Uitgangsvraag

Welke uitgangspunten gelden bij een verzoek tot levensbeëindiging bij patiënten met een psychische stoornis?

Aanbeveling

Uitgangspunten

  • De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) vormt het wettelijk kader.
  • Een vastgestelde psychische stoornis vormt de medische grondslag. Levensbeëindiging op verzoek is een buitengewone medische handeling.
  • Levensbeëindiging op verzoek is geen recht van de patiënt en geen plicht van de arts.
  • Suïcidaal gedrag verschilt van een verzoek om hulp bij levensbeëindiging.
  • Familie en naasten dienen in elke fase van het proces betrokken te worden.
  • Levensbeëindiging op verzoek bij psychische stoornissen vergt een multidisciplinaire benadering.

Inleiding

De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding vormt het wettelijk kader

In 2002 is de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) ingevoerd. Deze wet regelt dat medici niet strafrechtelijk worden vervolgd bij euthanasie en hulp bij zelfdoding als zij zich houden aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet zijn opgenomen. Door de wet is formeel bekrachtigd dat bij het verlenen van euthanasie of hulp bij zelfdoding door een arts er een beroep mogelijk is op een bijzondere strafuitsluitingsgrond. Uitsluitend voor artsen kan de strafbaarheid van het verlenen van euthanasie of hulp bij zelfdoding komen te vervallen, mits die arts heeft voldaan aan de in de wet vastgelegde zorgvuldigheidseisen.

 

Binnen het bestaande reguleringskader wordt een arts die euthanasie verleent ontslagen van rechtsvervolging als hij zich aan de zes wettelijke zorgvuldigheidseisen houdt:

  1. De arts is tot de overtuiging gekomen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt.
  2. De arts is tot de overtuiging gekomen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt.
  3. De arts heeft de patiënt voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten.
  4. De arts is met de patiënt tot de overtuiging gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond, geen redelijke andere oplossing was.
  5. De arts heeft ten minste één andere, onafhankelijke arts geraadpleegd die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de eerste vier zorgvuldigheidseisen.
  6. De arts heeft de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig uitgevoerd.

 

De criteria van de WTL zijn van toepassing bij wilsbekwame patiënten, ongeacht of de patiënt lijdt aan een somatische aandoening of een psychische stoornis. In rechtspraak en officiële standpunten van beroepsverenigingen wordt ook levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis onder omstandigheden gerechtvaardigd geacht. De commissie onderschrijft de opvatting dat levensbeëindiging op verzoek, in gevallen waarin voldaan is aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen, medisch-ethisch verantwoord handelen is.

 

Vijf Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE’s) zien toe op de naleving van de wet. Deze multidisciplinair samengestelde RTE’s beoordelen aan de hand van een verslag van de arts of deze voldaan heeft aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. In 2015 publiceerden de RTE’s een Code of Practice, waarin zij inzicht geven in de wijze waarop de commissies de wettelijke zorgvuldigheidseisen interpreteren. De Code of Practice bevat een aparte paragraaf over patiënten met een psychiatrische aandoening (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, 2015). De Toetsingscommissie euthanasie werkt momenteel aan een herziening van de Code of Practice die in de loop van 2018 gepubliceerd zal worden op haar website onder de naam Euthanasiecode. Het modelverslag, de zorgvuldigheidseisen en de Euthanasiecode zijn te vinden op: www.euthanasiecommissie.nl/de-toetsingscommissies/woordvoering-en-voorlichting/informatie-voor-artsen. De RTE’s zijn multidisciplinair samengesteld en bestaan uit artsen, ethici en juristen. Onder de artsen bevinden zich ook enkele psychiaters. Met het oog op moeilijke of bijzondere gevallen hebben de RTE’s in 2016 een reflectiekamer ingericht, die een advies kan uitbrengen aan de formeel bevoegde RTE.

Het oordeel van de RTE’s is bepalend voor de mogelijkheid van vervolgstappen door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en het Openbaar Ministerie (OM).

 

Een vastgestelde psychische stoornis vormt de medische grondslag.

Deze richtlijn is geschreven voor patiënten met een vastgestelde psychische stoornis, vastgelegd in een beschrijvende diagnose en bijbehorende DSM-5 classificatie (DSM-5, 2017) als medische grondslag voor het verzoek. Vaak zal sprake zijn van meerdere psychiatrische diagnosen (comorbiditeit) die het psychisch lijden bepalen. In dat geval dienen deze allen in de verslaglegging opgenomen te zijn en in de beoordeling van nog resterende behandelmogelijkheden integraal meegewogen te worden.

 

De arts mag alleen bij een patiënt met een psychiatrische diagnose een besluit tot levensbeëindiging op verzoek uitvoeren. De commissie gaat daarbij uit van een volgens de DSM-5 gedefinieerde psychische stoornis. Volgens DSM-5 is een psychische stoornis: “Een syndroom, gekenmerkt door klinisch significante symptomen op het gebied van de cognitieve functies, de emotieregulatie of het gedrag van een persoon, dat een uiting is van een disfunctie in de psychologische, biologische, of ontwikkelingsprocessen die ten grondslag liggen aan het psychische functioneren. Psychische stoornissen gaan gepaard met significante lijdensdruk en/of beperkingen in het functioneren op sociaal of beroepsmatig gebied of bij andere belangrijke bezigheden. Psychische symptomen of klachten als reactie op een veelvoorkomende stressor of een verlies, bijvoorbeeld het overlijden van een dierbare, die te verwachten valt en cultureel wordt geaccepteerd, is geen psychische stoornis. Sociaal deviant gedrag (politiek, religieus of seksueel bijvoorbeeld) en conflicten die zich vooral afspelen tussen een individu en de maatschappij zijn geen psychische stoornissen, tenzij de deviantie of het conflict het gevolg is van disfunctioneren van het individu, zoals in het voorgaande wordt beschreven” (APA, 2014).

 

De commissie is zich bewust van de kritiek uit de beroepsgroep op het vigerende DSM-classificatiesysteem voor psychische stoornissen (Van Os, 2014). Vanwege het ontbreken van een breed gedragen alternatief voor de vaststelling en afgrenzing van psychische stoornissen, meent zij echter dat uitgaan van bovenstaande definitie van een psychische stoornis en een classificatie volgens de DSM-5 de beste garanties biedt voor het vastleggen van de psychiatrische grondslag van het verzoek.

 

Psychische klachten en psychisch lijden beperken zich niet tot patiënten met een psychische stoornis. Ouderdom, psychosociale of relationele problematiek, somatische aandoeningen, eenzaamheid en verlieservaringen kunnen psychische klachten veroorzaken en aanleiding zijn voor een door de betrokkene als ondraaglijk ervaren psychisch lijden. In het maatschappelijk debat gaat het daarnaast ook om personen met een naar eigen inzicht ‘voltooid leven’. Jurisprudentie heeft bepaald dat het lijden van de patiënt, of dit nu somatisch of psychiatrisch van aard is, zijn grond primair moet vinden in een vastgestelde somatische aandoening of psychische stoornis. In de zaak Brongersma heeft de Hoge Raad uiteindelijk bepaald dat levensmoeheid of klaar zijn met leven niet valt binnen het medische domein, waartoe de WTL zich beperkt. De WTL gaat dus uit van een strikt medisch perspectief. Recent is echter sprake van een beginnende omslag in het denken, namelijk dat lijden aan het leven dan wel ‘voltooid leven’ een volwaardig aspect is van lijden dat de grondslag kan vormen voor stervenshulp. In de nieuwe initiatiefwet (Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek) zou zelfbeschikking leidend moeten worden. Ook ouderen die geen medische klachten hebben moeten met alle zorgvuldigheid die daarbij noodzakelijk en wenselijk is, over hun eigen sterven kunnen gaan (Dijkstra, 2016).

 

De door het kabinet ingestelde adviescommissie Voltooid Leven kwam in 2016 tot de conclusie dat ruimere juridische mogelijkheden voor hulp bij zelfdoding in het geval van voltooid leven onnodig en onwenselijk zijn. Zij stelt dat de problematiek van voltooid leven noch naar aantal noch naar aard een herziening of wijziging van de WTL nodig of wenselijk maakt (Rapport Adviescommissie Voltooid Leven, 2016). In een reactie op dit rapport stelt het toenmalige kabinet dat in die gevallen, waarin sprake is van een consistente, weloverwogen, actieve wens tot levensbeëindiging op grond van uitzichtloos en ondraaglijk lijden aan het leven zonder medische grondslag, ruimte gemaakt zou moeten worden voor autonomie, door in die gevallen de belemmeringen om hulp te krijgen, die de wet nu opwerpt, weg te nemen (Schippers en van der Steur, 2016).

 

De ‘voltooid leven’ kwestie valt volgens de commissie buiten het bestek van de onderhavige richtlijn. De richtlijn geeft aanwijzingen voor het handelen door artsen binnen de kaders van de WTL bij een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging op basis van een psychische stoornis, en beperkt zich tot het medische domein. Verzoeken om hulp bij levensbeëindiging zonder een vastgestelde psychische stoornis, maar op basis van voltooid leven, vallen daarmee buiten de reikwijdte van deze richtlijn, ook wanneer sprake is van psychische klachten.

 

Patiënten met als hoofddiagnose een vorm van dementie of een verstandelijke beperking, die de grondslag voor het verzoek vormt, vallen eveneens buiten het bestek van deze richtlijn. Vanwege de speciale problematiek (wilsbekwaamheid, reikwijdte van wilsverklaringen) meent de commissie dat een afzonderlijke richtlijn voor levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met dementie aangewezen is. Deze richtlijn is wel van toepassing op patiënten waarbij een psychische stoornis de hoofddiagnose en de grondslag voor het verzoek vormt, maar die daarnaast kampen met cognitieve beperkingen. Bijzondere aandacht voor de wilsbekwaamheid inzake het criterium vrijwillig en weloverwogen verzoek is dan wel geboden. Ook verzoeken van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis of verslaving als hoofddiagnose en grondslag van het verzoek vallen binnen de reikwijdte van deze richtlijn. Op bovenstaande specifieke patiëntengroepen wordt nader ingegaan in de module 'Specifieke patiëntengroepen'.

 

Vanzelfsprekend vallen ook patiënten waarbij de grondslag voor het verzoek primair een (terminaal) somatisch lijden is buiten de kaders van deze richtlijn. Elementen uit deze richtlijn kunnen wel houvast bieden bij verzoeken om levensbeëindiging van somatische patiënten met comorbide psychiatrische problematiek. Bij een verzoek om levensbeëindiging op grond van somatisch lijden en (een vermoeden van) psychiatrische problematiek blijkt regelmatig geen psychiatrisch consult te worden gevraagd. De commissie vindt dit welwenselijk, aangezien zowel de wilsbekwaamheid als de doodswens beïnvloed kunnen zijn door het actuele psychische lijden. Een wilsbekwaamheidsbeoordeling inzake het verzoek door een psychiater is dan aangewezen. We noemen het voorbeeld van de oncologische patiënt bij wie het verzoek primair ingegeven is door een onbehandelde ernstige depressie. Behandeling van de actuele psychische stoornis kan de doodswens en (de beoordeling van) de zorgvuldigheidseisen uitzichtloosheid, ondraaglijk lijden, en wilsbekwaamheid substantieel wijzigen. De commissie beveelt aan om een psychiatrische beoordeling te vragen en zo nodig psychiatrische behandeling in te zetten, wanneer de arts vermoedt dat de psychische stoornis het 'vrijwillig en weloverwogen verzoek' beïnvloedt (beoordeling wilsbekwaamheid) of het ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in hoge mate bepaalt.

 

Hulp bij levensbeëindiging is een buitengewone medische handeling

Het verlenen van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis is een ultieme en buitengewone medische handeling om het lijden op te heffen, ofwel een ultimum refugium. Het verzoek mag alleen ingewilligd worden nadat redelijkerwijs is komen vast te staan dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen is, er sprake is van een door de patiënt als ondraaglijk ervaren lijden en alle redelijke mogelijkheden om dat lijden te verlichten, zijn uitgeput. Deze wettelijke zorgvuldigheidseisen worden uitgebreid behandeld in de module 'Vrijwillig en weloverwogen verzoek'; de module 'Uitzichtloos en ondraaglijk lijden'; de module 'Bespreken situatie en vooruitzichten' en de module 'Geen redelijke andere oplossing'.

 

De wettelijke zorgvuldigheidseis ‘geen redelijke andere oplossing’ is gerelateerd aan het ontbreken van behandelperspectief. Bij psychische stoornissen behoeft deze zorgvuldigheidseis extra aandacht. Daarom is een second opinion vroeg in het traject (beoordelingsfase) verplicht gesteld, om de resterende behandelopties te laten onderzoeken door een onafhankelijk psychiater met specifieke deskundigheid op het gebied van de psychische stoornis. Er is sprake van een redelijk behandelperspectief wanneer er:

  1. zicht is op verbetering bij adequate behandeling;
  2. binnen een overzienbare termijn;
  3. met een redelijke verhouding tussen de te verwachten resultaten en de belasting van de behandeling voor de patiënt.

Bovenstaande wordt verder uitgewerkt in de module 'Geen redelijke andere oplossing'.

 

Ook langdurig behandelde patiënten kunnen nog baat hebben bij de toepassing van gespecialiseerde behandelingen, bijvoorbeeld door een tertiair psychiatrisch centrum (universiteitskliniek, TOP GGZ). Terughoudendheid is daarom op zijn plaats indien geïndiceerde biologische behandelingen, zoals ECT of een klinische opname in een gespecialiseerde kliniek, nog niet geprobeerd zijn. In het onderzoek moet door de arts kritisch gewogen worden of eerdere behandelingen adequaat en ‘state of the art’ uitgevoerd zijn en of duur en dosering van de behandelingen voldoende waren.

 

Psychische stoornissen zijn echter niet altijd te genezen en veelal chronisch van aard. Waar genezing niet is te bereiken, kan het voor de patiënt wel mogelijk zijn om ondanks de chronische stoornis een acceptabele kwaliteit van leven te behouden of te verkrijgen. Er wordt dan gesproken van herstel. Bij patiënten met psychische stoornissen betekent herstel een vermindering of zelfs het verdwijnen van klachten en een aanpassing aan het leven met een blijvende kwetsbaarheid. Zoals Kenniscentrum Phrenos het verwoordt: “in een herstelproces wordt de persoonlijke balans hervonden na ervaringen van (heftige) psychische ontwrichting. Men groeit over de rampzalige gevolgen van een psychiatrische aandoening heen en ontdekt daarbij (verloren gewaande) mogelijkheden voor een vervullend leven met of zonder de psychische kwetsbaarheid.” (www.kenniscentrumphrenos.nl) Acceptatie van en aanpassing aan de psychische kwetsbaarheid, empowerment, destigmatisering, participatie en hernieuwde zingeving zijn daarbij sleutelbegrippen. Herstelondersteunende zorg heeft betrekking op maatschappelijke interventies in het sociaal domein, inzet van ervaringsdeskundigheid, de steun van familie en naasten van een patiënt en niet in de laatste plaats de empowerment en eigen regie van patiënten.

 

Bij het beoordelen van een verzoek om levensbeëindiging is het aan te bevelen om samen met de patiënt en diens naasten te kijken naar redelijke andere oplossingen voor het lijden, zowel via biologisch-psychiatrische en psychotherapeutische behandeling als ook via herstelondersteunende begeleiding gericht op klinisch, functioneel, maatschappelijk en persoonlijk herstel (van der Stel, 2015). Wanneer arts en patiënt gezamenlijk tot de overtuiging komen dat noch psychiatrische behandeling noch herstelondersteunende zorg voldoende perspectief biedt, kan gesproken worden van ‘geen redelijke andere oplossing’. Waar in de richtlijn behandelperspectief genoemd wordt, is dit in brede zin bedoeld, met inbegrip van ondersteunende maatregelen die het herstel (klinisch, functioneel, maatschappelijk en persoonlijk) kunnen bevorderen.

 

Hulp bij levensbeëindiging is geen recht van de patiënt en geen plicht van de arts

De opvattingen over hulp bij levensbeëindiging bij patiënten met psychische stoornissen lopen uiteen binnen de diverse beroepsgroepen. In het kader van de derde evaluatie van de WTL zijn de opvattingen van psychiaters onderzocht via een vragenlijstonderzoek onder een steekproef van 500 psychiaters (respons 49%) en diepte-interviews (N=10). Argumenten vóór hulp bij levensbeëindiging betreffen rechtvaardigheid (gelijke behandeling somatische en psychische stoornissen), barmhartigheid, een waardig levenseinde (in plaats van een eenzame suïcide), de verantwoordelijkheden van de arts voor een ‘goed leven’ (inclusief een goed levenseinde) en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt. Argumenten tegen hulp bij levensbeëindiging in de psychiatrie zijn het conflicteren van de behandeldoelen met het in overweging nemen van het verzoek binnen een lopende behandeling, het fenomeen tegenoverdracht (waardoor de objectiviteit en een juiste beoordeling in het geding kunnen komen), en de interpretatie van de zorgvuldigheidseisen. De doodswens en het vrijwillig en weloverwogen verzoek worden als complex beschouwd en slecht af te grenzen van chronische suïcidaliteit voortkomend uit psychopathologie. Het uitzichtloos en ondraaglijk lijden vindt men lastig te beoordelen, een oprekbaar en subjectief criterium, en uitzichtloosheid gaat slecht samen met de relatief lange levensverwachting bij psychische stoornissen. Het beoordelen van redelijke behandelopties wordt bemoeilijkt door onzekerheden over de diagnostiek (DSM tekortkomingen, comorbiditeit, in de tijd wisselende diagnoses) en de prognose (door onvolledige zekerheid over het beloop en de eventueel resterende of toekomstige therapeutische mogelijkheden in het licht van een relatief lange levensverwachting). Men heeft zorgen over de beoordeling door psychiaters met onvoldoende specialistische kennis van de betreffende stoornis(sen) en voelt zichzelf vaak onvoldoende bekwaam in om de levensbeëindiging medisch zorgvuldig uit te voeren (ZonMw, 2017).

 

Er rust op individuele artsen noch een morele noch een juridische plicht om hulp bij levensbeëindiging te verlenen aan patiënten met een psychische stoornis die daarom vragen. Evenmin bestaat er een recht op hulp bij levensbeëindiging voor de patiënt: de aanspraak van de patiënt op deze buitengewone medische handeling is niet bij artsen afdwingbaar. Een arts kan zich om meerdere (professionele, medisch-ethische, persoonlijke, situationele) redenen niet bekwaam achten het verzoek te beoordelen of uit te voeren. Wel heeft elke arts de plicht om zorgvuldig om te gaan met een verzoek om levensbeëindiging. Een arts die een verzoek op psychiatrische grondslag principieel weigert in te willigen, dient bij een verzoek dit standpunt tijdig aan de patiënt duidelijk te maken en de patiënt hulp te geven bij het vinden van een andere arts. Hoewel de arts geen verwijsplicht heeft, heeft de arts wel een professionele en morele verantwoordelijkheid om de patiënt te helpen bij het vinden van een andere arts (KNMG, 2011). Van de arts mag verwacht worden dat hij bereid is openheid te betrachten over zijn eigen opstelling en dat hij de verschillen van inzicht tijdig met de patiënt bespreekt. Hij zal met de patiënt overeenstemming moeten bereiken over zijn plan voor behandeling en begeleiding of over de mogelijkheid dat de patiënt een andere arts benadert die bereid is het verzoek te onderzoeken (zie de module ‘Besluit een verzoek tot levensbeëindiging te onderzoeken’).

 

Suïcidaal gedrag verschilt van een verzoek om hulp bij levensbeëindiging

In het publieke debat en door directbetrokkenen wordt vaak een rechtstreekse relatie gelegd tussen het voorkomen van suïcides en ruimere mogelijkheden voor een humane levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis. De NVvP stelt dat de mogelijkheid dat patiënten met een psychische stoornis in aanmerking kunnen komen voor levensbeëindiging op verzoek, er hoogstwaarschijnlijk niet toe zal leiden dat er aanzienlijk minder suïcides zullen voorkomen (NVvP, 2014). Alleen al getalsmatig lopen het aantal ingewilligde verzoeken om hulp bij levensbeëindiging (60 in 2016) en het aantal suïcides (1894 in 2016) daarvoor te sterk uiteen.

 

De relatie tussen suïcidaliteit en een verzoek om hulp bij levensbeëindiging is complex. Uit onderzoek blijkt dat van 52% van de patiënten van wie het verzoek tot hulp bij levensbeëindiging is ingewilligd, een suïcidepoging in de voorgeschiedenis heeft (Kim, 2016). Zowel bij een verzoek om hulp bij levensbeëindiging als bij suïcidaal gedrag is er sprake van een doodswens. De consistentie, duurzaamheid en origine van die doodswens lopen echter uiteen.

 

Suïcidaliteit en een verzoek om hulp bij levensbeëindiging kunnen niet gelijkgesteld worden. Wel lijkt er sprake van een continuüm van acute suïcidaliteit ten gevolge van psychiatrische problematiek, via chronische suïcidaliteit en een duurzame doodswens, naar een vrijwillig en weloverwogen verzoek om hulp bij levensbeëindiging.

 

Levensbeëindiging op verzoek vereist een consistente en duurzame doodswens met een vrijwillig en weloverwogen verzoek waarbij op grond van een psychische stoornis sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bij patiënten die op grond van een psychische stoornis suïcidaal gedrag vertonen gaat het in de regel om impulsief gedrag als uitingsvorm van de onderliggende psychopathologie (de stoornis heeft de patiënt als het ware in zijn greep), is de patiënt veelal niet of niet volledig wilsbekwaam, valt er redelijkerwijs van behandeling resultaat te verwachten en wordt doorgaans geen derde gevraagd om uitvoering aan de doodswens geven. Bij acute suïcidale intenties moet de patiënt daarom beschermd en beveiligd worden, desnoods met dwangmaatregelen binnen het van toepassing zijnde wettelijk kader, en moet de onderliggende problematiek behandeld worden. Vaak blijkt dat de doodswens van voorbijgaande aard is en afneemt wanneer het klinisch beeld verbetert.

 

Bij een deel van de patiënten is de doodswens het resultaat van een zorgvuldig afwegingsproces en krijgt zij een duurzaam karakter. Als suïcidaliteit duurzaam aanwezig is tegen de achtergrond van een chronische psychische stoornis, de patiënt zich ook kan verhouden tot zijn stoornis (met andere woorden zich daar ook een beredeneerd oordeel over kan vormen) en tevens hulp zoekt bij de uitvoering van zijn doodswens, wordt het onderscheid tussen suïcidaliteit en een verzoek tot levensbeëindiging steeds kleiner of kan zelfs geheel vervagen. Bij deze patiënten, die vanzelfsprekend moeten voldoen aan de zorgvuldigheidseisen in de wet, kan stervenshulp een suïcide wellicht voorkomen.

Na afwijzing van een verzoek is er een reëel risico op suïcide. Uit onderzoek in het kader van de wetsevaluatie blijkt dat na weigering van een verzoek 16% (2016) tot 22% (2008) van de patiënten overlijdt door suïcide (ZonMw, 2017). Ook Groenewoud (2002) vond in haar promotieonderzoek dat na een afgewezen verzoek 16% van de patiënten alsnog suïcide pleegt. Daar staat tegenover dat in dit onderzoek bij 35% van de patiënten de doodswens na enige tijd helemaal verdwenen was, en bij 10% werd de doodswens minder hevig (Groenewoud, 2002).

 

De patiënt die een verzoek tot levensbeëindiging doet, zal, paradoxaal genoeg, zijn wens slechts vervuld zien wanneer hij in staat is zijn suïcidale impulsen gedurende het (soms langdurige) traject te beheersen. De arts kan namelijk niet afzien van het nauwgezet beoordelen van de wettelijke zorgvuldigheidseisen, ook niet vanwege de dreiging van suïcide op korte termijn.

 

Het is dus onwaarschijnlijk dat de mogelijkheid van hulp bij levensbeëindiging in de psychiatrie er toe zal leiden dat suïcides en suïcidepogingen aanzienlijk minder zullen voorkomen. Hoewel er voor de hele groep patiënten geen duidelijke vermindering te verwachten valt in aantal suïcides, kan levensbeëindiging op verzoek voor de individuele patiënt, familie en naasten en eventuele omstanders een meer humane, minder gewelddadige en minder eenzame manier zijn om te sterven dan door suïcide.

 

Familie en naasten dienen in elke fase van het proces intensief betrokken te worden

Het belang van het betrekken van familie en naasten bij de behandeling van patiënten met een psychische stoornis wordt in de GGZ meer en meer onderkend, onder meer door inspanningen van verenigingen als Ypsilon, MIND (voorheen LPGGZ) en de Stichting Euthanasie in de Psychiatrie. Bij het overwegen van een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging gaat het om een irreversibele interventie die het overlijden van de patiënt tot gevolg heeft. Het betrekken van familie en naasten is daardoor nog crucialer dan bij een reguliere behandeling en moet tijdig met de patiënt besproken worden. Familie en naasten hebben wettelijk geen formele positie in de besluitvorming over levensbeëindiging op verzoek bij een dierbare. In alle fasen van het proces hebben zij echter een belangrijke inbreng vanuit uiteenlopende rollen en behoeftes. Vanuit de emotionele betrokkenheid als ouder, kind, partner of vriend(in) is er behoefte aan betrokkenheid bij het afwegingsproces en wil men meegenomen worden in de argumenten voor de besluitvorming. Als mantelzorger en mede-hulpverlener van de patiënt is er behoefte aan coaching en begeleiding in de omgang met de patiënt, en soms aan respijtzorg om tijdelijk ontlast te worden. Als informatiebron voor de behandelaar hebben familie en naasten waardevolle kennis over de persoon van de patiënt en diens voorgeschiedenis. Zij kunnen aangeven welke behandelopties of ondersteuning het perspectief nog kunnen bevorderen en het leven voor de patiënt weer zin en betekenis kunnen geven. Als nabestaanden die het overlijden van een dierbare een plaats moeten (gaan) geven, bestaat er vaak een eigen hulpvraag en is er behoefte de eigen ervaringen en zorgen te kunnen delen. Nazorg bij de rouwverwerking, op geleide van de behoeftes van de nabestaanden, is essentieel (Blesgraaf-Roest, 2016).

 

Familie en naasten hechten sterk aan een begripvolle houding en bejegening van de arts. De houding van de arts wordt idealiter gekenmerkt door respect voor de positie, opvattingen en emotionele belasting van familie en naasten en laat ruimte voor ieders emoties. De arts heeft aandacht voor de persoon van de patiënt in zijn context.

 

In de afstemming met familie en naasten is het van belang om elkaars verwachtingen bespreekbaar te maken, uitleg te geven over de procedure en besluitvorming, na te gaan welke informatie betrokkenen hebben over eerdere behandelingen en om de wensen van naastbetrokkenen (bijvoorbeeld rond het afscheid en de uitvoering van de levensbeëindiging) expliciet te inventariseren. Dit geldt ook in het geval familie en naasten tegen het verzoek van de patiënt gekant zijn. Het moet helder zijn dat vragen naar de visie en beleving van naastbetrokkenen niet impliceert dat hun toestemming of instemming voor het besluit tot hulp bij levensbeëindiging vereist is. Wel dat er respect en begrip is voor hun standpunt.

 

In de samenwerking met familie en naasten is het van belang om familie en naasten gelijkwaardig te betrekken, elkaars expertise te onderkennen en begeleiding en emotionele steun te bieden tijdens het proces en na het overlijden van de patiënt (nazorg). Familie en naasten ervaren regelmatig dat zij hun verhaal moeilijk met anderen kunnen delen door het stigma dat rust op psychische stoornissen, door het taboe op levensbeëindiging bij deze patiëntengroep en vanwege de onzekerheid over de uiteindelijke besluitvorming en de onzekere afloop van het gehele proces.

 

In overleg met de patiënt en naastbetrokkenen kunnen andere hulpverleners ingezet worden, zoals de huisarts, psycholoog, spv, een geestelijk verzorger, of een vertrouwenspersoon van de familie.

 

Bij weigering van de patiënt om familie en naasten in te lichten over het verzoek is er aanleiding om de achtergronden daarvan te exploreren en doorgang van de procedure te heroverwegen. Toestemming of instemming van familie en naasten is geen wettelijk vereiste. Als de patiënt contact met de familie weigert meent de commissie dat de arts het traject slechts kan voortzetten na een uiterste inspanning om de patiënt te motiveren hen alsnog te betrekken. Vanuit het oogpunt van privacy en het medisch geheim (WGBO) is het niet toegestaan dat de arts tegen de wens van de patiënt in contact opneemt met familie en naasten. Wel tracht de arts de patiënt te overtuigen dat deze de weigering moet heroverwegen en intrekken, tenzij er zwaarwegende redenen zijn van contact af te zien. In zeldzame gevallen en met een zorgvuldige en gedegen onderbouwing waarom het besluit tot hulp bij levensbeëindiging zonder inbreng van familie en naasten genomen is, kan de arts dan afzien van contact met naasten. De module 'Bespreken van het verzoek met familie/naasten' gaat nader in op het bespreken van het verzoek met familie en naasten.

 

Levensbeëindiging op verzoek bij psychische stoornissen vergt een multidisciplinair benadering

Aangezien het bij levensbeëindiging op verzoek gaat om ernstige en langdurige psychische stoornissen is er bij een verzoek tot levensbeëindiging vrijwel altijd sprake van eerdere hulpverlening door psychiaters, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen, huisartsen, POH GGZ of contact met geestelijk verzorgers, (familie)ervaringsdeskundigen en maatschappelijk werkers. De arts dient zich minimaal op de hoogte te stellen van hun bevindingen en visie. Zeker wanneer het verzoek is gericht aan de huisarts of een andere niet psychiatrisch gespecialiseerde arts, is het raadzaam dat de arts al in een vroeg stadium overleg voert met (eerdere) GGZ-behandelaren. De commissie raadt aan om deze (eerdere) behandelaren en begeleiders intensief bij het traject te betrekken en een team van professionals met verschillende kwalificaties en specialisaties te formeren. De module 'Betrekken van overige hulpverleners' bespreekt het betrekken van overige hulpverleners in een multidisciplinaire context.

 

Moreel beraad vormt een goede methodiek om binnen het behandelteam het verzoek van de patiënt in een multidisciplinair overleg en vanuit verschillende gezichtspunten te wegen. Dit voorkomt dat de arts, die in het proces meerdere rollen combineert (behandelaar, toetser, beslisser en uitvoerder), te solistisch opereert. De verantwoordelijkheid voor het uiteindelijke besluit en de uitvoering blijft echter bij de arts (Rikmenspoel, 2016).

 

In de setting van een GGZ-instelling raadt de commissie aan het volledige behandelteam, de geestelijke verzorging en de geneesheer-directeur bij het proces te betrekken. Waar aanwezig kan een ethische commissie of ethisch consulent van grote waarde zijn in het traject. Indien de patiënt in een klinische verblijfssetting is opgenomen dan wel in een instelling voor beschermd en begeleid wonen, is het zeer zeker zaak het team en de afdeling intensief te betrekken. Het gepast informeren en begeleiden van medepatiënten, met inachtneming van de privacy van de patiënt, is essentieel, zeker wanneer de uitvoering van het verzoek binnen de instelling plaatsvindt. In dat geval zal ook betrokkenheid van het management en mogelijk de Raad van Bestuur van de instelling vaak aan de orde zijn (zie ook de module ‘Implementatie levenbeëindiging op verzoek’).

Referenties

  1. Adviescommissie voltooid leven. Voltooid leven. Over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten. Den Haag. 2016.
  2. APA. Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). [Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition]. Amsterdam: Boom. 2014.
  3. Blesgraaf-Roest BM. Euthanasia & the family in the Netherlands: a synthesis of qualitative research. Abstract code P12. Euthanasia 2016.
  4. Dijkstra P. Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra houdende toetsing van levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek en tot wijziging van het Wetboek van Strafrecht, de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg en enkele andere wetten (Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek). Via https://d66.nl/content/uploads/sites/2/2016/12/Wet-toetsing-levenseindebegeleiding-van-ouderen-op-verzoek.pdf. 2016.
  5. Groenewoud JH. End-of-life decisions in medicine: empirical studies on practices and attitudes in the Netherlands. Proefschrift.: Erasmus Universiteit Rotterdam. 2002.
  6. KNMG. De rol van de arts bij het zelfgekozen levenseinde. Utrecht: KNMG. 2011.
  7. NVvP. Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van suïcidaal gedrag. Utrecht: De Tijdstroom, 2012.
  8. NVvP. Standpunt Euthanasie in de psychiatrie. Via www.nvvp.net. 2014.
  9. Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Code of Practice. Den Haag. Via www.euthanasiecommissie.nl. 2015.
  10. Rikmenspoel M. Behandel euthanasieverzoek multidisciplinair. Medisch Contact. 2016;(37):38-39.
  11. Schippers EI en van der Steur GA. Kamerbrief met kabinetsreactie en visie op burgerinitiatief Voltooid Leven. Via https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2016/10/12/kabinetsreactie-en-visie-voltooid-leven. 2016.
  12. Van der Stel JC. Psychische gezondheidszorg op maat. Op weg naar een precieze en persoonlijke psychiatrie. Utrecht: Bohn Stafleu van Loghum Uitgeverij. 2015.
  13. ZonMw. Derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw. Via www.zonmw.nl. 2017

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

 

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten [zie aanverwante producten] is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.