Om de invoering van deze richtlijn in de praktijk te doen slagen is het van belang dat zowel GGZ-instellingen als zelfstandig gevestigde (huis)artsen beleid ontwikkelen rondom verzoeken tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag. In deze module wordt voor deze afzonderlijke situaties beschreven welke voorwaarden gelden om zorgvuldig met deze verzoeken om te kunnen gaan.

 

Implementatie behoeft specifieke aandacht omdat de registratiecijfers van de RTE laten zien dat een steeds groter aandeel van de uitvoering van verzoeken tot levensbeëindiging wordt verricht door de Levenseindekliniek. In 2016 werden 46 van de 60 levensbeëindigingen op psychiatrische grondslag (77%) door deze instelling uitgevoerd (RTE, 2017; Levenseindekliniek, 2017). In 2015 voerde de Levenseindekliniek nog 36 van de 56 levensbeëindigingen op psychiatrische grondslag uit (64%). De indruk bestaat dat deze complexe materie tot impasses in de arts-patiëntrelatie leidt, zodat de patiënt te snel verwezen wordt of zelf andere wegen zoekt. De commissie vindt dit om meerdere redenen een onwenselijke ontwikkeling. Vanuit moreel en professioneel oogpunt acht zij het niet gepast dat patiënten met psychische stoornissen onvoldoende gehoor vinden voor hun verzoek bij hun eigen arts, met wie zij veelal een lang bestaande behandelrelatie hebben. Het heeft de voorkeur dat het verzoek tot hulp bij levensbeëindiging niet uitbesteed wordt aan een nieuwe arts waarmee het contact opnieuw moet worden opgebouwd. Ook meent de commissie dat de eerste exploratie van het verzoek primair een taak is van eigen arts. Die beschikt immers over de meest directe informatie over de patiënt, diens voorgeschiedenis, context, en toekomstperspectief. De lopende behandelrelatie wordt niet altijd afgesloten wanneer de patiënt zich tot de Levenseindekliniek wendt. Het voortzetten van de behandelrelatie met de eigen arts of psychiater is volgens de commissie mogelijk of zelfs wenselijk indien na afwijzing van het verzoek de behandeling gecontinueerd wordt. Wel dient er volstrekte duidelijkheid te bestaan over de medische verantwoordelijkheid bij verwijzing(wordt de lopende behandeling stopgezet of niet?) en is intensieve afstemming en samenwerking tussen de vaste behandelaar en de arts van de Levenseindekliniek essentieel, ook wanneer de opvattingen over het verzoek uiteenlopen. In het belang van patiënt en diens naasten (en ook van de onder het tuchtrecht vallende professionals) dient voor allen volstrekt transparant te zijn wie welke taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden heeft in de lopende behandeling en het beoordelen van het verzoek. Ten slotte is de Levenseindekliniek niet primair een uitvoeringsinstantie, maar een expertisecentrum dat zich richt op scholing en consultatie.

 

De commissie vindt het daarom wenselijk dat de eigen arts een verzoek om levensbeëindiging zoveel mogelijk zelf onderzoekt, beoordeelt en (indien hij zich daartoe voldoende bekwaam acht en er voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen) uitvoert. Ook wanneer de instelling of de zelfstandig gevestigde arts geen levensbeëindiging op psychiatrische grondslag uitvoert, kan de arts wel zelf de verzoekfase met de patiënt doorlopen. Aanbeveling is om niet te verwijzen wanneer overduidelijk (nog) niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dit voorkomt veel verkeerde verwachtingen en frustraties bij patiënten en familie en naasten.

 

Beleid in GGZ en andere gezondheidszorginstellingen

GGZ-instellingen en andere gezondheidszorginstellingen die met deze problematiek in aanraking kunnen komen dienen, naar het oordeel van de commissie, een door de Raad van Bestuur vastgesteld instellingsbeleid op te stellen ten aanzien van het omgaan met verzoeken om levensbeëindiging van patiënten met psychische stoornissen.

 

Behandelaren in de instelling dienen te beschikken over een actueel beleidsdocument over levensbeëindiging bij patiënten met en psychische stoornis dat opgenomen is in het kwaliteitshandboek. Dit document bevat minimaal informatie over de visie van de instelling op deze problematiek en de interne procedure voor het omgaan met verzoeken tot levensbeëindiging. Deze interne procedure is in lijn met de onderhavige landelijke richtlijn.

 

Belangrijke aspecten van het interne beleid zijn:

  • welke medewerkers in welke rol bij het besluitvormingsproces betrokken worden;
  • hoe de onafhankelijke second opinion, consultatie en verwijzing georganiseerd zijn;
  • hoe familie en naasten betrokken worden;
  • plaats van uitvoering; en
  • aandachtspunten in de voortgezette behandeling bij afwijzing van het verzoek.

 

Het verdient aanbeveling in de interne procedure een expliciete rol op te nemen voor de geneesheer-directeur of eerste geneeskundige (in GGZ-instellingen) of de medisch directeur (in andere gezondheidszorginstellingen). Deze functionaris dient betrokken te zijn bij het tot stand komen van de visie en het beleid van de instelling, het instellingsprotocol en bij de interne registratie van verzoeken tot levensbeëindiging, inclusief monitoring van de toepassing van deze richtlijn in individuele trajecten. Ook kan hij wanneer daar behoefte aan is advies geven over individuele casuïstiek. De verantwoordelijkheid voor de besluitvorming over, en de verlening van de hulp bij levensbeëindiging bij de individuele patiënt, blijft echter altijd liggen bij de arts.

 

De commissie beveelt aan dat instellingen een medisch-ethische commissie of een andere vorm van ondersteuning in ethische kwesties een rol geven in het beleid en in de individuele verzoeken tot levensbeëindiging. Aan deze experts kan bijvoorbeeld gevraagd worden om moreel beraad te organiseren rondom individuele casuïstiek of bij bredere morele vragen over het beleid op dit terrein. Zelfstandig gevestigde artsen en kleinere instellingen hebben bij voorkeur toegang tot de expertise van deze ethische commissies, bijvoorbeeld voor advies.

 

Het instellingsbeleid rond euthanasievraagstukken wordt afgestemd met de Cliëntenraad, aangezien zij volgens de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorgsector (WMCZ) adviesrecht heeft.

 

Instellingen die in principe bereid zijn op een verzoek tot levensbeëindiging in te gaan, moeten artsen die bij hen werkzaam zijn, vanzelfsprekend de vrijheid geven om een ander standpunt in te nemen. Voor een zorgvuldig verwijsproces binnen de instelling is het zaak dat de geneesheer-directeur (of medisch directeur) zicht heeft op welke artsen bereid zijn een verzoek van hun eigen patiënten of patiënten van andere behandelaren te onderzoeken en uit te voeren. Overigens is de commissie van mening dat behandelaren het gesprek met de patiënt altijd open aan kunnen gaan. Van behandelaren wordt verwacht dat zij op basis van deze richtlijn in staat en bereid zijn om het verzoek om levensbeëindiging te bespreken, te exploreren en globaal te beoordelen (zie de module ‘Bespreken van het verzoek met de patiënt’). Verwijzing naar een collega of instelling die bereid en in staat is het verzoek in te willigen, vindt idealiter plaats nadat een globale inschatting is gemaakt van het voldoen aan de zorgvuldigheidseisen: Is het verzoek volgens de verwijzer vrijwillig en weloverwogen? Is er sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden? Zijn redelijke andere oplossingen (behandelopties) uitgeput? De eigen arts verwijst in principe pas na het doorlopen van de verzoekfase uit deze richtlijn, als aan de zorgvuldigheidseisen voldaan lijkt te zijn en resterende behandelopties zijn doorlopen.

 

De instelling draagt zorg voor implementatie van deze richtlijn in haar interne beleid, onder andere door het aanbieden van scholing in het omgaan met verzoeken om hulp bij levensbeëindiging voor haar behandelaren. De Levenseindekliniek ontwikkelt daarvoor nascholingsmodules Euthanasie in de psychiatrie voor huisartsen en psychiaters (http://expertisecentrumeuthanasie.nl/). Ook de KNMG heeft een nascholingsmodule SCEN ontwikkeld (https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/scen/over-scen.htm).

 

De instelling dient haar visie en beleid rond levensbeëindiging bij patiënten met een psychische stoornis op een begrijpelijke en toegankelijke wijze aan haar cliënten te communiceren, bijvoorbeeld via en cliëntenfolder of informatie op de website.

 

De instelling legt de verzoeken tot levensbeëindiging die bij de geneesheer-directeur (of medisch directeur) zijn gemeld vast in een kwaliteitsregister. Ook de opvolging van de verzoeken (gehonoreerd, afgewezen of verwezen naar buiten de instelling) wordt in dit register gerapporteerd. Van rapporten aan de RTE over uitgevoerde verzoeken en de beoordeling door de RTE wordt een afschrift aan de geneesheer-directeur (of medisch directeur) gezonden. Jaarlijks wordt op geaggregeerd niveau gerapporteerd aan de Raad van Bestuur, inclusief verbeterpunten, zodat een verbetercyclus ontstaat rond het beleid van de instelling. De instelling vermeldt in haar jaarverslag het aantal bij de geneesheer-directeur of medisch directeur aangemelde verzoeken, en de opvolging daarvan. De geneesheer-directeur of medisch directeur is belast met de evaluatie van de verzoeken tot hulp bij levensbeëindiging binnen de instelling en ziet toe op de toepassing van deze richtlijn en het instellingsprotocol in individuele gevallen.

 

Wanneer het niet past bij de levensbeschouwelijke opvatting van de instelling om in te gaan op verzoeken tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag, moet er desalniettemin ruimte zijn voor de individuele verantwoordelijkheid van de arts, aangezien levensbeëindiging op verzoek uiteindelijk een zaak is van arts en patiënt. Het is van belang dat er een procedure voor verwijzing naar een andere instelling vastgelegd is. Verwijsafspraken met deze collega-instelling zijn expliciet en schriftelijk door de Raad van Bestuur vastgesteld.

 

Beleid bij zelfstandig gevestigde artsen

Zelfstandig werkende artsen (huisartsen, zelfstandig gevestigd psychiaters) moeten overwegen of zij in principe bereid en in staat zijn om een verzoek tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag te honoreren. De arts maakt dit in een vroeg stadium bekend aan de patiënt. Op individuele artsen rust geen morele of juridische plicht om deze hulp te verlenen. Evenmin bestaat er een vanzelfsprekend recht voor de patiënt op hulp bij levensbeëindiging. Wel heeft elke arts de plicht om zorgvuldig om te gaan met een verzoek. Het is daarom zaak dat elke arts die geconfronteerd kan worden met een verzoek op psychiatrische grondslag, kennisneemt van deze richtlijn.

 

Wanneer de zelfstandig gevestigde arts in principe gehoor wil en kan geven aan een verzoek tot levensbeëindiging, is het raadzaam dat hij de onderhavige richtlijn volgt en zich inleest of bijschoolt in deze materie. Ook de zelfstandig werkend arts laat een second opinion uitvoeren door een onafhankelijk psychiater met specifieke deskundigheid over de stoornis van de patiënt (zie de module ‘Second opinion door onafhankelijke deskundige psychiater’) en betrekt zoveel mogelijk alle relevante hulpverleners rondom de patiënt bij het afwegingsproces om een multidisciplinaire benadering te bevorderen. In de beoordelingsfase dient minimaal overleg plaats te vinden tussen de arts die het verzoek beoordeelt, de relevante (vroegere) GGZ-behandelaars (psychiaters en/of psychologen) en de huisarts van patiënt (zie de module ‘Betrekken van overige hulpverleners’). Overleg met een geneesheer-directeur en/of het betrekken van een medisch-ethische commissie van een plaatselijke GGZ-instelling is optioneel. Daarnaast is het voor zelfstandig gevestigde artsen raadzaam de casus met collega’s te bespreken. Intervisie in bijvoorbeeld Balint-groepen (huisarts) of een intervisiegroep (psychiaters) kan de arts helpen zich een mening te vormen over het verzoek. De aanbeveling over het volgen van bij- en nascholing op dit gebied, zowel wat betreft de formele procedurele eisen als de specifieke communicatieve vaardigheden, geldt vanzelfsprekend ook voor zelfstandig artsen. De commissie ziet het als een taak van de wetenschappelijke verenigingen om deze scholing door te ontwikkelen, naast het al genoemde scholingsaanbod van de Levenseindekliniek en de KNMG.

 

Voor zelfstandig gevestigd artsen die bereid en in staat zijn het traject met de patiënt in te gaan, maar over onvoldoende kennis en ervaring beschikken, beveelt de commissie consultatie en ondersteuning aan. Het Platform Psychiatrie en Euthanasie van de NVvP kan zowel telefonisch als persoonlijk steun geven in het traject. Het kan hierbij gaan om praktische voorlichting (waaronder algemene en juridische informatie over levensbeëindiging op verzoek), interpretatie van de zorgvuldigheidseisen zoals verwoord in deze richtlijn, meedenken over aanwezige of afwezige behandelmogelijkheden, communicatieve aspecten, emotionele steun, de medisch-technische uitvoering van hulp bij zelfdoding en de verslaglegging voor de RTE. De Levenseindekliniek biedt artsen de mogelijkheid een consulent in te zetten (zie www.levenseindekliniek.nl). Een ervaren verpleegkundige van de Levenseindekliniek wordt als buddy gekoppeld aan de arts. De verpleegkundige heeft een opleiding tot consulent euthanasie en biedt begeleiding op maat.

 

De arts kan gedurende het traject zelf aangeven wat hij nodig heeft. Dit kan variëren van een telefonisch gesprek tot totale begeleiding gedurende het hele traject inclusief de uitvoering. In de praktijk bestaat de begeleiding vaak uit één of meerdere gesprekken met de arts en de patiënt. De begeleiding bestaat uit toepassen van gesprekstechnieken, samen onderzoeken van zorgvuldigheidseisen, kritisch meekijken met de dossiervoering, bepalen van de vervolgstappen in het traject, maar ook morele en praktische ondersteuning bij daadwerkelijk uitvoering van de euthanasie of hulp bij zelfdoding. De beslissing om het verzoek in te willigen, de uitvoering en de rapportage aan de RTE blijven uiteraard de verantwoordelijkheid van de arts zelf.

 

Wanneer de zelfstandig werkende arts niet bereid of in staat is tot levensbeëindiging bij psychische stoornissen, dient hij te beschikken over verwijsmogelijkheden. Voor de arts die principiële bezwaren heeft tegen levensbeëindiging bij psychische stoornissen, bestaat er geen wettelijke verwijsplicht. De commissie volgt hierin de KNMG (2011) die zich op het standpunt stelt dat er geen sprake is van een juridische verwijsplicht, maar wel van een morele en professionele verantwoordelijkheid om de patiënt tijdig hulp te verlenen bij het vinden van een andere arts die geen principiële bezwaren heeft tegen levensbeëindiging op verzoek. De commissie waarschuwt voor een te snelle verwijzing bij een verzoek tot levensbeëindiging. Zij meent dat in de verzoekfase een eerste globale beoordeling van de zorgvuldigheidseisen tot de taak van elke arts behoort. Wanneer de arts concludeert dat overduidelijk niet aan de zorgvuldigheidseisen voldaan wordt, is een verwijzing niet zinvol en schept het onjuiste verwachtingen bij de patiënt en diens familie en naasten. Wanneer de conclusie is dat wel aan de zorgvuldigheidseisen voldaan lijkt, maar de arts wil of kan het verdere traject niet zelf doorlopen, bestaat er volgens de commissie een morele en professionele verplichting om de patiënt te ondersteunen bij het zoeken naar een andere behandelaar.

 

Aanbevelingen

GGZ en gezondheidszorginstellingen

U zorgt als Raad van Bestuur voor een vastgesteld instellingsbeleid ten aanzien van het omgaan met verzoeken om levensbeëindiging van patiënten met psychische stoornissen. U zorgt als Raad van Bestuur voor vastgelegde afspraken met collega instellingen indien uw instelling geen verzoeken tot levensbeëindiging uitvoert. Stem het instellingsbeleid af met de Cliëntenraad.

 

U zorgt als Raad van Bestuur voor een actueel beleidsdocument over levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis dat via het kwaliteitshandboek toegankelijk is voor behandelaren. Het beleid bevat minimaal de visie van de instelling en de interne procedure ten aanzien van het omgaan met dergelijke verzoeken.

 

U geeft als Raad van Bestuur de geneesheer-directeur (of medisch directeur) en de medisch-ethische commissie een adviserende rol in zowel het beleid rondom levensbeëindiging op verzoek als in de individuele casuïstiek.

 

U zorgt als Raad van Bestuur dat de geneesheer-directeur (of medisch directeur) zicht heeft op welke bij de instelling werkzame artsen bereid en in staat zijn een verzoek tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag te onderzoeken en eventueel uit te voeren.

 

U zorgt als Raad van Bestuur voor implementatie van het beleid in de instelling via scholing in het omgaan met een verzoek tot levensbeëindiging bij psychische stoornissen voor behandelaren.

 

U communiceert als Raad van Bestuurde visie en het beleid van de instelling rond levensbeëindiging bij patiënten met een psychische stoornis op een begrijpelijke en toegankelijke wijze aan patiënten.

 

U richt als Raad van Bestuur een kwaliteitsregister in voor verzoeken tot en uitvoering van levensbeëindiging op psychiatrische grondslag, vermeldt de cijfers in uw jaarverslag, en zorg voor een continue verbetercyclus op het beleid in de instelling.

 

Zelfstandig gevestigde artsen

U bepaalt of u in principe bereid en in staat bent een verzoek tot levensbeëindiging op psychiatrische grondslag te honoreren en deel dit desgevraagd in een vroeg stadium met uw patiënt.

 

U werkt multidisciplinair en betrekt (eerdere) hulpverleners van de patiënt bij het proces van besluitvorming. U overlegt met relevante (vroegere) GGZ-behandelaars en de huisarts. U vraagt een second opinion aan door een onafhankelijke psychiater deskundig op het gebied van de psychische stoornis.

 

U organiseert steun en consultatie via het Platform Psychiatrie en Euthanasie van de NVvP of maakt gebruik van een consulentverpleegkundige van de Levenseindekliniek wanneer u onvoldoende kennis en ervaring heeft ten aanzien van complexe verzoeken tot levensbeëindiging

 

U verwijst pas als u het verzoek heeft besproken met de patiënten naar uw mening aan de zorgvuldigheidseisen lijkt te worden voldaan. U zorgt bij verwijzing voor zorgvuldige verstrekking van informatie, bij voorkeur een warme overdacht, u blijft beschikbaar voor overleg en houdt desgewenst contact met de patiënt en familie en naasten.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

 

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.