Zelfmanagement en jongerenparticipatie bij transitiezorg

Beoordeeld: 16-03-2022

Uitgangsvraag

Hoe kunnen jongeren het beste betrokken worden bij transitiezorg en hoe kan hun zelfmanagement worden vergroot?

Aanbeveling

Aanbeveling 12 (de transitiecoördinator en zorgverleners)

Betrek jongeren altijd bij het plannen van hun transitie.

Wijs hen op mogelijkheden tot ondersteuning hierbij. Voorbeelden hiervan zijn:

bestaande tools voor jongeren zoals aanvullende ondersteuning voor psychosociale zorg (zie ook: Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg) of gesprekshulpen die de communicatie tussen jongere en zorgverlener faciliteren of informatie verschaffen (zie Toolbox); lotgenotencontact (ook online);
aanbieden van coaching/ mentoring;
e-health ondersteuning (bijvoorbeeld online communities, sociale media, buddy programma’s en patiëntenorganisaties met specifieke aandacht voor jongeren).

Extra aandacht is geboden voor jongeren met een verstandelijke beperking, kwetsbare groepen (zie algemene inleiding) of jongeren in een psychische, somatische of persoonlijke crisissituatie. Zij hebben mogelijk extra aandacht of aangepaste ondersteuning nodig tijdens de transitie en dienen ondanks eerder benoemde barrières toch zoveel mogelijk betrokken te worden in het plannen van hun transitie.

Aanbeveling 13 (voor de transitiecoördinator en zorgverleners)

Zorg dat de jongere ondersteund wordt bij het leren zelf de regie te voeren over de aandoening voor zover dat mogelijk en haalbaar is, al dan niet met ondersteuning van de ouders/verzorgers en naasten.

Bij het stimuleren van eigen regie is het belangrijk dat zorgverleners jongeren stapsgewijs leren zelf voor de aandoening te zorgen, hun zelfvertrouwen te vergroten en samen vast te stellen of de jongere klaar is om de overstap naar volwassenenzorg te maken.

Zie toolbox voor voorbeeldinterventies.

Overwegingen

De aanbevelingen (1.2.11- 1.2.18) van de NICE-richtlijn over het onderwerp het betrekken en ondersteunen van jongeren rondom de transitie in zorg zijn overgenomen, waarbij een aantal aanbevelingen zijn aangevuld met voorbeelden om deze beter te laten aansluiten bij de Nederlandse situatie (zie bijlage 1). Ter onderbouwing werden evidence statements/ES 1, 4, 5, 12, 14, 18, 19 en 28 gebruikt (zie bijlage 2). Daarnaast is er gebruik gemaakt van recente literatuur die is gepubliceerd sinds het verschijnen van de NICE-richtlijn en van studies over (interventies over) zelfmanagement in de transitiefase met betrekking tot de Nederlandse situatie (Ammerlaan, 2017; Sattoe, 2015).

Om jongeren met chronische aandoeningen optimaal te ondersteunen in hun groei naar eigen regie en zelfstandigheid is een persoonsgerichte benadering belangrijk. Daarbij moet er niet alleen aandacht zijn voor het zelfmanagement en zelfstandigheid in het medische domein, maar ook voor psychosociale domeinen en andere uitdagingen waarmee jongeren tijdens deze levensfase te maken krijgen. Naast kennisoverdracht over de aandoening en de behandeling/zorg is het belangrijk de vaardigheden van de jongeren voor het zelfstandig monitoren van de aandoening, het proces van Samen Beslissen, en voor de zelfstandige omgang met zorgverleners tijdens het consult stapsgewijs te trainen. Evenals de ondersteuning van ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden voor het omgaan met emoties en optimale maatschappelijke participatie. Jongeren moeten dus in brede zin worden voorbereid op zelfmanagement waarbij gestreefd wordt naar zoveel mogelijk regie over hun eigen leven. Zorg en ondersteuning passen bij de ontwikkelingsfase en het ontwikkelingsniveau (developmentally appropriate care) (Farre, 2015).

Bij het versterken van eigen regie en zelfmanagement kan gebruik gemaakt worden van bestaande tools zoals Ready Steady Go, de Groei-wijzer, en informatieve websites. Ook contact met lotgenoten of mentoren kan behulpzaam zijn (Ammerlaan, 2017) (zie Toolbox).

De evidence statements 1 en 19 voor de aanbeveling over transitieplanning (aanbeveling 12) benadrukken het belang van het actief betrekken van jongeren bij dit proces. Tevens laten zij zien dat het geven van ruimte voor eigen regie over transitieplanning de tevredenheid over het transitieproces van de jongere kan verbeteren. De actieve deelname van de jongere aan de transitieplanning kan belemmerd worden door leerproblemen of verstandelijke beperkingen, maar ook dan zal de zorgverlener moeten trachten jongeren waar mogelijk te betrekken. De communicatie met ouders/verzorgers over het geleidelijk overdragen van regie en verantwoordelijkheden aan hun kind verdient extra aandacht.

Evidence statement 5 voor de aanbeveling met betrekking tot tools (aanbeveling 12) ondersteunt de effectiviteit van communicatietechnologie om de transitie naar volwassenenzorg te ondersteunen. Vooral de combinatie van digitale en papieren herinneringen kunnen zelfmanagement met betrekking tot de gezondheid / aandoening gedurende de transitie naar volwassenenzorg bevorderen.

De evidence statements 14 en 18 voor de aanbeveling over transitieplanning (aanbeveling 12) laten zien dat jongeren die de zorg verlaten veel behoefte hebben aan praktische ondersteuning wat betreft hun woonomgeving, opleiding, werk, relaties en vrijetijdsbesteding in de periode dat ze zelfstandig worden. Deze ondersteuning moet breder zijn dan alleen de wisseling van hulp/zorgverlener maar dient ook ontwikkelingsstadia en de aanwezigheid van sociale steun in acht te nemen.

De evidence statements 12 en 28 voor aanvullende hulpverlening tijdens de transitie (aanbeveling 12) benadrukken het belang van sectoroverstijgende betrokkenen (zoals professionals in het sociale domein) in het transitieproces van jongeren met een verstandelijke beperking of leerproblemen waarbij aandacht voor onderwijs en daginvulling noodzakelijk is. Daarnaast is er in toenemende mate steun voor de positieve invloed van deze integrale zorg op jongeren met gezondheidsproblemen (Vollbehr, 2020, Buitelaar 2017).

Evidence statement 4 voor de aanbeveling over de eigen regie van jongeren (aanbeveling 13) beschrijft het belang van zelfmanagementtrainingen, het aanleren van ziektespecifieke kennis en zelfredzaamheid van jongeren voor een goede transitie. Daarnaast beschreven Varty (2019) en Santosh (2020) nog een aantal factoren die samenhingen met transitierijpheid (transition readiness). Zhang-Jiang (2018) verzamelden informatie over het gebruik van de Rotterdam Transition Profile (RTP) - een meetinstrument waarmee zorgverleners de transitie naar volwassenheid op een aantal domeinen kunnen monitoren. Ook aandacht voor e-Health en de digitale Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO) zijn belangrijk om de jongere eigen regie te leren nemen. Hier staan alle gezondheidsgegevens bij elkaar, alhoewel dit nog niet door alle zorginstellingen wordt ondersteund.

Ook lotgenotencontact kan positieve bijdragen aan het welbevinden van jongeren. Dit wordt ondersteund door Low et al. (2019) die aantoonden dat adolescenten en jongvolwassenen ontvankelijk waren voor digitale communicatie en een interventie nuttiger vonden als ze gezamenlijk betrokken waren geweest bij de ontwikkeling van de betreffende interventie, in plaats van ieder individueel. Daarnaast verkozen sommige adolescenten en jongvolwassenen online supportgroepen boven fysieke contacten, al geldt dit niet voor alle jongeren. Indien ze er behoefte aan hebben, dienen jongeren gewezen te worden op de mogelijkheden tot (online) lotgenotencontact. Dit is vaak te vinden bij patiëntenorganisaties en andere organisaties die zich met het welzijn van jongeren (met een chronische aandoening) bezighouden (zie Toolbox). Ook kunnen jongeren dit online vinden in bijvoorbeeld besloten communities, op blogs en op sociale media. Deze online manier van communiceren dient op een manier te gebeuren waarbij de veiligheid en het welbevinden van de jongere gegarandeerd worden. Lotgenotencontact kan tevens helpen voor transitiespecifieke vragen en het vinden van een mentor.

Rationale aanbeveling 12 - Transitieplanning

Aanbeveling 1.2.11 uit de NICE-richtlijn over het betrekken van jongeren in hun transitieplanning is overgenomen en deels aangepast. Evidence statements 1 en 19 zijn gebruikt ter onderbouwing. De NICE-richtlijn spreekt tevens over de inzet van jongeren voor belangenbehartigingsdoeleinden. De werkgroep staat hier in principe positief tegenover, maar acht dat niet voor alle jongeren geschikt. De werkgroep suggereert daarnaast een grotere rol voor ondersteuning door middel van e-health.

Rationale aanbeveling 13 - Eigen regie

Aanbeveling 1.2.17 uit de NICE-richtlijn (zie bijlage 1) over eigen regie door de jongere is overgenomen en aangevuld door de werkgroep. De NICE-richtlijn sprak over het volledig voeren van de regie over de aandoening door de jongere. De werkgroep twijfelt aan de haalbaarheid hiervan voor alle jongeren, vandaar dat ervoor is gekozen deze aanbeveling zo te formuleren dat er gekeken wordt naar de individuele mogelijkheden van de jongere. De aanbeveling wordt ondersteund door evidence statement 4.

Onderbouwing

Achtergrond

Het betrekken van jongeren, hen waar mogelijk zelf de regie geven en het versterken van hun zelfmanagement en zelfstandigheid zijn essentiële onderdelen van deze kwaliteitsstandaard. Deze aspecten komen nog niet zo sterk naar voren in de NICE-richtlijn, maar zijn volgens de werkgroep van groot belang. Hierbij wordt opgemerkt dat de mate van autonomie en mogelijkheden tot participatie niet voor iedere jongere hetzelfde is. Deze zijn onder meer afhankelijk van de omstandigheden en de aanwezigheid van eventuele leermoeilijkheden of verstandelijke beperkingen. Bovendien gaat het hierbij in de regel om samen-management, waarbij de jongere steeds meer taken en verantwoordelijkheden van ouders/verzorgers overneemt. Dat betekent dat de individuele transitie van een jongere maatwerk is; aangepast op de individuele situatie en ontwikkelingsmogelijkheden van de jongere door hen actief betrekken bij de zorg en waar mogelijk leren zelf regie te voeren over hun zorg, behandeling en leven. Hun wensen, behoeften en voorkeuren moeten worden achterhaald, en serieus genomen bijvoorbeeld tijdens het proces van Samen Beslissen. Zelfmanagement heeft als doel een optimale kwaliteit van leven te bereiken (Sattoe, 2021).

Conclusies

GRADE

There is limited empiric evidence to draw conclusions about the efficacy of primary care interventions aimed at facilitating the transition from child to adult health care for adolescents with chronic conditions.

Sources: (Bhawra, 2016, NICE Guideline, 2016)

Samenvatting literatuur

Description of studies

Bhawra (2016) conducted a systematic review of the literature on august 5 2015, and included three studies aimed at facilitating the transition from child to adult health care for adolescents with chronic conditions in a primary care setting: Hankins (2012) evaluated a program consisting of a tour of adult health care facilities for patients and families, and assistance in scheduling the first visit with an adult health care provider; McManus (2015) evaluated a project where an administrative project coordinator provided support, helped identify barriers to accessing adult healthcare services, and put the patient in contact with adult healthcare providers; Van Wallegham (2006) reported results from a project where primary care centers participated in a two year educational program consisting of five sessions lasting 1.5 days, aimed at improving the development of a transition policy, a transitioning youth registry, transition preparedness, transition planning, transfer of care, and transition documentation. None of the included studies had control groups, thus it is unclear if any changes reported are related to the interventions or to other factors.

Results

Experience of care

In a study by Hankins (2012), assessing an American program aimed at helping adolescents aged 17 to 19 years with sickle cell disease transition from child to adult healthcare, all participating patients, parents and healthcare providers found the program to be either ‘helpful’ or ‘very helpful’. The other two studies included in the systematic review did not measure experience of care.

Adherence to care guidelines

McManus (2015) reported improvements in the development of a transition policy, a transitioning youth registry, transition preparedness, transition planning, transfer of care, and transition documentation following a two year collaborative intervention aimed at implementing ‘Six Core elements of Healthcare Transition’ (transition policy, transitioning youth registry, transition preparedness, transition planning, transfer of care, and transition documentation). The other two studies included in the systematic review did not measure adherence to care guidelines.

Health service utilization

Hankins (2012) reported that 74% of the participating patients completed their first appointment with an adult hematologist, as compared with 33% of the patients who declined to participate in the program. However, since patients were not randomized, it is impossible to say if this difference was caused by the intervention or by other factors. McManus (2015) reported improvements in transfer of care scores, using a method devised by the American Academy of Paediatrics. Van Wallegham (2006) reported an increase in project referrals and community connections, in a community-based administrative support and systems navigation service.

Level of evidence of the literature

See 'Search and select (Methods)'

Zoeken en selecteren

A systematic review of the literature was performed to answer the following question:

Clinical question

What are the most effective ways for primary care services to be involved in planning and implementing transition, and following-up young people after transfer (whether or not they meet criteria for adult services)?

Why this is important

Some young people leaving children’s services will not have access to the support or services previously available to them (for example, physiotherapy) even when their needs for these services remain unchanged. Other young people will not be considered eligible for adult services. Young people in care who are placed outside their local authority are likely to both change providers and GPs during transition. We did not identify any studies researching the role of primary care during transition for any of these groups.

PICO

Criterion

Explanation

Population

All young people using children’s health or social care services at the time when they are due to make a transition into adults’ health or social care services, including young people:

- with mental health problems

- who have disabilities, including physical and learning disabilities

- with long-term, life-limiting and/or complex needs

- in local authority care.

Interventions

Approaches to ensuring primary care is involved in planning, implementing and following-up purposeful and planned transitions from children’s to adults’ services in health and social care. This refers to the preparation for the transfer carried out in children’s and/or adult services, the transfer of the case between teams, the handover in clinics and the settling in to adult services. This also refers to transition training to improve practitioners’ practice.

Comparator(s)

- Any initiative aimed at ensuring primary care is involved in planning, implementing and following-up transition from children’s to adults’ services, or service as usual for this type of transition.

- Comparison between different initiatives, or transition-related outcomes (e.g. clinical outcomes in adult care).

Outcomes

- Transition readiness (measured by scales developed for this purpose).

- Self-efficacy (young people’s ability to undertake the activities they want to, as independently as possible).

- Quality of life (health and social care indicators).

- Condition-specific outcomes (physical and mental health).

- Experiences of care.

- Continuity of care (loss of contact with services, lack of appropriate referral, satisfaction, interagency communication, clinical outcomes).

- Outcomes considered mainly for young people but, where available, also their family/carers.

- The costs of models of transition and of subsequent outcomes.

Search and select (Methods)

Updating NICE Guideline for Dutch guideline on Transition care

Prioritization of PICOs

In 2014, the working group for the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Transition care Guideline conducted an extensive literature search to find answers to a number of clinical questions. Based on their review of the literature, they formulated nine scientific questions (PICOs) that, at the time, had insufficient scientific support. The Dutch working group ordered the nine PICOs (based on the information gained in the stakeholder meeting of the 24^th of June, 2019) from highest to lowest priority and selected the five with the highest priority for an update:

transition support for young adults (PICO 2.1 NICE Guideline; literature analysis 1 in this document);
role of families in supporting young adults (PICO 2.2 NICE Guideline; literature analysis 2 in this document);
role of primary care in supporting young adults (PICO 2.3 NICE Guideline; literature analysis 3 in this document)
support to carers and practitioners to help young people’s independence (PICO 2.5 NICE Guideline; literature analysis 4 in this document)
supporting young people to manage their conditions (PICO 2.6 NICE Guideline; literature analysis 5 in this document)

The PICOs related to the following topics were not prioritized by the working group: consequences and costs of poor transition; transition for special groups: young offenders institutions; transition in special groups: looked-after young people; training for practitioners.

We updated the search from the NICE Guideline on Transition care to answer the clinical questions. The full search of the NICE Guideline can be found in their Appendix A. We made the following adaptations to the NICE search in order to answer the clinical questions:

We searched in five databases (instead of 20 databases), namely: Cinahl, Embase, Medline, PsychInfo and Cochrane;
in the Cochrane library, we used the search term ‘transition to adult care’ instead of ‘continuity of patient care (explode)’, since ‘after care’ was added by the Cochrane library to ‘continuity of patient care (explode)’ after the NICE Guideline working group finished their search. ‘After care’ gave a lot of noise in the search results;
we omitted the trials from the trial register of the Cochrane Library, since no results were available yet;
we used a systematic review filter, since the NICE search was very extensive. The working group wanted an overview of newly added literature since the NICE Guideline was published and therefore, a systematic review filter was chosen.

We updated the NICE Guideline search from June 2014 until the 3^rd of October, 2019. The detailed search strategy can be found under 'zoekverantwoording'. Some articles in our search have a publication date before 2013 (see exclusion table), since these articles were added to the scientific databases after June 2014 (= final month in search NICE Guideline). Therefore these articles did not appear in the search results of the NICE Guideline at that moment.

Select

a. Pre-selection based on title / abstract

The pre-selection was based on the pre-selection PICO described, which was the same as the NICE-richtlijn.

b. Final inclusion based on full texts

Studies were selected based on the following criteria:

The study should answer the PI(C)O (see full PICO above);
the study was conducted in Europe, Canada, USA, Australia or New-Zealand (in order to have comparable circumstances for transition care);
the article was available in full text (if we could not find it via our own resources or if the National Library of the Netherlands did not have access either, the article was excluded);
the review (scoping, systematic) was methodologically sound:
- >1 databases were searched;
- the search strategy was described (transparent search strategy);
- clear selection criteria were used (transparent selection criteria);
- exclusion reasons of studies were described.
the review conducted their search after the search date of the NICE Guideline (after June, 2014);
we included reviews on specific diseases only if generic aspects could be filtered to answer our clinical questions;
we included qualitative reviews and mixed methods reviews, in order to capture the complex process of transition care. Qualitative studies on transition care provide rich data to answer our clinical questions. Consequently, we also included reviews that describe non-comparative studies.

The systematic literature search resulted in 450 hits. Studies were initially selected based on title and abstract screening; the working group included 198 studies to read in full text. After reading the full text, 181 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion), and 17 studies were included (see Figure 1).

Figure 1 Overview of study selection

Writing considerations (‘Overwegingen’)

In the considerations (Dutch: ‘Overwegingen’) we summarized per PICO the applicable evidence statements derived from the NICE Guideline, 2016. In ‘Bijlage 2’, an overview is shown of all evidence statements from the NICE Guideline.

Results

One study was included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.

Literature analysis 1 - effective transition appraoches

What approaches to providing transition support for those who move from child to adult services are effective and/or cost-effective?

Literature analysis 2 – helping families to support young adults

What is the most effective way of helping families to support young people who have been discharged from children’s services (whether or not they meet criteria for adult services)?

This clinical question includes the following underlaying questions:

What are the experiences of families and carers in respect of young people’s transitions? What works well?

Literature analysis 3 - role of general practitioners

Literature analysis 4 - support to carers and practitioners)

What is the most effective way to help carers and practitioners support young people’s independence?

Literature analysis 5 - self-management interventions for young adults

What is the relationship between transition and subsequent self-management?

Referenties

Ammerlaan, J., van Os-Medendorp, H., de Boer-Nijhof, N., Scholtus, L., Kruize, A. A., van Pelt, P.,... & Bijlsma, H. (2017). Short term effectiveness and experiences of a peer guided web-based self-management intervention for young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatric Rheumatology, 15(1), 1-13.
Bhawra, J., Toulany, A., Cohen, E., Hepburn, C. M., & Guttmann, A. (2016). Primary care interventions to improve transition of youth with chronic health conditions from paediatric to adult healthcare: a systematic review. BMJ open, 6(5).
J K Buitelaar. Optimising treatment strategies for ADHD in adolescence to minimise 'lost in transition' to adulthood. Epidemiol Psychiatr Sci 2017 Oct;26(5):448-452. doi: 10.1017/S2045796017000154.Epub 2017 Apr 17.
Farre, A., Wood, V., Rapley, T., Parr, J. R., Reape, D., & McDonagh, J. E. (2015). Developmentally appropriate healthcare for young people: a scoping study. Archives of disease in childhood, 100(2), 144-151.
Low, J. K., & Manias, E. (2019). Use of Technology-Based Tools to Support Adolescents and Young Adults With Chronic Disease: Systematic Review and Meta-Analysis. JMIR mHealth and uHealth, 7(7), e12042.
NICE Guideline (2016). Transition from Childrens’ to Adults’ Services for Young People using Health or Social Care Services.
Santosh, P., Singh, J., Adams, L., Mastroianni, M., Heaney, N., Lievesley, K.,... & Singh, S. (2020). Validation of the Transition Readiness and Appropriateness Measure (TRAM) for the Managing the Link and Strengthening Transition from Child to Adult Mental Healthcare in Europe (MILESTONE) study. BMJ open, 10(6), e033324.
Sattoe, J. N. T. (2015). Growing up with a chronic condition: challenges for self-management and self-management support. PhD Thesis. Erasmus Universiteit Rotterdam, https://repub.eur.nl/pub/78307
Sattoe, J., van Staa, A., Hilberink, S. (Editors). (2021). Self-Management of Young People with Chronic Conditions. A Strength-Based Approach for Empowerment and Support. Springer (ISBN 978-3-030-64292-1).
Varty, M., & Popejoy, L. L. (2020). A systematic review of transition readiness in youth with chronic disease. Western journal of nursing research, 42(7), 554-566.
Zhang-Jiang, S., & Gorter, J. W. (2018). The use of the Rotterdam Transition Profile: 10 years in review. Journal of Transition Medicine, 1(1).

Evidence tabellen

Table of excluded studies

Author and year	Reden voor exclusie
Eke, 2019	De focus ligt op transitie richtlijnen en protocollen voor ADHD zorg in Engeland (te specifiek)
Ladhani, 2019	Ander domein (educatie i.p.v. zorg)
McNamara, 2019	Zorgverlaters
Häggman-Laitila, 2019	Pleegzorg verlaters
Clibbens, 2019	Overgang tussen geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen
Atkinson, 2019	Zorgverlaters
Ersig, 2019	Ander domein (overgang naar de Universiteit)
Jones, 2019	Andere setting (landen met een laag/midden inkomen)
DiFusco, 2019	Geen relevante interventie: risicogedrag van adolescenten met chronische hartaandoeningen
Hart, 2019	Focus op kennis lacunes
Wiemann, 2019	Geen review
Malone, 2019	Geen relevante uitkomstmaten (deelname in shared decision making)
Ly, 2019	Evaluatie van transitie programma’s was geëxcludeerd waardoor geen relevante informatie overblijft
Eilenberg, 2019	voldoet niet aan P; subgroep
Appleton, 2019	voldoet niet aan I
Yassaee, 2019	Voldoet niet aan PICO (timing is geen onderdeel van de PICO)
Jetha, 2019	Ander domein
Nabbout, 2019	Geen review
Aspelund, 2019	geen SR, geen search beschreven
Le Roux, 2019	geen SR
Suleman, 2019	Transitie van kinderen op de IC
Lin, 2019	Focust op ziektemanagement, geen transitiezorg
Lindsay, 2019	Ander domein (educatie i.p.v. zorg)
Mulvale, 2019	Beschrijft de filosofische benaderingen, niet gerelateerd aan PICO
Pack-Mabien, 2018	Full text niet beschikbaar
MacLusky, 2018.	Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen
Haggman-Laitila, 2018	Pleegzorg verlaters in transitie naar zelfstandig leven, geen focus op transitie zorg
Herts, 2018	Geen review
Tuomainen, 2018	Alleen correct van de auteursnaam
Katrikh, 2018	Full text niet beschikbaar
Morris, 2018	Transitie op gebied van onderwijs en educatie
Ditchman, 2018	Werk gerelateerde uitkomstmaten
Awsumb, 2018	Focus op werk en werkgelegenheid
Chan, 2018	Full text niet beschikbaar
Bennett, 2018	Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen
van Breda, 2018	Onderzoek is uitgevoerd in Zuid-Afrika
Lopez, 2018	kleine review t.b.v. identificeren onderwerpen voor telefoonapplicatie
Sultan, 2018	brengt factoren in kaart van medicatietrouw bij parenterale behandeling
Wilt, 2018	Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg
Jones, 2018	review over definiëren van volwassenheid in relatie tot DM1
Auvin, 2018	betreft screening, diagnose en behandeling van ADHD bij kinderen/jongeren met epilepsie
Bogossian, 2018	protocol voor scoping review over ethiek in transitieprogramma's
Chandroo, 2018	Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg
Paul, 2018	Ethische aspecten (geen onderdeel van PICOs)
Hanna, 2018	onderzoekt transitie frameworks, voldoet niet aan PICO's
Ally, 2018	Geen systematische review (geen inzichtelijke zoek- en selectiestrategie)
Anderson, 2018	Identificatie van sociaalecologische factoren in onderzoek naar uitkomsten bij jong volwassenen. Past niet binnen de PICO’s
Vajro, 2018	Position paper: bevat overwegingen voor jong volwassenen met hepatobiliaire ziekte
Cairo, 2018	Te ziekte specifiek: de uitkomsten zijn gerelateerd aan transitie voor pediatrische patiënten die bariatrische chirurgie hebben ondergaan
Cairo, 2018	Te ziekte specifiek: anorectale malformaties, De uitkomsten zijn niet apart beoordeeld
Green Corkins, 2018	School gerelateerde transitie
Chong, 2018	Focus op kinderzorg, niet op transitiezorg
Nguyen, 2018	Evaluatie van ICF-framework gerelateerd aan transitie. Past niet binnen de PICO’s
Sayal, 2018	Verkeerde uitkomst (prevalentie, zorg pathways en zorg voor kinderen en jong volwassenen met ADHD)
Talluto, 2018	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Welbourn, 2018	Te ziekte specifiek: obesitas en uitkomstmaten gerelateerd aan beoordeling gewicht
Nah, 2018	Verkeerd publicatie type (geen review)
Heerde, 2018	Verkeerde populatie (jeugd die niet thuiswonend is)
Amin, 2017	Richtlijn voor mechanische ventilatie thuis
Naert, 2017	Continuïteit van zorg conceptualisatie, niet gerelateerd aan PICO’s
Watson, 2017	Geen full text beschikbaar
Southward, 2017	Educatie voor autism, past niet binnen de PICO’s
Clarke, 2017	Review over educatie en schoolsystemen, geen transitiezorg
Leroy, 2017	Systematische review over de rol van gezondheidszorg op scholen
Wells,2017	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Marsh, 2017	Verkeerde populatie (transitie naar school)
Yazigi, 2017	Verkeerde populatie (therapietrouw pediatrische transplantatiepatiënt)
Goussard, 2017	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Engelbrecht, 2017	Review over werk en werkgelegenheid, betreft geen transitiezorg
Gray, 2017	Verkeerde uitkomstmaat: zorg / preventieve voor kinderen met HIV
Gravholt, 2017	Te ziekte specifiek: richtlijn voor kinderen met Turner syndroom
Giuliani, 2017	Consensus van experts voor transitiezorg in patiënten met anorectale malformaties
March, 2017	Review over de transitie van ziekenhuis naar huis voor kinderen met congenitale hart defecten
Vreeman, 2017	Uitdagingen op het gebied van geeestelijke gezondheidszorg voor jonge mensen met HIV, niet gerelateerd aan de PICO’s
Culen, 2017	Geen informatie over transitiezorg
Brooks, 2017	Geen transparante selectie van literatuur
Le Roux, 2017	Beschrijft de methodologie van transitie studies
Patton, 2017	Primaire studie, geen review
Connor, 2017	Ontwikkeling van transitie risico beoordeling
Foster, 2017	Richtlijn gebaseerd op consensus. Het literatuuronderzoek is gepubliceerd in Clemente, 2016
Kang-Yi, 2017.	Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s
Ledford, 2016	Geen review
Andrade, 2016	Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria
Thompson, 2016	Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s
Clarke, 2016	Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria
Smith, 2016	Geen review
Wagner, 2016	Behandeling voor specifieke syndromen
Acuna Mora, 2016	Protocol
Krishnan, 2016	Ziekte management van kinderen en volwassenen met slokdarmatresie
Chong, 2016	De ervaring van kinderen met epilepsie
Masterton, 2016	Behandelbehoeften van volwassenen met kanker: te ziekte specifiek, niet gerelateerd aan transitiezorg
Hatfield-Timajchy, 2016	HIV in adolescenten, geen focus op transitiezorg
Cleverley, 2016	Protocol voor een scoping review
Rachas, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in 2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn
Hislop, 2016	Geen review
Ludvigsson, 2016	Consensus rapport
Zhou, 2016	De literatuur search is uitgevoerd tussen 2010-2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn
Rigueros Springford, 2016.	Verkeerde uitkomstmaat: review van prevalenties
Yu, 2016.	De literatuur search is uitgevoerd in juni 2014, volledige overlap met de NICE richtlijn
Tso, 2016	Verkeerde uitkomstmaat: review van HIV patiënten in laag-, midden- en hoge inkomenslanden en link naar zorg
Betz, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in 2013, overlapt met NICE richtlijn
Goossens, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in September 2014, overlapt met NICE richtlijn
Joly, 2016	Verkeerde uitkomstmaat: theoretisch perspectief
von Gontard, 2016	Andere interventie en uitkomst, geen transitiezorg
Lindsay, 2016	Andere setting: onderwijs
Treadwell, 2016	Geen systematische review
Embrett, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in augustus 2013, overlapt met NICE richtlijn
Hynes, 2016	De literatuur search is uitgevoerd tot juli 2013, overlapt met NICE richtlijn
Long, 2015	Geen full text beschikbaar
Lugasi, 2015	Dissertatie, Franse taal
Wright, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot eind april 2012
Westbrook, 2015	Andere setting en domein: werk gerelateerd. Literatuur search tot 2011
Lequia, 2015	Ander domein: onderwijs
Lewis, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot 2014
Kwan, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2014
Lockwood, 2015	Ander domein: pleegzorg
Betz, 2015.	De literatuur search is uitgevoerd tot December 2013
Zajac, 2015	Ander domein: jeugdrecht
Nehring, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot 2013
Docherty, 2015	Geen systematische review
Chu, 2015	Literatuur search tot september 2014, geen literatuur in 2014 geselecteerd
Bennett, 2015	Literatuur search tot mei 2012
Young, 2015	Geen zoekdatum maar geen literatuur vanaf 2014 geïncludeerd
Findley, 2015	Literatuur search in 2014
Joly, 2015	Literatuur search tot maart 2014
Pierce, 2015	Geen systematische review
Calvo, 2015	Delphi studie
Snow-Lisy, 2015	Geen transitiezorg: klinische richtlijn en framework voor management van de ziekte
Ballas, 2015	Geen systematische review
Rogers, 2015	Literatuur search tot mei 2013
Heery, 2015	Literatuur search tot mei 2013
Moynihan, 2015	Validatie van een instrument om transitiezorg te meten
Connor, 2015	Systematische review waarin de prevalentie van chronische lange termijn problemen gedefinieerd wordt
Sheehan, 2015	Literatuur search tot juni 2014
Brier, 2015	Literatuur search tot juni 2013
Molter, 2015	Literatuur search tot 2013
Paul, 2015	Literatuur search tot mei 2012
Ludvigsen, 2014	Protocol van systematische review
Farrell, 2014	Factoren voor uitkomsten bij diabetes in transitiezorg, niet gerelateerd aan de PICO
Hallowell, 2014	Geen full text beschikbaar
Smith, 2014	Geen full text beschikbaar
Green, 2014	Verbetering van het aantal arbeidsplaatsen voor jongvolwassenen met ontwikkelingsstoornissen, niet gerelateerd aan een PICO
Lee, 2014	Ontwikkeling van een theoretisch framework, geen review
Verhaegh, 2014	Literatuur search tot mei 2013
Prior, 2014	Literatuur search tot mei 2013
Hallowell, 2014	Literatuur search tot december 2011
Schwartz, 2014	Literatuur search tot december 2013
de Silva, 2014	Geen systematische literatuur search of selectie
Willingham-Storr, 2014	Literatuur search tot december 2011
Zhang, 2014	Review over de psychometrische eigenschappen van beoordelingsinstrumenten voor transitiebereidheid
Lyons, 2014	Transitie effecten op diabetes uitkomsten, niet gerelateerd aan de PICO
Shrewsbury, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot december 2012
Thomson, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot 2013
Swift, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2013
Stinson, 2014	Review over transitie maatregelen
Fegran, 2014	Geïncludeerd in de NICE richtlijn
Lewis, 2013	publicatiedatum in 2013
Betz, 2013	publicatiedatum in 2013
Doug, 2011	publicatiedatum in 2011
Price, 2019	Geen focus op interventies of benaderingen maar op ervaringen. Er is wel gezocht op het perspectief van ouders maar het bewijs was van lage kwaliteit
Hill, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Freeman, 2019	Betreft informatie behoefte, er worden geen interventies of programma’s beschreven
Crawford, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Brown, 2019	Betreft ervaringen en geen benaderingen
Scholz, 2019	Cleverly, 2018 geïncludeerd vanwege specifiekere focus op interventies/approaches; past beter bij PICO dan Scholz (2019)
Lerch, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Waldecker, 2018	Geen transitiezorg beschreven. Studie focust op actieplannen voor chronisch zieke kinderen
Jacobs, 2018	Focus op educatieve diensten, niet primair op zorg
Raina, 2018	Geen systematische literatuur search uitgevoerd, 45 resultaten gevonden
Gray,2018	Focus op barrières in plaats van op een succesvolle aanpak, geen specifieke focus op ouders
Woodgate, 2017	Geen focus op zorg
Broad, 2017	Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Coyne, 2017	Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Gabriel, 2017	Beschrijft uitkomstmaten die bruikbaar zijn voor ‘overwegingen’, richt zich op een ‘structured intervention’ ipv op de rol van zorgverleners en ouders
Coad, 2017	Richt zich op ondersteuning voor jong volwassenen, gekozen voor Low (2019) aangezien deze recenter en uitgebreider is
Morsa, 2017	Focus op de jongere
Schultz, 2017	Uitkomstmaten te ziekte specifiek, focus op onderdelen van interventies: niet op zorgverleners, jongeren of ouders
Fegran, 2016	Betreft ervaringen en geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Di Rezze, 2016	Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren
Reale, 2015	Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren
Wafa, 2015	Geen systematische search uitgevoerd (26 resultaten gevonden)

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 16-03-2022

Laatst geautoriseerd : 16-03-2022

Geplande herbeoordeling : 01-01-2028

Voor de herziening van de kwaliteitsstandaard adviseert werkgroep I specifiek voor de groep jongeren die in de psychiatrie hun transitie in zorg meemaken de uitkomsten mee te nemen van de MILESTONE studie; een grote Europese studie naar transitiezorg in de transitie naar de volwassen-GGZ,. Gepubliceerde resultaten hiervan worden vanaf eind 2021 verwacht. De protocollen voor de studies zijn al wel gepubliceerd en de periode van dataverzameling is in de afrondende fase (Santosh, 2020; Tuomainen, 2018; Singh, 2017).

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Geautoriseerd door:

Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Nederlands Instituut van Psychologen
Patiëntenfederatie Nederland
Stichting Kind en Ziekenhuis
FNO

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze modules van deze kwaliteitsstandaard werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd door FNO Zorg voor Kansen, ZonMw en de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financiers hebben geen enkele invloed gehad op de inhoud van de kwaliteitsstandaard.

De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlands Instituut van Psychologen
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
Nederlands Huisartsen Genootschap
JongPIT
Stichting Kind en Ziekenhuis
Patiëntenfederatie Nederland
Revalidatie Nederland
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
Experts op persoonlijke titel
Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie
Revalidatie Nederland
AJN Jeugdartsen Nederland
KinderThuisZorg
Kids met Crohn en Colitis
Reuma Nederland
Zelfstandige Klinieken Nederland
BijnierNET
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
ME/CVS-Stichting Nederland
Nierpatiënten Vereniging Nederland

Doel en doelgroep

De primaire doelstelling van de kwaliteitsstandaard is om een betere organisatie en inhoud van transitiezorg voor jongeren te realiseren, aansluitend bij het tien punten programma ‘Betere transitie in medische zorg’ (FNO en Op EigenBenen.nu, 2018).

De secundaire doelstelling is om helder geformuleerde randvoorwaarden/kwaliteitscriteria op te stellen die kunnen rekenen op een breed draagvlak bij de partijen die betrokken zijn bij transitiezorg. Aan de hand van de algemene kwaliteitsstandaard kunnen instellingen, vakgroepen, patiëntenorganisaties of organisaties van zorgverleners meer specifieke richtlijnen of aanbevelingen opstellen en een passend transitieprogramma ontwikkelen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard zijn in 2019 twee multidisciplinaire werkgroepen ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante disciplines die betrokken zijn bij transitiezorg voor jongeren. Werkgroep Inhoud is verantwoordelijk voor het opstellen van het inhoudelijke deel van deze kwaliteitsstandaard, dit betreft alle modules waarbij de NICE-richtlijn werd geadapteerd en geüpdatet. De werkgroep Organisatie en Toepassing (O&T) is verantwoordelijk voor de randvoorwaarden, organisatie en de inbedding van transitiezorg en ontwikkelt instrumenten voor de praktijk, waaronder een disseminatie- en implementatieplan, de toolbox en de budgetimpactanalyse (BIA). Werkgroep I en O&T hebben tot het eind van het project samengewerkt om de inhoud en implementatie/organisatie op elkaar af te stemmen. De klankbordgroepen hebben feedback kunnen leveren op de concepttekst van de kwaliteitsstandaard.

Om de verbinding tussen beide werkgroepen te behouden is voor het project een stuurgroep ingesteld. De stuurgroep bestond uit de voorzitters van werkgroepen I en O&T, twee jongeren van JongPIT die ook lid waren van een van de werkgroepen en ondersteuning vanuit het Kennisinstituut.

Stuurgroep

De stuurgroep bestaat uit de voorzitters van de werkgroepen en twee vertegenwoordigers van het Jongerenpanel JongPIT en de projectleider van het Kennisinstituut.

H.J. (Henk) Smid, voorzitter stuurgroep
Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK
L. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT

Werkgroep Inhoud

Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK, voorzitter WG Inhoud
Dr. R.G. (Richard) IJzerman, internist-endocrinoloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NIV
Prof. dr. T.A.M.J. (Thérése) van Amelsvoort, psychiater en hoogleraar transitiepsychiatrie, werkzaam in Maastricht UMC, Mondriaan GGZ, Koraal, NVVP
Dr. M. (Marc) Engelen, (kinder)neuroloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NVN
Dr. W.M.A. (Wilma) van der Slot, revalidatiearts, werkzaam in Rijndam Revalidatie, VRA
I.D. (Iris) Koehler, revalidatiearts, werkzaam in Basalt Revalidatie, VRA
Dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam in Amsterdam UMC, NVAVG
F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT
S. (Sanne) van Beem MSc, expert op persoonlijke titel, student geneeskunde, lid JongPIT
J. (Janine) Pingen MSc, junior project- en beleidsmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis (tot 1 december 2020)
R. (Rowy) Uitzinger, junior projectmanager, Stichting Kind en Ziekenhuis (vanaf 1 december 2020)
Dr. C. (Christien) Sleeboom, gepensioneerd kinderchirurg, voorheen werkzaam in Amsterdam UMC, NVvH
A.M. (Anita) Dijkhuizen-Overes MSc, verpleegkundige nn opleiding tot specialist (VIOS) AGZ, werkzaam in Erasmus MC Rotterdam, V&VN afd. Diabeteszorg
K.M. (Kim) Holtmaat MSc, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, V&VN
Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
Drs. L. (Laura) de Vries, huisarts niet praktiserend, Utrecht, NHG
Drs. C.M.C.M. (Carla) Hendriks, GZ-psycholoog, werkzaam bij Heliomare, NIP

Werkgroep Organisatie & Toepassing (O&T)

H.J. (Henk) Smid, voorzitter WG O&T
Dr. P. (Paul) de Laat, kinderarts, werkzaam in Franciscus Gasthuis & Vlietland, NVK
C. (Celine) Hermans, expert op persoonlijke titel, student apothekersassistent, lid JongPIT
L.J. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
B.J.J.W. (Bas) Schouwenberg, internist, werkzaam in het Radboudumc, NIV
H. (Hester) Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis
Drs. J.J.W.H. (Jeroen) Crasborn, senior-adviseur/ arts (niet praktiserend), voorheen werkzaam bij Zilveren Kruis
Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
L. (Marleen) Hamelink, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
R.C.M. (Roos) Pooye, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
Dr. S. L. (Simone) Gorter, reumatoloog, Nederlandse Federatie van UMC’s, NFU
Dr. S.S.M. (Sylvia) Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immmunoloog, werkzaam in Erasmus MC, NFU

Klankbordgroep

Drs. L.P. (Laura) Verweij - van den Oudenrijn, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, VSCA
Dr. M. (Manon) Bloemen, kinderfysiotherapeut, wetenschappelijk onderzoeker bij Hogeschool Utrecht, KNGF en NVFK
Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
B. (Bianka) Zandee, openbaar apotheker, KNMP
Dr. P.A. (Philomine) van Pelt, kinderreumatoloog en reumatoloog, werkzaam in Erasmus MC, NVR
Dr. I.J. (Ingrid) van Dillen, jeugdarts MBO, AJN
Prof. dr. C.J. (Janneke) van der Woude, MDL-arts, werkzaam in Erasmus MC, NVMDL
S.L.A. (Stephan) Meijer, bestuurslid, NVHP
Drs. Y.T.A. (Yvette) Troe, physician Assistant, VRA
J.E. (Ernst) Jurgens, MD, OHP MSc, klinische arbeidsgeneeskundige, NVAB
Prof. dr. E.M. (Elise) van de Putte, kinderarts sociale pediatrie, NVK
Dr. J.P. (Jan Peter) Rake, kinderarts, KinderThuisZorg
Prof. dr. J.C. (Hankje) Escher, kinderarts MDL, KiCC
H. (Hanneke) Andringa, expert op persoonlijke titel
J.A. (Jarno) Groenveld Bed, ervaringsdeskundige Reuma Nederland
K.A. (Karin) Stricker Msc., procesmanager DeKinderkliniek, ZKN
M.J.J.H. (Marion) van Ool, verpleegkundig specialist, V&VN
J.S. (Judith) Heijne Makkreel, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
R.L. (René) van Lint, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
J.G. (Johan) Beun, coördinator, BijnierNET

Klankbordgroep vanuit Stichting Kind en Ziekenhuis:

Drs. A. (Anne) Speijer, coördinator kwaliteit van zorg, VSOP
Drs. G. (Gerardine) Willemsen-de Mey, voorzitter Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
J. (José) Willemse, directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
O. (Otto) Albrecht directeur ME/CVS-Stichting Nederland
E. (Evy) van Kempen, teamcoördinator, Nierpatiënten Vereniging Nederland

Met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

E. Rake MSc, adviseur
Dr. E. Paap, adviseur
Dr. D.H.H. Dreesens (projectleider), senior adviseur

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring werd opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Werkgroep Inhoud

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Creemers*	* Voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis * Kinderarts	Raad van Commissarissen Huisartsen Eemland, lid: betaald conform richtlijnen	Geen	Geen
Pingen	Junior project- en beleidsmedewerker	Verzorgende niveau 3 - betaald	Geen	Geen
Engelen	(kinder)neuroloog, Amsterdam UMC	Geen	Geen	Geen
Staa, van	Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte	* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding	Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema. Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/	Geen
Amelsvoort, van	Psychiater en Hoogleraar Transitiepsychiatrie, MUMC+ (fulltime)	* Lid bestuur Stichting @ease, onbezoldigd * Lid Kernredactie Tijdschrift voor Psychiatrie, onbezoldigd * Lid Wetenschappelijke adviesraad kenniscentrum K&J psychiatrie, onbezoldigd * Lid Bestuur BKOP, onbezoldigd	Ik voer extern gefinancierd onderzoek uit maar die hebben geen belang bij uitkomst van deze werkgroep	Geen
Slot, van der	Revalidatiearts, inclusief verrichten wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Rijndam Revalidatie, Westersingel 300 te Rotterdam. Gastvrijheidsovereenkomst bij het Erasmus MC	Ontwikkelgroepen en auditor IFMS vallen binnen het regulier werk als revalidatiearts. Verder onbetaald. • CP-MAP consortium: ‘Cerebral Palsy: Multi-morbidity risk Assessment and Prevention’ (2017 – heden) • Dieet behandelingsrichtlijn Cerebrale Parese: coauteur (2017 – 2018) • Edwin van de Sar Foundation: medisch adviseur (2017 – heden) • Project ‘Impact van langdurige beperkingen op het dagelijks leven van volwassenen met Cerebrale Parese’: lid, coauteur (2015 - 2018) • Werkgroep Cerebrale Parese, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): lid trekker capaciteit vraagstuk volwassenen met Cerebrale Parese (2015 – heden) • Adviesraad CP-Net: lid (2015 – heden) • International Cerebral Palsy Health Promotion Group (2014 – heden) • Project ‘Ouder worden met een beperking’, patiëntenvereniging BOSK: lid, co-onderzoeker en coauteur (2013 – 2016) • Begeleidingscommissie ‘Jong, CP en seks’, patiëntenvereniging BOSK: lid (2013 – 2015) • Revisie Richtlijn ‘Spastische Cerebrale Parese bij kinderen’: projectgroep (2013 – 2015) • Lifespan Care commissie, American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM): lid en voorzitter geweest (2011 – 2016) • TransitieNet, Nederland: lid (2008 – heden) • Ontwikkelgroepen Cerebrale Parese, Lifespan care en Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie: lid en voorzitter geweest (2003 – heden) • Auditor Individual Functioning Medical Doctors (IFMS, 2013-heden)	Onderzoek op de leeftijd van transitie naar volwassenheid via PERRRIN: Mogelijk dat de betreffende junior onderzoeker ook financiering had van fondsen bv Fonds Nuts Ohra. Ikzelf ben daar niet door gefinancierd.	Geen
Eeghen, van	* AVG's Heeren Loo Zorggroep (24 uur/week) * AVG Amsterdam UMC (8 uur/week) * Via 's Heeren Loo detachering Erasmus MC (4 uur/week)	* Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG (onbetaald) * Adviesraad Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (onbetaald) * Werkgroep transitie van het verstandelijk beperkte kind (onbetaald) * Medisch adviseur Stichting TSC Fonds (onbetaald) * Medisch adviseur Novartis (betaald op sporadische basis, fees naar Erasmus MC)	Geen	Geen
Dijkhuizen - Overes	Verpleegkundig consulent (kinder-)diabetes, Alrijne Ziekenhuis Leiden	V&VN Diabeteszorg commissie richtlijnen, lid, onbetaald	Geen	Geen
Holtmaat	Verpleegkundig Specialist Neuromusculaire ziekten UMC Utrecht	* Buurt contactpersoon voor De Zonnebloem (vrijwillig) * Bestuurslid Vereniging van Eigenaren (vrijwillig) * Meeschrijven folder immuunglobulinen bij neuromusculaire aandoeningen CSL Behring (betaald)	Geen	Geen
Zoggel, van	Voorzitter Jongerenpanel Zorg én Perspectief FNO Zorg voor kansen	Patiënten Advies Raad Reuma Nederland (onbetaald)	Geen	Geen
Beem, van	Student Geneeskunde aan de VU	-	Geen	Geen
IJzerman	Internist-endocrinoloog, Amsterdam UMC, locatie Vumc, 0,8 fte, waarvan 0,33 fte gedetacheerd als klinisch beoordelaar bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Utrecht	Geen	Sinds mei 2017, ben ik hoofdonderzoeker van een mechanistisch onderzoek wat de effecten van dapagliflozin en exenatide op de hersenen onderzoekt waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontvangt (AstraZeneca). Vanaf april 2016 ben ik één van de onderzoekers van een groot Europees onderzoek naar ondervoeding bij ouderen (PROMISS onderzoek, gesubsidieerd door het "EU Research and Innovation programme Horizon 2020"). Ik ben hoofdonderzoeker van 2 epidemiologische onderzoeken waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontving van de "European Foundation for the Study of Diabetes" en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Beide onderzoeken zijn afgerond.	Geen
Sleeboom	Kinderchirurg Amsterdam UMC/VUMC	* Lid kwaliteitsvisitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (onbetaald - vacatiegelden) * Meegewerkt aan ontwikkelen website: https://www.seksualiteit-arm-zvh.nl/	Geen	Geen
Hendriks	GZ psycholoog, Heliomare	* Bestuurslid NIP, sectie revalidatie, onbetaald * Lid stuurgroep hersenletsel en jeugd, onbetaald	Geen	Geen
Vries, de	Wetenschappelijk medewerker afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) 0,6 fte	Nee	Geen	Geen

* Voorzitter

Werkgroep Organisatie en Toepassing

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Smid*	Directeur ZonMw, secretaris bestuur	Bezoldigd tgv ZonMw: * Voorzitter Regulier Overleg Alcoholbeleid * Voorzitter werkgroep ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard transgenderzorg Kennisinstituut Medisch Specialisten * Lid van het bestuur van het Platform Electromagnetische Velden * Lid Strategisch Adviesraad TNO * Voorzitter wetenschappelijke adviescommissie Eén tegen eenzaamheid Onbezoldigd: * Lid Comité van Aanbeveling van de Stichting voor Mensenrechten en Gezondheidszorg 'Johannes Wier' * Lid Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg * Lid Raad van Toezicht Stichting Zorgevaluatie (Leading the Change programma) * Jurylid Brijante Mislukkingen in de zorg-award * Lid Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie * Lid leescommissie biogragieproject Els Borst * Ambassadeur Verwenzorg	Geen	Geen
Rippen	* Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis - 32 uur * Eigenaar Fiduz management - freelance (project) adviseur	* Lid van Raad van Toezicht MEEr-groep - bezoldigd Niet bezoldigd: * Coördinator EACH netwerk * Voorzitter Landelijke Borstvoedingsraad * Voorzitter Expertiseraad Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg * Lid Algemene ledenvergadering VZVZ * Bestuurslid/ Penningmeester Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders	Geen	Geen
Crasborn	Senior adviseur Zorg strategie bij Zilverenkruis zorgverzekeraar	* Geen betaalde nevenwerkzaamheden * Onbetaalde werkzaamheden: - Lid programcommissie Kennisprogramma Gender & Gezondheid ZonMw - Lid Programmacommissie Sprong Vitaliteit en Gezondheid van SIA regieorgaan - Lid en voorzitter kamer Capaciteitsorgaan Specialisten Ouderen Geneeskunde (SOG) - Lid kamer Capaciteitsorgaan Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (AVG) - Op afroep adviseur voor VSOP (koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen) - Lid verschillende adviesraden hoge scholen (toegepast psychologie HAN, Ergotherapie HvA, Urban Vitality programma HvA, Verloskunde Academie Amsterdam Groningen)	Geen	Geen
Staa, van	Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte	* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding	Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema. Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/	Geen
Klem	Directeur Revalidatie Nederland	* Bestuurslid CP-Net (onbetaald) * Bestuurslid (Sch)ouders (onbetaald)	Geen	Geen
Hermans	Lid Jongerenpanel Zorg én Perspectief	Ambassadeur bij Stichting Opkikker (onbetaald)	Geen	Geen
Verberg	Fonds NutsOhra: Lid Jongerenpanel	* Libertas Leiden -> verpleegassistente (betaald) * NVLE -> commissie lupus/aps (alleen reiskostenvergoeding)	Fonds NutsOhra Zorg en Perspectief	Geen
Laat, de	Kinderarts, Franciscus gasthuis en vlietland. 0.8 FTE	Lid BBC NVK * contactpersoon Logex * portefeuille normtijden * portefeuille thesauri	Geen	Geen
Lange, de	Verpleegkundig specialist chronische zorg bij somatische bij somatische aandoeningen Interne geneeskunde, aandachtsgebied diabetes mellitus in het Groene Hartziekenhuis (GHZ) te Gouda bij ZorgBrug in dienst	* Afgelopen jaar (dec 2018 - maart 2019) gastdocent geweest op de Hogeschool Rotterdam voor zelfmanagement en tevens beroepsproducten nagekeken voor studenten aan MANP. Is betaald. * Jaren daarvoor (2012-2017) praktijkassessor geweest voor de Hogeschool Rotterdam voor MANP. Is betaald. Komend schooljaar niet meer van toepassing. * Verpleegkundige adviesraad bij Sanofi op uitnodiging, maximaal 1x per jaar, betaald. incidenteel een verzoek om een presentatie te geven. Is betaald. * Vanuit organisatie De Baar februari 2019 een workshop gegeven samen met een internist uit GHZ over insulinepomptherapie (betaald). * -Commissielid van NDF Opinie en kennis. Is betaald. * Stuurgroeplid geweest (2016-2018) van het onderzoek van AnneLoes van Staa "Betere transitie bij diabetes type 1" (betaald) en projectleider in eigen ziekenhuis. In principe zijn de meeste nevenactiviteiten gestopt, mogelijkheid blijft aanwezig dat ik voor een presentatie of een workshop gevraagd kan worden in de komende jaren.	Geen	Vermoedelijk in deze werkgroep niet aan de orde, maar indien geneesmiddelen/hulpmiddelen (van Sanofi) aan de orde komen dan geen deelname aan discussie en besluitvorming
Schouwenberg	Internist-klinisch Farmacoloog Radboudumc en Kinder Diabetes Centrum Nijmegen	Geen	Geen	Geen
Gorter	Kinderreumatoloog, reumatoloog, MUMC+ in Maastricht; 0,9 fte	Geen	Geen	Geen
Kamphuis	Kinderarts-reumatoloog/immunoloog 1.0 fte	* Chair of the Dutch Association of Pediatric Rheumatology * Member Steering committee JIR cohort * Member Lupus committee JIR cohort * Chair PReS working party for Pediatric Lupus * Member Scientific programme committee PReS (Pediatric Rheumatology European Society) congress Prague * Member Scientific committee for the Mastercourse Immunology EAP (European Academy of Pediatrics) congress Amsterdam * Teacher for Nurse Specialist in training * Member CSO (Committee for training in Pediatric Subspecialties) of the NVK as the representative NVKR * Secretary of Working Party pediatric Lupus, European Society of Pediatric Rheumatology * Medical expert for Cyberpoli.nl (expertise children with autoimmune diseases * Member Scientific advisory board for patient association NVLE (Dutch Lupus patients association) * Vice-chair Clinical Study Group pediatric Immunology/Rheumatology/Infectology of the Ducth MCRN (Medicines for Children Research Network * Project leader Rheumatology team Erasmus MC Sophia in the project "Moving forward" a nation wide project to enable smooth transition of care for children with a chronic disease * Chair board of Pediatric Residents, Wilhelmina Childrens Hospital UMC Utrecht	Geen	Geen CV met nevenactiviteiten staat op Viadesk
Jurgens	1) Bedrijfsarts (BA) 2) Klinisch arbeidsgeneeskundige carrdiometabole & enodcriene aandoeningen (KAG) 3) Bestuurslid NVAB 4) Artsdeskundige rechtbank (ADR) 5) Gastdocent NSPOH & SGBO 6) Expertdocent bedrijfsgeneeskunde HA opleiding te Utrecht 7) Praktijkopleider AIOS bedrijfsgeneeskunde	* BA: beschermen, bevorderen ne helpen herstellen van de gezondheid in relatie toe werk en werkomstandigheden (betaald) * KAG: verrichten van expertise met betrekking tot belastbaarheid voor (specifieke) werkzaamheden (betaald) * NVAB: lid van algemeen bestuur, voorzitter van werkgroep preventie, beroepsziekte, lid van de cie. richtlijnontwikkeling en wetenschap, lid van autorisatie cie. Vanuit NVAB-deelname in verschillende werkgroepen (RI&E SZW, SER-arbeidsomstandigheden, Chronisch ziek en werk, Letsel schaderaad, et cetera. (onbezoldigd, soms vacatiegeld) * ADR: expertise op verzoek van een rechtbank over bedrijfsgeneeskundig handelen in een casus (betaald) * Gastdocent aan postacademisch onderwijs (betaald) voor verschillende onderwerkpen. * Expertdocent bedrijfsgeneeskunde aan huisartsenopleiding Utrecht (betaald) * Praktijkopleider bedrijfsartsen in opleiding (onderdeel dagelijks werk als BA)	Geen
Hamelink - Doolaard	Diabetesverpleegkundige - Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht (kinderpoli)	-	Geen
Pooye	Diabetesverpleegkundige kinderpoli te Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht	-	Geen

* Voorzitter

Klankbordgroep

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Verweij – van den Ouderijn	Verpleegkundig specialist chronische beademing WKZ UMC Utrecht	Bestuurslid VSCA	Geen	Geen
Bloemen	* Senior-onderzoeker Hogeschool Utrecht, Lectoraal Leefstijl en Gezondheid (0,5 fte) * Docent Masteropleiding Kinderfysiotherapie Hogeschool Utrecht (0,5 fte)	Bestuurslid NVKF, betaald	Geen	Geen
Pelt, van	Kinderreumatoloog en reumatoloog. Werkzaam op de jongerenpoli, locatie reumatologie van het ErasmusMC Rotterdam. Op de Jongerenpoli worden jongeren met klachten van het bewegingsapparaat in de leeftijd van 12 tot 24 jaar behandeld.	Niet van toepassing	Naast mijn klinische werk als kinderreumatoloog en reumatoloog op de Jongerenpoli, verricht ik ook wetenschappelijk onderzoek met als doel de behandeling en prognose van kinderen, adolescenten en jong volwassenen te verbeteren.	Geen
Zandee	Openbaar apotheker, bij Service Apotheek Koning en Slotermeer Service Apotheek	* Lid Special Interest Group Diabetes, KNMP (vacatiegeld) * Lid NDF-werkgroep Zorg op Maat bij Jongeren (vacatiegeld) * Lid Werkgroep Diabetes, Transmuraal Platform Amsterdam - SIGRA (onbetaald)	Geen	Geen
Meijer	Niet van toepassing	Bestuurslid NVHP - portefeuille en belangenbehartiging, werkgroep Zorg en Onderzoek. Vanuit de patiëntenvereniging betrokken bij (lopende) herziening richtlijn hemofilie A en B door de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren	Geen	Geen
Dillen, van	Jeugdarts/ JGZ, GGD Amsterdam	Gemeenteraadslid Oegstgeest, onbezoldigd	De rol van de jeugdartsen in het algemeen kan beïnvloed worden door de uitkomsten van de klankbordgroep	Geen
Putte, van de	Werkgever UMCU: * kinderarts sociale pediatrie * hoogleraar levensloopgeneeskunde	Voorzitter Stichting LECK (Landelijke Expertise Centrum Kindergeneeskunde), onbetaald	Voor de invulling van de levensloopgeneeskunde is een kwalitatief hoogstaande transitiezorg van groot belang. Dit is geen persoonlijk belang, maar zal wel bijdragen aan de zichtbaarheid van het concept levensloopgeneeskunde	Geen
Escher	* Kinderarts maag-darm-leverziekten * Hoogleraar kindergeneeskunde Erasmus MC - Sophia Rotterdam (0,8 fte)	* Kinderarts maag-darm-leverziekten LUMC, Leiden (detachering) * Kinderarts Cyberpoli (Artsen voor kinderen) (onbetaald) (0,2 fte)	Geen	Geen
Rake	* Kinderarts UMC Groningen (4 dagen/week) * Kinderarts KinderThuisZorg (1 dag/week)	Voorzitter RvT OCRN (jeugd-GGZ) en Forte (GGZ), waarvoor een vergoeding	Geen	Geen
Wouder, van der	Hoogleraar Inflammatoire darmziekten Maag-, Darm en leverarts	* Secretaris NVGE: onbetaald * Voorzitter SLICOM ECCO: onbetaald * Govery Board UEG: onbetaald	Extern gefinancierd onderzoek: * Horizon * ZonMw * Pfizer * Tramedico * Janssen pharmaceuticals	Geen
Stricker	Procesmanager bij De Kinderkliniek	Niet van toepassing	Geen	Geen
Ool, van	Verpleegkundig specialist, werkzaam bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe	* Vrijwilligerswerk in een zorgteam in mijn woonplaats Sterksel. * Vrijwilligerswerk in een coöperatie dorpswinkel in mijn woonplaats in Sterksel	Naar mijn mening verbreedt deelname aan een klankbordgroep mijn visie, wat ik kan inzetten en meenemen in mijn werk. Dit binnen de afspraken die in de klankbordgroep gelden	Geen
Troe	Physician Assistant, kinder- en jongerenrevalidatie Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark	* Afgevaardigde namens de NAPA (Nederlandse Associatie Physician Assistants) in de Algemene vergadering van de FBZ (Federatie Beroepen in de Zorg) * Lid commissie beroepsbelangen NAPA	Belang is er in die zin dat de bijdrage aan de richtlijn helpend is voor het neerzetten voor betere transitiezorg binnen ons revalidatiecentrum. Echter zal het via de terugkoppeling binnen de sectie kinderrevalidatieartsen ook teruggekoppeld worden	Geen
Groenveld	Plaatsvervangend griffier & raadsadviseur bij Gemeente Molenlanden (bezoldigd): adviseren en ondersteunen van de gemeenteraad van Molenlanden	* Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen bij ReumaNederland (onbetaald): beoordelen van ingediende onderzoeksvoorstellen ten aanzien van onder andere relevantie, belasting en haalbaarheid voor doelgroep en patiëntenparticipatie * KLAP-medewerker bij Examenadviesburo (betaald): ontwikkelen en afnemen van examens en fungeren als rollenspelacteur bij mondelinge examens * Trainer bij Eindsprint (betaald): geven van trainingen aan middelbare scholieren ten behoeve van eindexamens voor het vak geschiedenis * Voorzitter Landelijke Verkiezingscommissie bij D66 (onbetaald): organiseren van en toezien op onafhankelijke interne verkiezingen binnen D66 * Secretaris bij D66 Houten (onbetaald): organiseren van activiteiten voor de lokale afdeling van de vereniging D66	Geen	Geen
Andringa	* Businesscoach/ LinkedInstrateeg * Moeder van zoon van 20 met verstandelijke beperking	-	Geen	Geen
Lint, van	Systeembeheerder, BinckBank	Inspecteur luchtwaardigheid zweefvliegtuigen, onbetaald	Geen
Heijne Makkreel	Management assistent, Gemeente Haarlem	Vrijwilliger bij Ervaringsteam CP Nederland	Geen
Beun	Ik ben thans 67 jaar en voer de functie Coördinator/Manager BijnierNET onbezoldigd uit	Geen	Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief vanuit de jongeren is ingebracht via vertegenwoordiging door JongPIT in beide werkgroepen en de stuurgroep. Stichting Kind en Ziekenhuis - in nauwe samenwerking met haar achterban - nam deel in beide werkgroepen. In de klankbordgroepen zijn diverse patiëntenorganisaties vertegenwoordigd, daarnaast werden de relevante patiëntenorganisaties uitgenodigd op de invitational conference van 24 juni 2019 en de tweede invitational van 16 juni 2021.

Het verslag van de eerste invitational conference (bijlage 3) is besproken door de werkgroepen. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen. Ten behoeve van het discussiestuk (bijlage 5) voor de invitational conference werd specifiek op het patiëntenperspectief gezocht. De conceptkwaliteitsstandaard is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Kind en Ziekenhuis, diverse patiëntenorganisaties, de Patiëntenfederatie Nederland en JongPit. De eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

AGREE en standpunt adaptatie Internationale Richtlijnen

Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld conform de eisen vermeld in de rapporten Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en Adaptatie van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Het eerste rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010). Het adviesrapport Adaptatie Internationale Richtlijnen beschrijft de stappen om een internationale richtlijn bruikbaar te maken voor de Nederlandse situatie (NVU en NVALT, 2016).

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde werkgroep I de knelpunten in de zorg voor jongeren in transitiezorg. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de AJN, NVK, bijnierNET, Crohn & Colitis NL, Diabetesvereniging, IGJ, LWKD, NVK, NCJ, NVAVG, Revalidatie Nederland, VSN? Spierziekten Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN, VRA, Jongerenpanel JongPIT (voorheen Jongerenpanel ZèP), Zilveren Kruis, ZiIN, ZonMw, NVVP, NVVH, KNGF, VSCA via de invitational conference in 2019. Een verslag hiervan is opgenomen als bijlage (bijlage 3). De knelpunten werden besproken met beide werkgroepen (WG I en O&T).

Methode literatuursamenvatting

Er is gekozen om de NICE-richtlijn als uitganspunt te nemen voor de literatuursamenvatting en de aanbevelingen, omdat deze recent is gepubliceerd en een zeer brede literatuurstudie hebben uitgevoerd naar de huidige stand van zaken in de Transitiezorg, welke de werkgroep goed toepasbaar achtte op de Nederlandse situatie. In bijlage 1 is terug te vinden welke aanbevelingen zijn overgenomen, weggelaten of zijn aangepast en waarom.

De zoekstrategie van de NICE-richtlijn is geüpdatet; de werkwijze is in de individuele modules te lezen onder 'Zoeken en selecteren', kopje Methods. De strategie is in het Engels om internationaal teksten uit te wisselen met andere richtlijnwerkgroepen. Er werd vanwege de organisatorische insteek van alle uitgangsvragen en de kwalitatieve reviewstudies die geïncludeerd werden geen GRADE toegepast (er is nog geen goede GRADE-methodiek voor dit soort uitgangsvragen).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) - organisatie van zorg

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals waarden en voorkeuren van jongeren, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b).

Bij de ontwikkeling van de modules is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Vanwege het hoge organisatorische gehalte van Transitiezorg was dit voor alle modules van toepassing (de randvoorwaarden worden nog verder uitgewerkt door WG O&T in 2021).

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op bij de werkgroep I bekende richtlijnen, leidraden, zorgstandaarden, rapporten en wetenschappelijke artikelen, wetenschappelijk bewijs en binnen de beroepsgroep gangbare afspraken, aangevuld met de klinische praktijk- en patiëntervaringen en expert-opinion van de werkgroepleden (WG I). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling is gekomen.

De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers
	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten (in dit geval: jongeren en evt. ouders/verzorgers/naasten)	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van sleutelpartijen. Er bestaat een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptkwaliteitsstandaard werd aan de betrokken wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroepen. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptkwaliteitsstandaard aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroepen. De definitieve kwaliteitsstandaard werd aan de deelnemende wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd (december 2021).

Literatuur

Adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk (2016). Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Singh, S. P., Tuomainen, H., De Girolamo, G., Maras, A., Santosh, P., McNicholas, F.,... & Walker, L. (2017). Protocol for a cohort study of adolescent mental health service users with a nested cluster randomised controlled trial to assess the clinical and cost-effectiveness of managed transition in improving transitions from child to adult mental health services (the MILESTONE study). BMJ open, 7(10), e016055.
Santosh, P., Adams, L., Fiori, F., Davidović, N., de Girolamo, G., Dieleman, G. C.,... & Singh, S. P. (2020). Protocol for the development and validation procedure of the managing the link and strengthening transition from child to adult mental health care (MILESTONE) suite of measures. BMC pediatrics, 20(1), 1-9.
Tuomainen, H., Schulze, U., Warwick, J., Paul, M., Dieleman, G. C., Franić, T.,... & Singh, S. P. (2018). Managing the link and strengthening transition from child to adult mental health Care in Europe (MILESTONE): background, rationale and methodology. BMC psychiatry, 18(1), 1-11.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Richtlijnendatabase

Kwaliteitsstandaard - Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg