Kwaliteitsstandaard - Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg

Initiatief: NVK Aantal modules: 6

Overkoepelende principes bij transitiezorg

Uitgangsvraag

Welke overkoepelende principes zijn belangrijk bij transitiezorg voor de zorgverlener, de zorgorganisatie en wat zijn de randvoorwaarden?

Aanbeveling

Aanbeveling 1 (zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Betrek jongeren, ouders/verzorgers en zorgverleners in de kinder- en volwassenenzorg bij het ontwikkelen en de evaluatie van transitie in zorg in de betreffende instelling door:

  • samen met hen het transitiebeleid en -strategieën op instellingsniveau te ontwikkelen inclusief de randvoorwaarde dat er een transitiecoördinator beschikbaar is;
  • de inhoud van en keuzes voor materialen en instrumenten voor transitiezorg gezamenlijk te bepalen;
  • evaluatietools in te zetten 1) om na te gaan of de transitie de gewenste resultaten heeft opgeleverd en 2) inzicht te krijgen in hoe omgegaan is met de inbreng van de jongeren, ouders/verzorgers en zorgverleners (zie toolkit (aanbeveling 5)).

 

Aanbeveling 2 (transitiecoördinator en zorgverleners)

Zorg ervoor dat de ondersteuning van de transitie passend is bij het ontwikkelingsniveau, de mogelijkheden en beperkingen van de jongere, bijvoorbeeld:

  • cognitieve rijping en mogelijkheden;
  • actuele fysieke en psychische gesteldheid;
  • sociale en persoonlijke omstandigheden (zoals mantelzorgtaken);
  • communicatieve vaardigheden;
  • toekomstwensen.

 

Aanbeveling 3 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Gebruik onderstaande persoonsgerichte benaderingen om ervoor te zorgen dat de zorgverleners in kinder- en volwassenenzorg betrokken zijn bij transitiezorg:

  • behandel de jongere als een gelijkwaardige partner in het proces waarbij rekening wordt gehouden met zijn/haar opvattingen en behoeften inclusief de verwachtingen die zij over hun zorg hebben;
  • identificeer welke hulpbronnen en ondersteuning beschikbaar zijn voor de jongere: ouders/verzorgers spelen een belangrijke rol, maar ook anderen kunnen erbij betrokken worden;
  • betrek de jongere en zijn/haar familie actief bij het transitieproces, en - waar van toepassing en relevant - eerstelijnszorgverleners in zorg en welzijn, en collega’s uit het onderwijs;
  • leer de jongere het proces van Samen Beslissen: het gezamenlijke zorgbeslissingen nemen en reik hem/haar instrumenten aan om zelfmanagement en eigen regie te faciliteren zodat hij/zij steeds meer zijn/haar eigen leven en zorg kan regelen;
  • zorg dat alle relevante levensdomeinen aan de orde komen in het individuele transitieplan (ziede module 'Ondersteuning voor en na de overdracht'), inclusief die met betrekking tot:
    • participatie in de samenleving: onderwijs, werk, zelfstandig wonen, sport- en vrijetijdsbesteding;
    • zelfmanagement op het gebied van de aandoening en voorbereiding op transitie in zorg;
    • gezondheid en welzijn in brede zin (inclusief psychosociale aspecten, seksualiteit en relatievorming);
    • ingeschreven staan bij een huisarts en apotheek;
    • veranderingen in wet- en regelgeving in de overgang van 18- naar 18+, zoals zorgverzekering, zorgtoeslag, studiefinanciering, et cetera).
  • spreek doelen af met de jongere en monitor samen de voortgang hiervan; baseer deze doelen ook op de sterke punten van de jongere en focus je op wat positief en mogelijk is voor de jongere;
  • bespreek (en indien nodig, herzie) het individuele transitieplan met de jongere en zijn/haar ouders/verzorgers ten minste één keer per jaar of vaker als behoeften veranderen of de omstandigheden daar aanleiding toe geven.

 

Aanbeveling 4 (transitiecoördinator en zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Professionals betrokken bij de zorg voor kinderen en volwassenen, inclusief die in het sociaal domein, werken op een geïntegreerde manier samen om een soepele en geleidelijke overgang in zorg voor jongeren te garanderen. Hierbij zorgen zij voor de coördinatie en continuïteit van zorg. Dit heeft bijvoorbeeld betrekking op:

  • een gezamenlijke missie of visie op transitie op instellingsniveau;
  • gezamenlijk overeengekomen en gedeelde transitieprotocollen, protocollen voor het delen van informatie en benaderingen in de praktijk in het zorgnetwerk;
  • een warme overdracht.

 

Aanbeveling 5 (zorgverleners, gefaciliteerd door de instelling)

Evalueer regelmatig het transitieproces inclusief overdracht. Dit kan bijvoorbeeld door spiegelbijeenkomsten met jongeren te organiseren die het transitieproces hebben doorlopen of door de afname van (generieke) vragenlijsten waarin de behoeften én ervaringen van jongeren en ouders/verzorgers met transitiezorg aan bod komen en zij terugkoppeling kunnen geven om verbeterpunten én positieve punten te identificeren. Deze evaluaties:

  • worden herhaaldelijk georganiseerd waarna alle betrokken zorgverleners de uitkomsten ontvangen;
  •  beperken zich niet tot de overdracht zelf maar richten zich ook op de voorbereiding, ontvangst in de volwassenenzorg en ervaren verschillen tussen kinder- en volwassenenzorg
  • omvatten tevens de visie en ervaringen van jongeren die zijn overgedragen naar andere zorginstellingen of naar de eerste lijn.

Overwegingen

De werkgroep heeft aanbevelingen uit de NICE-richtlijn overgenomen omdat deze passend zijn voor de visie op transitiezorg in het algemeen en aansluiten bij de Nederlandse situatie. Daarvoor verwijst de werkgroep onder andere naar het Raamwerk Op Eigen Benen, de Six Core Elements of Health Care Transition (Got Transition, 2014; White, 2018); Key elements for, and indicators of, a successful transition (Surís & Akré, 2015), Proposed Beneficial Features (Colver, 2018), Consensus Statement on Successful Transition (Mazur, Dembinski, Schrier, Hadjipanayis & Michaud, 2017), en Components of interventions that improve transitions to adult care (Schultz & Smaldone, 2017). Diverse Nederlandse studies ondersteunen (het belang van) deze aanbevelingen (van Staa, 2018).

 

Uit de literatuur zijn een aantal factoren af te leiden die positief bijdragen aan de implementatie van effectieve transitie in de praktijk. Deze kunnen als volgt worden samengevat:

 

Persoonsgerichte zorg: de jongere staat centraal

Transitie is maatwerk en wordt aangepast op de individuele situatie/ontwikkeling van de jongere. Daarbij worden de jongeren actief betrokken bij de zorg en transitieplanning: hun perspectief is leidend. Het achterhalen en serieus nemen van hun wensen, behoeften en voorkeuren is essentieel. Transitieplanning is persoonsgericht en jongeren worden betrokken in hun eigen transitieplanning (ES19, zie bijlage 2).

 

Actieve betrokkenheid van jongeren en verzorgers op instellingsniveau kan helpen bij de implementatie van transitiestrategieën en -benaderingen: een toegewijd transitieteam is een belangrijke voorwaarde voor een goede transitie (ES8). Daarnaast is ook actieve betrokkenheid van zorgverleners uit de volwassenenzorg bij (de implementatie van) transitiezorg is cruciaal.

 

Zorgverleners spelen een belangrijke rol bij de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg. Sommige zorgverleners geven de voorkeur om de jongere (langer) in de kinderzorg te laten blijven en de transfer/overdracht naar de volwassenenzorg uit te stellen. Tevens komt het voor dat zorgverleners uit de kinderzorg moeite hebben hun langdurige relatie met patiënten los te laten. Dit lijkt mede gevoed door wantrouwen richting de volwassenenzorg. Dit laatste/alles kan de overgang van de jongere naar de volwassenenzorg belemmeren. Ook als jongeren en ouders/verzorgers de voorkeur geven in de kinderzorg te blijven, kan het lastig blijken de overdracht in gang te zetten. Een tijdige start van de voorbereiding op transitie en een goede samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg kan het wantrouwen wegnemen en vertrouwen in continuïteit van zorg bevorderen (ES30). In de volwassenenzorg zal eveneens nadrukkelijk aandacht moeten zijn voor een persoonsgerichte benadering, waarbij de verwachtingen en behoeften van de jongere het uitgangspunt vormen. Indien er meerdere behandelaars in de volwassenenzorg zijn, is het bovendien belangrijk dat het hoofdbehandelaarschap /regierol in het transitieplan vastgelegd wordt. En dat de hoofdbehandelaar op de hoogte is van zijn verantwoordelijkheden hierin.

 

Transitiezorg is teamwerk

Interdisciplinaire afstemming en samenwerking tussen zorgverleners uit de kinder- en volwassenenzorg, afstemming van werkwijzen en procedures (waar mogelijk en relevant), kennismaking met nieuwe zorgverleners voorafgaand aan de transfer zijn essentiële elementen voor goede transitiezorg (Kime, 2013).

 

Afstemming tussen de kinder- en volwassenenzorg over werkwijzen en protocollen kan een bijdrage leveren aan een soepele overdracht. Onderzoek naar de belemmerende factoren voor de implementatie van effectieve transitiestrategieën laat zien dat de drempels voor implementatie hoger worden als: er diverse behandelprotocollen bestaan in de kinder- en de volwassenenzorg; er een gebrek is aan deskundigheid van transitiezorg van het personeel; of als er sprake is van personeelsverloop of -tekort (Kingsnorth, 2010).

 

Bevorderende factoren voor de implementatie van transitiezorg/strategieën zijn:

      • een gezamenlijk transitiebeleid;
      • tijdige overdracht van informatie (zowel mondeling als schriftelijk);
      • het monitoren en evalueren van de eerste periode in de volwassenenzorg (follow-up);
      • duidelijkheid van rollen;
      • duidelijke communicatie tussen afdelingen, organisaties en zorgverleners onderling; en
      • sterk leiderschap.

 

Transitiezorg is toekomstgericht: coördinatie en continuïteit

Een protocol of beleid helpt om de transitie toekomstgericht en planmatig vorm te geven. Tijdig beginnen met de voorbereiding (vanaf 12 tot 13 jaar) en stapsgewijs toewerken naar meer verantwoordelijkheid en zelfstandigheid voor de jongere vormen belangrijke elementen, evenals kennismaken met de nieuwe zorgverleners voorafgaand aan de overdracht.

 

Het aanstellen van een transitiecoördinator is ondersteunend in combinatie met schriftelijke en mondelinge communicatie (ES4). De coördinator bewaakt het proces (inclusief de communicatie en afstemming tussen zorgverleners van de kinder- en volwassenenzorg; en de logistiek rondom de transitie en transfer) en is daarnaast aanspreekpunt voor jongeren en hun ouders/verzorgers.

 

Eenmalige of kortdurende interventies om de transitie te verbeteren hebben, zo blijkt uit de literatuur, geen effect. Er zijn wel aanwijzingen dat bij instellingen waar adequate transitie van kinder- naar de volwassenenzorg plaatsvindt de aandoening-specifieke uitkomsten voor jongeren verbeteren, zeker als jongeren bekend zijn bij meerdere specialisten (ES11).

 

Voorbereiding op zelfmanagement en zelfstandigheid met jongere én ouders/verzorgers

Voor alle jongeren is een zorgvuldige planning van de transitie van belang: een individueel transitieplan is hierbij behulpzaam. Het individuele transitieplan besteedt naast aandacht aan zelfmanagement in het zorgdomein ook aandacht aan maatschappelijke participatiedoelen en het toekomstperspectief van de jongere. Thema’s zoals opleidingsmogelijkheden, werk, zelfstandig wonen en/of huisvesting, relaties en vrijetijdsbesteding zijn dus onlosmakelijk onderdeel van transitieplanning (Zie toolbox).

Jongeren moeten worden voorbereid op zelfmanagement en zelfstandigheid. Bij jongeren met verstandelijke beperkingen en leerproblemen is de actieve rol bij het opstellen van een individueel transitieplan een grotere uitdaging en beperkt mogelijk. Er dient rekening gehouden te worden met het ontwikkelingsniveau en -mogelijkheden van de jongere. Het is van belang de jongere waar mogelijk zoveel mogelijk te betrekken en af te stemmen welke regie kan worden belegd bij de jongere en wat in overleg met de ouders/verzorgers wordt opgepakt (ES11, ES23).

 

Jongeren in de transitiefase kunnen extra uitdagingen ervaren en aandacht voor hun psychisch, sociaal en somatisch welbevinden is noodzakelijk. De jongeren kunnen in overleg met hun vaste behandelaar(s) (Samen Beslissen) worden doorverwezen naar de juiste zorgverleners (overweeg verwijzing naar een medisch psycholoog, maatschappelijk werker, bedrijfsarts (bij transitie naar werk) of andere (paramedische) zorgverleners).

 

Ouders/verzorgers worden betrokken in de zorg rondom de transitie van hun kind en ontvangen begeleiding/ondersteuning krijgen het geleidelijk overdragen van regie en verantwoordelijkheden aan hun kind.

 

Rationale aanbeveling 1 tot en met 5

De bovenstaande overkoepelende principes weerspiegelen bevindingen uit de onderzoeksliteratuur, de mening van deskundigen, praktijkervaringen en expertise vertegenwoordigd in de Werkgroep Inhoud. De leden menen dat transitieplanning voor jongeren het beste als maatwerk, op een persoonsgerichte wijze kan worden uitgevoerd. Dit neemt niet weg dat protocollen en zorgpaden behulpzaam kunnen zijn bij het structureren en stroomlijnen van het proces. Een instelling heeft een belangrijke verantwoordelijkheid om de randvoorwaarden voor transitiezorg te faciliteren. Naast een goede afstemming tussen de betrokken zorgverleners in de (specialistische) kinder- en volwassenenzorg is een warme overdracht noodzakelijk. Ook de huisarts of betrokken Arts Verstandelijk Gehandicapten moet op zijn minst worden geïnformeerd over de afspraken van de overdracht. Daarbij is het noodzakelijk met de jongere te bespreken of zijn/haar zorgverzekering en de inschrijving bij een huisarts en apotheker geregeld zijn.

 

In de NICE-richtlijn en andere Engelstalige literatuur staat weinig over het versterken van zelfmanagement van jongeren en het faciliteren van de overdracht van de regie van ouders/verzorgers naar de jongere. De werkgroep vindt dat zelfmanagement van de gezondheid door de jongere en eigen regie belangrijke elementen zijn van succesvolle transitie en heeft deze toegevoegd aan de aanbevelingen. Voorbeeldinstrumenten voor het versterken van zelfmanagement en transitieplanning zoals de Groei-wijzer en het generieke transitieprogramma Ready Steady Go zijn opgenomen in de toolbox.

 

Evaluatie van de geleverde transitiezorg is essentieel voor de kwaliteitscyclus. Voor de evaluatie van transitiezorg zijn spiegelbijeenkomsten geschikt (van Staa, 2020; van Mul & Witman, 2005). Ook een gevalideerde vragenlijst die wordt afgenomen bij jongeren, nadat de overdracht heeft plaatsgevonden, kan bruikbaar zijn (On Your Own Feet Transfer Experiences Scale, van Staa & Sattoe, 2014). Een ander meetinstrument die de stand van zaken rondom transitie naar volwassenheid in kaart brengt is het Rotterdam Transition Profile (van Donkervoort, 2009). De instrumenten die gevalideerd zijn en in de Nederlandse taal beschikbaar zijn, zijn te vinden in de Toolbox; dit betreffen zowel meetinstrumenten als wel instrumenten voor de klinische praktijk.

Onderbouwing

Er is veel gepubliceerd over de transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg. Veel literatuur betreft beschrijvingen van de ervaringen van jongeren, ouders/verzorgers en naasten en zorgverleners voorafgaand aan, tijdens en (in mindere mate) na afloop van de overdracht van zorg. Tegelijk is er nog weinig bewijs over wat de meest effectieve manieren en interventies zijn om een soepele transitie en overdracht voor jongeren te bewerkstelligen. Dit komt doordat transitiezorg een complex zorgproces is waarbij diverse partijen betrokken zijn, de context gevarieerd is, en die bovendien meerdere interventies omvat en een persoonsgerichte aanpak vereist. Wel bestaat er ruime consensus over de overkoepelende principes voor transitiezorg. Deze module beschrijft deze overkoepelende principes, de organisatorische aspecten en de randvoorwaarden van transitiezorg.

-

GRADE

There is limited empiric evidence to draw conclusions about the following outcome measures interventions aimed at facilitating the transition from child to adult health care for adolescents, especially long-term health care outcomes: transition readiness, self-efficacy, quality of life, condition-specific outcomes, experiences of care and the costs of models of transition.

 

Timing of transfer

There is limited evidence that transition in late adolescence or early adulthood can improve transition outcomes and patient satisfaction.

 

Sources: (Yassaee, 2018)

 

Continuity of care

The evidence supporting transition interventions had a small follow-up timeframe and the authors could not draw conclusions on the effectiveness of the interventions on continuity of care.

 

Sources: (Campbell, 2016)

 

Core elements of transition

Three studies identified (overlapping) core elements for possible effective transition e.g.: communication between services, continuity, capability, person-centered approach, building relationships, autonomy of the young person.

 

Sources: (Cleverley, 2018; Burke, 2018; Kerr, 2017)

 

Models of transition care

There’s little evidence for models of transition care. It seems that transition models lack the following topics: sexuality, culture, finance, environment, and administration.

 

Sources: (Nguyen, 2017; Eros, 2019; Dallimore, 2018)

Description of studies

Yassaee (2019) conducted a systematic review of the literature, search up to May 2017. They aimed to synthesize evidence regarding the optimum age of transfer from child to adult health services. They included systematic reviews with a clearly formulated search strategy, focusing on the transition from child to adult health services for patients suffering from long term health conditions, with outcome data from adult services. They assessed the quality of eligible studies (n=43) using the R-AMSTAR checklist (Kung, 2010), and excluded any with a score < 22. They included 15 systematic reviews.

 

Campbell (2016) conducted a systematic review and meta-analysis, with a search up to June 2015. They aimed to evaluate the effectiveness of interventions designed to improve the transition of care for adolescents from pediatric to adult health services. They included randomized controlled trials, controlled before- and after-studies, and interrupted time-series studies that evaluated the effectiveness of any intervention (care model or clinical pathway), that aimed to improve the transition of care for adolescents from pediatric to adult health services. Participants were adolescents with any chronic condition that required ongoing clinical care, who were leaving pediatric services and going on to receive services in adult healthcare units, and their families, were considered. Participating providers included all health professionals responsible for the care of young people. Four studies were included in the review, one of which (Steinbeck, 2014) was not included in the NICE Guideline Transition from children’s to adults' services for young people using health or social care services (2016).

 

Cleverley (2018) conducted a scoping review of studies published between 1980 and 2016, and did not report any formal search date. They aimed to identify the core components of interventions that facilitate successful transition from child and adolescent mental health services to adult mental health services. They included studies examining the transition from CAMSH to AMSH, conducted in acute care settings, primary care settings, or community services settings, and excluded studies focusing on developmental disorders such as autism and associated intellectual disabilities. They included 56 peer reviewed and 30 non peer-reviewed studies.

 

Nguyen (2017) conducted a systematic review of literature published between January 2003 and November 2015, aiming to identify and compare models of care that may be used to facilitate the transition from child and adolescent mental health services (CAMHS) to adult mental health services (AMHS), and to discuss trends and implications to inform future research and practice. They did not report any formal search date. They included 3 peer reviewed publications in English that explicitly described a care model supporting transition from CAMHS to AMHS, that included young people with mental health disorders. They reported the results of the review according to the PRISMA statement (Moher, 2009).

 

Eros (2019) conducted a systematic review according to the GRADE framework (Schünemann, 2013), with a search of the literature up to February 2019. They aimed to summarize the current transition practices in inflammatory bowel disease (IBD) and to comprehensively assess their effects on transition-related outcomes. They included 23 studies of patients who were between 15 and 25 years old with IBD, who took part in structured transition interventions (STIs) or patient education programs (PEPs). STIs are complex, multidisciplinary interventions designed to provide additional support in the transition period. A joint visit was the most common form of STI, either as sole intervention or as a part of a complex transition program. The number and the setting of the joint visits differed. PEPs were also diverse, including workshops and the application of web-based or text-delivered learning materials.

 

 

Dallimore (2018) conducted a systematic review, with publications published between 2000 and March 2016. They included qualitative as well as quantitative research. One of three aims was to determine the effectiveness, cost effectiveness and wider impacts of interventions to support transition for young people with chronic kidney disease. They included studies that proposed, reported on or evaluated interventions to support the transition of young people with chronic kidney disease from child to adult health care services. Twenty-four studies were included and analyzed using principles adapted from the mixed method synthesis design used by the Evidence for Policy and Practice Information and Coordinating Centre (EPPI, n.d.). Separate streams of evidence were created for each of the three aims followed by an overarching synthesis.

 

In a systematic review, Burke (2018) searched the literature up to February 2016, aiming to review and summarize, the transitional care literature using two long-term health conditions (LTCs): epilepsy and juvenile idiopathic arthritis (JIA). Inclusion criteria were: primary research on transition from pediatric to adult health care; studies including patients, parents, carers, and healthcare professionals; studies reporting outcomes of transition process; studies reporting experiences of transition. They included 28 studies. Qualitative literature concerning experiences and processes of transitional care was integrated using thematic analysis, quantitative studies were grouped by methodology and outcomes.

 

Kerr (2017) aimed to explain how intervention processes interact with contextual factors to help transition from children’s to adult services for young adults with life-limiting conditions. In a systematic review, they searched the literature up to April 2016. They included studies relevant to the transition to adult services amongst young adults with life-limiting conditions, in total 78 studies (11 reviews, 65 observational studies, and 2 randomized controlled trials). They conducted a realist literature review, which is a theory driven approach to evaluation aiming to “make explicit the underlying assumptions about how an intervention is supposed to work and then gather evidence in a systematic way to test and refine the theory” (Pawson 2004). A realist review offers explanations constructed around three ingredients: context (C), mechanisms (M) and outcomes (O), framed as CMO configurations.

 

Results

Timing of transfer

Yassaee (2019) found that the optimum age of transfer was 18 in all the reviews which found evidence of a specific optimum age of transfer, based on patients preferences, disease related outcomes, and social outcomes such as employment status and substance misuse. An optimum age window for transfer of 18 to 19 years was found in all but one of the reviews. They concluded there was moderate evidence that models of transition which transfer young people in late adolescence or early adulthood can improve transition outcomes and patient satisfaction.

 

Continuity of care

Campbell (2016) included the study of Steinbeck (2014) which reported that 79 % of the patients in the intervention group - standardized telephone communications over 6 months with a transition coordinator - and 10 % of the patients in the control group had transferred to adult healthcare services at the last follow-up (12 months, p=.20), that the rate of diabetes related hospitalizations during study period were 7 % in the intervention group and 25 % in the control group (p=.60), and that the target number of clinic visits (3-5 per year) was reached by 5/9 in the intervention group and 2/9 in the control group during the study period. Further, the median time taken to transfer was 15 weeks (IQR 8 to 19) in the intervention group and 14 weeks (IQR 11 to 20) in the control group. Campbell (2016) further compared the effect of transitional care versus usual care on patient initiated communications, in Steinbeck (2014, RR 4.87 (95 % CI 0.24 to 98.18) favoring transitional care) and Huang (2014: RR 1.5 (95 % CI 0.32,6.94) favoring transitional care (no pooled data)), where no significant differences were found.

 

Core elements of transition

Cleverley (2018) identified six core elements of healthcare transition: transition policy, transition tracking and monitoring, transition readiness, transition planning, transfer of care, and transfer completion, and suggested that they be used in the development of an integrated pathway and care coordination to improve transition experiences and outcome.

 

The main themes resulting from Burke’s (2018) thematic analysis of qualitative studies were communication, continuity, and capability. They concluded that there is a lack of research evaluating the effectiveness of interventions to support young people moving to adult care. Further, that a set of core outcomes to measure transition is needed to improve the quality of research in this field.

 

Kerr (2017) identified six CMO configurations: an early start to the transition process, effective communication and collaboration between children’s and adult service providers, orientating the young adult to adult services and optimizing relationships with children’s and adult service providers who demonstrate a person-centered approach, the engagement of a key worker, interdisciplinary and interagency joint working, and the development of an autonomous young adult throughout the transition process. They recommended that a successful transition should be seen as a core responsibility for both children’s and adult services, and that transition interventions include a focus on increasing the young adults’ confidence in decision-making and helping them develop collaborative relationships with adult services.

 

Models of transition care

Nguyen (2017) identified three models of transition care in the literature: the Framework for Understanding Mental Health Service Utilization, the Transition to Independent Process Model, and the Transition Service Integration Model. They concluded that there are gaps in current models of care pertaining to sexuality, culture, finance, environment, and administration, and that an integrated and collaborative approach is essential in supporting continuity of care and facilitating successful transitions from CAMHS to AMHS.

 

Eros (2019) concluded that STIs and PEPs in patients with IBD may improve adherence, disease-specific knowledge, willingness to attend clinical visits, and self-efficacy, transition competence, and may result in a higher level of patient satisfaction.

 

Dallimore (2018) reported an absence of evidence of the effectiveness or `added value' of integrated health and social care renal teams, very limited evaluation of interventions and no evidenced consensus regarding timings of interventions. Further, that pathway interventions evaluated have been process-driven with few nonclinical or long-term evaluations, and with a lack of nonclinical outcomes for young people.

 

Level of evidence of the literature

See 'Search and select (Methods)'

 

A systematic review of the literature was performed to answer the following question:

 

Clinical question

What approaches to providing transition support for those who move from child to adult services are effective and/or cost-effective?

 

Why this is important

Many transition policies exist and there are well-established local models for supporting and improving transition. These models are usually context- and service-specific and very few have been tested for their clinical and cost-effectiveness. There is much evidence about the nature and magnitude of the problems of transition from children’s to adults’ services but very little on what works. Although there were gaps in effectiveness evidence across both children’s and adults’ services, the committee agreed that research could usefully focus in particular on transition interventions in adult services and on young adults receiving a combination of different services.

 

PICO

Criterion

Explanation

Population

All young people using children’s health or social care services at the time when they are due to make a transition into adult health or social care services, including young people:

- with mental health problems

- who have disabilities, including physical and learning disabilities

- with long-term, life-limiting and/or complex needs

- in local authority care.

Interventions

 

Approaches to ensuring purposeful and planned transitions from children’s to adults’ services in health and social care. This refers to the preparation for the transfer carried out in children’s and/or adult services, the transfer of the case between teams, the handover in clinics and the settling in to adult services. This also refers to transition training to improve practitioners’ practice.

Comparator(s)

 

- Any initiative to improve transition from children’s to adults’ services, or service as usual for this type of transition.

- Comparison between transition interventions, or transition-related outcomes (e.g. clinical outcomes in adult care).

Outcomes

 

- Transition readiness (measured by scales developed for this purpose).

- Self-efficacy (young people’s ability to undertake the activities they want to, as independently as possible).

- Quality of life (health and social care indicators).

- Condition-specific outcomes (physical and mental health).

- Experiences of care.

- Continuity of care (loss of contact with services, lack of appropriate referral, satisfaction, interagency communication, clinical outcomes).

- Outcomes considered mainly for young people but, where available, also their family/carers.

- The costs of models of transition and of subsequent outcomes.

 

Search and select (Methods)

Updating NICE Guideline for Dutch guideline on Transition care

 

Prioritization of PICOs

In 2014, the working group for the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Transition care Guideline conducted an extensive literature search to find answers to a number of clinical questions. Based on their review of the literature, they formulated nine scientific questions (PICOs) that, at the time, had insufficient scientific support. The Dutch working group ordered the nine PICOs (based on the information gained in the stakeholder meeting of the 24th of June, 2019) from highest to lowest priority and selected the five with the highest priority for an update:

  1. transition support for young adults (PICO 2.1 NICE Guideline; literature analysis 1 in this document);
  2. role of families in supporting young adults (PICO 2.2 NICE Guideline; literature analysis 2 in this document);
  3. role of primary care in supporting young adults (PICO 2.3 NICE Guideline; literature analysis 3 in this document)
  4. support to carers and practitioners to help young people’s independence (PICO 2.5 NICE Guideline; literature analysis 4 in this document)
  5. supporting young people to manage their conditions (PICO 2.6 NICE Guideline; literature analysis 5 in this document)

 

The PICOs related to the following topics were not prioritized by the working group: consequences and costs of poor transition; transition for special groups: young offenders institutions; transition in special groups: looked-after young people; training for practitioners.

 

Search

We updated the search from the NICE Guideline on Transition care to answer the clinical questions. The full search of the NICE Guideline can be found in their Appendix A. We made the following adaptations to the NICE search in order to answer the clinical questions:

  • We searched in five databases (instead of 20 databases), namely: Cinahl, Embase, Medline, PsychInfo and Cochrane;
  • in the Cochrane library, we used the search term ‘transition to adult care’ instead of ‘continuity of patient care (explode)’, since ‘after care’ was added by the Cochrane library to ‘continuity of patient care (explode)’ after the NICE Guideline working group finished their search. ‘After care’ gave a lot of noise in the search results;
  • we omitted the trials from the trial register of the Cochrane Library, since no results were available yet;
  • we used a systematic review filter, since the NICE search was very extensive. The working group wanted an overview of newly added literature since the NICE Guideline was published and therefore, a systematic review filter was chosen.

We updated the NICE Guideline search from June 2014 until the 3rd of October, 2019. The detailed search strategy can be found under 'zoekverantwoording'. Some articles in our search have a publication date before 2013 (see exclusion table), since these articles were added to the scientific databases after June 2014 (= final month in search NICE Guideline). Therefore these articles did not appear in the search results of the NICE Guideline at that moment.

 

Select

a. Pre-selection based on title / abstract

The pre-selection was based on the pre-selection PICO described, which was the same as the NICE-richtlijn.

 

b. Final inclusion based on full texts

Studies were selected based on the following criteria:

  • The study should answer the PI(C)O (see full PICO above);
  • the study was conducted in Europe, Canada, USA, Australia or New-Zealand (in order to have comparable circumstances for transition care);
  • the article was available in full text (if we could not find it via our own resources or if the National Library of the Netherlands did not have access either, the article was excluded);
  • the review (scoping, systematic) was methodologically sound:
    • >1 databases were searched;
    • the search strategy was described (transparent search strategy);
    • clear selection criteria were used (transparent selection criteria);
    • exclusion reasons of studies were described.
  • the review conducted their search after the search date of the NICE Guideline (after June, 2014);
  • we included reviews on specific diseases only if generic aspects could be filtered to answer our clinical questions;
  • we included qualitative reviews and mixed methods reviews, in order to capture the complex process of transition care. Qualitative studies on transition care provide rich data to answer our clinical questions. Consequently, we also included reviews that describe non-comparative studies.

 

The systematic literature search resulted in 450 hits. Studies were initially selected based on title and abstract screening; the working group included 198 studies to read in full text. After reading the full text, 181 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion), and 17 studies were included (see Figure 1).

 

Figure 1 Overview of study selection

F1

 

Writing considerations (‘Overwegingen’)

In the considerations (Dutch: ‘Overwegingen’) we summarized per PICO the applicable evidence statements derived from the NICE Guideline, 2016. In ‘Bijlage 2’, an overview is shown of all evidence statements from the NICE Guideline.

 

Results

One study was included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.

 

Literature analysis 1 - effective transition appraoches

What approaches to providing transition support for those who move from child to adult services are effective and/or cost-effective?

 

Literature analysis 2 – helping families to support young adults

What is the most effective way of helping families to support young people who have been discharged from children’s services (whether or not they meet criteria for adult services)?

 

This clinical question includes the following underlaying questions:

  1. What are the experiences of families and carers in respect of young people’s transitions? What works well?

Literature analysis 3 - role of general practitioners

What are the most effective ways for primary care services to be involved in planning and implementing transition, and following-up young people after transfer (whether or not they meet criteria for adult services)?

 

Literature analysis 4 - support to carers and practitioners)

What is the most effective way to help carers and practitioners support young people’s independence?

 

Literature analysis 5 - self-management interventions for young adults

What is the relationship between transition and subsequent self-management?

  1. Burke, L., Kirkham, J., Arnott, J., Gray, V., Peak, M., & Beresford, M. W. (2018). The transition of adolescents with juvenile idiopathic arthritis or epilepsy from paediatric health-care services to adult health-care services: a scoping review of the literature and a synthesis of the evidence. Journal of Child Health Care, 22(3), 332-358.
  2. Campbell, F., Biggs, K., Aldiss, S. K., O'Neill, P. M., Clowes, M., McDonagh, J.,... & Gibson, F. (2016). Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4).
  3. Cleverley, K., Rowland, E., Bennett, K., Jeffs, L., & Gore, D. (2020). Identifying core components and indicators of successful transitions from child to adult mental health services: a scoping review. European child & adolescent psychiatry, 29(2), 107-121.
  4. Colver, A., Pearse, R., Watson, R. M., Fay, M., Rapley, T., Mann, K. D.,... & McConachie, H. (2018). How well do services for young people with long term conditions deliver features proposed to improve transition?. BMC health services research, 18(1), 337.
  5. Dallimore, D. J., Neukirchinger, B., & Noyes, J. (2018). Why is transition between child and adult services a dangerous time for young people with chronic kidney disease? A mixed-method systematic review. PloS one, 13(8), e0201098.
  6. Donkervoort, M., Wiegerink, D. J., Van Meeteren, J., Stam, H. J., Roebroeck, M. E., & Transition Research Group South West Netherlands. (2009). Transition to adulthood: validation of the Rotterdam Transition Profile for young adults with cerebral palsy and normal intelligence. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(1), 53-62.
  7. Erős, A., Soós, A., Hegyi, P., Szakács, Z., Erőss, B., Párniczky, A.,... & Sarlós, P. (2020). Spotlight on transition in patients with inflammatory bowel disease: a systematic review. Inflammatory Bowel Diseases, 26(3), 331-346.
  8. Got Transition. (2014). Six Core Elements of Health Care Transition 2.0. Transitioning Youth to an Adult Health Care Provider.
  9. Kerr, H., Price, J., Nicholl, H., & O’Halloran, P. (2017). Transition from children’s to adult services for young adults with life-limiting conditions: a realist review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 76, 1-27.
  10. Kime, N. H., Bagnall, A., & Day, R. (2013). Systematic review of transition models for young people with long-term conditions: A report for NHS Diabetes.
  11. Kingsnorth, S., Lindsay, S., Maxwell, J., Tsybina, I., Seo, H., Macarthur, C., & Bayley, M. (2011). Implementation of the LIFEspan model of transition care for youth with childhood onset disabilities. Int J Child & Adolescent Health, 3, 547-561.
  12. Mazur, A., Dembinski, L., Schrier, L., Hadjipanayis, A., & Michaud, P. A. (2017). European Academy of Paediatric consensus statement on successful transition from paediatric to adult care for adolescents with chronic conditions. Acta Paediatrica, 106(8), 1354-1357.
  13. Mul, M., & Witman, Y. (2005). Spiegelbijeenkomsten: een methode voor feedback van patiënten. AMC.
  14. NICE Guideline (2016). Transition from Childrens’ to Adults’ Services for Young People using Health or Social Care Services.
  15. Nguyen, T., Embrett, M. G., Barr, N. G., Mulvale, G. M., Vania, D. K., Randall, G. E., & DiRezze, B. (2017). Preventing youth from falling through the cracks between child/adolescent and adult mental health services: a systematic review of models of care. Community mental health journal, 53(4), 375-382.
  16. Peeters, M. (2018). Essentiële elementen in transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen. Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie. Geraadpleegd van https://www.opeigenbenen.nu/wp-content/uploads/2019/01/Matrix-Op-Eigen-Benen-raamwerk_mei18.pdf
  17. Schultz, A. T., & Smaldone, A. (2017). Components of interventions that improve transitions to adult care for adolescents with type 1 diabetes. Journal of Adolescent Health, 60(2), 133-146.
  18. Suris, J. C., & Akre, C. (2015). Key elements for, and indicators of, a successful transition: an international Delphi study. Journal of Adolescent Health, 56(6), 612-618.
  19. van Staa, A. (2018). Overzicht van Nederlands onderzoek rond transitie in zorg van adolescenten met chronische aandoeningen in de somatische zorg en revalidatie (2000-2018). Rapport. Rotterdam: Kenniscentrum Zorginnovatie.
  20. van Staa, A., Peeters, M., & Sattoe, J. (2020). On Your Own Feet: A Practical Framework for Improving Transitional Care and Young People’s Self-Management. In Transition from Pediatric to Adult Healthcare Services for Adolescents and Young Adults with Long-term Conditions (pp. 191-228). Springer, Cham.
  21. White, P. H., Cooley, W. C., American Academy of Pediatrics, & American Academy of Family Physicians. (2018). Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics, 142(5).

Table of excluded studies

Author and year

Reden voor exclusie

Eke, 2019

De focus ligt op transitie richtlijnen en protocollen voor ADHD zorg in Engeland (te specifiek)

Ladhani, 2019

Ander domein (educatie i.p.v. zorg)

McNamara, 2019

Zorgverlaters

Häggman-Laitila, 2019

Pleegzorg verlaters

Clibbens, 2019

Overgang tussen geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen

Atkinson, 2019

Zorgverlaters

Ersig, 2019

Ander domein (overgang naar de Universiteit)

Jones, 2019

Andere setting (landen met een laag/midden inkomen)

DiFusco, 2019

Geen relevante interventie: risicogedrag van adolescenten met chronische hartaandoeningen

Hart, 2019

Focus op kennis lacunes

Wiemann, 2019

Geen review

Malone, 2019

Geen relevante uitkomstmaten (deelname in shared decision making)

Ly, 2019

Evaluatie van transitie programma’s was geëxcludeerd waardoor geen relevante informatie overblijft

Eilenberg, 2019

voldoet niet aan P; subgroep

Appleton, 2019

voldoet niet aan I

Yassaee, 2019

Voldoet niet aan PICO (timing is geen onderdeel van de PICO)

Jetha, 2019

Ander domein

Nabbout, 2019

Geen review

Aspelund, 2019

geen SR, geen search beschreven

Le Roux, 2019

geen SR

Suleman, 2019

Transitie van kinderen op de IC

Lin, 2019

Focust op ziektemanagement, geen transitiezorg

Lindsay, 2019

Ander domein (educatie i.p.v. zorg)

Mulvale, 2019

Beschrijft de filosofische benaderingen, niet gerelateerd aan PICO

Pack-Mabien, 2018

Full text niet beschikbaar

MacLusky, 2018.

Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen

Haggman-Laitila, 2018

Pleegzorg verlaters in transitie naar zelfstandig leven, geen focus op transitie zorg

Herts, 2018

Geen review

Tuomainen, 2018

Alleen correct van de auteursnaam

Katrikh, 2018

Full text niet beschikbaar

Morris, 2018

Transitie op gebied van onderwijs en educatie

Ditchman, 2018

Werk gerelateerde uitkomstmaten

Awsumb, 2018

Focus op werk en werkgelegenheid

Chan, 2018

Full text niet beschikbaar

Bennett, 2018

Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen

van Breda, 2018

Onderzoek is uitgevoerd in Zuid-Afrika

Lopez, 2018

kleine review t.b.v. identificeren onderwerpen voor telefoonapplicatie

Sultan, 2018

brengt factoren in kaart van medicatietrouw bij parenterale behandeling

Wilt, 2018

Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg

Jones, 2018

review over definiëren van volwassenheid in relatie tot DM1

Auvin, 2018

betreft screening, diagnose en behandeling van ADHD bij kinderen/jongeren met epilepsie

Bogossian, 2018

protocol voor scoping review over ethiek in transitieprogramma's

Chandroo, 2018

Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg

Paul, 2018

Ethische aspecten (geen onderdeel van PICOs)

Hanna, 2018

onderzoekt transitie frameworks, voldoet niet aan PICO's

Ally, 2018

Geen systematische review (geen inzichtelijke zoek- en selectiestrategie)

Anderson, 2018

Identificatie van sociaalecologische factoren in onderzoek naar uitkomsten bij jong volwassenen. Past niet binnen de PICO’s

Vajro, 2018

Position paper: bevat overwegingen voor jong volwassenen met hepatobiliaire ziekte

Cairo, 2018

Te ziekte specifiek: de uitkomsten zijn gerelateerd aan transitie voor pediatrische patiënten die bariatrische chirurgie hebben ondergaan

Cairo, 2018

Te ziekte specifiek: anorectale malformaties, De uitkomsten zijn niet apart beoordeeld

Green Corkins, 2018

School gerelateerde transitie

Chong, 2018

Focus op kinderzorg, niet op transitiezorg

Nguyen, 2018

Evaluatie van ICF-framework gerelateerd aan transitie. Past niet binnen de PICO’s

Sayal, 2018

Verkeerde uitkomst (prevalentie, zorg pathways en zorg voor kinderen en jong volwassenen met ADHD)

Talluto, 2018

Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers

Welbourn, 2018

Te ziekte specifiek: obesitas en uitkomstmaten gerelateerd aan beoordeling gewicht

Nah, 2018

Verkeerd publicatie type (geen review)

Heerde, 2018

Verkeerde populatie (jeugd die niet thuiswonend is)

Amin, 2017

Richtlijn voor mechanische ventilatie thuis

Naert, 2017

Continuïteit van zorg conceptualisatie, niet gerelateerd aan PICO’s

Watson, 2017

Geen full text beschikbaar

Southward, 2017

Educatie voor autism, past niet binnen de PICO’s

Clarke, 2017

Review over educatie en schoolsystemen, geen transitiezorg

Leroy, 2017

Systematische review over de rol van gezondheidszorg op scholen

Wells,2017

Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers

Marsh, 2017

Verkeerde populatie (transitie naar school)

Yazigi, 2017

Verkeerde populatie (therapietrouw pediatrische transplantatiepatiënt)

Goussard, 2017

Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers

Engelbrecht, 2017

Review over werk en werkgelegenheid, betreft geen transitiezorg

Gray, 2017

Verkeerde uitkomstmaat: zorg / preventieve voor kinderen met HIV

Gravholt, 2017

Te ziekte specifiek: richtlijn voor kinderen met Turner syndroom

Giuliani, 2017

Consensus van experts voor transitiezorg in patiënten met anorectale malformaties

March, 2017

Review over de transitie van ziekenhuis naar huis voor kinderen met congenitale hart defecten

Vreeman, 2017

Uitdagingen op het gebied van geeestelijke gezondheidszorg voor jonge mensen met HIV, niet gerelateerd aan de PICO’s

Culen, 2017

Geen informatie over transitiezorg

Brooks, 2017

Geen transparante selectie van literatuur

Le Roux, 2017

Beschrijft de methodologie van transitie studies

Patton, 2017

Primaire studie, geen review

Connor, 2017

Ontwikkeling van transitie risico beoordeling

Foster, 2017

Richtlijn gebaseerd op consensus. Het literatuuronderzoek is gepubliceerd in Clemente, 2016

Kang-Yi, 2017.

Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s

Ledford, 2016

Geen review

Andrade, 2016

Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria

Thompson, 2016

Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s

Clarke, 2016

Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria

Smith, 2016

Geen review

Wagner, 2016

Behandeling voor specifieke syndromen

Acuna Mora, 2016

Protocol

Krishnan, 2016

Ziekte management van kinderen en volwassenen met slokdarmatresie

Chong, 2016

De ervaring van kinderen met epilepsie

Masterton, 2016

Behandelbehoeften van volwassenen met kanker: te ziekte specifiek, niet gerelateerd aan transitiezorg

Hatfield-Timajchy, 2016

HIV in adolescenten, geen focus op transitiezorg

Cleverley, 2016

Protocol voor een scoping review

Rachas, 2016

De literatuur search is uitgevoerd in 2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn

Hislop, 2016

Geen review

Ludvigsson, 2016

Consensus rapport

Zhou, 2016

De literatuur search is uitgevoerd tussen 2010-2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn

Rigueros Springford, 2016.

Verkeerde uitkomstmaat: review van prevalenties

Yu, 2016.

De literatuur search is uitgevoerd in juni 2014, volledige overlap met de NICE richtlijn

Tso, 2016

Verkeerde uitkomstmaat: review van HIV patiënten in laag-, midden- en hoge inkomenslanden en link naar zorg

Betz, 2016

De literatuur search is uitgevoerd in 2013, overlapt met NICE richtlijn

Goossens, 2016

De literatuur search is uitgevoerd in September 2014, overlapt met NICE richtlijn

Joly, 2016

Verkeerde uitkomstmaat: theoretisch perspectief

von Gontard, 2016

Andere interventie en uitkomst, geen transitiezorg

Lindsay, 2016

Andere setting: onderwijs

Treadwell, 2016

Geen systematische review

Embrett, 2016

De literatuur search is uitgevoerd in augustus 2013, overlapt met NICE richtlijn

Hynes, 2016

De literatuur search is uitgevoerd tot juli 2013, overlapt met NICE richtlijn

Long, 2015

Geen full text beschikbaar

Lugasi, 2015

Dissertatie, Franse taal

Wright, 2015

De literatuur search is uitgevoerd tot eind april 2012

Westbrook, 2015

Andere setting en domein: werk gerelateerd. Literatuur search tot 2011

Lequia, 2015

Ander domein: onderwijs

Lewis, 2015

De literatuur search is uitgevoerd tot 2014

Kwan, 2015

De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2014

Lockwood, 2015

Ander domein: pleegzorg

Betz, 2015.

De literatuur search is uitgevoerd tot December 2013

Zajac, 2015

Ander domein: jeugdrecht

Nehring, 2015

De literatuur search is uitgevoerd tot 2013

Docherty, 2015

Geen systematische review

Chu, 2015

Literatuur search tot september 2014, geen literatuur in 2014 geselecteerd

Bennett, 2015

Literatuur search tot mei 2012

Young, 2015

Geen zoekdatum maar geen literatuur vanaf 2014 geïncludeerd

Findley, 2015

Literatuur search in 2014

Joly, 2015

Literatuur search tot maart 2014

Pierce, 2015

Geen systematische review

Calvo, 2015

Delphi studie

Snow-Lisy, 2015

Geen transitiezorg: klinische richtlijn en framework voor management van de ziekte

Ballas, 2015

Geen systematische review

Rogers, 2015

Literatuur search tot mei 2013

Heery, 2015

Literatuur search tot mei 2013

Moynihan, 2015

Validatie van een instrument om transitiezorg te meten

Connor, 2015

Systematische review waarin de prevalentie van chronische lange termijn problemen gedefinieerd wordt

Sheehan, 2015

Literatuur search tot juni 2014

Brier, 2015

Literatuur search tot juni 2013

Molter, 2015

Literatuur search tot 2013

Paul, 2015

Literatuur search tot mei 2012

Ludvigsen, 2014

Protocol van systematische review

Farrell, 2014

Factoren voor uitkomsten bij diabetes in transitiezorg, niet gerelateerd aan de PICO

Hallowell, 2014

Geen full text beschikbaar

Smith, 2014

Geen full text beschikbaar

Green, 2014

Verbetering van het aantal arbeidsplaatsen voor jongvolwassenen met ontwikkelingsstoornissen, niet gerelateerd aan een PICO

Lee, 2014

Ontwikkeling van een theoretisch framework, geen review

Verhaegh, 2014

Literatuur search tot mei 2013

Prior, 2014

Literatuur search tot mei 2013

Hallowell, 2014

Literatuur search tot december 2011

Schwartz, 2014

Literatuur search tot december 2013

de Silva, 2014

Geen systematische literatuur search of selectie

Willingham-Storr, 2014

Literatuur search tot december 2011

Zhang, 2014

Review over de psychometrische eigenschappen van beoordelingsinstrumenten voor transitiebereidheid

Lyons, 2014

Transitie effecten op diabetes uitkomsten, niet gerelateerd aan de PICO

Shrewsbury, 2014

De literatuur search is uitgevoerd tot december 2012

Thomson, 2014

De literatuur search is uitgevoerd tot 2013

Swift, 2014

De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2013

Stinson, 2014

Review over transitie maatregelen

Fegran, 2014

Geïncludeerd in de NICE richtlijn

Lewis, 2013

publicatiedatum in 2013

Betz, 2013

publicatiedatum in 2013

Doug, 2011

publicatiedatum in 2011

Price, 2019

Geen focus op interventies of benaderingen maar op ervaringen. Er is wel gezocht op het perspectief van ouders maar het bewijs was van lage kwaliteit

Hill, 2019

Geen focus op interventies maar op ervaringen

Freeman, 2019

Betreft informatie behoefte, er worden geen interventies of programma’s beschreven

Crawford, 2019

Geen focus op interventies maar op ervaringen

Brown, 2019

Betreft ervaringen en geen benaderingen

Scholz, 2019

Cleverly, 2018 geïncludeerd vanwege specifiekere focus op interventies/approaches; past beter bij PICO dan Scholz (2019)

Lerch, 2019

Geen focus op interventies maar op ervaringen

Waldecker, 2018

Geen transitiezorg beschreven. Studie focust op actieplannen voor chronisch zieke kinderen

Jacobs, 2018

Focus op educatieve diensten, niet primair op zorg

Raina, 2018

Geen systematische literatuur search uitgevoerd, 45 resultaten gevonden

Gray,2018

Focus op barrières in plaats van op een succesvolle aanpak, geen specifieke focus op ouders

Woodgate, 2017

Geen focus op zorg

Broad, 2017

Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie

Coyne, 2017

Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie

Gabriel, 2017

Beschrijft uitkomstmaten die bruikbaar zijn voor ‘overwegingen’, richt zich op een ‘structured intervention’ ipv op de rol van zorgverleners en ouders

Coad, 2017

Richt zich op ondersteuning voor jong volwassenen, gekozen voor Low (2019) aangezien deze recenter en uitgebreider is

Morsa, 2017

Focus op de jongere

Schultz, 2017

Uitkomstmaten te ziekte specifiek, focus op onderdelen van interventies: niet op zorgverleners, jongeren of ouders

Fegran, 2016

Betreft ervaringen en geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie

Di Rezze, 2016

Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren

Reale, 2015

Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren

Wafa, 2015

Geen systematische search uitgevoerd (26 resultaten gevonden)

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 16-03-2022

Laatst geautoriseerd  : 16-03-2022

Voor de herziening van de kwaliteitsstandaard adviseert werkgroep I specifiek voor de groep jongeren die in de psychiatrie hun transitie in zorg meemaken de uitkomsten mee te nemen van de MILESTONE studie; een grote Europese studie naar transitiezorg in de transitie naar de volwassen-GGZ,. Gepubliceerde resultaten hiervan worden vanaf eind 2021 verwacht. De protocollen voor de studies zijn al wel gepubliceerd en de periode van dataverzameling is in de afrondende fase (Santosh, 2020; Tuomainen, 2018; Singh, 2017).

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Stichting Kind en Ziekenhuis
  • FNO

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze modules van deze kwaliteitsstandaard werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd door FNO Zorg voor Kansen, ZonMw en de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financiers hebben geen enkele invloed gehad op de inhoud van de kwaliteitsstandaard.

 

De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
  • Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • JongPIT
  • Stichting Kind en Ziekenhuis
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Revalidatie Nederland
  • Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
  • Experts op persoonlijke titel
  • Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
  • Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
    Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie
  • Revalidatie Nederland
  • AJN Jeugdartsen Nederland
  • KinderThuisZorg
  • Kids met Crohn en Colitis
  • Reuma Nederland
  • Zelfstandige Klinieken Nederland
  • BijnierNET
  • Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
  • Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
  • Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
  • ME/CVS-Stichting Nederland
  • Nierpatiënten Vereniging Nederland

Doel en doelgroep

De primaire doelstelling van de kwaliteitsstandaard is om een betere organisatie en inhoud van transitiezorg voor jongeren te realiseren, aansluitend bij het tien punten programma ‘Betere transitie in medische zorg’ (FNO en Op EigenBenen.nu, 2018).

 

De secundaire doelstelling is om helder geformuleerde randvoorwaarden/kwaliteitscriteria op te stellen die kunnen rekenen op een breed draagvlak bij de partijen die betrokken zijn bij transitiezorg. Aan de hand van de algemene kwaliteitsstandaard kunnen instellingen, vakgroepen, patiëntenorganisaties of organisaties van zorgverleners meer specifieke richtlijnen of aanbevelingen opstellen en een passend transitieprogramma ontwikkelen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard zijn in 2019 twee multidisciplinaire werkgroepen ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante disciplines die betrokken zijn bij transitiezorg voor jongeren. Werkgroep Inhoud is verantwoordelijk voor het opstellen van het inhoudelijke deel van deze kwaliteitsstandaard, dit betreft alle modules waarbij de NICE-richtlijn werd geadapteerd en geüpdatet. De werkgroep Organisatie en Toepassing (O&T) is verantwoordelijk voor de randvoorwaarden, organisatie en de inbedding van transitiezorg en ontwikkelt instrumenten voor de praktijk, waaronder een disseminatie- en implementatieplan, de toolbox en de budgetimpactanalyse (BIA). Werkgroep I en O&T hebben tot het eind van het project samengewerkt om de inhoud en implementatie/organisatie op elkaar af te stemmen. De klankbordgroepen hebben feedback kunnen leveren op de concepttekst van de kwaliteitsstandaard.

 

Om de verbinding tussen beide werkgroepen te behouden is voor het project een stuurgroep ingesteld. De stuurgroep bestond uit de voorzitters van werkgroepen I en O&T, twee jongeren van JongPIT die ook lid waren van een van de werkgroepen en ondersteuning vanuit het Kennisinstituut.

 

Stuurgroep

De stuurgroep bestaat uit de voorzitters van de werkgroepen en twee vertegenwoordigers van het Jongerenpanel JongPIT en de projectleider van het Kennisinstituut.

  • H.J. (Henk) Smid, voorzitter stuurgroep
  • Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK
  • L. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
  • F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT

 

Werkgroep Inhoud

  • Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK, voorzitter WG Inhoud
  • Dr. R.G. (Richard) IJzerman, internist-endocrinoloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NIV
  • Prof. dr. T.A.M.J. (Thérése) van Amelsvoort, psychiater en hoogleraar transitiepsychiatrie, werkzaam in Maastricht UMC, Mondriaan GGZ, Koraal, NVVP
  • Dr. M. (Marc) Engelen, (kinder)neuroloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NVN
  • Dr. W.M.A. (Wilma) van der Slot, revalidatiearts, werkzaam in Rijndam Revalidatie, VRA
  • I.D. (Iris) Koehler, revalidatiearts, werkzaam in Basalt Revalidatie, VRA
  • Dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam in Amsterdam UMC, NVAVG
  • F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT
  • S. (Sanne) van Beem MSc, expert op persoonlijke titel, student geneeskunde, lid JongPIT
  • J. (Janine) Pingen MSc, junior project- en beleidsmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis (tot 1 december 2020)
  • R. (Rowy) Uitzinger, junior projectmanager, Stichting Kind en Ziekenhuis (vanaf 1 december 2020)
  • Dr. C. (Christien) Sleeboom, gepensioneerd kinderchirurg, voorheen werkzaam in Amsterdam UMC, NVvH
  • A.M. (Anita) Dijkhuizen-Overes MSc, verpleegkundige nn opleiding tot specialist (VIOS) AGZ, werkzaam in Erasmus MC Rotterdam, V&VN afd. Diabeteszorg
  • K.M. (Kim) Holtmaat MSc, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, V&VN
  • Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
  • Drs. L. (Laura) de Vries, huisarts niet praktiserend, Utrecht, NHG
  • Drs. C.M.C.M. (Carla) Hendriks, GZ-psycholoog, werkzaam bij Heliomare, NIP

 

Werkgroep Organisatie & Toepassing (O&T)

  • H.J. (Henk) Smid, voorzitter WG O&T
  • Dr. P. (Paul) de Laat, kinderarts, werkzaam in Franciscus Gasthuis & Vlietland, NVK
  • C. (Celine) Hermans, expert op persoonlijke titel, student apothekersassistent, lid JongPIT
  • L.J. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
  • B.J.J.W. (Bas) Schouwenberg, internist, werkzaam in het Radboudumc, NIV
  • H. (Hester) Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis
  • Drs. J.J.W.H. (Jeroen) Crasborn, senior-adviseur/ arts (niet praktiserend), voorheen werkzaam bij Zilveren Kruis
  • Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
  • L. (Marleen) Hamelink, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
  • R.C.M. (Roos) Pooye, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
  • Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
  • Dr. S. L. (Simone) Gorter, reumatoloog, Nederlandse Federatie van UMC’s, NFU
  • Dr. S.S.M. (Sylvia) Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immmunoloog, werkzaam in Erasmus MC, NFU

 

Klankbordgroep

  • Drs. L.P. (Laura) Verweij - van den Oudenrijn, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, VSCA
  • Dr. M. (Manon) Bloemen, kinderfysiotherapeut, wetenschappelijk onderzoeker bij Hogeschool Utrecht, KNGF en NVFK
  • Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
  • B. (Bianka) Zandee, openbaar apotheker, KNMP
  • Dr. P.A. (Philomine) van Pelt, kinderreumatoloog en reumatoloog, werkzaam in Erasmus MC, NVR
  • Dr. I.J. (Ingrid) van Dillen, jeugdarts MBO, AJN
  • Prof. dr. C.J. (Janneke) van der Woude, MDL-arts, werkzaam in Erasmus MC, NVMDL
  • S.L.A. (Stephan) Meijer, bestuurslid, NVHP
  • Drs. Y.T.A. (Yvette) Troe, physician Assistant, VRA
  • J.E. (Ernst) Jurgens, MD, OHP MSc, klinische arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • Prof. dr. E.M. (Elise) van de Putte, kinderarts sociale pediatrie, NVK
  • Dr. J.P. (Jan Peter) Rake, kinderarts, KinderThuisZorg
  • Prof. dr. J.C. (Hankje) Escher, kinderarts MDL, KiCC
  • H. (Hanneke) Andringa, expert op persoonlijke titel
  • J.A. (Jarno) Groenveld Bed, ervaringsdeskundige Reuma Nederland
  • K.A. (Karin) Stricker Msc., procesmanager DeKinderkliniek, ZKN
  • M.J.J.H. (Marion) van Ool, verpleegkundig specialist, V&VN
  • J.S. (Judith) Heijne Makkreel, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
  • R.L. (René) van Lint, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
  • J.G. (Johan) Beun, coördinator, BijnierNET

 

Klankbordgroep vanuit Stichting Kind en Ziekenhuis:

  • Drs. A. (Anne) Speijer, coördinator kwaliteit van zorg, VSOP
  • Drs. G. (Gerardine) Willemsen-de Mey, voorzitter Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
  • J. (José) Willemse, directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
  • O. (Otto) Albrecht directeur ME/CVS-Stichting Nederland
  • E. (Evy) van Kempen, teamcoördinator, Nierpatiënten Vereniging Nederland

 

Met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

  • E. Rake MSc, adviseur
  • Dr. E. Paap, adviseur
  • Dr. D.H.H. Dreesens (projectleider), senior adviseur

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring werd opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroep Inhoud

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Creemers*

* Voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis * Kinderarts

Raad van Commissarissen Huisartsen Eemland, lid: betaald conform richtlijnen

Geen

Geen

Pingen

Junior project- en beleidsmedewerker

Verzorgende niveau 3 - betaald

Geen

Geen

Engelen

(kinder)neuroloog, Amsterdam UMC

Geen

Geen

Geen

Staa, van

Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte

* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald

* Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald

* Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald

* Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding

* Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding

Geen

Amelsvoort, van

Psychiater en Hoogleraar Transitiepsychiatrie, MUMC+ (fulltime)

* Lid bestuur Stichting @ease, onbezoldigd

* Lid Kernredactie Tijdschrift voor Psychiatrie, onbezoldigd

* Lid Wetenschappelijke adviesraad kenniscentrum K&J psychiatrie, onbezoldigd

* Lid Bestuur BKOP, onbezoldigd

Ik voer extern gefinancierd onderzoek uit maar die hebben geen belang bij uitkomst van deze werkgroep

Geen

Slot, van der

Revalidatiearts, inclusief verrichten wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Rijndam Revalidatie, Westersingel 300 te Rotterdam. Gastvrijheidsovereenkomst bij het Erasmus MC

Ontwikkelgroepen en auditor IFMS vallen binnen het regulier werk als revalidatiearts. Verder onbetaald.

 

• CP-MAP consortium: ‘Cerebral Palsy: Multi-morbidity risk Assessment and Prevention’ (2017 – heden)

• Dieet behandelingsrichtlijn Cerebrale Parese: coauteur (2017 – 2018)

• Edwin van de Sar Foundation: medisch adviseur (2017 – heden)

• Project ‘Impact van langdurige beperkingen op het dagelijks leven van volwassenen met Cerebrale Parese’: lid, coauteur (2015 - 2018)

• Werkgroep Cerebrale Parese, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): lid trekker capaciteit vraagstuk volwassenen met Cerebrale Parese (2015 – heden)

• Adviesraad CP-Net: lid (2015 – heden)

• International Cerebral Palsy Health Promotion Group (2014 – heden)

• Project ‘Ouder worden met een beperking’, patiëntenvereniging BOSK: lid, co-onderzoeker en coauteur (2013 – 2016)

• Begeleidingscommissie ‘Jong, CP en seks’, patiëntenvereniging BOSK: lid (2013 – 2015)

• Revisie Richtlijn ‘Spastische Cerebrale Parese bij kinderen’: projectgroep (2013 – 2015)

• Lifespan Care commissie, American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM): lid en voorzitter geweest (2011 – 2016)

• TransitieNet, Nederland: lid (2008 – heden)

• Ontwikkelgroepen Cerebrale Parese, Lifespan care en Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie: lid en voorzitter geweest (2003 – heden)

• Auditor Individual Functioning Medical Doctors (IFMS, 2013-heden)

Onderzoek op de leeftijd van transitie naar volwassenheid via PERRRIN: Mogelijk dat de betreffende junior onderzoeker ook financiering had van fondsen bv Fonds Nuts Ohra. Ikzelf ben daar niet door gefinancierd.

Geen

Eeghen, van

* AVG's Heeren Loo Zorggroep (24 uur/week)

* AVG Amsterdam UMC (8 uur/week)

* Via 's Heeren Loo detachering Erasmus MC (4 uur/week)

* Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG (onbetaald)

* Adviesraad Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (onbetaald)

* Werkgroep transitie van het verstandelijk beperkte kind (onbetaald)

* Medisch adviseur Stichting TSC Fonds (onbetaald)

* Medisch adviseur Novartis (betaald op sporadische basis, fees naar Erasmus MC)

Geen

Geen

Dijkhuizen - Overes

Verpleegkundig consulent (kinder-)diabetes, Alrijne Ziekenhuis Leiden

V&VN Diabeteszorg commissie richtlijnen, lid, onbetaald

Geen

Geen

Holtmaat

Verpleegkundig Specialist Neuromusculaire ziekten UMC Utrecht

* Buurt contactpersoon voor De Zonnebloem (vrijwillig)

* Bestuurslid Vereniging van Eigenaren (vrijwillig)

* Meeschrijven folder immuunglobulinen bij neuromusculaire aandoeningen CSL Behring (betaald)

Geen

Geen

Zoggel, van

Voorzitter Jongerenpanel Zorg én Perspectief

FNO Zorg voor kansen

Patiënten Advies Raad Reuma Nederland (onbetaald)

Geen

Geen

Beem, van

Student Geneeskunde aan de VU

-

Geen

Geen

IJzerman

Internist-endocrinoloog, Amsterdam UMC, locatie Vumc, 0,8 fte, waarvan 0,33 fte gedetacheerd als klinisch beoordelaar bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Utrecht

Geen

Sinds mei 2017, ben ik hoofdonderzoeker van een mechanistisch onderzoek wat de effecten van dapagliflozin en exenatide op de hersenen onderzoekt waarvoor

het VU medisch centrum subsidie ontvangt (AstraZeneca).

 Vanaf april 2016 ben ik één van de onderzoekers van een groot Europees onderzoek naar ondervoeding bij ouderen (PROMISS onderzoek, gesubsidieerd door het "EU Research and Innovation programme Horizon 2020"). Ik ben hoofdonderzoeker van 2 epidemiologische onderzoeken waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontving van de "European Foundation for the Study of Diabetes" en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Beide onderzoeken zijn afgerond.

Geen

Sleeboom

Kinderchirurg Amsterdam UMC/VUMC

* Lid kwaliteitsvisitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (onbetaald - vacatiegelden)

* Meegewerkt aan ontwikkelen website: https://www.seksualiteit-arm-zvh.nl/

Geen

Geen

Hendriks

GZ psycholoog, Heliomare

* Bestuurslid NIP, sectie revalidatie, onbetaald

* Lid stuurgroep hersenletsel en jeugd, onbetaald

Geen

Geen

Vries, de

Wetenschappelijk medewerker afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) 0,6 fte

Nee

Geen

Geen

* Voorzitter

 

Werkgroep Organisatie en Toepassing

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Smid*

Directeur ZonMw, secretaris bestuur

Bezoldigd tgv ZonMw:

* Voorzitter Regulier Overleg Alcoholbeleid

* Voorzitter werkgroep ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard transgenderzorg Kennisinstituut Medisch Specialisten

* Lid van het bestuur van het Platform Electromagnetische Velden

* Lid Strategisch Adviesraad TNO

* Voorzitter wetenschappelijke adviescommissie Eén tegen eenzaamheid

 

Onbezoldigd:

* Lid Comité van Aanbeveling van de Stichting voor Mensenrechten en Gezondheidszorg 'Johannes Wier'

* Lid Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg

* Lid Raad van Toezicht Stichting Zorgevaluatie (Leading the Change programma)

* Jurylid Brijante Mislukkingen in de zorg-award

* Lid Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie

* Lid leescommissie biogragieproject Els Borst

* Ambassadeur Verwenzorg

Geen

Geen

Rippen

* Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis - 32 uur

* Eigenaar Fiduz management - freelance (project) adviseur

* Lid van Raad van Toezicht MEEr-groep - bezoldigd

Niet bezoldigd:

* Coördinator EACH netwerk

* Voorzitter Landelijke Borstvoedingsraad

* Voorzitter Expertiseraad Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

* Lid Algemene ledenvergadering VZVZ

* Bestuurslid/ Penningmeester Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

Geen

Geen

Crasborn

Senior adviseur Zorg strategie bij Zilverenkruis zorgverzekeraar

* Geen betaalde nevenwerkzaamheden

* Onbetaalde werkzaamheden:

- Lid programcommissie Kennisprogramma Gender & Gezondheid ZonMw

- Lid Programmacommissie Sprong Vitaliteit en Gezondheid van SIA regieorgaan

- Lid en voorzitter kamer Capaciteitsorgaan Specialisten Ouderen Geneeskunde (SOG)

- Lid kamer Capaciteitsorgaan Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (AVG)

- Op afroep adviseur voor VSOP (koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen)

- Lid verschillende adviesraden hoge scholen (toegepast psychologie HAN, Ergotherapie HvA, Urban Vitality programma HvA, Verloskunde Academie Amsterdam Groningen)

Geen

Geen

Staa, van

Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte

* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald

* Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald

* Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald

* Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding

* Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding

*Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International

*Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema.

 

Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/

Geen

Klem

Directeur Revalidatie Nederland

* Bestuurslid CP-Net (onbetaald)

* Bestuurslid (Sch)ouders (onbetaald)

Geen

Geen

Hermans

Lid Jongerenpanel Zorg én Perspectief

Ambassadeur bij Stichting Opkikker (onbetaald)

Geen

Geen

Verberg

Fonds NutsOhra: Lid Jongerenpanel

* Libertas Leiden -> verpleegassistente (betaald)

* NVLE -> commissie lupus/aps (alleen reiskostenvergoeding)

Fonds NutsOhra Zorg en Perspectief

Geen

Laat, de

Kinderarts, Franciscus gasthuis en vlietland. 0.8 FTE

Lid BBC NVK

* contactpersoon Logex

* portefeuille normtijden

* portefeuille thesauri

Geen

Geen

Lange, de

Verpleegkundig specialist chronische zorg bij somatische bij somatische aandoeningen Interne geneeskunde, aandachtsgebied diabetes mellitus in het Groene Hartziekenhuis (GHZ) te Gouda bij ZorgBrug in dienst

* Afgelopen jaar (dec 2018 - maart 2019) gastdocent geweest op de Hogeschool Rotterdam voor zelfmanagement en tevens beroepsproducten nagekeken voor studenten aan MANP. Is betaald.

* Jaren daarvoor (2012-2017) praktijkassessor geweest voor de Hogeschool Rotterdam voor MANP. Is betaald. Komend schooljaar niet meer van toepassing.

* Verpleegkundige adviesraad bij Sanofi op uitnodiging, maximaal 1x per jaar, betaald. incidenteel een verzoek om een presentatie te geven. Is betaald.

* Vanuit organisatie De Baar februari 2019 een workshop gegeven samen met een internist uit GHZ over insulinepomptherapie (betaald).

* -Commissielid van NDF Opinie en kennis. Is betaald.

* Stuurgroeplid geweest (2016-2018) van het onderzoek van AnneLoes van Staa "Betere transitie bij diabetes type 1" (betaald) en projectleider in eigen ziekenhuis.

 

In principe zijn de meeste nevenactiviteiten gestopt, mogelijkheid blijft aanwezig dat ik voor een presentatie of een workshop gevraagd kan worden in de komende jaren.

Geen

Vermoedelijk in deze werkgroep niet aan de orde, maar indien geneesmiddelen/hulpmiddelen (van Sanofi) aan de orde komen dan geen deelname aan discussie en besluitvorming

Schouwenberg

Internist-klinisch Farmacoloog Radboudumc en Kinder Diabetes Centrum Nijmegen

Geen

Geen

Geen

Gorter

Kinderreumatoloog, reumatoloog, MUMC+ in Maastricht; 0,9 fte

Geen

Geen

Geen

Kamphuis

Kinderarts-reumatoloog/immunoloog 1.0 fte

* Chair of the Dutch Association of Pediatric Rheumatology

* Member Steering committee JIR cohort

* Member Lupus committee JIR cohort

* Chair PReS working party for Pediatric Lupus

* Member Scientific programme committee PReS (Pediatric Rheumatology European Society) congress Prague

* Member Scientific committee for the Mastercourse Immunology EAP (European Academy of Pediatrics) congress Amsterdam

* Teacher for Nurse Specialist in training

* Member CSO (Committee for training in Pediatric Subspecialties) of the NVK as the representative NVKR

* Secretary of Working Party pediatric Lupus, European Society of Pediatric Rheumatology

* Medical expert for Cyberpoli.nl (expertise children with autoimmune diseases

* Member Scientific advisory board for patient association NVLE (Dutch Lupus patients association)

* Vice-chair Clinical Study Group pediatric Immunology/Rheumatology/Infectology of the Ducth MCRN (Medicines for Children Research Network

* Project leader Rheumatology team Erasmus MC Sophia in the project "Moving forward" a nation wide project to enable smooth transition of care for children with a chronic disease

* Chair board of Pediatric Residents, Wilhelmina Childrens Hospital UMC Utrecht

Geen

Geen

CV met nevenactiviteiten staat op Viadesk

Jurgens

1) Bedrijfsarts (BA)

2) Klinisch arbeidsgeneeskundige carrdiometabole & enodcriene aandoeningen (KAG)

3) Bestuurslid NVAB

4) Artsdeskundige rechtbank (ADR)

5) Gastdocent NSPOH & SGBO

6) Expertdocent bedrijfsgeneeskunde HA opleiding te Utrecht

7) Praktijkopleider AIOS bedrijfsgeneeskunde

* BA: beschermen, bevorderen ne helpen herstellen van de gezondheid in relatie toe werk en werkomstandigheden (betaald)

* KAG: verrichten van expertise met betrekking tot belastbaarheid voor (specifieke) werkzaamheden (betaald)

* NVAB: lid van algemeen bestuur, voorzitter van werkgroep preventie, beroepsziekte, lid van de cie. richtlijnontwikkeling en wetenschap, lid van autorisatie cie. Vanuit NVAB-deelname in verschillende werkgroepen (RI&E SZW, SER-arbeidsomstandigheden, Chronisch ziek en werk, Letsel schaderaad, et cetera. (onbezoldigd, soms vacatiegeld)

* ADR: expertise op verzoek van een rechtbank over bedrijfsgeneeskundig handelen in een casus (betaald)

* Gastdocent aan postacademisch onderwijs (betaald) voor verschillende onderwerkpen.

* Expertdocent bedrijfsgeneeskunde aan huisartsenopleiding Utrecht (betaald)

* Praktijkopleider bedrijfsartsen in opleiding (onderdeel dagelijks werk als BA)

Geen

 

Hamelink - Doolaard

Diabetesverpleegkundige - Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht (kinderpoli)

-

Geen

 

Pooye

Diabetesverpleegkundige kinderpoli te Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht

-

Geen

 

* Voorzitter

 

Klankbordgroep

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Verweij – van den Ouderijn

Verpleegkundig specialist chronische beademing WKZ UMC Utrecht

Bestuurslid VSCA

Geen

Geen

Bloemen

* Senior-onderzoeker Hogeschool Utrecht, Lectoraal Leefstijl en Gezondheid (0,5 fte)

* Docent Masteropleiding Kinderfysiotherapie Hogeschool Utrecht (0,5 fte)

Bestuurslid NVKF, betaald

Geen

Geen

Pelt, van

Kinderreumatoloog en reumatoloog. Werkzaam op de jongerenpoli, locatie reumatologie van het ErasmusMC Rotterdam. Op de Jongerenpoli worden jongeren met klachten van het bewegingsapparaat in de leeftijd van 12 tot 24 jaar behandeld.

Niet van toepassing

Naast mijn klinische werk als kinderreumatoloog en reumatoloog op de Jongerenpoli, verricht ik ook wetenschappelijk onderzoek met als doel de behandeling en prognose van kinderen, adolescenten en jong volwassenen te verbeteren.

Geen

Zandee

Openbaar apotheker, bij Service Apotheek Koning en Slotermeer Service Apotheek

* Lid Special Interest Group Diabetes, KNMP (vacatiegeld)

* Lid NDF-werkgroep Zorg op Maat bij Jongeren (vacatiegeld)

* Lid Werkgroep Diabetes, Transmuraal Platform Amsterdam - SIGRA (onbetaald)

Geen

Geen

Meijer

Niet van toepassing

Bestuurslid NVHP - portefeuille en belangenbehartiging, werkgroep Zorg en Onderzoek. Vanuit de patiëntenvereniging betrokken bij (lopende) herziening richtlijn hemofilie A en B door de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren

Geen

Geen

Dillen, van

Jeugdarts/ JGZ, GGD Amsterdam

Gemeenteraadslid Oegstgeest, onbezoldigd

De rol van de jeugdartsen in het algemeen kan beïnvloed worden door de uitkomsten van de klankbordgroep

Geen

Putte, van de

Werkgever UMCU:

* kinderarts sociale pediatrie

* hoogleraar levensloopgeneeskunde

Voorzitter Stichting LECK (Landelijke Expertise Centrum Kindergeneeskunde), onbetaald

Voor de invulling van de levensloopgeneeskunde is een kwalitatief hoogstaande transitiezorg van groot belang. Dit is geen persoonlijk belang, maar zal wel bijdragen aan de zichtbaarheid van het concept levensloopgeneeskunde

Geen

Escher

* Kinderarts maag-darm-leverziekten

* Hoogleraar kindergeneeskunde Erasmus MC - Sophia Rotterdam (0,8 fte)

* Kinderarts maag-darm-leverziekten LUMC, Leiden (detachering)

* Kinderarts Cyberpoli (Artsen voor kinderen) (onbetaald) (0,2 fte)

Geen

Geen

Rake

* Kinderarts UMC Groningen (4 dagen/week)

* Kinderarts KinderThuisZorg (1 dag/week)

Voorzitter RvT OCRN (jeugd-GGZ) en Forte (GGZ), waarvoor een vergoeding

Geen

Geen

Wouder, van der

Hoogleraar Inflammatoire darmziekten Maag-, Darm en leverarts

* Secretaris NVGE: onbetaald

* Voorzitter SLICOM ECCO: onbetaald

* Govery Board UEG: onbetaald

Extern gefinancierd onderzoek:

* Horizon

* ZonMw

* Pfizer

* Tramedico

* Janssen pharmaceuticals

Geen

Stricker

Procesmanager bij De Kinderkliniek

Niet van toepassing

Geen

Geen

Ool, van

Verpleegkundig specialist, werkzaam bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe

* Vrijwilligerswerk in een zorgteam in mijn woonplaats Sterksel.

* Vrijwilligerswerk in een coöperatie dorpswinkel in mijn woonplaats in Sterksel

Naar mijn mening verbreedt deelname aan een klankbordgroep mijn visie, wat ik kan inzetten en meenemen in mijn werk. Dit binnen de afspraken die in de klankbordgroep gelden

Geen

Troe

Physician Assistant, kinder- en jongerenrevalidatie Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark

* Afgevaardigde namens de NAPA (Nederlandse Associatie Physician Assistants) in de Algemene vergadering van de FBZ (Federatie Beroepen in de Zorg)

* Lid commissie beroepsbelangen NAPA

Belang is er in die zin dat de bijdrage aan de richtlijn helpend is voor het neerzetten voor betere transitiezorg binnen ons revalidatiecentrum. Echter zal het via de terugkoppeling binnen de sectie kinderrevalidatieartsen ook teruggekoppeld worden

Geen

Groenveld

Plaatsvervangend griffier & raadsadviseur bij Gemeente Molenlanden (bezoldigd): adviseren en ondersteunen van de gemeenteraad van Molenlanden

* Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen bij ReumaNederland (onbetaald): beoordelen van ingediende onderzoeksvoorstellen ten aanzien van onder andere relevantie, belasting en haalbaarheid voor doelgroep en patiëntenparticipatie

* KLAP-medewerker bij Examenadviesburo (betaald): ontwikkelen en afnemen van examens en fungeren als rollenspelacteur bij mondelinge examens

* Trainer bij Eindsprint (betaald): geven van trainingen aan middelbare scholieren ten behoeve van eindexamens voor het vak geschiedenis

* Voorzitter Landelijke Verkiezingscommissie bij D66 (onbetaald): organiseren van en toezien op onafhankelijke interne verkiezingen binnen D66

* Secretaris bij D66 Houten (onbetaald): organiseren van activiteiten voor de lokale afdeling van de vereniging D66

Geen

Geen

Andringa

* Businesscoach/ LinkedInstrateeg

* Moeder van zoon van 20 met verstandelijke beperking

-

Geen

Geen

Lint, van

Systeembeheerder, BinckBank

Inspecteur luchtwaardigheid zweefvliegtuigen, onbetaald

Geen

 

Heijne Makkreel

Management assistent, Gemeente Haarlem

Vrijwilliger bij Ervaringsteam CP Nederland

Geen

 

Beun

Ik ben thans 67 jaar en voer de functie Coördinator/Manager BijnierNET onbezoldigd uit

Geen

Geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief vanuit de jongeren is ingebracht via vertegenwoordiging door JongPIT in beide werkgroepen en de stuurgroep. Stichting Kind en Ziekenhuis - in nauwe samenwerking met haar achterban - nam deel in beide werkgroepen. In de klankbordgroepen zijn diverse patiëntenorganisaties vertegenwoordigd, daarnaast werden de relevante patiëntenorganisaties uitgenodigd op de invitational conference van 24 juni 2019 en de tweede invitational van 16 juni 2021.

 

Het verslag van de eerste invitational conference (bijlage 3) is besproken door de werkgroepen. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen. Ten behoeve van het discussiestuk (bijlage 5) voor de invitational conference werd specifiek op het patiëntenperspectief gezocht. De conceptkwaliteitsstandaard is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Kind en Ziekenhuis, diverse patiëntenorganisaties, de Patiëntenfederatie Nederland en JongPit. De eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

AGREE en standpunt adaptatie Internationale Richtlijnen

Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld conform de eisen vermeld in de rapporten Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en Adaptatie van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Het eerste rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010). Het adviesrapport Adaptatie Internationale Richtlijnen beschrijft de stappen om een internationale richtlijn bruikbaar te maken voor de Nederlandse situatie (NVU en NVALT, 2016).

 

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde werkgroep I de knelpunten in de zorg voor jongeren in transitiezorg. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de AJN, NVK, bijnierNET, Crohn & Colitis NL, Diabetesvereniging, IGJ, LWKD, NVK, NCJ, NVAVG, Revalidatie Nederland, VSN? Spierziekten Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN, VRA, Jongerenpanel JongPIT (voorheen Jongerenpanel ZèP), Zilveren Kruis, ZiIN, ZonMw, NVVP, NVVH, KNGF, VSCA via de invitational conference in 2019. Een verslag hiervan is opgenomen als bijlage (bijlage 3). De knelpunten werden besproken met beide werkgroepen (WG I en O&T).

 

Methode literatuursamenvatting

Er is gekozen om de NICE-richtlijn als uitganspunt te nemen voor de literatuursamenvatting en de aanbevelingen, omdat deze recent is gepubliceerd en een zeer brede literatuurstudie hebben uitgevoerd naar de huidige stand van zaken in de Transitiezorg, welke de werkgroep goed toepasbaar achtte op de Nederlandse situatie. In bijlage 1 is terug te vinden welke aanbevelingen zijn overgenomen, weggelaten of zijn aangepast en waarom.

 

De zoekstrategie van de NICE-richtlijn is geüpdatet; de werkwijze is in de individuele modules te lezen onder 'Zoeken en selecteren', kopje Methods. De strategie is in het Engels om internationaal teksten uit te wisselen met andere richtlijnwerkgroepen. Er werd vanwege de organisatorische insteek van alle uitgangsvragen en de kwalitatieve reviewstudies die geïncludeerd werden geen GRADE toegepast (er is nog geen goede GRADE-methodiek voor dit soort uitgangsvragen).

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) - organisatie van zorg

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals waarden en voorkeuren van jongeren, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b).

 

Bij de ontwikkeling van de modules is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Vanwege het hoge organisatorische gehalte van Transitiezorg was dit voor alle modules van toepassing (de randvoorwaarden worden nog verder uitgewerkt door WG O&T in 2021).

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op bij de werkgroep I bekende richtlijnen, leidraden, zorgstandaarden, rapporten en wetenschappelijke artikelen, wetenschappelijk bewijs en binnen de beroepsgroep gangbare afspraken, aangevuld met de klinische praktijk- en patiëntervaringen en expert-opinion van de werkgroepleden (WG I). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling is gekomen.

 

De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

 

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers

 

Sterke aanbeveling

Zwakke (conditionele) aanbeveling

Voor patiënten (in dit geval: jongeren en evt. ouders/verzorgers/naasten)

De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.

Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.

Voor behandelaars

De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.

Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.

Voor beleidsmakers

De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.

Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van sleutelpartijen. Er bestaat een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptkwaliteitsstandaard werd aan de betrokken wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroepen. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptkwaliteitsstandaard aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroepen. De definitieve kwaliteitsstandaard werd aan de deelnemende wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd (december 2021).

 

Literatuur

  • Adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk (2016). Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.
  • Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
  • Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
  • Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
  • Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
  • Singh, S. P., Tuomainen, H., De Girolamo, G., Maras, A., Santosh, P., McNicholas, F.,... & Walker, L. (2017). Protocol for a cohort study of adolescent mental health service users with a nested cluster randomised controlled trial to assess the clinical and cost-effectiveness of managed transition in improving transitions from child to adult mental health services (the MILESTONE study). BMJ open, 7(10), e016055.
  • Santosh, P., Adams, L., Fiori, F., Davidović, N., de Girolamo, G., Dieleman, G. C.,... & Singh, S. P. (2020). Protocol for the development and validation procedure of the managing the link and strengthening transition from child to adult mental health care (MILESTONE) suite of measures. BMC pediatrics, 20(1), 1-9.
  • Tuomainen, H., Schulze, U., Warwick, J., Paul, M., Dieleman, G. C., Franić, T.,... & Singh, S. P. (2018). Managing the link and strengthening transition from child to adult mental health Care in Europe (MILESTONE): background, rationale and methodology. BMC psychiatry, 18(1), 1-11.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Timing en transitiecoördinator