Wat is de plaats van psycho-educatie bij kinderen en jongeren met autisme, met in de overwegingen focus op de verschillende werkzame ingrediënten? 

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Het doel van deze uitgangsvraag was om te achterhalen wat de toegevoegde waarde van psycho-educatie is in de behandeling van (ouders/verzorgers van) kinderen en jongeren met autisme. Hiervoor is een systematisch literatuuronderzoek, middels PICO, verricht naar de effectiviteit van psycho-educatie bij deze groep. Er is helaas internationaal geen hoogkwalitatief onderzoek gedaan naar dit onderwerp. In totaal zijn er slechts twee RCTs gevonden die psycho-educatie met standaardelementen vergeleken met standaardzorg en wachtlijst. De bewijskracht voor de kritieke uitkomstmaten ‘kennis van autisme’ en ‘patiënttevredenheid’ is beoordeeld als zeer laag. Dit kwam doordat er bij deze studies sprake was van methodologische beperkingen, kleine onderzoekspopulaties, brede betrouwbaarheidsintervallen, en een sterk geselecteerde populatie (hoogopgeleid, wit, met name jongens met autisme). Het effect van psycho-educatie op de uitkomstmaten blijft dus onbekend. Derhalve kunnen op basis van de huidige literatuur geen eenduidige conclusies worden getrokken over de effectiviteit van psycho-educatie in de behandeling van (ouders/verzorgers van) kinderen en jongeren met autisme, en kunnen er op basis van alleen deze literatuur geen sterke aanbevelingen worden geformuleerd. Op basis van klinische ervaringen is het aannemelijk dat toekomstige studies over dit onderwerp wel nieuwe inzichten kunnen opleveren. De bewijskracht voor de uitkomstmaten kennis van toegang tot informatie, kwaliteit van leven, herstel, en zelfstigma kon niet worden beoordeeld omdat er geen studies gevonden zijn die deze uitkomstmaten rapporteren. Deze vraag blijft dus onbeantwoord.

Voor deze module zijn wetenschappelijke studies die niet gerandomiseerd zijn, niet meegenomen in de bewijsvoering. Voor de klinische praktijk kunnen die echter wel van belang zijn. Daarom is in onderstaande diverse bevindingen uit dergelijke studies wel meegenomen, evenals klinische ervaringen.

In de literatuursamenvatting kon de patiënttevredenheid in de studie van Gordon (2015) niet worden beoordeeld op kwaliteit, omdat de GRADE beoordeling voor een RCT vereist dat er een vergelijking tussen twee groepen plaatsvindt. Desondanks constateert de werkgroep dat 31.8% van de deelnemers de interventie als “quite helpful” beschouwde en 54.5% als “extremely helpful”. In de RCT van Smith (2018) werd de tevredenheid van ouders gemeten op een schaal van 7 punten. De vooruitgang van 3.94 ± 0.25 naar 6.63 ± 0.62 in de interventiegroep wordt door de werkgroep als veelbelovend beschouwd, maar deze vooruitgang kon niet op kwaliteit worden beoordeeld volgens GRADE.

Naast de resultaten zoals beschreven in de PICO, rapporteren de geïncludeerde RCT’s ook enkele aanvullende bevindingen. In de RCT van Smith (2018) werden significante verbeteringen na de interventie gevonden in ouderlijk depressiesymptomen, probleemoplossingsvaardigheden (empowerment) en trots op hun kinderen. Ouders waren tevreden over het programma en waardeerden met name de gelegenheid om met andere gezinnen in contact te komen. De RCT van Gordon (2015) toonde aan dat het zelfbewustzijn met betrekking tot autisme (het vermogen om specifieke sterke punten en moeilijkheden van autisme te identificeren) significant was toegenomen na de interventie. Er werd geen negatieve impact van psycho-educatie op de zelfwaardering gevonden.

Psycho-educatie wordt binnen de klinische praktijk beschouwd als een fundamentele interventie, die in eerste instantie wordt aangeboden na de diagnose van autisme. Daarbij wordt als belangrijk geacht dat de ouders/het kind/de jongere correct en begrijpelijk worden geïnformeerd over de kenmerken van autisme, de oorzaken, de gevolgen en de mogelijkheden via behandeling. Psycho-educatie wordt gezien als een cruciale eerste stap voor begrip, verwerking en acceptatie van autisme, en die de basis legt voor de verdere behandeling (Diepman, 2021).

Er is weinig wetenschappelijk onderzoek verricht naar de werking van psycho-educatie, evenals naar de voor- en nadelen ervan. Dat geldt ook voor psycho-educatie bij andere psychische aandoeningen (zoals psychose spectrumstoornissen of depressie). Er zijn wel aanwijzingen dat psycho-educatie samengaat met de vermindering van stress bij moeders van kinderen met autisme (Kholidah, 2018); de toename van kennis, de verbetering van problematiek en mogelijke bevordering van therapietrouw bij kinderen met ADHD (Dahl, 2020); het verminderen van angstklachten bij jongeren (Baourda, 2022) en de verbetering van de kwaliteit van leven bij kinderen met astma (Day, 2020). Psycho-educatie kan ook geïnternaliseerde stigma’s en de waargenomen zorglast van ouders significant verminderen (Kaçan, 2023). Psycho-educatie blijkt ook effectief voor gezinnen in plattelandsgebieden (Martino, 2024).

Significante moderatoren van psychologische symptomen zijn het aantal groepssessies en de manier van betrokkenheid van de ouders (alleen moeder of beide ouders), terwijl de duur of het aantal sessies geen significante rol speelt (Ağırkan, 2023). Het zou interessant zijn om ook onderzoek te doen naar de vergelijking tussen individuele en groepsgerichte psycho-educatie.

Gezien de erfelijke component van autisme, is het mogelijk dat (een van de) ouders ook autisme(kenmerken) heeft. Het kan daarom zinvol zijn om rekening te houden met eventuele informatieverwerkingsproblemen bij hen. Er kan ook sprake zijn van andere vormen van neurodiversiteit. Hoewel psycho-educatie wellicht minder effectief is bij mensen met beperkt zelfinzicht, kan het toch worden overwogen om dit aan te bieden. Vanuit klinische ervaring lijkt het vooral belangrijk om psycho-educatie af te stemmen op het niveau van de ouders.

Er kan geen specifieke methode voor autisme psycho-educatie worden aanbevolen. Het is belangrijker om persoonsgericht te werken in plaats van gestandaardiseerd, en aandacht te besteden aan positieve gezondheid, met de nadruk op veerkracht en dat wat het leven betekenisvol maakt. Het incorporeren van het biopsychosociaal model is hierbij essentieel. Daarnaast kan de inzet van vaktherapie zinvol zijn (Schweizer e.a., 2020).

Als psycho-educatie naast algemene uitleg geen specifieke informatie biedt die is afgestemd op het kind/de jongere en diens persoonlijke situatie (zoals sekse/gender, leeftijd, cultuur en sociaaleconomische omstandigheden), blijkt uit de klinische praktijk dat dit een minder solide basis vormt voor verdere behandeling. Dit kan leiden tot ontevredenheid en mogelijk zelfs tot het zich terugtrekken uit de ggz. Het kind/de ouders/verzorgers kan/kunnen zich dan onvoldoende identificeren met de gegeven uitleg over autisme en zich niet serieus genomen voelen. Dit risico bestaat ook wanneer de professional die de uitleg geeft, onvoldoende kennis heeft van autisme en niet op de hoogte is van recente inzichten, zoals autisme bij meisjes/vrouwen, het dubbel empathie-probleem*, het voorspellende brein en neurodiversiteit. Dit kan worden voorkomen door een goede voorbereiding en door de informatie zorgvuldig af te stemmen op de situatie van het kind/de jongere en het gezinssysteem. Het is ook van belang om te inventariseren welke kennis die het kind/de ouders/verzorgers al hebben over autisme, bijvoorbeeld door eerdere behandeling van een broer/zus met autisme, of niet gepersonaliseerde informatie uit andere bronnen, zoals sociale media, websites en boeken.

* Het dubbele empathieprobleem verwijst naar de wederzijdse empathieproblemen: de niet-autistische persoon begrijpt de autistische persoon niet goed en omgekeerd.

Een mogelijke nadelige bijwerking van psycho-educatie is dat het kind/de jongere zich later kan laten beperken in diens levenskeuzes, zoals welke studie te volgen, omdat het kind/de jongere zelf of diens omgeving denkt dat dit met autisme niet haalbaar is. Dit kan een reële afweging zijn, maar ook onterecht. Het is daarom belangrijk dat in de psycho-educatie voldoende aandacht wordt besteed aan de impact van de diagnose/classificatie, waarbij oog is voor de sterke en positieve kanten van het kind/de jongere (al dan niet gerelateerd aan diens autisme), en voor de beschikbare copingstrategieën en ontwikkelingsmogelijkheden. Psycho-educatie die uitsluitend de focus legt op klachten en beperkingen kan bijdragen aan het ontwikkelen van een negatief zelfbeeld. Psycho-educatie moet dus persoonsgericht zijn en niet slechts volgen uit een vast protocol, en het moet zich niet alleen richten op het hier en nu.

Kijkende naar psycho-educatie bij chronische ziektes is het belangrijk om vooral voldoende tijd te reserveren voor het geven van psycho-educatie, en om de belangrijkste betrokkenen (het kind/de jongere, de ouders/verzorgers en de omgeving, denk daarbij ook aan school) hierbij te betrekken (Rodrigues, 2022). Dit leidt doorgaans tot meer (h)erkenning en biedt tevens mogelijkheden om ervaringen te delen, isolatie te voorkomen en inclusie te bevorderen.

De kennis van autisme neemt doorgaans toe door middel van psycho-educatie (Godron, 2015). Ervaring uit de praktijk leert echter dat deze kennis na verloop van tijd kan vervagen. Bovendien kunnen er, zoals vaak bij autisme, problemen optreden met het generaliseren van kennis. Daarom wordt de inhoud van psycho-educatie meestal gedurende de hele behandeling herhaald. Psycho-educatie is dus geen eenmalig interventie, maar bij voorkeur een iteratief (herhalend) en interactief proces. Dit betekent dat het voortdurend wordt aangepast aan de individuele situatie van de betrokkene, waarbij ook rekening wordt gehouden met eventueel andere problematiek, het bio-psychosociale model, en veranderend gedrag en behoeften.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun verzorgers)

Kijkende naar de waarden en voorkeuren van patienten is het ook belangrijk om eerst te kijken naar de doelen van psycho-educatie. De belangrijkste doelen zijn doorgaans het vergroten van kennis over autisme op korte termijn en het (mede) bevorderen van probleemoplossende en andere copingvaardigheden, zelfredzaamheid, zelfbeeld, veerkracht, empowerment en kwaliteit van leven op lange termijn, zowel voor ouders/verzorgers als voor het kind/de jongere. Dit kan mogelijk bijdragen aan een vermindering van stressniveaus en somberheidsklachten bij ouders/verzorgers (Smith, 2018), verbeterd sociaal functioneren bij kinderen en jongeren met autisme (Gordon, 2015), meer kennis van hun rechten, een beter begrip van de kinderen door de ouders/verzorgers, en een groter vermogen bij ouders/verzorgers om de ontwikkeling en het leren van hun kinderen te bevorderen. Tevens zou het ouders/verzorgers kunnen helpen om de beschikbare ondersteuning en hulpmiddelen voor hun kind beter te benutten.

Psycho-educatie kan een waardevolle rol spelen in het ‘herstel’ van het kind/het systeem, door hoop en perspectief te bieden en de zelfregie te bevorderen, ook in aanwezigheid van autismesymptomen. In dit kader kan het nuttig zijn, indien mogelijk, een ervaringsdeskundige te betrekken bij het geven van psycho-educatie. Hopelijk worden er in de toekomst ook psycho-educatieprogramma’s voor kinderen ontwikkeld samen met ervaringsdeskundigen (zoals het programma ‘Zelfinzicht bij autisme’ bij volwassenen; NIPA, 2025). Leren over autisme op een neutrale en niet-stigmatiserende manier, gepresenteerd door de lens van autistische levenservaring, kan potentieel talrijke voordelen met zich meebrengen voor het zelfbegrip van autistische kinderen en jongeren, hun opkomende autistische identiteit, gevoel van verbondenheid, en hun communicatie- en zelfadvocatievaardigheden (Mullaly, 2024). Het is echter niet bekend of hier ook mogelijke nadelen aan verbonden zijn of zaken waar rekening mee gehouden moet worden. Zo blijkt in de klinische praktijk dat dit soms confronterend kan zijn.

Psycho-educatie heeft als doel om ouders/verzorgers en kind vaardigheden, kennis en vertrouwen te bieden om hun leven in handen te nemen. In de praktijk blijkt dat visualisatie van de onderliggende logica over hoe klachten/probleemgedrag ontstaan en samenhangen effectief is. Hierin worden natuurlijk ook de beschermende factoren meegenomen. In Figuur 1 staat een overzicht van het biopsychosociale model (Engel, 1980) dat als visualisatie kan worden gebruikt bij psycho-educatie over klachten/probleemgedrag en de beschermende factoren van jeugdigen met autisme en hun gezin. De essentie is dat ouders/verzorgers en kinderen begrijpen dat deze vaak samenhangen met een negatieve spiraal die op al deze drie domeinen plaatsvindt. Dit omvat doorgaans zowel biologische, psychologische als sociale factoren. Het is eveneens belangrijk dat ouders/verzorgers en kinderen zich realiseren dat deze drie domeinen elkaar beïnvloeden en dus klachten/probleemgedrag en de beschermende factoren kunnen versterken. Het is aan behandelaren binnen de ggz om deze uitleg te geven. Als voorbeeld, stel dat je 11 jaar oud bent en autisme blijkt te hebben waarbij boosheid en somberheid spelen. Een mogelijke biologische factor kan zijn dat er sprake is van selectief eetgedrag en obesitas. Een psychologische factor kan zijn dat er kenmerken van PTSS en depressie zijn als gevolg van langdurig gepest zijn, en een sociale factor kan zijn dat er onduidelijkheid bestaat over de overgang naar de middelbare school. Beschermende factoren zijn bijvoorbeeld een warm en steunend netwerk van familie en vrienden. Obesitas kan leiden tot minder beweging en buitenactiviteiten, wat op zijn beurt de somberheid kan verergeren. Somberheid op zichzelf kan negatieve gedachten over de aankomende schoolverandering versterken. Kortom, deze drie domeinen kunnen elkaar beïnvloeden en bieden tevens aanknopingspunten voor oplossingen. Het is van belang om dit patroon uit te leggen tijdens de psycho-educatie aan ouders/verzorgers en kinderen, zodat klachten/probleemgedrag sneller begrepen en behandeld kunnen worden, zowel binnen als buiten de ggz, en vooral ook aandacht te hebben voor de sterke kanten van het kind/de jongere.

Vanuit de logica van het biopsychosociale model en recent wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk om in de psycho-educatie ook specifieke aandacht te besteden aan de stress en de beschermende factoren bij ouders/verzorgers. Het is van belang dat ouders/verzorgers zich bewust zijn van de dyadische relatie met hun kind. Wanneer ouders/verzorgers onder aanzienlijke druk staan en dit in hun gedrag uiten, kan dit het probleemgedrag bij hun kind versterken, en omgekeerd (Schmith, 2014; Schnabel, 2020; Zaidman-Zait, 2014). Bovendien toont onderzoek aan dat verhoogde opvoedbelasting, ontremd eetgedrag, obesitas en het metabool syndroom samenhangen en vaker voorkomen bij moeders van een kind/jongere met autisme dan in de algemene bevolking (Radin, 2019; van der Lubbe, 2022). Ook andere comorbiditeit kan spelen; zie indien van toepassing module Comorbide psychische stoornissen of module Somatische comorbiditeit binnen deze richtlijn. Deze bevindingen illustreren dat het biopsychosociale model niet alleen van toepassing is op kinderen en jongeren met autisme, maar ook op hun verzorgers. Het is dan ook aanbevolen om bij psycho-educatie voor ouders/verzorgers van kinderen en jongeren met autisme aandacht te besteden aan zowel de stress als de beschermende factoren bij ouders/verzorgers als hun eigen lichamelijke gezondheid. Indien er lichamelijke problemen worden geconstateerd, is het raadzaam om hen door te verwijzen naar de huisarts.  

De werkgroep stelt dat psycho-educatie standaard aangeboden zou moeten worden na de diagnostiekfase, zelfs als het kind/het systeem alleen diagnostiek wil en geen verdere behandeling wenst. In dat geval kan psycho-educatie korter plaatsvinden, maar dient zorgvuldig te worden geboden, waarbij tevens wordt gewezen op mogelijkheden elders en in de toekomst. Ook dan is het belangrijk om aandacht te hebben voor de driehoek, zoals beschreven in het biopsychosociaal model. In geval van een crisissituatie, kan ervoor worden gekozen om psycho-educatie pas later aan te bieden.

Of psycho-educatie binnen de ggz individueel dan wel in groepsverband wordt aangeboden, hangt af van de mogelijkheden van de betrokken behandelaar. Hierbij moet tevens worden gekeken naar de belastbaarheid van het kind/het systeem. Ook zou standaard gewezen moeten worden op aanvullende mogelijkheden voor zelf-educatie, zoals via bibliotherapie (relevante boeken, artikelen, websites, podcasts & YouTube video’s), een eHealth module, patiëntengroepen (zoals de NVA) en sociale media, echter pas na het aanbieden van de psycho-educatie. Nieuwe technologieën, zoals (blended) eHealth aanbod, kunnen een oplossing bieden voor mensen die verder weg wonen of wier leven gecompliceerd is, en waarbij het niet vanzelfsprekend is om telkens naar de ggz-locatie te komen (Backman, 2018).

Er zijn subgroepen met andere behoeften, waarden en voorkeuren met betrekking tot de vorm en inhoud van psycho-educatie. Hierbij kan worden gedacht aan (1) laaggeletterde ouders/verzorgers, (2) ouders/verzorgers met een beperkt inkomen of beperkte middelen, en (3) ouders/verzorgers uit een culturele minderheid. Het advies is om voor hen eerder een individueel aangepast aanbod te overwegen, tenzij er voor die specifieke doelgroep een aangepaste groepsvariant beschikbaar is. Ook voor meisjes met autisme en hun systeem is het vaak nodig om het behandelaanbod aan te passen, omdat autisme zich bij hen anders kan uiten (zie de website van FANN). Dit geldt eveneens voor jongens met op het oog minder uitgesproken uitingsvormen van autisme. Merk op dat het niet betekent dat het autisme dan minder ernstig is.

Bij het overwegen van psycho-educatie in groepsverband is het belangrijk om zowel de voor- als de nadelen te evalueren in vergelijking met individuele sessies. Klinische ervaring laat zien dat groepssessies de mogelijkheid bieden om ervaringen te delen met anderen die vergelijkbare uitdagingen ondervinden, wat kan bijdragen aan (h)erkenning, acceptatie en begrip. Dit kan ook gevoelens van eenzaamheid verminderen, steun en verbondenheid bevorderen en het aanleren van probleemoplossende strategieën vergemakkelijken (Kaçan, 2023; Smith , 2018). Bovendien kan het voor sommige mensen makkelijker zijn om feedback van lotgenoten te ontvangen dan van een behandelaar. Aan de andere kant biedt individuele psycho-educatie meer mogelijkheden voor maatwerk en persoonlijke verdieping. Groepssessies kunnen echter ook enkele nadelen met zich meebrengen, zoals sociale angst bij sommige deelnemers, een neiging om problemen te bagatelliseren door vergelijking met anderen die ‘het zwaarder hebben’, en mogelijke conflicten tussen groepsleden. In een goed voorbereide en veilige groepssetting kunnen deze uitdagingen vaak worden geminimaliseerd.

Bij het geven van de psycho-educatie is het belangrijk om rekening te houden met de informatieverwerking van het kind/de jongere, evenals met dat van de ouders/verzorgers (zie eerder), die ook autisme(trekken) kunnen vertonen. Verscheidene factoren kunnen hierin een rol spelen, waaronder een afwijkende betekenisverlening, een neiging om taal letterlijk te nemen, een beperkt verbeeldend vermogen, een langzamere informatieverwerking, gevoeligheid voor overprikkeling en moeite met het generaliseren van kennis. Daarom is het raadzaam om bij het aanbieden van psycho-educatie een autismevriendelijke benadering te hanteren, zoals door het gebruik van eenduidige en concrete taal, het aanpassen van de communicatiestijl aan het tempo (langzamer of sneller) en taalgebruik van het kind/de jongere en/of het systeem, het regelmatig verifiëren of de uitleg wordt begrepen (bijvoorbeeld door te vragen of iemand het in eigen woorden kan herhalen), en het inlassen van voldoende stiltes om de informatieverwerking te vergemakkelijken), het verkorten dan wel verlengen van de lengte van een gesprek, en het nemen van voldoende tijd voor psycho-educatie (verspreid over meerdere sessies). Kortom, het doel is om de informatie op een autismevriendelijke manier te brengen.

Kosten (middelenbeslag)

Kosteneffectiviteitsonderzoek naar behandelmethodes wordt zelden uitgevoerd. Er is geen dergelijk wetenschappelijk onderzoek gedaan naar psycho-educatie bij autisme. Met betrekking tot de kosten kunnen in ieder geval de volgende aspecten worden beschouwd (1) de tijd van de psycho-educatiegever(s), afhankelijk van hun inschaling, inclusief eventuele intervisie- of supervisiesessies; (2) de tijd die ouders/verzorgers investeren, in termen van productieverlies op korte termijn; en (3) de gezondheidswinst, wat kan resulteren in een vermindering van de zorgconsumptie voor zowel ouders/verzorgers als het kind/de jongere op lange termijn. Omdat de meeste psycho-educatiemodules kortdurend zijn en een belangrijke basis vormen voor de behandeling, wordt in de praktijk aangenomen dat de kosteneffectiviteit aanzienlijk is, zelfs wanneer de inhoud van de psycho-educatie moet worden aangepast aan een specifieke doelgroep.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

Er is geen onderzoek gedaan naar de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van psycho-educatie, hoewel de klinische praktijk wel laat zien dat psycho-educatie een algemeen geaccepteerd en standaard aangeboden onderdeel is binnen de behandeling. Er lijkt echter de indruk te bestaan dat door de druk van wachtlijsten dit onderdeel soms wordt overgeslagen, of te beknopt wordt uitgevoerd. Bovendien hebben ouders/verzorgers, het kind/de jongere en de omgeving niet altijd herinneringen aan het aanbod dat ze op dit gebied hebben ontvangen. Dit kan immers ook geïntegreerd zijn binnen een andere behandelvorm, zoals ouderbegeleiding, CGT of vaktherapie.

Kinderen en ouders kunnen te maken krijgen met hulpverleners die in wisselende mate kennis hebben van autisme. Hulpverleners die nog weinig kennis hebben van autisme en het biopsychosociale model kunnen zich onzeker voelen bij het bieden van psycho-educatie over autisme. Indien nodig kunnen zij echter wel dergelijke uitleg verstrekken, op voorwaarde dat ze open zijn naar het kind/het systeem toe over hun nog beperktere kennis (oprechte eerlijkheid wordt gewaardeerd), de bereidheid hebben om ontbrekende kennis op te zoeken en hier in een volgende sessie op terug te komen, zich bewust zijn van mogelijke misvattingen over autisme (zoals de overtuiging dat mensen met autisme geen vrienden of geen empathie hebben) en de bereidheid hebben om gecorrigeerd te worden door het kind/het systeem. Het wordt aanbevolen dat zij diverse basismaterialen over autisme raadplegen via een methode voor psycho-educatie (zoals ‘Brainblocks’ (van den Ven & Erisman, 2019) of een Autisme Belevings Circuit), via boeken (zoals ‘Geef me de vijf’ (de Bruin, 2011), ‘Vind je eigen weg met jouw autisme’ (Agterberg-Rouwhorst, 2022), Mijn plakboek (Luteijn, 2010), Autisme als atypische ontwikkeling (Delfos, 2022) of ‘Het volle hoofdenboek’ (Kraijenhoff, 2016)) of via websites (zoals van NVA of FANN). Voor oudere pubers (16 en ouder) kan ook gedacht worden aan inzet van ‘Zelfinzicht bij autisme’ (NIPA, 2025).* Het is aanbevolen om daarbij niet slechts één bron (methode) tot zich te nemen en de kennis ook te integreren in het bio-psychosociale model (zie eerder). Het betrekken van een autisme-expert is, indien voorhanden, ook aanbevolen. Voor meer informatie over de inzet van psycho-educatie bij kinderen zie Diepman en Luteijn (2021). Daarnaast kan het lezen van autobiografische verhalen informatief zijn.

* Deze opsomming is niet exhaustief. Bovendien dient opgemerkt dat methodes onderhevig zijn aan veranderingen over de tijd heen.

Een belemmerende factor in de implementatie van psycho-educatie is het gebrek aan kennis over autisme bij de hulpverlener. Indien een hulpverlener zich bewust is van diens beperkte kennis over autisme en geen mogelijkheden ziet om deze te verbeteren, is het belangrijk om door te verwijzen naar een collega die wel over deze kennis beschikt voor psycho-educatie en behandeling. Dit is bij voorkeur binnen dezelfde instelling. Omdat autisme wel vaker voorkomt binnen de ggz, is echter het wel aan te bevelen dat alle behandelaren kennisnemen van autisme.

Andere belangrijke belemmerende factoren bevinden zich zowel op praktisch, kind/systeem niveau als op inhoudelijk vlak. Zo kan er ten aanzien van het praktische vlak negatieve invloed zijn door wachtlijsten binnen de ggz, eventuele beperkte financiering, en het doorverwijzen na diagnostiek naar een andere organisatie(eenheid) waar deze zorg beter past maar er wel een gat valt voor het kind/het gezin en potentieel er geen vervolg komt. Op het vlak van het kind/systeem kan bijvoorbeeld beperkte motivatie, tijd, ruimte en/of belastbaarheid van belang zijn. Op inhoudelijk vlak dient genoemd te worden dat er, ondanks dat er meerdere psycho-educatiemodules beschikbaar zijn, niet één interventie in Nederland erkend is als goed onderbouwd door het Nederlands Jeugdinstituut.

Aangezien autisme nog onvoldoende wordt herkend bij meisjes, bij culturele minderheden, maar vermoedelijk ook bij mensen met een beperkt inkomen of beperkte middelen, is er helaas sprake van gezondheidsongelijkheid binnen deze groepen. Het wordt aanbevolen om deze groepen extra aandacht te geven in de psycho-educatie. Ook bij kinderen en jongeren met autisme uit de LGBTQ+ gemeenschap is er sprake van gezondheidsongelijkheid, die verder toeneemt bij de overgang van de jeugd naar de volwassen ggz (Hall, 2020).

Wat betreft het aantal benodigde hulpverleners, volstaat één hulpverlener voor individuele sessies. Voor groepssessies wordt aangeraden om twee hulpverleners in te zetten, zodat continuïteit bij ziekte van een hulpverlener gewaarborgd is en alle groepsleden voldoende aandacht kunnen krijgen tijdens de sessies, bij voorkeur met de betrokkenheid van een ervaringsdeskundige, hoewel dit ook door één hulpverlener kan worden aangeboden.

Sommige hulpverleners geven de voorlichting via een beamerpresentatie, anderen gebruiken een flip-over, en weer anderen verstrekken informatie op papier of tonen filmpjes en bespreken die na. Zoals eerder aangegeven kan psycho-educatie ook deel uitmaken van vervolgbehandeling, zoals binnen een oudertraining. Deze zorg is verzekerd. De gemeente vergoedt geestelijke gezondheidszorg voor jongeren en hun ouders/verzorgers (jeugd-ggz).

De praktijk laat zien dat de meeste mensen psycho-educatie waarderen. Taal- en cultuurbarrières kunnen een belemmerend effect hebben op de effectiviteit. In dergelijke gevallen wordt het aanbevolen om een tolk in te zetten.

Het is belangrijk om andere stakeholders actief te betrekken en afstemming te blijven zoeken, zoals met de jeugdgezondheidszorg, kinderopvang en scholen. Ook aan andere zorgprofessionals, zoals die in de somatische zorg, moeten hierbij worden betrokken. Het is waardevol om ook deze professionals voor te lichten over autisme en de mogelijke impact ervan binnen hun vakgebied (zie module Somatische comorbiditeit).

Autisme krijgt steeds vaker aandacht binnen opleidingen, maar het is essentieel om daarbij niet alleen het stereotiep beeld van autisme te onderwijzen. In plaats daarvan moet de diversiteit binnen het autismespectrum centraal staan. Het is belangrijk dat alle zorgverleners een basiskennis van autisme hebben en weten waar ze aanvullende informatie kunnen vinden. Psycho-educatie is immers een regelmatig terugkerend onderdeel van de behandeling, waarmee alle betrokken behandelaars in meer of mindere mate te maken krijgen. Bovendien komt autisme te vaak voor om uitsluitend te verwijzen naar specialistische zorg (zie module Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)).

Met betrekking tot de haalbaarheid van de interventie wordt psycho-educatie bij kinderen tot zes jaar uitsluitend aan de ouders/verzorgers en dagelijkse begeleiders gegeven. Bij kinderen tussen zes en twaalf jaar oud kan psycho-educatie ook worden aangeboden aan eventuele broers/zussen, leerkrachten en eventueel dagelijkse begeleiders. Bij kinderen met autisme onder de twaalf kan aan het kind zelf ook psycho-educatie worden gegeven, mits aangepast aan de leeftijd en het mentale niveau van het kind. Belangrijk is dan goed te overwegen hoeveel en welke informatie wordt gegeven, passend bij de vraag en de motivatie. Bij kinderen ouder dan twaalf jaar wordt psycho-educatie sowieso aan de jongere zelf, diens ouders/verzorgers en eventueel broers/zussen, leerkrachten en dagelijkse begeleiders aangeboden (zie Zorgstandaard Autisme).

Organisaties die alleen diagnostiek van autisme bieden en geen behandeling, zouden minimaal wel (een aantal sessies) tijd moeten besteden aan psycho-educatie, dit moeten loskoppelen van het adviesgesprek*, en moeten verwijzen naar specifieke plaatsen waar laagdrempelig meer informatie te vinden is.

* Door het stress-effect bij het horen van een diagnose kan het kind/de ouders/verzorgers de informatie mogelijk moeilijk oppakken.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Hoewel wetenschappelijk bewijs beperkt is, wijst klinische ervaring erop dat psycho-educatie van grote waarde kan zijn. Het biedt belangrijke informatie over autisme bij een specifiek kind en kan bijdragen aan beter begrip en acceptatie. Er is echter veel meer onderzoek nodig om de effectiviteit van psycho-educatie overtuigend te onderbouwen.

Er zijn verschillende benaderingen om psycho-educatie te geven, maar het ontbreekt nog aan goed onderzochte of geprotocolleerde interventies om duidelijke richtlijnen te bieden. Het is daarom belangrijk dat behandelaars zorgvuldig afwegen welke methode het meest passend is voor de betrokkenen. Psycho-educatie moet daarbij worden afgestemd op de individuele behoeften, waarbij factoren als geslacht/gender, leeftijd en cultuur in acht worden genomen. Er wordt daarbij altijd gewerkt vanuit de houding dat het kind/de jongere ‘goed is zoals ie is’. Uitleg vanuit het biopsychosociale model, met aandacht voor positieve gezondheid en herstel, is hierbij van belang.

Psycho-educatie kan zowel individueel als in groepsverband worden aangeboden. De werkgroep benadrukt dat samenwerking met scholen en andere belanghebbenden essentieel is.