatieverpleegkundige en de verpleegkundig specialist, physician assistant of case manager. Ook na verwijzing blijft de verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager betrokken om de voortgang van de zorg te monitoren en indien geïndiceerd de casus opnieuw in te brengen in het revalidatie MDO.

Toepassing van het matched care-principe in de verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie

Het matched care-principe kan worden toegepast door zorg stapsgewijs aan te bieden, afhankelijk van de ernst, complexiteit en samenhang van de klachten. Hierbij moet rekening worden gehouden met het specifieke doel en de intensiteit van de zorg, de belastbaarheid en motivatie van de patiënt, in nauwe samenwerking met het interdisciplinaire hoofd-halsteam. De richtlijnwerkgroep onderscheidt hierbij drie niveaus van zorgtoewijzing (Figuur 1. Stroomschema Screening, monitoring en verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie voor patiënten met hoofd-halskanker):

1. Eerstelijns zorg
   Wanneer de klachten generiek van aard zijn, kan de patiënt worden doorverwezen naar de eerstelijnszorg. Het is hierbij essentieel dat de zorgprofessional beschikt over ten minste een generieke oncologische kwalificatie. Voor de verwijzing kan gebruik worden gemaakt van de Verwijsgids Kanker. Disclaimer Let op: De Verwijsgids Kanker omvat zorgprofessionals met expertise op het gebied van oncologie. Niet alle opgenomen professionals beschikken echter over specifieke deskundigheid op het gebied van hoofd-halsoncologie.
2. Specialistische enkelvoudige of meervoudige zorg
   Wanneer één of meerdere domeinspecifieke problemen van specialistische aard zijn, wordt verwezen naar gespecialiseerde (para)medici binnen een hoofd-halscentrum. Diagnostiek en behandeling van ondervoeding en slikstoornissen, met name voorafgaand aan en tijdens de oncologische behandeling, in het bijzonder bij (chemo)radiotherapie, worden beschouwd als specialistische zorgvraagstukken. Er kan worden gekozen voor een hybride model, waarbij de gespecialiseerde zorgprofessional in het hoofd-halscentrum de diagnostiek verricht en een behandelplan opstelt, dat vervolgens (deels) wordt uitgevoerd in de eerste lijn. De voortgang kan daarbij worden gemonitord door de (para)medici uit het hoofd-halscentrum.
3. Meervoudige en complexe problematiek – Multidisciplinaire Medisch Specialistische Oncologische Revalidatie (MSOR)
   Bij meervoudige, complexe en samenhangende problematiek die een integrale benadering vereist, adviseert de richtlijnwerkgroep een revalidatie-assessment door een revalidatiearts of verpleegkundig specialist revalidatiegeneeskunde, in samenwerking met het revalidatieteam. Op basis hiervan vindt bespreking plaats in een revalidatie MDO om te bepalen of multidisciplinaire medisch specialistische revalidatie (MSOR) geïndiceerd is. De interdisciplinaire werking van de MSOR betreft een intensief, doel- en resultaatgericht behandeltraject, dat een breed scala aan specialistische interventies omvat. Het onderscheidt zich door structurele interdisciplinaire samenwerking onder regie en verantwoordelijkheid van een revalidatiearts. De revalidatie-assessment en indicatiestelling worden uitgevoerd volgens het ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF RESEARCH BRANCH - ICF Core Sets for patients with Head and Neck Cancer). Bij voorkeur beschikken alle leden van het revalidatieteam over specifieke expertise met betrekking tot de medisch specialistische revalidatie van patiënten met hoofd-halskanker, evenals over kennis van de gevolgen van deze aandoening en de oncologische behandeling (Richtlijn Medisch specialistische revalidatie bij oncologie).

Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun naasten en/of verzorgers)

De patiënt en diens naasten en/of mantelzorgers dienen adequaat geïnformeerd te worden over de voor- en nadelen van de oncologische behandeling, inclusief de te verwachten uitkomsten (verwachtingsmanagement). De uitkomsten van de PROMs kunnen het gedeelde besluitvormingsproces omtrent de oncologische behandeling ondersteunen. Deze informatievoorziening wordt verzorgd door de medisch specialist, de verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager (waarbij de PROM-resultaten voorafgaand worden besproken) en, indien geïndiceerd, de (para)medicus (zie ook Module Stem- en spraakfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie, Module Slikfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie, Module GLIM criteria en Module Gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie). Het doel is om mogelijke problemen en bijwerkingen bespreekbaar te maken en het zelfmanagement en dagelijks functioneren van de patiënt – zoals omgaan met functieverlies, vermoeidheid en veranderde rolvervulling – te versterken. Het betrekken van naasten en/of mantelzorgers wordt sterk aanbevolen, aangezien zij een belangrijke rol kunnen spelen in het vroegtijdig helpen signaleren van klachten, het bieden van ondersteuning en het bevorderen van de toegang tot ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie. Bij dit proces dient rekening te worden gehouden met de individuele behoeften en mogelijkheden van de patiënt, zoals gezondheidsvaardigheden, sociaal-maatschappelijke context en de mate waarin de patiënt wil en kan participeren in gedeelde besluitvorming.

Kosten (middelenbeslag)

Het screenen en monitoren van patiënten met behulp van bovengenoemde PROMs vergt een tijdsinvestering van zorgprofessionals, hetgeen gepaard gaat met aanvullende kosten. Er is echter enig bewijs in de literatuur dat het gebruik van generieke oncologische PROMs gericht op symptoomcontrole een gunstig effect kan hebben op het aantal ziekenhuisbezoeken en -opnames, alsmede op de kosteneffectiviteit van de zorg (Di Maio, 2022; Nixon, 2018; Basch, 2016; Basch, 2017; Basch, 2021). Door tijdige screening en verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie kan functionele achteruitgang worden voorkomen of beperkt, en kan het herstel na behandeling van hoofd-halskanker worden versneld. Vanuit maatschappelijk perspectief — waarbij zowel directe zorgkosten als indirecte kosten, zoals productiviteitsverlies, worden meegenomen — kan ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie kostenbesparend zijn ten opzichte van het uitblijven daarvan. Dit is te danken aan lagere kosten gerelateerd aan functieverlies of complicaties (zoals recidiverende aspiratiepneumonie en ondervoeding) en verbeterde gezondheidsuitkomsten, waaronder kwaliteit van leven. Zie hiervoor ook de paragraaf ‘Kosten’ in Module Stem- en spraakfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie, Module Slikfunctiebehoud via prehabilitatie en revalidatie, Module GLIM criteria en Module Gecombineerde beweeg- en voedingsinterventie.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

De richtlijnwerkgroep is dan ook van mening dat het integreren van PROMs in het zorgproces gerechtvaardigd is. Deze aanbeveling wordt mede ondersteund door het feit dat een aantal van de aanbevolen PROMs (Tabel 1) reeds is opgenomen in de Nederlandse kwaliteitsregistratie voor hoofd-halskanker (DHNA), hetgeen de implementatie in de klinische praktijk bevordert.

In sommige centra zijn mogelijk reeds ziekenhuisbrede PROMs ten behoeve van screening of monitoring van specifieke domeinen geïmplementeerd (PROMs buiten de DHNA set – Tabel 1). In dergelijke gevallen is het begrijpelijk dat een digitaal al goed geïntegreerde PROM niet eenvoudig kan worden vervangen. De richtlijnwerkgroep adviseert dan ook niet om dit te doen. Belangrijker is dat het betreffende domein onder de aandacht is bij de betrokken zorgprofessionals.

Binnen elk hoofd-halscentrum in Nederland is een verpleegkundig specialist, physician assistant of casemanager werkzaam binnen het hoofd-halsoncologisch zorgpad. Deze fungeert als regiehouder binnen een deel van het medisch domein en als generalist binnen het verpleegkundig domein, en is daarmee bij uitstek geschikt om, vanuit het biopsychosociale model, de screening en triage van patiënten uit te voeren. Om deze rol effectief te kunnen vervullen, is aanvullende scholing noodzakelijk. Deze scholing dient zich te richten op het toepassen en interpreteren van screenings- en monitoringsmethoden (o.a. PROMs), het identificeren van risicofactoren, het formuleren van criteria voor triagegesprekken door verpleegkundig specialisten, physician assistants of casemanagers en op de besluitvorming ten aanzien van verwijzing naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie.

Er is enig bewijs in de literatuur dat door PROM-gestuurde, verpleegkundig geleide consultaties haalbaar en acceptabel zijn bij andere vormen van kanker (Basch, 2021; Kotronoulas, 2018; Kotronoulas, 2017; Papadopoulou, 2017). Voor hoofd-halskanker is het beschikbare bewijs nog beperkt, maar uit recent onderzoek blijkt dat het merendeel van de nieuw gediagnosticeerde patiënten voorafgaand aan de oncologische behandeling deelnam aan multi-domeinscreening (Wieland, 2023; Florie, 2024). Deze screening werd als zeer acceptabel ervaren door zowel patiënten als oncologie verpleegkundigen (Pilz, 2025). Patiënten gaven aan dat het screeningsprogramma hen ook helpt bij het maken van keuzes (gedeelde besluitvorming) met betrekking tot de soort en de zwaarte van de oncologische behandeling. Tegelijkertijd vraagt een deel van de patiënten die niet deelnemen aan screening om extra inspanning van zorgprofessionals om participatie te bevorderen, met als doel inclusiviteit en rechtvaardige toegang tot zorg te verbeteren (Pilz, 2025). In de afgelopen jaren zijn er ook diverse zelfmanagement-e-health toepassingen ontwikkeld en geïmplementeerd die gebruikmaken van PROMs voor de longitudinale monitoring van gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven tijdens follow-up van patiënten met hoofd-halskanker.

Oncokompas is een zelfmanagementapplicatie die kankeroverlevenden ondersteunt bij het monitoren van hun gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven en symptomen, en hen van gepersonaliseerde feedback en passende opties voor ondersteunende zorg voorziet (van der Hout, 2021a; Schuit, 2021; van der Hout, 2021b; Met Oncokompas betere kwaliteit van leven na kanker - Vrije Universiteit Amsterdam). Het vinden van consensus tussen zorgverleners, bestuurders en IT-personeel vormt bij dergelijke applicaties doorgaans de grootste barrière voor implementatie. Ook de implementatie van de Healthcare Monitor voor patiënten met hoofd-halskanker ging gepaard met dergelijke uitdagingen (Dronkers 2020). Kwalitatieve bevindingen suggereren dat patiënten een verbeterde arts-patiëntcommunicatie en een efficiënter consult ervaren bij gebruik van de Healthcare Monitor. Patiënten voelen zich tevens beter voorbereid en ervaren meer focus op essentiële thema’s. De integratie van deze e-health toepassingen in de routinematige zorg voor hoofd-halskanker patiënten lijkt bij te dragen aan meer patiëntgerichte zorg en het faciliteren van symptoommonitoring. Toekomstig onderzoek is echter nodig om de potentiële voordelen voor patiënten met hoofd-halskanker verder te analyseren. Veel mensen ondervinden namelijk belemmeringen bij het gebruik van digitale zorgdiensten, bijvoorbeeld door een gebrek aan digitale vaardigheden, beperkte gezondheidsvaardigheden, laag- of ongeletterdheid, of beperkte toegang tot digitale infrastructuur (Calvert, 2022). Digitale inclusie vereist dat diensten ontworpen worden met aandacht voor de behoeften van álle gebruikers. Het verzamelen en toepassen van PROM-gegevens moet representatief zijn voor een diverse samenleving, teneinde onderzoek en zorgverlening op een rechtvaardige en inclusieve manier te verbeteren. Het gezamenlijk ontwerpen van systemen met representatieve patiëntbetrokkenheid (‘co-design’) is essentieel voor succesvolle implementatie van digitale PROMs. Hierbij dienen ook de benodigde middelen, mogelijke knelpunten en innovatieve aanpakken in kaart te worden gebracht en geëvalueerd, om gedeeld leren en best practices te stimuleren.

Rationale van de aanbevelingen: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Onderbouwing aanbevelingen – systematisch gebruik van PROMs en integrale nazorg bij hoofd-halskanker

Het doel van deze module is om alle Nederlandse hoofd-halscentra te voorzien van basisinformatie ten behoeve van het monitoren van, screenen op en verwijzen naar ondersteunende zorg, prehabilitatie en/of revalidatie, zowel binnen als buiten deze centra. Deze module combineert wetenschappelijk bewijs uit richtlijnen met expertconsensus van de richtlijnwerkgroep om zorgprofessionals te ondersteunen bij het begeleiden van patiënten met hoofd-halskanker zowel vóór, tijdens als na de oncologische behandeling. Vervolgdiagnostiek en behandeling van positief gescreende domeinen vallen buiten de reikwijdte van deze richtlijnmodule. Ook het concept ‘Health promotion’ valt buiten de scope van deze module.

Het systematisch gebruik van PROMs binnen het zorgpad van patiënten met hoofd-halskanker draagt bij aan vroegtijdige signalering, monitoring en passende verwijzing in geval van functionele, fysieke en/of psychosociale problematiek. Patiënten met hoofd-halskanker hebben een verhoogd risico op langdurig functieverlies en co-morbiditeit, die niet altijd zichtbaar zijn binnen standaard medisch oncologische follow-up. Door PROMs structureel op vooraf gedefinieerde meetmomenten af te nemen (bijv. zoals aanbevolen door de DHNA), kunnen deze uitkomsten longitudinaal worden gevolgd, hetgeen essentieel is voor gepersonaliseerde zorg. Integratie van PROM-afnames in het elektronisch patiëntendossier (EPD) bevordert de efficiëntie, continuïteit en data-gestuurde besluitvorming binnen het multidisciplinair team.

Een aanvullend triagegesprek door een opgeleide zorgprofessional is noodzakelijk om contextuele factoren, coping strategieën en ondersteuningsbehoeften te identificeren die in PROMs mogelijk onderbelicht blijven. Dit gesprek stelt zorgprofessionals in staat om PROM-resultaten te duiden binnen de context van de individuele patiënt, waardoor gerichtere indicatiestelling voor ondersteunende zorg, prehabilitatie of revalidatie mogelijk is. Hiermee wordt voorkomen dat problematiek wordt gemist of juist overschat op basis van enkel gestandaardiseerde vragenlijsten.

De integratie van PROM-resultaten en bevindingen van triagegesprekken in het medisch MDO versterkt de kwaliteit van de besluitvorming tijdens oncologische diagnostiek, stadiering en behandelplanning. Indien sprake is van multipele domeinen van problematiek, verdient het aanbeveling deze casus aanvullend te bespreken in een revalidatie MDO om de inzet van MSOR te overwegen.

Een matched care-benadering borgt doelmatige en proportionele inzet van zorg, passend bij de aard en ernst van de klachten. Daarbij wordt laagcomplexe problematiek bij voorkeur binnen de eerstelijn aangepakt, terwijl complexe of gecombineerde klachten multidisciplinaire specialistische zorg vereisen.

Voor adequate gedeelde besluitvorming is het essentieel dat patiënten en hun naasten en/of mantelzorgers tijdig en begrijpelijk worden geïnformeerd over oncologische behandelopties, verwachte uitkomsten en mogelijke impact op kwaliteit van leven. PROM-resultaten kunnen dit gesprek ondersteunen, en tegelijkertijd het zelfmanagement en de betrokkenheid van de patiënt versterken.

Ten slotte vereist een rechtvaardige toepassing van PROMs actieve aandacht voor inclusiviteit en digitale toegankelijkheid. Selectieve afname of het achterwege laten van PROMs op basis van subjectieve inschatting door zorgprofessional of patiënt kan leiden tot bias en ongelijke toegang tot zorg. Implementatie dient daarom plaats te vinden met ondersteuning bij digitale vaardigheden en monitoring van representativiteit van verzamelde data, bij voorkeur in co-creatie met patiënten.