Criteria voor het vaststellen van KMdF
Uitgangsvraag
Op basis van welke criteria kan een vermoeden van kindermishandeling door falsificatie (KMdF) door de vertrouwensarts worden bevestigd of weerlegd; en op basis van welke criteria kan KMdF worden onderscheiden van een Inconsistente Presentatie (IP)?
Aanbeveling
1.
Gebruik als vertrouwensarts/Veilig Thuis de onderstaande drie criteria voor het bevestigen of weerleggen van kindermishandeling door falsificatie (KMdF) :
- De falsificatie van een fysieke aandoening in de vorm van een ernstig incident en/of langdurig patroon bij het kind is vastgesteld op basis van A of B.
- Falsificatie kan worden vastgesteld bij een meer of minder acuut incident(en) waarbij de gezondheid van het kind ernstig en/of acuut is verstoord. Waarbij wordt gezien of is geconcludeerd dat de ouder(s)/ verzorgers) hierbij een actieve rol heeft/hebben gehad door middel van het induceren van ziekteverschijnselen bij het kind. De discrepantie tussen de gegeven verklaringen van de ouder(s) èn de gezondheidsproblemen bij het kind, vormen hiervoor de basis. Daarbij vormen de uitkomsten van de kindergeneeskundige differentiaal diagnostiek en de ondersteunende (gedragsmatige) observaties/bevindingen bij de ouders in relatie tot het kind de basis. Daarnaast zijn de observaties van de relatie van het kind tot andere professionals, zoals het onderwijs en hulpverlening belangrijk voor de beoordeling van de conditie van het kind en het handelen van de ouders verzorgers.
OF
- Falsificatie kan worden vastgesteld bij een langdurig patroon met fabriceren van ziekteverschijnselen bij het kind en/of in de voorgeschiedenis. Er is een discrepantie tussen de ziekteverschijnselen en de verklarende diagnose. Daarnaast zijn de observaties van de relatie van het kind tot andere professionals, zoals het onderwijs en hulpverlening belangrijk voor de beoordeling van de conditie van het kind en het handelen van de ouders verzorgers. Het kind kan langdurig als ziek gehouden zijn en (zeer) beperkt en beschadigd zijn geworden in de groei en ontwikkeling zonder een verklarende diagnose.
EN
- De ouder(s)/verzorger(s) presenteert het kind binnen de gezondheidszorg als zijnde ziek, gewond en/of beperkt in zijn/haar ontwikkeling; zeer regelmatig bij vaak meerdere behandelaren gelijktijdig en in de voorgeschiedenis.
EN
- De (herhaaldelijke) presentatie van het kind is bedoeld voor medisch onderzoek en behandeling; vaak houdt de ouder(s) vast aan één diagnose die voldoende is uitgesloten.
De criteria zijn bedoeld voor een (vermoeden van) KMdF binnen het somatische, vaak kindergeneeskundige domein. Andere verschijningsvormen van KMdF binnen kinderpsychiatrisch of pedagogisch domein hebben een vergelijkbare aanpak maar worden hier niet verder uitgewerkt.
2.
Beschouw en benader een eerste signaal van KMdF, bij ontbreken van direct duidelijke schade, als een Inconsistente Presentatie. Zie module Signalen en symptomen - herkennen van KMdF, module Exploreren vermoeden KMdF en module Medische work-up bij vermoeden van KMdF.
Overwegingen
De criteria voor het vaststellen van KMdF richten zich primair op de medische conditie van het kind; en op het handelen van de ouder/verzorger met betrekking hiertoe.
KMdF komt voor in de vorm van mondelinge fabricatie. Deze vorm wordt het meest frequent vermoed of vastgesteld (bijv. het niet- goed rapporteren over de symptomen bij het kind, de medische voorgeschiedenis, de onderzoeksresultaten, eerdere diagnosen, behandelingen en andere behandelaren). Bij KMdF door fabriceren is er doorgaans geen sprake van moedwillige deceptie.
KMdF in de vorm van fysieke fabricatie en inductie wordt minder frequent vermoed of vastgesteld (bijv. het falsificeren van documenten, het interfereren of manipuleren van onderzoeken en onderzoeksresultaten, monsters, sondes, drainagezakken, en het induceren van symptomen/ziekte door bijvoorbeeld het kind voeding of medicatie te onthouden, het te vergiftigen, of te verstikken). Bij deze vormen van falsificatie is een element van moedwillige deceptie (om wat voor motivatie dan ook) waarschijnlijker. Zie module Definities in de literatuur.
KMdF wordt het meest frequent vermoed of vastgesteld in de vorm van fabricatie. KMdF wordt minder frequent vermoed of vastgesteld in de vorm van inductie. Bij het induceren van KMdF is het van belang dat de actuele medische conditie van het kind (forensisch) kindergeneeskundig wordt onderzocht.
In verschillende reviews en casestudies wordt het dossieronderzoek als de belangrijkste methodiek aanbevolen waarbij gedoeld wordt op het onderzoek van de (sociaal-) medische voorgeschiedenis en conditie van het kind inclusief het gedrag van de ouder(s) met betrekking hiertoe aan de hand van het dossier(s).
Het hoofddoel is het vaststellen of weerleggen van de patronen en/of incidenten van falsificatie door de ouder/verzorgers. Deskundig en volledig onderzoek van het verzamelde medisch dossier moet door een ervaren medisch professional, in samenwerking met de vertrouwensarts worden gedaan en resulteert in een Tijdlijn (zie module Onderzoek en opstellen van een veiligheidsplan).
Naast een dossieronderzoek is een belangrijke stap bij de weging van de verzamelde informatie en besluitvorming om deskundige collega’s te betrekken met ervaring op het gebied van KMdF.
De informatie na observatie van het kind, terwijl het niet in aanwezigheid van de ouder/verzorger is (separatie), is van belang maar minder bepalend dan de informatie voortkomend uit dossieronderzoek, omdat de fysieke afwezigheid van de ouder/verzorger niet impliceert dat het kind zich vrij zal gedragen.
Van belang is dat ook bij een kind met een vastgestelde aandoening KMdF kan worden vermoed of vastgesteld.
Rationale van aanbeveling-1: weging van argumenten voor en tegen de interventies
De sterkte van de aanbeveling is groot op basis van eenduidigheid in de reviews ten aanzien van het dossieronderzoek.
De volgende aandachtspunten bij de verzamelde informatie zijn van belang:
- De aanwezigheid van ernstige, acute incidenten respectievelijk langdurige patronen van falsificatie in de medische voorgeschiedenis van het kind, en in sommige gevallen van de ouder(s).
- De uitkomst van afgeronde kindergeneeskundige differentiaal diagnostiek.
- Het resultaat van een behandeltraject gericht op herstel en normaliseren van de conditie van het kind.
- Het narratief van de ouder(s) over de ziekte(verschijnselen) of beperking van het kind(eren).
- Het narratief van het kind(eren) over zijn/haar ziekte/beperking.
- De impact van het gedrag van de ouder(s) op het kind op lichamelijk, psychisch of mentaal functioneren, dan wel de neurocognitieve ontwikkeling.
- Het ziektegedrag en/of de uitspraken van het kind bij separatie. Deze zijn van toegevoegde waarde; echter niet in alle gevallen bepalend.
- Indien er een strafrechtelijk onderzoek loopt is de informatie hieruitvolgend zwaarwegend (zie module Juridische en medisch-ethische aspecten).
Rationale van aanbeveling-2: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Bij een IP is er (nog) geen vermoeden van KMdF. Bij een IP is de kinderarts in samenwerking met het kind en ouders gericht op herstel van de gezondheid en het normaliseren van het leven van het kind. De kinderarts exploreert en monitort de medische conditie van het kind, het beleid en de wijze waarop de ouder(s) met de klachten van het kind, de behandelaar, afspraken en resultaten omgaan. De casus wordt (vaak meerdere malen) geanonimiseerd voorgelegd aan de vertrouwensarts conform stap 2 van de KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG, 2023)). Wanneer de op herstel en veiligheid gerichte aanpak wordt gefrustreerd en/of ouder(s)/verzorger(s) blijft/blijven persisteren in meer diagnostiek en second-opinions en/of wanneer de ouder(s)/verzorger(s) blijft/blijven persisteren in hun narratief over de ziekte en beperkingen van hun kind(eren) dan is het organiseren van de zgn. Consensus bijeenkomst belangrijk (module Medische work-up bij vermoeden van KMdF) Er vindt een zorgvuldige weging plaats van een vermoeden van KMdF én indien dit het geval is het besluit tot melden. De vertrouwensarts is hierbij betrokken en heeft een adviserende taak conform stap 2 van de KNMG-meldcode (KNMG, 2023).
Na een melding bij Veilig Thuis heeft de vertrouwensarts/Veilig Thuis de taak het vermoeden van KMdF te onderzoeken; evenals het organiseren van de acute en structurele veiligheid van het kind(eren). Dit gebeurt in samenwerking met de kinderarts respectievelijk het behandelteam.
Onderbouwing
Achtergrond
De criteria voor KMdF zijn gericht op de conditie van het kind en het gedrag, de handelingen en opvattingen van de ouder(s)/verzorger(s) met betrekking hiertoe. De criteria zijn niet gericht op de intenties, resp. de mentale conditie van ouder(s)/verzorger(s). Deze zijn van belang voor vervolgbeleid, gericht op duurzaam herstel van gezondheid en veiligheid, maar vormen geen onderdeel van de criteria voor KMdF.
De huidige criteria zijn voortgekomen uit gepubliceerde casestudies, en Guidelines en uit eigen ervaring van vertrouwensartsen en kinderartsen; en zijn bedoeld voor de besluitvorming door vertrouwensartsen binnen het multidisciplinair team.
De criteria voor het vaststellen van KMdF zijn in deze richtlijn gebaseerd op het vaststellen of weerleggen van een vermoeden van falsificatie van de (medische) conditie van het kind en het gedrag van de ouder(s) met betrekking hiertoe; zoals bij elke andere vorm van kindermishandeling. Besluitvorming op basis van de criteria gebeurt op basis van zo feitelijk mogelijke informatie uit het onderzoek van de vertrouwensarts (zie module Onderzoek en opstellen van een veiligheidsplan). Bij het onderzoek is het verloop van de medische voorgeschiedenis van het kind(eren) belangrijk en bepalend voor de zorgvuldige weging van de criteria. De besluitvorming heeft tot doel een vermoeden van KMdF vast te stellen of te weerleggen en dit besluit te onderbouwen. Het bevestigen maar ook het weerleggen van een vermoeden van KMdF is van groot belang om (verdere) ernstige schade aan de gezondheid en ontwikkeling van het kind te voorkomen.
Samenvatting literatuur
Recognition and determination of abuse by PCF
The recognition and determination of Munchausen’s Syndrome by Proxy (MSbP), now known as abuse by PCF is difficult, as no single characteristic or profile of the carer or child is sufficient for confirmation, while also large differences between situations exist (Parrish, 2004; Shaw, 2008; Siegel, 2001). Fabrication of child illness is proven by circumstantial evidence rather than direct evidence (Shaw, 2008). However, there are still several characteristics which are more common in either the carer or the child, although diagnosis rather applies to the carer compared to the child (Parrish, 2004). Likewise, several warning signs and criteria have been reported in order to give guidance for establishing the presence of abuse by PCF.
Characteristics of carer and child
It is known that the carer is usually female, with in large majority of cases the mother of the child (American Professional Society on the Abuse of Children, 2017; Korpershoek, 2004; Shaw, 2008; Siegel, 2001). Likewise, the Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) mentions that the mother of the child is nearly always involved, while the father is less often involved (or absent), and when involved, he rarely acts solely (RCPCH, 2021). The non-perpetrating parent is rarely present during the treatments (Parrish, 2004). The carer usually has a coexisting personality disorder, including mostly cluster B disorders, like borderline, sociopathy (American Professional Society on the Abuse of Children (APSAC), 2017; Korpershoek, 2004) or depression (Korpershoek, 2004; Shaw, 2008). Commonly, the carer also has knowledge on or even a background and interest in medical care (Ayoub, 2002; Korpershoek, 2004; Parrish, 2004; Shaw, 2008). The carer is often hypervigilant, insisting on participating in the procedures, with for example bringing medicines from home and not leaving the hospital, and contrary to expectation, the carer’s level of anxiety may actually increase with the child’s medical improvement (Parrish, 2004). Furthermore, the carer often tries to maintain a(n unusual) close relationship with the medical staff (Siegel, 2001; Parrish, 2004).
Several other possible characteristics of the carer include family histories with psychological disorders or sudden childhood deaths, difficult relations with the spouses, reporting of dramatic/unrealistic events, describing experience with rare medical conditions in the past, similar to the current condition of the child, and reporting prior medical records which could confirm or preclude diagnostic impressions either as missing or somehow unavailable. The carer may become defensive or hostile if the information s/he provides is questioned or proven inaccurate. With respect to the relationship with the child, the carer demonstrates either an absence of responsibility or expression of concern for the child, welcoming even invasive or painful diagnostic or surgical procedures for the child (Ayoub, 2002; Korpershoek 2004; Parrish, 2004; Shaw, 2008), or demonstrates overprotection of and strong attachment to the child (Parrish, 2004; Shaw, 2008; Siegel, 2001).
Korpershoek (2004) mentions that Libow and Schreier (1986) developed a classification system by which the carers (phrased as ‘perpetrators’ in the review) can be divided into three categories: active inducers, help seekers and doctor addicts. The first group actively induces illness by poisoning, suffocating or else. The carer is seen as trustworthy and cooperative, although they may respond with denial and anger if confronted with their behavior. Often, they tend to not show up for an intervention. A common characteristic is a disturbed marital status. Siegel (2001) reports this type of abuse as ‘extreme PCF’. Help seekers differ from active inducers in terms of less severe and less frequent symptoms; they present with fictious child illness. The motivation of help seekers is seen as driven by a need to communicate exhaustion, distress, or feelings of inadequacy. They don’t show a strong attachment to the medical system. Doctor addicts are seen as looking for treatment for fictious child illness, with presenting themselves as unable to acknowledge their behavior or motivation when treatments are presented. They are often older, tend to lack insight and often appear as less cooperative and being more suspicious compared to active inducers. Doctor addicts tend to react much more to the child’s medical condition compared to the emotional status. Shaw (2008) mentions only the categories ‘active inducers’ and ‘doctor addicts’ as subgroups. Ayoub (2002) also mentions these subgroups, though not explicitly.
The child is in most cases the biological child of the carer, with a mean age of less than six years (Korpershoek, 2004). There is no overrepresentation of one gender (Korpershoek, 2004; Siegel, 2001). Symptoms in children are mostly related to the gastrointestinal or genitourinary system; fictious psychiatric symptoms are less common (Parrish, 2004). Siegel (2001) also reports mostly symptoms related to the gastrointestinal system, including diarrhea and vomiting, but also bleeding, seizures and fever. Shaw (2008) mentions a much wider range of clinical manifestations, including respiratory, hematologic, and neurological manifestations, as well as allergies and infections. Apnea is also a common presentation form of abuse by PCF (Galvin, 2005; Siegel, 2001). This can mimic an apparent life-threatening event (ALTE) or sudden infant death syndrome (SIDS; Galvin, 2005).
Alerting signs
Several recent reviews and guidelines described lists of alerting signs indicating the possibility of abuse by PCF. Some, like the RCPCH, distinguish between alerting signs concerning the child and its condition and alerting signs regarding the behavior of the carer. Following this distinction, these are all alerting signs combined as mentioned by the APSAC (2017), Glaser (2019), the RCPCH (2021), and Tully (2021):
Alerting signs concerning the child’s condition:
- Symptoms not observed independently in their reported context: Reported symptoms or behaviors that are not congruent with observations. For example, the carer says the child cannot eat, and yet the child is observed eating without the adverse symptoms reported by the abuser.
- Discrepancy between the carer’s reports of the child’s medical history and the medical record.
- Symptoms not corroborated by the child.
- Reported symptoms or observed signs not explained by child’s known medical condition.
- Some characteristics of the child’s illness may be physiologically impossible e.g., persistent negative fluid balance, large blood loss without drop in hemoglobin.
- Physical examination and results of investigations do not explain reported symptoms or signs.
- Unusual results of investigations. Laboratory findings that do not make medical sense, are clinically impossible or implausible, or identify chemicals, medications, or contaminants that should not be present. An example is a serum sodium level that is not clinically within reason.
- Inexplicably poor response to medication or procedures.
- Unexplained worsening of symptoms or new symptoms that correlate with abuser’s visitation or shortly thereafter.
- Symptoms disappear or improve when carer is absent.
- Conditions or illnesses significantly improve or disappear in one child and then appear in another child, such as when another child is born, and the new child begins to have similar or other unexplained symptoms.
- Restriction of child’s daily life, including school attendance, social isolation, and activities that are not justified by any known disorder, possibly including the use of wheelchairs and other aids.
- Repeated or unexplained changes of school (including home schooling), of general practitioner (GP) or of pediatrician/health team.
Alerting signs concerning the carer:
- Carer(s) insistent on more, clinically unwarranted, investigations, referrals, continuation of or new treatments (sometimes based on internet searches) instead of focusing on symptom alleviation when results of examination and investigations have already shown not to explain the reported symptoms or signs.
- Pressing for irreversible or drastic treatment options where the clinical need for this is in doubt or based solely on parental reporting.
- Not able to accept reassurance or recommended management.
- Repeated reporting of new symptoms.
- Frequent presentations of the child to and attendance at medical settings including Emergency Departments.
- Seeking opinions from multiple doctors.
- Insists on referral to "top" experts.
- Carer flatters doctors who comply but angry, threatening and disengages if challenged.
- Frequent vexatious complaints about professionals.
- May become litigious or threaten to report doctor to the medical disciplinary committee.
- One carer is the sole source of information.
- Not letting the child be seen on their own. Talking for the child/child repeatedly referring or deferring to the parent.
- Another carer is absent.
- Reports that the other carer is not involved, does not want to be involved, and is not reachable.
- Reluctance to provide medical records, claims that past records are not available.
- Refuses permission to medical providers to discuss care or share information about child with previous or concurrently treating medical providers.
- Providing reports by doctors from abroad which conflict with national medical practice.
- Often paradoxically poor compliance with medical advice and multiple failed appointments, often due to cancellations.
- Factual discrepancies in statements that the parent makes to professionals or others about their child’s illness.
- A parent, child, or other family member expresses concern about possible falsification or high-healthcare utilization.
- Observations of clear falsification or induction by the carer. This may take the form of false recounting of past medical recommendations, test or exam results, conditions, or diagnoses.
In addition to the above, APSAC (2017) mentions the following alerting signs, not observed in either the child or the reporting carer:
- Other individuals in the home or the carer have or have had unusual or unexplained illnesses or conditions.
- Animals in the home have unusual or unexplained illnesses or conditions, possibly similar to the child’s presentation (e.g., seizure disorder).
Another specific alerting sign mentioned by Siegel (2001) that needs to be considered, is that abused children can become tolerant for the painful procedures carried out by the carer/parent. Furthermore, older children might even collude with the carer as they cannot distinguish the reality of their symptoms anymore, or they fear abandonment if not ‘helping’ the carer with the fabrication of the symptoms (Siegel, 2001).
A single alerting sign unlikely indicates possible abuse by PCF. It is important to look for other signs and their severity as well (Glaser, 2019; RCPCH, 2021). Alerting signs by themselves do not amount to fabrication but mandate further investigation to establish the actual state of health of the child (RCPCH, 2021; Siegel, 2001). Glaser suggests to initially regard alerting signs as a perplexing presentation instead of indication of abuse by PCF. However, if alerting signs are accompanied by indicators of deception, possible induction of illness by the parent/carer or indicators of other significant harm, a referral to children’s social care is required, according to the safeguarding procedures (Glaser, 2019).
Criteria
As said earlier, alerting signs themselves are no evidence for the presence of abuse by PCF. Criteria for establishing the presence of abuse by PCF have been suggested but are still under debate and the most recent criteria in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)-5 (American Psychiatric Association (APA), 2013) are meant to diagnose persons (carers) with “Factitious Disorder Imposed on Another” (FDIA; APA, 2013; in APSAC, 2017; Mart, 2002; Shaw, 2008), not criteria for establishing the presence of abuse of a child by PCF.
Rosenberg (1987) developed the following criteria for abuse by PCF (or rather MSbP), with the need of all of them to be present (in Frye, 2012; Korpershoek, 2004; Mart, 2004; Meadow, 2002; Shaw, 2008):
- Illness in a child which is simulated (faked) and/or produced by a parent or someone who is in loco parentis.
- Presentation of the child for medical assessment and care, usually persistently, often resulting in multiple medical procedures.
- Denial of knowledge by the perpetrator as to etiology of the child’s illness.
- Acute symptoms and signs of the abate when the child is separated from the perpetrator.
Rosenberg excluded cases of physical abuse only, sexual abuse only, and nonorganic failure to thrive only. Furthermore, Rosenberg rejected the idea that a psychiatric or motivational component should be part of MSbP, stating the difficulty in differentiating between MSbP and intentional poisoning, infanticide, pathological doctor shopping, extreme parental anxiety, or thought disorder, and considering the probability that the underlying psychology overlapped (Mart, 2004; Meadow, 2002).
Mart (2002) mentions that Morley (1995) criticized the criteria as they are subject to misinterpretation. The example given here is that a patient (and carer) might visit a doctor frequently due to inexperience and anxiety or due to actual medical problems. This is supported by Korpershoek (2004), who reports that it is essential to distinguish between a concerned parent, a delusional parent and abuse by PCF. Shaw (2008) reports that abuse by PCF is on the extreme end of parental behavior surrounding illness of child(ren). Simple anxiety, neglection of the child or keeping the child dependent at home are situations in which abuse PCF does not take place (Shaw, 2008). It has been argued that leaving out the motivational component hampers the correct identification of cases and adequate management, including treatment choices for both victim and abuser, and possible legal steps to be taken (Frye, 2012; Korpershoek, 2004; Mart, 2004; Meadow, 2002; Roesler, 2018). Even though the motivation of the carer may be difficult to determine, these authors agree that the use of abuse by PCF/MSBP should be limited to the precise form of abuse in which active deception is involved and the primary motive of emotional gratification can be established (Meadow, 1995, and Rand and Feldman, 1999; in Frye, 2012). Including a motivational component as a fourth criterium and combining Rosenberg’s criteria two and three, Meadow redefined the MSbP criteria (Meadow, 2002):
- Illness fabricated (faked or induced) by the parent or someone in loco parentis.
- The child is presented to doctors, usually persistently; the perpetrator (initially) denies causing the child’s illness.
- The illness goes when the child is separated from the perpetrator.
- The perpetrator is considered to be acting out of a need to assume the sick role by proxy or as another form of attention seeking behavior.
However, according to the DSM-5 (APA, 2013), specification of a certain type of internal motivation (attention, sick role, or other) is not required to diagnose FDIA, but it must be clear that the psychological needs of the perpetrator have taken precedence over the needs of the victim to pave the way for them to harm their victim in order to have those needs met. DSM-5 criteria for FDIA:
- Falsification of physical or psychological signs or symptoms, or induction of injury or disease, in another, associated with identified deception.
- The individual presents another individual (victim) to others as ill, impaired, or injured.
- The deceptive behavior is evident even in the absence of obvious external rewards.
- The behavior is not better explained by another mental disorder, such as delusional disorder or another psychotic disorder.
While disregarding the motivational component, the DSM-5 did increase the emphasis on deception (which is conscious, carefully planned and concealed) as the cornerstone of the disorder and subsequently, a need to identify deception as part of the FDIA evaluation process (APSAC, 2017).
Rosenberg (2003; in Shaw, 2008) labels four possible categories of criteria to establish abuse by PCF, depending on the level of confidence in the diagnosis/determination of abuse by PCF. When inclusion diagnostic criteria are met, there is undeniable evidence of abuse by PCF, such as a videotape of an act in the hospital, or clear proof of a change of laboratory specimens. With exclusion diagnostic criteria met, abuse by PCF is established because all other explanations of the child’s condition have been considered and set as not possible. When there are possible diagnostic criteria present, this means that PCF is one of multiple diagnoses that could explain the symptoms of the child. Further diagnostic processes are required in this case. Lastly, inconclusive diagnostic criteria indicate the inability to either eliminate or establish abuse by PCF, even though all possible investigations and tests have been performed (Shaw, 2008).
Glaser proposes to revise the current procedures in order to recognize a wider range of cases as PP or fabricated or induced illness (FII). Glaser suggests that the following criteria (adapted from the International Classification of Disease, Eleventh Revision (ICD-11)) could be used to redefine the characteristics of PP/FII. These criteria were proposed for ‘bodily distress disorder’ to replace somatoform disorders. The overall intention is that these would be mostly pediatric criteria focused on the presented illness in the child and not a label to refer to the carer:
- Presence of child symptoms that are distressing to the carer.
- The carer’s response to the symptoms appears excessive and disproportionate in relation to the nature, impact and progression of the child’s symptoms or any confirmed physical illness in the child.
- Excessive carer attention is focused on these symptoms, manifested by repeated contact with doctors, including tests and treatments that may be unnecessary and harmful to the child.
- The carers’ excessive responses to the child’s symptoms are not alleviated by appropriate examination of the child, reassurance, tests or treatments where needed (however, tests and treatments should not usually be carried out purely to provide reassurance to the carer).
- The child’s symptoms (whether reported by the carer or observed due to induced illness) are persistent or relapsing and remitting, and lead to significant functional impairment. There is a risk of harm caused either directly by the carer or indirectly by the doctor.
- The symptoms may be multiple and may vary over time. On the resolution of one symptom another may appear. Different children in the same family may be presented at different times.
- There may or may not be evidence of the carer causing or creating the child’s illness through apparently deliberate action (if present this would always require statutory intervention).
- The child may continue to exhibit emotional and physical consequences of the condition even after separation from the carer.
Process of assessing possible abuse by PCF
The process establishing abuse by PCF (after suspicion) has been described by several papers. The RCPCH (2021) focusses specifically on the precursing PP and reports that the essence of management is to establish the child’s current physical and psychological health as quickly as possible, as well as the family context. Glaser (2019) adds to this that also all involvement with health services needs to be determined. Several steps need to be taken by the pediatric consultant after suspicion of PP (RCPCH, 2021):
- Obtain the medical history of the child, including from other consultants, general practitioners, with a request for clarification of what wat has been reported and observed.
- Ascertain who has given the reported diagnoses and on what basis they have been made.
- Consider admission of the child for direct observations, including the child’s input and output where relevant (stool, feeding, administration of medication, pain level, sleep et cetera).
- Determine whether further referrals and/or investigations by others specialist are needed.
- Obtain information from the child’s state and activity, including school attendance, emotional and behavioral state, mobility, and any use of aids. It is preferred to explain the parents the need for obtaining this information.
With respect to the parents, the RCPCH (2021) mentions that the pediatric consultant should obtain history and observations form all caregivers of the child, including the parents as well as others who had an important caregiving role. Their views (fears, hopes et cetera) for their child’s health, as well as sources of support should be explored. Significant history surrounding the birth of the child should be verified from the relevant clinician (if applicable). Also, the wellbeing of potential siblings should be ascertained. The pediatric consultant should determine whether early help services or children’s social care is already involved or has been in the past. These professionals should then be involved in the discussion around the health concerns. Lastly, it should be explored whether early help and/or referral to children’s social care (by means of a Child in Need basis) is needed (RCPCH, 2021).
The RCPCH (2021) also mentions that, with respect to the child, the pediatric consultant should explore the views of the child with the child alone (RCPCH, 2021). This may be done using specific tools, including feelings posters and top tips for doctors, developed by the RCPCH in order to let children express their feelings more easily. The views on symptoms, but also the belief of the child about the nature of the illness as well as worries, wishes and the overall mood can be determined independently from the parents in these consultations. Differences in communication (verbal and non-verbal) between consultants with or without the parent can be observed (RCPCH, 2021).
According the RCPCH (2021), consensus about the child’s health status needs to be reached by all health professionals that are involved with the child and his/her family, after the medical and psychosocial review. This also includes professionals who have observations about the child in educational and children’s social care setting, if applicable. The consensus meeting should be chaired by a doctor or clinician with no direct involvement to preserve objectivity. The parents need to be informed about the meeting and they should receive the conclusions of the meeting. Besides, they should be able to discuss these conclusions and contribute to the next steps (RCPCH, 2021).
The APSAC (2017) has a largely comparable recommendation, but specifically points out to regularly communicate with the caregivers about findings and recommendations. Furthermore, they mention that all history of symptoms or disability reported by the family of the child should be considered as possibly inaccurate (APSAC, 2017). Caution is also needed with respect to medical investigations, as the child’s family cannot be relied upon in preparation of these investigations. The APSAC (2017) mentions a toxicology screen before manometry as an example, to test for ingestion of gut-altering compounds.
Furthermore, the APSAC (2017) mentions that video surveillance of hospitalized children could support and act as evidence for diagnosis. This has also been mentioned by Shaw (2008) and Siegel (2001), although they also report that this type of surveillance might be unethical. The more recent guideline of the RCPCH (2021) mentions that covert video surveillance is now rarely used in the United Kingdom (UK). In contrast, Abeln (2018) mentions that audio and video surveillance are commonly used in the United States of America (USA).
According to Siegel (2001), hospitalization in general as part of the diagnosis is an option for diagnostic separation, by which the child is temporarily placed in foster care. This ‘separation test’ was proposed by Jones (1986; in Pankratz, 2010). He stated that the test would be essential in order to check for the fourth criterium of Rosenberg (disappearance of symptoms in the child after separation from the carer). However, the test is disputed.
Problems with assessing possible abuse by PCF
The alerting signs and defining criteria for abuse by PCF are still evolving, but tests for specificity and sensitivity have not been carried out in a prospective way. Glaser (2019) mentions that epidemiological studies are urgently needed to understand the recognition of abuse by PCF. Mart (2002), Rogers (2004), Shaw (2008) and Pankratz (2010) warn that the symptoms and characteristics are so nonspecific that the amount of ‘false positives’ is likely to be quite high. Rogers (2004) also stresses that it is a research priority to establish the symptoms and other characteristics that reliably differentiate FDIA (or abuse by PCF) from other disorders. A prototypical analysis in which experts are asked to quantify the salience and representativeness of different criteria in relationship to FDIA/abuse by PCF is suggested as a useful method to identify the core symptoms of FDIA/abuse by PCF that differentiate it from (a) other forms of child abuse, (b) other types of dysfunctional parents, and (c) other genuine conditions that imitate FDIA (Rogers, 2004).
Apart from the difficulty that abuse by PCF cannot be established easily by means of large heterogeneity in situations and characteristics and lack of scientific support for defining criteria, several other practical problems are present. One problem is that many professionals only see a few cases throughout their career, which limits learning and understanding the syndrome (Siegel, 2001). Furthermore, doctors and other people involved can be susceptible to the carers. It might be hard for them to believe that a parent would fabricate or induce illness in their own child, but also because of the difficulty in accepting their own inability to solve their patient’s disorder (Shaw, 2008; Siegel, 2001). Besides, they are trained to trust the histories given by their patients (Shaw, 2008; Siegel, 2001). On the other hand, the label of abuse by PCF might also be used too early when no other satisfactory medical explanation of the condition is found. Mart (2002) warns that alerting signs are not supported by evidence and are often confused and treated by doctors as diagnostic signs instead of as an indication for further thorough investigation. An extra problem is that establishing abuse by PCF usually requires agreement and collaboration of multiple physicians and other specialists, and the involvement of multiple facilities (Siegel, 2001). This all results in a time-consuming process of up to a year or even longer (Korpershoek, 2004; Siegel, 2001). In addition, the medical staff often experiences extreme stress due to high emotional situations, difficult interactions, and disagreements with patients’ carers or even with colleagues (Siegel, 2001). Still, cooperation of the health care, protective services and legal systems is crucial with respect to diagnosis and treatment of PCF (Shaw, 2008; Siegel, 2001).
That methods to gather “hard evidence” of abuse by PCF, such as the separation test, have been criticized for being unethical poses another problem. According to Pankratz (2010), the separation test is problematic as children must be removed from their carers (as check for the fourth criterium) before abuse by PCF is actually established. Pankratz (2010) says that it is important that the medical work-up should be finished before accusing a carer of child abuse. Moreover, she says the test is “seldom used to evaluate alternative hypotheses”, often leads to false accusations, and is “often nothing more than seriously contaminated evidence that should have no standing in court.” According to Pankratz, the test has been misused in many cases in a way that makes the mother appear not worthy to regain custody of the child while the goal should be to protect children and not to punish parents. To protect the parent-child relationship and to obtain unbiased information, she, just as the RCPCH and APSAC, stresses the importance of the involvement of a multidisciplinary team in the assessment of possible abuse by PCF “to provide independent perspectives from the viewpoint of different professional domains” as well as the early involvement of patient and carers, informing them and express concerns instead of working ‘secretly’ (Pankratz, 2010).
Lastly, no specific screening tools for abuse by PCF have been mentioned in literature, although there are still some screening tools for child abuse in general. A review by McTavish (2020) investigated to what extent child abuse was falsely suspected or missed by two different screening tools, including the SPUTOVAMO (Soort letsel, Plaats, Uiterlijke kenmerken, Tijd, Oorzaak, Veroorzaker, Andere aanwezigen, Maatregelen genomen en Oude letsels) checklist and the Escape instrument. McTavish concludes, although with low certainty evidence, that both screening tools result in a high number of cases in which child abuse is falsely suspected as well as a high number of cases of child abuse being missed.
In conclusion, the literature stresses the importance of awareness of the possibility of abuse by PCF, including it in the differential diagnosis when noticing alerting signs, and when suspected, the necessity of rigorous investigation, including information from all angles, medical files and input from all relevant parties involved. However, the literature also reveals that although many alerting signals have been presented by multiple authors, definite criteria for the determination of abuse by PCF are still under debate and evidence for these criteria is missing. Furthermore, reliable screening tools or conclusive diagnostic tests to aid in the investigation process are not yet available.
Zoeken en selecteren
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms from the year 2000 until May 24th, 2022. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. This broad literature search resulted in 659 unique hits. Studies already found in the orientational literature search for module Definities in de literatuur were subtracted resulting in 523 new unique hits. Studies were selected based on the following criteria:
- They should be published since the year 2000 until May 24th, 2022.
- Be in line with our research questions pertaining to the modules about signs and symptoms (recognition of abuse by pediatric condition falsification, PCF) and criteria (determination of the presence of abuse by PCF) of this guideline, primarily module Signalen en symptomen – herkennen van KMdF and module Criteria voor het vaststellen van KMdF (current module).
- And add to the relevant information found in the previous literature search for module Definities in de literatuur.
A total of 7 publications were selected based on title and abstract screening. After reading the full text, 3 were selected and 4 were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods). After scanning the reference lists of the included publications, 1 additional publication was added (McTavish, et al. 2020). In the end, 4 publications adding to the previous search were included.
Referenties
- Abeln B, Love R. An Overview of Munchausen Syndrome and Munchausen Syndrome by Proxy. Nurs Clin North Am. 2018 Sep;53(3):375-384. doi: 10.1016/j.cnur.2018.04.005. PMID: 30100003.
- American Professional Society on the Abuse of Children. Munchausen by Proxy: Clinical and Case Management Guidance. Chicago, IL: American Professional Society on the Abuse of Children; 2017. Available from: https://apsac.org/wp-content/uploads/2023/05/Munchausen-by-Proxy-Clinical-and-Case-Management-Guidance-.pdf
- American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. 5th ed. Arlington, VA: American Psychiatric Association; 2013.
- Ayoub CC, Schreier HA, Keller C. Munchausen by proxy: presentations in special education. Child Maltreat. 2002 May;7(2):149-59. doi: 10.1177/1077559502007002007. PMID: 12020071.
- Frye EM, Feldman MD. Factitious disorder by proxy in educational settings: A review. Educational psychology review. 2012;24(1), 47-61. doi: 10.1007/s10648-011-9180-9.
- Galvin HK, Newton AW, Vandeven AM. Update on Munchausen syndrome by proxy. Curr Opin Pediatr. 2005 Apr;17(2):252-7. doi: 10.1097/01.mop.0000158729.18551.dd. PMID: 15800422.
- Glaser D, Davis P. For debate: Forty years of fabricated or induced illness (FII): where next for paediatricians? Paper 2: Management of perplexing presentations including FII. Arch Dis Child. 2019 Jan;104(1):7-11. doi: 10.1136/archdischild-2016-311326. Epub 2018 Apr 4. PMID: 29618483.
- Jones JG, Butler HL, Hamilton B, Perdue JD, Stern HP, Woody RC. Munchausen syndrome by proxy. Child Abuse Negl. 1986;10(1):33-40. doi: 10.1016/0145-2134(86)90029-3. PMID: 3955426.
- Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst. KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld. Utrecht: KNMG; 2023. Beschikbaar van: https://knmg-meldcode.maglr.com/meldcode-kindermishandeling-en-huiselijk-geweld/cover
- Korpershoek M, Flisher AJ. Diagnosis and management of Munchausen's Syndrome by Proxy. J Child Adolesc Ment Health. 2004 Jul 1;16(1):1-9. doi: 10.2989/17280580409486557. PMID: 25860892.
- Libow JA, Schreier HA. Three forms of factitious illness in children: when is it Munchausen syndrome by proxy? Am J Orthopsychiatry. 1986 Oct;56(4):602-611. doi: 10.1111/j.1939-0025.1986.tb03493.x. PMID: 3789106.
- Mart EG. Munchausen's Syndrome (Factitious Disorder) by Proxy: A Brief Review of Its Scientific and Legal Status. Sci Rev Ment Health Pract. 2002;1:55-61.
- Mart EG. Factitious disorder by proxy: A call for the abandonment of an outmoded diagnosis. The Journal of Psychiatry & Law, 2004;32(3), 297-314. doi: 10.1177/009318530403200303.
- McTavish JR, Gonzalez A, Santesso N, MacGregor JCD, McKee C, MacMillan HL. Identifying children exposed to maltreatment: a systematic review update. BMC Pediatr. 2020 Mar 7;20(1):113. doi: 10.1186/s12887-020-2015-4. PMID: 32145740; PMCID: PMC7060650.
- Meadow R. Different interpretations of Munchausen Syndrome by Proxy. Child Abuse Negl. 2002 May;26(5):501-8. doi: 10.1016/s0145-2134(02)00326-5. PMID: 12079086.
- Morley CJ. Practical concerns about the diagnosis of Munchausen syndrome by proxy. Arch Dis Child. 1995 Jun;72(6):528-9; discussion 529-30. doi: 10.1136/adc.72.6.528. PMID: 7618942; PMCID: PMC1511116.
- Pankratz L. Persistent problems with the "separation test" in Munchausen syndrome by proxy. The Journal of Psychiatry & Law. 2010;38(3);307-323. doi: 10.1177/009318531003800305.
- Parrish M, Perman J. Munchausen Syndrome by Proxy: Some Practice Implications for Social Workers. Child Adolesc Social Work J. 2004;21(2);137154. doi: 10.1023/B:CASW.0000022728.04135.1f.
- Rand DC, Feldman MD. Misdiagnosis of Munchausen syndrome by proxy: a literature review and four new cases. Harv Rev Psychiatry. 1999 Jul-Aug;7(2):94-101. PMID: 10471247.
- Roesler TA. Medical Child Abuse: What Have We Learned in 40 Years? Current Treatment Options in Pediatrics. 2018;4(3);363-372. 10.1007/s40746-018-0136-x.
- Rogers R. Diagnostic, expanatory, and detection models of Munchausen by proxy: extrapolations from malingering and deception. Child Abuse Negl. 2004 Feb;28(2):225-38. doi: 10.1016/j.chiabu.2003.08.004. PMID: 15003404.
- Rosenberg DA. Web of deceit: a literature review of Munchausen syndrome by proxy. Child Abuse Negl. 1987;11(4):547-63. doi: 10.1016/0145-2134(87)90081-0. PMID: 3322516.
- Royal College of Paediatrics and Child Health. Perplexing Presentations (PP)/Fabricated or Induced Illness (FII) in Children. Royal College of Paediatrics and Child Health Guidance. 2021 Feb. Available from: https://childprotection.rcpch.ac.uk/resources/perplexing-presentations-and-fii/
- Shaw RJ, Dayal S, Hartman JK, DeMaso DR. Factitious disorder by proxy: pediatric condition falsification. Harv Rev Psychiatry. 2008;16(4):215-24. doi: 10.1080/10673220802277870. PMID: 18661364.
- Siegel TP, Fischer H. Munchausen by Proxy Syndrome: Barriers to Detection, Confirmation, and Intervention. Child Serv: Social Pol Res and Practice. 2001;4(1):31-50. doi: 10.1207/S15326918CS0401_3
- Tully J, Hopkins O, Smith A, Williams K. Fabricated or induced illness in children: A guide for Australian health-care practitioners. J Paediatr Child Health. 2021 Dec;57(12):1847-1852. doi: 10.1111/jpc.15663. Epub 2021 Jul 26. PMID: 34310788.
Evidence tabellen
Exclusietabel
Referentie |
Reden voor exclusie |
Bransfield, R. C., & Friedman, K. J. (2019, October). Differentiating psychosomatic, somatopsychic, multisystem illnesses and medical uncertainty. In Healthcare (Vol. 7, No. 4, p. 114). MDPI. |
Gaat over diagnose in volwassen patiënten, geen toegevoegde info over hoe PCF bij een kind te differentiëren van medische diagnoses. |
Hoffman, A. (2020). Pulling the wool off our eyes: medical child abuse. Pediatric annals, 49(8), e354-e358. |
Biedt geen aanvulling op/inhoud komt al terug in geselecteerde sleutelartikelen van recente datum |
Sherry, D. D., Gmuca, S., & Christian, C. W. (2022). Recognizing medical child abuse in children presenting with chronic pain. British Journal of Pain, 20494637221075186. |
Biedt geen aanvulling op/inhoud komt al terug in geselecteerde sleutelartikelen van recente datum |
Wood, H. N. W., Brown, J., & Wood, P. (2001). Differing approaches to the identification of Munchausen by proxy syndrome (MBPS): a case of professional training or role of experiental exposure. Journal of clinical forensic medicine, 8(3), 140-150. |
Biedt geen aanvulling op/inhoud komt al terug in de wel geselecteerde, recente literatuur |
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 27-01-2025
Laatst geautoriseerd : 27-01-2025
Geplande herbeoordeling : 27-01-2030
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en de Vereniging voor Vertrouwensartsen Kindermishandeling en Huiselijk Geweld. De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg rondom kindermishandeling door falsificatie (KMdF).
Werkgroep
- Dr. A.H. (Rian) Teeuw, kinderarts sociale pediatrie, werkzaam in het Amsterdam UMC - Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam, NVK (voorzitter)
- Drs. J. (Jolande) Schoonenberg, vertrouwensarts Veilig Thuis, werkzaam bij GGD Amsterdam te Amsterdam, VVAK (voorzitter)
- Drs. M.J. (Marije) van Mill, kinderarts-MDL, werkzaam in het UMC Utrecht - Wilhelmina kinderziekenhuis te Utrecht, NVK, tot juni 2022
- Drs. M.J. (Marjo) Affourtit, kinderarts sociale pediatrie, werkzaam bij het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam, NVK, sinds juni 2022
- Drs. P.I.M. (Patries) Worm, vertrouwensarts/kinderarts, werkzaam bij GGD Gelderland-Zuid, VVAK
- Dr. R. (Roel) Bakx, kinderchirurg, werkzaam in het Amsterdam UMC - Emma Kinderziekenhuis te Amsterdam, NVvH
- Dr. Z. (Zwany) Metting, kinderneuroloog, werkzaam bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) te Zwolle, NVN
- Dr. M.J. (Marie-José) van Hoof, kinder- en jeugdpsychiater, werkzaam bij iMindU te Leiden, NVvP
- M. (Marjon) Zwart, kinderverpleegkundige/kinder IC verpleegkundige, werkzaam bij het Amsterdam UMC te Amsterdam, V&VN
- Drs. L.M.M. (Lisette) Jongbloets, arts Maatschappij & Gezondheid en jeugdarts, werkzaam bij VG Utrecht te Utrecht, AJN
- Drs. J. (Judith) Bosman, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Kennemerland, NVK/VVAK
- H. (Hester) Rippen, directeur-bestuurder, Stichting Kind en Ziekenhuis
- Drs. E. (Ellen) Kerseboom, GGZ-kaderhuisarts niet praktiserend, NHG, tot september 2023
- Prof. dr. H.M.M. (Hedwig) Vos, huisarts en hoofd afdeling Public Health en Eerstelijns Geneeskunde, werkzaam bij V&V Huisartsen te Den Haag en het LUMC, NHG, vanaf december 2023
Klankbordgroep
- J. (Judith) van der Linden, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Oostbrabant, Veilig Thuis
- R. (Rob) Bilo, vertrouwensarts, werkzaam bij Veilig Thuis Rotterdam Rijnmond, Veilig Thuis
Met ondersteuning van
- Dr. J. (Janneke) Hoogervorst-Schilp, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. C.L. (Cécile) Overman, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. R. (Renee) Bolijn, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Naam werkgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Gemelde belangen |
Actie |
Teeuw |
Kinderarts sociale pediatrie |
Werkzaam als LECK kinderarts (Landelijk Expertise Centrum Kindermishandeling, www.leck.nu) |
Geen |
Geen actie |
Schoonenberg |
Voorzitter richtlijnontwikkeling namens VVAK |
Vertrouwensarts Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland |
Geen |
Geen actie |
Rippen |
Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis (32 uur) |
• Lid Raad van Toezicht MEEr-groep |
Geen |
Geen actie |
Metting |
Neuroloog/Kinderneuroloog |
Geen |
Geen |
Geen actie |
Bakx |
Kinderchirurg Amsterdam UMC |
Voorzitter richtlijnencommissie NVvH |
Geen |
Geen actie |
Jongbloets |
Arts Maatschappij en Gezondheid profiel JGZ |
Gastdocent NSPOH, opleiding jeugdarts, betaald |
Geen |
Geen actie |
Van Hoof |
Praktijkeigenaar iMindU, praktijk voor (kinder- en jeugd)psychiatrie en psychotherapie |
Onbezoldigd: |
iMindU richt zich o.a. op trauma (inclusief aanpak kindermishandeling en huiselijk geweld), gehechtheid, emotieregulatie/ persoonlijkheidsontwikkeling van kinderen, jeugdigen en volwassenen. KMdF komt zelden op het moment dat het gebeurt aan de oppervlakte, vaker is behandeling van gebeurtenissen achteraf nodig.
Ideëel belang: implementatie van aandacht voor en diagnostiek van gehechtheid naast diagnostiek van psychopathologie als transdiagnostische factor van belang zowel preventief, in diagnostisch arsenaal als in behandeling van kind en gezin. |
Geen actie |
Worm |
Ik ben werkzaam als vertrouwensarts bij Veilig Thuis Gelderland zuid (32 uur). Veilig Thuis Gelderland zuid valt onder de GGD Gelderland zuid. Ik ben kinderarts en recent als kinderarts inzake KMdF ge herregistreerd. |
Ontwikkelen Praatboek voor kinderen in de juegdbeschermingsketen in samenwerking en opdracht van het ministerie van VWS (periode december 2020-mei 2021) (Subsidie) |
Geen |
Geen actie |
Zwart |
Intensive Care Kinderen Verpleegkundige |
Werkgroep Kindermishandeling |
Geen |
Geen actie |
Bosman |
Vertrouwensarts Veilig Thuis Kennemerland |
Docent bij de NSPOH voor de opleiding Forensische Verpleegkunde. Betaald per gecontracteerd lesuur. 5 uur per jaar |
Ik draag bij aan de richtlijn in het belang van de professionalisering van de VVAK en met het doel het onderwerp KMdF beter op de kaart te zetten, bekendheid te bevorderen en daarbij handvatten te geven aan zowel de kinderarts als aan de vertrouwensarts om in gezamenlijkheid de belangen van het kind zo goed mogelijk te behartigen. bijdragen aan de richtlijn zal mijn persoonlijke positie of aanzien niet veranderen. |
Geen actie |
Affourtit |
Kinderarts-sociale pediatrie LECK kinderarts |
WOKK instructeur, vacatiegeld, LECK bestuurder, vacatiegeld Erasmus MC |
Partner in NSK onderzoek, financier 1: ZonWM: signaleren kindermishandeling
Toename van eigen kennis als expert op gebied van kindermishandeling, kan van toepassing zijn in de patiëntenzorg en adviezen aan collega's |
Geen actie |
Kerseboom |
Huisarts-kaderarts GGZ niet praktiserend, afgevaardigd via NHG, afd. PsyHag |
LHV-ambassadeur kindermishandeling, betaald en onbetaald |
Geen |
Geen actie |
Vos |
Huisarts bij V&V Huisartsen (praktijkhouder, eigenaar) |
RvT Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra Lid Raad van Advies Lovah Lid Raad van Advies Huisartsen en Wetenschap |
Geen |
Geen actie |
Naam klankbordgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Gemelde belangen |
Actie |
Bilo |
Vertrouwensarts, Veilig Thuis Rotterdam Rijnmond (20 uur) |
Ik ben na mijn pensionering in juni 2019 nog een aantal keren opgeroepen als gerechtelijk deskundige in zaken, waarin ik voor mijn pensionering forensisch medische rapportages heb geschreven en ben hiervoor betaald als gerechtelijk deskundige. |
Geen |
Geen actie |
Van der Linden |
eigenaar coach praktijk |
Geen |
Geen |
Geen actie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afvaardiging van Stichting Kind & Ziekenhuis in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd via Stichting Kind & Ziekenhuis aan enkele ouders en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
Module Criteria voor het vaststellen van KMdF
|
Geen financiële gevolgen |
Uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) niet breed toepasbaar zijn (<5.000 patiënten) en zal daarom naar verwachting geen substantiële financiële gevolgen hebben voor de collectieve uitgaven. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en 3.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Gedurende het ontwikkelproces van fase 1 heeft een eerste invitational conference plaatsgevonden, waarbij aan de hand van stellingen input is gevraagd van de aanwezigen op de eerste 2 modules van de richtlijn. Gedurende het ontwikkelproces van fase 2 heeft een tweede invitational conference plaatsgevonden, waarbij de conceptmodules zijn voorgelegd aan de aanwezigen en input is gegeven op de conceptmodules van fase 2. Deze input is verwerkt in desbetreffende modules. Een verslag van beide invitationals is opgenomen onder aanverwante producten.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. In geen van de modules was het mogelijk om data uit verschillende studies te poolen. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
GRADE |
Definitie |
Hoog |
|
Redelijk |
|
Laag |
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.