Timing en transitiecoördinator bij transitiezorg

Beoordeeld: 16-03-2022

Uitgangsvraag

Wat is de juiste timing van transitie en overdracht voor de jongere?
Hoe ziet de rol van transitiecoördinator eruit?

Aanbeveling

Aanbeveling 6 Planmatige transitie (transitiecoördinator)

Bepaal het tijdstip van overdracht samen met de jongere:

houd hierbij rekening met de mogelijkheden en kwetsbaarheden (zie kwetsbare groepen in ‘Begrippen en afkortingen’) van de jongere, de eventuele ondersteuning door professionals en de wensen en doelen voor de toekomst van de jongere;
houd rekening met zowel biologische als psychosociale factoren;
plan de overdracht in een stabiele periode waarin geen sprake is van een medische/psychische of andere crisissituatie.

Aanbeveling 7 Individueel transitieplan (transitiecoördinator)

Stel samen met de jongere een individueel transitieplan op dat meebeweegt/groeit met de ontwikkeling van de jongere en aansluit bij eventuele andere plannen, behoeften en verwachtingen van de jongere op het gebied van zorg, (psycho)sociale zorg, opleiding en maatschappelijke participatie.

Leg in het individueel transitieplan altijd de afspraken die tijdens de transitiepolikliniek gemaakt zijn vast (zie de module 'Ondersteuning voor en na de overdracht').

Besteed in het individuele transitieplan minimaal aandacht aan:

gezondheid en welbevinden, vooral van mentaal welbevinden;
plannen van (vervolg)opleiding, werk en dagbesteding;
opleiding, ontwikkeling van zelfmanagement en eigen regie;
leefstijl, culturele/religieuze achtergrond en vrijetijdsbesteding (maatschappelijke participatie);
het ontwikkelen en behouden van sociale netwerken;
seksualiteit en relatievorming;
zelfstandig wonen;
veranderingen in wet- en regelgeving in de overgang van 18- naar 18+, zoals zorgverzekering, zorgtoeslag, ingeschreven staan bij een huisarts, studiefinanciering, et cetera;
juridische vertegenwoordiging in het geval van wilsonbekwaamheid.

Aanbeveling 8 Periodiek overleg (transitiecoördinator en betrokken zorgverleners)

Bespreek jaarlijks met de jongere, of zo nodig vaker, in welke fase van het transitieproces de jongere zich bevindt; betrek bij dit gesprek ouders/verzorgers en eventueel naasten.

Breng de mate van zelfstandigheid op de verschillende levensdomeinen in kaart en formuleer aandachtspunten hiervoor. Start in de kinderzorg met deze periodieke overleggen, ruim voor de overdracht naar de volwassenenzorg Zie toolbox) en:

houd hierbij rekening of de geboden zorg zowel vanuit de kinder- als vanuit de volwassenenzorg aansluit bij de zich ontwikkelende jongere en zijn of haar ouders/verzorgers en naasten;
geef aandacht aan de mentaal welbevinden en inventariseer de behoefte voor psychosociale zorg en ondersteuning;
deze gesprekken kunnen in overleg met, en passend bij de wensen en de mogelijkheden van de jongere fysiek of met (video)bellen plaatsvinden;
deel de uitkomsten schriftelijk en zo nodig mondeling met alle betrokkenen in de zorg voor de jongere en neem de wijzigingen (zoals nieuwe ontwikkelingen) op in het individuele transitieplan.

Betrek op indicatie andere (in)formele zorgverleners betrokken bij de ondersteuning van de jongere, in ieder geval de huisarts.

Informeer alle betrokkenen over de inhoud van deze periodieke overleggen.

Aanbeveling 9 Benoemen transitiecoördinator (de zorgverleners, gefaciliteerd door de zorginstelling)

Benoem een transitiecoördinator; de afdelingsmanager en/of een medewerker verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid van de instelling is verantwoordelijk voor het faciliteren van transitiecoördinatoren.

Betrek de jongere zo mogelijk bij het benoemen van een zorgverlener die de zorgtransitie coördineert. Deze persoon (‘transitiecoördinator') wordt genoemd in het individuele transitieplan en overige verslaggeving.

De toegewezen transitiecoördinator is een zorgverlener en is bij voorkeur iemand waarmee de jongere een betekenisvolle vertrouwensrelatie heeft.

Dit kan zijn:

een zorgverlener uit de gezondheidszorg, (bijvoorbeeld en bij voorkeur een verpleegkundige/ verpleegkundig specialist; indien dat niet mogelijk is kan dit bijvoorbeeld een psycholoog, medisch maatschappelijk werker, of als voorgaande niet haalbaar is een medisch specialist, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten of de huisarts;
in uitzonderlijke gevallen kan het een zorgverlener uit het sociale domein of het onderwijs zijn.

Aanbeveling 10 Taken transitiecoördinator (de transitiecoördinator)

De transitiecoördinator:

ondersteunt de jongere en zijn of haar ouders/verzorgers gedurende de transitieperiode;
houdt het overzicht, coördineert, voert uit, handhaaft de afspraken en houdt toezicht op het transitieprocesconform de afspraken in het individueel transitieplan;
is de schakel tussen de jongere en ouders/verzorgers, naasten en alle zorgverleners.

Taken van de transitiecoördinator:

helpen opstellen van een individueel transitieplan, verantwoordelijk voor het naleven en minimaal jaarlijks bespreken van dit plan;
coördineren van de afspraken bij (toekomstige) zorgverleners inclusief de huisarts;
ondersteunen van de jongere bij het wegwijs worden in de zorg, het sociale domein en zorgorganisaties; de transitiecoördinator maakt daarbij gebruik van ondersteuning van verschillende personen en instanties;
de jongere ondersteunen met informatie en advies;
opkomen voor de belangen van de jongere en waar nodig pro-actief eerstelijns zorgverleners of anderen (mantelzorgers, vrijwilligers) betrekken bij de transitieplanning en uitvoering;
ondersteunen van familie en naasten van de jongeren, waar passend en gewenst.

Subgroep jongeren met een verstandelijk beperking

Aanbeveling 11 (zorgverleners)

Intensivering transitie bij jongere met een verstandelijke beperking

Start het transitieproces tijdig en betrek de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten.
Besteed extra aandacht aan de overdracht naar de volwassenenzorg op zowel somatisch als psychosociaal gebied. Hierbij verdient de coördinatie van de zorg bijzondere aandacht.
Daarnaast moet er gelet worden op individuele behoefte aan maatschappelijke ondersteuning, indicatiestelling, bewindvoering, dagbesteding, wonen, sociale relaties, seksualiteit en stress bij de ouders.

Overwegingen

Timing

Uit de NICE-richtlijn zijn ES4, 6, 11, 12, 16 en 21 gebruikt ter onderbouwing (volledige evidence statements, zie bijlage 2). Uit de Workshop optimaal transitie programma (bijlage 4) kwam naar voren dat werkgroep I optimale timing en planning onmisbaar acht voor een soepele transitie.

De door ons verrichte update van de literatuur van de NICE-richtlijn bracht belangrijke studies naar voren over een optimale voorbereiding en timing. Hierbij werden een individueel tijdspad, stapsgewijze overdracht en expliciete aandacht voor psychosociale domeinen en ouderlijke stress als faciliterende factoren geïdentificeerd (Yassaee, 2019; Cleverley, 2018; Burke, 2018; van Remmerden, 2018; Kerr, 2017; Nguyen, 2017, Doug, 2011). Ook het belang van de continuïteit van het proces wordt benadrukt waarbij de termen ‘naadloos’ en ‘soepel’ herhaaldelijk worden genoemd. Het literatuuronderzoek leverde de volgende belemmerende factoren voor transitie op: een plotselinge, abrupte overdracht zonder voorbereiding, gebrek aan passende zorg in de zorg voor volwassenen, en gebrek aan psychosociale ondersteuning.

De hulpvragen en situatie van de jongeren pre- en post overdracht kunnen sterk verschillen. Daarom adviseert de werkgroep de planning en timing samen met de jongere te doen, waarbij duidelijkheid gegeven wordt welke ondersteuning kan wordt geboden en wat de jongere zelf kan doen.

Het moment van overdracht en de transitievoorbereiding wordt gebaseerd op de kalenderleeftijd van de jongere, waarbij zoveel mogelijk rekening gehouden wordt met de ontwikkelingsleeftijd. Bij voorkeur worden jongeren stapsgewijs voorbereid op de transitie in zorg en start de voorbereiding tijdig. Er werden geen studies geïdentificeerd waarbij de effectiviteit van vroege planning werd geëvalueerd of een nadelig effect van vroegtijdig plannen van transitie werd genoemd.

Een leeftijdsgrens voor overdracht wordt idealiter niet rigide gehanteerd. Het moment van overdracht vindt bij voorkeur plaats in een periode van stabiliteit, waarin geen sprake is van een medische of andere (persoonlijke) crisissituatie. Hierbij is het van belang rekening te houden met wet- en regelgeving (zie algemene inleiding), inclusief eventuele veranderingen in financiering.

Bij het plannen van transitie en overdracht kunnen diverse instrumenten en documenten worden gebruikt (zie Toolbox).

Transitiecoördinator

De werkgroep heeft de meeste aanbevelingen en alle evidence statements over de transitiecoördinator uit de NICE-richtlijn overgenomen, onder andere 4, 24, 39, 42, 43 (zie bijlage 2).

De door ons verrichte update van de literatuur van de NICE-richtlijn wees uit dat jongeren tijdens de overdracht naar de zorg voor volwassenen onzeker kunnen zijn over wie hun eerste aanspreekpunt is binnen het team van zorgverleners. Het wordt aanbevolen een persoon aan te wijzen die laagdrempelig advies en informatie kan geven: een transitiecoördinator.

De literatuur vermeldt positieve somatische uitkomsten bij/door het aanstellen van een transitiecoördinator, onder meer verbetering van HbA1c-waarden en het opvolgen van poli-afspraken bij jongvolwassenen met diabetes type 1 (Cadario, 2009). Een studie van een integraal transitieteam voor transplantatiepatiënten liet eveneens positieve uitkomsten zien (Prestidge, 2012). Bij jongeren met complexe genetische syndromen en een verstandelijke beperking bestond eveneens behoefte aan een aanspreekpunt die naast het gebied van de aandoening de psychosociale aspecten overziet (van Remmerden, 2020; Both, 2018; Rietman, 2018). Ervaringen in de Nederlandse diabeteszorg laten zien dat de rol van transitiecoördinator vaak wordt vervuld door een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Deze rol kan het beste vervuld worden indien aan beide kanten van de overdracht de transitiecoördinator is aangesteld en de jongere daarmee dus in deze periode een vast gezicht heeft (van Staa, 2020).

Bij de inzet van een transitiecoördinator is het van belang de toegewezen rollen, taken en verantwoordelijkheden af te stemmen. Bevorderende factoren voor optimaal transitiecoördinatorschap:

het opbouwen van een vertrouwensband;
reguliere periodieke contacten met de jongere;
vertrekken vanuit het perspectief van de jongere en ouders/verzorgers;
kennis van de sociale kaart ten aanzien van zorg- en ondersteuningsmogelijkheden; en
het opkomen voor de jongere (Kelly, 2013).

Nadelig werken:

onregelmatig contact;
gebrekkige follow-up na een crisis; en
wisseling van zorgverleners op kritieke momenten (Kelly, 2013).

Zelfs als er een transitiecoördinator wordt aangesteld, blijft transitiezorg de verantwoordelijkheid van het hele team en niet van een zorgverlener. Transitie in zorg is bovendien niet de eenzijdige opdracht voor de zorgverleners in de kinderzorg, maar een gedeelde verantwoordelijkheid van alle betrokken professionals in kinder- én volwassenenzorg (er is altijd één hoofdbehandelaar/regiebehandelaar is die de eindverantwoordelijkheid heeft).

De verantwoordelijkheid voor het faciliteren van transitiecoördinatoren ligt bij de afdelingsmanager en/of een medewerker verantwoordelijk voor de kwaliteit en veiligheid van de instelling. Zij zorgen ook voor een adequate opvolging, mocht de transitiecoördinator een andere functie aanvaarden.

Waarden en voorkeuren van de jongere (en evt. hun verzorgers)

In het discussiestuk van de eerste invitational conference over transitiezorg (bijlage 5) gaven de geïnterviewde jongeren aan dat er een regisseur ontbreekt. Dit wordt ondersteund door het recent verschenen Adviesrapport multimorbiditeit en regie in het ziekenhuis, waarbij de uitgangspunten rondom regie en hoofdbehandelaarsschap worden toegelicht. Daarnaast bestaat behoefte aan informatie over wat de jongere (en ouders) kan verwachten in de volwassenenzorg en wat de verschillen met de kinderzorg zijn. Er was grote behoefte aan een integrale benadering, waarbij er naast een ziektespecifieke benadering aandacht is voor andere levensdomeinen die belangrijk zijn in deze levensfase van de jongere zoals opleiding, werk, wonen, relaties, zelfmanagement (zie ook de Algemene Inleiding over het ICF-model en Positieve Gezondheid als uitgangspunt).

Rationale van aanbeveling 6 tot en met 8

Onderstaande aanbevelingen zijn gebaseerd op de NICE-richtlijn, de literatuur-update en de uitkomsten van de Workshop optimaal transitieprogramma (bijlage 4). De meerwaarde van naadloze transitieplanning en juiste timing worden zowel in de literatuur als in de workshop als essentieel gezien. Daarnaast werd in de literatuur het belang van continuïteit in zorg beschreven. Een abrupte overdacht en gebrek aan (psychosociale) ondersteuning werden als belemmerende factoren in de transitie ervaren.

Rationale van aanbeveling 9 en 10

Er is beperkt wetenschappelijk bewijs, vooral gebaseerd op kwalitatief onderzoek, voor de effectiviteit van een transitiecoördinator. De meerwaarde van een transitiecoördinator is naast het beperkte bewijs gebaseerd op klinische praktijkervaring en patiëntervaringen met coördinatie van optimale transitiezorg.

Uit literatuur blijkt tevens dat jongeren, ouders/verzorgers en naasten stress kunnen ervaren als zij onvoldoende begeleid worden bij de overdracht. Daarnaast waarderen zij het als er een duidelijk aanspreekpunt is. Verder bestaan er aanwijzingen dat transitie belemmerd wordt door gebrek aan informatie voor de jongere en ouders/verzorgers over de periode voor, tijdens en na de overdracht. Daarom beveelt de werkgroep de aanstelling van een transitiecoördinator aan.

Subgroep jongeren met een verstandelijk beperking

Rationale van de aanbeveling 11

Op het gebied van timing is er bij jongeren met een verstandelijke beperking vroegtijdig en extra aandacht nodig voor het transitieproces. Dit is omdat deze jongeren door beperkingen in adaptieve vaardigheden de psychosociale aspecten en de mogelijkheden tot zelfstandigheid nog meer aandacht behoeven. Hierbij is ook expliciet aandacht nodig voor (zorgen van ouders/verzorgers rond) seksualiteit, kinderwens, erfelijkheid en anticonceptie. Aangezien deze jongeren vaak een complexe, zeldzame aandoeningen hebben, is naast aandacht voor (psycho-)educatie van de jongere, educatie over de aandoening nodig voor ouders, toekomstige begeleiders en de ontvangende zorgverleners (van Remmerden 2020; Both, 2018; Rietman 2018).

Op het gebied van transitiecoördinatie is iemand nodig die de complexiteit van de aandoening overziet over alle levensdomeinen (van Remmerden, 2020; Both, 2018). Dit onderstreept de noodzaak voor het instellen van een coördinator voor zowel jongeren als volwassenen bij expertisecentra voor optimaal levensloopgerichte zorg. In Nederland wordt tevens de Arts voor Verstandelijke Gehandicapten expliciet opgeleid voor de zorg voor volwassenen met complexe syndromen met een verstandelijke beperking en leveren en coördineren zorg op alle ICF-domeinen en is het daarom in sommige gevallen een logische keuze om een Arts voor Verstandelijke Gehandicapten aan te stellen als transitiecoördinator.

Onderbouwing

Achtergrond

Deze module beschrijft de optimale timing van transitie en de rol van de transitiecoördinator.

Conclusies

GRADE

Parents can be key facilitators of their child’s healthcare transition, and need support to be able to fulfill this role. Interventions are needed which address the transitional care needs of parents as well as young people.

Sources: (Heath, 2017)

Samenvatting literatuur

Description of studies

Heath (2017) conducted a systematic review and thematic synthesis of the literature. They performed a systematic review of the literature (Medline; CINAHL; EMBASE; PsycINFO; HMIC) until June 2015. Three objectives: Aim 1: To understand how parents experience their care-giving role in relation to supporting their child’s transition to adulthood or adult services. Aim 2: To understand how parents experience their care-giving role in relation to their own well-being. Aim 3: To make recommendations regarding how healthcare providers can support parents during their child’s transition. They included studies that:

reported the results of qualitative primary research studies of patient transition into adulthood, with interview or focus group data regarding patients aged 10 to 24 years suffering from physical illnesses (prolonged, with no spontaneous resolution, that are rarely cured);
reported the perspectives of young people, parents and professionals, if parent data reported separately/could be separated.

They excluded studies that:

were written in a language other than English;
did not report parent experiences;
included mental health conditions (anxiety, depression, learning difficulties, autism).

32 qualitative studies were included and assessed using the Critical Appraisal Skills Program. The included studies were synthesized thematically, in three stages: (1) coding of text; (2) development of ‘descriptive themes’; (3) development of ‘analytical themes’.

Results

Heath (2017) identified analytical themes associated with each of their aims. Analytical themes associated with aim 1 (parents experiences of their care-giving role) were: views on transition; factors affecting child autonomy; preparing child for healthcare transition; service provision; young person condition management. Themes associated with aim 2 (parents experiences of their care-giving role in relation to their own well-being) were: parents’ experiences of their child’s healthcare transition; parental transition; impact of long-term physical health conditions on family. Analytical themes associated with aim 3 (recommendations regarding how healthcare providers can support parents during their child’s transition) were: supporting parents to facilitate their child’s transition; supporting parents through their own transition; providing effective transitional care.

The authors found that parent experiences of parenting a child with a chronic illness as they transition into adulthood and adult services were generally similar across long-term physical health conditions with some differences relating to the impact of the condition and treatment on the family’s life and child’s future.

They concluded that parents can be key facilitators of their child’s healthcare transition, supporting and encouraging them to become experts in their own condition and care. To do so, parents require clarification on their role and support from service providers. Healthcare practitioners need to work in partnership with parents, in order to help them to facilitate their child’s transition, and to maintain their own psychological wellbeing during a stage of parenting that is characterized by ambiguity, uncertainty and risk. Further, interventions are needed which address the transitional care needs of parents as well as young people.

Level of evidence of the literature

See 'Search and select (Methods)'

Zoeken en selecteren

A systematic review of the literature was performed to answer the following question:

Clinical question

What is the most effective way of helping families to support young people who have been discharged from children’s services (whether or not they meet criteria for adult services)?

Why this is important

Families and carers often feel left out once the young person moves to adults’ services, which can cause them considerable distress and uncertainty. The young person may themselves ask for their family not to be involved so families may also undergo a ‘transition’ in their involvement in the care of the young person. Alternatively, the young person may want their family involved after their move to adults’ services.

We need to understand how best to support and help families and carers through the transition period. A very important subgroup in this regard is young people with long-term conditions who are leaving care, and who are therefore less likely to have consistent and long-term support from parents or carers. How can foster carers, social workers or personal advisers in leaving care services best support young people transitioning from children’s to adult healthcare services?

PICO

Criterion	Explanation
Population	Families and carers of young people using children’s health or social care services at the time when they are due to make a transition into adult health or social care services, including young people: - with mental health problems - who have disabilities, including physical and learning disabilities - with long-term, life-limiting and/or complex needs - in local authority care.
Interventions	Approaches to supporting families and carers of young people using children’s health or social care services at the time when they are due to make a transition into adult health or social care services.
Comparator(s)	Any initiative to support families and carers during transition, or service as usual for families involved in this type of transition.
Outcomes	- Transition readiness (measured by scales developed for this purpose). - Self-efficacy (young people’s ability to undertake the activities they want to, as independently as possible). - Quality of life (health and social care indicators). - Condition-specific outcomes (physical and mental health). - Experiences of care. - Continuity of care (loss of contact with services, lack of appropriate referral, satisfaction, interagency communication, clinical outcomes). - Outcomes considered mainly for young people but, where available, also their family/carers. - The costs of models of transition and of subsequent outcomes.

Search and select (Methods)

Updating NICE Guideline for Dutch guideline on Transition care

Prioritization of PICOs

In 2014, the working group for the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Transition care Guideline conducted an extensive literature search to find answers to a number of clinical questions. Based on their review of the literature, they formulated nine scientific questions (PICOs) that, at the time, had insufficient scientific support. The Dutch working group ordered the nine PICOs (based on the information gained in the stakeholder meeting of the 24^th of June, 2019) from highest to lowest priority and selected the five with the highest priority for an update:

transition support for young adults (PICO 2.1 NICE Guideline; literature analysis 1 in this document);
role of families in supporting young adults (PICO 2.2 NICE Guideline; literature analysis 2 in this document);
role of primary care in supporting young adults (PICO 2.3 NICE Guideline; literature analysis 3 in this document)
support to carers and practitioners to help young people’s independence (PICO 2.5 NICE Guideline; literature analysis 4 in this document)
supporting young people to manage their conditions (PICO 2.6 NICE Guideline; literature analysis 5 in this document)

The PICOs related to the following topics were not prioritized by the working group: consequences and costs of poor transition; transition for special groups: young offenders institutions; transition in special groups: looked-after young people; training for practitioners.

We updated the search from the NICE Guideline on Transition care to answer the clinical questions. The full search of the NICE Guideline can be found in their Appendix A. We made the following adaptations to the NICE search in order to answer the clinical questions:

We searched in five databases (instead of 20 databases), namely: Cinahl, Embase, Medline, PsychInfo and Cochrane;
in the Cochrane library, we used the search term ‘transition to adult care’ instead of ‘continuity of patient care (explode)’, since ‘after care’ was added by the Cochrane library to ‘continuity of patient care (explode)’ after the NICE Guideline working group finished their search. ‘After care’ gave a lot of noise in the search results;
we omitted the trials from the trial register of the Cochrane Library, since no results were available yet;
we used a systematic review filter, since the NICE search was very extensive. The working group wanted an overview of newly added literature since the NICE Guideline was published and therefore, a systematic review filter was chosen.

We updated the NICE Guideline search from June 2014 until the 3^rd of October, 2019. The detailed search strategy can be found under 'zoekverantwoording'. Some articles in our search have a publication date before 2013 (see exclusion table), since these articles were added to the scientific databases after June 2014 (= final month in search NICE Guideline). Therefore these articles did not appear in the search results of the NICE Guideline at that moment.

Select

a. Pre-selection based on title / abstract

The pre-selection was based on the pre-selection PICO described, which was the same as the NICE-richtlijn.

b. Final inclusion based on full texts

Studies were selected based on the following criteria:

The study should answer the PI(C)O (see full PICO above);
the study was conducted in Europe, Canada, USA, Australia or New-Zealand (in order to have comparable circumstances for transition care);
the article was available in full text (if we could not find it via our own resources or if the National Library of the Netherlands did not have access either, the article was excluded);
the review (scoping, systematic) was methodologically sound:
- >1 databases were searched;
- the search strategy was described (transparent search strategy);
- clear selection criteria were used (transparent selection criteria);
- exclusion reasons of studies were described.
the review conducted their search after the search date of the NICE Guideline (after June, 2014);
we included reviews on specific diseases only if generic aspects could be filtered to answer our clinical questions;
we included qualitative reviews and mixed methods reviews, in order to capture the complex process of transition care. Qualitative studies on transition care provide rich data to answer our clinical questions. Consequently, we also included reviews that describe non-comparative studies.

The systematic literature search resulted in 450 hits. Studies were initially selected based on title and abstract screening; the working group included 198 studies to read in full text. After reading the full text, 181 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion), and 17 studies were included (see Figure 1).

Figure 1 Overview of study selection

Writing considerations (‘Overwegingen’)

In the considerations (Dutch: ‘Overwegingen’) we summarized per PICO the applicable evidence statements derived from the NICE Guideline, 2016. In ‘Bijlage 2’, an overview is shown of all evidence statements from the NICE Guideline.

Results

One study was included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.

Literature analysis 1 - effective transition appraoches

What approaches to providing transition support for those who move from child to adult services are effective and/or cost-effective?

Literature analysis 2 – helping families to support young adults

What is the most effective way of helping families to support young people who have been discharged from children’s services (whether or not they meet criteria for adult services)?

This clinical question includes the following underlaying questions:

What are the experiences of families and carers in respect of young people’s transitions? What works well?

Literature analysis 3 - role of general practitioners

What are the most effective ways for primary care services to be involved in planning and implementing transition, and following-up young people after transfer (whether or not they meet criteria for adult services)?

Literature analysis 4 - support to carers and practitioners)

What is the most effective way to help carers and practitioners support young people’s independence?

Literature analysis 5 - self-management interventions for young adults

What is the relationship between transition and subsequent self-management?

Referenties

Both, P., ten Holt, L., Mous, S., Patist, J., Rietman, A., Dieleman, G.,... & Moll, H. (2018). Tuberous sclerosis complex: concerns and needs of patients and parents from the transitional period to adulthood. Epilepsy & Behavior, 83, 13-21.
Burke, L., Kirkham, J., Arnott, J., Gray, V., Peak, M., & Beresford, M. W. (2018). The transition of adolescents with juvenile idiopathic arthritis or epilepsy from paediatric health-care services to adult health-care services: a scoping review of the literature and a synthesis of the evidence. Journal of Child Health Care, 22(3), 332-358.
Cadario, F., Prodam, F., Bellone, S., Trada, M., Binotti, M., Trada, M.,... & Aimaretti, G. (2009). Transition process of patients with type 1 diabetes (T1DM) from paediatric to the adult health care service: a hospital‐based approach. Clinical endocrinology, 71(3), 346-350.
Cleverley, K., Rowland, E., Bennett, K., Jeffs, L., & Gore, D. (2020). Identifying core components and indicators of successful transitions from child to adult mental health services: a scoping review. European child & adolescent psychiatry, 29(2), 107-121.
Doug, M., Adi, Y., Williams, J., Paul, M., Kelly, D., Petchey, R., & Carter, Y. H. (2011). Transition to adult services for children and young people with palliative care needs: a systematic review. BMJ Supportive & Palliative Care, 1(2), 167-173.
Heath G., Farre A. Shaw K. (2017). Parenting a child with chronic illness as they transition into adulthood: A systematic review and thematic synthesis of parents’ experiences Patient Education and Counseling 100, (1),76-92
Kerr, H., Price, J., Nicholl, H., & O’Halloran, P. (2017). Transition from children’s to adult services for young adults with life-limiting conditions: a realist review of the literature. International Journal of Nursing Studies, 76, 1-27.
Lotstein, D. S., Ghandour, R., Cash, A., McGuire, E., Strickland, B., & Newacheck, P. (2009). Planning for health care transitions: results from the 2005–2006 national survey of children with special health care needs. Pediatrics, 123(1), e145-e152.
Nguyen, T., Embrett, M. G., Barr, N. G., Mulvale, G. M., Vania, D. K., Randall, G. E., & DiRezze, B. (2017). Preventing youth from falling through the cracks between child/adolescent and adult mental health services: a systematic review of models of care. Community mental health journal, 53(4), 375-382
NICE Guideline (2016). Transition from Childrens’ to Adults’ Services for Young People using Health or Social Care Services.
Oates, E. C., Payne, J. M., Foster, S. L., Clarke, N. F., & North, K. N. (2013). Young Australian adults with NF1 have poor access to health care, high complication rates, and limited disease knowledge. American Journal of Medical Genetics Part A, 161(4), 659-666.
Prestidge, C., Romann, A., Djurdjev, O., & Matsuda-Abedini, M. (2012). Utility and cost of a renal transplant transition clinic. Pediatric Nephrology, 27(2), 295-302.
Rietman, A. B., van Helden, H., Both, P. H., Taal, W., Legerstee, J. S., van Staa, A.,... & van Eeghen, A. M. (2018). Worries and needs of adults and parents of adults with neurofibromatosis type 1. American Journal of Medical Genetics Part A, 176(5), 1150-1160.
Van Remmerden, M. C., Hoogland, L., Mous, S. E., Dierckx, B., Coesmans, M., Moll, H. A.,... & Van Eeghen, A. M. (2020). Growing up with fragile X syndrome: concerns and care needs of young adult patients and their parents. Journal of autism and developmental disorders, 50(6), 2174-2187.
Toolkit Op Eigen Benen – Transitie coordintor. Geraadpleegd van: https://www.opeigenbenen.nu/professionals/transitie-toolkit/transitiecoordinator
Yassaee, A., Hale, D., Armitage, A., & Viner, R. (2019). The impact of age of transfer on outcomes in the transition from pediatric to adult health systems: a systematic review of reviews. Journal of Adolescent Health, 64(6), 709-720.

Evidence tabellen

Table of excluded studies

Author and year	Reden voor exclusie
Eke, 2019	De focus ligt op transitie richtlijnen en protocollen voor ADHD zorg in Engeland (te specifiek)
Ladhani, 2019	Ander domein (educatie i.p.v. zorg)
McNamara, 2019	Zorgverlaters
Häggman-Laitila, 2019	Pleegzorg verlaters
Clibbens, 2019	Overgang tussen geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen
Atkinson, 2019	Zorgverlaters
Ersig, 2019	Ander domein (overgang naar de Universiteit)
Jones, 2019	Andere setting (landen met een laag/midden inkomen)
DiFusco, 2019	Geen relevante interventie: risicogedrag van adolescenten met chronische hartaandoeningen
Hart, 2019	Focus op kennis lacunes
Wiemann, 2019	Geen review
Malone, 2019	Geen relevante uitkomstmaten (deelname in shared decision making)
Ly, 2019	Evaluatie van transitie programma’s was geëxcludeerd waardoor geen relevante informatie overblijft
Eilenberg, 2019	voldoet niet aan P; subgroep
Appleton, 2019	voldoet niet aan I
Yassaee, 2019	Voldoet niet aan PICO (timing is geen onderdeel van de PICO)
Jetha, 2019	Ander domein
Nabbout, 2019	Geen review
Aspelund, 2019	geen SR, geen search beschreven
Le Roux, 2019	geen SR
Suleman, 2019	Transitie van kinderen op de IC
Lin, 2019	Focust op ziektemanagement, geen transitiezorg
Lindsay, 2019	Ander domein (educatie i.p.v. zorg)
Mulvale, 2019	Beschrijft de filosofische benaderingen, niet gerelateerd aan PICO
Pack-Mabien, 2018	Full text niet beschikbaar
MacLusky, 2018.	Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen
Haggman-Laitila, 2018	Pleegzorg verlaters in transitie naar zelfstandig leven, geen focus op transitie zorg
Herts, 2018	Geen review
Tuomainen, 2018	Alleen correct van de auteursnaam
Katrikh, 2018	Full text niet beschikbaar
Morris, 2018	Transitie op gebied van onderwijs en educatie
Ditchman, 2018	Werk gerelateerde uitkomstmaten
Awsumb, 2018	Focus op werk en werkgelegenheid
Chan, 2018	Full text niet beschikbaar
Bennett, 2018	Geen transparante zoekstrategie en selectie van artikelen
van Breda, 2018	Onderzoek is uitgevoerd in Zuid-Afrika
Lopez, 2018	kleine review t.b.v. identificeren onderwerpen voor telefoonapplicatie
Sultan, 2018	brengt factoren in kaart van medicatietrouw bij parenterale behandeling
Wilt, 2018	Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg
Jones, 2018	review over definiëren van volwassenheid in relatie tot DM1
Auvin, 2018	betreft screening, diagnose en behandeling van ADHD bij kinderen/jongeren met epilepsie
Bogossian, 2018	protocol voor scoping review over ethiek in transitieprogramma's
Chandroo, 2018	Review over transitie in school / onderwijs, geen transitie zorg
Paul, 2018	Ethische aspecten (geen onderdeel van PICOs)
Hanna, 2018	onderzoekt transitie frameworks, voldoet niet aan PICO's
Ally, 2018	Geen systematische review (geen inzichtelijke zoek- en selectiestrategie)
Anderson, 2018	Identificatie van sociaalecologische factoren in onderzoek naar uitkomsten bij jong volwassenen. Past niet binnen de PICO’s
Vajro, 2018	Position paper: bevat overwegingen voor jong volwassenen met hepatobiliaire ziekte
Cairo, 2018	Te ziekte specifiek: de uitkomsten zijn gerelateerd aan transitie voor pediatrische patiënten die bariatrische chirurgie hebben ondergaan
Cairo, 2018	Te ziekte specifiek: anorectale malformaties, De uitkomsten zijn niet apart beoordeeld
Green Corkins, 2018	School gerelateerde transitie
Chong, 2018	Focus op kinderzorg, niet op transitiezorg
Nguyen, 2018	Evaluatie van ICF-framework gerelateerd aan transitie. Past niet binnen de PICO’s
Sayal, 2018	Verkeerde uitkomst (prevalentie, zorg pathways en zorg voor kinderen en jong volwassenen met ADHD)
Talluto, 2018	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Welbourn, 2018	Te ziekte specifiek: obesitas en uitkomstmaten gerelateerd aan beoordeling gewicht
Nah, 2018	Verkeerd publicatie type (geen review)
Heerde, 2018	Verkeerde populatie (jeugd die niet thuiswonend is)
Amin, 2017	Richtlijn voor mechanische ventilatie thuis
Naert, 2017	Continuïteit van zorg conceptualisatie, niet gerelateerd aan PICO’s
Watson, 2017	Geen full text beschikbaar
Southward, 2017	Educatie voor autism, past niet binnen de PICO’s
Clarke, 2017	Review over educatie en schoolsystemen, geen transitiezorg
Leroy, 2017	Systematische review over de rol van gezondheidszorg op scholen
Wells,2017	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Marsh, 2017	Verkeerde populatie (transitie naar school)
Yazigi, 2017	Verkeerde populatie (therapietrouw pediatrische transplantatiepatiënt)
Goussard, 2017	Geen transparante zoekstrategie en selectie van papers
Engelbrecht, 2017	Review over werk en werkgelegenheid, betreft geen transitiezorg
Gray, 2017	Verkeerde uitkomstmaat: zorg / preventieve voor kinderen met HIV
Gravholt, 2017	Te ziekte specifiek: richtlijn voor kinderen met Turner syndroom
Giuliani, 2017	Consensus van experts voor transitiezorg in patiënten met anorectale malformaties
March, 2017	Review over de transitie van ziekenhuis naar huis voor kinderen met congenitale hart defecten
Vreeman, 2017	Uitdagingen op het gebied van geeestelijke gezondheidszorg voor jonge mensen met HIV, niet gerelateerd aan de PICO’s
Culen, 2017	Geen informatie over transitiezorg
Brooks, 2017	Geen transparante selectie van literatuur
Le Roux, 2017	Beschrijft de methodologie van transitie studies
Patton, 2017	Primaire studie, geen review
Connor, 2017	Ontwikkeling van transitie risico beoordeling
Foster, 2017	Richtlijn gebaseerd op consensus. Het literatuuronderzoek is gepubliceerd in Clemente, 2016
Kang-Yi, 2017.	Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s
Ledford, 2016	Geen review
Andrade, 2016	Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria
Thompson, 2016	Pleegzorg transitie, niet gerelateerd aan de PICO’s
Clarke, 2016	Het review gedeelte bevat geen transparante search en selectie criteria
Smith, 2016	Geen review
Wagner, 2016	Behandeling voor specifieke syndromen
Acuna Mora, 2016	Protocol
Krishnan, 2016	Ziekte management van kinderen en volwassenen met slokdarmatresie
Chong, 2016	De ervaring van kinderen met epilepsie
Masterton, 2016	Behandelbehoeften van volwassenen met kanker: te ziekte specifiek, niet gerelateerd aan transitiezorg
Hatfield-Timajchy, 2016	HIV in adolescenten, geen focus op transitiezorg
Cleverley, 2016	Protocol voor een scoping review
Rachas, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in 2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn
Hislop, 2016	Geen review
Ludvigsson, 2016	Consensus rapport
Zhou, 2016	De literatuur search is uitgevoerd tussen 2010-2014 en overlapt daarmee met die van de NICE richtlijn
Rigueros Springford, 2016.	Verkeerde uitkomstmaat: review van prevalenties
Yu, 2016.	De literatuur search is uitgevoerd in juni 2014, volledige overlap met de NICE richtlijn
Tso, 2016	Verkeerde uitkomstmaat: review van HIV patiënten in laag-, midden- en hoge inkomenslanden en link naar zorg
Betz, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in 2013, overlapt met NICE richtlijn
Goossens, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in September 2014, overlapt met NICE richtlijn
Joly, 2016	Verkeerde uitkomstmaat: theoretisch perspectief
von Gontard, 2016	Andere interventie en uitkomst, geen transitiezorg
Lindsay, 2016	Andere setting: onderwijs
Treadwell, 2016	Geen systematische review
Embrett, 2016	De literatuur search is uitgevoerd in augustus 2013, overlapt met NICE richtlijn
Hynes, 2016	De literatuur search is uitgevoerd tot juli 2013, overlapt met NICE richtlijn
Long, 2015	Geen full text beschikbaar
Lugasi, 2015	Dissertatie, Franse taal
Wright, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot eind april 2012
Westbrook, 2015	Andere setting en domein: werk gerelateerd. Literatuur search tot 2011
Lequia, 2015	Ander domein: onderwijs
Lewis, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot 2014
Kwan, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2014
Lockwood, 2015	Ander domein: pleegzorg
Betz, 2015.	De literatuur search is uitgevoerd tot December 2013
Zajac, 2015	Ander domein: jeugdrecht
Nehring, 2015	De literatuur search is uitgevoerd tot 2013
Docherty, 2015	Geen systematische review
Chu, 2015	Literatuur search tot september 2014, geen literatuur in 2014 geselecteerd
Bennett, 2015	Literatuur search tot mei 2012
Young, 2015	Geen zoekdatum maar geen literatuur vanaf 2014 geïncludeerd
Findley, 2015	Literatuur search in 2014
Joly, 2015	Literatuur search tot maart 2014
Pierce, 2015	Geen systematische review
Calvo, 2015	Delphi studie
Snow-Lisy, 2015	Geen transitiezorg: klinische richtlijn en framework voor management van de ziekte
Ballas, 2015	Geen systematische review
Rogers, 2015	Literatuur search tot mei 2013
Heery, 2015	Literatuur search tot mei 2013
Moynihan, 2015	Validatie van een instrument om transitiezorg te meten
Connor, 2015	Systematische review waarin de prevalentie van chronische lange termijn problemen gedefinieerd wordt
Sheehan, 2015	Literatuur search tot juni 2014
Brier, 2015	Literatuur search tot juni 2013
Molter, 2015	Literatuur search tot 2013
Paul, 2015	Literatuur search tot mei 2012
Ludvigsen, 2014	Protocol van systematische review
Farrell, 2014	Factoren voor uitkomsten bij diabetes in transitiezorg, niet gerelateerd aan de PICO
Hallowell, 2014	Geen full text beschikbaar
Smith, 2014	Geen full text beschikbaar
Green, 2014	Verbetering van het aantal arbeidsplaatsen voor jongvolwassenen met ontwikkelingsstoornissen, niet gerelateerd aan een PICO
Lee, 2014	Ontwikkeling van een theoretisch framework, geen review
Verhaegh, 2014	Literatuur search tot mei 2013
Prior, 2014	Literatuur search tot mei 2013
Hallowell, 2014	Literatuur search tot december 2011
Schwartz, 2014	Literatuur search tot december 2013
de Silva, 2014	Geen systematische literatuur search of selectie
Willingham-Storr, 2014	Literatuur search tot december 2011
Zhang, 2014	Review over de psychometrische eigenschappen van beoordelingsinstrumenten voor transitiebereidheid
Lyons, 2014	Transitie effecten op diabetes uitkomsten, niet gerelateerd aan de PICO
Shrewsbury, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot december 2012
Thomson, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot 2013
Swift, 2014	De literatuur search is uitgevoerd tot juni 2013
Stinson, 2014	Review over transitie maatregelen
Fegran, 2014	Geïncludeerd in de NICE richtlijn
Lewis, 2013	publicatiedatum in 2013
Betz, 2013	publicatiedatum in 2013
Doug, 2011	publicatiedatum in 2011
Price, 2019	Geen focus op interventies of benaderingen maar op ervaringen. Er is wel gezocht op het perspectief van ouders maar het bewijs was van lage kwaliteit
Hill, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Freeman, 2019	Betreft informatie behoefte, er worden geen interventies of programma’s beschreven
Crawford, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Brown, 2019	Betreft ervaringen en geen benaderingen
Scholz, 2019	Cleverly, 2018 geïncludeerd vanwege specifiekere focus op interventies/approaches; past beter bij PICO dan Scholz (2019)
Lerch, 2019	Geen focus op interventies maar op ervaringen
Waldecker, 2018	Geen transitiezorg beschreven. Studie focust op actieplannen voor chronisch zieke kinderen
Jacobs, 2018	Focus op educatieve diensten, niet primair op zorg
Raina, 2018	Geen systematische literatuur search uitgevoerd, 45 resultaten gevonden
Gray,2018	Focus op barrières in plaats van op een succesvolle aanpak, geen specifieke focus op ouders
Woodgate, 2017	Geen focus op zorg
Broad, 2017	Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Coyne, 2017	Beschrijft ervaringen, geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Gabriel, 2017	Beschrijft uitkomstmaten die bruikbaar zijn voor ‘overwegingen’, richt zich op een ‘structured intervention’ ipv op de rol van zorgverleners en ouders
Coad, 2017	Richt zich op ondersteuning voor jong volwassenen, gekozen voor Low (2019) aangezien deze recenter en uitgebreider is
Morsa, 2017	Focus op de jongere
Schultz, 2017	Uitkomstmaten te ziekte specifiek, focus op onderdelen van interventies: niet op zorgverleners, jongeren of ouders
Fegran, 2016	Betreft ervaringen en geen aanpak of interventies voor succesvolle transitie
Di Rezze, 2016	Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren
Reale, 2015	Geen zoekdatum beschikbaar, gekozen voor een recentere review van Cleverly (2018), geen focus op de rol van zorgverleners, ouders of jongeren
Wafa, 2015	Geen systematische search uitgevoerd (26 resultaten gevonden)

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 16-03-2022

Laatst geautoriseerd : 16-03-2022

Voor de herziening van de kwaliteitsstandaard adviseert werkgroep I specifiek voor de groep jongeren die in de psychiatrie hun transitie in zorg meemaken de uitkomsten mee te nemen van de MILESTONE studie; een grote Europese studie naar transitiezorg in de transitie naar de volwassen-GGZ,. Gepubliceerde resultaten hiervan worden vanaf eind 2021 verwacht. De protocollen voor de studies zijn al wel gepubliceerd en de periode van dataverzameling is in de afrondende fase (Santosh, 2020; Tuomainen, 2018; Singh, 2017).

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Geautoriseerd door:

Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
Nederlands Instituut van Psychologen
Patiëntenfederatie Nederland
Stichting Kind en Ziekenhuis
FNO

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze modules van deze kwaliteitsstandaard werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd door FNO Zorg voor Kansen, ZonMw en de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financiers hebben geen enkele invloed gehad op de inhoud van de kwaliteitsstandaard.

De richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

Nederlandse Internisten Vereniging
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Nederlandse vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlands Instituut van Psychologen
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
Nederlands Huisartsen Genootschap
JongPIT
Stichting Kind en Ziekenhuis
Patiëntenfederatie Nederland
Revalidatie Nederland
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
Experts op persoonlijke titel
Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie
Revalidatie Nederland
AJN Jeugdartsen Nederland
KinderThuisZorg
Kids met Crohn en Colitis
Reuma Nederland
Zelfstandige Klinieken Nederland
BijnierNET
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
ME/CVS-Stichting Nederland
Nierpatiënten Vereniging Nederland

Doel en doelgroep

De primaire doelstelling van de kwaliteitsstandaard is om een betere organisatie en inhoud van transitiezorg voor jongeren te realiseren, aansluitend bij het tien punten programma ‘Betere transitie in medische zorg’ (FNO en Op EigenBenen.nu, 2018).

De secundaire doelstelling is om helder geformuleerde randvoorwaarden/kwaliteitscriteria op te stellen die kunnen rekenen op een breed draagvlak bij de partijen die betrokken zijn bij transitiezorg. Aan de hand van de algemene kwaliteitsstandaard kunnen instellingen, vakgroepen, patiëntenorganisaties of organisaties van zorgverleners meer specifieke richtlijnen of aanbevelingen opstellen en een passend transitieprogramma ontwikkelen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de kwaliteitsstandaard zijn in 2019 twee multidisciplinaire werkgroepen ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante disciplines die betrokken zijn bij transitiezorg voor jongeren. Werkgroep Inhoud is verantwoordelijk voor het opstellen van het inhoudelijke deel van deze kwaliteitsstandaard, dit betreft alle modules waarbij de NICE-richtlijn werd geadapteerd en geüpdatet. De werkgroep Organisatie en Toepassing (O&T) is verantwoordelijk voor de randvoorwaarden, organisatie en de inbedding van transitiezorg en ontwikkelt instrumenten voor de praktijk, waaronder een disseminatie- en implementatieplan, de toolbox en de budgetimpactanalyse (BIA). Werkgroep I en O&T hebben tot het eind van het project samengewerkt om de inhoud en implementatie/organisatie op elkaar af te stemmen. De klankbordgroepen hebben feedback kunnen leveren op de concepttekst van de kwaliteitsstandaard.

Om de verbinding tussen beide werkgroepen te behouden is voor het project een stuurgroep ingesteld. De stuurgroep bestond uit de voorzitters van werkgroepen I en O&T, twee jongeren van JongPIT die ook lid waren van een van de werkgroepen en ondersteuning vanuit het Kennisinstituut.

Stuurgroep

De stuurgroep bestaat uit de voorzitters van de werkgroepen en twee vertegenwoordigers van het Jongerenpanel JongPIT en de projectleider van het Kennisinstituut.

H.J. (Henk) Smid, voorzitter stuurgroep
Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK
L. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT

Werkgroep Inhoud

Drs. D.G.W.J. (Desiree) Creemers, voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis, kinderarts, NVK, voorzitter WG Inhoud
Dr. R.G. (Richard) IJzerman, internist-endocrinoloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NIV
Prof. dr. T.A.M.J. (Thérése) van Amelsvoort, psychiater en hoogleraar transitiepsychiatrie, werkzaam in Maastricht UMC, Mondriaan GGZ, Koraal, NVVP
Dr. M. (Marc) Engelen, (kinder)neuroloog, werkzaam in Amsterdam UMC, NVN
Dr. W.M.A. (Wilma) van der Slot, revalidatiearts, werkzaam in Rijndam Revalidatie, VRA
I.D. (Iris) Koehler, revalidatiearts, werkzaam in Basalt Revalidatie, VRA
Dr. A.M. (Agnies) van Eeghen, arts voor verstandelijk gehandicapten, werkzaam in Amsterdam UMC, NVAVG
F. (Femke) van Zoggel, expert op persoonlijke titel, student Zorgmanagement, projectleider JongPIT
S. (Sanne) van Beem MSc, expert op persoonlijke titel, student geneeskunde, lid JongPIT
J. (Janine) Pingen MSc, junior project- en beleidsmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis (tot 1 december 2020)
R. (Rowy) Uitzinger, junior projectmanager, Stichting Kind en Ziekenhuis (vanaf 1 december 2020)
Dr. C. (Christien) Sleeboom, gepensioneerd kinderchirurg, voorheen werkzaam in Amsterdam UMC, NVvH
A.M. (Anita) Dijkhuizen-Overes MSc, verpleegkundige nn opleiding tot specialist (VIOS) AGZ, werkzaam in Erasmus MC Rotterdam, V&VN afd. Diabeteszorg
K.M. (Kim) Holtmaat MSc, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, V&VN
Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
Drs. L. (Laura) de Vries, huisarts niet praktiserend, Utrecht, NHG
Drs. C.M.C.M. (Carla) Hendriks, GZ-psycholoog, werkzaam bij Heliomare, NIP

Werkgroep Organisatie & Toepassing (O&T)

H.J. (Henk) Smid, voorzitter WG O&T
Dr. P. (Paul) de Laat, kinderarts, werkzaam in Franciscus Gasthuis & Vlietland, NVK
C. (Celine) Hermans, expert op persoonlijke titel, student apothekersassistent, lid JongPIT
L.J. (Lisa) Verberg, student verpleegkunde, expert op persoonlijke titel, lid JongPIT
B.J.J.W. (Bas) Schouwenberg, internist, werkzaam in het Radboudumc, NIV
H. (Hester) Rippen, directeur Stichting Kind en Ziekenhuis
Drs. J.J.W.H. (Jeroen) Crasborn, senior-adviseur/ arts (niet praktiserend), voorheen werkzaam bij Zilveren Kruis
Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
L. (Marleen) Hamelink, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
R.C.M. (Roos) Pooye, diabetesverpleegkundige, werkzaam in Albert Schweitzer Ziekenhuis, V&VN
Dr. A.L. (AnneLoes) van Staa, expert op persoonlijke titel, werkzaam bij Hogeschool Rotterdam, Lector Transities in Zorg
Dr. S. L. (Simone) Gorter, reumatoloog, Nederlandse Federatie van UMC’s, NFU
Dr. S.S.M. (Sylvia) Kamphuis, kinderarts-reumatoloog/immmunoloog, werkzaam in Erasmus MC, NFU

Klankbordgroep

Drs. L.P. (Laura) Verweij - van den Oudenrijn, verpleegkundig specialist, werkzaam in het UMC Utrecht, VSCA
Dr. M. (Manon) Bloemen, kinderfysiotherapeut, wetenschappelijk onderzoeker bij Hogeschool Utrecht, KNGF en NVFK
Drs. M.H. (Martijn) Klem, directeur Revalidatie Nederland
B. (Bianka) Zandee, openbaar apotheker, KNMP
Dr. P.A. (Philomine) van Pelt, kinderreumatoloog en reumatoloog, werkzaam in Erasmus MC, NVR
Dr. I.J. (Ingrid) van Dillen, jeugdarts MBO, AJN
Prof. dr. C.J. (Janneke) van der Woude, MDL-arts, werkzaam in Erasmus MC, NVMDL
S.L.A. (Stephan) Meijer, bestuurslid, NVHP
Drs. Y.T.A. (Yvette) Troe, physician Assistant, VRA
J.E. (Ernst) Jurgens, MD, OHP MSc, klinische arbeidsgeneeskundige, NVAB
Prof. dr. E.M. (Elise) van de Putte, kinderarts sociale pediatrie, NVK
Dr. J.P. (Jan Peter) Rake, kinderarts, KinderThuisZorg
Prof. dr. J.C. (Hankje) Escher, kinderarts MDL, KiCC
H. (Hanneke) Andringa, expert op persoonlijke titel
J.A. (Jarno) Groenveld Bed, ervaringsdeskundige Reuma Nederland
K.A. (Karin) Stricker Msc., procesmanager DeKinderkliniek, ZKN
M.J.J.H. (Marion) van Ool, verpleegkundig specialist, V&VN
J.S. (Judith) Heijne Makkreel, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
R.L. (René) van Lint, expert op persoonlijke titel (ouder van jongere met chronische aandoening)
J.G. (Johan) Beun, coördinator, BijnierNET

Klankbordgroep vanuit Stichting Kind en Ziekenhuis:

Drs. A. (Anne) Speijer, coördinator kwaliteit van zorg, VSOP
Drs. G. (Gerardine) Willemsen-de Mey, voorzitter Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
J. (José) Willemse, directeur Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
O. (Otto) Albrecht directeur ME/CVS-Stichting Nederland
E. (Evy) van Kempen, teamcoördinator, Nierpatiënten Vereniging Nederland

Met ondersteuning van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

E. Rake MSc, adviseur
Dr. E. Paap, adviseur
Dr. D.H.H. Dreesens (projectleider), senior adviseur

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring werd opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Werkgroep Inhoud

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Creemers*	* Voorzitter raad van bestuur Deventer Ziekenhuis * Kinderarts	Raad van Commissarissen Huisartsen Eemland, lid: betaald conform richtlijnen	Geen	Geen
Pingen	Junior project- en beleidsmedewerker	Verzorgende niveau 3 - betaald	Geen	Geen
Engelen	(kinder)neuroloog, Amsterdam UMC	Geen	Geen	Geen
Staa, van	Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte	* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding	Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema. Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/	Geen
Amelsvoort, van	Psychiater en Hoogleraar Transitiepsychiatrie, MUMC+ (fulltime)	* Lid bestuur Stichting @ease, onbezoldigd * Lid Kernredactie Tijdschrift voor Psychiatrie, onbezoldigd * Lid Wetenschappelijke adviesraad kenniscentrum K&J psychiatrie, onbezoldigd * Lid Bestuur BKOP, onbezoldigd	Ik voer extern gefinancierd onderzoek uit maar die hebben geen belang bij uitkomst van deze werkgroep	Geen
Slot, van der	Revalidatiearts, inclusief verrichten wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Rijndam Revalidatie, Westersingel 300 te Rotterdam. Gastvrijheidsovereenkomst bij het Erasmus MC	Ontwikkelgroepen en auditor IFMS vallen binnen het regulier werk als revalidatiearts. Verder onbetaald. • CP-MAP consortium: ‘Cerebral Palsy: Multi-morbidity risk Assessment and Prevention’ (2017 – heden) • Dieet behandelingsrichtlijn Cerebrale Parese: coauteur (2017 – 2018) • Edwin van de Sar Foundation: medisch adviseur (2017 – heden) • Project ‘Impact van langdurige beperkingen op het dagelijks leven van volwassenen met Cerebrale Parese’: lid, coauteur (2015 - 2018) • Werkgroep Cerebrale Parese, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA): lid trekker capaciteit vraagstuk volwassenen met Cerebrale Parese (2015 – heden) • Adviesraad CP-Net: lid (2015 – heden) • International Cerebral Palsy Health Promotion Group (2014 – heden) • Project ‘Ouder worden met een beperking’, patiëntenvereniging BOSK: lid, co-onderzoeker en coauteur (2013 – 2016) • Begeleidingscommissie ‘Jong, CP en seks’, patiëntenvereniging BOSK: lid (2013 – 2015) • Revisie Richtlijn ‘Spastische Cerebrale Parese bij kinderen’: projectgroep (2013 – 2015) • Lifespan Care commissie, American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM): lid en voorzitter geweest (2011 – 2016) • TransitieNet, Nederland: lid (2008 – heden) • Ontwikkelgroepen Cerebrale Parese, Lifespan care en Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie: lid en voorzitter geweest (2003 – heden) • Auditor Individual Functioning Medical Doctors (IFMS, 2013-heden)	Onderzoek op de leeftijd van transitie naar volwassenheid via PERRRIN: Mogelijk dat de betreffende junior onderzoeker ook financiering had van fondsen bv Fonds Nuts Ohra. Ikzelf ben daar niet door gefinancierd.	Geen
Eeghen, van	* AVG's Heeren Loo Zorggroep (24 uur/week) * AVG Amsterdam UMC (8 uur/week) * Via 's Heeren Loo detachering Erasmus MC (4 uur/week)	* Voorzitter Stuurgroep Richtlijnontwikkeling NVAVG (onbetaald) * Adviesraad Stichting KwaliteitsImpuls Langdurige Zorg (onbetaald) * Werkgroep transitie van het verstandelijk beperkte kind (onbetaald) * Medisch adviseur Stichting TSC Fonds (onbetaald) * Medisch adviseur Novartis (betaald op sporadische basis, fees naar Erasmus MC)	Geen	Geen
Dijkhuizen - Overes	Verpleegkundig consulent (kinder-)diabetes, Alrijne Ziekenhuis Leiden	V&VN Diabeteszorg commissie richtlijnen, lid, onbetaald	Geen	Geen
Holtmaat	Verpleegkundig Specialist Neuromusculaire ziekten UMC Utrecht	* Buurt contactpersoon voor De Zonnebloem (vrijwillig) * Bestuurslid Vereniging van Eigenaren (vrijwillig) * Meeschrijven folder immuunglobulinen bij neuromusculaire aandoeningen CSL Behring (betaald)	Geen	Geen
Zoggel, van	Voorzitter Jongerenpanel Zorg én Perspectief FNO Zorg voor kansen	Patiënten Advies Raad Reuma Nederland (onbetaald)	Geen	Geen
Beem, van	Student Geneeskunde aan de VU	-	Geen	Geen
IJzerman	Internist-endocrinoloog, Amsterdam UMC, locatie Vumc, 0,8 fte, waarvan 0,33 fte gedetacheerd als klinisch beoordelaar bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Utrecht	Geen	Sinds mei 2017, ben ik hoofdonderzoeker van een mechanistisch onderzoek wat de effecten van dapagliflozin en exenatide op de hersenen onderzoekt waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontvangt (AstraZeneca). Vanaf april 2016 ben ik één van de onderzoekers van een groot Europees onderzoek naar ondervoeding bij ouderen (PROMISS onderzoek, gesubsidieerd door het "EU Research and Innovation programme Horizon 2020"). Ik ben hoofdonderzoeker van 2 epidemiologische onderzoeken waarvoor het VU medisch centrum subsidie ontving van de "European Foundation for the Study of Diabetes" en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Beide onderzoeken zijn afgerond.	Geen
Sleeboom	Kinderchirurg Amsterdam UMC/VUMC	* Lid kwaliteitsvisitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde namens de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (onbetaald - vacatiegelden) * Meegewerkt aan ontwikkelen website: https://www.seksualiteit-arm-zvh.nl/	Geen	Geen
Hendriks	GZ psycholoog, Heliomare	* Bestuurslid NIP, sectie revalidatie, onbetaald * Lid stuurgroep hersenletsel en jeugd, onbetaald	Geen	Geen
Vries, de	Wetenschappelijk medewerker afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) 0,6 fte	Nee	Geen	Geen

* Voorzitter

Werkgroep Organisatie en Toepassing

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Smid*	Directeur ZonMw, secretaris bestuur	Bezoldigd tgv ZonMw: * Voorzitter Regulier Overleg Alcoholbeleid * Voorzitter werkgroep ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard transgenderzorg Kennisinstituut Medisch Specialisten * Lid van het bestuur van het Platform Electromagnetische Velden * Lid Strategisch Adviesraad TNO * Voorzitter wetenschappelijke adviescommissie Eén tegen eenzaamheid Onbezoldigd: * Lid Comité van Aanbeveling van de Stichting voor Mensenrechten en Gezondheidszorg 'Johannes Wier' * Lid Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg * Lid Raad van Toezicht Stichting Zorgevaluatie (Leading the Change programma) * Jurylid Brijante Mislukkingen in de zorg-award * Lid Kerngroep Transitie Proefdiervrije Innovatie * Lid leescommissie biogragieproject Els Borst * Ambassadeur Verwenzorg	Geen	Geen
Rippen	* Directeur Stichting Kind en Ziekenhuis - 32 uur * Eigenaar Fiduz management - freelance (project) adviseur	* Lid van Raad van Toezicht MEEr-groep - bezoldigd Niet bezoldigd: * Coördinator EACH netwerk * Voorzitter Landelijke Borstvoedingsraad * Voorzitter Expertiseraad Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg * Lid Algemene ledenvergadering VZVZ * Bestuurslid/ Penningmeester Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders	Geen	Geen
Crasborn	Senior adviseur Zorg strategie bij Zilverenkruis zorgverzekeraar	* Geen betaalde nevenwerkzaamheden * Onbetaalde werkzaamheden: - Lid programcommissie Kennisprogramma Gender & Gezondheid ZonMw - Lid Programmacommissie Sprong Vitaliteit en Gezondheid van SIA regieorgaan - Lid en voorzitter kamer Capaciteitsorgaan Specialisten Ouderen Geneeskunde (SOG) - Lid kamer Capaciteitsorgaan Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (AVG) - Op afroep adviseur voor VSOP (koepelorganisatie in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen) - Lid verschillende adviesraden hoge scholen (toegepast psychologie HAN, Ergotherapie HvA, Urban Vitality programma HvA, Verloskunde Academie Amsterdam Groningen)	Geen	Geen
Staa, van	Hogeschool Rotterdam, Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam. Functie: Lector Transities in Zorg. Omvang aanstelling: 1,0 fte	* Voorzitter Bestuur Borstkanker Vereniging Nederland: onbetaald * Penningmeester Bestuur Jan Roodenpoort Stichting, Amsterdam: onbetaald * Bestuurslid Stichting Lof der Verpleegkunst, Rotterdam: onbetaald * Vice-voorzitter ZonMw Commissie Nationaal Programma Gehandicaptenzorg Gewoon Bijzonder: vacatievergoeding * Lid NWO Commissie Lerarenbeurs: vacatievergoeding	Betaald adviseur Educatie voor diabetesprofessionals voor Medtronic International Als lector Transities in Zorg heb ik sinds 2003 veel externe gefinancierde projecten uitgevoerd op het thema van het advies (Kwaliteitsstandaard Transitiezorg). Mede daardoor ben ik gevraagd als expert op het thema. Meer informatie over de projecten is te vinden op https://www.opeigenbenen.nu/ en mijn persoonlijke pagina: https://www.hogeschoolrotterdam.nl/onderzoek/lectoren/zorginnovatie/lectoren/dr.-anneloes-van-staa/	Geen
Klem	Directeur Revalidatie Nederland	* Bestuurslid CP-Net (onbetaald) * Bestuurslid (Sch)ouders (onbetaald)	Geen	Geen
Hermans	Lid Jongerenpanel Zorg én Perspectief	Ambassadeur bij Stichting Opkikker (onbetaald)	Geen	Geen
Verberg	Fonds NutsOhra: Lid Jongerenpanel	* Libertas Leiden -> verpleegassistente (betaald) * NVLE -> commissie lupus/aps (alleen reiskostenvergoeding)	Fonds NutsOhra Zorg en Perspectief	Geen
Laat, de	Kinderarts, Franciscus gasthuis en vlietland. 0.8 FTE	Lid BBC NVK * contactpersoon Logex * portefeuille normtijden * portefeuille thesauri	Geen	Geen
Lange, de	Verpleegkundig specialist chronische zorg bij somatische bij somatische aandoeningen Interne geneeskunde, aandachtsgebied diabetes mellitus in het Groene Hartziekenhuis (GHZ) te Gouda bij ZorgBrug in dienst	* Afgelopen jaar (dec 2018 - maart 2019) gastdocent geweest op de Hogeschool Rotterdam voor zelfmanagement en tevens beroepsproducten nagekeken voor studenten aan MANP. Is betaald. * Jaren daarvoor (2012-2017) praktijkassessor geweest voor de Hogeschool Rotterdam voor MANP. Is betaald. Komend schooljaar niet meer van toepassing. * Verpleegkundige adviesraad bij Sanofi op uitnodiging, maximaal 1x per jaar, betaald. incidenteel een verzoek om een presentatie te geven. Is betaald. * Vanuit organisatie De Baar februari 2019 een workshop gegeven samen met een internist uit GHZ over insulinepomptherapie (betaald). * -Commissielid van NDF Opinie en kennis. Is betaald. * Stuurgroeplid geweest (2016-2018) van het onderzoek van AnneLoes van Staa "Betere transitie bij diabetes type 1" (betaald) en projectleider in eigen ziekenhuis. In principe zijn de meeste nevenactiviteiten gestopt, mogelijkheid blijft aanwezig dat ik voor een presentatie of een workshop gevraagd kan worden in de komende jaren.	Geen	Vermoedelijk in deze werkgroep niet aan de orde, maar indien geneesmiddelen/hulpmiddelen (van Sanofi) aan de orde komen dan geen deelname aan discussie en besluitvorming
Schouwenberg	Internist-klinisch Farmacoloog Radboudumc en Kinder Diabetes Centrum Nijmegen	Geen	Geen	Geen
Gorter	Kinderreumatoloog, reumatoloog, MUMC+ in Maastricht; 0,9 fte	Geen	Geen	Geen
Kamphuis	Kinderarts-reumatoloog/immunoloog 1.0 fte	* Chair of the Dutch Association of Pediatric Rheumatology * Member Steering committee JIR cohort * Member Lupus committee JIR cohort * Chair PReS working party for Pediatric Lupus * Member Scientific programme committee PReS (Pediatric Rheumatology European Society) congress Prague * Member Scientific committee for the Mastercourse Immunology EAP (European Academy of Pediatrics) congress Amsterdam * Teacher for Nurse Specialist in training * Member CSO (Committee for training in Pediatric Subspecialties) of the NVK as the representative NVKR * Secretary of Working Party pediatric Lupus, European Society of Pediatric Rheumatology * Medical expert for Cyberpoli.nl (expertise children with autoimmune diseases * Member Scientific advisory board for patient association NVLE (Dutch Lupus patients association) * Vice-chair Clinical Study Group pediatric Immunology/Rheumatology/Infectology of the Ducth MCRN (Medicines for Children Research Network * Project leader Rheumatology team Erasmus MC Sophia in the project "Moving forward" a nation wide project to enable smooth transition of care for children with a chronic disease * Chair board of Pediatric Residents, Wilhelmina Childrens Hospital UMC Utrecht	Geen	Geen CV met nevenactiviteiten staat op Viadesk
Jurgens	1) Bedrijfsarts (BA) 2) Klinisch arbeidsgeneeskundige carrdiometabole & enodcriene aandoeningen (KAG) 3) Bestuurslid NVAB 4) Artsdeskundige rechtbank (ADR) 5) Gastdocent NSPOH & SGBO 6) Expertdocent bedrijfsgeneeskunde HA opleiding te Utrecht 7) Praktijkopleider AIOS bedrijfsgeneeskunde	* BA: beschermen, bevorderen ne helpen herstellen van de gezondheid in relatie toe werk en werkomstandigheden (betaald) * KAG: verrichten van expertise met betrekking tot belastbaarheid voor (specifieke) werkzaamheden (betaald) * NVAB: lid van algemeen bestuur, voorzitter van werkgroep preventie, beroepsziekte, lid van de cie. richtlijnontwikkeling en wetenschap, lid van autorisatie cie. Vanuit NVAB-deelname in verschillende werkgroepen (RI&E SZW, SER-arbeidsomstandigheden, Chronisch ziek en werk, Letsel schaderaad, et cetera. (onbezoldigd, soms vacatiegeld) * ADR: expertise op verzoek van een rechtbank over bedrijfsgeneeskundig handelen in een casus (betaald) * Gastdocent aan postacademisch onderwijs (betaald) voor verschillende onderwerkpen. * Expertdocent bedrijfsgeneeskunde aan huisartsenopleiding Utrecht (betaald) * Praktijkopleider bedrijfsartsen in opleiding (onderdeel dagelijks werk als BA)	Geen
Hamelink - Doolaard	Diabetesverpleegkundige - Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht (kinderpoli)	-	Geen
Pooye	Diabetesverpleegkundige kinderpoli te Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht	-	Geen

* Voorzitter

Klankbordgroep

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Verweij – van den Ouderijn	Verpleegkundig specialist chronische beademing WKZ UMC Utrecht	Bestuurslid VSCA	Geen	Geen
Bloemen	* Senior-onderzoeker Hogeschool Utrecht, Lectoraal Leefstijl en Gezondheid (0,5 fte) * Docent Masteropleiding Kinderfysiotherapie Hogeschool Utrecht (0,5 fte)	Bestuurslid NVKF, betaald	Geen	Geen
Pelt, van	Kinderreumatoloog en reumatoloog. Werkzaam op de jongerenpoli, locatie reumatologie van het ErasmusMC Rotterdam. Op de Jongerenpoli worden jongeren met klachten van het bewegingsapparaat in de leeftijd van 12 tot 24 jaar behandeld.	Niet van toepassing	Naast mijn klinische werk als kinderreumatoloog en reumatoloog op de Jongerenpoli, verricht ik ook wetenschappelijk onderzoek met als doel de behandeling en prognose van kinderen, adolescenten en jong volwassenen te verbeteren.	Geen
Zandee	Openbaar apotheker, bij Service Apotheek Koning en Slotermeer Service Apotheek	* Lid Special Interest Group Diabetes, KNMP (vacatiegeld) * Lid NDF-werkgroep Zorg op Maat bij Jongeren (vacatiegeld) * Lid Werkgroep Diabetes, Transmuraal Platform Amsterdam - SIGRA (onbetaald)	Geen	Geen
Meijer	Niet van toepassing	Bestuurslid NVHP - portefeuille en belangenbehartiging, werkgroep Zorg en Onderzoek. Vanuit de patiëntenvereniging betrokken bij (lopende) herziening richtlijn hemofilie A en B door de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren	Geen	Geen
Dillen, van	Jeugdarts/ JGZ, GGD Amsterdam	Gemeenteraadslid Oegstgeest, onbezoldigd	De rol van de jeugdartsen in het algemeen kan beïnvloed worden door de uitkomsten van de klankbordgroep	Geen
Putte, van de	Werkgever UMCU: * kinderarts sociale pediatrie * hoogleraar levensloopgeneeskunde	Voorzitter Stichting LECK (Landelijke Expertise Centrum Kindergeneeskunde), onbetaald	Voor de invulling van de levensloopgeneeskunde is een kwalitatief hoogstaande transitiezorg van groot belang. Dit is geen persoonlijk belang, maar zal wel bijdragen aan de zichtbaarheid van het concept levensloopgeneeskunde	Geen
Escher	* Kinderarts maag-darm-leverziekten * Hoogleraar kindergeneeskunde Erasmus MC - Sophia Rotterdam (0,8 fte)	* Kinderarts maag-darm-leverziekten LUMC, Leiden (detachering) * Kinderarts Cyberpoli (Artsen voor kinderen) (onbetaald) (0,2 fte)	Geen	Geen
Rake	* Kinderarts UMC Groningen (4 dagen/week) * Kinderarts KinderThuisZorg (1 dag/week)	Voorzitter RvT OCRN (jeugd-GGZ) en Forte (GGZ), waarvoor een vergoeding	Geen	Geen
Wouder, van der	Hoogleraar Inflammatoire darmziekten Maag-, Darm en leverarts	* Secretaris NVGE: onbetaald * Voorzitter SLICOM ECCO: onbetaald * Govery Board UEG: onbetaald	Extern gefinancierd onderzoek: * Horizon * ZonMw * Pfizer * Tramedico * Janssen pharmaceuticals	Geen
Stricker	Procesmanager bij De Kinderkliniek	Niet van toepassing	Geen	Geen
Ool, van	Verpleegkundig specialist, werkzaam bij Epilepsiecentrum Kempenhaeghe	* Vrijwilligerswerk in een zorgteam in mijn woonplaats Sterksel. * Vrijwilligerswerk in een coöperatie dorpswinkel in mijn woonplaats in Sterksel	Naar mijn mening verbreedt deelname aan een klankbordgroep mijn visie, wat ik kan inzetten en meenemen in mijn werk. Dit binnen de afspraken die in de klankbordgroep gelden	Geen
Troe	Physician Assistant, kinder- en jongerenrevalidatie Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Leijpark	* Afgevaardigde namens de NAPA (Nederlandse Associatie Physician Assistants) in de Algemene vergadering van de FBZ (Federatie Beroepen in de Zorg) * Lid commissie beroepsbelangen NAPA	Belang is er in die zin dat de bijdrage aan de richtlijn helpend is voor het neerzetten voor betere transitiezorg binnen ons revalidatiecentrum. Echter zal het via de terugkoppeling binnen de sectie kinderrevalidatieartsen ook teruggekoppeld worden	Geen
Groenveld	Plaatsvervangend griffier & raadsadviseur bij Gemeente Molenlanden (bezoldigd): adviseren en ondersteunen van de gemeenteraad van Molenlanden	* Lid Ervaringsdeskundigencommissie Onderzoeksvoorstellen bij ReumaNederland (onbetaald): beoordelen van ingediende onderzoeksvoorstellen ten aanzien van onder andere relevantie, belasting en haalbaarheid voor doelgroep en patiëntenparticipatie * KLAP-medewerker bij Examenadviesburo (betaald): ontwikkelen en afnemen van examens en fungeren als rollenspelacteur bij mondelinge examens * Trainer bij Eindsprint (betaald): geven van trainingen aan middelbare scholieren ten behoeve van eindexamens voor het vak geschiedenis * Voorzitter Landelijke Verkiezingscommissie bij D66 (onbetaald): organiseren van en toezien op onafhankelijke interne verkiezingen binnen D66 * Secretaris bij D66 Houten (onbetaald): organiseren van activiteiten voor de lokale afdeling van de vereniging D66	Geen	Geen
Andringa	* Businesscoach/ LinkedInstrateeg * Moeder van zoon van 20 met verstandelijke beperking	-	Geen	Geen
Lint, van	Systeembeheerder, BinckBank	Inspecteur luchtwaardigheid zweefvliegtuigen, onbetaald	Geen
Heijne Makkreel	Management assistent, Gemeente Haarlem	Vrijwilliger bij Ervaringsteam CP Nederland	Geen
Beun	Ik ben thans 67 jaar en voer de functie Coördinator/Manager BijnierNET onbezoldigd uit	Geen	Geen

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief vanuit de jongeren is ingebracht via vertegenwoordiging door JongPIT in beide werkgroepen en de stuurgroep. Stichting Kind en Ziekenhuis - in nauwe samenwerking met haar achterban - nam deel in beide werkgroepen. In de klankbordgroepen zijn diverse patiëntenorganisaties vertegenwoordigd, daarnaast werden de relevante patiëntenorganisaties uitgenodigd op de invitational conference van 24 juni 2019 en de tweede invitational van 16 juni 2021.

Het verslag van de eerste invitational conference (bijlage 3) is besproken door de werkgroepen. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de overwegingen en aanbevelingen. Ten behoeve van het discussiestuk (bijlage 5) voor de invitational conference werd specifiek op het patiëntenperspectief gezocht. De conceptkwaliteitsstandaard is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Kind en Ziekenhuis, diverse patiëntenorganisaties, de Patiëntenfederatie Nederland en JongPit. De eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Werkwijze

AGREE en standpunt adaptatie Internationale Richtlijnen

Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld conform de eisen vermeld in de rapporten Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 en Adaptatie van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Het eerste rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010). Het adviesrapport Adaptatie Internationale Richtlijnen beschrijft de stappen om een internationale richtlijn bruikbaar te maken voor de Nederlandse situatie (NVU en NVALT, 2016).

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde werkgroep I de knelpunten in de zorg voor jongeren in transitiezorg. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de AJN, NVK, bijnierNET, Crohn & Colitis NL, Diabetesvereniging, IGJ, LWKD, NVK, NCJ, NVAVG, Revalidatie Nederland, VSN? Spierziekten Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis, V&VN, VRA, Jongerenpanel JongPIT (voorheen Jongerenpanel ZèP), Zilveren Kruis, ZiIN, ZonMw, NVVP, NVVH, KNGF, VSCA via de invitational conference in 2019. Een verslag hiervan is opgenomen als bijlage (bijlage 3). De knelpunten werden besproken met beide werkgroepen (WG I en O&T).

Methode literatuursamenvatting

Er is gekozen om de NICE-richtlijn als uitganspunt te nemen voor de literatuursamenvatting en de aanbevelingen, omdat deze recent is gepubliceerd en een zeer brede literatuurstudie hebben uitgevoerd naar de huidige stand van zaken in de Transitiezorg, welke de werkgroep goed toepasbaar achtte op de Nederlandse situatie. In bijlage 1 is terug te vinden welke aanbevelingen zijn overgenomen, weggelaten of zijn aangepast en waarom.

De zoekstrategie van de NICE-richtlijn is geüpdatet; de werkwijze is in de individuele modules te lezen onder 'Zoeken en selecteren', kopje Methods. De strategie is in het Engels om internationaal teksten uit te wisselen met andere richtlijnwerkgroepen. Er werd vanwege de organisatorische insteek van alle uitgangsvragen en de kwalitatieve reviewstudies die geïncludeerd werden geen GRADE toegepast (er is nog geen goede GRADE-methodiek voor dit soort uitgangsvragen).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling) - organisatie van zorg

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals waarden en voorkeuren van jongeren, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b).

Bij de ontwikkeling van de modules is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Vanwege het hoge organisatorische gehalte van Transitiezorg was dit voor alle modules van toepassing (de randvoorwaarden worden nog verder uitgewerkt door WG O&T in 2021).

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn gebaseerd op bij de werkgroep I bekende richtlijnen, leidraden, zorgstandaarden, rapporten en wetenschappelijke artikelen, wetenschappelijk bewijs en binnen de beroepsgroep gangbare afspraken, aangevuld met de klinische praktijk- en patiëntervaringen en expert-opinion van de werkgroepleden (WG I). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling is gekomen.

De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers
	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten (in dit geval: jongeren en evt. ouders/verzorgers/naasten)	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van sleutelpartijen. Er bestaat een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptkwaliteitsstandaard werd aan de betrokken wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroepen. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptkwaliteitsstandaard aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroepen. De definitieve kwaliteitsstandaard werd aan de deelnemende wetenschappelijke en beroepsverenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd (december 2021).

Literatuur

Adapteren van internationale richtlijnen naar de Nederlandse praktijk (2016). Nederlandse Vereniging voor Urologie, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html
Singh, S. P., Tuomainen, H., De Girolamo, G., Maras, A., Santosh, P., McNicholas, F.,... & Walker, L. (2017). Protocol for a cohort study of adolescent mental health service users with a nested cluster randomised controlled trial to assess the clinical and cost-effectiveness of managed transition in improving transitions from child to adult mental health services (the MILESTONE study). BMJ open, 7(10), e016055.
Santosh, P., Adams, L., Fiori, F., Davidović, N., de Girolamo, G., Dieleman, G. C.,... & Singh, S. P. (2020). Protocol for the development and validation procedure of the managing the link and strengthening transition from child to adult mental health care (MILESTONE) suite of measures. BMC pediatrics, 20(1), 1-9.
Tuomainen, H., Schulze, U., Warwick, J., Paul, M., Dieleman, G. C., Franić, T.,... & Singh, S. P. (2018). Managing the link and strengthening transition from child to adult mental health Care in Europe (MILESTONE): background, rationale and methodology. BMC psychiatry, 18(1), 1-11.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Richtlijnendatabase

Kwaliteitsstandaard - Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg