Behandeling en begeleiding van Lichte Cognitieve Stoornissen (MCI) en dementie
De behandeling van patiënten met lichte cognitieve stoornissen (MCI) of dementie begint na het zorgvuldig uitleggen van de uitkomsten van het diagnostisch onderzoek en het meedelen van de diagnose. Deze ‘diagnostische disclosure’ kan in de regel het beste plaatsvinden volgens het model van het slechtnieuwsgesprek (Derksen, 2006). Dit wil zeggen dat na het meedelen van de diagnose, ruimte wordt gegeven voor een eerste reactie, het delen van de emoties, en dat vervolgens het beste uitleg kan worden gegeven van de betekenis van deze diagnose en een eerste begeleidingsadvies kan worden gegeven. De patiënt en/of naaste hebben vaak veel vragen en meer informatie is wenselijk. Deze informatie kan deels worden aangeboden via de website van Alzheimer Nederland of via lokale activiteiten van Alzheimer Nederland (Alzheimer cafés). Een vervolg afspraak is doorgaans noodzakelijk om de behandeling te bespreken en op te starten.
Voor de begeleiding bij lichte cognitieve stoornissen (MCI) verwijzen wij naar de aparte modules hierover. Over de behandeling bij MCI zijn modules uitgewerkt rondom de effectiviteit van psychologische behandeling, effectiviteit van cognitieve revalidatie en de medicamenteuze behandeling van neuropsychiatrische symptomen.
De totale behandeling bij dementie bestaat uit een behandel- en begeleidingsplan (‘zorgplan’) dat periodiek dient te worden geëvalueerd en bijgesteld. De Zorgstandaard Dementie (zie elders) biedt een goed overzicht van wat in de verschillende stadia en voor de verschillende problemen aangeboden kan worden. Casemanagement of zorgtrajectbegeleiding, door welke professional dan ook geboden, maakt hier vaak ook deel van uit (zie elders in de richtlijn).
Een zorgplan dementie kan zowel in de eerste als tweede lijn worden opgesteld en uitgevoerd. Uit een gerandomiseerd onderzoek werd geen verschil in kwaliteit van leven van de patiënt of naaste gevonden, noch in de kosten of andere relevante secundaire eindpunten, bij vergelijking van behandeling door de huisarts met die van de geheugenpolikliniek, nadat in een geheugenpoli de diagnose eerst was gesteld (Meeuwsen, 2012). De voorkeur van de patiënt kan en mag hierbij dus de doorslag geven. Bijzondere vormen van dementie (bijvoorbeeld frontotemporale dementie en dementie met Lewy bodies) werden van de studie uitgezonderd en kunnen waarschijnlijk, vanwege de grotere klinische ervaring hiermee, beter vanuit gespecialiseerde centra worden begeleid. Bijzondere onderdelen van het behandel- en zorgplan betreffen het eventueel opstellen van een wilsverklaring, informatie over de prognose, start gesprek over levenseindewensen, het advies inzake rijgeschiktheid, de inschatting van beslisvaardigheid bij moeilijke en belangrijke besluitvorming en afspraken rond (wettelijk) vertegenwoordiging. Een behandelaar die de adviesrol hierin opneemt dient er vanzelfsprekend voldoende ervaring mee te hebben. Hier zijn steeds aparte secties aan gewijd in de richtlijn.
De behandeling in engere zin kan bestaan uit het voorschrijven van geneesmiddelen, het starten van psychosociale interventies, of uit andere vormen van behandeling (bij voorbeeld een medicatie review of aangepaste behandeling van andere bijdragende ziekten).
Er is op dit moment nog geen genezende of effectieve ziektebeloop veranderende (disease modifying) medicatie beschikbaar voor welke neurodegeneratieve vorm van dementie dan ook. In volgende secties worden de geregistreerde geneesmiddelen besproken, met een relevante update ten opzichte van de eerdere Richtlijn Dementie.
De psychosociale interventies (bijvoorbeeld ergotherapie, digitale hulpmiddelen of psychologische begeleiding bij MCI) kennen een wisselende onderbouwing met wetenschappelijk bewijs. Deze maken ook deel uit van de richtlijn. In zijn algemeenheid kan gesteld worden dat deze interventies moeilijker onderzoekbaar zijn. De klassieke onderzoeksopzet van de dubbelblind gerandomiseerde trial, die de gouden standaard voor werkzaamheid is bij geneesmiddelen studies, is meestal niet bruikbaar omdat blindering van een psychosociale interventie vaak niet goed mogelijk is of (digitale) tools snel veranderen. Gecontroleerde en gerandomiseerde studies zijn echter wel mogelijk en ook noodzakelijk, omdat het placebo-effect vooral in het begin van een nieuwe behandeling groot is (Hawthorne effect). In de richtlijnsecties over de psychosociale en overige interventies is het wetenschappelijk bewijs zo goed mogelijk gewogen volgens het wetenschappelijke criterium dat er reproduceerbare positieve resultaten dienen te zijn (overeenkomstig de GRADE-systematiek). Voor veel uitkomstmaten is nog niet goed onderbouwd wanneer sprake is van een klinisch relevant verschil. Hier dient bij interpretatie en toepassing van de richtlijn rekening mee te worden gehouden. De clinicus die deze richtlijn gebruikt zal hierbij zijn eigen weging en ervaring, samen met de voorkeuren en doelen van de patiënt en mantelzorger voor moeten gebruiken. De strategie van evidence based medicine biedt hiervoor eventueel handreikingen (bijvoorbeeld via het operationaliseren en het individualiseren van de ‘likelihood of being helped versus being harmed’). De ambitie van de richtlijn werkgroep is om de onderdelen van de richtlijn periodiek te herzien, met name wanneer er klinisch relevante behandel- en begeleidingsopties bijkomen.
In deze richtlijn spreken we consequent van ‘neuropsychiatrische symptomen’ waar we doelen op alle gedragsveranderingen bij dementie. Dit vinden we neutraler en minder stigmatiserend dan ‘gedragsproblemen’ of ‘probleemgedrag’. Wel verwijzen we voor de behandeling en begeleiding ook graag naar de richtlijn ‘probleemgedrag’ van Verenso (Verenso, 2008), en handreiking probleemgedrag van NIP, sectie ouderenpsychologen (Nederlands Instituut van Psychologen, 2009).
Onderbouwing
Referenties
- Derksen E, Vernooij-Dassen M, Gillissen F, et al. Impact of diagnostic disclosure in dementia on patients and carers: qualitative case series analysis. Aging Ment Health 2006;10:525-31.
- Meeuwsen E, Melis RJ, Van Der Aa GC, et al. Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general practitioners: randomised controlled trial. BMJ 2012;344:e3086.
- Nederlands Instituut van Psychologen. Handreiking Psychologische hulpverlening bij gedragsproblemen bij dementie. Amsterdam, 2009
- Verenso. Richtlijn Probleemgedrag. Utrecht, 2012
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Publicatiedatum : 03-11-2025
Beoordeeld op geldigheid : 23-10-2025
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2021 een multidisciplinair cluster ingesteld. Het cluster Cognitieve stoornissen en dementie bestaat uit meerdere richtlijnen (zie hier de actuele clusterindeling). De stuurgroep bewaakt het proces van modulair onderhoud binnen het cluster. De expertisegroepsleden brengen hun expertise in, indien nodig. De volgende personen uit het cluster zijn betrokken geweest bij de herziening van deze module:
Clusterstuurgroepleden
- Dhr. prof. dr. M.G.M. (Marcel) Olde Rikkert (voorzitter), klinisch geriater; NVKG
- Dhr. prof. dr. A.R. (Tony) Absalom, anesthesioloog; NVA
- Dhr. dr. J.H.J.M. (Jeroen) de Bresser, radioloog; NVvR
- Mevr. dr. I.K. (Indrag) Lampe, psychiater; NVvP
- Mevr. R. (Renske) Leistra, patiëntvertegenwoordiger; Alzheimer Nederland
- Mevr. prof. dr. B.C. (Barbara) van Munster, internist; NIV
- Dhr. prof. dr. E. (Edo) Richard, neuroloog; NVN
- Mevr. prof. dr. Ir. C. (Charlotte) Teunissen, klinisch chemicus; NVKC
- Dhr. dr. R.A.W. (Ronald) Verhagen, orthopedisch chirurg; NOV
Betrokken clusterexpertisegroepleden
- Dhr. dr. A.P.A. (Auke) Appelman, radioloog; NVvR
- Mevr. dr. R.L. (Rozemarijn) van Bruchem-van Visser, internist ouderengeneeskunde; NIV
- Dhr. drs. B.P.H. (Bas) ter Brugge, specialist ouderengeneeskunde; Verenso
- Dhr. dr. J.A.H.R. (Jurgen) Claassen, klinisch geriater; NVKG
- Dhr. dr. P.L.J. (Paul) Dautzenberg, klinisch geriater; NVKG
- Mevr. dr. M.E.A. (Marlise) van Eersel, internist; NIV
- Mevr. drs. C.M. (Christa) de Geus, neurogeneticus; NVKG
- Mevr. dr. E.M. (Elsmarieke van de Giessen), radioloog; NVNG
- Mevr. drs. M. (Marjolein) Groeneveld, verpleegkundig Consulent Geriatrie, klinisch epidemioloog; V&VN
- Mevr. drs. H. (Hiltsje) Heemskerk, klinisch geriater; NVKG
- Dhr. dr. R.B. (Rients) Huitema, klinisch neuropsycholoog; NIP
- Dhr. drs. A. (Ali) Lahdidioui, internist; NIV
- Dhr. dr. J. (Jules) Lavalaye, nucleair geneeskundige; NVNG
- Mevr. drs. L. (Lieke) Mitrov, ziekenhuisapotheker; NVZA
- Mevr. dr. M. (Marieke) Perry, huisarts/onderzoeker; NHG
- Dhr. dr. G. (Gerwin) Roks, neuroloog; NVN
- Mevr. dr. T.R. (Rikje) Ruiter, internist; NIV
- Mevr. A.J.B.P. (Astrid) Schoonbrood, ergotherapeut; EN
- Mevr. dr. N. (Niki) Schoonenboom, neuroloog; NVN
- Dhr. dr. H. (Harro) Seelaar, neuroloog; NVN
- Dhr. dr. K.S. (Koen) Simons, intensivist-internist; NVIC
- Mevr. drs. M.M.E. (Marlies) Sleegers-Kerkenaar, klinisch geriater; NVKG
- Mevr. drs. VCJ (Vera) van Stek-Smits, neuropsycholoog-gezondheidszorgpsycholoog; NIP
- Mevr. dr. E.M. (Eveline) Veltman, psychiater; NVvP
- Dhr. drs. D. (Dave) Verkaik, AIOS geriatrie; NVKG
- Mevr. prof. dr. M. (Meike) Vernooij, radioloog; NVvR
- Dhr. dr. E.G.B. (Jort) Vijverberg, neuroloog; NVN
- Mevr. dr. M.A. (Marjolein) Wijngaarden, internist; NIV
Met ondersteuning van
- Mevr. dr. C.T.J. (Charlotte) Michels, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. dr. L.C. (Lotte) Houtepen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. L.C. (Laura) van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
Een overzicht van de belangen van de clusterleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten via secretariaat@kennisinstituut.nl.
Clusterstuurgroepleden
Tabel 1 Gemelde (neven)functies en belangen stuurgroep
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Olde Rikkert* |
Hoogleraar Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen |
Hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde |
Geen; uitsluitend ZonMw gefinancierd onderzoek dat overheidsbelang centraal stelt. Sinds 2017 geen farma-onderzoek meer. |
Geen restrictie |
|
Absalom |
Hoogleraar Anesthesiologie, UMCG, Groningen |
Consultancy werkzaamheden (betaald, alle betalingen aan UMCG) 6. Consultancy werk voor Becton Dickinson (Eysins, Switzerland) en Terumo (Tokyo, Japan) – technische advies over spuitpompen. Niet gerelateerd aan dementie/ MCI/ delier. |
Extern gefinancierd onderzoeken, maar financier heeft geen belangen bij de richtlijn. * Rigel Pharmaceuticals (San Francisco, USA) (PAST) * The Medicines Company (Parsippany, NJ, USA)(PAST) |
Geen restricties, omdat adviseurswerk niet gerelateerd is aan de afbakening van het cluster |
|
De Bresser |
- Neuroradioloog 1.0fte, LUMC, Leiden |
Geen |
Mijn onderzoek wordt mede gesponsord door Alzheimer Nederland. Deze financier heeft geen belang bij bepaalde uitkomsten van de richtlijn. |
Geen restrictie |
|
Lampe |
Psychiater, OLVG Ziekenhuis, Amsterdam |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Leistra |
Belangenbehartiger, Alzheimer Nederland |
Casemanager Dementie bij de King Arthur Groep |
Geen |
Geen restrictie |
|
Richard |
Hoogleraar neurologie: * afdeling neurologie Radboudumc (0.8fte) * afdeling Public and Occupational Health Amsterdam UMC (0.2 fte) |
- Neuroloog-onderzoeker AmsterdamUMC, locatie AMC, gastvrijheidsaanstelling. - Hoofdredacteur Leerboek Neurologie (Bohn Staffleu van Loghem) |
Geen, uitsluitend onderzoek financiering van non-profit instellingen (e.g. ZonMw, Europese Commissie). |
Geen restrictie |
|
Teunissen |
Hoofd Neurochemisch laboratorium, Afdeling Klinische Chemie, AmsterdamUMC, lokatie VUmc, Amsterdam |
*Adviseur voor educatief blad: Mednet Neurologie (betaald). * Alle betalingen zijn aan het AmsterdamUMC. |
*Wetenschappelijke samenwerking met ADxNeurosciences, Olink, Quanterix, Roche in kader van o.a. Marie Curie subsidie. Het doel van het Marie Curie project is om een nieuwe generatie van onderzoekers in het biomarker veld op te leiden, tot experts in alle aspecten van biomarker onderzoek. Aan het einde van de ontwikkeling van biomarkers zullen deze via bedrijven op de markt moeten komen, en omdat niet alle wetenschappers uiteindelijk in de academische wereld blijven, is het belangrijk dat jonge onderzoekers ervaring opdoen met de manier van onderzoek doen in het bedrijfsleven. In marie curie projecten gebeurt dat door een deel van het onderzoek bij een bedrijf uit te voeren. *Het Neurochemisch laboratorium doet contractresearch voor Acumen, ADx Neurosciences, AC-Immune, Alamar, Aribio, Axon Neurosciences, Beckman-Coulter, BioConnect, Bioorchestra, Brainstorm Therapeutics, Celgene, Cognition Therapeutics, EIP Pharma, Eisai, Eli Lilly, Fujirebio, Instant Nano Biosensors, Novo Nordisk, Olink, PeopleBio, Quanterix, Roche, Toyama, Vivoryon. Dit zijn meestal biomarker-analyses voor hun trials, bij inclusies en als uitkomstmaten. *Grants: Research of CET is supported by the European Commission (Marie Curie International Training Network, grant agreement No 860197 (MIRIADE) and TAME, Innovative Medicines Initiatives 3TR (Horizon 2020, grant no 831434) EPND ( IMI 2 Joint Undertaking (JU), grant No. 101034344) and JPND (bPRIDE, CCAD), European Partnership on Metrology, co-financed from the European Union’s Horizon Europe Research and Innovation Programme and by the Participating States ((22HLT07 NEuroBioStand), CANTATE project funded by the Alzheimer Drug Discovery Foundation, Alzheimer Association, Michael J Fox Foundation, Health Holland, the Dutch Research Council (ZonMW), Alzheimer Drug Discovery Foundation, The Selfridges Group Foundation, Alzheimer Netherlands. CT is recipient of ABOARD, which is a public-private partnership receiving funding from ZonMW (#73305095007) and Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPP-allowance; #LSHM20106). CT is recipient of TAP-dementia, a ZonMw funded project (#10510032120003) in the context of the Dutch National Dementia Strategy. |
Geen restrictie |
|
Van Munster |
* Hoogleraar Interne Geneeskunde, Ouderengeneeskunde/Geriatrie, UMCG, Groningen. *Plaatsvervangend opleider Geriatrie, UMCG, Groningen. |
- 2020 – heden Voorzitter Alzheimer Centrum Groningen (alle functies zijn onbetaald) |
*2022 ZONMw: Young Onset Dementia- INCLUDED: Advance care planning. 2022 ZEGG/ZONMw: "The impact of a comprehensive geriatric assessment including advance care planning in acutely hospitalized frail patients with cognitive disorders: the GOAL study" |
Geen restrictie |
|
Verhagen |
Orthopedisch chirurg/opleider in Tergooi MC |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
Clusterexpertisegroep: Gemelde (neven)functies en belangen expertisegroep
Algemene herziening: Nieuwe concept indeling (richtlijn Dementie en richtlijn MCI)
|
Clusterlid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Lampe |
Psychiater, OLVG ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restrictie |
|
Olde Rikkert* |
Hoogleraar Geriatrie, Radboudumc, Nijmegen |
Hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde |
Geen; uitsluitend ZonMw gefinancierd onderzoek dat overheidsbelang centraal stelt. Sinds 2017 geen farma-onderzoek meer. |
Geen restrictie |
|
Perry |
* Huisarts, Huisartsenpraktijk Velp, 0.5 fte * Senior-onderzoeker afdelingen eerstelijnsgeneeskunde en Geriatrie van het Radboudumc en bij het Radboud Alzheimer Centrum, 0.5 fte |
Auteur hoofdstuk Vergeetachtigheid in Álledaagse klachten 2020 (onkostenvergoeding) Commissielid werkgroep multidisciplinaire richtlijn Dementie 2018 - 2020 (onkostenvergoeding) Commissielid werkgroep heziening NHG standaard Dementie 2017 - 2020 (onkostenvergoeding) Commissielid werkgroep Addendum MCI bij multidisciplinaire richtlijn Dementie 20 1 6-20 1 B (onkostenvergoeding) Auteur online nascholing dementie Accredidact huisartsen 2016 en doktersassistenten 2017 (betaald) Auteur twee boekhoofdstukken dementie (palliatieve zorg en diagnostische verrichtingen) 2017 en 2018 in opdracht van het NHG (onkostenvergoeding) Auteur hoofdtsuk Vergeetachtigheid (Alledaagse klachten in de huisartsgeneeskunde) 2020 Onkostenvergoeding Expert bij www.dementie.nl tot heden (vrijwillig) Columnist Alz (donateursblaadje Alzheimer Nederland) tot 2016 (vrijwillig) |
Projectleider DementieNet (financiering door Giekes-Strijbis fonds, Alzheimer Nederland en ZonMw) Andere ZonMw/Memorabel projecten: - Decidem (anticiperende besluitvorming met mensen met dementie door huisartsen), medeprojectleider - Crisisreductie in de dementiezorg, medeaanvrager - SHiMMy en SHARED (relatie sociale gezondheid en ontstaan en progressie van dementie), medeaanvrager - S-Decided (gezamelijke besluitvorming bij diagnostiek bij geheugenklachten), medeaanvrager
Diverse projecten omtrent transmurale/interprofessionele aanpak van advance care planning van Zorginstituut Nederland, Stoffels-Hornstra fonds, ZonMw EPOS: Extramurale praktijkontwikkeling specialist ouderengeneeskunde UNICITY: dementie op jonge leeftijd, oa signalering door huisartsen en onderscheid met depressie, burn-out
*DementieNet aanpak, generieke benadering voor lokale eerstelijns netwerkzorg *Expert bij www.dementie.nl, website van Alzheimer Nederland (vrijwillig) *Columnist Alz (donateursblaadje Alzheimer Nederland) tot 2016 (vrijwillig) *Diverse malen gastspreker bij verschillende Alzheimer Cafés (vrijwillig) |
Geen restrictie |
|
Richard |
Hoogleraar neurologie: * afdeling neurologie Radboudumc (0.8fte) * afdeling Public and Occupational Health Amsterdam UMC (0.2 fte) |
- Neuroloog-onderzoeker AmsterdamUMC, locatie AMC, gastvrijheidsaanstelling. - Hoofdredacteur Leerboek Neurologie (Bohn Staffleu van Loghem) |
Geen, uitsluitend onderzoek financiering van non-profit instellingen (e.g. ZonMw, Europese Commissie). |
Geen restrictie |
Inbreng patiëntenperspectief
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule voerden de clusterleden conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uit om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema bij Werkwijze).
Uit de kwalitatieve raming blijkt dat er waarschijnlijk geen substantiële financiële gevolgen zijn.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.
Zoekverantwoording
Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen via de websites van Guidelines International Network en National Guideline Clearinghouse naar systematische reviews over diagnostiek en classificatiecriteria in Medline (OVID) en Cochrane Library. Voor de systematische reviews naar interventiestudies werd het rapport ‘Dementie: welke niet-pharmacologische interventies 2011’ van KCE en het rapport ‘Medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies voor patiënten met dementie 2012’ van Dutch Cochrane Centre gebruikt. Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden.