De onderhavige richtlijn is van toepassing op alle patiënten die op basis van een psychische stoornis een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. De aanwezigheid van een somatische aandoening, verstandelijke beperking of cognitieve beperking (dementie) naast de psychische stoornis kan echter een rol spelen bij de beoordeling van de zorgvuldigheidseisen door de arts. Ook het juridisch kader (Bopz, curatele) kan de beoordeling compliceren. Hetzelfde geldt voor een persoonlijkheidsstoornis als grondslag voor het verzoek en de leeftijd van de patiënt. In deze module gaan we in op de aandachtspunten die bij deze specifieke patiëntengroepen meegewogen moeten worden in de besluitvorming.

 

Jongeren

De WTL is van toepassing op verzoeken om levensbeëindiging van mensen van 12 jaar en ouder. Ook een verzoek van een minderjarige van 12 jaar of ouder valt dus onder deze wet en zal moeten worden beoordeeld op basis van de in de wet opgenomen voorwaarden. Raadpleging van een gespecialiseerde (kinder- en jeugd-)psychiater voor de second opinion ten aanzien van de behandelopties is hier cruciaal. Ook bevat de wet in dit geval enkele aanvullende bepalingen met betrekking tot de positie van de met het gezag belaste ouders of voogd:

  • gaat het om een minderjarige van 12 tot en met 15 jaar, dan kan de arts aan een verzoek om levenseindiging alleen gehoor geven indien de ouders of de voogd met het verzoek van de minderjarige instemmen;
  • gaat het om een minderjarige van 16 of 17 jaar, dan kan de arts aan een verzoek om levenseindiging alleen gehoor geven nadat de ouders of voogd bij de besluitvorming zijn betrokken.

 

Met deze extra bepalingen kan volgens de WTL een verzoek tot levensbeëindiging van een jongere boven de 12 jaar conform deze richtlijn worden beoordeeld. De commissie adviseert echter grotere (maar niet per definitie absolute) terughoudendheid naarmate de patiënt jonger is. De jongere leeftijd moet in beschouwing genomen worden bij de beoordeling van een aantal aspecten van de zorgvuldigheidseisen:

  • Vrijwillig en weloverwogen verzoek. De factor leeftijd moet meegewogen worden bij de beoordeling of het verzoek weloverwogen is en daarmee van de wilsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid is afhankelijk van mentale processen en kan daarom niet alleen door de psychische stoornis maar ook door ontwikkelingsonrijpheid of cognitieve beperkingen verminderd zijn. Onderzoek bij een populatie somatisch zieke jeugdigen met een gemiddelde intelligentie toonde aan dat leeftijd de meest bepalende factor voor wilsbekwaamheid is, met daarnaast een significante bijdrage van de factor cognitief vermogen (Hein, 2015). Hoe jonger de leeftijd, hoe stringenter de maatstaf voor wilsbekwaamheid moet zijn.
  • Geen redelijke andere oplossing: naarmate de voorgeschiedenis korter en de levensverwachting langer is, is er een grotere kans dat de situatie alsnog verbetert door behandeling of door het natuurlijk beloop. Door de kortere duur van de behandelgeschiedenis is het aantal resterende behandelopties, en daarmee het behandelperspectief, theoretisch groter. Leeftijd speelt ook mee in de overzienbare termijn waarop er zicht moet zijn op verbetering om van een redelijk behandelperspectief te spreken: hoe jonger de patiënt, hoe langer de overzienbare termijn mag zijn die acceptabel geacht wordt.

 

Patiënten met een (lichte) verstandelijke beperking

Indien naast de psychische stoornis tevens sprake is van een (lichte) verstandelijke beperking, vraagt dit bijzondere aandacht voor de inschatting van de wilsbekwaamheid.

 

Voor wilsbekwaamheid zijn in cognitieve zin (Applebaum, 2007) ook bij patiënten met een verstandelijke handicap minstens vier criteria van belang: het vermogen om een keuze te maken en uit te drukken, het vermogen om informatie te begrijpen, het vermogen om informatie toe te passen op de eigen situatie en het vermogen tot redeneren (zie de module ‘Vrijwillig en weloverwogen verzoek’).

 

Wilsbekwaamheid is afhankelijk van mentale processen en kan daarom niet alleen door een psychische stoornis, maar ook door ontwikkelingsonrijpheid of cognitieve beperkingen verminderd zijn. Cognitieve vaardigheden spelen een rol bij begrip en abstract redeneren, hetgeen vereist is voor het nemen van wilsbekwame beslissingen. Concreet redeneren kan het vermogen beperken om hypothetische afwegingen te maken en om alternatieven te vergelijken.

 

Bij de beoordeling van wilsbekwaamheid zal naast de psychische stoornis dan ook altijd een inschatting van het ontwikkelingsniveau en de intelligentie moeten worden gemaakt. In algemene zin geldt dat de wilsbekwaamheid afneemt naarmate het ontwikkelingsniveau en/of de intelligentie negatief van de norm afwijkt. De praktijk wijst uit dat ook patiënten met een (lichte) verstandelijke beperking specifieke beslissingen ter zake hun behandeling voldoende wilsbekwaam kunnen nemen.

 

In beginsel wordt een arts in staat geacht om de wilsbekwaamheid van de patiënt zelf te beoordelen. Bij twijfel en in complexe gevallen kan hij advies inwinnen bij een collega werkzaam in de VG-sector, zoals een psychiater of arts verstandelijk gehandicapten (AVG). Een onafhankelijke beoordeling van de wilsbekwaamheid vindt daarnaast in ieder geval plaats tijdens de verplichte second opinion of consultatie.

 

De adviescommissie ethiek van de NVAVG heeft in 2013 een handreiking Omgaan met vragen om levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een verstandelijke beperking opgesteld (NVAVG, 2013).

 

Somatische comorbiditeit

Een comorbide aandoening kan de stervenswens van de patiënt beïnvloeden, en door behandeling van de comorbide aandoening kan het verzoek van de patiënt zich wijzigen. In deze situaties is het daarom zaak om het behandelperspectief van de comorbide aandoening zorgvuldig te onderzoeken.

 

De commissie onderscheidt twee situaties:

1) Verzoek vanwege psychische stoornis, somatisch comorbiditeit

Wanneer het verzoek aan de arts primair haar grondslag vindt in het psychisch lijden, en er is sprake van somatisch comorbiditeit, handelt de arts conform deze richtlijn. De commissie stelt als aanvullende eis dat een somatisch specialist om een beoordeling gevraagd wordt, om de behandelmogelijkheden en prognose van de comorbide aandoening te onderzoeken. De wijze waarop dit gebeurt en welke somatisch specialiste(en) geraadpleegd worden, hangt af van de aard en het stadium van de somatische aandoening. Waar nodig vindt overleg plaats met de behandelend somatisch specialist en de huisarts van de patiënt. De arts overtuigt zich ervan dat door behandeling van de comorbide somatische aandoening de stervenswens van de patiënt niet significant zal wijzigen.

2) Verzoek vanwege somatische aandoening, psychiatrische comorbiditeit

Wanneer het verzoek aan de arts primair haar grondslag vindt in het somatisch lijden en er is sprake van psychiatrische comorbiditeit, handelt de arts conform de wettelijke vereisten en de protocollen van de betreffende beroepsvereniging. De commissie beveelt aan om een psychiatrische beoordeling te vragen en zo mogelijk psychiatrische behandeling in te zetten, wanneer de arts vermoedt dat de psychische stoornis het 'vrijwillig en weloverwogen verzoek' beïnvloedt (beoordeling wilsbekwaamheid) of het ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ in hoge mate bepaalt. De wijze waarop dit gebeurt en welke psychiater geraadpleegd wordt hangt af van de aard en het stadium van de psychische stoornis. Waar aangewezen vindt overleg plaats met de behandelend psychiater en de huisarts van de patiënt. De arts overtuigt zich ervan dat door behandeling van de comorbide psychische stoornis de stervenswens van de patiënt niet significant zal wijzigen.

 

Beoordeling en uitvoering van het verzoek om levensbeëindiging kan bij een combinatie van somatische en psychische stoornissen in handen zijn van de huisarts, de somatisch specialist of de psychiater. Het ligt in de rede dat bij een primair somatische grondslag de huisarts of somatisch specialist de procedure met de patiënt doorloopt, waarbij de psychiater een consultatieve functie heeft. Bij een primair psychiatrische grondslag zal vooral de huisarts of psychiater het verzoek beoordelen, en heeft de somatisch specialist een consultatieve functie.

 

Persoonlijkheidsstoornissen

De beoordeling van een verzoek om levensbeëindiging is voor een patiënt met een hoofddiagnose persoonlijkheidsstoornis niet essentieel anders dan bij andere psychische stoornissen. Immers, het gaat om een omschreven aandoening en er zijn wetenschappelijk onderbouwde effectieve behandelingen beschikbaar. Bij een persoonlijkheidsstoornis als enige of voornaamste grondslag voor het verzoek om levensbeëindiging zijn een aantal aanvullende specifieke kenmerken van belang die nopen tot een grotere voorzichtigheid.. Deze liggen in het natuurlijk beloop, overdrachtsfenomenen, en behandelperspectief.

  1. Persoonlijkheidsstoornissen kennen over de tijd een sterk wisselend natuurlijk beloop en manifestatie bij dezelfde patiënt. Verandering kan allereerst optreden door het spontaan verloop. Daarnaast zijn de manifestatie, ernst en lijdensdruk van een persoonlijkheidsstoornis sterk contextafhankelijk. Een veranderde leefsituatie of omgeving kan symptomen verergeren, maar ook verbeteren.
  2. 2 Persoonlijkheidsstoornissen manifesteren zich in het contact met anderen, dus ook binnen de therapeutische relatie met de hulpverlener. Dit leidt regelmatig tot versterkte overdrachts- en tegenoverdrachtsfenomenen die de rationaliteit van het besluitvormingsproces soms fors kunnen beïnvloeden. Het verzoek om levensbeëindiging wordt (mede) beoordeeld door een professional met toereikende kennis en ervaring van (de behandeling van) persoonlijkheidsstoornissen, in het bijzonder van de invloed van overdrachts- en tegenoverdrachtsfenomenen. Bij persoonlijkheidsproblematiek kan de second opinion uitgevoerd worden door een psychiater, maar ook door een ter zake deskundige psychotherapeut of klinisch psycholoog. De onafhankelijke deskundige die de second opinion verricht moet in de beoordeling van de casus expliciet het verzoek krijgen om de overdrachtsrelatie te onderzoeken.
  3. Persoonlijkheidsstoornissen hebben (nog steeds) het stempel dat ze niet goed behandelbaar zijn. Dat is onjuist. De behandeleffecten zijn vergelijkbaar met andere psychische stoornissen. Maar de patiënt heeft geregeld minder hoop op verbetering dan gerechtvaardigd is. De behandelingen vereisen een zekere duur en intensiteit om het effect te kunnen beoordelen. Er zijn meerdere psychotherapeutische benaderingen die een vergelijkbaar effect hebben, maar dat geldt niet op het niveau van de individuele patiënt. De mate waarin de benadering aansluit bij de persoon en diens klachtenbeleving heeft een belangrijke mediërende rol bij het tot stand komen van het effect. De behandeltrajecten zijn stepped care naar intensiteit ingericht (zie onder andere de Nederlandse multidisciplinaire richtlijn persoonlijkheidsstoornissen(Trimbos, 2008)) waarbij eerst een poliklinische- en daarna een (dag)klinische aanpak is aangewezen. Bij het beoordelen van de zorgvuldigheidscriteria uitzichtloosheid en redelijk behandelperspectief, is het zaak na te gaan of de persoonlijkheidsproblematiek in voldoende mate (duur en dosering) en via bewezen effectieve behandelmethodieken (conform de richtlijn Persoonlijkheidsstoornissen) is behandeld.

 

Patiënten met een juridisch kader

In een aantal gevallen kan er sprake zijn van specifieke juridische omstandigheden in relatie tot de inwilliging van een verzoek van een patiënt om levensbeëindiging. Deze omstandigheden kunnen leiden tot onduidelijkheid over de vraag of zo’n verzoek wel kan worden ingewilligd, ook al voldoet het aan de in de WTL genoemde voorwaarden. In de vorige versie van deze richtlijn werd aan deze omstandigheden, en in het bijzonder een gedwongen opname, de nodige aandacht besteed. Omdat het om situaties gaat die in de praktijk zeer uitzonderlijk zijn, beperkt deze richtlijn zich alleen tot de hoofdlijnen.

 

Omstandigheid 1: de patiënt heeft een mentor of een curator:

Als de patiënt niet of niet altijd in staat is zijn gezondheidsbelangen te behartigen, kan de rechter een mentor of een curator benoemen. De mentor of curator is bevoegd namens de patiënt op te treden en beslissingen te nemen op momenten waarop de patiënt wilsonbekwaam is ter zake van de beslissing die aan de orde is. Op enig moment dat een patiënt met een mentor of curator wilsbekwaam is ter zake van de te nemen beslissing, dan geeft de beslissing van de patiënt de doorslag. De mentor of curator heeft (op dat moment) geen rol. Dat is ook het geval wanneer een patiënt in ’een dergelijke situatie om levensbeëindiging verzoekt. Komt in dat geval na een beoordeling vast te staan dat de patiënt in voldoende mate zijn wil kan bepalen, dan kan het verzoek in behandeling worden genomen en worden uitgevoerd als ook aan alle andere wettelijke voorwaarden is voldaan. Het ligt in een dergelijke situatie wel voor de hand om de mentor of curator bij het besluitvormingsproces te betrekken, maar hun instemming is niet vereist. Is de betreffende patiënt wilsonbekwaam op het moment van zijn verzoek om levensbeëindiging, dan kan alleen al om die reden het verzoek niet in behandeling worden genomen. Ook niet als de mentor of curator daarop zouden aandringen.

 

Omstandigheid 2: de patiënt is gedwongen opgenomen (Bopz):

Een verzoek om levensbeëindiging kan ook afkomstig zijn van een patiënt die krachtens een rechterlijke beslissing onder dwang is opgenomen op basis van een Bopz-maatregel. Enkel deze omstandigheid kan niet een exclusiecriterium zijn voor het in behandeling nemen of het inwilligen van dit verzoek. Maar de vrijheidsbeneming creëert wel een specifieke context, die in ogenschouw moet worden genomen bij het beoordelen van de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Daarbij zal het vooral gaan om de vrijwilligheid en weloverwogenheid van het verzoek (waaronder begrepen de wilsbekwaamheid) en het wel of niet bestaan van redelijke andere oplossingen om het lijden weg te nemen of te verminderen. In dit kader is verder relevant of het lijden van de patiënt (geheel of gedeeltelijk) samenhangt met de aard en de duur van de vrijheidsbeneming. Het is niet geheel ondenkbaar dat de patiënt een verzoek om levensbeëindiging doet dat voldoet aan alle wettelijke eisen, ook al is hij gedwongen opgenomen. In zo’n situatie kan inwilliging in de instelling evenwel niet geschieden zonder de instemming en medewerking van de instantie die verantwoordelijk is voor de tenuitvoerlegging van de vrijheidsbeneming (de instelling waar de betrokkene verblijft) ten aanzien van de plaats, moment en wijze van uitvoering.

 

Dementie

Binnen de ouderenpsychiatrie zullen verzoeken tot hulp bij levensbeëindiging relatief vaak voorkomen. In het geval van een patiënt bij wie dementie als hoofddiagnose de grondslag voor het verzoek vormt, is deze richtlijn niet toereikend. Met name de situatie van patiënten met dementie waarbij problemen ontstaan op gebied van communicatie en wilsbekwaamheid roept vragen op zoals bijvoorbeeld de beoordeling van het lijden en de waarde die moet worden toegekend aan een eerdere wilsverklaring. De commissie beveelt aan om voor deze specifieke problematiek een afzonderlijke richtlijn te maken met experts uit de ouderenzorg (specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater, ouderenpsychiater, huisarts).

 

Wanneer naast een psychiatrische hoofddiagnose sprake is van cognitieve beperkingen, adviseert de commissie de aanbevelingen in deze richtlijn te volgen. In dat geval moet vanwege de cognitieve achteruitgang wel extra aandacht uitgaan naar de beoordeling van de zorgvuldigheidseis vrijwillig en weloverwogen verzoek en specifiek de wilsbekwaamheid.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

 

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten [zie aanverwante producten] is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.