Startpagina – Inflammatoire darmziekten (IBD) bij kinderen

Opties

Beoordeeld: 07-02-2025

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen en adolescenten met een inflammatoire darmziekte (Ziekte van Crohn, Colitis Ulcerosa, of IBD-unclassified). In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Diagnostiek bij verdenking op IBD
• Diagnostiek en monitoring in het beloop van IBD
• Behandeling van IBD (opgesplitst voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa), waaronder voedingsinterventies, biologische geneesmiddelen, therapeutic drug monitoring, tromboseprofylaxe en chirurgie
• Coloscopiesurveillance
• Psychosociale begeleiding bij IBD
• Transitie en organisatie van zorg bij IBD

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners in de tweede en derde lijn die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en adolescenten met inflammatoire darmziekten.

Voor patiënten

Een inflammatoire darmziekte is een ontstekingsziekte van de darm. Als de ziekte actief is hebben patiënten last van diarree, koorts, buikpijn, vermoeidheid en kan er gewichtsverlies optreden. Bij ongeveer 10% van de mensen met een inflammatoire darmziekte ontstaan de klachten op de kinderleeftijd. In Nederland zijn er ongeveer 3000 kinderen met een inflammatoire darmziekte. Voorbeelden hiervan zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Typisch aan inflammatoire darmziekten is dat ze chronisch zijn en dus niet verdwijnen. De oorzaak van inflammatoire darmziekten is onbekend. Wereldwijd lijken inflammatoire darmziekten steeds vaker voor te komen.

Op Thuisarts.nl staat informatie in begrijpelijke taal voor jongeren met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn:

• Ik word onderzocht op een chronische ontstekingsziekte van de darm (informatie voor jongeren)
• Ik heb de ziekte van Crohn (informatie voor jongeren)
• Ik heb een ontstekingsziekte van de darm en ik word bijna 18 jaar (informatie voor jongeren)
• Ik heb colitis ulcerosa (informatie voor jongeren)

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de kinderartsen maag-darm-leverziekten, maag-darm-leverartsen, huisartsen, kinderchirurgen, internisten, radiologen, pathologen, ziekenhuisapothekers, diëtisten, kinderverpleegkundigen en psychologen. De patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL heeft geparticipeerd in de werkgroep.

Status van de richtlijn

In 2024 zijn 5 modules van de richtlijn herzien. Het gaat hierbij om de modules:

• Voedingsinterventies in de inductiefase
• Voedingsinterventies in de onderhoudsfase
• Therapeutic Drug Monitoring (TDM)
• Tromboseprofylaxe
• Coloscopie surveillance

Eenzelfde herziening is gedaan in 2018, waarbij de volgende modules werden herzien.

• Fecaal calprotectine bij diagnose IBD
• Fecaal calprotectine bij monitoren IBD
• Biologicals bij de ziekte van Crohn
• Biologicals bij colitis ulcerosa
• Psychosociale zorg bij IBD
• Transitie van zorg bij IBD
• Organisatie van zorg bij IBD

De overige inhoud van de richtlijn stamt uit 2009.

Het onderhoud van de richtlijn valt momenteel binnen het cluster Benigne darmziekten. Daarin zal jaarlijks de inhoud van de richtlijn worden beoordeeld voor de noodzaak tot herziening, en een prioritering worden aangebracht. Voor verdere informatie over het werken in clusters, zie Werkwijze.