Medische work-up bij vermoeden van KMdF
Uitgangsvraag
Welke aandachtspunten moeten door de kinderarts in de medische work-up (inclusief inwinnen expertise) opgenomen worden bij een vermoeden van kindermishandeling door falsificatie (KMdF), naast een gebruikelijke kindergeneeskundige work-up en aanvullend op de standaard aandachtspunten die bij een vermoeden van andere vormen van kindermishandeling spelen?
Aanbeveling
Algemeen
Weeg bij het medisch handelen doorlopend steeds af wat het effect op de veiligheid van het kind kan zijn, en welke schade er eventueel door kan ontstaan. Zet dit af tegen de informatie over de gezondheidstoestand of verbetering van de gezondheidstoestand die met het medisch handelen wordt verkregen of zou kunnen worden verkregen.
Overleg de casus in een vroeg stadium geanonimiseerd met de vertrouwensarts van Veilig Thuis en met experts op het gebeid van kindermishandeling door falsificatie (KMdF) (denk hierbij aan het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK)) en experts met relevante subspecialistische kennis. Overweeg een kinder- en jeugdpsychiater te betrekken.
Stop zo mogelijk alle lopende behandelingen die tot schade zouden kunnen leiden totdat duidelijk is waar het om gaat.
Zorg voor voldoende tijd om de medische work-up te kunnen uitvoeren en beslis of de work-up poliklinisch dan wel (deels) klinisch moet plaatsvinden.
Deel in de meeste gevallen in de eerste fase van de work-up het vermoeden van KMdF niet met de betrokkenen omdat dit tot schade en onveiligheid bij de patiënt kan leiden. Een moreel beraad en geanonimiseerde casusbespreking met de vertrouwensarts van Veilig Thuis kan hierbij steunend zijn. Betrek laagdrempelig de raad van bestuur/gemandateerde medische directie bij deze beslissing.
Denk aan een eventuele noodzaak tot onmiddellijke bescherming van het kind, bijvoorbeeld in de volgende situaties:
- Directe observaties van inductie van ziekte bij het kind door de ouder/verzorger.
- Een ouder/verzorger die rommelt met de medische apparatuur/medicatie et cetera.
- Duidelijke misleiding door de ouder/verzorger met aanwijzingen voor een onmiddellijk risico voor de gezondheid of zelfs het leven van het kind.
Overleg onmiddellijk de geanonimiseerde casus met de vertrouwensarts van Veilig Thuis (stap 2 KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld) en meldt bij overeenstemming over acuut gevaar bij Veilig Thuis (conform afwegingskader stap 5 KNMG-meldcode).
Weiger een second opinion wanneer u niet de beschikking krijgt over alle voorgaande medische informatie, biedt daarbij wel aan dat de ouder(s)/kind aanvullingen kunnen geven op de voorgaande medische informatie.
Stel een regiebehandelaar aan. Zorg daarbij voor intercollegiale toetsing, werk liefst in teamverband. Besteed extra aandacht aan geheimhoudingsplicht teamleden.
Anamnese
Anamnese algemeen
- Check het gezag.
- Spreek het kind en de ouder(s)/ verzorger(s) gezamenlijk maar ook apart van elkaar, bereid dit goed voor (zie module Communicatie met het kind en module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden).
Speciële anamnese
- Zorg voor een uitgebreide anamnese en exploreer volgens het SCEGS-model.
- Richt de anamnese niet op de eventuele motieven van een eventuele pleger, dit behoort niet tot de taak van de arts van het kind.
Medische voorgeschiedenis inclusief zwangerschap en partus
- Vraag uitgebreid na vanaf zwangerschap tot heden.
- Vraag zorgvuldig na waar het kind is geweest voor diagnostiek en behandeling, vraag wat er is onderzocht, vraag de diagnose, de behandelingen en het effect ervan zorgvuldig na. Vraag de mening van de ouder over de geboden zorg. Vraag ook naar niet-reguliere zorg.
Medicaties-vaccinaties-allergie
- Maak een overzicht van alle medicatie nu en in de voorgeschiedenis.
- Leg ook vast tot welke beperkingen allergieën hebben geleid.
Familieanamnese
- Vraag alle medicatie na die door familieleden wordt gebruikt.
- Let op de volgende punten:
- Ouder vermeldt (zeer) ernstige, (oninvoelbare) symptomen bij zichzelf.
- (Onbegrepen) overlijden van broertjes/zusjes.
Psychosociale anamnese kind en ouder(s)
- Vraag naar risicofactoren voor kindermishandeling.
- Vraag naar betrokken hulpverlening/ bescherming nu en in verleden.
- Vraag naar functioneren kind op alle gebieden: cognitief/sociaal-emotioneel in alle milieus waar het kind komt.
- Vraag naar effect klachten op gezinsleden.
Overweeg de online in te vullen Kindtool ‘Mijn Positieve Gezondheid’ (Kindtool Mijn Positieve Gezondheid) in te laten vullen door het kind. Besef wel dat het mogelijk is dat een kind wordt beïnvloed bij het online invullen.
Observatie
Verwoordt waarnemingen die tijdens observatie worden gedaan zoveel mogelijk objectief. Het gaat om waarnemingen betreffende interactie en het gedrag van kind en ouder(s) en om waarnemingen betreffende de relatie met het medisch team.
Lichamelijk onderzoek
Verricht een grondig lichamelijk onderzoek inclusief top-teen inspectie. Maak daarbij lichtfoto’s van letsel/huidafwijkingen volgens de NFI-Richtlijnen.
Let op:
- Aanwijzingen voor somatische ziektebeelden.
- Discrepanties bij aan- afwezigheid ouder.
Differentiaaldiagnose
Overleg met collega’s met expertise op het gebied van KMdF maar ook met collega’s met specifiek op de casus toepasbare subspecialistische kennis. Denk aan de mogelijkheid advies te vragen bij het LECK (www.leck.nu).
Aanvullend onderzoek
Algemeen
Overweeg de geanonimiseerde casus voor te leggen aan de vertrouwensarts van Veilig Thuis alvorens informatie te verzamelen uit de voorgeschiedenis en andere aanvullende diagnostiek af te spreken.
Informatie voorgeschiedenis verzamelen
- Vraag toestemming conform de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) voor alle informatieverzameling bij artsen, andere hulpverleners of docenten/medewerkers kinderopvang.
- Leg ook telefonisch contact met voorgaande artsen en vraag na of er is gedacht aan KMdF.
- Maak een duidelijke tijdslijn, onderstaand schema is daarbij behulpzaam.
- Overleg de geanonimiseerde casus met de vertrouwensarts van Veilig Thuis en met collega experts wanneer geen toestemming wordt verkregen.
Maak bij voorkeur een plan voor aanvullende diagnostiek wanneer alle informatie uit de voorgeschiedenis is verzameld.
Organiseer zo nodig een, voor nog niet eerder betrokken artsen, multidisciplinair overleg met voorgaande behandelaren en voor de geanonimiseerde casus relevante subspecialistische experts alvorens een plan op te stellen. Denk aan betrekken van de vertrouwensarts.
Blijf als regiebehandelaar verantwoordelijk.
Overleg altijd met experts alvorens diagnostiek van meer invasieve/belastende aard in te zetten, denk aan het LECK.
Denk aan toxicologie, niet alleen van lichaamsmateriaal, en opslaan van materialen voor eventueel later te bepalen testen.
Denk zorgvuldig na over en betrek zo nodig de vertrouwensarts bij communicatie over de uitkomst van het multidisciplinair overleg (MDO) richting gezaghebbenden/kind gezien eventuele risico’s.
Bijzondere methoden van aanvullende diagnostiek bij een blijvend vermoeden na voorgaande work-up
- Overweeg een separatietest bij een klachtenpatroon wat zich continue of met een frequentie van tenminste eenmaal per week/twee weken voordoet. Dit kan in vrijwillig kader of met kinderbeschermingsmaatregelen. Laat dit vooraf gaan door een geanonimiseerde casusbespreking met de vertrouwensarts van Veilig Thuis. Bespreek de casus ook met raad van bestuur/medische directie.
- Weeg voor- en nadelen af van een eventuele klinische opname zonder separatie.
- Bereid de opname goed voor met het team en met kind en gezaghebbenden.
Aanvullend onderzoek met verborgen videomonitoring als diagnostisch instrument (CVS)
- Overweeg CVS alleen wanneer er geen ander realistisch alternatief onderzoek bestaat waarmee het vermoeden kan worden aangetoond of verworpen en nadat open videomonitoring is overwogen en ongeschikt bevonden.
- Laat CVS kan alleen plaatsvinden na zorgvuldig moreel beraad waarin medisch-ethische aspecten en juridische aspecten worden doorgesproken. De raad van bestuur (of gemandateerde medische directie) dient bij dit overleg te worden betrokken en uiteindelijk toestemming te geven.
- Regel een goede technische en personeelsplanning bij CVS. Heb daarbij aandacht voor intervisie.
- Zie voor juridische aspecten module Juridische en medisch-ethische aspecten.
Het stellen van de ‘diagnose’
Stel het liefst in consensus vast of er wel of geen vermoeden van KMdF bestaat middels een multidisciplinaire consensus bijeenkomst met experts waaronder de vertrouwensarts en relevante subspecialisten, indien van toepassing betrokken verpleegkundigen, paramedici, medewerkers pedagogische dienst, maatschappelijk werkenden of betrokken psychologen/kinder- en jeugdpsychiaters. Overweeg de huisarts en/of jeugdarts te betrekken. Betrek altijd een kinderarts met expertise op het gebied van kindermishandeling/KMdF.
Vraag toestemming van gezaghebbenden conform de WGBO voor deelname van artsen buiten het directe behandelteam.
Bespreek de geanonimiseerde casus bij aanwezigheid van de vertrouwensarts wanneer nog geen melding heeft plaatsgevonden.
Probeer consensus te bereiken over de volgende punten:
- Het vermoeden van KMdF blijft bestaan of het vermoeden van KMDF wordt verworpen?
- Is er sprake van een medische aandoening die al dan niet de medische klachten verklaard?
- Is de situatie al dan niet levensbedreigend?
Probeer eveneens consensus te bereiken over:
- Voldoende uitgevoerd aanvullend onderzoek?
- Is er sprake van (risico op) schade patiënt of andere kinderen in het gezin?
- Wat er nodig is om het kind te beschermen voor schade en wat heeft het gezin nodig om beter te gaan functioneren?
- Wat zijn de elementen van een plan tot herstel?
- Ondervindt het kind geen schade tijdens de uitvoering van het behandelplan?
Doorloop stap 2 en 5 van de KNMG-meldcode bij bezorgdheid over schade of actuele schade. Ook wanneer de ouder/verzorger niet moedwillig falsificeert maar oprecht gelooft in ziekte kan er significante schade ontstaan.
Maak een stappenplan wanneer geen consensus kan worden bereikt.
Communicatie met kind en gezaghebbenden
Vraag geanonimiseerd advies aan de vertrouwensarts van Veilig Thuis en bij een collega met expertise, en zo nodig ook de raad van bestuur/medische directie alvorens de conclusie van de consensus diagnose bijeenkomst bij een blijvend vermoeden van KMdF te delen met gezaghebbenden/kind.
Inventariseer vooraf zorgvuldig de risico’s die dit voor alle betrokkenen met zich mee zou kunnen brengen en tref voorzorgmaatregelen (zie module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden).
Leg de focus van het gesprek op twee punten:
- Alles doen wat in het beste belang van het kind is.
- De veiligheid van het kind.
Denk ook aan zorgvuldige communicatie als het vermoeden van KMdF wordt verworpen en betrokkenen waren op de hoogte van het vermoeden, geef volledige uitleg en van het medisch handelen en heb aandacht voor gevoelens ouders- kind. Zie module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden.
Probeer het kind in een rol te plaatsen waarbij het op het eigen niveau kan deelnemen aan beslissingen over gezondheid en veiligheid (zie module Communicatie met het kind). Zie ook aanbevelingen onder Algemeen.
Informeren huisarts en zo nodig andere professionals
Vraag toestemming conform de WGBO.
Informeer de huisarts zorgvuldig en continue, mondeling zowel als schriftelijk, vanwege de lange relatie die de huisarts met alle betrokkenen onderhoudt. Alleen op deze manier is de huisarts in staat alle betrokkenen te ondersteunen en goed samen te werken met alle betrokken partners.
Weeg bij ontbreken van toestemming af of dit kan leiden tot schade voor het kind, ga naar stap 2 van de KNMG-meldcode.
Dossiervoering
Maak zorgvuldige notities in het dossier van alle onderdelen van de gehele medische work-up, en van alle gesprekken met gezaghebbenden, het kind, andere professionals, MDO’s et cetera.
Geef duidelijk de bron van iedere afzonderlijke informatie aan en geef informatie gedetailleerd weer en vraag alle betrokken teamleden zo gedetailleerd mogelijk te documenteren.
Noteer het vermoeden van KMdF in de differentiaaldiagnose, ook wanneer dit vermoeden nog niet met gezaghebbenden en kind kan worden gedeeld.
Noteer objectief waargenomen feiten, geef bij een duiding van de waargenomen feiten altijd een differentiaaldiagnose.
Geef duidelijk aan wie de regiebehandelaar is.
Geef duidelijk weer welke beslissingen zijn genomen en op welke gronden.
Dossiervoering Opvragen dossier door gezaghebbenden
Overweeg of er restricties moeten zijn in het kader van de veiligheid van het kind of andere betrokken. Raadpleeg altijd de raad van bestuur/medische directie en betrek de juridische afdeling, denk aan de KNMG-artseninfolijn (088-4404242) (zie module Juridische en medisch-ethische aspecten).
Dossiervoering Speciale maatregelen voor inzage door medewerkers
Denk aan speciale maatregelen om de toegang tot het dossier te beperken voor medewerkers uit uw instelling, raadpleeg hierbij ook de raad van bestuur/medische directie en/of juridische afdeling.
Dossiervoering Afstemmen met betroken partners
Maak afspraken met alle betrokkenen (partners in het MDO, huisarts, subspecialisten, vertrouwensarts) over de dossiervoering om discrepanties te vermijden.
Andere kinderen in het gezin
Maak samen met de vertrouwensarts van Veilig Thuis een plan voor broertjes/zusjes wanneer het vermoeden van KMdF niet is verworpen.
Ondersteuning staf
Biedt ondersteuning aan de gehele staf vanwege de hoge emotionele belasting van medewerkers bij een vermoeden van KMdF (zie module Specifieke aspecten binnen (behandel)team).
Overwegingen
Noodzaak tot onmiddellijke bescherming van het kind
Tijdens elk onderdeel van de medische work-up kan de kinderarts tot het oordeel komen dat er sprake is van een acute bedreiging van de gezondheid of zelfs het leven van het kind. Slechts in een minderheid van de gevallen waarbij er een vermoeden van KMdF bestaat zal dit voorkomen: er bestaat dan een noodzaak tot onmiddellijke beschermende maatregelen. Denk hierbij aan bijvoorbeeld de volgende situaties:
- Directe observaties van inductie van ziekte bij het kind door de ouder/verzorger.
- Een ouder/verzorger die rommelt met de medische apparatuur/medicatie et cetera.
- Duidelijke misleiding door de ouder/verzorger met aanwijzingen voor een onmiddellijk risico voor de gezondheid of zelfs het leven van het kind.
In dit geval worden direct de stappen van de KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG, 2023)) gevolgd; dat wil zeggen onmiddellijk een geanonimiseerd overleg met de vertrouwensarts (stap 2) en bij overeenstemming over het acute gevaar onmiddellijke melding bij Veilig Thuis (conform afwegingskader stap 5 KNMG-meldcode).
Regiebehandelaar aanwijzen
Het is belangrijk om vroegtijdig een kinderarts aan te wijzen die de verantwoordelijkheid gaat dragen voor alle medische beslissingen. Vaak zijn meerdere subspecialisten als consulent betrokken en het wordt met nadruk aanbevolen dat één kinderarts de regie voert.
Mocht er sprake zijn van een opname dan is het verstandig naast de regiebehandelaar een eerste verantwoordelijk verpleegkundige aan te stellen.
Het wordt aanbevolen dat de regiebehandelaar daarbij samenwerkt met een collega met expertise op het gebied van kindermishandeling, maar ook met subspecialisten op het gebied van de klachten van het kind.
Bij een vermoeden van KMdF is werken in teamverband met intercollegiale toetsing essentieel, mede gezien de specifieke dynamiek die in de interactie met de pleger van KMdF voor kan komen. In het behandelteam kan als het ware een scheiding der geesten ontstaan (splitting) met bij een deel van de professionals loyaliteit aan en bewondering voor deze ouder(s) en bij een ander deel van de professionals onbegrip en boosheid jegens de ouder(s).
De regiebehandelaar dient bij een vermoeden van KMdF extra aandacht te geven aan de geheimhoudingsplicht van alle betrokken professionals en concrete afspraken te maken over het al dan niet delen van het vermoeden in bijvoorbeeld overdracht situaties waarbij veel professionals aanwezig kunnen zijn (zie verder module Juridische en medisch-ethische aspecten).
Specifieke aandachtspunten bij de anamnese
1. Algemeen
Vraag altijd naar het gezag en eventueel kinderbeschermingsmaatregelen.
Spreek het kind apart. (NB doe dit zorgvuldig zie module Communicatie met het kind)
NB in het Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind (Verenigde Naties, 1989), met name artikel 13 en 16, staat vermeldt dat het kind er recht op heeft van hem/haar zelf te vernemen wat zijn/haar gedachten over de symptomen/ziekte zijn en welke angsten/wensen bij het kind leven.
NB sommige kinderen, met name oudere kinderen, kunnen hebben geleerd, of werken door angst/loyaliteit, mee aan de falsificatie door de pleger.
Spreek gezaghebbende ouders beiden, en ook apart van elkaar.
Wanneer in het gezin van het kind een partner van een ouder aanwezig is, die in het gezin een verzorgende rol maar geen gezag heeft, kan worden overwogen ook met deze volwassene te spreken, zeker wanneer deze volwassene ook al aanwezig is. Bedenk wel dat hiervoor toestemming vereist is conform de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Dit geldt ook voor een biologische vader die geen gezag heeft.
Houdt rekening met eventuele culturele aspecten, zie module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden.
NB de anamnese kost hierdoor veel meer tijd dan gebruikelijk!
Let op discrepanties verhaal kind-ouder, ouder-ouder en discrepanties anamnese en objectieve bevindingen. Vraag wel door wie de meeste zorgtaken verricht, discrepanties tussen ouders zijn niet altijd een alarmsignaal.
Vraag direct toestemming de huisarts op de hoogte te stellen en om informatie te vragen.
De huisarts krijgt (met toestemming als deze niet de verwijzer is) altijd verslag van poliklinische en klinische bevindingen.
2. Speciële anamnese
Uitgebreid.
Exploratie volgens SCEGS-model wordt aanbevolen (NVK, 2019):
- Somatisch: degelijke somatische anamnese, gevolgd door lichamelijk onderzoek (altijd!) en gericht aanvullend onderzoek (zie voor lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek verderop).
- Cognitief: welke ideeën en opvattingen hebben ouders en kinderen over oorzaak en oplossingsrichting van de klacht?
- Emoties: welke gevoelens ervaart het kind, de ouders en het gezin over de klachten, waar liggen de accenten?
- Gedrag: welke gevolgen en beperkingen heeft de klacht, op welk(e) gebied(en)? Denk aan schoolverzuim, aangepast rooster et cetera.
- Sociaal: welke gevolgen heeft de klacht voor het sociale functioneren van het kind in het gezin, op school en in de omgeving? Hoe is de sociale context van kind en gezin? Hoe is de veiligheid binnen het gezin?
Het beloop in de tijd van de klachten goed uitvragen. Wat betekenen de klachten voor het dagelijks leven?
Vraag naar belemmeringen en gebruik hulpmiddelen door de klachten.
Gebruiken ouder en/of kind sociale media om de klachten met anderen te delen?
Let op:
- Het vertellen van de ouder van verschuivende, verergerende, bizarre presentaties bij het kind.
- Geldelijk/materieel gewin als gevolg van de klachten.
- Is er sprake van beperking sociale activiteiten/school door de ouder die niet lijkt te passen bij de klachten?
NB Geen van deze red flags zijn specifiek, er kan nog steeds wel degelijk een somatische aandoening spelen en hebben de ouders een ‘terecht’ niet pluis gevoel.
NB Het behoort niet tot de taak van de kinderarts bij een vermoeden van KMdF na te gaan wat het eventuele motief/de motieven van de vermoedelijke pleger zou(den) kunnen zijn.
3. Tractus anamnese
Volledig
4. Medische voorgeschiedenis inclusief zwangerschap en partus
Uitgebreid navragen vanaf de zwangerschap tot heden. Let op opvallende maternale klachten tijdens de zwangerschap.
Vraag zorgvuldig waar het kind is geweest voor diagnostiek en behandeling, vraag wat er is onderzocht, vraag de diagnose, de behandelingen en het effect ervan zorgvuldig na. Vraag de mening van de ouder over de geboden zorg. Vraag ook naar niet-reguliere zorg.
5. Medicatie- vaccinaties- allergie
Zorgvuldig overzicht maken van alle medicatie die nu wordt gebruikt en eerder is gebruikt, en door wie deze is voorgeschreven. Met toestemming kan bij de apotheek een actueel overzicht worden opgevraagd, indien er geen toestemming wordt verkregen is dit reden voor overleg met de vertrouwensarts (stap 2 KNMG-meldcode).
Zorgvuldig navragen waar het kind allergisch voor zou zijn en door wie dit is vastgesteld en wat de klachten zijn. Tot welke beperkingen leiden de allergieën?
6. Familieanamnese
Uitgebreid (ouders, broertjes/zusjes en overige familieleden), zowel somatische als psychiatrische familieanamnese. Maak zo nodig een stamboom.
Vraag alle medicatie na die door gezinsleden of familie waarmee het kind/ouder contact heeft worden gebruikt.
Let op:
- Ouder vermeldt (zeer) ernstige, (oninvoelbare) symptomen bij zichzelf.
- (Onbegrepen) overlijden van broertjes/zusjes.
7. Ontwikkeling
8. Psychosociale anamnese kind en ouder(s)
- Vraag naar de samenstelling van het gezin en werk/opleiding/school/kinderopvang van alle gezinsleden.
- Vraag naar de kindertijd van ouders, verwaarlozing, mishandeling, seksueel misbruik, andere nare ervaringen in de jeugd?
- Vraag naar risicofactoren voor kindermishandeling (psychiatrie, verstandelijke beperking, huisvestingsproblemen, financiële problemen, middelenmisbruik, huiselijk geweld en andere stressoren).
- Vraag naar betrokkenheid Veilig Thuis, Jeugdbescherming en/of Raad voor de Kinderbescherming nu of in het verleden en eventueel kinderbeschermingsmaatregelen nu of in het verleden.
- Vraag naar hulpverlening nu en in het verleden in het gezin.
- Vraag naar kinderopvang/school en functioneren kind daar.
- Vraag naar sociale contacten, spel en sport.
- Vraag naar angst en depressieklachten zowel bij kind als ouders.
- Vraag naar gedragsproblemen kind.
- Vraag naar effect klachten op alle gezinsleden.
Bij kinderen vanaf 8 jaar kan de online in te vullen Kindtool ‘Mijn Positieve Gezondheid’ (Kindtool Mijn Positieve Gezondheid, Instituut voor Positieve Gezondheid) gebruikt worden. De tool bestaat uit een vragenlijst en een spinnenweb waarin de uitkomsten uit de vragen worden weergegeven. Kinderen kunnen hiermee laten zien wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid. Besef wel dat het mogelijk is dat een kind wordt beïnvloed bij het online invullen.
Specifieke aandachtspunten bij de observatie
Verwoord waarnemingen die tijdens uw observatie en indrukken die u tijdens deze observatie opdoet zoveel mogelijk objectief. Bedenk ook dat er vele andere verklaringen voor de waarnemingen kunnen zijn die hieronder worden vermeld omdat zij bekend staan als vaker te worden waargenomen in een situatie van KMdF. Dit betekent dat u wanneer u probeert te objectiveren waarom u een bepaalde indruk krijgt daarover ook altijd verdiepende vragen aan de ouder moet stellen en open moet staan voor een verklaring die een ouder geeft. Pas hierbij op voor invullingen, ga uit van feitelijke waarnemingen.
1. Interactie en gedrag ouder(s)- kind:
- Mag het kind het woord voeren of krijgt het signalen dat niet te doen, kijkt het de ouder steeds vragend aan voordat het kind antwoord geeft, neemt de ouder het gesprek steeds van het kind over wanneer het vragen over de gezondheid betreft et cetera?
- Mag het kind alleen met de kinderarts of anderen praten of blijft de ouder steeds in de buurt?
- Toont de ouder een opvallende onderlegdheid in medische zaken? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
- Lijkt de ouder opvallend geïnteresseerd in medische details? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
- Lijkt de ouder te genieten van de ziekenhuisomgeving? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
- Verandert de gezondheidstoestand van het kind bij aan- afwezigheid ouder? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
2. Relatie ouder met het medisch team:
- Heeft u de indruk dat er sprake is van vereren en diskwalificeren van behandelaars? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
- Vertoont de ouder geen opluchting bij goed nieuws of verzet tegen ontslag? Objectiveer waarom u die indruk krijgt.
- Wil de ouder meer onderzoek, meer procedures of een 2nd opinion. Objectiveer waarom u dit wel of niet passend vindt bij de situatie.
- Gaat de ouder van ziekenhuis naar ziekenhuis met dezelfde problemen? Objectiveer waarom u dit wel of niet passend vindt bij de situatie.
- Herkent u signalen die passen bij pathologisch liegen, manipuleren, emotionele labiliteit, of grote overtuigingskracht ouder? Objectiveer waarom u die indruk krijgt en probeer na te gaan of u dit al dan niet passend vindt bij de situatie.
- Vindt u aanwijzingen voor manipulatie in het medisch dossier? Objectiveer welke aanwijzingen u daarvoor aantreft.
- Gaat de ouder niet akkoord met opvragen medische gegevens? Probeer na te gaan of u dit al dan niet passend vindt bij de situatie.
- Gaat de ouder al dan niet akkoord met contact andere zorgverleners of school? Probeer na te gaan of u dit al dan niet passend vindt bij de situatie.
- Heeft u de indruk dat er sprake is van een oninvoelbaar/incongruent affect bij de ouder? Objectiveer welke aanwijzingen u daarvoor aantreft.
Specifieke aandachtspunten bij het lichamelijk onderzoek
Grondig lichamelijk onderzoek inclusief volledig neurologisch onderzoek met vastleggen vitale parameters: lengte, gewicht, bij kinderen <2 jaar schedelomtrek, bloeddruk, pols, temperatuur. Volledige top-teen inspectie. Let op letsel. Maak foto’s bij huidafwijkingen/letsels, zie daarvoor de Handreiking (letsel)fotografie door de forensisch arts (Vakgroep Forensische Geneeskunde, 2022).
Let op:
- Aanwijzingen voor somatische ziektebeelden (NVK, 2018).
- Discrepanties bij aan- afwezigheid ouder.
NB Kinderen kunnen zich ook beter presenteren tijdens onderzoek of in gesprek omdat zij willen vermijden dat zij vervolgens ‘enge’ en ‘vervelende’ onderzoeken moeten ondergaan. Angst en eventueel trauma, of in elk geval nare gebeurtenissen uit het verleden kunnen absoluut maken dat een kind zich anders presenteert. Schaamte en niet onder willen doen voor leeftijdsgenoten kan ook een rol spelen.
Specifieke aandachtspunten bij het opstellen van een differentiaaldiagnose en werkhypothese
Aarzel niet te overleggen met collega’s met expertise op het gebied van KMdF maar ook met collega’s met specifiek op de casus toepasbare subspecialistische kennis, zo nodig buiten de eigen instelling. Overweeg een kinder- en jeugdpsychiater te betrekken. Denk aan de mogelijkheid advies te vragen bij het Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling (LECK; www.leck.nu). Contact met patiëntenverenigingen kan inzicht geven in klachten die nog niet duidelijk in wetenschappelijke literatuur zijn verwoord, maar wel vaak worden gerapporteerd.
Specifieke aandachtspunten bij aanvullend onderzoek
Wanneer het vermoeden van KMdF na anamnese, observatie en lichamelijk onderzoek blijft bestaan verdient het aanbeveling te overwegen de casus geanonimiseerd voor te leggen aan de vertrouwensarts van Veilig Thuis alvorens over te gaan tot het verzamelen van informatie uit de voorgeschiedenis en aanvullend onderzoek af te spreken.
Een en ander zal afhankelijk zijn van de conditie van het kind op dat moment.
Bij een vermoeden van KMdF wordt geanonimiseerd overleg met de vertrouwensarts in een vroeg stadium aanbevolen.
Denk daarnaast aan het LECK (zie www.leck.nu). Het is mogelijk bij het LECK advies te vragen over de geanonimiseerde casus.
1. Informatie voorgeschiedenis verzamelen (chronologie)
Het doel van het opvragen is feiten te verzamelen die mede kunnen leiden tot het opstellen van de differentiaaldiagnose maar tevens ook om na te gaan of er al eerder een vermoeden op KMdF is ontstaan.
Vraag toestemming conform de WGBO met alle voorgaande artsen te overleggen, evenals met de huisarts en de jeugdarts. Bij het vermelden van klachten gedurende de zwangerschap ook toestemming vragen te overleggen met gynaecoloog en/of verloskundige van moeder. Vraag toestemming te overleggen met eventueel behandelaren van ouder(s).
Verzamel zoveel mogelijk schriftelijke medische informatie uit de voorgeschiedenis (met toestemming conform de WGBO). Let hierbij op onverklaarde discrepanties tussen de verschillende bronnen van informatie en andere alarmsignalen voor KMdF.
Leg ook telefonisch contact met voorgaande artsen, inclusief de huisarts, en vraag of er aan KMdF is gedacht bij deze patiënt en/of bij broertjes/zusjes. Check of wat in de verslagen staat ook werkelijk zo bedoeld is. Wees kritisch, vraag ook na wanneer een kind is geobserveerd of beoordeeld, bijvoorbeeld wanneer het om vermoeidheid gaat die niet werd geobserveerd, kan dit logisch zijn als een kind vroeg in de ochtend is beoordeeld. Vraag ook aan de huisarts en/of andere behandelaren van de ouder(s) informatie over de medische voorgeschiedenis van de ouder(s) verzorger(s), en vraag of aan klachten door falsificatie bij de ouder(s) is gedacht, hiervoor is aparte toestemming van de betrokken ouder(s) nodig.
Vraag informatie aan de jeugdarts (met toestemming conform de WGBO), let op discrepanties medische work-up met functioneren op school/kinderopvang of met verzuim.
Vraag toestemming conform de WGBO om te overleggen met leerkracht of kinderopvangmedewerker. Let op het vertellen van disproportionele verhalen over ziekte/medische ingrepen door de ouder aan deze professionals. Let op discrepanties functioneren/klachten in thuissituatie versus op school/kinderopvang.
Maak een tijdslijn volgens onderstaand schema:
Punten van aandacht bij het opstellen van deze tijdslijn zijn:
- Altijd de bron van de informatie identificeren.
- Ga na of de vermoedelijke pleger redelijkerwijs accuraat was geïnformeerd door de professional (voorlichting, feedback, aanbevelingen, informatie begrepen).
- Gebruik primaire bron (werkelijke testuitslag in plaats van interpretatie).
- Ga na of de conclusie/diagnose past bij de objectieve data, op grond van welke informatie is de conclusie/diagnose gesteld?
- Ga na of de ziektegeschiedenis logisch lijkt.
- Ga na of omstandigheden/stressoren in de tijd matchen met zoeken van hulp voor de gezondheid van het kind.
Indien toestemming tot opvragen informatie door gezaghebbende(n) wordt geweigerd verdient het aanbeveling de geanonimiseerde casus te bespreken met de vertrouwensarts van Veilig Thuis en met collega experts.
Indien op grond van actuele schade of bezorgdheid over schade bij het kind tot melding bij Veilig Thuis is overgegaan zal worden afgestemd wie verantwoordelijkheid op zich neemt voor het verzamelen van bovenstaande informatie.
Het opstellen van een chronologie kan veel tijd kosten. Houdt hiermee rekening.
2. Aanvullend diagnostisch onderzoek
Maak liefst pas een plan voor aanvullende diagnostiek nadat alle informatie uit de voorgeschiedenis is verzameld.
Organiseer zo nodig een, voor nog niet eerder betrokken artsen, geanonimiseerd, MDO met voorgaande behandelaren en voor de casus relevante subspecialistische experts alvorens een plan op te stellen. Denk aan betrekken van de vertrouwensarts. De vertrouwensarts kan met name meedenken of er op dat moment al aanwijzingen zijn voor schade dan wel bedreiging van de veiligheid van het kind en/of er een noodzaak bestaat tot melding conform het afwegingskader in de KNMG-meldcode (KNMG, 2023) of zelfs een noodzaak tot onmiddellijke bescherming (zie eerder in deze module). Daarnaast kan de vertrouwensarts het medisch diagnostisch behandelplan mee helpen afwegen: wat is het effect op de veiligheid van het kind, en welke schade kan er eventueel door ontstaan, afgezet tegen de informatie of verbetering van de gezondheidstoestand die er mee wordt of zou kunnen worden verkregen.
Overweeg goed wanneer en welke informatie u geeft aan gezaghebbenden over dit MDO. De vertrouwensarts speelt een belangrijke rol in advisering rondom al dan niet openlijke communicatie van het vermoeden naar betrokkenen en de eventuele veiligheidsrisico’s die daarmee gepaard kunnen gaan (zie verder in deze module).
Houdt de casus voor de vertrouwensarts geanonimiseerd. U bevindt zich immers in stap 1 en 2 van de KNMG-meldcode (KNMG, 2023).
Laat subspecialistische experts aanbevelingen doen over aanvullende diagnostiek als consulent waarbij de regiebehandelaar verantwoordelijk blijft voor de medische beslissingen.
Overleg altijd met experts alvorens aanvullende diagnostiek van meer invasieve of belastende aard in te zetten naar ziektebeelden die in de differentiaaldiagnose staan.
Vraag zo nodig geanonimiseerdadvies bij het LECK.
Voorkom overdiagnostiek!
Denk aan toxicologie, niet alleen van lichaamsmateriaal maar ook van bijvoorbeeld voeding.
Denk aan het opslaan van materiaal voor eventuele later te bepalen testen.
Overleg met de vertrouwensarts van Veilig Thuis over een eventueel (toekomstig) onderzoek door politie/Openbaar Ministerie (OM) in het kader van strafbare kindermishandeling en het bewaren van/zorgvuldig omgaan met diagnostisch materiaal in dat kader. Hierbij kan Veilig Thuis overleggen met forensisch experts van het NFI. Zie ook module Juridische en medisch-ethische aspecten.
3. Bijzondere methoden van aanvullende diagnostiek bij een blijvend vermoeden na voorgaande work-up
3.1 Separatie-test
Zie ook module Juridische en medisch-ethische aspecten deelvraag 9.
Bij een klachtenpatroon wat zich (min of meer) continue of met een frequentie van tenminste een maal per week/twee weken voordoet kan gekozen worden voor separatie van het kind van de ouder(s). Soms kan dit ook door een kind te plaatsen in een pleeggezin, maar vaak zal een klinische opname/separatie opname noodzakelijk zijn. Het doel is het objectiveren van de gepresenteerde klachten en symptomen, en/of het evalueren van eerder gestelde diagnoses, en/of het verrichten van eventueel aanvullend onderzoek vanwege de differentiaaldiagnose, en/of het objectiveren van de beperkingen bij gestelde diagnoses en/of het vaststellen of verwerpen van een vermoeden van KMdF.
Het kan dan noodzakelijk zijn de invloed van externe factoren, zoals de aanwezigheid van ouders, te minimaliseren, omdat bij een vermoeden van KMdF een objectieve beoordeling kan worden bemoeilijkt door gedragingen van de pleger, die een bedreiging kunnen vormen voor zowel de objectieve beoordeling en de fysieke en psychische veiligheid van het kind. Daarom zijn (veiligheids)afspraken voorafgaand aan opname noodzakelijk.
Voorafgaand aan een dergelijke, voor ouders ingrijpende opname, is advies (stap 2 KNMG-meldcode (KNMG, 2023)) van een vertrouwensarts noodzakelijk.
Vanzelfsprekend kan een dergelijke opname ook grote impact hebben op het kind en is het van belang hier oog voor te hebben.
Indien ouders akkoord gaan met de separatie-opname en de daarbij behorende afspraken is er sprake van een klinische opname op vrijwillige basis. Bespreek duidelijk met de ouders wat zij verwachten van de opname en de uitkomst daarvan, leg dit op schrift vast.
Indien ouders niet akkoord gaan met de opname en/of de afspraken dan zal de casus indien al niet eerder gemeld, moeten worden gemeld bij Veilig Thuis en kan de casus eventueel, bij persisterend weigeren nadat de vertrouwensarts in gesprek is geweest met betrokkenen, door de vertrouwensarts voorgelegd worden aan de Raad voor de Kinderbescherming. Het is mogelijk dat de opname dan plaatsvindt onder een maatregel.
Er kunnen zich situaties voordoen waarbij het niet mogelijk is om de klinische opname en afspraken vooraf met ouders/verzorgers te bespreken en vervolgens de opname te plannen omdat de veiligheid van het kind mogelijk niet gewaarborgd kan worden (denk aan het risico op toedienen van medicatie met een acute verslechtering van het kind, risico op verstikking et cetera). In een dergelijke situatie volgt de opname direct na het gesprek met ouders waarin de opname en de afspraken worden besproken. Het kind wordt dan afhankelijk van de ernst van de risico’s diezelfde dag opgenomen. De opname is indien dit mogelijk was van tevoren voorbereid met bij voorkeur een academisch centrum waar de opname plaatsvindt, of een topklinisch ziekenhuis met aanwezigheid van voor de casus noodzakelijke subspecialisten. De aanwezigheid van een kinder- en jeugdpsychiater kan helpend zijn. In die situaties dient direct overleg met Veilig Thuis plaats te vinden en worden veiligheidsafspraken gemaakt. Vervolgens worden na een MDO door Veilig Thuis in afstemming met de behandelend arts verdere afspraken met alle partijen en ouders gemaakt.
Ook in een dergelijke situatie kan bij weigering van ouders een spoedverzoek worden ingediend bij de Raad voor de Kinderbescherming.
Voor communicatie met het kind zie module Communicatie met het kind.
Er kan een volledige separatie worden afgesproken waarbij de ouders het kind niet bezoeken of een separatie waarbij nog bezoek onder toezicht mogelijk is. In die situatie kan bijvoorbeeld mobilisatie door fysiotherapie of afnemen van pijnscores in afwezigheid van ouders plaatsvinden.
(Veiligheids)afspraken
Het streven is om de opname van het kind vooraf met ouders/verzorgers zorgvuldig door te spreken zodat alle afspraken volledig duidelijk zijn. Uiteraard moet ook het kind naar eigen begripsniveau worden geïnformeerd. Zie module Communicatie met het kind en module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden.
De volgende (veiligheids)afspraken kunnen worden gemaakt en zijn steeds afhankelijk van de specifieke casus:
- De opname vindt in de meeste gevallen vanwege het voorhanden zijn van subspecialisten bij voorkeur plaats in een academisch ziekenhuis. Dit kan het ziekenhuis zijn waar het kind bekend is, maar er kan ook gekozen worden voor een ander academisch centrum met specifieke ervaring. Ook kan een ziekenhuis met specifieke ervaring op dit gebied of een vertrouwensarts met specifieke ervaring een consulterende functie hebben.
- Er is overleg met alle voorgaande behandelend artsen en inzage in het volledig medische dossier van het kind.
- De ouders/verzorgers zijn tijdens de opname afwezig (ongeacht de leeftijd van het kind) of er is een gecontroleerde (door een professional begeleide) beperkte aanwezigheid/contact tussen kind en ouders/verzorgers. Er wordt tijdens dit contact moment niet gegeten of gedronken door het kind en ouders/verzorgers. Tijdens het contact moment verrichten ouders/verzorgers geen medische/verzorgende handelingen bij het kind. Tijdens het contact wordt niet over ziekte en gezondheid gesproken (of andere vooraf vastgestelde onderwerpen).
- Een contactmoment tussen het kind en andere volwassene, niet zijnde ouders/verzorgers, is te overwegen.
- (Video)bel momenten kunnen beperkt plaats vinden onder begeleiding van professionals. Dat betekent dat er gedurende het contactmoment niet gesproken wordt over ziekte of gezondheid.
- Er wordt een dagprogramma gemaakt en alle betroken professionals observeren het lichamelijke en emotionele welbevinden van het kind en maken hiervan notities in het medisch dossier waarbij ze feiten beschrijven, geen interpretaties.
- Indien er in de interactie met de ouder(s) of andere verzorger(s) signalen naar voren komen die schade (psychisch of fysiek) zouden kunnen geven aan het kind, wordt met spoed overlegd met de vertrouwensarts en worden de afspraken zo nodig aangepast.
- Ouders/verzorgers worden op vaste momenten in de week bijgepraat door artsen van het medische behandelteam die verantwoordelijk zijn voor de opname.
MDO
De geplande klinische opname wordt eveneens zorgvuldig voorbesproken in een MDO met alle betrokken professionals. Het moet duidelijk zijn welke observaties van verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en andere professionals worden verwacht en hoe deze observaties zo objectief mogelijk worden genoteerd in het dossier. Het verdient aanbeveling notities door een collega te laten controleren.
Uitkomst van een separatietest
Het vermoeden van KMdF wordt versterkt wanneer scheiding van de vermoedelijke pleger leidt tot verdwijning van de symptomen van het kind met de mate en snelheid van onomkeerbaarheid van de gefalsificeerde ziekte.
Er wordt aanbevolen goed na te denken over het eventueel nog coachen/intimideren van het kind via bijvoorbeeld telefooncontacten/of videocontact. Ook vergiftiging van het kind tijdens separatie is beschreven door het meegeven van voedingsmiddelen en speelgoed.
Er moet zorgvuldig worden nagedacht over het timen van veranderingen in het behandelplan van het kind tijdens de separatie en het effect wat hier redelijkerwijs van kan worden verwacht.
Experts geven aan dat een separatie-test in het algemeen bij een vermoeden van KMdF in een (te) laat stadium wordt overwogen. Er wordt aanbevolen in een vroeg stadium met experts en de vertrouwensarts te overleggen of een separatie-test zinvol is.
Wees er ook op bedacht dat symptomen zo geïnternaliseerd kunnen zijn dat deze ook bij separatie niet verdwijnen.
NB het verdient aanbeveling alvorens tot separatie over te gaan de casus te bespreken met de raad van bestuur/medische directie.
Zie ook module Juridische en medisch-ethische aspecten en module Specifieke aspecten binnen (behandel)team.
3.2 Klinische opname zonder separatie
Er kan ook gekozen worden voor een klinische opname zonder separatie, dan moeten wel afspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld de duur van het ouderlijk bezoek. Een dergelijke opname moet evenals de separatie-test hierboven goed worden voorbereid en met de gezaghebbenden en het kind worden voorbesproken. Voor- en nadelen van een dergelijke opname ten opzichte van een separatietest moeten helder zijn van tevoren zodat een afgewogen keuze kan worden gemaakt. Bij beide typen opname moet het team volledig zijn geïnformeerd wat van hen wordt verwacht. Het kan gaan om zowel somatische als kinderpsychiatrische/kinderpsychologische diagnostiek.
Er is een indicatie voor geanonimiseerd overleg met de vertrouwensarts wanneer er aanwijzingen zijn voor de bedreiging van het kind door het gedrag van de ouder(s) gedurende de opname van het kind; variërend van sturende gesprekken tot manipulatie met aandringen tot diagnostiek en andere aanwijzingen.
Het verdient aanbeveling van tevoren een duidelijk dagprogramma op te laten stellen door de pedagogisch medewerker met aandacht voor bovengenoemde afspraken, gericht op de leeftijd en het ontwikkelingsniveau vaan het kind. Dit is van groot belang als de bezoektijden van ouders beperkt zijn. Het verdient aanbeveling om voor zover dit mogelijk is te zorgen in zo veel mogelijk continuïteit van medewerkers. Te denken valt aan vaste momenten voor de kinderfysiotherapeut, creatieve bezigheden, schoolse bezigheden et cetera.
Voor verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en andere professionals moet het duidelijk zijn welke observaties van hen worden verwacht en hoe zij dit objectief in het dossier kunnen noteren, spreek dit goed van tevoren af.
Zie ook module Specifieke aspecten binnen (behandel)team.
3.3 Verborgen videomonitoring als diagnostisch instrument
Verborgen videomonitoring (covert video surveillance, CVS) is een controversieel instrument. KMdF kan er zowel mee worden aangetoond als mee worden uitgesloten.
Er moet geen ander realistisch alternatief onderzoek bestaan waarmee het vermoeden kan worden aangetoond of verworpen en open videomonitoring moet zijn overwogen en ongeschikt bevonden.
Het kan worden overwogen bij een kind met episodische symptomen, waarbij met name verdenking op verstikking of vergiftiging bestaat, of bij verdenking op manipulatie met de voeding of bijvoorbeeld sondes, lange lijnen et cetera. De handeling waar een vermoeden van bestaat zou wel enkele malen per week moeten plaatsvinden omdat een dergelijke monitoring slechts gedurende een gelimiteerde hoeveelheid dagen kan plaatsvinden.
De locatie waar de handeling plaats vindt moet voorspelbaar binnen het bereik van de camera zijn en het moet gaan om en vermoedelijke handeling die herkenbaar is op de videobeelden.
CVS kan alleen plaatsvinden na een zorgvuldig moreel beraad waarin medisch-ethische aspecten en juridische aspecten zorgvuldig worden doorgesproken. De raad van bestuur (of gemandateerde medische directie) dient bij dit overleg te worden betrokken en uiteindelijk toestemming te geven.
Er is een zorgvuldige personele planning nodig, want observatie van de beelden dient live en direct plaats te vinden, het is bekend dat één persoon slechts maximaal 3 uur zorgvuldig kan opletten. Er moet een directe verbinding zijn met de behandelend verpleegkundige, zodat direct kan worden ingegrepen, ook de verantwoordelijk arts dient direct oproepbaar te zijn. Van tevoren moet worden afgesproken hoelang de procedure plaats vindt.
Van tevoren wordt vastgesteld hoe te handelen indien het vermoeden wordt bevestigd en hoe op dat moment de veiligheid van alle betrokkenen wordt gewaarborgd. Bij het opstellen van het plan is de vertrouwensarts van Veilig Thuis betrokken. De vertrouwensarts kan besluiten andere ketenpartners te betrekken zoals de Raad voor de Kinderbescherming.
Denk ook aan een plan voor onmiddellijke hulp aan de ouder(s)/verzorger(s) en het kind bij confrontatie.
Maak van tevoren ook een plan hoe achteraf betrokkenen over deze methode worden ingelicht als het vermoeden van KMdF niet wordt aangetoond of wordt verworpen.
Het wordt aangeraden enkele malen per dag intervisie te bieden aan het betrokken team. Het moet mogelijk zijn dat personeelsleden niet aan de CVS meewerken vanwege morele bezwaren. Geheimhouding is van groot belang.
Van tevoren moet er zijn besloten waar de videobeelden bewaard worden en of deze worden overhandigd aan Veilig Thuis.
Er zijn 2 manieren mogelijk waaronder CVS kan plaatsvinden:
- Onder verantwoordelijkheid raad van bestuur/medische directie en regiebehandelaar: de videoregistratie vormt dan onderdeel van het medisch dossier.
- Onder verantwoordelijkheid van OM/politie met goedkeuring raad van bestuur/medische directie. De videoregistratie is dan eigendom van Justitie. In dit laatste geval is de CVS een opsporingsinstrument voor een mogelijk strafbaar feit!
Er zijn verschillende juridische aandachtspunten en kanttekeningen bij deze procedure te maken. Zie verder module Juridische en medisch-ethische aspecten.
3.4 Spreken van familieleden buiten de gezaghebbende ouders
Het kan voorkomen dat de kinderarts wordt benaderd door familieleden die een vermoeden van KMdF met de kinderarts willen delen. Strikt genomen mag de arts deze familieleden niet te woord staan. In module Juridische en medisch-ethische aspecten wordt deze situatie verder uitgewerkt.
3.5 Actief opletten op verrassende spullen, afwijkend aspect en geur van voeding of lichaamsmateriaal, sondes en lijnen
Strikt genomen mag men een patiëntenkamer niet doorzoeken op bijvoorbeeld aanwezigheid van toxische stoffen/medicatie, naalden et cetera. Wel kan met opletten of men dergelijke spullen ziet. Het komt voor dat opvallende zaken worden waargenomen, zoals de aanwezigheid van voorwerpen bedoeld voor medische handelingen zonder dat deze door professionals op de kamer waren gebracht (spuiten, sondes et cetera), opvallende aspect of geur van de voeding, medicatie, drugs enzovoort. Leg deze waarnemingen waar dat mogelijk is objectief vast door het maken van een lichtfoto.
Indien er door deze waarneming een vermoeden ontstaat dat de voeding wordt verdund (flesvoeding/sondevoeding ziet er anders uit, voeding lijkt dunner bij een kind dat slecht groeit), zijn onderstaande aandachtspunten belangrijk:
- Als onderdeel van de differentiaaldiagnose de voeding insturen naar apotheek of een ander laboratorium wat de samenstelling kan vaststellen. Toestemming conform de WGBO is vereist, waarbij met ouders kan worden besproken dat er zorgen zijn over de voeding door aspect en/of geur en dat hier nader onderzoek naar de samenstelling wordt gedaan, al dan niet aangevuld met onderzoek naar (afbraakproducten van) medicatie of toxische stoffen in de voeding en in lichaamsmateriaal van de patiënt. Zie module Juridische en medisch-ethische aspecten bij weigeren toestemming of voor een eventuele onderbouwing (betreffende mogelijk ernstige bedreiging van de veiligheid van het kind) geen toestemming te vragen voorafgaand aan het onderzoek.
- Op het moment dat er aantoonbaar sprake is van verdunde voeding moeten mogelijke verklaringen worden getoetst. Wie heeft de bereiding gedaan? In hoeverre is te objectiveren of de bereiding op de juiste wijze heeft plaatsgevonden? Kan er sprake zijn geweest van een menselijke fout? Zijn er aanwijzingen die lijken te wijzen op bewuste verdunning/manipulatie van de voeding door de ouder(s)/verzorger(s)?
Indien deze aanwijzingen er lijken te zijn: overleg met een collega met expertise en vraag tevens geanonimiseerd advies aan de vertrouwensarts van Veilig Thuis met als doel de vervolgstappen te bepalen en te bepalen wanneer en hoe ouders met de bevinding worden geconfronteerd.
Indien er bij het toxicologisch onderzoek stoffen worden aangetroffen die zouden kunnen wijzen op intoxicatie dient afstemming plaats te vinden met collega’s met expertise waaronder ook de apotheker, het Nationale Vergiftigingen Informatiecentrum (nvic.umcutrecht.nl), toxicoloog van het NFI, en advies gevraagd te worden aan vertrouwensarts van Veilig Thuis met als doel de vervolgstappen te bepalen en te bepalen wanneer en hoe ouders met de bevinding worden geconfronteerd. Een vervolgstap zou kunnen zijn de bepalingen te specificeren en uit te breiden in een speciaal daarvoor ingericht lab of het lab van het NFI. Belangrijk is dan ook in afstemming met de experts meerdere monsters af te nemen en zorgvuldig te bewaren.
Indien er sprake is van het vermoeden van intoxicaties en ernstige bedreiging/onveiligheid, dan zal de vertrouwensarts confrom de Handreiking Samenwerken bij strafbare kindermishandeling een eerste afstemming hebben met OM/politie na intern besluit daarover in een MDO bij Veilig Thuis (Kwakman, 2017).
Indien er een aanwijzingen zijn voor manipulatie met voedingslijnen of infuussystemen (waaronder mogelijk inspuiten met medicatie/drugs/feces/urine/verdunnen enzovoort) moet eveneens afstemming plaatsvinden met een collega met expertise en geanonimiseerdadvies gevraagd te worden aan de vertrouwensarts om ook hier de vervolgstappen te bepalen. In dit overleg wordt onder andere besproken hoe de voedingslijnen veiliggesteld kunnen worden, wanneer en hoe ouders geïnformeerd worden, waarbij de veiligheid van het kind voorop staat.
Het komt ook voor dat professionals per ongeluk opvallende berichten op telefoon en/of andere elektronische apparatuur (van kind of ouder) en/of op sociale media waarnemen die leiden tot een vermoeden van KMdF. Dit is een uiterst complexe situatie waarover wordt geadviseerd in overleg te gaan met de ziekenhuisjurist en raad van bestuur/medische directie en het geanonimiseerde overleg met de vertrouwensarts van Veilig Thuis goed af te stemmen. De vertrouwensarts zal een intern overleg binnen Veilig Thuis organiseren in aanwezigheid van de jurist om het advies goed te onderbouwen. Ook hier geldt dat het raadplegen van een collega vertrouwensarts met expertise raadzaam is.
Het is belangrijk dat materiaal bewaard blijft voor eventueel later onderzoek. Stem dit goed af met de laboratoria en de apotheker. Wanneer slechts weinig materiaal beschikbaar blijft kan het belangrijk zijn geen extra tests ter bevestiging in het ziekenhuis te laten plaatsvinden maar het materiaal te bewaren voor later onderzoek in het strafrechtelijk kader door bijvoorbeeld de laboratoria van het NFI. De vertrouwensarts, forensisch arts en het OM/politie kunnen hierover in overleg gaan en de vertrouwensarts kan de behandelend arts hierover informeren.
Ook kan men bijvoorbeeld overwegen een fles met babyvoeding veilig te stellen. Wordt dit overwogen dan dient dit vooraf te worden besproken met de raad van bestuur/medische directie en de juridische afdeling. Er dienen altijd twee personeelsleden gelijktijdig aanwezig te zijn wanneer dergelijk materiaal wordt veiliggesteld.
Specifieke aandachtspunten bij het stellen van een ‘diagnose’
Stel het liefst in consensus vast of er wel of geen vermoeden op KMdF bestaat na een multidisciplinaire consensus bijeenkomst met experts waaronder de vertrouwensarts en relevante subspecialisten, indien van toepassing betrokken verpleegkundigen, paramedici, medewerkers pedagogische dienst, maatschappelijk werkenden of betrokken psychologen/kinder- en jeugdpsychiaters. Overweeg de huisarts en/of jeugdarts te betrekken. Betrek altijd een collega kinderarts met expertise op het gebied van kindermishandeling/KMdF.
Er is toestemming vereist van gezaghebbenden voor deelname van artsen buiten het directe behandelteam.
Bespreek de casus geanonimiseerd bij aanwezigheid van de vertrouwensarts wanneer nog geen melding heeft plaatsgevonden.
Bijlage Consensusbespreking checklists voorziet u van handige checklists voor de consensusbespreking.
In dit MDO wordt na een samenvattende presentatie van alle hierboven in de medische work-up verzamelde informatie in consensus vastgesteld wat de verklaring van de klachten is. Hieronder een weergave van de mogelijke verklaringen:
- Mogelijkheid 1: er is sprake van (een) vast te stellen medische aandoening(en) die de klachten verklaart/verklaren: het vermoeden van KMdF wordt verworpen.
- Mogelijkheid 2: het blijkt te gaan over simpele angst, gebrek aan kennis over ziekte, overbezorgdheid bij triviale verschijnselen bij het kind, vaak in samenhang met depressie bij de ouder; het is meestal mogelijk de ouder gerust te stellen en het kind presenteert zich niet meer in de toekomst: het vermoeden van KMDF wordt verworpen.
- Mogelijkheid 3a: er is sprake van een vast te stellen medische aandoening(en) die echter niet (de mate van) de klachten verklaart/verklaren. Het vermoeden van KMdF is niet verworpen. De signalen en symptomen zijn niet levensbedreigend. Of;
- Mogelijkheid 3b: er wordt geen medische aandoening gevonden die de klachten verklaart, het vermoeden van KMdF is niet verworpen. De signalen en symptomen zijn niet levensbedreigend.
Bij mogelijkheid 3a en 3b kan het gaan om situaties waarbij de symptomen van kinderen door gedrag van de ouder verkeerd worden geïnterpreteerd, bestendigd of uitvergroot, waarbij de ouder/verzorger oprecht gelooft dat het kind ziek is en gefixeerde opvattingen heeft over ziekte. Het ziek zijn van het kind kan een functie hebben voor de ouder/verzorger, of er kan sprake zijn van ziektewinst voor de ouder/verzorger, het is niet eenvoudig de ouder/verzorger gerust te stellen. Het kan ook gaan om situaties waarbij duidelijk lijkt dat de ouder/verzorger lijdt aan een psychiatrische ziekte die hem haar doet denken dat het kind ziek is.
Er moet dan consensus worden bereikt over:
- Voldoende uitgevoerd aanvullend onderzoek?
- Zijn de signalen en symptomen inderdaad niet levensbedreigend?
- Is er sprake van (risico op) schade patiënt of andere kinderen in het gezin?
- Wat er nodig is om het kind te beschermen voor schade en wat heeft het gezin nodig om beter te gaan functioneren?
- Wat zijn de elementen van een plan tot herstel?
- Ondervindt het kind geen schade tijdens de uitvoering van het behandelplan? Bezorgdheid over schade of actuele schade rechtvaardigt dat het vermoeden van KMdF blijft bestaan. Stap 2 en 5 van de KNMG-meldcode (KNMG, 2023) moeten worden doorlopen. Ook wanneer de ouder/verzorger niet moedwillig falsificeert maar oprecht gelooft in ziekte kan er significante schade ontstaan. Schade kan ontstaan door:
- Frequente en/of invasieve medische onderzoeken.
- Onnodige behandelingen.
- Missen school/sociale activiteiten.
- Beperkingen in dagelijks leven, aannemen van een ziekterol of levensstijl als gehandicapt persoon.
- Gekarakteriseerd worden als gehandicapt door voorzieningen/speciaal onderwijs.
- Angst en verwardheid over eigen gezondheid en mogelijkheden.
- Door het directe falsificeren van symptomen bij het kind (met name verstikking/vergiftiging).
- Door andere vormen van kindermishandeling die naast de KMdF bestaan.
In veel gevallen zal op grond van het afwegingskader worden besloten tot melding bij Veilig Thuis. Dit wil niet betekenen dat in alle gevallen kinderbeschermende maatregelen via de Raad voor de Kinderbescherming nodig zullen zijn.
- Mogelijkheid 4a: er is sprake van een vast te stellen medische aandoening die echter niet (de mate van) de klachten verklaard. Het vermoeden van KMdF is niet verworpen. De signalen en symptomen zijn levensbedreigend. Of;
- Mogelijkheid 4b: er wordt geen medische aandoening gevonden die de klachten verklaart, het vermoeden van KMdF is niet verworpen. De signalen en symptomen zijn levensbedreigend.
Bij mogelijkheid 4a en 4b moeten stap 2 en 5 van de KNMG-meldcode (KNMG, 2023) worden gevolgd en in veel gevallen zal het kind worden gemeld bij Veilig Thuis.
Er moet dan direct consensus worden bereikt met de vertrouwensarts en andere betrokken organisaties primair over de te nemen veiligheidsmaatregelen en eventuele kinderbeschermende maatregelen.
- Mogelijkheid 5: KMdF is in hoge mate waarschijnlijk bijvoorbeeld op grond van de resultaten van aanvullende diagnostiek of (video)observatie. Stap 2 en 5 van de KNMG-meldcode moeten direct worden doorlopen. In veel gevallen zal op grond van het afwegingskader worden besloten tot melding bij Veilig Thuis.
In Bijlage Consensusbespreking checklists checklist C worden deze mogelijke consensusdiagnosen schematisch weergegeven.
Stappen die kunnen worden gezet wanneer er geen consensus wordt bereikt over de verklaring van de klachten
Enkele voorbeelden van stappen die dan kunnen worden overwogen zijn:
- De kinderarts en/of vertrouwensarts stemmen af waar expertise wordt ingewonnen, bij het LECK en/of bij collega’s met bijzondere expertise op het gebied van de klachten van het kind en/of op het gebied van KMdF, waarna opnieuw een consensus bijeenkomst wordt georganiseerd en eventueel, in consensus, aanvullende diagnostiek wordt ingezet.
- De kinderarts bespreekt de casus geanonimiseerd met een kinder- of jeugdpsychiater of andere Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ)-deskundigen op het gebied van ziektegedrag bij ouders, waarbij de vraag wordt gesteld of diagnostiek bij de ouder(s)/verzorger(s)/het systeem van meerwaarde kan zijn. Indien dit van meerwaarde kan zijn wordt deze diagnostiek in gang gezet en worden de bevindingen in een consensus bijeenkomst besproken. Wanneer ouder(s)/verzorger(s) dit weigeren wordt eveneens een consensus bijeenkomst georganiseerd. Dan kan worden besproken of deze diagnostiek als noodzakelijk wordt gezien en na geanonimiseerd overleg met de vertrouwensarts (stap 2 KNMG-meldcode (KNMG, 2023)) een melding bij Veilig Thuis rechtvaardigt.
- Er wordt overeenstemming bereikt over een periode waarin het kind wordt geobserveerd, klinisch of poliklinisch, en over eventuele aanvullende diagnostiek, na deze observatieperiode wordt opnieuw een consensusbijeenkomst georganiseerd.
Communicatie met het kind en de ouders
In de eerste fase van de medische work-up kan in de meeste gevallen het vermoeden van KMdF niet worden gedeeld met de gezaghebbenden en het kind omdat dit tot schade bij het kind kan leiden. Het wordt aanbevolen hierover geanonimiseeerd advies te vragen bij de vertrouwensarts van Veilig Thuis en bij een collega met expertise en de raad van bestuur/medische directie en/of juridische afdeling hierover te informeren.
De conclusie van de consensusbijeenkomst, waar op basis van bovenstaande wordt geadviseerd de vertrouwensarts voor uit te nodigen, wordt gedeeld met de gezaghebbenden en het kind op zijn/haar niveau. Een uitzondering kan zijn dat dit een risico voor het kind, eventuele broertjes of zusjes met zich meebrengt, of voor de pleger. Juist de vertrouwensarts is in staat de veiligheidsrisico’s goed af te wegen. De kinderarts en vertrouwensarts stemmen hier af hoe dan moet worden gehandeld en welke voorzorgsmaatregelen moeten worden getroffen om de veiligheid van iedere deelnemer te waarborgen en waar nodig directe hulp te kunnen bieden. Zij stemmen vanzelfsprekend ook af wanneer de conclusie van de consensusbijeenkomst met de gezaghebbenden en eventueel het kind worden gedeeld.
Het verdient aanbeveling dat de kinderarts altijd samen met een andere medewerker met de gezaghebbenden spreekt. Spreek de gezaghebbenden wanneer het kind is opgenomen nooit aan het bed van het kind, en spreek hen apart van het kind, liefst beide gezaghebbenden tegelijk (zie module Communicatie met het kind en module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden). Het kan in een later stadium eventueel nog overwogen worden beiden apart te spreken.
Leg de focus van het gesprek op 2 punten:
- Alles doen wat in het beste belang voor het kind is.
- De veiligheid van het kind.
Wanneer het vermoeden van KMdF niet is verworpen (Mogelijkheid 3a, 3b, 4a, 4b en 5 hierboven) worden de volgende punten met de gezaghebbenden besproken:
- Het feit dat KMdF wordt vermoed.
- De reden waarom dit wordt vermoed.
- Alle andere mogelijke oorzaken voor de symptomen van het kind en waarom deze meer of minder waarschijnlijk zijn.
- Eventueel nog volgende aanvullende diagnostiek.
- Het medische beleid inclusief observatie/supervisie/monitoring en plan voor terugkeer naar normaal functioneren op alle terreinen (inclusief stoppen onnodige behandelingen, hulpmiddelen, ongedaan maken van onnodige chirurgische ingrepen et cetera).
- Psychische ondersteuning voor het kind.
- Uitleg KNMG-meldcode (KNMG, 2023) en de te nemen/genomen stappen, uitleg Veilig Thuis.
- Veiligheidsplan.
- De prognose.
- De ondersteunende hulp voor de gezaghebbenden en andere gezinsleden.
- Follow-up plan.
- Vragen gezaghebbenden.
Het wordt aanbevolen wanneer de conclusie van de consensusbijeenkomst is dat het vermoeden van KMdF wordt verworpen (er sprake is van een ziekte die de symptomen verklaart (Mogelijkheid 1) of angst, gebrek aan kennis of overbezorgdheid waarbij ouders goed zijn te geruststellen (Mogelijkheid 2)) waarbij de ouder(s)/verzorger(s) op de hoogte waren van het vermoeden van KMdF, hen een volledige uitleg te geven waarom het vermoeden is ontstaan en welke overwegingen hebben geleid tot het daaruit voorvloeiende medisch handelen. Geef aandacht aan eventuele angst/ongenoegen/stress die hierdoor bij ouder(s)/verzorger(s) en/of kind is opgetreden.
Het gesprek met het kind zal aangepast moeten zijn aan het ontwikkelingsniveau.
Punten van aandacht zijn bovenstaande punten die met gezaghebbenden zijn besproken. Probeer het kind in een rol te plaatsen waarbij het op zijn/haar niveau kan deelnemen aan beslissingen over gezondheid en veiligheid.
Bespreek met oudere kinderen de gedachten en gevoelens die zij hebben over hun gezondheid, met name ook eventuele angsten betreffende de toekomst. Bespreek ook eventuele gedachten en zorgen over de ouder(s) en broertjes/zusjes wanneer het kind dit wil. Loyaliteit ten opzichte van ouder(s) kan kinderen hiervan weerhouden. Besteed zo nodig aandacht aan het verlies van ‘de ziekte-rol’.
Zie verder module Communicatie met het kind en module Communicatie met ouders/verzorgers/gezagdragenden. In module Juridische en medisch-ethische aspecten worden juridische aspecten besproken.
Informeren huisarts en zo nodig andere betrokken professionals
De huisarts dient zorgvuldig en continue te worden geïnformeerd, mondeling zowel als schriftelijk, vanwege de lange relatie die de huisarts met alle betrokkenen onderhoudt. Alleen op deze manier is de huisarts in staat alle betrokkenen te ondersteunen en goed samen te werken met alle betrokken partners.
Het informeren van andere betrokken artsen in eerste, tweede of derde lijn en hulpverleners vereist toestemming conform de WGBO. Bij ontbreken van toestemming moet worden afgewogen of dit kan leiden tot schade voor het kind, stap 2 van de KNMG-meldcode (KNMG, 2023) moet daarbij in gang worden gezet. Zie verder module Juridische en medisch-ethische aspecten.
Dossiervoering (zie ook module Juridische en medisch-ethische aspecten)
Vanzelfsprekend is het belangrijk zorgvuldige notities te maken in het dossier van alle onderdelen van de gehele medische work-up, en van alle gesprekken met gezaghebbenden, het kind, andere professionals, MDO’s et cetera.
Geef duidelijk de bron van iedere afzonderlijke informatie aan en geef informatie gedetailleerd weer en vraag alle betrokken teamleden zo gedetailleerd mogelijk te documenteren.
Voorbeeld: ‘driemaal gebraakt’ geeft niet weer of de ouder vertelt dat het kind drie keer heeft gebraakt of dat is gezien door een professional dat het kind braakte en het zegt niets over het aspect en de hoeveelheid van het braaksel, wat eraan voorafging, eventueel uitlokkende fenomenen, bijkomende verschijnselen et cetera.
Noteer het vermoeden van KMdF in de differentiaaldiagnose, laat dit niet achterwege, ook niet wanneer dit vermoeden nog niet met gezaghebbenden en kind kan worden gedeeld.
Probeer bij het noteren van observaties een objectieve weergave van de waargenomen feiten te geven zonder deze subjectief te duiden. Alvorens notities definitief te maken kan het in sommige gevallen aan te bevelen zijn de notities te laten meelezen door een collega.
Geef bij een duiding van waargenomen feiten altijd een differentiaaldiagnose.
Het moet direct duidelijk zijn wie de regiebehandelaar (verantwoordelijk kinderarts) is.
Maak duidelijk welke beslissingen zijn genomen en op welke gronden.
Geef onderdelen van gesprekken zo nodig verbatim weer.
Wanneer het dossier door gezaghebbenden wordt opgevraagd moet worden overwogen of er restricties moeten zijn in het kader van de veiligheid van het kind of andere betrokken. Raadpleeg altijd de raad van bestuur/medische directie en betrek de juridische afdeling, denk aan de KNMG-artseninfolijn (088-4404242) (zie module Juridische en medisch-ethische aspecten).
Denk aan speciale maatregelen om de toegang tot het dossier te beperken voor medewerkers uit uw instelling, raadpleeg hierbij ook de raad van bestuur/medische directie en/of juridische afdeling. Een voorbeeld hiervan is ‘breaking the glass’. De professional die dan het dossier wil inzien moet altijd aangeven om welke reden hij dit doet (bijvoorbeeld behandelrelatie).
Het is belangrijk dat de regiebehandelaar met alle betrokkenen (partners in het MDO, huisarts, subspecialisten, vertrouwensarts) afspraken maakt over de dossiervoering, zodat er geen discrepanties ontstaan in de verschillende dossiers.
Andere kinderen in het gezin
Wanneer het vermoeden van KMdF niet is verworpen dient in samenwerking met de vertrouwensarts van Veilig Thuis zo nodig een plan gemaakt te worden voor een kindergeneeskundig onderzoek van broertjes en zusjes.
Ondersteuning staf
Gedurende de gehele medische work-up is het van belang ondersteuning te bieden aan het betrokken behandelteam vanwege de vaak hoge emotionele belasting van medewerkers wanneer het vermoeden van KMdF bestaat.
Splitsing binnen een team is een bekend fenomeen als onderdeel van de dynamiek in de interactie met de pleger van KMdF.
De emotionele schade voor hulpverleners kan groot zijn wanneer duidelijk wordt dat men (in goed vertrouwen) heeft meegewerkt aan de mishandeling en iatrogene schade aan het kind heeft berokkend.
Tenslotte is het geen onbekend fenomeen dat sommige plegers van KMdF er in slagen professionals te misleiden en/of professionele grenzen te laten overschrijden en/of te laten optreden als verdediger van de mishandelde ouder/verzorger waarbij men door deze professionals, ook publiekelijk, kan worden aangevallen met een groot risico op schade voor professionals en het kind.
Peer support kan van groot belang zijn. Soms is professionele ondersteuning en behandeling gewenst. In alle gevallen is het belangrijk dat de professional zo veel mogelijk steun van zijn directe teamleden en leidinggevenden ondervindt.
Onderbouwing
Achtergrond
Wanneer een vermoeden van KMdF in de differentiaaldiagnose staat zal de arts het medisch model blijven volgen, dat wil zeggen: anamnese, lichamelijk onderzoek, observatie, het opstellen van een differentiaaldiagnose, aanvullende diagnostiek gericht op de differentiaaldiagnose met zo nodig inwinnen van expertise, het opstellen van een werkhypothese (eventueel vermoeden van KMdF) en beleid.
De start positie moet steeds zijn dat de oorzaak van de (ernst van) de signalen en symptomen van het kind onbekend is.
De specifieke aandachtspunten die spelen bij deze onderdelen van de medische work-up als een vermoeden van KMdF in de differentiaaldiagnose staat worden hieronder besproken. In feite gaat het om de medische work-up die kan worden gevolgd in het gehele spectrum van een zogenaamde Inconsistente Presentatie (IP; Perplexing Presentation, PP), zie module Definities in de literatuur, tot en met een sterk vermoeden van KMdF.
Het uitvoeren van een medische work-up bij een vermoeden KMdF is een complexe taak. In principe wil de kinderarts de medische conditie van een kind onderzoeken op basis van objectieve en zo breed mogelijke informatie en daarin met de ouder(s)/ verzorger(s) samenwerken. Wanneer er falsificatie speelt kan het voorkomen dat de informatie die ouder(s)/ verzorger(s) en/of kind aandragen tot verwarring leidt (zie module Definities in de literatuur).
Kinderen die slachtoffer zijn van deze vorm van kindermishandeling kunnen een somatische aandoening hebben waarvan de symptomen niet volledig passend zijn bij de bestaande aandoening en worden uitvergroot, wat een belangrijk aandachtspunt is bij KMdF, en het lastiger kan maken om de falsificatie te herkennen en het vermoeden door middel van een medische work-up feitelijk te onderbouwen dan wel minder waarschijnlijk te maken.
De kinderarts wil enerzijds een bestaande en mogelijk behandelbare aandoening niet missen, anderzijds bestaat bij KMdF het risico dat “normaal medisch handelen van de kinderarts” middels aanvullende diagnostiek, het uitvoeren van een behandeling, verwijzing naar subspecialistische experts en goedkeuring van ziekteverzuim van de patiënt, ondersteuning van de patiënt met hulpmiddelen et cetera leidt tot iatrogene schade.
Bij het medisch handelen moet als het ware steeds worden afgewogen wat het effect op de veiligheid van het kind kan zijn, en welke schade er eventueel door kan ontstaan enerzijds, en moet dit anderzijds worden afgezet tegen de informatie over de gezondheidstoestand of verbetering van de gezondheidstoestand die met het medisch handelen wordt verkregen of zou kunnen worden verkregen.
Vanwege de complexiteit van de medische work-up wordt geadviseerd in een vroeg stadium de geanonimiseerde casus te overleggen met de vertrouwensarts van Veilig Thuis en met experts op het gebied van KMdF (zie verder). Stop zo mogelijk alle lopende behandelingen die tot schade zouden kunnen leiden tot duidelijk wordt waar het om gaat. Daarnaast dient ook laagdrempelig met subspecialisten worden overlegd met expertise op het gebied van de klachten van het kind, om juist geen somatische diagnose te missen die verklarend kan zijn voor het klinisch beeld. Overweg ook een kinder- en jeugdpsychiater te betrekken vanwege diens specifieke kennis betreffende systeemdynamiek.
Daarnaast zal de kinderarts bij dit vermoeden moeten zorgen voor voldoende tijd om de work-up zorgvuldig te kunnen uitvoeren en zal de kinderarts moeten beslissen of de work-up poliklinisch dan wel (deels) klinisch moet plaatsvinden, waarbij bij een opname gestreefd moet worden naar een geplande opname met zorgvuldige afspraken vooraf, met name op het gebied van de observaties en de mate van supervisie op de interactie tussen het kind en de ouder(s)/verzorger(s). Aan de gezaghebbenden en het kind zal worden uitgelegd dat intensieve observatie noodzakelijk is omdat er onzekerheid bestaat over de oorzaak van de klachten.
Tenslotte bestaat er nog een ethisch/juridisch dilemma, in de eerste fase van de medische work-up kan in de meeste gevallen het vermoeden van KMdF niet worden gedeeld met de gezaghebbenden omdat dit tot schade en onveiligheid bij het kind kan leiden. Een moreel beraad kan hierbij steunend zijn.
Vooral bij een opname kunnen ouder(s)/verzorger(s) de indruk krijgen dat professionals een vermoeden hebben van KMdF. Op dat moment kan het voor de regiebehandelaar (verantwoordelijk kinderarts) nog niet mogelijk zijn openlijk over dit vermoeden te praten, maar kan hij of zij alleen zo open en zo feitelijk mogelijk praten over de bezorgdheid over de klinische symptomen van het kind. Het is mogelijk dat de ouder(s)/verzorger(s) de behandelrelatie verbreken. Op dat moment wordt aanbevolen dat de kinderarts de geanonimiseerde casus bespreekt met de vertrouwensarts van Veilig Thuis, met name wanneer de ouder(s)/verzorger(s) niet toestaan dat de medische informatie met het nieuwe behandelteam wordt gedeeld. Betrek tijdig de raad van bestuur/medische directie en juridische afdeling. De mate van te verwachte schade en onveiligheid bij het kind is hierbij leidend.
Alarmsignalen die de kinderarts aan KMdF doen denken zijn te vinden in module Signalen en symptomen – herkennen van KMdF.
Signalering kan ook vanuit een ander veld dan dat van de kinderarts komen. De kinderarts kan geraadpleegd wordend door andere zorgprofessionals. Dan kunnen de signalen verder worden geëxploreerd en kan bijvoorbeeld een multidisciplinair overleg (MDO) geïnitieerd worden. Zie ook module Exploreren vermoeden KMdF.
Het kan voorkomen dat een kinderarts in het kader van een second opinion benaderd wordt en aan de kinderarts wordt gevraagd “blanco en onbevooroordeeld”, dat wil zeggen zonder de beschikking te krijgen over alle voorgaande medische informatie, aan de slag te gaan. Het wordt aanbevolen dit, vanwege het risico op iatrogene schade, dus in het belang van het kind, te allen tijde te weigeren.
Inconsistente Presentatie
Indien er nog geen vermoeden op KMdF bestaat maar sprake is van een IP (zie voor terminologie module Definities in de literatuur) zal de werkwijze van de kinderarts wat betreft de aanbevelingen met betrekking tot de verschillende aandachtspunten hieronder grotendeels overeenkomen.
Indien er aanwijzingen komen voor schade bij het kind en/of duidelijke falsificatie of inductie met risico op schade schuift IP op naar een vermoeden van KMdF.
De aandachtspunten voor de kinderarts hieronder genoemd bij het onderdeel anamnese, observatie en lichamelijk onderzoek gelden ook bij een IP.
Aarzel ook bij een IP niet bij het opstellen van een differentiaaldiagnose in een vroeg stadium de geanonimiseerde casus te overleggen met experts, waaronder de vertrouwensarts (zie module Meldcode: aandachtspunten samenwerking bij vermoeden KMdF). Overweeg de casus ook voor te leggen aan een kinder- en jeugdpsychiater. Bij een IP is het eveneens van groot belang alle informatie uit de voorgeschiedenis te verzamelen.
Bijzondere methoden van aanvullend onderzoek zoals hieronder beschreven onder 3.1, 3.3, 3.4 en 3.5) hebben bij IP in principe geen plaats (separatie-opname, verborgen videoregistratie, familieleden spreken, actief opletten op verrassende spullen, afwijkend aspect en geur van voeding of lichaamsmateriaal, sondes en lijnen). Natuurlijk kan het wel voorkomen dat er observaties plaatsvinden die wel een vermoeden van KMdF doen ontstaan.
Een klinische opname (zie 3.2 hieronder) kan soms wel meer informatie opleveren en kan worden overwogen.
Ook bij een IP wordt aanbevolen in een multidisciplinaire bijeenkomst tot het stellen van een diagnose te komen, waarbij een vermoeden KMdF dan expliciet moet worden verworpen, evenals een toch vast te stellen ziekte.
De communicatie met ouders en kind en het met hen opstellen van een behandelingsplan heeft een heel ander karakter dan bij een vermoeden van KMdF. Hierbij kan verwezen worden naar de richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, 2018), zie modules Multidisciplinaire therapie bij kinderen met SOLK en Communicatie bij SOLK. Uitgangspunten hierbij zijn een gezamenlijke probleemdefinitie, uitwerken biopsychosociaal model en gebruik verklaringsmodellen, behandelplan opstellen gericht op herstel met voldoende georganiseerde follow-up. Glaser (2019) beschrijven in hun artikel dat de aanpak zoals beschreven in de richtlijn SOLK bij kinderen, mitst toegepast in een vroeg stadium, escalatie naar KMdF zou kunnen voorkomen.
Zoeken en selecteren
No systematic literature analysis was performed for this question, because the question is specific to the Dutch situation and cannot be investigated systematically. Recommendations from the scientific literature (including international guidelines) have been incorporated into this module as well as input from an invitational conference with collaboration partners, experts and experts in the field of law and medical ethics.
Referenties
- Glaser D, Davis P. For debate: Forty years of fabricated or induced illness (FII): where next for paediatricians? Paper 2: Management of perplexing presentations including FII. Arch Dis Child. 2019 Jan;104(1):7-11. doi: 10.1136/archdischild-2016-311326. Epub 2018 Apr 4. PMID: 29618483.
- Institute for Positive Health (iPH). (z.d.). Kindtool Mijn positieve gezondheid. Geraadpleegd via https://www.iph.nl/kindtool-mijn-positieve-gezondheid/
- Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld. Utrecht: KNMG; 2023. Beschikbaar van: https://knmg-meldcode.maglr.com/meldcode-kindermishandeling-en-huiselijk-geweld/cover
- Kwakman E. Handreiking Samenwerken bij strafbare kindermishandeling. 2017 Nov. Beschikbaar van: https://vertrouwensartsen.nl/wp-content/uploads/2021/05/handreiking_samenwerken-bij-strafbare-kindermishandeling.pdf
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde; 2018. Beschikbaar van: https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/solk_bij_kinderen/definitie_solk_bij_kinderen.html
- Vakgroep Forensische Geneeskunde. Handreiking (letsel)fotografie door de forensisch arts. 2022. Beschikbaar van: https://www.forgen.nl/file/0b67e216fe5c8fadef9a65a723df69ee
- Verenigde Naties. International Verdrag inzake de Rechten van het Kind, 20 november 1989, Tractatenblad 1990, 170. Geraadpleegd via https://wetten.overheid.nl/BWBV0002508/2002-11-18#Verdrag_2. 1989.
- Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Afdeling 5 (art. 7:446 tot en met 7:468 BW). 1 mei 2024. Geraadpleegd via https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2012-06-13#Boek7_Titeldeel7_Afdeling5
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 27-01-2025
Laatst geautoriseerd : 27-01-2025
Geplande herbeoordeling : 27-01-2030
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging voor Vertrouwensartsen Kindermishandeling en Huiselijk Geweld. De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg rondom kindermishandeling door falsificatie (KMdF).
Werkgroep
- Dr. A.H. (Rian) Teeuw, kinderarts sociale pediatrie, werkzaam in het Amsterdam UMC - Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam, NVK (voorzitter)
- Drs. J. (Jolande) Schoonenberg, vertrouwensarts Veilig Thuis, werkzaam bij GGD Amsterdam te Amsterdam, VVAK (voorzitter)
- Drs. M.J. (Marije) van Mill, kinderarts-MDL, werkzaam in het UMC Utrecht - Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht, NVK, tot juni 2022
- Drs. M.J. (Marjo) Affourtit, kinderarts sociale pediatrie, werkzaam bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK, sinds juni 2022
- Drs. P.I.M. (Patries) Worm, vertrouwensarts/kinderarts, werkzaam bij GGD Gelderland-Zuid, VVAK
- Dr. R. (Roel) Bakx, kinderchirurg, werkzaam in het Amsterdam UMC - Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam, NVvH
- Dr. Z. (Zwany) Metting, kinderneuroloog, werkzaam bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) te Zwolle, NVN
- Dr. M.J. (Marie-José) van Hoof, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij iMindU te Leiden, NVvP
- M. (Marjon) Zwart, kinderverpleegkundige/kinder IC verpleegkundige, werkzaam bij het Amsterdam UMC te Amsterdam, V&VN
- Drs. L.M.M. (Lisette) Jongbloets, arts Maatschappij & Gezondheid en jeugdarts, werkzaam bij VG Utrecht te Utrecht, AJN
- Drs. J. (Judith) Bosman, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Kennemerland, NVK/VVAK
- H. (Hester) Rippen, directeur-bestuurder, Stichting Kind en Ziekenhuis
- Drs. E. (Ellen) Kerseboom, GGZ-kaderhuisarts niet praktiserend, NHG, tot september 2023
- Prof. dr. H.M.M. (Hedwig) Vos, huisarts en hoofd afdeling Public Health en Eerstelijns Geneeskunde, werkzaam bij V&V Huisartsen te Den Haag en het LUMC, NHG, vanaf december 2023
Klankbordgroep
- J. (Judith) van der Linden, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Oostbrabant, Veilig Thuis
- R. (Rob) Bilo, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Rotterdam Rijnmond, Veilig Thuis
Met ondersteuning van
- Dr. J. (Janneke) Hoogervorst-Schilp, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. C.L. (Cécile) Overman, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Naam werkgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Gemelde belangen |
Actie |
Teeuw |
Kinderarts sociale pediatrie |
Werkzaam als LECK kinderarts (Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling, www.leck.nu) |
Geen |
Geen actie |
Schoonenberg |
Voorzitter richtlijnontwikkeling namens VVAK |
Vertrouwensarts Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland |
Geen |
Geen actie |
Rippen |
Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis (32 uur) |
• Lid Raad van Toezicht MEEr-groep |
Geen |
Geen actie |
Metting |
Neuroloog/Kinderneuroloog |
Geen |
Geen |
Geen actie |
Bakx |
Kinderchirurg Amsterdam UMC |
Voorzitter richtlijnencommissie NVvH |
Geen |
Geen actie |
Jongbloets |
Arts Maatschappij en Gezondheid profiel JGZ |
Gastdocent NSPOH, opleiding jeugdarts, betaald |
Geen |
Geen actie |
Van Hoof |
Praktijkeigenaar iMindU, praktijk voor (kinder- en jeugd)psychiatrie en psychotherapie |
Onbezoldigd: |
iMindU richt zich o.a. op trauma (inclusief aanpak kindermishandeling en huiselijk geweld), gehechtheid, emotieregulatie/ persoonlijkheidsontwikkeling van kinderen, jeugdigen en volwassenen. KMdF komt zelden op het moment dat het gebeurt aan de oppervlakte, vaker is behandeling van gebeurtenissen achteraf nodig.
Ideëel belang: implementatie van aandacht voor en diagnostiek van gehechtheid naast diagnostiek van psychopathologie als transdiagnostische factor van belang zowel preventief, in diagnostisch arsenaal als in behandeling van kind en gezin. |
Geen actie |
Worm |
Ik ben werkzaam als vertrouwensarts bij Veilig Thuis Gelderland zuid (32 uur). Veilig Thuis Gelderland zuid valt onder de GGD Gelderland zuid. Ik ben kinderarts en recent als kinderarts inzake KMdF ge herregistreerd. |
Ontwikkelen Praatboek voor kinderen in de juegdbeschermingsketen in samenwerking en opdracht van het ministerie van VWS (periode december 2020-mei 2021) (Subsidie) |
Geen |
Geen actie |
Zwart |
Intensive Care Kinderen Verpleegkundige |
Werkgroep Kindermishandeling |
Geen |
Geen actie |
Bosman |
Vertrouwensarts Veilig Thuis Kennemerland |
Docent bij de NSPOH voor de opleiding Forensische Verpleegkunde. Betaald per gecontracteerd lesuur. 5 uur per jaar |
Ik draag bij aan de richtlijn in het belang van de professionalisering van de VVAK en met het doel het onderwerp KMdF beter op de kaart te zetten, bekendheid te bevorderen en daarbij handvatten te geven aan zowel de kinderarts als aan de vertrouwensarts om in gezamenlijkheid de belangen van het kind zo goed mogelijk te behartigen. bijdragen aan de richtlijn zal mijn persoonlijke positie of aanzien niet veranderen. |
Geen actie |
Affourtit |
Kinderarts-sociale pediatrie LECK kinderarts |
WOKK instructeur, vacatiegeld, LECK bestuurder, vacatiegeld Erasmus MC |
Partner in NSK onderzoek, financier 1: ZonWM: signaleren kindermishandeling
Toename van eigen kennis als expert op gebied van kindermishandeling, kan van toepassing zijn in de patiëntenzorg en adviezen aan collega's |
Geen actie |
Kerseboom |
Huisarts-kaderarts GGZ niet praktiserend, afgevaardigd via NHG, afd. PsyHag |
LHV-ambassadeur kindermishandeling, betaald en onbetaald |
Geen |
Geen actie |
Vos |
Huisarts bij V&V Huisartsen (praktijkhouder, eigenaar) |
RvT Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra Lid Raad van Advies Lovah Lid Raad van Advies Huisartsen en Wetenschap |
Geen |
Geen actie |
Naam klankbordgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Gemelde belangen |
Actie |
Bilo |
Vertrouwensarts, Veilig Thuis Rotterdam Rijnmond (20 uur) |
Ik ben na mijn pensionering in juni 2019 nog een aantal keren opgeroepen als gerechtelijk deskundige in zaken, waarin ik voor mijn pensionering forensisch medische rapportages heb geschreven en ben hiervoor betaald als gerechtelijk deskundige. |
Geen |
Geen actie |
Van der Linden |
eigenaar coach praktijk |
Geen |
Geen |
Geen actie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afvaardiging van Stichting Kind & Ziekenhuis in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd via Stichting Kind & Ziekenhuis aan enkele ouders en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
Medische work-up bij vermoeden van KMdF
|
Geen financiële gevolgen |
Uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) niet breed toepasbaar zijn (<5.000 patiënten) en zal daarom naar verwachting geen substantiële financiële gevolgen hebben voor de collectieve uitgaven. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en 3.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Gedurende het ontwikkelproces van fase 1 heeft een eerste invitational conference plaatsgevonden, waarbij aan de hand van stellingen input is gevraagd van de aanwezigen op de eerste 2 modules van de richtlijn. Gedurende het ontwikkelproces van fase 2 heeft een tweede invitational conference plaatsgevonden, waarbij de conceptmodules zijn voorgelegd aan de aanwezigen en input is gegeven op de conceptmodules van fase 2. Deze input is verwerkt in desbetreffende modules. Een verslag van beide invitationals is opgenomen onder aanverwante producten.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. In geen van de modules was het mogelijk om data uit verschillende studies te poolen. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
GRADE |
Definitie |
Hoog |
|
Redelijk |
|
Laag |
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.