Hoe moet de zorg bij patiënten met constitutioneel eczeem (CE) worden georganiseerd?

Kwaliteit van het bewijs

Deze module is een samenstelling van expertise vanuit de verschillende betrokken disciplines. Overwegingen en aanbevelingen zijn gebaseerd op basis van expert opinion. Er is geen systematische literatuuranalyse verricht omdat organisatie van zorg vrijwel niet te onderzoeken is en de insteek van deze module een handvat moet zijn voor de dagelijkse praktijk.

Professioneel perspectief

Het uitgangspunt voor de zorg voor mensen met constitutioneel eczeem is dat mensen met CE in de eerste lijn worden behandeld, tenzij de klachten onvoldoende onder controle worden gebracht. In de NHG-standaard Eczeem zijn de criteria beschreven wanneer een huisarts (of verpleegkundig specialist in de eerste lijn) een patiënt doorverwijst naar de tweede lijn.

Naast de huisartsen kunnen nog andere zorgverleners betrokken worden, zoals bijvoorbeeld de  verpleegkundige, huidtherapeut of psycholoog. In de afstemming van de samenwerking voor patiënten met CE is het van belang dat door- en terugverwijzing van behandelaar in de tweede en derde lijn en overige betrokken zorgverleners adequaat gebeurt.

In deze module wordt verduidelijkt welke disciplines betrokken zijn bij de zorg van patiënten met CE en wat de taken van de verschillende disciplines hierin zijn.

Zorg in de tweede lijn

De meeste zorg voor patiënten met matig tot ernstig CE kan plaatsvinden in de tweede lijn. In deze zorgsetting worden naast lokale therapie conventionele systemische immunosuppressieve therapieën, zoals ciclosporine of methotrexaat, toegepast volgens het in deze richtlijn geadviseerde behandelschema. Het is essentieel dat er voldoende aandacht wordt besteed aan een adequate behandelduur, zodat de effectiviteit van de ingezette medicatie goed geëvalueerd kan worden. Indien de conventionele systemische therapie onvoldoende resultaat oplevert, kan worden overgestapt op andere geavanceerde systemische medicatie te weten biologics of JAK- remmers, waarbij het volgen van het voorgeschreven behandelschema uit de betreffende module binnen de richtlijn CE van cruciaal belang blijft. Ook deze geavanceerde systemische medicatie wordt doorgaans in de tweede lijn gestart. In specifieke gevallen kan naar een tertiair centrum worden verwezen, maar in principe kan elke dermatoloog en verpleegkundig specialist of physician assistant die gespecialiseerd is in de zorg voor CE, biologics en JAK-remmers voorschrijven. De voorschrijvend behandelaar moet zich hierbij er wel van bewust zijn dat deze aan de voorwaarden voldoet voor het voorschrijven van deze geavanceerde systemische medicatie, namelijk:

1. De zorgverlener dient (opnieuw) de diagnose CE te confirmeren.
2. Het ziekenhuis/behandelcentrum geeft aantoonbaar instructie en begeleiding bij topicale therapie.
3. De dermatoloog/verpleegkundig specialist/physician assistant heeft ervaring met het voorschrijven en monitoren van minstens twee van de volgende systemische middelen: cyclosporine-A, methotrexaat, azathioprine, of mycofenolaatmofetyl/enteric-coated mycofenolzuur.
4. Het ziekenhuis/behandelcentrum/dermatoloog/verpleegkundig specialist evalueert het effect van de behandeling en legt dit vast in het dossier.

Voor het voorschrijven van geavanceerde systemische medicatie aan kinderen en adolescenten is het belangrijk dat de voorschrijvend behandelaar zich bewust is van de aanvullende voorwaarden. Een volledig overzicht van algemene adviezen kindzorg is te vinden in de module Biologics/JAK-remmers bij kinderen en adolescenten (publicatie volgt op korte termijn). Hieronder worden alvast de belangrijkste voorwaarden benoemd:

1. De dermatoloog/verpleegkundig specialist/physician assistant heeft ervaring met de dermatologische kindzorg.
2. De dermatoloog/verpleegkundig specialist/physician assistant heeft ervaring met het vaccinatiebeleid.
3. De dermatoloog/verpleegkundig specialis/physician assistant kan laagdrempelig samenwerken met overige specialisten op het gebied van kindzorg.

Daarnaast doet de werkgroep een sterke aanbeveling om patiënten die geavanceerde systemische medicatie gebruiken op te nemen in een register zoals Treat NL/BE of BioDay en gebruik te maken van de meetinstrumenten (zie module ‘Meetinstrumenten’).

Terugverwijzing en informatievoorziening van tweede naar eerste lijn

Waar mogelijk verwijst de hoofdbehandelaar in de tweede lijn de patiënt terug wanneer het eczeem onder controle is en/of zelfmanagement is bereikt. Het doel is om de begeleiding van de patiënt zo dicht mogelijk bij huis te organiseren, door een zorgverlener met specifieke expertise en opleiding. Goede begeleiding is essentieel voor de continuïteit van de behandeling bij een chronische aandoening zoals CE.

De hoofdbehandelaar in de tweede lijn stuurt bij terugverwijzing naar de eerstelijnszorg berichtgeving conform de Richtlijn Informatie-uitwisseling tussen huisarts en medisch specialist (Richtlijn HASP) van de NHG. Hierbij is het belangrijk om ook de volgende informatie te benoemen:

• het advies ten aanzien van lokale therapie: welk middel (zo nodig toegelicht), hoe vaak en hoe lang; zowel voor de onderhouds- als voor de acute fase.
• een eventueel stappenplan voor het afbouwen van medicatie en het beleid bij exacerbaties;
• indicaties voor terug verwijzing naar de tweede- of derdelijnszorg of overleg (en op welke wijze laagdrempelig bereikbaar).

Bij terugverwijzing is te overwegen om ook terugkoppeling te geven aan de jeugdzorg/jeugdarts. Vraag hiervoor wel toestemming aan (ouders/verzorgers van) de patiënt. 

Bij de start van systemische therapie stelt de behandelaar uit de tweede lijn de behandelaar of zorgverlener in de eerste lijn zo spoedig mogelijk hiervan op de hoogte vanwege mogelijke bijwerkingen of interacties met andere medicatie.

Verwijzen naar de derde lijn

Elke dermatoloog/verpleegkundig specialist/physician assistant die voldoet aan de voorwaarden zoals hierboven besproken mag biologics en JAK-remmers voorschrijven. In specifieke gevallen kan het nodig zijn om naar een tertiair centrum te verwijzen.

Heroverweeg de diagnose CE, voorafgaand aan doorverwijzing naar de derde lijn, en ga na of de patiënt adequaat is behandeld waarbij de lokale therapie voldoende is uitgelegd en toegepast, zelfmanagement adviezen zijn besproken en de systemische therapie adequaat is toegepast met een voldoende lange behandelduur. In de praktijk blijkt dat patiënten niet altijd adequaat behandeld zijn met lokale en/of systemische therapie en het effect van deze behandeling te snel wordt geëvalueerd. Zie hiervoor ook de module ‘Behandeldoelen’.

De werkgroep erkent dat het behandelen met systemische medicatie meer tijd vergt voor voorlichting en gezamenlijke besluitvorming (shared decision making).

Verwijzing van derde lijn terug naar tweede lijn

De werkgroep is van mening dat, waar mogelijk, conventionele en geavanceerde systemische therapie bij voorkeur in de tweede lijn moet worden toegepast. Bij onvoldoende ervaring met het voorschrijven van systemische therapie wordt geadviseerd door te verwijzen naar een expertisecentrum of dermatoloog/verpleegkundig specialist/physician assistant met expertise. Bij kinderen kan verwezen worden naar een centrum/dermatoloog met aandachtsgebied kinderdermatologie in een expertisecentrum met multidisciplinaire zorg.

Uitkomstregistratie

Bij het voorschrijven van systemische medicatie, met name biologics en JAK remmers, is het van groot belang om behandeluitkomsten te registreren om inzicht te verkrijgen in de effectiviteit en veiligheid van deze behandelingen. Er zijn verschillende registers, zoals BioDay en Treat NL/BE, opgezet om het effect van systemische medicatie te evalueren. Aangezien klinische trials voornamelijk inzicht bieden in de korte termijneffecten, vormen deze registers een waardevolle aanvulling voor het verkrijgen van meer inzicht in de behandelresultaten op de lange termijn.

Het inschrijven van patiënten in deze registers vraagt echter om een tijds- en financiële investering, die niet wordt vergoed vanuit de zorgverzekering. Hierdoor is het niet haalbaar om alle patiënten in deze registers op te nemen en het is daarom ook geen vereiste voor het leveren van passende zorg.

Desondanks wordt aanbevolen om behandeluitkomsten vast te leggen in het patiëntdossier, zodat het effect van de behandeling goed kan worden geëvalueerd. Dit is essentieel voor het bepalen of een behandeling moet worden voortgezet of aangepast. Voor meer informatie, zie de module ‘Scoresystemen’ en ‘Behandeldoelen’.

Verwijzing overige medische disciplines

Alertheid op atopische comorbiditeit, zoals voedselallergie, astma en/of allergische rhinoconjunctivitis ‘hooikoorts’ is aangewezen. Indien deze comorbiditeit aanwezig is, bevelen we aan samen te werken met de huisarts, medisch specialist (bijvoorbeeld een internist-allergoloog) physician assistant of verpleegkundig specialist met passende expertise. Bij kinderen met matig-ernstig eczeem met comorbiditeit (voedselallergie, astma en/of allergische rhinoconjunctivitis ‘hooikoorts’) is geïntegreerde multidisciplinaire zorg wenselijk.

Bij kinderen met een chronische aandoening kan er sprake zijn van forse impact op het (sociaal) functioneren en de ontwikkeling, aandacht hiervoor is aangewezen.

Verwijzing oogarts

Wees alert op oogheelkundige klachten zoals roodheid, pijn, lichtgevoeligheid, visusdaling of zichtbare afwijkingen aan de ogen. Zie de module Oogheelkundige klachten voor meer informatie wanneer patiënten met CE te verwijzen naar de oogarts.

Psychologische begeleiding

Bij patiënten met CE kunnen psychosociale klachten spelen zoals angst, depressie, en een verminderd zelfbeeld. Ook kunnen al bestaande psychische aandoeningen verergeren. Indien gewenst of bij aanwijsbare signalen van psychische problematiek kan voor aanvullende psychologische begeleiding verwezen worden naar de POH GGZ of psycholoog. Inventariseer of er een psycholoog in de regio is met de specifieke kennis en ervaring in de aanpak van psychosociale problemen bij een chronische huidaandoening zoals CE. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor psychodermatologie staat een verwijsnetwerk voor GZ-psychologen die affiniteit hebben met psychodermatologie voor complexe problematiek (www.nvpd.nl). Ook staan daar de kinderpsychologen in de eigen woonomgeving van de kinderen.

De maatschappelijk werker kan praktische ondersteuning bieden bij vragen of problemen op het gebied van arbeidsparticipatie, financiën of psychosociale kwesties die voortvloeien uit het hebben van CE. Indien patiënten door de impact van CE worden afgekeurd voor werk of als jongere hierdoor aangewezen raken op een Wajong-uitkering kan de maatschappelijk werker helpen met het navigeren van het uitkeringssysteem en het aanvragen van subsidies.

Informatievoorziening

De diversiteit aan zorgverleners maakt het een uitdaging om ervoor te zorgen dat iedereen dezelfde informatie verspreid. Eenduidige voorlichting wordt aanbevolen. Zowel bij diagnosestelling als gedurende de gehele behandelrelatie. Om deze reden is het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project opgezet. Dit project richt zich op het ontwikkelen van informatie die eenduidig is en zorgt voor adequate en efficiënte voorlichting. Vanuit het project wordt voorlichtingsmateriaal ontwikkeld dat zowel patiënten als betrokken zorgprofessionals ondersteunt. Het voorlichtingsmateriaal vanuit de NCEP is multidisciplinair ontwikkeld. Desalniettemin kan het soms nodig zijn om toegespitst op specifieke persoonskenmerken of regionale verschillen eigen materiaal beschikbaar te stellen. Zie ook de module ‘Voorlichting’.

Afstemming met andere zorgverleners bij CE

De dermatoloog speelt een centrale rol in de behandeling en voorlichting van CE-patiënten, evenals in het doorverwijzen naar tertiaire centra of andere specialisten zoals psychologen, maatschappelijk werkers, huidtherapeuten, kinderartsen of (internist)-allergologen. Sommige centra beschikken over verpleegkundig specialisten of physician assistants die zelfstandig behandelbevoegd zijn om patiënten met CE te behandelen en verwijzen en bieden daarnaast uitgebreide begeleiding en educatie ten behoeve van zelfmanagement en advies bij het leren omgaan met de aandoening. Ook doktersassistenten en (gespecialiseerde) verpleegkundigen kunnen begeleiding rondom zelfmanagement en educatie bieden. De huidtherapeut kan ondersteuning bieden bij het toepassen van de behandeling en/of huidzorg bij patiënten met CE. Daarnaast biedt de huidtherapeut begeleiding en educatie ten behoeve van zelfmanagement en geeft advies bij het leren omgaan met de aandoening. De patiënt kan zowel met als zonder verwijzing bij de huidtherapeut terecht.

Maatschappelijk werkers helpen bij werk gerelateerde uitdagingen voor patiënten met CE.

CE en school

Kinderen met CE kunnen door de ernst van hun klachten hinder ondervinden tijdens hun schooltijd. De jeuk en het ongemak kunnen de concentratie verminderen, wat het leerproces negatief beïnvloedt. Daarnaast kan eczeem leiden tot sociaal-emotionele problemen door zichtbare huidafwijkingen, wat tot schaamte of pestgedrag kan leiden. Het is belangrijk dat leraren en schoolpersoneel begrip tonen en ruimte bieden voor de benodigde huidverzorgingsroutines, zoals insmeren gedurende de schooldag. Indien gewenst kunnen medewerkers van het Netwerk ZieZon hierin zowel ouders als school adviseren. Voor het  bespreekbaar maken van huidaandoeningen en het vergroten van kennis hierover kan gebruik gemaakt worden van het lespakket van Huid in de klas.

CE en werk

Patiënten met CE hebben een verhoogd risico op een opleving van het eczeem door (vanuit de werkplek) huid irriterende factoren, wat kan resulteren in het niet kunnen uitvoeren van delen van het werk of zelfs volledige arbeidsongeschiktheid, met mogelijke afhankelijkheid van een uitkering. Daarnaast kunnen werk gerelateerde allergieën een rol gaan spelen. Als het werken niet meer lukt, kan het voor ondersteuning bij het vinden van geschikte werkmogelijkheden en het navigeren door het uitkeringssysteem nuttig zijn om deze patiënten door te verwijzen naar een maatschappelijk werker of bedrijfsarts. Deze laatste kan een re-integratiebureau inschakelen. Daarnaast speelt de bedrijfsarts een cruciale rol door onderzoek te doen naar huid belastende factoren op de werkplek en deze huid belastende factoren te verminderen. Zo nodig kan hij hiervoor een arbeidshygiënist inschakelen of doorverwijzen naar gespecialiseerde centra voor arbeidsdermatologie De kosten voor deze centra en arbeidshygiënist lopen via de werkgever en niet via de zorgverzekeraar. In overleg met de werknemer en de specialist kan de bedrijfsarts advies geven om de arbeidsomstandigheden te verbeteren en verzuim door huidproblemen te minimaliseren. Voor verdere informatie over de relatie tussen arbeid en CE, raadpleeg de module Arbeid en constitutioneel eczeem en de richtlijn Arbeidsparticipatie voor medisch specialistische richtlijnen.

Apothekers en samenwerking in de keten

Voor het bereiken van optimale therapietrouw en behandeluitkomsten bij patiënten met CE is nauwe samenwerking tussen voorschrijvend arts en apotheker essentieel. De apotheker speelt een belangrijke rol in het herhalen en toelichten van de behandeladviezen zoals voorgeschreven door de arts. Om verwarring bij de patiënt te voorkomen is het cruciaal dat beide zorgverleners eenduidige informatie verstrekken.

Aangezien bij CE regelmatig sprake is van off-label gebruik van geneesmiddelen, is het van belang dat de apotheker op de hoogte is van de indicatie, het voorgeschreven gebruik en het verwachte verbruik. Deze informatie kan worden gedeeld via het recept of elektronische gegevensuitwisseling, met expliciete toestemming van de patiënt conform de richtlijn Overdracht van Medicatiegegevens in de keten (MDR, 2019).

De voorschrijvend arts dient voldoende hoeveelheid topicale middelen voor te schrijven op basis van de fingertip-unit (FTU)-methode om het aangedane huidoppervlak adequaat te kunnen behandelen. Onvoldoende aflevering kan bij de patiënt onbedoeld de indruk wekken dat spaarzaam gebruik gewenst is, wat de effectiviteit van de behandeling belemmert. De apotheker dient hierin een actieve rol te nemen door voldoende medicatie af te leveren en hierover uitleg te geven.

Het uitproberen van verschillende basiszalven via de apotheek kan helpen om een product te vinden dat goed aansluit bij de voorkeur van de patiënt. Dit verhoogt het gebruiksgemak en bevordert de therapietrouw. Wanneer patiënten zich comfortabel voelen bij een bepaalde zalf, zijn zij doorgaans gemotiveerder om het behandelplan te volgen, wat kan bijdragen aan het voorkomen of uitstellen van escalatie naar intensievere medicatie.

Het verdient aanbeveling om afspraken over de behandeling van CE en het gebruik van topicale middelen te bespreken tijdens regionaal farmacotherapeutisch overleg (FTO). Daarnaast is het wenselijk om apothekers te betrekken bij klinische besprekingen en onderwijsbijeenkomsten, bijvoorbeeld in ziekenhuizen of klinieken, om de samenwerking binnen de keten te versterken.