Deze richtlijn is gepubliceerd op een externe website. De ontwikkeling en begeleiding van de richtlijn zijn gezamenlijk uitgevoerd door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en de Stichting Kwaliteit Impuls Langdurige Zorg (SKILZ). De plaatsing op de website van SKILZ hangt samen met het feit dat SKILZ het vervolgtraject – gericht op de verdere uitbreiding van de richtlijn – vanaf 2026 voortzet.

Als u op onderstaande link klikt, wordt u doorverwezen naar het platform Richtlijnen langdurige zorg van SKILZ.

[Link naar de richtlijn Medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom]

Deze multidisciplinaire richtlijn heeft als doel handvatten te bieden voor een optimale medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom.  Hoewel er reeds een richtlijn bestaat over de Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom, is dit de eerste richtlijn die specifiek gericht is op volwassenen. Aangezien het om een eerste richtlijn voor deze doelgroep gaat, is de hoeveelheid potentiële onderwerpen aanzienlijk. Door de kerngroep is de keuze gemaakt om binnen dit eerste project te starten met de meest prangende vragen betreffende veroudering, dementie, depressie en organisatie van zorg. Voor aanbevelingen rondom transitie wordt verwezen naar de richtlijn Medische begeleiding van kinderen met downsyndroom en de Kwaliteitsstandaard - Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg.

Gedurende de ontwikkeling van deze richtlijn is de beschikbare wetenschappelijke kennis verzameld, gewogen en omgezet in gerichte aanbevelingen. De onderwerpen die in deze eerste fase niet aan bod zijn gekomen, worden door SKILZ in een vervolgtraject vanaf 2026 opgepakt.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld? 

De richtlijn is primair bedoeld voor artsen VG, maar is ook relevant voor andere zorgprofessionals die betrokken zijn bij de neuropsychiatrische zorg en periodieke screening van volwassenen met downsyndroom.

Hoewel de richtlijn een specialistisch karakter heeft, is deze mogelijk ook bruikbaar voor nog een bredere groep gebruikers, zoals begeleiders, naasten en mensen met downsyndroom zelf.

Er is een samenvattingskaart gemaakt voor zorgverleners, waarin een samenvatting op hoofdlijnen wordt gegeven van de richtlijn.

Voor volwassenen met downsyndroom

Volwassenen met downsyndroom hebben goede zorg nodig. Daar zijn we het allemaal over eens. Als ze zich niet goed voelen of ziek zijn, is het belangrijk dat iedereen weet wat er moet gebeuren. Daarom is er een richtlijn gemaakt.

Voor deze richtlijn hebben we volwassenen met downsyndroom en hun naasten gevraagd wat zij goede zorg vinden. Dit is besproken in een groep met artsen en andere mensen die betrokken zijn bij de zorg voor volwassenen met downsyndroom. Samen hebben zij de richtlijn geschreven. Er zijn veel belangrijke onderwerpen, maar deze richtlijn gaat vooral over ouder worden.

Er is ook een informatiekaart gemaakt over de richtlijn die makkelijker te begrijpen is voor volwassenen met downsyndroom. Zo kunnen zij zelf lezen wat goede zorg is en waar ze die kunnen krijgen. In de toekomst willen we nog meer onderwerpen aan de richtlijn toevoegen.

Totstandkoming 

De richtlijn is tot stand gekomen door de inzet van een kerngroep en een bredere schrijfgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de Stichting Downsyndroom (SDS), de Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Daarnaast hebben enkele deskundigen op persoonlijke titel bijgedragen aan de schrijfgroep. Tevens was er nog een klankbordgroep betrokken. Het project werd inhoudelijk en organisatorisch ondersteund door SKILZ en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Het eigenaarschap van het project is overgedragen aan de NVAVG. Aangezien een aanzienlijk deel van de richtlijn betrekking heeft op de organisatorische zorg binnen de verpleegkundige en arts VG-zorg, is besloten om een eerste vervolgtraject onder te brengen bij SKILZ.