De onderhavige richtlijn is van toepassing op alle patiënten die op basis van een psychische stoornis een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. De aanwezigheid van een somatische aandoening, verstandelijke beperking of cognitieve beperking (dementie) naast de psychische stoornis kan echter een rol spelen bij de beoordeling van de zorgvuldigheidseisen door de arts. Ook het juridisch kader (Bopz, curatele) kan de beoordeling compliceren. Hetzelfde geldt voor een persoonlijkheidsstoornis als grondslag voor het verzoek en de leeftijd van de patiënt. In deze module gaan we in op de aandachtspunten die bij deze specifieke patiëntengroepen meegewogen moeten worden in de besluitvorming.

Jongeren

De WTL is van toepassing op verzoeken om levensbeëindiging van mensen van 12 jaar en ouder. Ook een verzoek van een minderjarige van 12 jaar of ouder valt dus onder deze wet en zal moeten worden beoordeeld op basis van de in de wet opgenomen voorwaarden. Raadpleging van een gespecialiseerde (kinder- en jeugd-)psychiater voor de second opinion ten aanzien van de behandelopties is hier cruciaal. Ook bevat de wet in dit geval enkele aanvullende bepalingen met betrekking tot de positie van de met het gezag belaste ouders of voogd:

• gaat het om een minderjarige van 12 tot en met 15 jaar, dan kan de arts aan een verzoek om levenseindiging alleen gehoor geven indien de ouders of de voogd met het verzoek van de minderjarige instemmen;
• gaat het om een minderjarige van 16 of 17 jaar, dan kan de arts aan een verzoek om levenseindiging alleen gehoor geven nadat de ouders of voogd bij de besluitvorming zijn betrokken.

Met deze extra bepalingen kan volgens de WTL een verzoek tot levensbeëindiging van een jongere boven de 12 jaar conform deze richtlijn worden beoordeeld. De commissie adviseert echter grotere (maar niet per definitie absolute) terughoudendheid naarmate de patiënt jonger is. De jongere leeftijd moet in beschouwing genomen worden bij de beoordeling van een aantal aspecten van de zorgvuldigheidseisen:

• Vrijwillig en weloverwogen verzoek. De factor leeftijd moet meegewogen worden bij de beoordeling of het verzoek weloverwogen is en daarmee van de wilsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid is afhankelijk van mentale processen en kan daarom niet alleen door de psychische stoornis maar ook door ontwikkelingsonrijpheid of cognitieve beperkingen verminderd zijn. Onderzoek bij een populatie somatisch zieke jeugdigen met een gemiddelde intelligentie toonde aan dat leeftijd de meest bepalende factor voor wilsbekwaamheid is, met daarnaast een significante bijdrage van de factor cognitief vermogen (Hein, 2015). Hoe jonger de leeftijd, hoe stringenter de maatstaf voor wilsbekwaamheid moet zijn.
• Geen redelijke andere oplossing: naarmate de voorgeschiedenis korter en de levensverwachting langer is, is er een grotere kans dat de situatie alsnog verbetert door behandeling of door het natuurlijk beloop. Door de kortere duur van de behandelgeschiedenis is het aantal resterende behandelopties, en daarmee het behandelperspectief, theoretisch groter. Leeftijd speelt ook mee in de overzienbare termijn waarop er zicht moet zijn op verbetering om van een redelijk behandelperspectief te spreken: hoe jonger de patiënt, hoe langer de overzienbare termijn mag zijn die acceptabel geacht wordt.

Patiënten met een (lichte) verstandelijke beperking

Indien naast de psychische stoornis tevens sprake is van een (lichte) verstandelijke beperking, vraagt dit bijzondere aandacht voor de inschatting van de wilsbekwaamheid.

Voor wilsbekwaamheid zijn in cognitieve zin (Applebaum, 2007) ook bij patiënten met een verstandelijke handicap minstens vier criteria van belang: het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken, het vermogen om informatie te begrijpen, het vermogen om informatie toe te passen op de eigen situatie en het vermogen tot redeneren (zie de module ‘Vrijwillig en weloverwogen verzoek’).

Wilsbekwaamheid is afhankelijk van mentale processen en kan daarom niet alleen door een psychische stoornis, maar ook door ontwikkelingsonrijpheid of cognitieve beperkingen verminderd zijn. Cognitieve vaardigheden spelen een rol bij begrip en abstract redeneren, hetgeen vereist is voor het nemen van wilsbekwame beslissingen. Concreet redeneren kan het vermogen beperken om hypothetische afwegingen te maken en om alternatieven te vergelijken.

Bij de beoordeling van wilsbekwaamheid zal naast de psychische stoornis dan ook altijd een inschatting van het ontwikkelingsniveau en de intelligentie moeten worden gemaakt. In algemene zin geldt dat de wilsbekwaamheid afneemt naarmate het ontwikkelingsniveau en/of de intelligentie negatief van de norm afwijkt. De praktijk wijst uit dat ook patiënten met een (lichte) verstandelijke beperking specifieke beslissingen ter zake hun behandeling voldoende wilsbekwaam kunnen nemen.

In beginsel wordt een arts in staat geacht om de wilsbekwaamheid van de patiënt zelf te beoordelen. Bij twijfel en in complexe gevallen kan hij advies inwinnen bij een collega werkzaam in de VG-sector, zoals een psychiater of arts verstandelijk gehandicapten (AVG). Een onafhankelijke beoordeling van de wilsbekwaamheid vindt daarnaast in ieder geval plaats tijdens de verplichte second opinion of consultatie.

De adviescommissie ethiek van de NVAVG heeft in 2013 een handreiking Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking opgesteld (NVAVG, 2013).

Somatische comorbiditeit

Een comorbide aandoening kan de stervenswens van de patiënt beïnvloeden, en door behandeling van de comorbide aandoening kan het verzoek van de patiënt zich wijzigen. In deze situaties is het daarom zaak om het behandelperspectief van de comorbide aandoening zorgvuldig te onderzoeken.

De commissie onderscheidt twee situaties:

1) Verzoek vanwege psychische stoornis, somatisch comorbiditeit

Wanneer het verzoek aan de arts primair haar grondslag vindt in het psychisch lijden, en er is sprake van somatisch comorbiditeit, handelt de arts conform deze richtlijn. De commissie stelt als aanvullende eis dat een somatisch specialist om een beoordeling gevraagd wordt, om de behandelmogelijkheden en prognose van de comorbide aandoening te onderzoeken. De wijze waarop dit gebeurt en welke somatisch specialiste(en) geraadpleegd worden, hangt af van de aard en het stadium van de somatische aandoening. Waar nodig vindt overleg plaats met de behandelend somatisch specialist en de huisarts van de patiënt. De arts overtuigt zich ervan dat door behandeling van de comorbide somatische aandoening de stervenswens van de patiënt niet significant zal wijzigen.

2) Verzoek vanwege somatische aandoening, psychiatrische comorbiditeit

Wanneer het verzoek aan de arts primair haar grondslag vindt in het somatisch lijden en er is sprake van psychiatrische comorbiditeit, handelt de arts conform de wettelijke vereisten en de protocollen van de betreffende beroepsvereniging. De commissie beveelt aan om een psychiatrische beoordeling te vragen en zo mogelijk psychiatrische behandeling in te zetten, wanneer de arts vermoedt dat de psychische stoornis het 'vrijwillig en weloverwogen verzoek' beïnvloedt (beoordeling wilsbekwaamheid) of het ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in hoge mate bepaalt. De wijze waarop dit gebeurt en welke psychiater geraadpleegd wordt hangt af van de aard en het stadium van de psychische stoornis. Waar aangewezen vindt overleg plaats met de behandelend psychiater en de huisarts van de patiënt. De arts overtuigt zich ervan dat door behandeling van de comorbide psychische stoornis de stervenswens van de patiënt niet significant zal wijzigen.

Beoordeling en uitvoering van het verzoek om levensbeëindiging kan bij een combinatie van somatische en psychische stoornissen in handen zijn van de huisarts, de somatisch specialist of de psychiater. Het ligt in de rede dat bij een primair somatische grondslag de huisarts of somatisch specialist de procedure met de patiënt doorloopt, waarbij de psychiater een consultatieve functie heeft. Bij een primair psychiatrische grondslag zal vooral de huisarts of psychiater het verzoek beoordelen, en heeft de somatisch specialist een consultatieve functie.

Persoonlijkheidsstoornissen

De beoordeling van een verzoek om levensbeëindiging is voor een patiënt met een hoofddiagnose persoonlijkheidsstoornis niet essentieel anders dan bij andere psychische stoornissen. Immers, het gaat om een omschreven aandoening en er zijn wetenschappelijk onderbouwde effectieve behandelingen beschikbaar. Bij een persoonlijkheidsstoornis als enige of voornaamste grondslag voor het verzoek om levensbeëindiging zijn een aantal aanvullende specifieke kenmerken van belang die nopen tot een grotere voorzichtigheid.. Deze liggen in het natuurlijk beloop, overdrachtsfenomenen, en behandelperspectief.

1. Persoonlijkheidsstoornissen kennen over de tijd een sterk wisselend natuurlijk beloop en manifestatie bij dezelfde patiënt. Verandering kan allereerst optreden door het spontaan verloop. Daarnaast zijn de manifestatie, ernst en lijdensdruk van een persoonlijkheidsstoornis sterk contextafhankelijk. Een veranderde leefsituatie of omgeving kan symptomen verergeren, maar ook verbeteren.
2. 2 Persoonlijkheidsstoornissen manifesteren zich in het contact met anderen, dus ook binnen de therapeutische relatie met de hulpverlener. Dit leidt regelmatig tot versterkte overdrachts- en tegenoverdrachtsfenomenen die de rationaliteit van het besluitvormingsproces soms fors kunnen beïnvloeden. Het verzoek om levensbeëindiging wordt (mede) beoordeeld door een professional met toereikende kennis en ervaring van (de behandeling van) persoonlijkheidsstoornissen, in het bijzonder van de invloed van overdrachts- en tegenoverdrachtsfenomenen. Bij persoonlijkheidsproblematiek kan de second opinion uitgevoerd worden door een psychiater, maar ook door een ter zake deskundige psychotherapeut of klinisch psycholoog. De onafhankelijke deskundige die de second opinion verricht moet in de beoordeling van de casus expliciet het verzoek krijgen om de overdrachtsrelatie te onderzoeken.
3. Persoonlijkheidsstoornissen hebben (nog steeds) het stempel dat ze niet goed behandelbaar zijn. Dat is onjuist. De behandeleffecten zijn vergelijkbaar met andere psychische stoornissen. Maar de patiënt heeft geregeld minder hoop op verbetering dan gerechtvaardigd is. De behandelingen vereisen een zekere duur en intensiteit om het effect te kunnen beoordelen. Er zijn meerdere psychotherapeutische benaderingen die een vergelijkbaar effect hebben, maar dat geldt niet op het niveau van de individuele patiënt. De mate waarin de benadering aansluit bij de persoon en diens klachtenbeleving heeft een belangrijke mediërende rol bij het tot stand komen van het effect. De behandeltrajecten zijn stepped care naar intensiteit ingericht (zie onder andere de Nederlandse multidisciplinaire richtlijn persoonlijkheidsstoornissen(Trimbos, 2008)) waarbij eerst een poliklinische- en daarna een (dag)klinische aanpak is aangewezen. Bij het beoordelen van de zorgvuldigheidscriteria uitzichtloosheid en redelijk behandelperspectief, is het zaak na te gaan of de persoonlijkheidsproblematiek in voldoende mate (duur en dosering) en via bewezen effectieve behandelmethodieken (conform de richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen) is behandeld.

Patiënten met een juridisch kader

In een aantal gevallen kan er sprake zijn van specifieke juridische omstandigheden in relatie tot de inwilliging van een verzoek van een patiënt om levensbeëindiging. Deze omstandigheden kunnen leiden tot onduidelijkheid over de vraag of zo’n verzoek wel kan worden ingewilligd, ook al voldoet het aan de in de WTL genoemde voorwaarden. In de vorige versie van deze richtlijn werd aan deze omstandigheden, en in het bijzonder een gedwongen opname, de nodige aandacht besteed. Omdat het om situaties gaat die in de praktijk zeer uitzonderlijk zijn, beperkt deze richtlijn zich alleen tot de hoofdlijnen.

Omstandigheid 1: de patiënt heeft een mentor of een curator:

Als de patiënt niet of niet altijd in staat is zijn gezondheidsbelangen te behartigen, kan de rechter een mentor of een curator benoemen. De mentor of curator is bevoegd namens de patiënt op te treden en beslissingen te nemen op momenten waarop de patiënt wilsonbekwaam is ter zake van de beslissing die aan de orde is. Op enig moment dat een patiënt met een mentor of curator wilsbekwaam is ter zake van de te nemen beslissing, dan geeft de beslissing van de patiënt de doorslag. De mentor of curator heeft (op dat moment) geen rol. Dat is ook het geval wanneer een patiënt in ’een dergelijke situatie om levensbeëindiging verzoekt. Komt in dat geval na een beoordeling vast te staan dat de patiënt in voldoende mate zijn wil kan bepalen, dan kan het verzoek in behandeling worden genomen en worden uitgevoerd als ook aan alle andere wettelijke voorwaarden is voldaan. Het ligt in een dergelijke situatie wel voor de hand om de mentor of curator bij het besluitvormingsproces te betrekken, maar hun instemming is niet vereist. Is de betreffende patiënt wilsonbekwaam op het moment van zijn verzoek om levensbeëindiging, dan kan alleen al om die reden het verzoek niet in behandeling worden genomen. Ook niet als de mentor of curator daarop zouden aandringen.

Omstandigheid 2: de patiënt is gedwongen opgenomen (Bopz):

Een verzoek om levensbeëindiging kan ook afkomstig zijn van een patiënt die krachtens een rechterlijke beslissing onder dwang is opgenomen op basis van een Bopz-maatregel. Enkel deze omstandigheid kan niet een exclusiecriterium zijn voor het in behandeling nemen of het inwilligen van dit verzoek. Maar de vrijheidsbeneming creëert wel een specifieke context, die in ogenschouw moet worden genomen bij het beoordelen van de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Daarbij zal het vooral gaan om de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek (waaronder begrepen de wilsbekwaamheid) en het wel of niet bestaan van redelijke andere oplossingen om het lijden weg te nemen of te verminderen. In dit kader is verder relevant of het lijden van de patiënt (geheel of gedeeltelijk) samenhangt met de aard en de duur van de vrijheidsbeneming. Het is niet geheel ondenkbaar dat de patiënt een verzoek om levensbeëindiging doet dat voldoet aan alle wettelijke eisen, ook al is hij gedwongen opgenomen. In zo’n situatie kan inwilliging in de instelling evenwel niet geschieden zonder de instemming en medewerking van de instantie die verantwoordelijk is voor de tenuitvoerlegging van de vrijheidsbeneming (de instelling waar de betrokkene verblijft) ten aanzien van de plaats, moment en wijze van uitvoering.

Dementie

Binnen de ouderenpsychiatrie zullen verzoeken tot hulp bij levensbeëindiging relatief vaak voorkomen. In het geval van een patiënt bij wie dementie als hoofddiagnose de grondslag voor het verzoek vormt, is deze richtlijn niet toereikend. Met name de situatie van patiënten met dementie waarbij problemen ontstaan op gebied van communicatie en wilsbekwaamheid roept vragen op zoals bijvoorbeeld de beoordeling van het lijden en de waarde die moet worden toegekend aan een eerdere wilsverklaring. De commissie beveelt aan om voor deze specifieke problematiek een afzonderlijke richtlijn te maken met experts uit de ouderenzorg (specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, ouderenpsychiater, huisarts).

Wanneer naast een psychiatrische hoofddiagnose sprake is van cognitieve beperkingen, adviseert de commissie de aanbevelingen in deze richtlijn te volgen. In dat geval moet vanwege de cognitieve achteruitgang wel extra aandacht uitgaan naar de beoordeling van de zorgvuldigheidseis vrijwillig en weloverwogen verzoek en specifiek de wilsbekwaamheid.