Transitie van zorg bij IBD
Uitgangsvraag
Welke zaken zijn er (minimaal) nodig om een goede transitie naar de zorg voor volwassenen te bewerkstellingen?
Aanbeveling
Zorg voor een goede samenwerking, beiderzijdse betrokkenheid en open communicatie, tussen de kindergeneeskunde en het team van de volwassenenzorg (MDL) om een transitieprogramma te bereiken.
Richt een transitieproces in volgens een protocol of zorgpad dat passend is bij de lokale situatie, waarin minimaal de volgende zaken geregeld zijn:
- wijs een transitie-coördinator aan;
- werk samen met de patiënt aan het vergroten van ziekte-specifieke kennis (denk hierbij ook aan seksualiteit en alcohol/ roken en drugs, maar ook aan kankerrisico en surveillance);
- werk samen met de patiënt aan het vergroten van ziekte-specifieke zelfmanagement/ verantwoordelijkheid;
- begin tijdig met het voorbereiden op de transfer, minimaal 1 jaar van tevoren;
- houd rekening met een individuele, flexibele timing van transfer;
- zorg voor een goede overdracht met een brief (met kopie aan de patiënt) waarin (tenminste) de samenvatting van de ziektegeschiedenis en behandeling, (denk hierbij ook aan TPMT, screening opportunistische infecties en eventuele bijwerkingen), niveau van kennis van ziekte en zelfstandigheid (zie de aanverwante producten voor een voorbeeldbrief). In bepaalde situaties (bijvoorbeeld bij psychosociale problematiek) is het wenselijk om naast de brief ook een “warme overdracht” te organiseren door telefonisch/via e-mail/ mondeling de patiënt over te dragen aan de MDL-arts voor volwassenen.
Overwegingen
Aangezien een transitieprogramma zeer waarschijnlijk bijdraagt aan het succesvol verlopen van de transfer is het ethisch niet verantwoord om een studie te doen waarbij gerandomiseerd wordt voor wel of niet meedoen aan een transitieprogramma. Deze studies zijn er dan ook niet. Wel bestaan enkele studies waarbij patiënten die transitie hebben doorlopen worden vergeleken met een historisch cohort zonder transitie. De meeste publicaties betreffen beschrijvingen van transitieprogramma’s en/of meningen van experts.
Het bereiken van de eindlengte en het volledig doorlopen van de puberteitsontwikkeling zijn duidelijke bewijzen dat lichamelijke volwassenheid is bereikt. Psychosociale volwassenheid is echter moeilijker te definiëren. Hoewel patiënten met IBD rond de leeftijd van 18 jaar worden overgedragen aan de volwassenenzorg, ervaren veel van deze jongeren nog innerlijke conflicten met betrekking tot autonomie en eigenwaarde die kunnen leiden tot vertoon van “onvolwassen” gedrag (van Rheenen, 2017; Cole, 2015, da Silva, 2014). Transitie stopt daarom niet op het moment van transfer, maar loopt nog door bij de zorg voor volwassenen. De transfer naar de volwassenenzorg vindt bij voorkeur plaats binnen hetzelfde ziekenhuis, waar de kinderarts-MDL en de MDL-arts met aandachtsgebied IBD samenwerken. De MDL-arts of internist en IBD verpleegkundige van de volwassenenzorg dienen daarom aandacht te hebben voor de ziektekennis en zelfredzaamheid van de jongvolwassen patiënt die wordt overgedragen vanuit de kindergeneeskunde, maar ook voor de ouders die soms uit bezorgdheid moeite hebben om hun kind los te laten.
Er zijn verschillende transitieprotocollen gepubliceerd en geëvalueerd (While, 2004). Geen van deze modellen is geassocieerd met het beste resultaat. Daarom worden in deze richtlijn aanbevelingen gedaan vanuit verschillende modellen. Veel is afhankelijk van de lokale situatie. Blijft de jongere in hetzelfde ziekenhuis, en krijgt hij alleen een MDL-arts in plaats van een kinderarts-MDL? Of gaat de jongere naar een ander ziekenhuis in de buurt of ergens anders in het land? Het heeft allemaal consequenties voor hoe de transitie geregeld moet worden. Blijft een jongere in hetzelfde ziekenhuis, dan is het aan te bevelen om een gezamenlijk IBD-transitiespreekuur te hebben waarin de jongere alvast een of meerdere malen met de “nieuwe” MDL-arts kan spreken. Gaat een jongere naar een ander regionaal ziekenhuis, dan blijft kennismaking vooraf wenselijk, maar vaak niet mogelijk. Het is dan belangrijk om te zorgen voor een complete schriftelijke overdracht met daarin zowel de ziektegeschiedenis als een overzicht van de vaardigheden op gebied van kennis, zelfstandigheid en zelfmanagement (van Rheenen, 2017). Het ledenpanel van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) beveelt aan om de eigen regie van de jongere te bevorderen door samen met de kinderarts-MDL een overdracht te schrijven. Hierin kan aandacht besteed worden aan zaken die de jongere zelf belangrijk vindt, waaronder zorgen over de transfer of de nieuwe persoonlijke situatie waarin de jongere terechtkomt (CCUVN, 2017).
Bij het ontwikkelen van een transitieprogramma dat past bij de lokale situatie moet rekening worden gehouden met de volgende aandachtsgebieden:
- Samenwerking; in vrijwel alle transitieprogramma’s is samenwerking tussen kindergeneeskunde en volwassenenzorg een essentieel onderdeel. Hoe aan deze samenwerking vorm wordt gegeven is per lokale situatie anders. Er kan gekozen worden voor een (combinatie van) gezamenlijke poliklinische spreekuren, multidisciplinair overleg of zelfs virtuele poliklinische afspraken. Uit een Franse studie blijkt dat de meerderheid van de jongeren de gezamenlijke consulten ziet als voordeel met betrekking tot de overdracht van medische informatie en het opbouwen van vertrouwen in de nieuwe arts (Dabadie, 2008). Een single-center studie uit het VK laat zien dat een transitieprogramma met poliklinische afspraken bij zowel de kindergeneeskunde als volwassenenzorg, waarbij gebruik gemaakt wordt van een vragenlijst die transfergereedheid meet, de therapietrouw, groei en ontwikkeling verbetert, terwijl het aantal chirurgische ingrepen vermindert (Dellon, 2013).
- Personeel; een cruciale rol is weggelegd voor een transitie coördinator. Dit is vaak een gespecialiseerde verpleegkundige (vaak vanuit de kinderzorg) die het transitieproces coördineert en organiseert (Pywell, 2010; Rapley, 2010; Annunziato, 2010).
- Organisatie van zorg; goede telefonische beschikbaarheid van de behandelaars en duidelijke afspraken over het vervolgen van de ziekte tijdens en na transfer zijn belangrijk (Crowley, 2011).
- Patiënten; vragenlijstonderzoek laat zien dat 65% van de MDL-artsen en 59% van de kinderartsen-MDL suboptimale kennis over de ziekte (bij de jongere met IBD) beschouwt als een belemmering voor succesvolle transitie (Sebastian, 2012). Wat de jongeren hier zelf van vinden is overigens niet onderzocht. Een instrument om de ziekte-kennis van de jongeren te vergroten, is het IBD-paspoort (Benchimol, 2011). Door te zoeken naar de kennishiaten (bv over pathogenese, locatie van de ziekte, vroege herkenning van een opvlamming en medicatie) kan de kennis waar nodig worden vergroot. Het is hierin belangrijk om aan te sluiten bij de vraag en behoefte van de jongeren zelf. Uit onderzoek bij jongeren na orgaantransplantatie blijkt dat deze graag behandeld willen worden als volwassenen en dat ze informatie missen betreffende seksualiteit en drugs, maar dat ze zelf hier niet naar durven te vragen (Tuchman, 2008; McCurdy, 2006; Stabile, 2005). Bij diabetes wordt een verbetering gezien van de HbA1c-waarde, acute complicaties, zelfmanagement vaardigheden en ziekte-specifieke kennis na het volgen van een ziekte-specifieke en vaardigheidstraining bij patiënten in transitie (Brooks, 2017). Na de transitie werd bij diabetes geen, maar bij JIA-patiënten wel een verbetering gezien in ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven en kennis van jongeren en zijn ouders (McDonagh, 2007).
Begin minimaal een jaar voor transfer met het transitieproces. Het is nuttig om in dit jaar voorafgaand aan de overgang naar de volwassenzorg te meten of de jongere klaar is voor de transfer. Wanneer er hiaten worden bemerkt in de transfergereedheid, kan het nodig zijn de bezoeken aan de IBD-poli frequenter te laten plaatsvinden of de transfer uit te stellen. Het is belangrijk hier extra aandacht voor te hebben bij patiënten die gediagnosticeerd zijn op de leeftijd van 17 jaar. Er zijn verschillende meetinstrumenten die de transfergereedheid kunnen meten. De Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) is een instrument dat voor alle chronische ziektes gebruikt kan worden, met een hoge interne consistentie en validatie (Wood, 2014; Sawicki, 2011). Een ander instrument, de TR(x)ANSITION Scale, kijkt naar de effectiviteit van het transitieproces (Ferris, 2012). Beide instrumenten focussen zich op de ziekte-kennis en vaardigheden van de patiënt. Psychometrische gegevens worden niet verzameld. Tevens is niet onderzocht of de transfergereedheid een succesvolle transitie kan voorspellen (Schwartz, 2014).
Bij het bepalen van het moment van transfer is het belangrijk om flexibel te zijn en niet vast te houden aan een bepaalde leeftijd. Heeft de jongere net voor de leeftijd van 18 jaar de diagnose gekregen, is de ziekte onrustig of heeft de jongere moeite met leren dan is het belangrijk om het transitieplan individueel aan te passen en mogelijk de transfer uit te stellen (van Rheenen, 2017). Uit een onderzoek onder 71 jongeren door de CCUVN blijkt dat degene die voorbereiding op de transfer gemist hebben vooral emotioneel nog niet toe waren aan de overstap naar volwassenenzorg. Ze moeten wennen aan de verandering na de transfer, en geven aan dat dit voornamelijk ligt in het moeten aannemen van grotere eigen verantwoordelijkheid. De jongeren geven als aanbeveling mee dat het behandelteam voor volwassen IBD-zorg zich moet realiseren dat jongeren een andere doelgroep zijn dan volwassen patiënten en dat ze meer of extra aandacht nodig hebben (CCUVN, 2017). Uit een andere studie onder 28 jongeren met een chronische ziekte blijkt dat jongeren het gevoel “toe te zijn aan de transfer” belangrijker vinden dan het goed zijn in zelfmanagement (Beresford, 2014). Jongeren met IBD kunnen zich eenzaam en onzeker voelen tijdens het transitieproces (de Silva, 2014), terwijl ouders zich angstig kunnen voelen over het nieuwe behandelteam dat mogelijk niet goed genoeg geïnformeerd is (Schwartz, 2014, Brumfield, 2004; McCurdy, 2006). Ouders of verzorgers doorlopen, net als de jongeren, ook een transitieproces waarin ze moeten leren omgaan met hun kleiner wordende rol in het zorgproces (Tierney, 2013; Schultz, 2013). Bezorgdheid van de ouders en zelfredzaamheid van de jongere kunnen met elkaar samenhangen. Het is een uitdaging voor zorgverleners om deze bezorgdheid op een respectvolle manier bespreekbaar te maken, zeker wanneer dit het transitieproces van de jongere beïnvloedt (Shaw, 2004; While, 2004).
De belangrijkste verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg zijn weergegeven in Tabel 1.
Tabel 1 verschillen tussen kindzorg en volwassenenzorg bij IBD
|
|
Kindzorg |
Volwassenenzorg |
|
Diagnostiek: |
Endoscopie standaard onder diepe sedatie of narcose |
Endoscopie zonder sedatie of met midazolam |
|
|
Standaard gastroscopie bij eerste diagnostische work-up |
Gastroscopie bij klachten van bovenste tractus |
|
|
MRE bij eerste diagnostische work-up, behalve bij een zekere diagnose colitis ulcerosa |
MRE bij verdenking stenose bij de ziekte van Crohn |
|
|
Gebruik van lengtegroei en puberteitsontwikkeling als indicator voor adequate therapie (meten van lengte en gewicht en interpretatie van groeicurve bij elk polikliniek bezoek; beoordelen van Tanner puberteitsstadium) |
Eindlengte bereikt |
|
Behandeling: |
Exclusieve voedingstherapie als inductiebehandeling bij de ziekte van Crohn |
Voedingstherapie wordt vrijwel niet gebruikt |
|
|
Aandacht voor voedingssupplementen (drinkvoeding) bij onvoldoende lengtegroei |
|
|
Begeleiding |
Aandacht voor het gehele kind (dus niet alleen MDL-zorg) door de kinderarts |
De MDL arts of internist (met ervaring met het IBD-ziektebeeld bij jongeren) is alleen voor MDL zorg, maar werkt meestal samen met multidisciplinaire team |
|
|
Tot 16 jaar telefonische contacten met ouders, daarna zoveel mogelijk met patiënt zelf |
Ouders worden in principe niet meer in de communicatie betrokken |
|
|
Laagdrempeli g telefoon of mailcontact mogelijk met kinderarts, verpleegkundig specialist of poli |
Behandelaars vaak moeilijker te bereiken |
|
|
Betrokkenheid van ouders en rest van het gezin; bij adolescenten aandacht voor afstand nemen van de ouders en steeds zelfstandiger worden van de patiënt |
Patiënt is zelf verantwoordelijk |
|
|
Focus op school en schoolverzuim |
Focus op werkverzuim of arbeidsongeschiktheid |
|
|
Aandacht voor hobbies, sport, school |
Aandacht voor fertiliteit, zwangerschap |
|
|
|
Aandacht voor kanker risico en surveillance |
|
|
Beperkte medicatie keuzes |
Toegang tot nieuwere medicatie, grotere keuze |
Samenvattend
Transitie in zorg bestaat uit het bevorderen van zelfmanagement middels vergroten van kennis en vaardigheden tot de daadwerkelijke overstap (transfer), en gaat nog door in de eerste jaren van de volwassenenzorg. Hoe de transitie er voor IBD-patiënten uit ziet is afhankelijk van de lokale situatie in het ziekenhuis, en het aantal jongeren met IBD dat onder behandeling is. Het beginpunt is altijd een goede samenwerking tussen de kindergeneeskunde en volwassenenzorg. In welke vorm deze essentiële samenwerking plaatsvindt kan per instelling zelf bekeken worden. De minimale eisen die gesteld worden aan een gestructureerd transitieproces is dat iemand de coördinatie heeft over het transitie-programma. Vaak is dit een verpleegkundige vanuit de kindergeneeskunde, maar bij een kleine populatie kan deze taak ook door een arts worden uitgevoerd. Kennis en zelfstandigheid zijn belangrijke items tijdens het transitieproces. Zorg voor een duidelijk plan, eventueel gestuurd door een transfergereedheids meetinstrument, om kennis en zelfstandigheid te vergroten tijdens het transitieproces. Wees flexibel betreffende de timing van de transfer. Houd hierbij rekening met life-events zoals eindexamen, kijk of de darmziekte in remissie is, op welke leeftijd de diagnose gesteld is en bepaal of de jongere er zelf klaar voor is.
Voor het ontvangende MDL-team geldt dat men er rekening mee moet houden dat een 18-jarige met IBD in mentaal opzicht vaak nog niet “volwassen” is, en daarom mogelijk meer begeleiding nodig heeft dan de meeste patiënten die IBD op volwassen leeftijd hebben gekregen.
Onderbouwing
Achtergrond
In Nederland worden jongeren met IBD rond de leeftijd van 18 jaar overgedragen aan de MDL-arts voor volwassenen. Een IBD-transitieprogramma kan helpen om de verschillen in zorg te overbruggen en tegelijkertijd de jongeren voor te bereiden op een volwassen en zelfstandig leven met een chronische ziekte. In de in 2017 verschenen Topical Review van de European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) staat beschreven dat patiënten die niet deelnemen aan een transitieprogramma een minder gunstig ziektebeloop hebben (van Rheenen, 2017). Deze stelling is gebaseerd op 2 retrospectieve studies (Bollegala, 2013; Cole, 2015). In de Canadese studie werd gekeken naar 95 patiënten met IBD die werden overgedragen naar de volwassenenzorg zonder een transitieprogramma (Bollegala, 2013). Hier werd het jaar voor de transfer vergeleken met het jaar na de transfer. Het bleek dat de jongeren na transfer veel minder afspraken hadden op de polikliniek en veel minder therapietrouw waren. De Engelse onderzoeksgroep vergeleek een groep die een transitieprogramma had doorlopen met een groep uit het verleden (voordat het transitieprogramma bestond). In de groep zonder transitieprogramma kwamen therapie-ontrouw, ziekenhuisopnames, groeivertraging, gebruik van opiaten en chirurgische ingrepen meer voor (Cole, 2015).
Behalve het streven naar continuïteit van zorg heeft een transitieprogramma als doel om zelfmanagement van de jongere te bevorderen middels aanleren van ziekte-specifieke vaardigheden en kennis in de periode die voorafgaat aan de transfer. Met de transfer is het leerproces nog niet ten einde. Na de transfer kan het transitieproces voortgezet worden door het team betrokken bij de volwassen IBD-zorg. Bij andere chronische ziektes is al beschreven dat succesvolle transitie tot betere therapietrouw, betere controle van de ziekte en een lager zorggebruik leidt. Binnen de Indicatorenset Inflammatory Bowel Disease is het hebben van een IBD transitie-poli een indicator waar ziekenhuizen jaarlijks over bevraagd worden (Zorginstituut Nederland, 2017). Hoewel behandelaars, patiënten en ouders het eens zijn over het belang van transitiezorg, is minder goed bekend wat de beste manier is om transitie te organiseren.
Samenvatting literatuur
Niet van toepassing. Er is geen systematische literatuursearch verricht.
Zoeken en selecteren
Er is geen systematische search verricht voor deze module, omdat recent een zeer bruikbare richtlijn is gepubliceerd, waarin (voor het Verenigd Koninkrijk, VK) aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van alle beschikbare publicaties over transitie bij chronische ziektes van het maagdarmkanaal (Brooks, 2017). Daarnaast is er zeer recent een Topical Review vanuit de ECCO betreffende dit onderwerp verschenen (van Rheenen, 2017). Waar evidence ontbreekt wordt in deze module ook gebruik gemaakt van publicaties betreffende andere chronische ziektebeelden, zoals onder andere diabetes en juveniele idiopathische artritis (JIA).
Referenties
- Annunziato RA, Hogan B, Barton C, et al. A translational and systemic approach to transferring liver transplant recipients from pediatric to adult-oriented care settings. Pediatr Transplant. 2010;14(7):823-9. doi: 10.1111/j.1399-3046.2010.01348.x. PubMed PMID: 20609174.
- Benchimol EI, Walters TD, Kaufman M, et al. Assessment of knowledge in adolescents with inflammatory bowel disease using a novel transition tool. Inflamm Bowel Dis. 2011;17(5):1131-7. doi: 10.1002/ibd.21464. Epub 2010 Nov 5. PubMed PMID: 21484961
- Beresford B, Stuttard L. Young adults as users of adult healthcare: experiences of young adults with complex or life-limiting conditions. Clin Med (Lond). 2014;14(4):404-8. doi: 10.7861/clinmedicine.14-4-404. PubMed PMID:25099843.
- Bollegala N, Brill H, Marshall JK. Resource utilization during pediatric to adult transfer of care in IBD. J Crohns Colitis. 2013;7(2):e55-60. doi: 10.1016/j.crohns.2012.05.010. Epub 2012 Jun 5. PubMed PMID: 22677118.
- Brooks AJ, Smith PJ, Cohen R, et al. UK guideline on transition of adolescent and young persons with chronic digestive diseases from paediatric to adult care. Gut. 2017;66(6):988-1000. doi: 10.1136/gutjnl-2016-313000. Epub 2017 Feb 21. Review. PubMed PMID: 28228488; PubMed Central PMCID: PMC5532456.
- Brumfield K, Lansbury G. Experiences of adolescents with cystic fibrosis during their transition from paediatric to adult health care: a qualitative study of young Australian adults. Disabil Rehabil. 2004;26(4):223-34. PubMed PMID: 15164956.
- Cole R, Ashok D, Razack A, et al. Evaluation of Outcomes in Adolescent Inflammatory Bowel Disease Patients Following Transfer From Pediatric to Adult Health Care Services: Case for Transition. J Adolesc Health. 2015;57(2):212-7. doi: 10.1016/j.jadohealth.2015.04.012. PubMed PMID: 26206442.
- Crohn en colitis ulcerosa verenging Nederland. Aanbevelingen onderzoek naar knelpunten transitie IBD- patiënten van kinder- naar volwassenzorg. Geraadpleegd op 23 maart 2018 via https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2016/09/2017-04-10-poster-transitie-def.pdf . 2017.
- Crowley R, Wolfe I, Lock K, et al. Improving the transition between paediatric and adult healthcare: a systematic review. Arch Dis Child. 2011;96(6):548-53. doi: 10.1136/adc.2010.202473. Epub 2011 Mar 8. Review. PubMed PMID: 21388969.
- Dabadie A, Troadec F, Heresbach D, et al. Transition of patients with inflammatory bowel disease from pediatric to adult care. Gastroenterol Clin Biol. 2008;32(5 Pt 1):451-9. doi: 10.1016/j.gcb.2008.01.044. Epub 2008 May 8. PubMed PMID: 18472377.
- Dellon ES, Jones PD, Martin NB, et al. Health-care transition from pediatric to adult-focused gastroenterology in patients with eosinophilic esophagitis. Dis Esophagus. 2013;26(1):7-13. doi: 10.1111/j.1442-2050.2011.01315.x. Epub 2012 Feb 6. PubMed PMID: 22309247; PubMed Central PMCID: PMC3349775.
- Ferris ME, Harward DH, Bickford K, et al. A clinical tool to measure the components of health-care transition from pediatric care to adult care: the UNC TR(x)ANSITION scale. Ren Fail. 2012;34(6):744-53. doi: 10.3109/0886022X.2012.678171. Epub 2012 May 14. PubMed PMID: 22583152.
- McCurdy C, DiCenso A, Boblin S, et al. There to here: young adult patients' perceptions of the process of transition from pediatric to adult transplant care. Prog Transplant. 2006;16(4):309-16. PubMed PMID: 17183937.
- McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL, et al. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2007;46(1):161-8. Epub 2006 Jun 20. PubMed PMID: 16790451.
- Pywell A. 'Transition: moving on well'--from paediatric to adult health care. Br J Nurs. 2010;19(10):652-6. PubMed PMID: 20622762.
- Rapley P, Davidson PM. Enough of the problem: a review of time for health care transition solutions for young adults with a chronic illness. J Clin Nurs. 2010;19(3-4):313-23. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03027.x. Review. PubMed PMID: 20500270.
- van Rheenen PF, Aloi M, Biron IA, et al. European Crohn's and Colitis Organisation Topical Review on Transitional Care in Inflammatory Bowel Disease. J Crohns Colitis. 2017;11(9):1032-1038. doi: 10.1093/ecco-jcc/jjx010. PubMed PMID: 28158494.
- Sawicki GS, Lukens-Bull K, Yin X, et al. Measuring the transition readiness of youth with special healthcare needs: validation of the TRAQ--Transition Readiness Assessment Questionnaire. J Pediatr Psychol. 2011;36(2):160-71. doi: 10.1093/jpepsy/jsp128. Epub 2009 Dec 29. PubMed PMID: 20040605; PubMed Central PMCID: PMC3415980.
- Schultz RJ. Parental experiences transitioning their adolescent with epilepsy and cognitive impairments to adult health care. J Pediatr Health Care. 2013;27(5):359-66. doi: 10.1016/j.pedhc.2012.03.004. Epub 2012 May 4. PubMed PMID: 22560804.
- Schwartz LA, Daniel LC, Brumley LD, et al. Measures of readiness to transition to adult health care for youth with chronic physical health conditions: a systematic review and recommendations for measurement testing and development. J Pediatr Psychol. 2014;39(6):588-601. doi: 10.1093/jpepsy/jsu028. Epub 2014 Jun 1. Review. PubMed PMID: 24891440; PubMed Central PMCID: PMC4061604.
- Sebastian S, Jenkins H, McCartney S, et al. The requirements and barriers to successful transition of adolescents with inflammatory bowel disease: differing perceptions from a survey of adult and paediatric gastroenterologists. J Crohns Colitis. 2012;6(8):830-44. doi: 10.1016/j.crohns.2012.01.010. Epub 2012 Feb 24. PubMed PMID: 22398082.
- Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JEet al. User perspectives of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004;43(6):770-8. Epub 2004 Mar 23. PubMed PMID: 15039498.
- de Silva PS, Fishman LN. Transition of the patient with IBD from pediatric to adult care-an assessment of current evidence. Inflamm Bowel Dis. 2014;20(8):1458-64. doi: 10.1097/MIB.0000000000000045. Review. PubMed PMID:24846721.
- Stabile L, Rosser L, Porterfield KM, et al. Transfer versus transition: success in pediatric transplantation brings the welcome challenge of transition. Prog Transplant. 2005;15(4):363-70. PubMed PMID: 16477819.
- Tierney S, Deaton C, Jones A, et al. Liminality and transfer to adult services: a qualitative investigation involving young people with cystic fibrosis. Int J Nurs Stud. 2013;50(6):738-46. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2012.04.014. Epub 2012 May 22. PubMed PMID: 22624956.
- Tuchman LK, Slap GB, Britto MT. Transition to adult care: experiences and expectations of adolescents with a chronic illness. Child Care Health Dev. 2008;34(5):557-63. doi: 10.1111/j.1365-2214.2008.00844.x. PubMed PMID: 18796047.
- While A, Forbes A, Ullman Ret al. Good practices that address continuity during transition from child to adult care: synthesis of the evidence. Child Care Health Dev. 2004;30(5):439-52. PubMed PMID: 15320921.
- Wood DL, Sawicki GS, Miller MD, et al. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ): its factor structure, reliability, and validity. Acad Pediatr. 2014;14(4):415-22. doi: 10.1016/j.acap.2014.03.008. PubMed PMID: 24976354.
- Zorginstituut Nederland. Transparantiekalender indicatorset inflammatory bowel disease (IBD). Geraadpleegd op 23 maart 2018, via https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/Paginas/Transparantiekalender.aspx . 2017.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-12-2018
Laatst geautoriseerd : 17-12-2018
Geplande herbeoordeling : 01-01-2024
|
Module[1] |
Regiehouder(s)[2] |
Jaar van autorisatie |
Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn[3] |
Frequentie van beoordeling op actualiteit[4] |
Wie houdt er toezicht op actualiteit[5] |
Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling[6] |
|
|
NVK |
2018 |
5 jaar |
5 jaar |
NVK |
|
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
[1] Naam van de module
[2] Regiehouder van de module (deze kan verschillen per module en kan ook verdeeld zijn over meerdere regiehouders)
[3] Maximaal na vijf jaar
[4] (half)Jaarlijks, eens in twee jaar, eens in vijf jaar
[5] regievoerende vereniging, gedeelde regievoerende verenigingen, of (multidisciplinaire) werkgroep die in stand blijft
[6] Lopend onderzoek, wijzigingen in vergoeding/organisatie, beschikbaarheid nieuwe middelen
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (https://www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Het doel van de richtlijn is om een effectieve en efficiënte diagnostiek en behandeling te realiseren bij kinderen met een inflammatoire darmziekte (de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD, Inflammatory Bowel Disease).
Doelgroep
Deze richtlijn is bedoeld voor kinderartsen, kinderartsen-MDL, MDL-artsen, IBD-verpleegkundig specialisten, IBD-physician assistants en IBD-verpleegkundigen.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2016 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en adolescenten met inflammatoire darmziekten.
De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Werkgroep
- Prof. Dr. J.C. Escher, kinderarts maag-darm-leverziekten, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK, voorzitter
- Drs. M.A. Aardoom MSc, arts-onderzoeker, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK
- Drs. G. van den Brink MSc, arts-onderzoeker, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK
- Dr. K. Diederen, MSc, onderzoeker binnen de kindergeneeskunde, werkzaam in het Academisch Medisch Centrum-Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam, NVK
- M.A.C. van Gaalen, verpleegkundig specialist kinder-MDL, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, V&VN
- Drs. S. Haisma MSc, arts-onderzoeker, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum-Beatrix Kinderkliniek te Groningen, NVK
- Dr. A. Kindermann, kinderarts maag-darm-leverziekten, werkzaam in het Emma Kinderziekenhuis-Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam en in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam, NVK
- Drs. M. Oldenziel, klinisch psycholoog, werkzaam in het Gelre ziekenhuis te Apeldoorn, NIP
- Dr. P.F. van Rheenen, kinderarts maag-darm-leverziekten, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum-Beatrix Kinderkliniek te Groningen, NVK
- Dr. L. de Ridder, kinderarts maag-darm-leverziekten, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum-Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK
- Prof. Dr. C.J. van der Woude, maag-darm-leverarts, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, NVMDL
Klankbordgroep
De klankbordgroepleden hebben gedurende de ontwikkeling van de richtlijn meegelezen met de conceptteksten en deze becommentarieerd.
- Dr. J. Curvers, klinisch chemicus, werkzaam in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven, NVKC
- Dr. W. van Gemert, chirurg, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum te Maastricht, NVvH
- Dr. L. Hanff, ziekenhuisapotheker, werkzaam in het Prinses Máxima Centrum te Utrecht, , NVZA
- T. Markus, directeur, werkzaam bij de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland te Woerden
- H. Rippen, directeur, werkzaam bij Stichting Kind en Ziekenhuis te Utrecht
- H. van der Wielen, verpleegkundig specialist kinder-MDL, werkzaam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, V&VN
Met ondersteuning van:
- Dr. I.M. Mostavaya, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. A.M.M. Vaes, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Escher |
kinderarts maagdarmleverziekten |
-adviserend arts voor cyberpoli IBD, (onbetaald) -editor voor diverse vaktijdschriften, (onbetaald) -Bestuurslid NVGE (onbetaald) -Voorzitter kinder-IBD-werkgroep (KICC; sectie kinder-MDL, NVK) (onbetaald)
|
-Deelname aan en advisory board member register studie DEVELOP (sponsor is Janssen) -Deelname aan en advisory board member register studie CAPE (sponsor is Abbvie) -Deelname aan TISKIDS studie (ZONMW, co-sponsor is Pfizer) -Biomarkers studie (co-sponsor is MSD) |
Geen actie |
|
Aardoom |
Arts-onderzoeker in Erasmus MC Sophia op gebied van IBD bij kinderen |
Bestuurslid (secretaris) van Young-ICC (onbetaald)
|
- |
Geen actie |
|
Van den Brink |
Arts-onderzoeker in Erasmus MC-Sophia op het onderzoek HAPPY-IBD (angst/depressieklachten bij jongeren met IBD) |
|
- |
Geen actie |
|
Diederen |
Onderzoeker |
Onderzoeker in het Academisch Medisch Centrum-Emma op gebied van IBD bij kinderen |
- |
Geen actie |
|
Van Gaalen |
Verpleegkundig specialist kinder-MDL |
- |
- |
Geen actie |
|
Haisma |
Arts-onderzoeker |
Arts-onderzoeker in UMC Groningen op gebied van IBD bij kinderen |
- |
Geen actie |
|
Kindermann |
kinderarts maagdarmleverziekten |
-Lid commissie voeding NVK (onbetaald) -Lid commissie ondervoeding NVK (onbetaald) -Penningmeester kinder-IBD werkgroep (KICC; sectie kinder-MDL, NVK)(onbetaald)
|
-Deelname DEVELOP register studie (sponsor is Janssen) -Deelname CAPE register studie (sponsor is Abbvie) |
Geen actie |
|
Oldenziel |
Klinisch Psycholoog Hoofd vakgroep psychologie kind & jeugd Opleider |
-Docent aan de opleiding tot Gezondheidszorgpsycholoog, betaald -Docent/trainer, agressietraining, betaald -Deelnemer werkgroep NOLK, onbetaald |
- |
Geen actie |
|
Van Rheenen |
kinderarts maagdarmleverziekten |
-Associate Professor International Child Health (onbetaald) -Coordinator Tropical Medicine Master Education (onbetaald) -Secretaris kinder-IBD werkgroep (KICC; sectie kinder-MDL, NVK) (onbetaald) -Voorzitter P-ECCO (Paediatricians of European Crohn's and Colitis Organisation) (onbetaald) |
-SELFIE-studie, gefinancierd door Buhlmann Laboratories AG -GRINCH-studie, gefinancierd door CisBo BioAssays -CACATU-studie, gefinancierd door CisBo BioAssays |
Geen actie |
|
De Ridder |
kinderarts maagdarmleverziekten |
Lid kinder-IBD werkgroep (KICC; sectie kinder-MDL, NVK) (onbetaald) Secretaris ESPGHAN IBD Porto werkgroep (onbetaald) Penningmeester PIBDnet (onbetaald) Bestuurslid P-ECCO (Paediatricians of European Crohn's and Colitis Organisation) (onbetaald)
|
-Deelname DEVELOP register studie (sponsor is Janssen) -Deelname CAPE register studie (sponsor is Abbvie) -PI van TISKIDS studie (ZONMW, co-sponsor is Pfizer) -PI van REDUCE RISK (Horizon 2020) studie voor Nederland |
Geen actie |
|
Van Der Woude |
Maag-darm-leverarts |
-Lid educatie commissie UEG (onbetaald) -Lid scientific commissie ECCO (onbetaald) -Secretaris NVGE (onbetaald) |
- ZonMw - Pfizer - Danone - Tramedico |
Geen actie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een enquête onder leden van de CCUVN, welke door de CCUVN is geïnitieerd, en waaraan een aantal werkgroepleden inhoudelijk heeft meegewerkt. Het verslag hiervan is besproken in de werkgroep en de belangrijkste overwegingen zijn verwerkt in de richtlijn. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de CCUVN, Stichting Kind en Ziekenhuis en de Patiëntenfederatie Nederland.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn(module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, 2008) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door belanghebbende partijen tijdens de Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: 1) klinische relevantie; 2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit; 3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg, patiëntveiligheid en (macro)kosten.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR – voor systematische reviews; Cochrane – voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek; QUADAS II – voor diagnostisch onderzoek.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008), en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).
Formuleren van de conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje Overwegingen.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje Overwegingen.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van Zorg.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de bijlage Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site.html 2012.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.