Ondersteuning voor en na de overdracht bij transitiezorg
Uitgangsvraag
Hoe ziet de ondersteuning voor en na de overdracht eruit?
Aanbeveling
Aanbeveling 16 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)
Ondersteuning voor de overdracht:
Organiseer rondom de overdracht een transitiepolikliniek, waarbij de jongere, reeds voor de daadwerkelijke overdracht plaatsvindt, in contact komt met de volwassenenzorg.
Een transitiepolikliniek bestaat minimaal uit:
- het koppelen van de specialisten van de kinder- en de volwassenenzorg;
- een fysiek dan wel digitaal gezamenlijk consult (warme overdracht) met zowel de hoofdbehandelaar/regiebehandelaar van de kinderzorg als de toekomstige hoofdbehandelaar/regiebehandelaar van de volwassenenzorg, de jongere en eventueel ouders/verzorgers; en
- het op zijn minst informeren van de andere betrokken zorgverleners inclusief huisarts en/of Arts Verstandelijk Gehandicapten zowel in de kinder- en volwassenenzorg over de situatie bij afronding in de kinderzorg en de nieuwe hoofdbehandelaar/regiebehandelaar.
Verdere inrichting van de transitiepolikliniek is afhankelijk van de behoefte van de jongere en/of de zorgverleners. Voor uitgebreidere opties van de transitiepolikliniek, zie de toolbox. Een transitie-MDO waarbij de betrokken zorgverleners van kinder- en volwassenenzorg samen de jongere en zijn/ haar omstandigheden (inclusief individueel transitieplan) bespreken kan bijdragen aan een soepele overdracht en onderlinge afstemming van afspraken en werkwijzen.
Aanbeveling 17 (zorgverleners volwassenenzorg)
Spreek af dat één arts (of een andere zorgverlener in overleg) de regiefunctie heeft voor de medische/zorgproblematiek (hoofdbehandelaar/regiebehandelaar) indien er meerdere specialismen betrokken zijn bij de zorg van de jongere in de volwassenenzorg.
Aanbeveling 18 (de transitiecoördinator)
Stel samen met de jongere (indien bekwaam en anders met ouders/verzorgers) een individueel transitieplan (ongeveer 1 A4) op (zie de module 'Timing en transitiecoördinator' voor details).
Gebruik dit plan tijdens het transitieproces, onder andere voor de overdracht van informatie naar de volwassenenzorg, en met het doel de jongeren te blijven betrekken in de discussie over de planning en uitvoering van hun transitie.
Voor een format met aandachtspunten, zie toolbox.
Aanbeveling 19 (de zorgverleners volwassenenzorg)
Geef de jongere en ouders/verzorgers begrijpelijke mondelinge en schriftelijke informatie over wat zij kunnen verwachten van de (volwassen)zorgverlening en welke begeleidingsmogelijkheden bestaan.
Verstrek dit advies tijdig zodat de jongere en ouders/verzorgers tijd hebben om erop te reflecteren en hierover discussiëren (zie ook aanbeveling 12).
De informatie bevat:
- een beschrijving van het transitieproces;
- de mogelijkheden van begeleiding voor en na de overdracht;
- de eventuele verschillen in werkwijzen en afspraken tussen kinder- en volwassenenzorg.
Aanbeveling 20 (de hoofdbehandelaar, eventueel de transitiecoördinator)
Zorg dat de medische informatieoverdracht aan de hoofdbehandelaar in de volwassenenzorg ten aanzien van de medische gegevens inclusief het transitieproces volledig is (inclusief relevante informatie van oudere datum).
Betrek de jongere bij de inhoud van deze medische informatieoverdracht en zorg dat de jongere schriftelijke informatie ontvangt over de nieuwe hoofdbehandelaar naar wie de zorg wordt overgedragen.
Aanbeveling 21 (de transitiecoördinator)
Betrek en stem af met de huisarts indien een jongere niet valt binnen de behandelcriteria van de specialist in de volwassenenzorg of als de specialistische zorg beëindigd wordt.
Ondersteuning na overdracht
Aanbeveling 22 (de zorgverleners volwassenenzorg)
Als een jongere over is gegaan naar de volwassenenzorg en niet naar afspraken komt of geen contact legt met de zorgverlening, moet de volwassenenzorg en/of sociale hulpverlening werken met een vangnet:
- probeer contact op te nemen met de jongere of zo nodig (indien de jongere niet reageert/bereikbaar is) met zijn/haar contactpersoon;
- betrek andere relevante zorgverleners of professionals, waaronder de huisarts of apotheker en de transitiecoördinator en stem adviezen voor herverwijzing af met de huisarts (zie ook afspraken herverwijzing GGZ).
Aanbeveling 23 (de transitiecoördinator)
Wanneer een jongere geen gebruik maakt van de volwassenenzorg en door de hoofdbehandelaar/regiebehandelaar terugverwezen is naar de transitiecoördinator, dan evalueert de transitiecoördinator het individuele transitieplan met de jongere en onderzoekt:
- hoe de jongere wel gebruik van de volwassenenzorg kan maken;
- welke alternatieven er zijn om de jongere te ondersteunen.
Aanbeveling 24 (de zorgverleners volwassenenzorg)
Plan in het eerste jaar na de overdracht minimaal één extra consult (naast de reguliere consulten) met dezelfde behandelaar om vertrouwensband op te bouwen en alle levensdomeinen behorende bij de levensfase van de jongere te bespreken.
Overwegingen
Het bewijs van de aanbevelingen 16 tot en m et19 zijn gebaseerd op de ervaringen van de jongeren, hun ouders/verzorgers en de gevolgen van het ontbreken van informatieverstrekking over het transitieproces zelf (evidence statements 4, 13, 24, 26, 27, 33; zie bijlage 2). Het bewijs voor de gevolgen van het ontbreken van informatieverstrekking is van goede kwaliteit. Er is geen kwalitatief goed bewijs voor interventies die het transitieproces ondersteunen.
Het opstellen van een transitieplan is in de NICE-richtlijn gebaseerd op expert opinion en is vooral bedoeld om medische/zorginformatie en de transitiefase voor de maatschappelijke participatie te beschrijven waarbij belangrijke zaken zoals sterke punten en leerdoelen van de jongere en wie de contactpersonen zijn staan vermeld.
Het is belangrijk dat het transitieproces regelmatig - minimaal jaarlijks - geëvalueerd wordt (zie ook de module 'Overkoepelende principes'). Tijdens de evaluatie is er aandacht voor zelfmanagement van de aandoening/gezondheid en verzelfstandiging in de maatschappelijke participatie aan de hand van verschillende domeinen gebaseerd op het ICF-model (opleiding/werk, financiën, wonen, vrije tijd, relatievorming en vervoer). In het kader van zelfmanagement is het belangrijk te beoordelen in hoeverre de jongere hiertoe in staat is binnen zijn of haar mogelijkheden. Aangaande het verwerven van autonomie op het gebied van participatie kan gebruik gemaakt worden van een checklist gebaseerd op het ICF-model, bijvoorbeeld het Rotterdam Transition Profile (Zhang- Jiang, 2018) (zie Toolbox). Het Rotterdam Transition Profile geeft inzicht in welke transitiefase de jongere zich bevindt. De werkgroep meent dat voor beide punten, gedurende het gehele transitieproces en reeds voor de overdracht aandacht moet zijn. Daarom is een aanvullende aanbeveling over een jaarlijkse evaluatie van het transitieproces geformuleerd (zie de module 'Timing en transitiecoördinator'). Onderwerpen zoals het betrekken van de jongere zelf, zelfmanagement en het versterken van de onafhankelijkheid komen uitgebreider aan bod in de module 'Zelfmanagement en jongerenparticipatie', waarin tevens hulpmiddelen en instrumenten om dit in kaart te brengen of te bevorderen zijn meegenomen (zie Toolbox).
Naar aanleiding van de studie van Kelly (2013) waaruit blijkt dat problemen in de continuïteit en gefragmenteerde zorg aan de kant van de transitiecoördinator niet behulpzaam zijn in het transitieproces, adviseert de werkgroep een reserveplan te maken in geval van uitdiensttreding/vertrek/wijziging van de transitiecoördinator (zie de module 'Timing en transitiecoördinator', verantwoordelijkheid van de instelling).
De door ons verrichtte update van de literatuur van de NICE-richtlijn leverde te beperkte informatie op om nieuwe harde conclusies te trekken. Dit kwam onder andere door de beperkte follow-up duur van studies; de update benadrukt echter nogmaals belangrijke aspecten, waaronder de gezamenlijke verantwoordelijkheid van zowel de kinder- als de volwassenenzorg in het transitieproces, met effectieve communicatie en samenwerking tussen de verschillende disciplines, een tijdige start van oriëntatie op de volwassenenzorg en het betrekken van een transitiecoördinator (Kerr, 2017). Nguyen (2017) concludeerden dat samenwerking tussen kind - en volwassenenzorg essentieel is voor de continuïteit en een succesvolle transitie. In interviews geven Nederlandse jongeren aan dat de transitiezorg wordt vormgegeven en ervaren als een moment, terwijl het een geleidelijk proces betreft (zie bijlage 5).
Een tijdige start van oriëntatie op de volwassenenzorg, met toegankelijke mondelinge en schriftelijke informatie over wat de jongere en zijn of haar ouders/verzorgers kunnen verwachten van de (volwassen)zorgverlening en welke begeleidingsmogelijkheden er bestaan, geeft ruimte voor discussie en reflectie. Discussie over transitie wordt geassocieerd met transitiegereedheid (Varty, 2019). Uit interviews met jongeren is gebleken dat er behoefte bestaat aan informatie over hoe het eraan toe gaat in de volwassenenzorg en wat de verschillen zijn met de kinderzorg (bijlage 5; Nieuwenhuijsen, 2008). Jongeren blijken daarnaast ontvankelijk voor digitale informatievoorziening (Low, 2019). De werkgroep adviseert deze informatie makkelijk toegankelijk te maken, aansluitend op de behoeften en capaciteiten van de jongere (papier, website, e-learning, app, audio, braille) en zoveel mogelijk algemeen landelijk bruikbare informatie op te stellen en te gebruiken. Thuisarts.nl kan hierin ondersteunen (link invoegen - in ontwikkeling). Een checklist voor de jongere met aandachtspunten waar zij rekening mee kunnen houden voorafgaand aan de overdracht is meegenomen in de toolbox.
In de NICE-richtlijn wordt gesproken over een geadviseerde duur van 3 maanden voor de start van het transitieproces naar volwassenenzorg. De werkgroep vindt dat deze periode te kort en rigide is. Er moet voldoende tijd voorafgaand aan de daadwerkelijke overdracht worden genomen voor de transitie naar de volwassenenzorg. Het is belangrijk te benadrukken dat dit afhankelijk is van de behoefte van de jongere.
De transitie naar volwassenheid betreft een geleidelijk proces. De ondersteuning voor en na de overdracht moet in de breedste zin worden opgevat. Adviezen en interventies kunnen worden ingezet gedurende het gehele transitieproces.
De werkgroep vindt het noodzakelijk dat de jongere vóór de daadwerkelijke overdracht in contact komt met de volwassenenzorg en heeft dit overgenomen uit de NICE-richtlijn. Een interventie zoals bijvoorbeeld een gezamenlijk consult (met de specialist van de kinder- en volwassenenzorg) is bewezen ondersteunend. Bij jongeren met IBD werd een dergelijke interventie beschreven als bevorderlijk voor therapietrouw, ziektekennis, bereidheid tot kliniekbezoek, zelfredzaamheid, transitiebereidheid en de tevredenheid (Erős, 2019). Een uitgebreidere transitiepolikliniek kan tevens bijdragen. Hiervoor is wisselend bewijs voor (evidence statement 4) en dergelijke poli wordt op veel verschillende manieren vormgegeven. Er worden echter positieve trends gezien in transitie-ervaringen en -waardering (van Staa, 2018).
Er konden geen harde conclusies worden getrokken uit de update van de literatuur over de effectiviteit van interventies om jongeren te ondersteunen tijdens het transitieproces (Campbell, 2016, Burke 2018). De werkgroep meent dat een individueel transitieplan belangrijk is voor het transitieproces van de jongere. Het kan dienen als overdrachtsdocument naar de volwassenenzorg waarbij naast de medische/zorgaspecten aandacht is voor het gehele niveau van functioneren op gebied van activiteiten en participatie, leerdoelen op dit? gebied en de behoeftes van de jongere voor het betrekken van ouders/verzorgers (Nguyen, 2017; Erős, 2019; Dallimore, 2018). Daarnaast biedt het opstellen van een individueel transitieplan de mogelijkheid om samen met de jongere de discussie over de planning en inhoud van de transitie aan te gaan. Een format voor het individueel transitieplan met aandachtspunten is meegenomen in de toolbox.
De rol van de volwassenenzorg na de overdracht
De werkgroep vindt het noodzakelijk dat de volwassenenzorg zich bewust is van zijn rol na de overdracht. Het is van belang om naast de medische/zorgsituatie de verschillende levensdomeinen (onder andere relaties, opleiding/werk) en de ontwikkeling van eigen regie en autonomie van/met de jongeren te bespreken. En te bepalen hoe en waar verder wordt gewerkt aan verzelfstandiging en zelfmanagementvaardigheden. Diverse studies laten zien dat jongeren een groot deel van de vaardigheden voor zelfmanagement pas na hun 18e jaar verwerven (Stollon, 2017). Het is noodzakelijk dat zorgverleners in de volwassenenzorg dus aandacht blijven besteden aan de ontwikkeling van zulke vaardigheden. Dat is de reden waarom een transitieprogramma als Ready Steady Go werkt met een lijst voor jongeren na de overdracht (Hello) (Toolbox).
Het opbouwen van een vertrouwensband met de jongere kost tijd, maar is de moeite waard: een goede zorgrelatie is de belangrijkste voorspeller van therapietrouw. Het duurt minimaal 3 tot 5 consulten voordat jonge mensen vertrouwen hebben in een zorgverlener (Klostermann, 2005). De werkgroep adviseert daarom minimaal één extra consult of langere consulten (naast de reguliere consulten) met dezelfde behandelaar in de volwassenenzorg te plannen. In geval van meerdere betrokken specialismen is het aangewezen onderling af te stemmen om fragmentatie te voorkomen. Een transitiecoördinator kan hierin een centrale rol spelen.
Waarden en voorkeuren van de jongere (en evt. hun ouders/verzorgers)
Er bestaan enkele Nederlandse kwalitatieve en kwantitatieve studies, die zorgbehoeftes van jongeren, jongvolwassenen en ouders/verzorgers hebben onderzocht op diverse levensdomeinen (medisch, psychisch, sociaal en culturele achtergrond) en in hoeverre er aandacht voor deze aspecten is in de huidige kinder- en volwassenenzorg. Hieruit en uit Nederlandse interviews blijkt dat jongeren een regievoerder missen en zij geven aan dat het een geleidelijk proces betreft in plaats van een moment van transitie. Er is behoefte aan informatie over de te verwachten mogelijkheden binnen de volwassenenzorg en de verschillen met kinderzorg. Er is behoefte aan een integrale benadering en het meenemen van ontwikkelingen op andere domeinen dan alleen de ziekte-specifieke benadering (Van Staa, 2018; bijlage 5; Nieuwenhuijsen, 2008).
Rationale aanbeveling 16, 18, 19
Voor een goede overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg wordt minimaal het koppelen van specialisten van de kinder- en volwassenenzorg aan elkaar als wenselijk geacht door de werkgroep. Dit heeft als voordeel dat zorgverleners weten naar wie ze onderling kunnen doorverwijzen, het bevordert de samenwerking en kan een opstap vormen naar een transitiepolikliniek. De werkgroep meent dat een transitiepolikliniek, gedefinieerd als een gezamenlijk consult met de kinder- en volwassenenzorg (zie begrippenlijst), een belangrijke interventie kan zijn gedurende het transitieproces om een goede overdracht te bewerkstelligen; zeker voor jongeren met complexe zorgproblematiek. Een digitaal consult kan eventueel uitkomst bieden indien een fysieke gezamenlijke afspraak moeilijk te realiseren is, bijvoorbeeld wanneer de jongere voor studie of werk elders gaat wonen en wordt overgedragen naar een andere zorginstelling(en). Het informeren van de andere betrokken zorgverleners zowel in de kinder- als volwassenenzorg over de nieuwe hoofdbehandelaar/regiebehandelaar vindt de werkgroep ook een essentieel onderdeel van het transitieproces. De werkgroep ziet transitie als een proces naar volwassenheid inclusief zelfstandig worden en dat behelst meer dan een overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg. Een mogelijkheid om de transitie naar volwassenheid verder te begeleiden, is bijvoorbeeld het toevoegen van een transitie-multidisciplinair overleg (MDO) tussen zorgverleners van de kinder- en volwassenenzorg voor een soepele overdracht. Daarnaast is het bieden van stapsgewijze ondersteuning tijdens de ontwikkeling naar volwassenheid gericht op zelfmanagement van de aandoening en verwerven van autonomie op het gebied van maatschappelijke participatie een optie. Er zijn verschillende Nederlandse voorbeelden van poliklinieken voor jongeren waarin interventies worden aangeboden gericht op het verwerven van autonomie zoals Regie over eigen leven, Aan het werk, Vriendschap, verkering en vrijen (revalidatiegeneeskunde/zorg) (zie toolbox).
Rationale aanbeveling 17
Voor jongeren met complexe zorgvragen op meerdere orgaansystemen of ten gevolge van multimorbiditeit en/of jongeren met een verstandelijke/ lichamelijke beperking is het van belang om de regie te kunnen voeren over de eigen ziekte. Er lijkt daarbij, naast organisatie en zelfmanagement, nog een element van belang als er sprake is van meerdere behandelaars, en dat is een overkoepelende en afgestemde behandeling met een overkoepelend aanspreekpunt. Daarbij wordt de term geïntegreerde zorg genoemd, gekenmerkt door afstemming, coördinatie en patiënt/persoonsgerichtheid van de zorg (WHO, 2018). Belangrijke uitgangspunten en voorwaarden zijn beschreven in het Adviesrapport multimorbiditeit en regie in het ziekenhuis, waarbij deze uitgangspunten en voorwaarden volgens de werkgroep ook bruikbaar kunnen zijn voor organisatie van zorg buiten het ziekenhuis.
Rationale aanbeveling 20
Er bestaat vaak een hiaat in de informatieoverdracht in de zorg voor kinderen naar die voor volwassenen. Ouders/verzorgers en kinderspecialisten hebben kennis over het verloop van de aandoening op kinderleeftijd en dit dient in een overdracht vastgelegd te worden zodat alle informatie behouden blijft. Zo kan bijvoorbeeld een gezamenlijk document worden gemaakt waar zowel de kinderspecialist als de specialist voor volwassenen informatie kan delen.
De ouders/verzorgers hebben het volledige overzicht van de gebeurtenissen op de kinderleeftijd. Vaak heeft er al een wisseling van kinderspecialisten plaatsgevonden of zijn er meerdere kinderspecialismen betrokken. De ouders/verzorgers zijn in staat continuïteit te verschaffen voor en na de transitie, maar de zorgverleners moeten hier ook voor zorgdragen. Alleen een verwijsbrief is meestal niet genoeg. Transities van kinder- naar volwassenenzorg worden gehinderd door onvoldoende informatie aan de jongeren en hun ouders/verzorgers over wat er zal gebeuren gedurende de transitie en daarna. Een uitgebreide samenvatting of overdracht van de informatie aan de jongere dient altijd voorhanden te zijn, analoog of digitaal, zodat een informatiehiaat in de volwassenenzorg voorkomen wordt. Gegevens uit de kinderleeftijd worden idealiter vanaf de start van de zorg verzameld en samengevat zodat die voorhanden zijn voor de volwassenenzorg.
Rationale aanbeveling 21
De aanbevelingen van de NICE-richtlijn over het onderwerp ondersteuning voor de overdracht, van de transitiecoördinator zijn deels overgenomen (aanbeveling 21) en aangepast aan de Nederlandse situatie. Evidence statement 34 wordt gebruikt ter onderbouwing (Zie bijlage 2 voor de volledige evidence statements). De aanbevelingen zijn primair gebaseerd op richtinggevend onderzoek en kwalitatief bewijs, geen bewijs van hoge kwaliteit. Er zijn meerdere studies van goede kwaliteit die ondersteunen dat de jongere bij voorkeur in contact komt met de volwassenenzorg voor de daadwerkelijke overdracht naar volwassenenzorg. Daarnaast is er bewijs van goede kwaliteit waarbij aangegeven wordt dat transitie problematisch is wanneer de jongere niet binnen de behandelcriteria van de specialist volwassenenzorg past?
Voor de rol van de huisarts wordt verwezen naar literatuuranalyse 3 (bladzijde 95). Aanbeveling 21 benadrukt welke zorg er ingezet moet worden bij jongeren die buiten de kaders van de volwassenenzorg vallen. Door de huisarts en de apotheker op zijn minst te informeren en te betrekken (zie ook de module 'Overkoepelende principes') kan er (zo nodig) met de huisarts gekeken worden waar de zorg voor deze jongeren moet worden ondergebracht zodat onttrekking aan zorg voorkomen kan worden.
Rationale aanbeveling 22 tot en met 24
De aanbevelingen van de NICE-richtlijn over het onderwerp ondersteuning na overdracht zijn overgenomen en aangepast naar de Nederlandse situatie; evidence statement 35 onderbouwt aanbevelingen 22 tot en met 24 (zie bijlage 2 voor de volledige evidence statements).
Er zijn jongeren die na het verlaten van de kinderzorg geen contact meer onderhouden met de zorg en/of sociale hulpverlening. Uit een grote cohortstudie met ruim 500 jongeren met diverse chronische aandoeningen die tijdens de eerste meting 12 tot 18 jaar waren en werden behandeld in Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, bleek na zes jaar dat 25% niet meer in specialistische zorg was (van Staa, 2014.) Van de jongeren met diabetes mist bijna de helft een of meerdere afspraken in de periode na de overdracht; bij jongeren met reuma verschijnt 12% minstens twee keer niet meer op de afspraak na de overdracht (van Staa, 2018).
Er bestaan geen goed gekwalificeerde studies naar interventies om afwezigheid bij polikliniekbezoeken te voorkomen. De werkgroep vindt dat een actief beleid (en samenwerking met huisartsen) deze jongeren weer in beeld kan brengen van de specialistische zorg, zo blijkt uit de jongerenpolikliniek voor aangeboren hartafwijkingen en in de revalidatiezorg (van Staa, 2018).
De werkgroep meent daarnaast dat het wenselijk is dat de jongere na de overdracht minimaal een extra consult heeft naast het reguliere consult binnen de volwassenenzorg met dezelfde behandelaar.
Onderbouwing
Achtergrond
Een goede overdracht van kinderzorg naar volwassenenzorg is van belang om continuïteit van zorg te waarborgen. Het transitieproces behelst echter meer dan een overdracht van zorg. Transitie naar volwassenheid betreft een geleidelijk proces waarin het van belang is dat de jongere waar nodig goed ondersteund wordt zowel voor het zelfmanagen van aandoening / gezondheid als verwerven van autonomie in maatschappelijke participatie. Deze module beschrijft de aanbevelingen over ondersteuning.
Conclusies
|
- GRADE |
Continuity of care There is limited empirical evidence about transition, self-management, and continuity of care.
Sources: (Zhang-Jiang, 2019)
Transition readiness Demographic, psychosocial, and self-management and transition education factors may seem associated with transition readiness. There is a lack of accurate and valid health care transition readiness assessment instruments.
Sources: (Varty, 2019; Rohatansky, 2018)
Experiences of care Adolescents and young adults may be open to receiving information electronically, and may prefer online support over face-to-face interactions.
Sources: (Low, 2019; Rohatinsky, 2018)
Condition-specific outcomes (physical and mental health) Arts based interventions may reduce depression inventory scores in adolescents.
Sources: (Callinan, 2018; Rohatinsky, 2018) |
Samenvatting literatuur
Description of studies
Zhang-Jiang (2019) performed a systematic review of quantitative and qualitative studies published up until November 2017, aiming to synthesize information about the use of the Rotterdam transition Profile (RTP) in studies with different patient populations and purposes. They included both peer-reviewed and grey literature papers that related to RTP in the study of youth with chronic conditions transitioning to adult services. They excluded papers unrelated to the transition to adulthood of youth with chronic conditions. They identified three categories of papers relating to the Rotterdam Transition Profile (RTP): papers where RTP was used as a measure, papers citing the RTP, and papers citing the original RTP paper (Donkervoort et al., 2009) for information not directly related to the RTP. This narrative review included 55 studies.
Varty (2019) performed a systematic review of studies published between 1990 and 2019. They aimed to identify factors associated with transition readiness in adolescents and young adults with chronic diseases, as well as to identify factors that could be used to design effective interventions. Peer-reviewed primary research, written in English, assessing transition readiness in chronic disease patients aged 12 to 30 years was included. Studies reporting on patients whose ability to become independent was limited by disease were excluded. The review was conducted and reported according to the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis (PRISMA) guidelines and included 33 studies.
Low (2019) conducted a systematic review and meta-analysis, aiming to evaluate the current evidence on online interventions by summarizing studies that examined either the perspectives of adolescents and young adults, or intervention efficacy. The results of their meta-analysis were reported narratively. Inclusion criteria were: primary research exploring the perspectives of patients about a technology-based intervention; methods papers describing the intervention development process; or primary research evaluating intervention effectiveness; interventions freely available through a device that can be connected to the internet in the form of an app on a mobile device or online; designed for patients with at least one chronic disease; and accessible by patients at any time; study participants either transitioning or had transitioned to adult health care services. Exclusion criteria were: the only aim of the technology component of the intervention was to allow participants to engage with another party online, such as forums and social media platforms; studies testing a serious game; studies testing equipment; and remotely monitor patient progress, such as patient portals and symptom reporting platform; studies where pediatric group findings could not be extracted from research involving other patient groups.
Twenty-nine studies were included.
In a narrative systematic review, Callinan (2018) aimed to synthesize and evaluate the literature on arts-based interventions for young people with long-term conditions. They searched the literature up to January 2018 and included RCTs, controlled clinical trials, non-randomized trials, and qualitative studies, including young people with chronic conditions participating in arts-based interventions aiming to promote transition from pediatric to adult services. Included studies had to report the outcomes selfcare knowledge and skills, clinical outcomes, autonomy, continuity of care, adherence to treatments, or attendance at appointments. Seven studies were included.
Rohatinsky (2018) aimed to examine the current healthcare transition literature in pediatrics and young adults with inflammatory bowel disease, focusing on assessment or screening tools to evaluate healthcare transition readiness. They searched the literature up to July 2018, and included peer-reviewed papers published in English between 1995 and 2016, examining a pediatric or young-adult population. They included papers about health care transition describing assessment or transition readiness in patients with inflammatory bowel disease. Twenty-two studies were included.
Results
Continuity of care
In one study (Zhang-Jiang, 2019) there were no significant associations between RTP data and indicators of successful transition, including continuity of care.
Transition readiness
Varty (2019) found that a number of factors were associated with transition readiness. Demographic factors, where it was investigated, higher age was associated with transition readiness in 22 of 26 studies, female gender in 7 of 18 studies, higher median household income in 1 of 3 studies, sex composition of the community in 1 of 1 studies, household structure in 1 of 1 studies, insurance type in 1 of 3 studies, health literacy in 2 of 2 studies, and academic performance in 1 of 1 studies. Psychosocial factors: self-efficacy was associated with transition readiness in 9 of 10 studies, autonomous motivation in 1 of 1 studies, family cohesion in 1 of 1 studies, social support in 1 of 1 studies, hopeful future expectations in 1 of 1 studies, locus of control in 1 of 1 studies, patient activation levels in 1 of 1 studies, anxiety in 1 of 1 studies, and executive functioning in 1 of 1 studies where it was investigated. Self-management and Transition Education Factors: disease-specific knowledge was associated to transition readiness in 4 of 4 studies, adolescent disease responsibility in 5 of 5 studies, discussions about transition in 2 of 3 studies, parent involvement in 3 of 4 studies, and perceived medication barriers in 2 of 2 studies where it was investigated.
Rohatinsky (2018) identified transition readiness as one of three important themes in the healthcare transition literature, and concluded that there is a shortage of instruments to assess health care transition readiness.
Experiences of care
Low et al. (2019) found that adolescents and young adults were receptive to obtaining information electronically. Adolescents and young adults were more likely to perceive an intervention as useful when both young patients and health care experts were involved in the design of the intervention than if the intervention was designed by patients or experts alone. Across different conditions, mental health support was appreciated by patients. Further, adolescents and young adults preferred online support groups to face-to face interactions.
Rohatinsky (2018) identified transition experiences and barriers as one of three important themes in the healthcare transition literature. Inadequate clinical time (especially in adult services), lack of funding or clinical supports, reluctance to transfer (from both patients and parents), lack of trust in adult services, and patient responsibility for self-care were common barriers. Patients identified self-management skills, ongoing disease-specific education, and extensive transition supports as factors important for a successful transition. Younger patients also experienced greater transition challenges.
Condition-specific outcomes (physical and mental health)
Callinan (2018) reported a reduction in depression ratings in two out of three studies using the Children’s Depression Index following a psychoeducational and skills-based group intervention incorporating arts and crafts, jewellery making, role-plays and dance for adolescents.
Rohatinsky (2018) identified patient outcomes following transition as one of three important themes in the healthcare transition literature. Attendance at appointments, emergency department visits and/or hospital admissions, surgical procedures, and medication adherence were common patient outcome measures.
Level of evidence of the literature
See 'Search and select (Methods)'
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question:
Clinical question
What is the relationship between transition and subsequent self-management?
Why this is important
Self-management is part of being independent, and so is a part of developmental transition to adulthood. The most effective models of self-management and whether these are generic or disease-specific still need to be established. Some transition programmes include training in self-management, others do not. Although growing independence is part of the transition into adulthood, personalised healthcare and helping people self-manage tends to be variable. Further research is needed to understand how self-management training can be built into transition planning and preparation for young people.
PICO
|
Criterion |
Explanation |
|
Population |
Young people using children’s health or social care services at the time when they are due to make a transition into adults’ health or social care services, including young people: - with mental health problems - who have disabilities, including physical and learning disabilities - with long-term, life-limiting and/or complex needs - in local authority care. |
|
Interventions
|
Approaches to supporting young people making transitions from children’s to adults’ services in health and social care, to self-manage. This could include both condition-specific management and wider self-management as part of becoming more autonomous. |
|
Comparator(s)
|
- Any initiative aimed at supporting self-management in young people making a transition from children’s to adults’ services, or service as usual for this type of transition. - Comparison between different initiatives to support self-management or transition-related outcomes (e.g. clinical outcomes in adult care). |
|
Outcomes
|
- Transition readiness (measured by scales developed for this purpose). - Self-efficacy (young people’s ability to undertake the activities they want to, as independently as possible). - Quality of life (health and social care indicators). - Condition-specific outcomes (physical and mental health). - Experiences of care. - Continuity of care (loss of contact with services, lack of appropriate referral, satisfaction, interagency communication, clinical outcomes). - Outcomes considered mainly for young people but, where available, also their family/carers. - The costs of different approaches and of subsequent outcomes. |
Search and select (Methods)
Updating NICE Guideline for Dutch guideline on Transition care
Prioritization of PICOs
In 2014, the working group for the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Transition care Guideline conducted an extensive literature search to find answers to a number of clinical questions. Based on their review of the literature, they formulated nine scientific questions (PICOs) that, at the time, had insufficient scientific support. The Dutch working group ordered the nine PICOs (based on the information gained in the stakeholder meeting of the 24th of June, 2019) from highest to lowest priority and selected the five with the highest priority for an update:
- transition support for young adults (PICO 2.1 NICE Guideline; literature analysis 1 in this document);
- role of families in supporting young adults (PICO 2.2 NICE Guideline; literature analysis 2 in this document);
- role of primary care in supporting young adults (PICO 2.3 NICE Guideline; literature analysis 3 in this document)
- support to carers and practitioners to help young people’s independence (PICO 2.5 NICE Guideline; literature analysis 4 in this document)
- supporting young people to manage their conditions (PICO 2.6 NICE Guideline; literature analysis 5 in this document)
The PICOs related to the following topics were not prioritized by the working group: consequences and costs of poor transition; transition for special groups: young offenders institutions; transition in special groups: looked-after young people; training for practitioners.
Search
We updated the search from the NICE Guideline on Transition care to answer the clinical questions. The full search of the NICE Guideline can be found in their Appendix A. We made the following adaptations to the NICE search in order to answer the clinical questions:
- We searched in five databases (instead of 20 databases), namely: Cinahl, Embase, Medline, PsychInfo and Cochrane;
- in the Cochrane library, we used the search term ‘transition to adult care’ instead of ‘continuity of patient care (explode)’, since ‘after care’ was added by the Cochrane library to ‘continuity of patient care (explode)’ after the NICE Guideline working group finished their search. ‘After care’ gave a lot of noise in the search results;
- we omitted the trials from the trial register of the Cochrane Library, since no results were available yet;
- we used a systematic review filter, since the NICE search was very extensive. The working group wanted an overview of newly added literature since the NICE Guideline was published and therefore, a systematic review filter was chosen.
We updated the NICE Guideline search from June 2014 until the 3rd of October, 2019. The detailed search strategy can be found under 'zoekverantwoording'. Some articles in our search have a publication date before 2013 (see exclusion table), since these articles were added to the scientific databases after June 2014 (= final month in search NICE Guideline). Therefore these articles did not appear in the search results of the NICE Guideline at that moment.
Select
a. Pre-selection based on title / abstract
The pre-selection was based on the pre-selection PICO described, which was the same as the NICE-richtlijn.
b. Final inclusion based on full texts
Studies were selected based on the following criteria:
- The study should answer the PI(C)O (see full PICO above);
- the study was conducted in Europe, Canada, USA, Australia or New-Zealand (in order to have comparable circumstances for transition care);
- the article was available in full text (if we could not find it via our own resources or if the National Library of the Netherlands did not have access either, the article was excluded);
- the review (scoping, systematic) was methodologically sound:
- >1 databases were searched;
- the search strategy was described (transparent search strategy);
- clear selection criteria were used (transparent selection criteria);
- exclusion reasons of studies were described.
- the review conducted their search after the search date of the NICE Guideline (after June, 2014);
- we included reviews on specific diseases only if generic aspects could be filtered to answer our clinical questions;
- we included qualitative reviews and mixed methods reviews, in order to capture the complex process of transition care. Qualitative studies on transition care provide rich data to answer our clinical questions. Consequently, we also included reviews that describe non-comparative studies.
The systematic literature search resulted in 450 hits. Studies were initially selected based on title and abstract screening; the working group included 198 studies to read in full text. After reading the full text, 181 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion), and 17 studies were included (see Figure 1).
Figure 1 Overview of study selection
Writing considerations (‘Overwegingen’)
In the considerations (Dutch: ‘Overwegingen’) we summarized per PICO the applicable evidence statements derived from the NICE Guideline, 2016. In ‘Bijlage 2’, an overview is shown of all evidence statements from the NICE Guideline.
Results
One study was included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.
Literature analysis 1 - effective transition appraoches
What approaches to providing transition support for those who move from child to adult services are effective and/or cost-effective?
Literature analysis 2 – helping families to support young adults
What is the most effective way of helping families to support young people who have been discharged from children’s services (whether or not they meet criteria for adult services)?
This clinical question includes the following underlaying questions:
- What are the experiences of families and carers in respect of young people’s transitions? What works well?
Literature analysis 3 - role of general practitioners
What are the most effective ways for primary care services to be involved in planning and implementing transition, and following-up young people after transfer (whether or not they meet criteria for adult services)?
Literature analysis 4 - support to carers and practitioners)
What is the most effective way to help carers and practitioners support young people’s independence?
Literature analysis 5 - self-management interventions for young adults
What is the relationship between transition and subsequent self-management?
Referenties
- Burke, L., Kirkham, J., Arnott, J., Gray, V., Peak, M., & Beresford, M. W. (2018). The transition of adolescents with juvenile idiopathic arthritis or epilepsy from paediatric health-care services to adult health-care services: a scoping review of the literature and a synthesis of the evidence. Journal of Child Health Care, 22(3), 332-358.
- Callinan, J., & Coyne, I. (2020). Arts-based interventions to promote transition outcomes for young people with long-term conditions: A review. Chronic illness, 16(1), 23-40.
- Campbell, F., Biggs, K., Aldiss, S. K., O'Neill, P. M., Clowes, M., McDonagh, J.,... & Gibson, F. (2016). Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4).
- Dallimore, D. J., Neukirchinger, B., & Noyes, J. (2018). Why is transition between child and adult services a dangerous time for young people with chronic kidney disease? A mixed-method systematic review. PloS one, 13(8), e0201098.
- Erős, A., Soós, A., Hegyi, P., Szakács, Z., Erőss, B., Párniczky, A.,... & Sarlós, P. (2020). Spotlight on transition in patients with inflammatory bowel disease: a systematic review. Inflammatory Bowel Diseases, 26(3), 331-346.
- Kelly, B. (2013). Don't box me in: Disability, identity and transitions to young adult life. Barnardo's NI.
- Kerr, H., Price, J., Nicholl, H., & O’Halloran, P. (2017). Transition from children’s to adult services for young adults with life-limiting conditions: a realist review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 76, 1-27.
- Klostermann, B. K., Slap, G. B., Nebrig, D. M., Tivorsak, T. L., & Britto, M. T. (2005). Earning trust and losing it: adolescents' views on trusting physicians: specific physician behaviors--particularly those implying an assurance of confidentiality--encourage trust-building among adolescents. Journal of Family Practice, 54(8), 679-688.
- Low, J. K., & Manias, E. (2019). Use of Technology-Based Tools to Support Adolescents and Young Adults With Chronic Disease: Systematic Review and Meta-Analysis. JMIR mHealth and uHealth, 7(7), e12042.
- Nguyen, T., Embrett, M. G., Barr, N. G., Mulvale, G. M., Vania, D. K., Randall, G. E., & DiRezze, B. (2017). Preventing youth from falling through the cracks between child/adolescent and adult mental health services: a systematic review of models of care. Community mental health journal, 53(4), 375-382.
- Nieuwenhuijsen, C., van der Laar, Y., Donkervoort, M., Nieuwstraten, W., Roebroeck, M. E., & Stam, H. J. (2008). Unmet needs and health care utilization in young adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation, 30(17), 1254-1262.
- NICE Guideline (2016). Transition from Childrens’ to Adults’ Services for Young People using Health or Social Care Services.
- Rohatinsky, N., Risling, T., Kumaran, M., Hellsten, L. A. M., & Thorp-Froslie, N. (2018). Healthcare transition in pediatrics and young adults with inflammatory bowel disease. Gastroenterology Nursing, 41(2), 145-158.
- Stollon, N., Zhong, Y., Ferris, M., Bhansali, S., Pitts, B., Rak, E.,... & van Tilburg, M. A. (2017). Chronological age when healthcare transition skills are mastered in adolescents/young adults with inflammatory bowel disease. World journal of gastroenterology, 23(18), 3349.
- van Staa, A. (2018). Overzicht van Nederlands onderzoek rond transitie in zorg van adolescenten met chronische aandoeningen in de somatische zorg en revalidatie (2000-2018). Rapport. Rotterdam: Kenniscentrum Zorginnovatie.
- van Staa, A., & Sattoe, J. N. (2014). Young adults' experiences and satisfaction with the transfer of care. Journal of Adolescent Health, 55(6), 796-803.
- Varty, M., & Popejoy, L. L. (2020). A systematic review of transition readiness in youth with chronic disease. Western journal of nursing research, 42(7), 554-566.
- Zhang-Jiang, S., & Gorter, J. W. (2018). The use of the Rotterdam Transition Profile: 10 years in review. Journal of Transition Medicine, 1(1).
Evidence tabellen
Table of excluded studies
|
Author and year |
Reden voor exclusie |
|
Eke, 2019 |
De focus ligt op transitie richtlijnen en protocollen voor ADHD zorg in Engeland (te specifiek) |
|
Ladhani, 2019 |
Ander domein (educatie i.p.v. zorg) |
|
McNamara, 2019 |
Zorgverlaters |
|
Häggman-Laitila, 2019 |
Pleegzorg verlaters |
|
Clibbens, 2019 |
Overgang tussen geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen |
|
Atkinson, 2019 |
Zorgverlaters |
|
Ersig, 2019 |
Ander domein (overgang naar de Universiteit) |
|
Jones, 2019 |
Andere setting (landen met een laag/midden inkomen) |
|
DiFusco, 2019 |
Geen relevante interventie: risicogedrag van adolescenten met chronische hartaandoeningen |
|
Hart, 2019 |
Focus op kennis lacunes |
|
Wiemann, 2019 |
Geen review |
|
Malone, 2019 |
Geen relevante uitkomstmaten (deelname in shared decision making) |
|
Ly, 2019 |
Evaluatie van transitie programma’s was geëxcludeerd waardoor geen relevante informatie overblijft |
|
Eilenberg, 2019 |
voldoet niet aan P; subgroep |
|
Appleton, 2019 |
voldoet niet aan I |
|
Yassaee, 2019 |
Voldoet niet aan PICO (timing is geen onderdeel van de PICO) |
|
Jetha, 2019 |
Ander domein |
|
Nabbout, 2019 |
Geen review |
|
Aspelund, 2019 |
geen SR, geen search beschreven |
|
Le Roux, 2019 |
geen SR |
|
Suleman, 2019 |
Transitie van kinderen op de IC |
|
Lin, 2019 |
Focust op ziektemanagement, geen transitiezorg |
|
Lindsay, 2019 |
Ander domein (educatie i.p.v. zorg) |
|
Mulvale, 2019 |
Beschrijft de filosofische benaderingen, niet gerelateerd aan PICO |
|
Pack-Mabien, 2018 |
Full text niet beschikbaar |
|
MacLusky, 2018. |
Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen |
|
Haggman-Laitila, 2018 |
Pleegzorg verlaters in transitie naar zelfstandig leven, geen focus op transitie zorg |
|
Herts, 2018 |
Geen review |
|
Tuomainen, 2018 |
Alleen correct van de auteursnaam |
|
Katrikh, 2018 |
Full text niet beschikbaar |
|
Morris, 2018 |
Transitie op gebied van onderwijs en educatie |
|
Ditchman, 2018 |
Werk gerelateerde uitkomstmaten |
|
Awsumb, 2018 |
Focus op werk en werkgelegenheid |
|
Chan, 2018 |
Full text niet beschikbaar |
|
Bennett, 2018 |
Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen |
|
van Breda, 2018 |
Onderzoek is uitgevoerd in Zuid-Afrika |
|
Lopez, 2018 |
kleine review t.b.v. identificeren onderwerpen voor telefoonapplicatie |
|
Sultan, 2018 |
brengt factoren in kaart van medicatietrouw bij parenterale behandeling |
|
Wilt, 2018 |
Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg |
|
Jones, 2018 |
review over definiëren van volwassenheid in relatie tot DM1 |
|
Auvin, 2018 |
betreft screening, diagnose en behandeling van ADHD bij kinderen/jongeren met epilepsie |
|
Bogossian, 2018 |
protocol voor scoping review over ethiek in transitieprogramma's |
|
Chandroo, 2018 |
Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg |
|
Paul, 2018 |
Ethische aspecten (geen onderdeel van PICOs) |
|
Hanna, 2018 |
onderzoekt transitie frameworks, voldoet niet aan PICO's |
|
Ally, 2018 |
Geen systematische review (geen inzichtelijke zoek- en selectiestrategie) |
|
Anderson, 2018 |
Identificatie van sociaalecologische factoren in onderzoek naar uitkomsten bij jong volwassenen. Past niet binnen de PICO’s |
|
Vajro, 2018 |
Position paper: bevat overwegingen voor jong volwassenen met hepatobiliaire ziekte |
|
Cairo, 2018 |
Te ziekte specifiek: de uitkomsten zijn gerelateerd aan transitie voor pediatrische patiënten die bariatrische chirurgie hebben ondergaan |
|
Cairo, 2018 |
Te ziekte specifiek: anorectale malformaties, De uitkomsten zijn niet apart beoordeeld |
|
Green Corkins, 2018 |
School gerelateerde transitie |
|
Chong, 2018 |
Focus op kinderzorg, niet op transitiezorg |
|
Nguyen, 2018 |
Evaluatie van ICF-framework gerelateerd aan transitie. Past niet binnen de PICO’s |
|
Sayal, 2018 |
Verkeerde uitkomst (prevalentie, zorg pathways en zorg voor kinderen en jong volwassenen met ADHD) |
|
Talluto, 2018 |
Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers |
|
Welbourn, 2018 |
Te ziekte specifiek: obesitas en uitkomstmaten gerelateerd aan beoordeling gewicht |
|
Nah, 2018 |
Verkeerd publicatie type (geen review) |
|
Heerde, 2018 |
Verkeerde populatie (jeugd die niet thuiswonend is) |
|
Amin, 2017 |
Richtlijn voor mechanische ventilatie thuis |
|
Naert, 2017 |
Continuïteit van zorg conceptualisatie, niet gerelateerd aan PICO’s |
|
Watson, 2017 |
Geen full text beschikbaar |
|
Southward, 2017 |
Educatie voor autism, past niet binnen de PICO’s |
|
Clarke, 2017 |
Review over educatie en schoolsystemen, geen transitiezorg |
|
Leroy, 2017 |
Systematische review over de rol van gezondheidszorg op scholen |
|
Wells,2017 |
Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers |
|
Marsh, 2017 |
Verkeerde populatie (transitie naar school) |
|
Yazigi, 2017 |
Verkeerde populatie (therapietrouw pediatrische transplantatiepatiënt) |
|
Goussard, 2017 |
Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers |
|
Engelbrecht, 2017 |
Review over werk en werkgelegenheid, betreft geen transitiezorg |
|
Gray, 2017 |
Verkeerde uitkomstmaat: zorg / preventieve voor kinderen met HIV |
|
Gravholt, 2017 |
Te ziekte specifiek: richtlijn voor kinderen met Turner syndroom |
|
Giuliani, 2017 |
Consensus van experts voor transitiezorg in patiënten met anorectale malformaties |
|
March, 2017 |
Review over de transitie van ziekenhuis naar huis voor kinderen met congenitale hart defecten |
|
Vreeman, 2017 |
Uitdagingen op het gebied van geeestelijke gezondheidszorg voor jonge mensen met HIV, niet gerelateerd aan de PICO’s |
|
Culen, 2017 |
Geen informatie over transitiezorg |
|
Brooks, 2017 |
Geen transparante selectie van literatuur |
|
Le Roux, 2017 |
Beschrijft de methodologie van transitie studies |
|
Patton, 2017 |
Primaire studie, geen review |
|
Connor, 2017 |
Ontwikkeling van transitie risico beoordeling |
|
Foster, 2017 |
Richtlijn gebaseerd op consensus. Het literatuuronderzoek is gepubliceerd in Clemente, 2016 |
|
Kang-Yi, 2017. |
Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s |
|
Ledford, 2016 |
Geen review |
|
Andrade, 2016 |
Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria |
|
Thompson, 2016 |
Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s |
|
Clarke, 2016 |
Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria |
|
Smith, 2016 |
Geen review |
|
Wagner, 2016 |
Behandeling voor specifieke syndromen |
|
Acuna Mora, 2016 |
Protocol |
|
Krishnan, 2016 |
Ziekte management van kinderen en volwassenen met slokdarmatresie |
|
Chong, 2016 |
De ervaring van kinderen met epilepsie |
|
Masterton, 2016 |
Behandelbehoeften van volwassenen met kanker: te ziekte specifiek, niet gerelateerd aan transitiezorg |
|
Hatfield-Timajchy, 2016 |
HIV in adolescenten, geen focus op transitiezorg |
|
Cleverley, 2016 |
Protocol voor een scoping review |
|
Rachas, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd in 2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn |
|
Hislop, 2016 |
Geen review |
|
Ludvigsson, 2016 |
Consensus rapport |
|
Zhou, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd tussen 2010-2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn |
|
Rigueros Springford, 2016. |
Verkeerde uitkomstmaat: review van prevalenties |
|
Yu, 2016. |
De literatuur search is uitgevoerd in juni 2014, volledige overlap met de NICE richtlijn |
|
Tso, 2016 |
Verkeerde uitkomstmaat: review van HIV patiënten in laag-, midden- en hoge inkomenslanden en link naar zorg |
|
Betz, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd in 2013, overlapt met NICE richtlijn |
|
Goossens, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd in September 2014, overlapt met NICE richtlijn |
|
Joly, 2016 |
Verkeerde uitkomstmaat: theoretisch perspectief |
|
von Gontard, 2016 |
Andere interventie en uitkomst, geen transitiezorg |
|
Lindsay, 2016 |
Andere setting: onderwijs |
|
Treadwell, 2016 |
Geen systematische review |
|
Embrett, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd in augustus 2013, overlapt met NICE richtlijn |
|
Hynes, 2016 |
De literatuur search is uitgevoerd tot juli 2013, overlapt met NICE richtlijn |
|
Long, 2015 |
Geen full text beschikbaar |
|
Lugasi, 2015 |
Dissertatie, Franse taal |
|
Wright, 2015 |
De literatuur search is uitgevoerd tot eind april 2012 |
|
Westbrook, 2015 |
Andere setting en domein: werk gerelateerd. Literatuur search tot 2011 |
|
Lequia, 2015 |
Ander domein: onderwijs |
|
Lewis, 2015 |
De literatuur search is uitgevoerd tot 2014 |
|
Kwan, 2015 |
De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2014 |
|
Lockwood, 2015 |
Ander domein: pleegzorg |
|
Betz, 2015. |
De literatuur search is uitgevoerd tot December 2013 |
|
Zajac, 2015 |
Ander domein: jeugdrecht |
|
Nehring, 2015 |
De literatuur search is uitgevoerd tot 2013 |
|
Docherty, 2015 |
Geen systematische review |
|
Chu, 2015 |
Literatuur search tot september 2014, geen literatuur in 2014 geselecteerd |
|
Bennett, 2015 |
Literatuur search tot mei 2012 |
|
Young, 2015 |
Geen zoekdatum maar geen literatuur vanaf 2014 geïncludeerd |
|
Findley, 2015 |
Literatuur search in 2014 |
|
Joly, 2015 |
Literatuur search tot maart 2014 |
|
Pierce, 2015 |
Geen systematische review |
|
Calvo, 2015 |
Delphi studie |
|
Snow-Lisy, 2015 |
Geen transitiezorg: klinische richtlijn en framework voor management van de ziekte |
|
Ballas, 2015 |
Geen systematische review |
|
Rogers, 2015 |
Literatuur search tot mei 2013 |
|
Heery, 2015 |
Literatuur search tot mei 2013 |
|
Moynihan, 2015 |
Validatie van een instrument om transitiezorg te meten |
|
Connor, 2015 |
Systematische review waarin de prevalentie van chronische lange termijn problemen gedefinieerd wordt |
|
Sheehan, 2015 |
Literatuur search tot juni 2014 |
|
Brier, 2015 |
Literatuur search tot juni 2013 |
|
Molter, 2015 |
Literatuur search tot 2013 |
|
Paul, 2015 |
Literatuur search tot mei 2012 |
|
Ludvigsen, 2014 |
Protocol van systematische review |
|
Farrell, 2014 |
Factoren voor uitkomsten bij diabetes in transitiezorg, niet gerelateerd aan de PICO |
|
Hallowell, 2014 |
Geen full text beschikbaar |
|
Smith, 2014 |
Geen full text beschikbaar |
|
Green, 2014 |
Verbetering van het aantal arbeidsplaatsen voor jongvolwassenen met ontwikkelingsstoornissen, niet gerelateerd aan een PICO |
|
Lee, 2014 |
Ontwikkeling van een theoretisch framework, geen review |
|
Verhaegh, 2014 |
Literatuur search tot mei 2013 |
|
Prior, 2014 |
Literatuur search tot mei 2013 |
|
Hallowell, 2014 |
Literatuur search tot december 2011 |
|
Schwartz, 2014 |
Literatuur search tot december 2013 |
|
de Silva, 2014 |
Geen systematische literatuur search of selectie |
|
Willingham-Storr, 2014 |
Literatuur search tot december 2011 |
|
Zhang, 2014 |
Review over de psychometrische eigenschappen van beoordelingsinstrumenten voor transitiebereidheid |
|
Lyons, 2014 |
Transitie effecten op diabetes uitkomsten, niet gerelateerd aan de PICO |
|
Shrewsbury, 2014 |
De literatuur search is uitgevoerd tot december 2012 |
|
Thomson, 2014 |
De literatuur search is uitgevoerd tot 2013 |
|
Swift, 2014 |
De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2013 |
|
Stinson, 2014 |
Review over transitie maatregelen |
|
Fegran, 2014 |
Geïncludeerd in de NICE richtlijn |
|
Lewis, 2013 |
publicatiedatum in 2013 |
|
Betz, 2013 |
publicatiedatum in 2013 |
|
Doug, 2011 |
publicatiedatum in 2011 |
|
Price, 2019 |
Geen focus op interventies of benaderingen maar op ervaringen. Er is wel gezocht op het perspectief van ouders maar het bewijs was van lage kwaliteit |
|
Hill, 2019 |
Geen focus op interventies maar op ervaringen |
|
Freeman, 2019 |
Betreft informatie behoefte, er worden geen interventies of programma’s beschreven |
|
Crawford, 2019 |
Geen focus op interventies maar op ervaringen |
|
Brown, 2019 |
Betreft ervaringen en geen benaderingen |
|
Scholz, 2019 |
Cleverly, 2018 geïncludeerd vanwege specifiekere focus op interventies/approaches; past beter bij PICO dan Scholz (2019) |
|
Lerch, 2019 |
Geen focus op interventies maar op ervaringen |
|
Waldecker, 2018 |
Geen transitiezorg beschreven. Studie focust op actieplannen voor chronisch zieke kinderen |
|
Jacobs, 2018 |
Focus op educatieve diensten, niet primair op zorg |
|
Raina, 2018 |
Geen systematische literatuur search uitgevoerd, 45 resultaten gevonden |
|
Gray,2018 |
Focus op barrières in plaats van op een succesvolle aanpak, geen specifieke focus op ouders |
|
Woodgate, 2017 |
Geen focus op zorg |
|
Broad, 2017 |
Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie |
|
Coyne, 2017 |
Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie |
|
Gabriel, 2017 |
Beschrijft uitkomstmaten die bruikbaar zijn voor ‘overwegingen’, richt zich op een ‘structured intervention’ ipv op de rol van zorgverleners en ouders |
|
Coad, 2017 |
Richt zich op ondersteuning voor jong volwassenen, gekozen voor Low (2019) aangezien deze recenter en uitgebreider is |
|
Morsa, 2017 |
Focus op de jongere |
|
Schultz, 2017 |
Uitkomstmaten te ziekte specifiek, focus op onderdelen van interventies: niet op zorgverleners, jongeren of ouders |
|
Fegran, 2016 |
Betreft ervaringen en geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie |
|
Di Rezze, 2016 |
Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren |
|
Reale, 2015 |
Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren |
|
Wafa, 2015 |
Geen systematische search uitgevoerd (26 resultaten gevonden) |
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 16-03-2022
Laatst geautoriseerd : 16-03-2022
Geplande herbeoordeling : 01-01-2028
Voor de herziening van de kwaliteitsstandaard adviseert werkgroep I specifiek voor de groep jongeren die in de psychiatrie hun transitie in zorg meemaken de uitkomsten mee te nemen van de MILESTONE studie; een grote Europese studie naar transitiezorg in de transitie naar de volwassen-GGZ,. Gepubliceerde resultaten hiervan worden vanaf eind 2021 verwacht. De protocollen voor de studies zijn al wel gepubliceerd en de periode van dataverzameling is in de afrondende fase (Santosh, 2020; Tuomainen, 2018; Singh, 2017).
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze modules van deze kwaliteitsstandaard werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd door FNO Zorg voor Kansen, ZonMw en de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financiers hebben geen enkele invloed gehad op de inhoud van de kwaliteitsstandaard.
De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:
- Nederlandse Internisten Vereniging
- Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
- Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
- Nederlands Instituut van Psychologen
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
- Nederlands Huisartsen Genootschap
- JongPIT
- Stichting Kind en Ziekenhuis
- Patiëntenfederatie Nederland
- Revalidatie Nederland
- Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
- Experts op persoonlijke titel
- Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
- Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
- Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie - Revalidatie Nederland
- AJN Jeugdartsen Nederland
- KinderThuisZorg
- Kids met Crohn en Colitis
- Reuma Nederland
- Zelfstandige Klinieken Nederland
- BijnierNET
- Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
- Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
- ME/CVS-Stichting Nederland
- Nierpatiënten Vereniging Nederland
Doel en doelgroep
De primaire doelstelling van de kwaliteitsstandaard is om een betere organisatie en inhoud van transitiezorg voor jongeren te realiseren, aansluitend bij het tien punten programma ‘Betere transitie in medische zorg’ (FNO en Op EigenBenen.nu, 2018).
De secundaire doelstelling is om helder geformuleerde randvoorwaarden/kwaliteitscriteria op te stellen die kunnen rekenen op een breed draagvlak bij de partijen die betrokken zijn bij transitiezorg. Aan de hand van de algemene kwaliteitsstandaard kunnen instellingen, vakgroepen, patiëntenorganisaties of organisaties van zorgverleners meer specifieke richtlijnen of aanbevelingen opstellen en een passend transitieprogramma ontwikkelen.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard zijn in 2019 twee multidisciplinaire werkgroepen ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante disciplines die betrokken zijn bij transitiezorg voor jongeren. Werkgroep Inhoud is verantwoordelijk voor het opstellen van het inhoudelijke deel van deze kwaliteitsstandaard, dit betreft alle modules waarbij de NICE-richtlijn werd geadapteerd en geüpdatet. De werkgroep Organisatie en Toepassing (O&T) is verantwoordelijk voor de randvoorwaarden, organisatie en de inbedding van transitiezorg en ontwikkelt instrumenten voor de praktijk, waaronder een disseminatie- en implementatieplan, de toolbox en de budgetimpactanalyse (BIA). Werkgroep I en O&T hebben tot het eind van het project samengewerkt om de inhoud en implementatie/organisatie op elkaar af te stemmen. De klankbordgroepen hebben feedback kunnen leveren op de concepttekst van de kwaliteitsstandaard.
Om de verbinding tussen beide werkgroepen te behouden is voor het project een stuurgroep ingesteld. De stuurgroep bestond uit de voorzitters van werkgroepen I en O&T, twee jongeren van JongPIT die ook lid waren van een van de werkgroepen en ondersteuning vanuit het Kennisinstituut.
Stuurgroep
De stuurgroep bestaat uit de voorzitters van de werkgroepen en twee vertegenwoordigers van het Jongerenpanel JongPIT en de projectleider van het Kennisinstituut.
- H.J. (Henk) Smid, voorzitter stuurgroep
- Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK
- L. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
- F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT
Werkgroep Inhoud
- Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK, voorzitter WG Inhoud
- Dr. R.G. (Richard) IJzerman, internist-endocrinoloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NIV
- Prof. dr. T.A.M.J. (Thérése) van Amelsvoort, psychiater en hoogleraar transitiepsychiatrie, werkzaam in Maastricht UMC, Mondriaan GGZ, Koraal, NVVP
- Dr. M. (Marc) Engelen, (kinder)neuroloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NVN
- Dr. W.M.A. (Wilma) van der Slot, revalidatiearts, werkzaam in Rijndam Revalidatie, VRA
- I.D. (Iris) Koehler, revalidatiearts, werkzaam in Basalt Revalidatie, VRA
- Dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam in Amsterdam UMC, NVAVG
- F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT
- S. (Sanne) van Beem MSc, expert op persoonlijke titel, student geneeskunde, lid JongPIT
- J. (Janine) Pingen MSc, junior project- en beleidsmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis (tot 1 december 2020)
- R. (Rowy) Uitzinger, junior projectmanager, Stichting Kind en Ziekenhuis (vanaf 1 december 2020)
- Dr. C. (Christien) Sleeboom, gepensioneerd kinderchirurg, voorheen werkzaam in Amsterdam UMC, NVvH
- A.M. (Anita) Dijkhuizen-Overes MSc, verpleegkundige nn opleiding tot specialist (VIOS) AGZ, werkzaam in Erasmus MC Rotterdam, V&VN afd. Diabeteszorg
- K.M. (Kim) Holtmaat MSc, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, V&VN
- Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
- Drs. L. (Laura) de Vries, huisarts niet praktiserend, Utrecht, NHG
- Drs. C.M.C.M. (Carla) Hendriks, GZ-psycholoog, werkzaam bij Heliomare, NIP
Werkgroep Organisatie & Toepassing (O&T)
- H.J. (Henk) Smid, voorzitter WG O&T
- Dr. P. (Paul) de Laat, kinderarts, werkzaam in Franciscus Gasthuis & Vlietland, NVK
- C. (Celine) Hermans, expert op persoonlijke titel, student apothekersassistent, lid JongPIT
- L.J. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
- B.J.J.W. (Bas) Schouwenberg, internist, werkzaam in het Radboudumc, NIV
- H. (Hester) Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis
- Drs. J.J.W.H. (Jeroen) Crasborn, senior-adviseur/ arts (niet praktiserend), voorheen werkzaam bij Zilveren Kruis
- Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
- L. (Marleen) Hamelink, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
- R.C.M. (Roos) Pooye, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
- Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
- Dr. S. L. (Simone) Gorter, reumatoloog, Nederlandse Federatie van UMC’s, NFU
- Dr. S.S.M. (Sylvia) Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immmunoloog, werkzaam in Erasmus MC, NFU
Klankbordgroep
- Drs. L.P. (Laura) Verweij - van den Oudenrijn, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, VSCA
- Dr. M. (Manon) Bloemen, kinderfysiotherapeut, wetenschappelijk onderzoeker bij Hogeschool Utrecht, KNGF en NVFK
- Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
- B. (Bianka) Zandee, openbaar apotheker, KNMP
- Dr. P.A. (Philomine) van Pelt, kinderreumatoloog en reumatoloog, werkzaam in Erasmus MC, NVR
- Dr. I.J. (Ingrid) van Dillen, jeugdarts MBO, AJN
- Prof. dr. C.J. (Janneke) van der Woude, MDL-arts, werkzaam in Erasmus MC, NVMDL
- S.L.A. (Stephan) Meijer, bestuurslid, NVHP
- Drs. Y.T.A. (Yvette) Troe, physician Assistant, VRA
- J.E. (Ernst) Jurgens, MD, OHP MSc, klinische arbeidsgeneeskundige, NVAB
- Prof. dr. E.M. (Elise) van de Putte, kinderarts sociale pediatrie, NVK
- Dr. J.P. (Jan Peter) Rake, kinderarts, KinderThuisZorg
- Prof. dr. J.C. (Hankje) Escher, kinderarts MDL, KiCC
- H. (Hanneke) Andringa, expert op persoonlijke titel
- J.A. (Jarno) Groenveld Bed, ervaringsdeskundige Reuma Nederland
- K.A. (Karin) Stricker Msc., procesmanager DeKinderkliniek, ZKN
- M.J.J.H. (Marion) van Ool, verpleegkundig specialist, V&VN
- J.S. (Judith) Heijne Makkreel, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
- R.L. (René) van Lint, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
- J.G. (Johan) Beun, coördinator, BijnierNET
Klankbordgroep vanuit Stichting Kind en Ziekenhuis:
- Drs. A. (Anne) Speijer, coördinator kwaliteit van zorg, VSOP
- Drs. G. (Gerardine) Willemsen-de Mey, voorzitter Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- J. (José) Willemse, directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
- O. (Otto) Albrecht directeur ME/CVS-Stichting Nederland
- E. (Evy) van Kempen, teamcoördinator, Nierpatiënten Vereniging Nederland
Met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- E. Rake MSc, adviseur
- Dr. E. Paap, adviseur
- Dr. D.H.H. Dreesens (projectleider), senior adviseur
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring werd opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Werkgroep Inhoud
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Creemers* |
* Voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis * Kinderarts |
Raad van Commissarissen Huisartsen Eemland, lid: betaald conform richtlijnen |
Geen |
Geen |
|
Pingen |
Junior project- en beleidsmedewerker |
Verzorgende niveau 3 - betaald |
Geen |
Geen |
|
Engelen |
(kinder)neuroloog, Amsterdam UMC |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Staa, van |
Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte |
* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding |
|
Geen |
|
Amelsvoort, van |
Psychiater en Hoogleraar Transitiepsychiatrie, MUMC+ (fulltime) |
* Lid bestuur Stichting @ease, onbezoldigd * Lid Kernredactie Tijdschrift voor Psychiatrie, onbezoldigd * Lid Wetenschappelijke adviesraad kenniscentrum K&J psychiatrie, onbezoldigd * Lid Bestuur BKOP, onbezoldigd |
Ik voer extern gefinancierd onderzoek uit maar die hebben geen belang bij uitkomst van deze werkgroep |
Geen |
|
Slot, van der |
Revalidatiearts, inclusief verrichten wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Rijndam Revalidatie, Westersingel 300 te Rotterdam. Gastvrijheidsovereenkomst bij het Erasmus MC |
Ontwikkelgroepen en auditor IFMS vallen binnen het regulier werk als revalidatiearts. Verder onbetaald.
• CP-MAP consortium: ‘Cerebral Palsy: Multi-morbidity risk Assessment and Prevention’ (2017 – heden) • Dieet behandelingsrichtlijn Cerebrale Parese: coauteur (2017 – 2018) • Edwin van de Sar Foundation: medisch adviseur (2017 – heden) • Project ‘Impact van langdurige beperkingen op het dagelijks leven van volwassenen met Cerebrale Parese’: lid, coauteur (2015 - 2018) • Werkgroep Cerebrale Parese, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): lid trekker capaciteit vraagstuk volwassenen met Cerebrale Parese (2015 – heden) • Adviesraad CP-Net: lid (2015 – heden) • International Cerebral Palsy Health Promotion Group (2014 – heden) • Project ‘Ouder worden met een beperking’, patiëntenvereniging BOSK: lid, co-onderzoeker en coauteur (2013 – 2016) • Begeleidingscommissie ‘Jong, CP en seks’, patiëntenvereniging BOSK: lid (2013 – 2015) • Revisie Richtlijn ‘Spastische Cerebrale Parese bij kinderen’: projectgroep (2013 – 2015) • Lifespan Care commissie, American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM): lid en voorzitter geweest (2011 – 2016) • TransitieNet, Nederland: lid (2008 – heden) • Ontwikkelgroepen Cerebrale Parese, Lifespan care en Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie: lid en voorzitter geweest (2003 – heden) • Auditor Individual Functioning Medical Doctors (IFMS, 2013-heden) |
Onderzoek op de leeftijd van transitie naar volwassenheid via PERRRIN: Mogelijk dat de betreffende junior onderzoeker ook financiering had van fondsen bv Fonds Nuts Ohra. Ikzelf ben daar niet door gefinancierd. |
Geen |
|
Eeghen, van |
* AVG's Heeren Loo Zorggroep (24 uur/week) * AVG Amsterdam UMC (8 uur/week) * Via 's Heeren Loo detachering Erasmus MC (4 uur/week) |
* Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG (onbetaald) * Adviesraad Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (onbetaald) * Werkgroep transitie van het verstandelijk beperkte kind (onbetaald) * Medisch adviseur Stichting TSC Fonds (onbetaald) * Medisch adviseur Novartis (betaald op sporadische basis, fees naar Erasmus MC) |
Geen |
Geen |
|
Dijkhuizen - Overes |
Verpleegkundig consulent (kinder-)diabetes, Alrijne Ziekenhuis Leiden |
V&VN Diabeteszorg commissie richtlijnen, lid, onbetaald |
Geen |
Geen |
|
Holtmaat |
Verpleegkundig Specialist Neuromusculaire ziekten UMC Utrecht |
* Buurt contactpersoon voor De Zonnebloem (vrijwillig) * Bestuurslid Vereniging van Eigenaren (vrijwillig) * Meeschrijven folder immuunglobulinen bij neuromusculaire aandoeningen CSL Behring (betaald) |
Geen |
Geen |
|
Zoggel, van |
Voorzitter Jongerenpanel Zorg én Perspectief FNO Zorg voor kansen |
Patiënten Advies Raad Reuma Nederland (onbetaald) |
Geen |
Geen |
|
Beem, van |
Student Geneeskunde aan de VU |
- |
Geen |
Geen |
|
IJzerman |
Internist-endocrinoloog, Amsterdam UMC, locatie Vumc, 0,8 fte, waarvan 0,33 fte gedetacheerd als klinisch beoordelaar bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Utrecht |
Geen |
Sinds mei 2017, ben ik hoofdonderzoeker van een mechanistisch onderzoek wat de effecten van dapagliflozin en exenatide op de hersenen onderzoekt waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontvangt (AstraZeneca). Vanaf april 2016 ben ik één van de onderzoekers van een groot Europees onderzoek naar ondervoeding bij ouderen (PROMISS onderzoek, gesubsidieerd door het "EU Research and Innovation programme Horizon 2020"). Ik ben hoofdonderzoeker van 2 epidemiologische onderzoeken waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontving van de "European Foundation for the Study of Diabetes" en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Beide onderzoeken zijn afgerond. |
Geen |
|
Sleeboom |
Kinderchirurg Amsterdam UMC/VUMC |
* Lid kwaliteitsvisitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (onbetaald - vacatiegelden) * Meegewerkt aan ontwikkelen website: https://www.seksualiteit-arm-zvh.nl/ |
Geen |
Geen |
|
Hendriks |
GZ psycholoog, Heliomare |
* Bestuurslid NIP, sectie revalidatie, onbetaald * Lid stuurgroep hersenletsel en jeugd, onbetaald |
Geen |
Geen |
|
Vries, de |
Wetenschappelijk medewerker afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) 0,6 fte |
Nee |
Geen |
Geen |
* Voorzitter
Werkgroep Organisatie en Toepassing
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Smid* |
Directeur ZonMw, secretaris bestuur |
Bezoldigd tgv ZonMw: * Voorzitter Regulier Overleg Alcoholbeleid * Voorzitter werkgroep ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard transgenderzorg Kennisinstituut Medisch Specialisten * Lid van het bestuur van het Platform Electromagnetische Velden * Lid Strategisch Adviesraad TNO * Voorzitter wetenschappelijke adviescommissie Eén tegen eenzaamheid
Onbezoldigd: * Lid Comité van Aanbeveling van de Stichting voor Mensenrechten en Gezondheidszorg 'Johannes Wier' * Lid Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg * Lid Raad van Toezicht Stichting Zorgevaluatie (Leading the Change programma) * Jurylid Brijante Mislukkingen in de zorg-award * Lid Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie * Lid leescommissie biogragieproject Els Borst * Ambassadeur Verwenzorg |
Geen |
Geen |
|
Rippen |
* Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis - 32 uur * Eigenaar Fiduz management - freelance (project) adviseur |
* Lid van Raad van Toezicht MEEr-groep - bezoldigd Niet bezoldigd: * Coördinator EACH netwerk * Voorzitter Landelijke Borstvoedingsraad * Voorzitter Expertiseraad Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg * Lid Algemene ledenvergadering VZVZ * Bestuurslid/ Penningmeester Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders |
Geen |
Geen |
|
Crasborn |
Senior adviseur Zorg strategie bij Zilverenkruis zorgverzekeraar |
* Geen betaalde nevenwerkzaamheden * Onbetaalde werkzaamheden: - Lid programcommissie Kennisprogramma Gender & Gezondheid ZonMw - Lid Programmacommissie Sprong Vitaliteit en Gezondheid van SIA regieorgaan - Lid en voorzitter kamer Capaciteitsorgaan Specialisten Ouderen Geneeskunde (SOG) - Lid kamer Capaciteitsorgaan Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (AVG) - Op afroep adviseur voor VSOP (koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen) - Lid verschillende adviesraden hoge scholen (toegepast psychologie HAN, Ergotherapie HvA, Urban Vitality programma HvA, Verloskunde Academie Amsterdam Groningen) |
Geen |
Geen |
|
Staa, van |
Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte |
* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding |
*Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International *Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema.
Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/ |
Geen |
|
Klem |
Directeur Revalidatie Nederland |
* Bestuurslid CP-Net (onbetaald) * Bestuurslid (Sch)ouders (onbetaald) |
Geen |
Geen |
|
Hermans |
Lid Jongerenpanel Zorg én Perspectief |
Ambassadeur bij Stichting Opkikker (onbetaald) |
Geen |
Geen |
|
Verberg |
Fonds NutsOhra: Lid Jongerenpanel |
* Libertas Leiden -> verpleegassistente (betaald) * NVLE -> commissie lupus/aps (alleen reiskostenvergoeding) |
Fonds NutsOhra Zorg en Perspectief |
Geen |
|
Laat, de |
Kinderarts, Franciscus gasthuis en vlietland. 0.8 FTE |
Lid BBC NVK * contactpersoon Logex * portefeuille normtijden * portefeuille thesauri |
Geen |
Geen |
|
Lange, de |
Verpleegkundig specialist chronische zorg bij somatische bij somatische aandoeningen Interne geneeskunde, aandachtsgebied diabetes mellitus in het Groene Hartziekenhuis (GHZ) te Gouda bij ZorgBrug in dienst |
* Afgelopen jaar (dec 2018 - maart 2019) gastdocent geweest op de Hogeschool Rotterdam voor zelfmanagement en tevens beroepsproducten nagekeken voor studenten aan MANP. Is betaald. * Jaren daarvoor (2012-2017) praktijkassessor geweest voor de Hogeschool Rotterdam voor MANP. Is betaald. Komend schooljaar niet meer van toepassing. * Verpleegkundige adviesraad bij Sanofi op uitnodiging, maximaal 1x per jaar, betaald. incidenteel een verzoek om een presentatie te geven. Is betaald. * Vanuit organisatie De Baar februari 2019 een workshop gegeven samen met een internist uit GHZ over insulinepomptherapie (betaald). * -Commissielid van NDF Opinie en kennis. Is betaald. * Stuurgroeplid geweest (2016-2018) van het onderzoek van AnneLoes van Staa "Betere transitie bij diabetes type 1" (betaald) en projectleider in eigen ziekenhuis.
In principe zijn de meeste nevenactiviteiten gestopt, mogelijkheid blijft aanwezig dat ik voor een presentatie of een workshop gevraagd kan worden in de komende jaren. |
Geen |
Vermoedelijk in deze werkgroep niet aan de orde, maar indien geneesmiddelen/hulpmiddelen (van Sanofi) aan de orde komen dan geen deelname aan discussie en besluitvorming |
|
Schouwenberg |
Internist-klinisch Farmacoloog Radboudumc en Kinder Diabetes Centrum Nijmegen |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Gorter |
Kinderreumatoloog, reumatoloog, MUMC+ in Maastricht; 0,9 fte |
Geen |
Geen |
Geen |
|
Kamphuis |
Kinderarts-reumatoloog/immunoloog 1.0 fte |
* Chair of the Dutch Association of Pediatric Rheumatology * Member Steering committee JIR cohort * Member Lupus committee JIR cohort * Chair PReS working party for Pediatric Lupus * Member Scientific programme committee PReS (Pediatric Rheumatology European Society) congress Prague * Member Scientific committee for the Mastercourse Immunology EAP (European Academy of Pediatrics) congress Amsterdam * Teacher for Nurse Specialist in training * Member CSO (Committee for training in Pediatric Subspecialties) of the NVK as the representative NVKR * Secretary of Working Party pediatric Lupus, European Society of Pediatric Rheumatology * Medical expert for Cyberpoli.nl (expertise children with autoimmune diseases * Member Scientific advisory board for patient association NVLE (Dutch Lupus patients association) * Vice-chair Clinical Study Group pediatric Immunology/Rheumatology/Infectology of the Ducth MCRN (Medicines for Children Research Network * Project leader Rheumatology team Erasmus MC Sophia in the project "Moving forward" a nation wide project to enable smooth transition of care for children with a chronic disease * Chair board of Pediatric Residents, Wilhelmina Childrens Hospital UMC Utrecht |
Geen |
Geen CV met nevenactiviteiten staat op Viadesk |
|
Jurgens |
1) Bedrijfsarts (BA) 2) Klinisch arbeidsgeneeskundige carrdiometabole & enodcriene aandoeningen (KAG) 3) Bestuurslid NVAB 4) Artsdeskundige rechtbank (ADR) 5) Gastdocent NSPOH & SGBO 6) Expertdocent bedrijfsgeneeskunde HA opleiding te Utrecht 7) Praktijkopleider AIOS bedrijfsgeneeskunde |
* BA: beschermen, bevorderen ne helpen herstellen van de gezondheid in relatie toe werk en werkomstandigheden (betaald) * KAG: verrichten van expertise met betrekking tot belastbaarheid voor (specifieke) werkzaamheden (betaald) * NVAB: lid van algemeen bestuur, voorzitter van werkgroep preventie, beroepsziekte, lid van de cie. richtlijnontwikkeling en wetenschap, lid van autorisatie cie. Vanuit NVAB-deelname in verschillende werkgroepen (RI&E SZW, SER-arbeidsomstandigheden, Chronisch ziek en werk, Letsel schaderaad, et cetera. (onbezoldigd, soms vacatiegeld) * ADR: expertise op verzoek van een rechtbank over bedrijfsgeneeskundig handelen in een casus (betaald) * Gastdocent aan postacademisch onderwijs (betaald) voor verschillende onderwerkpen. * Expertdocent bedrijfsgeneeskunde aan huisartsenopleiding Utrecht (betaald) * Praktijkopleider bedrijfsartsen in opleiding (onderdeel dagelijks werk als BA) |
Geen |
|
|
Hamelink - Doolaard |
Diabetesverpleegkundige - Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht (kinderpoli) |
- |
Geen |
|
|
Pooye |
Diabetesverpleegkundige kinderpoli te Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht |
- |
Geen |
|
* Voorzitter
Klankbordgroep
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Verweij – van den Ouderijn |
Verpleegkundig specialist chronische beademing WKZ UMC Utrecht |
Bestuurslid VSCA |
Geen |
Geen |
|
Bloemen |
* Senior-onderzoeker Hogeschool Utrecht, Lectoraal Leefstijl en Gezondheid (0,5 fte) * Docent Masteropleiding Kinderfysiotherapie Hogeschool Utrecht (0,5 fte) |
Bestuurslid NVKF, betaald |
Geen |
Geen |
|
Pelt, van |
Kinderreumatoloog en reumatoloog. Werkzaam op de jongerenpoli, locatie reumatologie van het ErasmusMC Rotterdam. Op de Jongerenpoli worden jongeren met klachten van het bewegingsapparaat in de leeftijd van 12 tot 24 jaar behandeld. |
Niet van toepassing |
Naast mijn klinische werk als kinderreumatoloog en reumatoloog op de Jongerenpoli, verricht ik ook wetenschappelijk onderzoek met als doel de behandeling en prognose van kinderen, adolescenten en jong volwassenen te verbeteren. |
Geen |
|
Zandee |
Openbaar apotheker, bij Service Apotheek Koning en Slotermeer Service Apotheek |
* Lid Special Interest Group Diabetes, KNMP (vacatiegeld) * Lid NDF-werkgroep Zorg op Maat bij Jongeren (vacatiegeld) * Lid Werkgroep Diabetes, Transmuraal Platform Amsterdam - SIGRA (onbetaald) |
Geen |
Geen |
|
Meijer |
Niet van toepassing |
Bestuurslid NVHP - portefeuille en belangenbehartiging, werkgroep Zorg en Onderzoek. Vanuit de patiëntenvereniging betrokken bij (lopende) herziening richtlijn hemofilie A en B door de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren |
Geen |
Geen |
|
Dillen, van |
Jeugdarts/ JGZ, GGD Amsterdam |
Gemeenteraadslid Oegstgeest, onbezoldigd |
De rol van de jeugdartsen in het algemeen kan beïnvloed worden door de uitkomsten van de klankbordgroep |
Geen |
|
Putte, van de |
Werkgever UMCU: * kinderarts sociale pediatrie * hoogleraar levensloopgeneeskunde |
Voorzitter Stichting LECK (Landelijke Expertise Centrum Kindergeneeskunde), onbetaald |
Voor de invulling van de levensloopgeneeskunde is een kwalitatief hoogstaande transitiezorg van groot belang. Dit is geen persoonlijk belang, maar zal wel bijdragen aan de zichtbaarheid van het concept levensloopgeneeskunde |
Geen |
|
Escher |
* Kinderarts maag-darm-leverziekten * Hoogleraar kindergeneeskunde Erasmus MC - Sophia Rotterdam (0,8 fte) |
* Kinderarts maag-darm-leverziekten LUMC, Leiden (detachering) * Kinderarts Cyberpoli (Artsen voor kinderen) (onbetaald) (0,2 fte) |
Geen |
Geen |
|
Rake |
* Kinderarts UMC Groningen (4 dagen/week) * Kinderarts KinderThuisZorg (1 dag/week) |
Voorzitter RvT OCRN (jeugd-GGZ) en Forte (GGZ), waarvoor een vergoeding |
Geen |
Geen |
|
Wouder, van der |
Hoogleraar Inflammatoire darmziekten Maag-, Darm en leverarts |
* Secretaris NVGE: onbetaald * Voorzitter SLICOM ECCO: onbetaald * Govery Board UEG: onbetaald |
Extern gefinancierd onderzoek: * Horizon * ZonMw * Pfizer * Tramedico * Janssen pharmaceuticals |
Geen |
|
Stricker |
Procesmanager bij De Kinderkliniek |
Niet van toepassing |
Geen |
Geen |
|
Ool, van |
Verpleegkundig specialist, werkzaam bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe |
* Vrijwilligerswerk in een zorgteam in mijn woonplaats Sterksel. * Vrijwilligerswerk in een coöperatie dorpswinkel in mijn woonplaats in Sterksel |
Naar mijn mening verbreedt deelname aan een klankbordgroep mijn visie, wat ik kan inzetten en meenemen in mijn werk. Dit binnen de afspraken die in de klankbordgroep gelden |
Geen |
|
Troe |
Physician Assistant, kinder- en jongerenrevalidatie Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark |
* Afgevaardigde namens de NAPA (Nederlandse Associatie Physician Assistants) in de Algemene vergadering van de FBZ (Federatie Beroepen in de Zorg) * Lid commissie beroepsbelangen NAPA |
Belang is er in die zin dat de bijdrage aan de richtlijn helpend is voor het neerzetten voor betere transitiezorg binnen ons revalidatiecentrum. Echter zal het via de terugkoppeling binnen de sectie kinderrevalidatieartsen ook teruggekoppeld worden |
Geen |
|
Groenveld |
Plaatsvervangend griffier & raadsadviseur bij Gemeente Molenlanden (bezoldigd): adviseren en ondersteunen van de gemeenteraad van Molenlanden |
* Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen bij ReumaNederland (onbetaald): beoordelen van ingediende onderzoeksvoorstellen ten aanzien van onder andere relevantie, belasting en haalbaarheid voor doelgroep en patiëntenparticipatie * KLAP-medewerker bij Examenadviesburo (betaald): ontwikkelen en afnemen van examens en fungeren als rollenspelacteur bij mondelinge examens * Trainer bij Eindsprint (betaald): geven van trainingen aan middelbare scholieren ten behoeve van eindexamens voor het vak geschiedenis * Voorzitter Landelijke Verkiezingscommissie bij D66 (onbetaald): organiseren van en toezien op onafhankelijke interne verkiezingen binnen D66 * Secretaris bij D66 Houten (onbetaald): organiseren van activiteiten voor de lokale afdeling van de vereniging D66 |
Geen |
Geen |
|
Andringa |
* Businesscoach/ LinkedInstrateeg * Moeder van zoon van 20 met verstandelijke beperking |
- |
Geen |
Geen |
|
Lint, van |
Systeembeheerder, BinckBank |
Inspecteur luchtwaardigheid zweefvliegtuigen, onbetaald |
Geen |
|
|
Heijne Makkreel |
Management assistent, Gemeente Haarlem |
Vrijwilliger bij Ervaringsteam CP Nederland |
Geen |
|
|
Beun |
Ik ben thans 67 jaar en voer de functie Coördinator/Manager BijnierNET onbezoldigd uit |
Geen |
Geen |
|
Inbreng patiëntenperspectief
Het perspectief vanuit de jongeren is ingebracht via vertegenwoordiging door JongPIT in beide werkgroepen en de stuurgroep. Stichting Kind en Ziekenhuis - in nauwe samenwerking met haar achterban - nam deel in beide werkgroepen. In de klankbordgroepen zijn diverse patiëntenorganisaties vertegenwoordigd, daarnaast werden de relevante patiëntenorganisaties uitgenodigd op de invitational conference van 24 juni 2019 en de tweede invitational van 16 juni 2021.
Het verslag van de eerste invitational conference (bijlage 3) is besproken door de werkgroepen. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen. Ten behoeve van het discussiestuk (bijlage 5) voor de invitational conference werd specifiek op het patiëntenperspectief gezocht. De conceptkwaliteitsstandaard is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Kind en Ziekenhuis, diverse patiëntenorganisaties, de Patiëntenfederatie Nederland en JongPit. De eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
AGREE en standpunt adaptatie Internationale Richtlijnen
Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld conform de eisen vermeld in de rapporten Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en Adaptatie van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Het eerste rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010). Het adviesrapport Adaptatie Internationale Richtlijnen beschrijft de stappen om een internationale richtlijn bruikbaar te maken voor de Nederlandse situatie (NVU en NVALT, 2016).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde werkgroep I de knelpunten in de zorg voor jongeren in transitiezorg. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de AJN, NVK, bijnierNET, Crohn & Colitis NL, Diabetesvereniging, IGJ, LWKD, NVK, NCJ, NVAVG, Revalidatie Nederland, VSN? Spierziekten Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN, VRA, Jongerenpanel JongPIT (voorheen Jongerenpanel ZèP), Zilveren Kruis, ZiIN, ZonMw, NVVP, NVVH, KNGF, VSCA via de invitational conference in 2019. Een verslag hiervan is opgenomen als bijlage (bijlage 3). De knelpunten werden besproken met beide werkgroepen (WG I en O&T).
Methode literatuursamenvatting
Er is gekozen om de NICE-richtlijn als uitganspunt te nemen voor de literatuursamenvatting en de aanbevelingen, omdat deze recent is gepubliceerd en een zeer brede literatuurstudie hebben uitgevoerd naar de huidige stand van zaken in de Transitiezorg, welke de werkgroep goed toepasbaar achtte op de Nederlandse situatie. In bijlage 1 is terug te vinden welke aanbevelingen zijn overgenomen, weggelaten of zijn aangepast en waarom.
De zoekstrategie van de NICE-richtlijn is geüpdatet; de werkwijze is in de individuele modules te lezen onder 'Zoeken en selecteren', kopje Methods. De strategie is in het Engels om internationaal teksten uit te wisselen met andere richtlijnwerkgroepen. Er werd vanwege de organisatorische insteek van alle uitgangsvragen en de kwalitatieve reviewstudies die geïncludeerd werden geen GRADE toegepast (er is nog geen goede GRADE-methodiek voor dit soort uitgangsvragen).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) - organisatie van zorg
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals waarden en voorkeuren van jongeren, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b).
Bij de ontwikkeling van de modules is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Vanwege het hoge organisatorische gehalte van Transitiezorg was dit voor alle modules van toepassing (de randvoorwaarden worden nog verder uitgewerkt door WG O&T in 2021).
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen zijn gebaseerd op bij de werkgroep I bekende richtlijnen, leidraden, zorgstandaarden, rapporten en wetenschappelijke artikelen, wetenschappelijk bewijs en binnen de beroepsgroep gangbare afspraken, aangevuld met de klinische praktijk- en patiëntervaringen en expert-opinion van de werkgroepleden (WG I). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling is gekomen.
De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten (in dit geval: jongeren en evt. ouders/verzorgers/naasten) |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van sleutelpartijen. Er bestaat een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptkwaliteitsstandaard werd aan de betrokken wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroepen. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptkwaliteitsstandaard aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroepen. De definitieve kwaliteitsstandaard werd aan de deelnemende wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd (december 2021).
Literatuur
- Adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk (2016). Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.
- Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
- Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
- Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
- Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
- Singh, S. P., Tuomainen, H., De Girolamo, G., Maras, A., Santosh, P., McNicholas, F.,... & Walker, L. (2017). Protocol for a cohort study of adolescent mental health service users with a nested cluster randomised controlled trial to assess the clinical and cost-effectiveness of managed transition in improving transitions from child to adult mental health services (the MILESTONE study). BMJ open, 7(10), e016055.
- Santosh, P., Adams, L., Fiori, F., Davidović, N., de Girolamo, G., Dieleman, G. C.,... & Singh, S. P. (2020). Protocol for the development and validation procedure of the managing the link and strengthening transition from child to adult mental health care (MILESTONE) suite of measures. BMC pediatrics, 20(1), 1-9.
- Tuomainen, H., Schulze, U., Warwick, J., Paul, M., Dieleman, G. C., Franić, T.,... & Singh, S. P. (2018). Managing the link and strengthening transition from child to adult mental health Care in Europe (MILESTONE): background, rationale and methodology. BMC psychiatry, 18(1), 1-11.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.