Welke zaken zijn van belang bij de overdracht van de zorg bij kinderen met downsyndroom naar de volwassenenzorg?

Kwaliteitsstandaard transitie

Om de kwaliteit van de transitie van de kinder- naar de volwassenzorg te verbeteren is de Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg in 2022 gepubliceerd. Hoewel de nieuwe Nederlandse kwaliteitsstandaard (2022) algemene principes geeft voor transitiezorg, zijn deze – anders dan de standaard zelf aangeeft - niet goed toepasbaar bij jongeren met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met downsyndroom, omdat de instrumenten die ze in de standaard opgenomen hebben, gericht zijn om mensen met een lichte verstandelijke beperking en uitgaan van de mogelijkheid dat kinderen kunnen praten. In 2024 is het STAP-OP programma opgezet. De komende drie jaar gaat het project STAP-OP de huidige transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen die ook lichamelijke en/of psychische gezondheidsproblemen hebben, onderzoeken en instrumenten ontwikkelen. Allereerst zal kennis vergaard worden, omdat recent onderzoek naar de huidige transitie zorg in de praktijk ontbreekt. Vanuit die kennis worden toolkits ontwikkeld om in de praktijk het transitie proces vorm te geven. Gebruik deze zodra de geschikte instrumenten beschikbaar zijn: Transitie Toolkit VB.

De toolkits die op dit moment beschikbaar zijn, zijn voornamelijk gericht op personen met LVB en zijn minder geschikt voor mensen met downsyndroom met een matige tot ernstige verstandelijke beperking.

Eén instrument uit deze transitietoolkit verstandelijke beperking is goed bruikbaar als kapstok voor ouders en professionals om de transitie vorm te geven: De Vink Wijzer. Hierin worden 7 tips gegeven over aspecten van transitie, vanuit het perspectief van ouders die de (para)medische zaken moeten regelen, aangevuld door inbreng van professionals, onderzoekers en ontwikkelaars. Hierin opgenomen zijn ook praktische checklists voor zaken die geregeld moeten worden. (p10-12)

Voor mensen met downsyndroom en een milde verstandelijke beperking kunnen de groeiwijzers LVB geschikt zijn om met ouders in gesprek te gaan over de verandering naar volwassenheid.

Momenteel wordt de Groei-wijzer EMB ontwikkeld. Mogelijk is deze in de toekomst ook bruikbaar voor jongeren met downsyndroom.

In de kwaliteitsstandaard wordt geadviseerd een transitiecoördinator aan te stellen en een geschreven transitieplan te maken. Onze werkgroep is het unaniem erover eens dat dit niet haalbaar zal zijn op de meeste plekken waar zorg voor kinderen met downsyndroom geleverd wordt.

In de kwaliteitsstandaard wordt weinig informatie gegeven over bewindvoering/mentorschap. Informatie hierover is te vinden in deze NVAVG-notitie over vertegenwoordiging bij mensen met een verstandelijke beperking.

Daarnaast staat nuttige informatie op de website van de Stichting Downsyndroom.

Hierin staan praktische adviezen voor het regelen van financiële zaken, school, verzekeringen, bewindvoering/mentorschap, wonen en dagbesteding.

Adviezen van de richtlijn werkgroep

Medische zaken:

Onderstaande adviezen zijn middels expert opinion binnen de richtlijn werkgroep ontwikkeld.

In afwachting van de verdere ontwikkeling van instrumenten in het STAP-OP programma, geven wij enkele concrete adviezen voor transitie bij kinderen met downsyndroom.

Start rond de leeftijd van 14 jaar het gesprek met kind en ouders over de transitie en breng in kaart welke zorgverleners betrokken zijn. Ga na en bespreek wie de zorg over kan nemen als het kind 18 wordt.

Ondersteuning van de transitie. Er komt veel kijken bij het transitie proces. Afhankelijk van de hoeveelheid en complexiteit van de problemen, kan het voor kind en ouders noodzakelijk zijn de hulp van een client ondersteuner te zoeken, als deze nog niet betrokken is. Indien er een WLZ-uitkering is kan dit bij www.jouwmetgezel.nl. Indien er geen WLZ-uitkering is kan een van de cliëntondersteuningsorganisaties deze rol vervullen. De hulp van een cliëntondersteuner is gratis. Meer informatie kan gevonden worden via deze link: Cliëntondersteuning | Onderwerp | Regelhulp - Ministerie van VWS.

Poliklinische zorg

Er wordt aanbevolen om een warme overdracht te doen vanuit de kindergeneeskunde naar één regiebehandelaar in de volwassenen zorg.

Idealiter wordt deze regiefunctie vervult door een arts VG of een ondersteuner van de arts VG. Helaas is er een groot tekort aan artsen VG in Nederland en zal men lokaal naar eventuele andere oplossingen moeten zoeken. Maak lokaal afspraken over wie deze zorg over kan nemen o.b.v. van beschikbaarheid en affiniteit. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld internist-ouderengeneeskunde of een internist. Op sommige plekken in Nederland zijn 18-plus-poli’s waar kinderartsen samen met artsen VG transitie zorg bieden in de jong volwassenleeftijd. Meer informatie kan gevonden worden op de website van Sitchting Downsyndroom.

Zorg, indien mogelijk, voor een (of meer) warme overdracht(en) waarbij de kinderarts en regiebehandelaar volwassen geneeskunde samen een consult doen. Een volledige brief is essentieel voor de overdracht.

In de volwassen zorg is het ongebruikelijk om de zorg multidisciplinair aan te bieden. Voor goede zorgverlening is het belangrijk dat de regiebehandelaar in de volwassenen zorg korte lijnen heeft met andere eerste t/m derdelijns zorgverleners die betrokken zijn in de zorg voor mensen met downsyndroom.

Klinische zorg

Spoedzorg in het ziekenhuis wordt verleend door de vakgroep kindergeneeskunde en/of de SEH artsen. Bij een noodzakelijke opname in het ziekenhuis worden kinderen met downsyndroom opgenomen op een kinderafdeling waar de zorg gericht is op mensen die niet zelfstandig functioneren, met medisch pedagogisch zorgverleners en waar ouders kunnen blijven slapen. Als kinderen met downsyndroom 18 worden zijn ze vaak (nog) niet in staat zelfstandig te functioneren.

Het is voor kinderen en ouders lastig dat er bij de overgang naar de volwassen zorg geen centrale vakgroep aanspreekbaar is bij spoedeisende problematiek. Bij opname is het niet altijd gegarandeerd dat een ouder kan blijven slapen. De verpleging is minder gewend aan mensen die niet zelfstandig kunnen functioneren.

Idealiter worden er lokaal afspraken gemaakt om deze factoren te optimaliseren.

Bespreek in de transitiefase meerdere domeinen waarin transitie plaats zullen vinden en verwijs zo nodig naar instanties die ouders daarin kunnen bijstaan

Van scholing naar (begeleid)werk of dagbesteding;

Woonwensen;

Financiële zaken (zoals WLZ en Wajong));

Juridische zaken zoals wils(on) bekwaamheid, bewindvoering en mentorschap, curatorschap;

Voor seksualiteit/relaties wordt verwezen naar het betreffende hoofdstuk in deze richtlijn;

Medische controles die geadviseerd worden.

Tabel 1 – Instrumenten ten behoeve van ondersteuning van transitiezorg