Uitgangsvraag

Hoe vast te stellen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek bij patiënten met een psychische stoornis en een verzoek om levensbeëindiging?

Aanbeveling

U onderzoekt of het verzoek niet wordt ingegeven door druk uit de omgeving van de patiënt.

 

U onderzoekt of het verzoek niet wordt ingegeven louter door de stoornis zelf .

 

U gaat na of de patiënt wilsbekwaam is ten aanzien van het verzoek, dat wil zeggen 1) beschikt over de vereiste cognitieve vermogens; 2) gegeven de psychische stoornis passende emoties toont; 3) niet wordt ingegeven door waarden die direct voortkomen uit de stoornis en 4) het verzoek presenteert in de context van waarden die in zijn leven van belang zijn.

 

U gaat na of het verzoek consistent is, dat wil zeggen bij herhaling en duurzaam wordt geuit en niet in strijd is met toekomstgericht gedrag van de patiënt

Inleiding

In deze module wordt ingegaan op de eerste zorgvuldigheidseis van de WTL: de arts is tot de overtuiging gekomen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. Het voldoen aan deze eis is van groot belang, juist in de psychiatrie, waar grote behoedzaamheid op dit punt geboden is, zoals ook wordt benadrukt in de Code of Practice van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE, 2015). Bij het beoordelen van de vrijwilligheid gaat het om twee zaken: de mogelijke ingeving van het verzoek van de patiënt door anderen en de mogelijke ingeving van het verzoek van de patiënt door de aandoening. Bij het beoordelen van de weloverwogenheid gaat het eveneens om twee aspecten, namelijk de wilsbekwaamheid van de patiënt en de consistentie van het verzoek.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is kennisgenomen van bestaande richtlijnen en relevante wetenschappelijke artikelen die bekend waren bij de commissie. Voor het onderdeel wilsbekwaamheid is gebruik gemaakt van een systematische literatuuranalyse (Ruissen, 2011).

Referenties

  1. Appelbaum PS. Assessment of patients’ competence to consent to treatment. New Engl J Med 2007; 357: 1834-40.
  2. Berghmans RL, Widdershoven GAM. Ethical perspectives on decision making capacity and consent for treatment and research. Med Law 2003; 22: 391-400.
  3. Charland LC. Appreciation and emotion: theoretical reflections on the MacArthur Treatment Competence Study. Kennedy Inst Ethics 1998; 8: 359-76.
  4. Elzakkers I. Weighing the options. Compulsory treatment, mental capacity and decision making in anorexia nervosa. (thesis). Amsterdam: Offpage printing. 2017.
  5. Grisso T, Appelbaum PS. MacArthur Competence Assessment Tool For Treatment (MacCAT-T). Sarasota, Florida: Professional Resources Press; 1998.
  6. Ministerie van Justitie. Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid. Den Haag: Ministerie van Justitie; 2004, licht gewijzigde versie 2007.
  7. RTE. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Code of practice. Den Haag. 2015.
  8. Ruissen AM, Meynen G, Widdershoven GAM. Perspectieven op wilsbekwaamheid. Tijdschrift voor Psychiatrie 2011;53:405-13.
  9. Tan JOA, Hope T, Stewart A. Competence to refuse treatment in anorexia nervosa. Int J Law Psychiatry 2003;26:697-707.
  10. Widdershoven GAM, Ruisen A, van Balkom AJLM, et al. Competence in chronic mental illness: the relevance of practical wisdom. JME 2016; doi:10.1136/medethics-2014-102575.

Overwegingen

Vrijwilligheid in de zin van niet ingegeven door druk van anderen

De eis van vrijwilligheid houdt in dat het verzoek niet voortkomt uit externe invloeden in de omgeving van de patiënt. Vrijwilligheid kan onder druk staan wanneer anderen de patiënt suggereren dat het niet meer de moeite waard is om verder te leven. Dit kan ook onuitgesproken gebeuren. De arts dient oog te hebben voor de soms ingewikkelde interactie tussen de patiënt en anderen in zijn omgeving. De nuances tussen begrip tonen voor, steunen van, en druk uitoefenen op het verzoek van de patiënt vergen een grote mate van sensitiviteit van de arts.

 

Vrijwilligheid betekent niet dat er door de patiënt geen overleg gevoerd mag worden met anderen, zoals familie en naasten. In een gesprek met anderen kan de patiënt de eigen visie toetsen en aanscherpen. Wanneer patiënt en naasten het eens zijn over het verzoek, kan dit de patiënt sterken in zijn visie. Van belang is dat de patiënt dit als eigen visie ervaart en presenteert.

 

Soms geeft de patiënt te kennen dat hij zijn omgeving niet langer tot last wil zijn. Een dergelijke uitspraak kan erop wijzen dat het de patiënt niet om zijn eigen lijden te doen is, maar om het leed dat hij naasten bezorgt. Dit kan voortkomen uit de druk die hij van naasten voelt, of de drang of verplichting die hij voelt om naasten niet te belasten. In dergelijke gevallen kan aan de vrijwilligheid getwijfeld worden. Maar de ervaring tot last te zijn voor dierbaren door de afhankelijkheid ten gevolge van de stoornis kan ook daadwerkelijk bijdragen aan de lijdensdruk van de patiënt en verdient in die zin erkenning.

 

Vrijwilligheid in de zin van niet ingegeven door de stoornis

Vrijwilligheid kan worden ondergraven doordat de patiënt louter onder invloed van zijn stoornis tot zijn verzoek komt, bijvoorbeeld wanneer hij overmand is door gevoelens van angst of wanhoop. De doodswens wordt dan als het ware gedicteerd door de stoornis. De aanwezigheid van een psychische stoornis hoeft als zodanig de vrijwilligheid niet te belemmeren. De vraag is steeds of de aandoening het verzoek motiveert of dat de patiënt met de aandoening het verzoek uit. In het eerste geval kan van inwilliging van het verzoek geen sprake zijn. In het tweede geval is dit zeker niet uitgesloten. Bij een depressieve stoornis bijvoorbeeld kan het zijn dat de patiënt in een ernstige depressieve episode louter vanuit de aandoening te kennen geeft dat het leven geen zin meer heeft; het kan echter ook zijn dat de patiënt om levensbeëindiging verzoekt omdat hij weet heeft van de belasting en de onbehandelbaarheid van de chronische, recidiverende en therapieresistente depressie. Bij een recidiverend ziektebeeld zijn er vaak periodes van remissie waarin de patiënt in staat is tot ziektebesef. Het is de taak van de arts om deze situaties te onderscheiden en zich te richten op datgene wat de patiënt zegt in de periode(s) dat hij niet door de ziekte wordt gestuurd.

 

Weloverwogenheid: wilsbekwaamheid inzake het verzoek

Wilsbekwaamheid betreft het vermogen om een overwogen keuze te maken, gebaseerd op begrip van de situatie. Wilsbekwaamheid is afhankelijk van de aard van de beslissing: meer ingrijpende keuzen vereisen een hogere mate van wilsbekwaamheid. Wilsonbekwaamheid kan permanent zijn (bijvoorbeeld bij een irreversibel coma), maar is vaak veranderlijk (wanneer er herstel optreedt, kan het begrips- en beslissingsvermogen terugkeren). Wilsbekwaamheid wordt verondersteld zolang het tegendeel niet is aangetoond. In Nederland wordt wilsonbekwaamheid vastgesteld door de arts. In het geval van een verzoek tot levensbeëindiging op basis van een psychische stoornis dient een psychiater de wilsbekwaamheidsbeoordeling uit te voeren, ofwel tijdens de second opinion ofwel tijdens de consultatie.

 

In de literatuur worden meerdere benaderingen van wilsbekwaamheid onderscheiden, waarbij de nadruk wordt gelegd op verschillende criteria (Ruisen, 2011).

  • In de cognitieve benadering (Appelbaum, 2007; Grisso, 1998; Ministerie van Justitie, 2007) is wilsbekwaamheid afhankelijk van de aanwezigheid van voldoende cognitieve vermogens bij de patiënt. Er worden vier criteria onderscheiden: het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken, het vermogen om informatie te begrijpen, het vermogen om informatie toe te passen op de eigen situatie en het vermogen tot redeneren. Wanneer iemand één van deze vermogens mist of onvoldoende beheerst, is in deze benadering sprake van wilsonbekwaamheid.
  • Een tweede benadering wijst op het belang van een doorleefde keuze, gepaard gaand met passende emoties (Charland, 1998). Vanuit dit perspectief worden vraagtekens geplaatst bij de wilsbekwaamheid van iemand die een beredeneerde keuze kan maken zonder zich daar emotioneel mee te identificeren. Dit kan in het geval van een psychische stoornis relevant zijn, omdat deze gepaard kan gaan met onevenwichtigheden in het gevoelsleven.
  • Een derde benadering wijst erop dat wilsbekwaamheid beperkt kan zijn wanneer iemand zijn keuze baseert op een pathologische waarde, bijvoorbeeld een anorexiapatiënt die slank zijn van meer belang acht dan overleven (Tan, 2003; zie ook Elzakkers, 2017).
  • Een vierde benadering gaat uit van het begrip praktische rationaliteit, dat wil zeggen het vermogen om belangrijke waarden in het leven te onderkennen en het leven zo in te richten dat deze gestalte krijgen (Widdershoven, 2016). Vanuit dit gezichtspunt gaat het niet alleen om (cognitief en doorleefd) inzicht in de gevolgen van het verzoek om levensbeëindiging, maar ook om besef dat, gegeven de omvang van het lijden en de daarmee samenhangende beperkingen in het kunnen realiseren van persoonlijke waarden, actieve levensbeëindiging de enige passende manier is om het eigen leven af te ronden.

In het geval van een verzoek om actieve levensbeëindiging zal allereerst, in lijn met de cognitieve benadering, gekeken moeten worden naar de cognitieve vermogens van de patiënt. Is de patiënt in staat informatie over zijn vooruitzichten te begrijpen en zijn keuze hierop te baseren? Indien de patiënt hier niet toe in staat is, kan er geen sprake zijn van een weloverwogen verzoek. Naast het begrijpen en toepassen van informatie zijn de emoties van de patiënt relevant. Is de patiënt in staat tot een doorleefde keuze, dat wil zeggen een keuze die gepaard gaat met overtuiging en waaruit blijkt dat de patiënt zich realiseert wat hij opgeeft? Soms hebben patiënten gebrek aan gevoel, bij voorbeeld bij een diepe depressie. Dan kan dit gemis aan emotie toch als pijnlijk ervaren worden en op passende wijze worden uitgedrukt. Ten derde dient de patiënt niet te worden gedreven door waarden die voortkomen uit de psychopathologie, bij voorbeeld een alles overspoelend schuldgevoel passend bij een ernstige depressie (het gaat er dus om dat het verzoek niet louter door de stoornis zelf ingegeven is , zoals hierboven beschreven onder vrijwilligheid). Ten vierde dient de patiënt het verzoek te kunnen plaatsen in de context van waarden die in zijn leven van belang zijn. Dit houdt in dat de patiënt in staat is de levensbeëindiging te relateren aan datgene wat er voor hem in het leven toe doet, zoals doelen op het gebied van werk of relaties, en de mate waarin hij al dan niet in staat is deze doelen te realiseren. Een verzoek is weloverwogen indien het is gepositioneerd in een breder levensperspectief, waarin duidelijk is dat datgene wat voor de patiënt van belang is zodanig onder druk staat dat het leven niet meer leefbaar is. De vier benaderingen vullen elkaar aan en laten in onderlinge samenhang zien dat weloverwogenheid eisen stelt aan de mate waarin een persoon kan reflecteren op het eigen leven. Juist in de context van levensbeëindiging op verzoek heeft een dergelijke meervoudige benadering van wilsbekwaamheid meerwaarde.

 

Weloverwogenheid: Consistentie van het verzoek

Een weloverwogen verzoek kent een zekere mate van duurzaamheid. Het verzoek komt niet voort uit een opwelling, maar wordt bij herhaling en consistent geuit. Dit houdt in dat de arts gedurende een zekere periode met de patiënt over het verzoek in gesprek moet zijn om de standvastigheid te toetsen. Consistentie houdt in dat overige handelingen en overwegingen in lijn zijn met het verzoek en er bijvoorbeeld geen sprake is van plannen die ondubbelzinnig in strijd zijn met het verzoek. Denk aan het ondernemen van nieuwe activiteiten, bijvoorbeeld het plannen van een vakantie, of het kopen van goederen die op lange termijn nuttig zijn, waarbij dergelijke activiteiten geen onderdeel zijn van de stoornis (dwangaankopen) of verklaarbaar zijn vanuit het afscheid nemen van naasten en het anticiperen op het sterven. Enige ambivalentie in denken en voelen is niet ongewoon en kan een teken zijn van het besef van de verreikende consequenties van het verzoek. Zo is verdriet om het verlies van wat iemand dierbaar is een natuurlijk onderdeel van het verzoek tot levensbeëindiging.

 

De weloverwogenheid kan worden ondersteund door het verzoek op schrift te stellen, waarbij wordt aangegeven wat de overwegingen achter het verzoek zijn en waaruit het lijden voor de patiënt bestaat, en het schriftelijk geformuleerde verzoek regelmatig te bespreken. Schriftelijke vastlegging van het verzoek is echter niet vereist.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.