Interventies verstandelijke beperking en autisme
Uitgangsvraag
Wat zijn aandachtspunten in de psychosociale behandeling van kinderen en jongeren met autisme met een verstandelijke beperking?
Aanbeveling
Wees alert op een verstandelijke beperking bij het behandelen van kinderen en jongeren met autisme, gezien de frequentie van deze comorbiditeit.
Overweeg interventies aan te bieden bij kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking. Zoek daarbij naar een interventie die qua inhoud en uitvoer aansluit bij het individuele proces en tempo van het kind/de jongere en de ouders/verzorgers.
Onderzoek voor welk probleem interventie nodig is en sluit daarbij aan.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
Er is geen hoogkwalitatief bewijs gevonden voor het effect van interventies gericht op sociaal communicatief functioneren of het verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag specifiek ontwikkeld voor kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking. Er is slechts één RCT gevonden die het effect van Reciprocal Imitation Training op sociaal communicatief functioneren beschreef bij jongeren met autisme én een verstandelijke beperking. Op basis van deze studie werd de bewijskracht voor het effect van interventies gericht op kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking op de uitkomstmaat sociaal communicatief functioneren beoordeeld als zeer laag. De studie werd beoordeeld als zeer laag in bewijskracht wegens methodologische beperkingen, een kleine onderzoekspopulatie, brede betrouwbaarheidsintervallen en een sterk geselecteerde populatie (alleen jongeren, met een gemiddelde leeftijd 16 jaar). Hierdoor is de algehele bewijskracht als zeer laag te beschouwen. Niettemin kunnen toekomstige studies nieuwe inzichten bieden.
Op basis van de huidige literatuur kunnen geen duidelijke conclusies worden getrokken over de effectiviteit van interventies voor kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking, en kunnen er op basis van deze literatuur geen sterke aanbevelingen worden geformuleerd.
Er zijn geen studies gevonden die de kritieke uitkomstmaat ‘kwaliteit van leven’ rapporteren. Het effect van interventies voor autisme op kwaliteit van leven bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking is dus nog onbekend. De literatuur geeft daarnaast ook geen antwoord op de vraag hoe bestaande autisme interventies moeten worden aangepast voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking.
Dit betekent echter niet dat interventies bij kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking in de praktijk onmogelijk zijn. Bij deze kinderen en jongeren gelden dezelfde overwegingen in het aanbieden van behandeling als bij kinderen en jongeren met autisme zonder een verstandelijke beperking.
De eerste stap in de behandeling is psycho-educatie over autisme (zie module Psycho-educatie). Neem daarbij het niveau van het kind/de jongere en eventueel de ouders/verzorgers in overweging en pas de psycho-educatie daarop aan. Bied ook psycho-educatie aan ouders/verzorgers en andere betrokkenen, zoals begeleiders in de woon- of dagverblijfsetting of op school.
Een belangrijk aandachtspunt bij kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking is het voorkomen of verminderen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Moeite met het begrijpen van de wereld en het zich daarin kunnen bewegen kan leiden tot frustratie en oplopende emoties. Soms kunnen zij die niet goed overbrengen, zeker wanneer er sprake is van een beperkte woordenschat of andere beperkingen in taalvaardigheid. Dan kan moeilijk verstaanbaar gedrag ontstaan. Het is daarbij van belang om na te gaan wat de functie van het gedrag is (wat zou het kind/de jongere ermee kunnen willen zeggen) en om te onderzoeken hoe deze achterliggende behoefte kan worden vervuld.
Naast deze specifieke aandachtspunten zijn algemene principes, zoals het bieden van structuur en voorspelbaarheid en het eenduidig en neutraal communiceren, bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking naast autisme van groot belang. Ook het bieden van voldoende tijd voor het verwerken van informatie en het rekening houden met sensorische informatieverwerking zijn van belang. Dit bevordert een situatie waarin ontwikkeling mogelijk is en vermindert de kans op gedragsproblemen. Gedragstherapeutische oudertraining kan hierbij behulpzaam zijn.
De aanbevelingen ten aanzien van sociale vaardigheidstrainingen (SOVA-trainingen) (zie module Sociale Vaardigheidstraining) gelden ook voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Ondersteuning thuis en op school staan voorop en het standaard aanbieden van SOVA-trainingen wordt afgeraden. Belangrijk is om op individueel niveau te bepalen wat behulpzaam is voor het stimuleren van sociaal-communicatieve vaardigheden van een kind/jongere met autisme en een verstandelijke beperking en in welke vorm dat het beste kan.
Interventies met één eenduidig doel zoals logopedie worden niet meegenomen in deze module, omdat deze gefocust zijn op één aspect, terwijl de werkgroep het literatuuronderzoek heeft gericht op de algehele aandachtspunten in de psychosociale behandeling van kinderen en jongeren met autisme met een verstandelijke beperking. Dit betekent echter niet dat de werkgroep geen plaats ziet voor logopedie en dat ook voor deze groep jongeren een verwijzing naar gespecialiseerde logopedie moet worden overwogen.
De richtlijncommissie formuleert twee aanbevelingen voor vroege interventies (Zie module Vroege interventies voor meer informatie). Voor kinderen met een verstandelijke beperking geldt bovendien dat zij waarschijnlijk ondervertegenwoordigd waren in het onderzoek dat beschikbaar is. Zij werden weliswaar niet expliciet uitgesloten van studiedeelname, maar jonge kinderen met bijkomende lichamelijke of medische problemen werden wel uitgesloten van studiedeelname. Aangezien deze problemen vaker voorkomen bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking is het dus aannemelijk dat de groep met een verstandelijke beperking ondervertegenwoordigd is in bestaand onderzoek. Dit benadrukt dat dit een belangrijk aandachtspunt is voor verder onderzoek.
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Bij het verlenen van zorg aan kinderen en jongeren met autisme is het cruciaal om zowel de wensen als de mogelijkheden van zowel het kind/de jongere als de ouders/verzorgers in kaart te brengen. Hierbij is het van groot belang dat de eigenheid van het kind niet wordt aangetast en de ontwikkelbehoeften van de jognere centraal staan. Hierbij moet de hulpverlener specifiek aandacht hebben voor de belangrijke rol die het systeem speelt bij kinderen en jongeren met autisme en verstandelijke beperking. Het is essentieel dat de hulpverlener zich verdiept in het systeem en het leert kennen, zodat hulpverlening aansluit bij het systeem aangezien het systeem het kind goed kent.
De zorgzwaarte van kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking is groot. Dit komt door de verschillende gebieden waarop problemen kunnen spelen, en de aanwezigheid van (soms veel en/of langdurig) moeilijk verstaanbaar gedrag. Het is daarom van groot belang om gezinnen te ondersteunen en aandacht te hebben voor de balans tussen draagkracht/draaglast. Zie ook de module Randvoorwaarden (organisatie van zorg) voor meer informatie.
In de hulpvraag van ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking staan gedragsproblemen vaak centraal, naast zorgen over de ontwikkeling, met name op het gebied van de communicatie. De klinische ervaring leert dat ouders/verzorgers hun kind graag willen begrijpen zodat zij hun kind kunnen helpen om de wereld te begrijpen. Zij willen graag aansluiten bij de mogelijkheden van hun kind en een positieve ontwikkeling stimuleren. Tegelijkertijd is het voor ouders/verzorgers soms moeilijk om altijd sensitief en responsief te zijn en consequent te handelen, zeker wanneer de draaglast groot is en/of de draagkracht beperkt. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer er ook andere problemen spelen, zoals medische problemen bij het kind/de jongere, (geestelijke) gezondheidsproblemen bij ouders/verzorgers of andere kinderen in het gezin, sociale problemen, etc.).
Interventies gericht op het versterken van de sensitiviteit en responsiviteit van ouders/verzorgers naar hun kind lijken op basis van klinische ervaring van belang voor de eigen ontwikkeling van het kind. Het is daarnaast ook van belang om samen met ouders/verzorgers te bepalen welke doelen zij voor ogen hebben en hoe dat binnen hun eigen mogelijkheden en die van hun kind te bereiken zijn met daarbij aandacht voor de draagkracht/draaglast van het hele systeem.
Kosten (middelenbeslag)
Er zijn geen studies bekend bij de werkgroep naar de kosteneffectiviteit van interventies bij kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking. Daarnaast zijn er geen studies naar de kosten voor de ondersteuning van gezinnen. De aandachtspunten, zoals in de aanbevelingen van deze module beschreven, hoeven volgens de werkgroep echter niet te leiden tot hogere kosten van de interventie. Aandachtspunten betreffen in de meeste gevallen het personaliseren van de aanpak, een aanbeveling die in meerdere modules wordt benadrukt.
Een gedragstherapeutische training voor ouders/verzorgers voor het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag is geen uitzondering. Een dergelijke interventie maakt ook deel uit van het behandelaanbod bij kinderen en jongeren met autisme zonder een verstandelijke beperking. Ook hierbij geldt dat het personaliseren van de behandeling het belangrijkste aandachtspunt is.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
In Nederland zijn interventies voor kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking niet overal in gelijke mate beschikbaar waardoor de beschikbaarheid en daarmee inzetbaarheid van deze interventies per regio kunnen verschillen. Belangrijk aandachtspunt is dat er in de autismezorg aandacht moet zijn om zorg aan te passen aan kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking en in de VB-sector aandacht voor autisme-sensitieve zorg. De werkgroep stelt echter dat het personaliseren van interventies zoals beschreven voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking meestal haalbaar is. Het is van belang om daarbij steeds rekening te houden met het niveau en de mogelijkheden van het kind/de jongere, evenals met de wensen en de balans tussen draagkracht en draaglast van ouders/verzorgers. Het is belangrijk reële doelen te stellen, waarbij kennis van het ontwikkelingsniveau en de invloed daarvan op de ontwikkeling cruciaal is. Meer aandacht in de diverse zorgopleidingen voor hoe respectievelijk binnen de autismezorg als binnen de VB-sector de zorg beter af te stemmen op kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking blijft belangrijk.
Iedereen met toegang tot een algemene jeugd-ggz polikliniek zou ook toegang moeten hebben tot interventies die gepersonaliseerd kunnen worden voor kinderen en jongeren met een verstandelijke De werkgroep vindt het belangrijk om binnen een setting voor zorg aan kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking ook daar specifiek op autisme gerichte interventies te prioriteren, op basis van diagnostiek in plaats van gebruikmakend van algemene principes (zoals structuur en voorspelbaarheid). Dit betekent ook hier sensitief zijn voor de behoeftes van het kind/de jongere, die mogelijk ten grondslag liggen aan moeilijk verstaanbaar gedrag, en deze behoeftes proberen te vervullen op een manier die bij het kind/de jongere en het systeem past.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
De werkgroep heeft gekozen voor de aanbeveling om altijd te overwegen om ook aan kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking en hun ouders/verzorgers een interventie aan te bieden. Er is op dit moment weliswaar geen hoogkwalitatief bewijs voor het effect van deze interventies op kwaliteit van leven, sociaal communicatief functioneren, globaal functioneren, sensitiviteit en responsiviteit vanwege het gebrek aan grootschalige, brede studies. De werkgroep meent echter dat de klinische praktijk laat zien dat interventies gericht op het versterken van de sensitiviteit en responsiviteit van ouders/verzorgers naar hun kind de eigen ontwikkeling stimuleert.
Onderbouwing
Achtergrond
Autisme én een verstandelijke beperking (vaak afgekort tot VB) komen vaak samen voor. In de module Psycho-educatie, module Sociale vaardigheidstraining, module PMT en module Vaktherapie (Muziek-, spel-, drama-, beeldende-, en dans- en bewegingstherapie) worden diverse interventies beschreven voor kinderen en jongeren met autisme. Er is echter veel vraag naar specifieke interventies voor kinderen en jongeren met zowel autisme als een verstandelijke beperking. Hierbij spelen meerdere vragen, zoals: zijn bestaande autisme-interventies ook effectief bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking? Zijn er andere effectieve interventies specifiek ontwikkeld voor kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking? Welke knelpunten zijn er bij het behandelen van deze kinderen en jongeren? Hoe moeten bestaande autisme interventies worden aangepast voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking? Waar zet je de interventie bij kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking op in?
Op dit moment hangt het soort behandeling vaak af van het niveau en het functioneren van het kind/de jongere, en van de setting (thuis of elders wonend, zorg vanuit de ggz of vanuit de VB-sector). Veel autismezorg voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking wordt gegeven binnen de VB-sector. Dit betreft zowel interventies voor het kind/de jongere, als interventies op groepsniveau. Vaak worden in de behandelingen en begeleiding algemene principes toegepast, zoals het bieden van structuur of het communiceren met behulp van pictogrammen.
Bij het ontwikkelen van deze richtlijnen is de groep kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking expliciet geïncludeerd in de verschillende ontwikkelde modules. Specifieke informatie over het toepassen van autisme interventies bij een verstandelijke beperking is, indien beschikbaar, opgenomen in de relevante modules. Daar wordt gerapporteerd over bestaande evidentie en mogelijke aanpassingen die nodig zijn voor het ontwikkelingsniveau.
Bij het werken met kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking in het algemeen en bij alle interventies die hieronder besproken worden in het bijzonder is het van belang voor ogen te houden dat kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking een hele andere ontwikkeling kunnen doormaken dan kinderen en jongeren met autisme zonder verstandelijke beperking. Hun ontwikkeling blijft vaak op meer gebieden achter en dit heeft niet alleen gevolgen voor de verwachte uitkomsten van de ontwikkeling op langere termijn, maar ook gevolgen voor de uitkomsten van interventies op kortere termijn. Kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking blijven namelijk vaak afhankelijk van de zorg van anderen.
Interventies voor autisme bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking
Deze module is gericht op interventies bij autisme die specifiek ontwikkeld zijn voor kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Ook hier geldt dat het doel van de interventie niet is om het kind gedrag af te leren of autisme weg te nemen, maar wel om het kind met behoud van zijn eigenheid in zijn eigen ontwikkeling te stimuleren, zoals dat geldt voor alle kinderen, met of zonder ASS. De literatuurstudie beoogt de volgende vraag te beantwoorden: Wat is bij kinderen en jongeren met autisme én een verstandelijke beperking de effectiviteit van interventies gericht op het sociaal communicatief functioneren of het verminderen van moeilijk verstaanbaar (moeilijk te duiden) gedrag?
Conclusies / Summary of Findings
1. Quality of life
|
No Grade |
No evidence was found regarding the effect of interventions aimed to reduce problematic behavior or to improve social communicative functioning in children with ASD and ID on quality of life.
Source: - |
2. Social communicative functioning
|
Very low GRADE |
The evidence is very uncertain about the effect of interventions aimed to reduce problematic behavior or to improve social communicative functioning in children with ASD and ID on social communicative function.
Source: Ingersoll (2017) |
Samenvatting literatuur
Description of studies
Ingersoll (2017) conducted a randomized controlled pilot to investigate the feasibility of testing effects of reciprocal imitation training (RIT) on social functioning and challenging behaviors for youths with ASD and ID. A total of 20 adolescents (12-20 years of age) was included in the study. Patients were randomly assigned to either the RIT intervention or the control group. Participants in the RIT group received two, 10-minute sessions of RIT per day, 3 days per week, for 5 months.
Participants in the control group received a similar number of one-to-one sessions aimed at academic tasks. The study reported the following relevant outcome measures: social communicative functioning. Study characteristics are shown in Table 1.
Table 1. Study characteristics of included studies
Results
1. Quality of life
Ingersoll (2017) did not report on quality of life.
2. Social communicative functioning
Ingersoll (2017) reported on social communicative functioning measured using the Matson Evaluation of Social Skills for Individuals with Severe Retardation (MESSIER). The investigators created an overall measure of social functioning by summing all items (range 0 to 255). Higher scores indicate better social functioning. They reported a mean ± SD score of 148.80 ±21.11 at baseline and 157.80 ± 19.01 at follow-up for participants in the RIT group (n = 10) and 136.11 ± 13.77 at baseline and 138.11 (19.21) at follow-up for participants in the control group (n = 9). Mean difference post-treatment was 19.69 (95% CI 38.21 to 1.17) in favor of the RIT intervention group.
Ingersoll (2017) also reported on challenging behavior measured using the Aberrant Behaviour Checklist-Residential (ABC-R) summary score (range 0 to 174.) A higher score indicated more challenging behavior. They reported a mean ± SD score of 48.50 ±23.01 at baseline and 37.50 ± 17.17 at follow-up for participants in the RIT group (n = 10) and 48.89 ± 18.49 at baseline and 56.11 (21.94) at follow-up for participants in the control group (n = 9). Mean difference post-treatment was 18.61 (95% CI -0.35 to 37.57) in favor of the RIT intervention group.
Both outcome measures are clinically relevant considering the difference between control and intervention group of > 0.5 SD. However, the confidence interval crosses the level of clinical relevance in both outcome measures.
Level of evidence of the literature
1. Quality of life
No studies were found reporting quality of life; therefore this outcome measure was not graded.
2. Social communicative functioning
The level of evidence regarding social communicative functioning started as high as it was based on an RCT and was downgraded by four levels to very low because of lack of blinding, and missing outcome values (risk of bias -2), the confidence interval crossing the border of clinical relevance (imprecision: -1). The study was performed in a population with adolescents only, and not younger children, thus reducing generalizability (-1, indirectness).
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question: What is the effectiveness of interventions aimed to reduce problematic behavior or to improve social communicative functioning in children with intellectual disorder (ID) for children with autism spectrum disorder (ASD) and ID?
| P: |
Children with ASD and intellectual disability |
| I: | Interventions aimed to reduce problematic behavior or to improve social communicative functioning in children with ID (e.g., ‘snoezelen’, positive behavior support (PBS), discrete trial teaching (DTT)) |
| C: | Any ID-intervention |
| O: | Quality of life, social communicative functioning (instruments measuring initiations of joint attention, joint engagement, joint attention, joint requesting, initiations, communication, child responsiveness and involvement (e.g., SRS, DPICS, ADOS) problematic behavior, challenging behavior, behavior problems) |
Relevant outcome measures
The guideline development group considered improved quality of life as a critical outcome measure for decision making. Additionally, social-communicative functioning was considered as an important outcome.
A priori, the working group did not define the outcome measures listed above but used the definitions used in the studies.
Per outcome measure:
The working group defined a 25% difference for dichotomous outcomes (0.8 ≥ RR ≥ 1.25), and 0.5 SD or -0.5 > SMD > 0.5 for continuous outcomes as a minimal clinically (patient) important difference.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until Dec 11th 2023. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 333 hits. Studies were selected based on the following criteria
- Systematic reviews (searched in at least two databases, detailed search strategy, risk of bias assessment and results of individual studies available), or randomized controlled trials;
- Studies including >10 (ten per arm) patients;
- Full-text English language publication; and
- Studies according to the PICO.
Studies were excluded if they described reading interventions
40 studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, 39 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods), and one study was included.
Results
One study was included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.
Referenties
- Ingersoll B, Berger N, Carlsen D, Hamlin T. Improving social functioning and challenging behaviors in adolescents with ASD and significant ID: A randomized pilot feasibility trial of reciprocal imitation training in a residential setting. Dev Neurorehabil. 2017 May;20(4):236-246. doi: 10.1080/17518423.2016.1211187. Epub 2016 Aug 11. PMID: 27715368.
Evidence tabellen
Risk of bias tables
|
Study reference
(first author, publication year) |
Was the allocation sequence adequately generated?
|
Was the allocation adequately concealed?
|
Blinding: Was knowledge of the allocated interventions adequately prevented?Were patients blinded?Were healthcare providers blinded?Were data collectors blinded?Were outcome assessors blinded?Were data analysts blinded? |
Was loss to follow-up (missing outcome data) infrequent?
|
Are reports of the study free of selective outcome reporting?
|
Was the study apparently free of other problems that could put it at a risk of bias?
|
Overall risk of bias If applicable/necessary, per outcome measure
|
|
Ingersoll, 2017 |
Probably yes
Reason: Comparable individuals within two cohorts were assigned to a group based on a coin flip.
|
Probably no
Reason: A coin flip was used to assign two age- matched individuals from a cohort with comparable adaptive function to either group. No further description is given. |
Definitely no
Reason: Open-label trial (patients and health care providers not blinded), outcome assessors were blinded for MESSIER and ABC-R, but not blinded for UIA and MIS). Blinding of analysts was not reported.
|
Probably yes
Reason: Loss to follow-up was infrequent in intervention (0%) and control group N=1 (10%). However, characteristics of this individual are not reported (and no ITT analysis) |
Definitely yes
Reason: All outcome measures described in the methods are reported in the result section. |
Definitely no
Reason: Inconsistent tracking of # completed sessions, type and length of sessions. No comparison between adherence possible Pre-treatment differences between groups in outcome measures (n.s.) Several outcome parameters were incomplete but this was not sufficiently reported; for up to 7 out of 10 individuals per group, several outcome measures were calculated differently due to missing subtests, but not reported separately.Inconsistent measurement time of outcome measures in relation to interventions |
HIGH
Reason: No adequate blinding nor concealed allocation, no adequate reporting of loss to follow-up. |
Table of excluded studies
|
Author name |
Year |
Reason for exclusion |
|
Klefbeck |
2023 |
Results are narratively described (describing results, no data) |
|
Reichow et al. |
2013 |
Unclear if studies included participants with ASD and ID or participants with ASD and/or ID. |
|
Nuske et al. |
2023 |
Unclear if ID is present, results are narratively described. |
|
van Hoogdalem et al. |
2021 |
Population is not conform the PICO of this module |
|
Cameron et al. |
2021 |
Intervention is not conform the PICO of this module (aiming to treat depression or depressive symptoms) |
|
Darling et al. |
2021 |
Only one presented study includes children with ASD and IQ>65 (al other studies IQ>70), no presentation of ruwe data, only hedge’s g en p-value. |
|
Kei et al. |
2023 |
No study included children with ASD and ID |
|
Kirkpatrick et al. |
2019 |
The aim of the intervention is not conform the PICO of this module (aiming to treat sleep problems) |
|
Barton et al.
|
2015 |
No study included children with ASD and ID, wrong intervention aim |
|
Scahill et al. |
2016 |
Subgroep analysis on children with ASD and ID, thus observational study. |
|
Bieleninik et al. |
2017 |
Does include childeren with ASD and ID (45-50%) but results are not reported seperately. |
|
Novakovic et al. |
2019 |
Population is not conform the PICO of this module (age range: 16-35 jaar) |
|
Nuske et al. |
2023 |
Duplicate |
|
McCrossin et al. |
2023 |
Scoping review |
|
Boster et al. |
2021 |
Results are narratively described (describing results, no data) |
|
Tevis et al. |
2022 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Walton et al. |
2013 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Wickstrom et al. |
2021 |
Systematic review of guidelines |
|
Newcomb et al.
|
2018 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Hutchins and Prelock |
2014 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Wyman and Claro |
2020 |
Pre-post design zonder vergelijking |
|
Bolourian et al. |
2018 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Rhodes et al. |
2014 |
Non-systematic literature review (no methods) |
|
Maresca, G. et al. |
2022 |
Narrative review |
|
Matson et al. |
2019 |
Book chapter |
|
Meza et al. |
2022 |
Overview of systematic reviews |
|
Ganz et al. |
2023 |
Included single-case design studies (144) only |
|
Delli et al. |
2018 |
Population is not conform the PICO of this module (children with ASD and anxiety, not ID) |
|
Money et al. |
2021 |
Population is not conform the PICO of this module (does not describe children with ASD nor with ID) |
|
Kokol et al. |
2020 |
Results are narratively described (describing results, no data) |
|
Bailey et al. |
2022 |
Does not include children with ASD and ID. |
|
Lyra et al. |
2017 |
Review of systematic reviews |
|
Germone et al. |
2019 |
Does not include children with ASD and ID. |
|
Gilroy et al. |
2023 |
Only effect sizes presented, not raw data. |
|
Shaffer et al. |
2019 |
Does not include children with ASD and ID. |
|
Boyd et al. |
2013 |
Small population size: only includes 5 children. |
|
Lobato et al. |
2023 |
Parent intervention and parental outcomes (parental acceptance, perceived stress) |
|
Roux et al. |
2013 |
Does not include children with ASD and ID. |
|
Kaiser et al. |
2013 |
Does not include children with ASD and ID. Wrong intervention (language intervention) |
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2025
De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.
Werkgroep
- Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
- Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
- Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
- Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
- Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
- Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
- Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
- Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
- Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
- Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
- Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
- Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
- Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
- Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Klankbordgroep
- Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
- Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN
Met ondersteuning van
- Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Mevr. dr. Anna van der Miesen |
02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater |
* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).
|
* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider).
* Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider)
Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Annelies de Bildt |
Psycholoog, Accare, Groningen. |
Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R
|
* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL. |
Geen restricties. |
|
Mevr. Claudette Nouris |
Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys |
Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time)
Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord. |
Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald |
Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan:
Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Fleur Velders |
Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden) |
* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. drs. Gemma Witteman |
Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede
Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Janneke Zinkstok |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics |
* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)
|
Geen restricties. |
|
Dhr. Jasper Wagteveld |
Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Jopje Ruskamp |
Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. drs. Jos Boer |
Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer
Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS). |
Promovendus Brain Division UMC Utrecht |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Mathieu Pater |
Muziektherapeut, ZZP. |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Richard Vuijk |
Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP |
Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland. |
Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Wietske Ester |
Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden. |
Geen. |
* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider). |
Geen restricties. |
|
Dhr. prof. dr. Wouter Staal |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme |
* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k) |
Geen restricties. |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Tjitske Kleefstra |
Klinisch geneticus Radboudumc |
Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK) |
Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek |
Geen restricties |
|
Maretha de Jonge |
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden |
- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht |
Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,- |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Interventies verstandelijke beperking en autisme |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet of dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft.
Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.