Uitgangsvraag

Wanneer en hoe kan een doodswens bespreekbaar gemaakt worden bij patiënten met een psychische stoornis?

Aanbeveling

U maakt de doodswens bespreekbaar en zorgt dat de patiënt zich gehoord en serieus genomen voelt door in het contact te streven naar openheid, duidelijkheid, wederzijds begrip en respect, en compassie voor het lijden. Bij signalen uit de omgeving van de patiënt brengt u het onderwerp zelf actief in.

 

U kent uw eigen belemmeringen, zowel principieel als persoonlijk, om vrijuit te kunnen spreken over de doodswens van de patiënt.

 

 

U neemt voldoende tijd om de achtergronden van het verzoek van de patiënt grondig te exploreren wat betreft duurzaamheid, beweegredenen, zorgvuldigheidseisen en de positie van familie en naasten.

 

U onderscheidt (acute) suïcidaliteit van een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging, zorgt bij suïcidaliteit voor een beoordeling van het suïciderisico, en stemt uw behandelbeleid daar op af. Zo nodig raadpleegt u hierbij een psychiater.

 

U informeert de patiënt over de procedure van hulp bij levensbeëindiging en de verwachte tijdsduur van het traject, zonder verwachtingen te wekken over ofwel de inwilliging van het verzoek ofwel het resterende behandelperspectief.

Inleiding

Het bespreken van een verzoek tot levensbeëindiging is een complex, intensief en langdurig proces, waarin openheid, duidelijkheid, wederzijds begrip, respect en compassie met het lijden zeer belangrijk zijn. Het vergt van de arts een open attitude en goed ontwikkelde gespreksvaardigheden. Streven is altijd dat de doodwens bespreekbaar wordt gemaakt en dat de patiënt zich gehoord en serieus genomen voelt. Ook voor een patiënt is het niet eenvoudig om dit onderwerp actief in te brengen. Indien de patiënt behoefte heeft kan een professional gespecialiseerd in levensvragen (zoals geestelijke verzorging) ingezet worden om de existentiële problematiek te bespreken.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is kennisgenomen van bestaande richtlijnen en relevante wetenschappelijke artikelen die bekend waren bij de commissie. Voor deze uitgangsvraag is geen systematische literatuuranalyse verricht, omdat het karakter van deze vraag zich niet goed leent voor beantwoording door middel van een systematische review van origineel wetenschappelijk onderzoek.

Referenties

  1. van Hemert AM. e.a. Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van suïcidaal gedrag. Utrecht: De Tijdstroom, 2012.
  2. Keirse M. Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Via http://www.delaatstereis.be/accounts/119/downloads/brochure_levenseinde.pdf. 2009.
  3. KNMG. V.04. Arts en schriftelijke wilsverklaringen. Via https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen/dossiers/wilsverklaring.htm. 2002

Overwegingen

Attitude van de arts

Uitgangspunt is dat de arts laagdrempelig ruimte geeft om een doodswens te bespreken wanneer de patiënt deze uit. De arts probeert een zo open mogelijke gesprekssfeer te creëren, met ruimte voor een optimale exploratie van de achtergronden van de doodswens. Goede gespreksvaardigheden, voldoende tijd en een open attitude met de nodige empathie zijn hierbij essentieel.

De arts kent zijn eigen belemmeringen, zowel principieel (levensovertuiging, geloof, opvatting over hulp bij levensbeëindiging in de psychiatrie) als persoonlijk (de eigen doodsangst of recente verlieservaringen), om vrijuit te kunnen spreken over een doodswens bij patiënten met een psychische stoornis. Hij onderkent het eigen vermijdingsgedrag of doctors delay in het stellen van de vraag naar een doodswens.

In het kader van suïcidepreventie is het belangrijk dat de arts signalen die hij van familie, naasten of andere hulpverleners over een mogelijke doodwens krijgt, zeer serieus neemt. Indien de arts dergelijke signalen ontvangt, brengt hij het onderwerp actief in, in het gesprek met de patiënt. De arts gaat bij zichzelf na wat hem zou kunnen belemmeren de doodswens van de patiënt zelf ter sprake te brengen bij vermoedens dat dit speelt.

 

In de wens tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis speelt de levensverwachting een andere rol dan bij veel patiënten met een somatische aandoening. Patiënten met een somatische aandoening hebben veelal een korte levensverwachting, terwijl patiënten met een psychische stoornis vanuit het perspectief van de ander nog jaren voor zich hebben. Zeker bij jonge patiënten kan de levensverwachting voor de arts een drempel zijn om het euthanasieverzoek serieus te bespreken, maar leeftijd is geen criterium in de zin der wet (zie ook de module ‘Specifieke patiëntengroepen’).

 

Exploreren van de doodswens

Bij een verzoek om levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis is het van primair belang om onderscheid te maken tussen een consistente en gemotiveerde vraag om hulp bij levensbeëindiging en een verborgen vraag om levenshulp. Het bespreken van de doodswens kan ook nieuwe perspectieven op een draaglijk leven openen. Onderzocht moet worden of het verzoek een resultante is van een duurzaam afwegingsproces en of er sprake is van reflectie op het eigen denken, voelen en handelen.

 

Het grondig exploreren van het verzoek van de patiënt vergt altijd meerdere gesprekken. Het is belangrijk om expliciet de tijd te nemen voor het bespreken van de doodswens. Bereid de patiënt voor op een traject van minstens een aantal weken om zijn verzoek te exploreren en daarna in de regel minimaal een aantal maanden om het traject te doorlopen. Indien gedurende het traject blijkt dat er nog redelijke behandelmogelijkheden resteren, zal de procedure navenant langer duren. Van groot belang is de patiënt in deze fase geen valse hoop te bieden, noch richting behandelperspectief, noch richting het inwilligen van de doodswens.

 

De volgende items (vrij naar Keirse, 2009) kunnen als kapstok dienen om de doodswens te exploreren:

  • De duurzaamheid van de doodswens. Hoe lang loopt de patiënt al rond met zijn wens tot levensbeëindiging? Welke moeilijke beslissingen heeft hij in het verleden reeds moeten nemen? Hoe ging de patiënt toen om met moeilijke situaties? Tegenover wie heeft hij de vraag eerst zelf geuit? Met wie heeft de patiënt er verder nog over gepraat? Met wie zou de patiënt er nog wel of niet over willen spreken? Zijn andere behandelaren, zoals de huisarts, op de hoogte? Heeft de patiënt zijn verzoek op schrift gesteld?
  • Beweegredenen die aan de doodswens ten grondslag liggen. Wat zijn de overwegingen van de patiënt om op dit moment met dit verzoek te komen? Is een allesoverheersende somberheid of angst de belangrijkste reden? Zijn dat allesoverheersende gedachten of belevingen (bijvoorbeeld schuldgevoelens)? Is dat zijn onvermogen om contact te maken met anderen of het leven vorm en invulling te geven? Heeft hij belangrijke anderen verloren en speelt dit mee in zijn huidige doodswens?
  • Globale inschatting van de zorgvuldigheidseisen. Een globale inschatting of een verzoek voldoet aan de zorgvuldigheidseisen (zie modules ‘Vrijwillig en weloverwogen verzoek’ tot en met  ‘Geen redelijke andere oplossing’) moet al in de eerste gesprekken worden gemaakt om de richting van de verdere stappen goed te kunnen bepalen. De volgende vragen zijn hier aan de orde: Is de patiënt wilsbekwaam ter zake zijn verzoek om levensbeëindiging? Lijkt het lijden van de patiënt inderdaad uitzichtloos en ondraaglijk of is er nog sprake van toekomstperspectief? Zijn er nog mogelijkheden om het leven draaglijk te maken? Is de patiënt goed op de hoogte van de aard van zijn aandoening en heeft hij alle redelijke behandelmogelijkheden ook daadwerkelijk doorlopen? Mag van de patiënt nog verlangd worden dat hij eventuele resterende behandelmogelijkheden nog doorloopt? Hoe ziet de psychiatrische voorgeschiedenis eruit?
  • De positie van familie en naasten. Heeft de patiënt zijn verzoek om levensbeëindiging met de familie besproken? Indien niet, waarom niet? Hoe verwacht de patiënt dat zijn omgeving zal reageren? Indien wel, wat waren de reacties? Heeft iedereen op dezelfde manier gereageerd? Wat roepen deze reacties emotioneel bij de patiënt op? Wat wil de patiënt nog doen met of voor de familie en naasten? Maakt de patiënt zich zorgen om de personen die zullen achterblijven? Om wie maakt de patiënt zich vooral zorgen? Waar maakt de patiënt zich vooral zorgen over? In welke mate speelt de keuze voor levensbeëindiging hierin mee? Heeft de patiënt het gevoel zijn omgeving tot last te zijn? In hoeverre speelt dit mee in zijn vraag om levensbeëindiging?

 

Beoordelen van suïcidaliteit

In deze fase dient de arts ook de (acute) suïcidaliteit te beoordelen. Zowel bij een verzoek om levensbeëindiging als bij suïcidaal gedrag is er sprake van een (al dan niet uitgesproken) doodswens. In de beoordeling van de patiënt moet de arts echter onderscheid kunnen maken tussen suïcidaliteit en een verzoek om levensbeëindiging. Een doodswens die voortkomt uit (acute) suïcidaliteit vergt namelijk een ander behandelbeleid dan een verzoek om hulp bij levensbeëindiging .

 

Bij suïcidaal gedrag:

  • is er in de regel sprake van impulsief gedrag als uitingsvorm van onderliggende psychopathologie. De stoornis heeft de patiënt als het ware in zijn greep;
  • is de doodswens doorgaans van voorbijgaande aard;
  • is de patiënt doorgaans niet (volledig) wilsbekwaam inzake zijn keuze voor de dood;
  • valt er redelijkerwijs van behandeling resultaat te verwachten;
  • wordt doorgaans geen derde gevraagd om uitvoering aan de doodswens geven.

 

Bij een vermoeden op suïcidegevaar moet een risico-inschatting gedaan worden om de kans op een suïcidepoging in te schatten conform de aanbevelingen in de multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van suïcidaal gedrag (NVvP, 2012). Contact maken en in contact blijven met de patiënt is hier cruciaal. Bij een hoog suïciderisico moet de patiënt beschermd en beveiligd worden, desnoods met dwangmaatregelen, en moet de onderliggende psychiatrische problematiek behandeld worden. Vaak blijkt dat de doodswens van tijdelijke aard is en afneemt als het klinisch beeld verbetert.

 

Bij een verzoek om levensbeëindiging dient het te gaan om een vrijwillig en weloverwogen verzoek, consistent en duurzaam, waarbij sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

 

Het onderscheid tussen suïcidaliteit en een verzoek om levensbeëindiging kan op termijn vervagen of geheel verdwijnen. Deze situatie kan zich voordoen als:

  • suïcidaliteit chronisch aanwezig is tegen de achtergrond van een lang bestaande psychische stoornis;
  • de patiënt een beredeneerd oordeel kan vormen over zijn stoornis;
  • èn professionele hulp zoekt bij de uitvoering van zijn doodswens.

 

Suïcidaliteit kan dan de expressie zijn van een langdurige en autonome wens om niet meer te leven, na vele episodes van ernstig lijden. Het kan een rationele reflectie zijn op het gebrek aan toekomstperspectief, gebrek aan behandelbaarheid van de suïcidaliteit en de psychische stoornis en onmacht het lijden te verdragen. Patiënten kunnen sterk lijden aan de eigen suïcidaliteit, bijvoorbeeld wanneer zich eindeloos beelden van de eigen toekomstige suïcide aan hen opdringen. Ook dit lijden aan de eigen suïcidaliteit kan een onderdeel vormen van een overwogen verzoek om levensbeëindiging.

 

Voor een arts die het verzoek om levensbeëindiging moet beoordelen is het een moeilijke opgave om suïcidaliteit te onderscheiden van een consistent en duurzaam verzoek om hulp bij levensbeëindiging. Kennis en ervaring om suïcidaliteit te beoordelen en behandelen, is onontbeerlijk. Als de arts -niet zijnde een psychiater- zich op dit terrein onvoldoende competent acht, is het raadplegen van een psychiater noodzakelijk. Dit overleg kan eventueel uitmonden in een psychiatrische beoordeling of verwijzing.

 

Bijzondere aandacht verdient het verschijnsel dat suïcidaal gedrag steeds vaker door de patiënt verwoord wordt als een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding. Immers het begrip ‘euthanasie’ is steeds meer gangbaar in de media en patiënten nemen dit taalgebruik steeds vaker over in een geheel andere context. Een verzoek tot hulp bij levensbeëindiging dat in feite een uiting is van onderliggende suïcidaliteit kan de arts op het verkeerde been zetten. Met name bij patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kan het begrip ‘euthanasie’ actief ingezet worden binnen de borderline dynamiek en een uitingsvorm zijn van zelfdestructieve neigingen.

 

Informeren van de patiënt

In de bespreking van het verzoek om hulp bij levensbeëindiging met de patiënt moet de arts informatie geven over het (verdere) verloop van het traject van besluitvorming tot en met de uitvoering . Het betreft informatie over onder meer het verloop van de procedure, de totstandkoming van het besluit, het informatie opvragen bij en overleg met eerdere behandelaren, de verplichting van een second opinion over de resterende behandelmogelijkheden, de rol van de onafhankelijke consulent, de duur van het traject, het betrekken van familie en naasten en de zorgvuldigheidseisen. Het is daarbij van belang om de verwachtingen van de patiënt te verkennen. De arts moet bij de patiënt geen verkeerde verwachtingen wekken over zijn bereidheid om de doodswens in te willigen. Hij mag de patiënt niet bij voorbaat alle hoop ontnemen, maar ook geen valse hoop bieden. De verwachtingen die bij een patiënt gewekt worden ten aanzien van het inwilligen van het verzoek kunnen het risico op suïcide verhogen wanneer het verzoek wordt afgewezen. De arts dient hier alert op te zijn en dit te tijdig te bespreken met de patiënt.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2018

Laatst geautoriseerd : 01-09-2018

Sinds het verschijnen van de tweede herziene versie van de Richtlijn Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis (NVvP, 2009) hebben zich belangrijke ontwikkelingen voorgedaan in het maatschappelijke debat rondom euthanasie, in het veld van de psychiatrie als geheel en in de uitvoeringspraktijk van hulp bij levensbeëindiging aan patiënten met een psychische stoornis. Gelijktijdig met het schrijven van deze herziening werd de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (hierna WTL) uit 2002 voor de derde maal geëvalueerd, met specifieke aandacht voor de toepassing van de wet bij patiënten met een psychische stoornis (ZonMw, 2017). Deze ontwikkelingen vormden voor de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) de aanleiding tot een herziening van de bestaande richtlijn. De opdracht van de NVvP aan de huidige richtlijncommissie was vierledig:

  1. actualisering van de bestaande richtlijn;
  2. verbreding van de reikwijdte van de richtlijn voor psychiaters naar andere artsen;
  3. versteviging van de rol en positie van familie en naasten in het proces;
  4. heroverweging van de titel van de richtlijn, meer specifiek de keuze tussen hulp bij zelfdoding en euthanasie.

 

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn wordt de commissie niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de commissie per module een inschatting gemaakt van de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke voor de beoordeling van de actualiteit van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Onderhoud

Module

Regiehouder(s)

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn

Frequentie van beoordeling op actualiteit

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

1

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

2

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

3

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

4

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

5

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

6

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

7

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

8

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

9

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

10

NVvP

2018

2020

eens in 2 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven én de uitkomsten van tussentijdse evaluatie van voorgestelde werkwijze

11

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

12

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

13

NVvP

2018

2023

eens in 5 jaar

NVvP

Eventuele wijziging in Wtl of totstandkoming van wetgeving met betrekking tot voltooid leven

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen

Algemene gegevens

De richtlijn is bestuurlijk goedgekeurd door het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

 

De richtlijn is tot stand gekomen met medewerking van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG)

 

Met ondersteuning van

De richtlijnontwikkeling is ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Deze richtlijn beoogt een actuele, zorgvuldige en bruikbare procedure te schetsen die aansluit bij de ethische normen die in de medische beroepsgroep en in de maatschappij bestaan en die implementeerbaar is in de hedendaagse praktijk van de (ggz) gezondheidzorg in brede zin. De doelgroep van deze richtlijn bestaat uit psychiaters en andere artsen bij wie een verzoek tot levensbeëindiging wordt neergelegd door een patiënt met een psychische stoornis.

Samenstelling werkgroep

Om aan de brede opdracht tegemoet te komen is gekozen voor een multidisciplinaire samenstelling van de richtlijncommissie, met naast psychiaters tevens een huisarts, gezondheidsjurist, medisch ethicus en psycholoog.

 

De commissieleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De commissie is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

De commissie is in grote mate dank verschuldigd aan het pionierswerk dat verricht is door de voormalige commissie Hulp bij Zelfdoding onder voorzitterschap van de heer Tholen. Essentiële uitgangspunten, zoals het ultimum remedium principe en de voorwaarde van een vastgestelde psychische stoornis zijn ongewijzigd gebleven. Daar waar de huidige commissie zich volledig kon vinden in de strekking van de bestaande richtlijn, zijn delen van de tekst overgenomen.

 

Richtlijncommissie

  • Henk Corthals, psychiater, GGz Breburg, Tilburg, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Dr. Cecile Gijsbers van Wijk (voorzitter), psychiater, lid Raad van Bestuur Arkin, Amsterdam, namens de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Ad Kerkhof, klinisch psycholoog en psychotherapeut, hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en suïcidepreventie, Vrije Universiteit, Amsterdam, namens het Nederlands Instituut van Psychologen
  • Lucas Koch, huisarts, namens Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Prof dr. Johan Legemaate, hoogleraar Gezondheidsrecht, AMC/Universiteit van Amsterdam, Amsterdam
  • Paulan Stärcke, psychiater en SCEN-arts, GGZ inGeest, Amsterdam en Levenseindekliniek, Den Haag, namens Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Prof. dr. Guy Widdershoven, medisch ethicus, hoogleraar Medische Filosofie en Ethiek, VUmc, Amsterdam

 

Met ondersteuning van

  • Dr. Margriet Moret-Hartman, epidemioloog, werkzaam bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, Utrecht

 

Met dank aan

  • Eric Ettema, filosoof en ethicus

Belangenverklaringen

De KNMG-Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle commissieleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatie management, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van commissieleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Commissielid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Corthals

psychiater

CBR-keuringen,
lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

geen

geen

Gijsbers van Wijk

Lid Raad van Bestuur GGZ instelling Arkin

Geen

geen

geen

Kerkhof

Hoogleraar klinische psychologie

Praktijk voor klinische psychologie en psychotherapie

geen

geen

Koch

Huisarts, ethicus

wetenschappelijk medewerker NHG

lid stuurgroep passende zorg KNMG

geen

Legemaate

Hoogleraar en gezondheidsrecht, UvA/AMC

Raad van toezicht Deventer ziekenhuis

Raad van toezicht stichting Q-support,

Raad van Advies Autoriteit persoonsgegevens

voert met enige regelmaat wetsevaluaties uit in opdracht van ZonMw (onder andere gedwongen zorg, euthanasie, kwaliteit van zorg)

geen

Moret-Hartman

adviseur richtlijnontwikkeling

hand- & spandiensten huisartsenpraktijk

geen

geen

Stärcke

Psychiater Stichting Levenseindekliniek.

Waarnemend geneesheer-directeur, Psychiater GGZ-instelling inGeest (tot januari 2018)

SCEN-arts;

Lid Platform Psychiatrie en Euthanasie

Woordvoerder NVvP op het gebied van vragen rond euthanasie in de psychiatrie.

geen

Widdershoven

Hoogleraar Medische filosofie en ethiek en afdelingshoofd metamedica VUMC

Geen

geen

geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In overleg met het bestuur van de NVvP is besloten om de inbreng van patiënten, familie en naastbetrokkenen te organiseren via focusgroepen en een Invitational Conference en door het concept van de richtlijn voor te leggen aan relevante belangenverenigingen zoals MIND (voorheen LPGGZ), Stichting Euthanasie in de Psychiatrie, en de NVVE. Het verslag van de focusgroepbijeenkomst met familie en naasten is besproken in de commissie en de belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Er is ook is geprobeerd om een focusgroepbijeenkomst voor patiënten te organiseren, maar hiervoor waren helaas te weinig aanmeldingen. Het beoogd profiel van deelnemers was: ervaringsdeskundigen (mensen die hersteld zijn van eigen klachten en binnen de GGZ hun ervaring inzetten) die tijdens het werk betrokken zijn geweest bij de begeleiding van patiënten met een psychiatrische aandoening én een wens tot hulp bij levensbeëindiging. Tijdens de oriënterende literatuursearch werd gezocht op literatuur naar patiëntperspectief (zie Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur onder 'werkwijze').

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. In de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek', worden aanbevelingen gegeven voor implementatie van de richtlijn. Tevens is een implementatieplan te vinden bij de aanverwante items.

Werkwijze

Bij de herziening van de richtlijn is waar mogelijk gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing. Echter, niet alle onderwerpen lenen zich voor systematisch literatuuronderzoek. Bij iedere afzonderlijke uitgangsvraag is de commissie nagegaan of een systematische literatuuranalyse zou kunnen bijdragen aan de beantwoording van de vraag. Dat een systematisch literatuuranalyse niet overal zinvol is heeft te maken met het karakter van de uitgangsvragen die zijn opgenomen in deze richtlijn en de beperkte beschikbaarheid van relevante literatuur met een hoge mate van bewijskracht.

 

De richtlijnmodules waarbij systematisch literatuuronderzoek niet toepasbaar was, zijn opgesteld op basis van consensus binnen de commissie, waarbij de zorgvuldigheidseisen gevolgd zijn zoals beschreven in de WTL. Bij de herziening van de richtlijn is kennisgenomen van de bestaande richtlijn, de standpunten van beroepsgroepen en belangenbehartigingsverenigingen, rapportages van Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, het maatschappelijk debat in de politiek en de media, en recente relevante Nederlandse en buitenlandse wetenschappelijke onderzoeken en artikelen (zie literatuurlijst). Daarnaast is de inbreng van psychiaters met ruime en directe praktijkervaring in het omgaan met en uitvoeren van verzoeken tot levensbeëindiging van patiënten met een psychische stoornis van grote waarde geweest.

 

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de commissie en de adviseur de knelpunten. De commissie beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (NVvP, 2009) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens een Invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de commissie besproken waarna de commissie de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Bij het opstellen van de richtlijn is in Medline oriënterend gezocht naar relevante literatuur over:

  1. patiëntvoorkeuren;
  2. beschrijvende studies over de praktijk van levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis in Nederland of België;
  3. systematische reviews met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding;
  4. observationele studies met betrekking tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Vervolgens werd voor de uitgangsvraag over het bieden van nazorg aan familie en naasten en het vraagstuk over de mogelijke relatie tussen suïcidaliteit en verzoek om hulp bij levensbeëindiging aan de hand van specifieke zoektermen gezocht in (verschillende) elektronische databases naar wetenschappelijke studies. De adviseur en enkele commissieleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen zijn gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekacties is opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

De individuele studies zijn op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria systematisch beoordeeld, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen, gebaseerd op de ACROBAT-NRS – voor observationeel onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen zijn overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur zijn beschreven in de samenvatting van de literatuur. Waar mogelijk werd de kracht van het wetenschappelijke bewijs bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de commissieleden, patiëntvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten zijn in de modules uitgewerkt onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen in deze richtlijn geven antwoorden op de uitgangsvragen en worden onderbouwd in de overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module 'Implementatie levenbeëindiging op verzoek'.

 

Indicatorontwikkeling

Tegelijk met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn zijn interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd met het verzoek om commentaar. Het commentaar is verzameld en besproken binnen de commissie. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de commissie. De definitieve richtlijn is aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0. Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html. 2012.

NVvP. Richtlijn omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis. Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Utrecht: De Tijdstroom. 2009.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group. 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139. PubMed PMID: 18483053.

ZonMw. Derde Evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: Zon Mw. 2017.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.