Somatische comorbiditeit
Uitgangsvraag
In deze module worden de volgende drie uitgangsvragen behandeld:
- Welke somatische klachten komen comorbide voor (prevalentie) bij kinderen en jongeren met autisme?
- Wat zijn aandachtspunten bij kinderen en jongeren met autisme met somatische klachten in de ggz?
- Hoe kunnen deze aandachtspunten in de praktijk worden toegepast en door welke zorgverleners?
Aanbeveling
Deelvraag 1
Wees je ervan bewust dat autisme bij kinderen en jongeren vaak gepaard gaat met lichamelijke klachten. Veel voorkomende klachten zijn: coördinatie-ontwikkelingsstoornissen, slaap-waak problemen, voedingsproblemen en maag-darm problematiek.
Deelvraag 2
Analyseer en behandel klachten bij kinderen en jongeren met autisme volgens het biopsychosociale model, ook aspecifieke klachten als slaapproblemen of aanhoudende lichamelijke klachten.
Deelvraag 3
Realiseer een somatische evaluatie (anamnese, screenend lichamelijk onderzoek, zo nodig aanvullend onderzoek) naast de psychiatrische evaluatie voor elk kind/jongere met autisme bij aanvang van een zorgtraject. Bij achteruitgang in functioneren dient dit herhaald te worden. Indien nodig kunnen andere disciplines geraadpleegd worden.
In ieder vervolgtraject, dient de kinder-jeugdpsychiater (KJP) bij het multidisciplinair overleg aanwezig te zijn om het biopsychosociale model te borgen en de klachten ook vanuit somatisch perspectief te beoordelen.
Overwegingen
Voor- en nadelen en de kwaliteit van het bewijs
Voor de beantwoording van deelvraag 1 is een systematische literatuursearch uitgevoerd. De resultaten in Tabel 1 die voortkomen uit de studie van Micai (2023) dienen met de nodige voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd. Uit de kwaliteitsanalyse bleek dat een groot deel van de studies een matig tot hoog risico op bias vertoonde. Dit werd veroorzaakt door een onwillekeurige selectie van patiënten, waardoor een deel van de patiënten vanwege klinisch karakter niet representatief bleek voor de totale populatie. Een andere oorzaak is de mate van betrouwbaarheid en validiteit van het instrument gebruikt om de uitkomstmaat van interesse te meten, evenals de manier waarop dit gebeurde (niet via een onafhankelijke, geblindeerde onderzoeker maar direct via de patiënt). Daarnaast zijn sommige comorbiditeiten met maar weinig studies onderzocht, en is het overgrote deel van de studies uitgevoerd in de Verenigde Staten, met slechts een klein aandeel Nederlandse studies. Daarnaast heeft Micai (2023) in de uitwerking van de resultaten geen onderscheid gemaakt tussen somatische comorbiditeiten/klachten en (genetische) oorzaken. Dit alles zorgt ervoor dat de generaliseerbaarheid van de gepresenteerde resultaten te bevragen is. Aanvullende argumentatie en expert opinion dienen mogelijke aanbevelingen te onderbouwen. Verder is het belangrijk om te benoemen dat in deze studie de prevalentie van de aangegeven comorbiditeiten in (Nederlandse) kinderen en jongeren zonder autisme niet wordt meegenomen, waarmee een vergelijking tussen deze populaties op basis van deze studie dus niet kan worden gemaakt.
De antwoorden op deelvraag 2 en 3 worden hieronder uitgewerkt op basis van overige literatuur (bijvoorbeeld kwalitatief onderzoek, position papers, consensus papers of Delphi studies) en expert opinie.
Comorbiditeiten en aandachtspunten
Autisme kan samenhangen met een groot aantal comorbide somatische aandoeningen. Deze kunnen geïnterpreteerd worden als psychiatrische symptomen, waardoor het extra lastig kan zijn om de juiste diagnose en behandeling vast te stellen. Het identificeren van comorbide somatische aandoeningen is essentieel, zowel bij het stellen van de diagnose als gaandeweg een begeleidingstraject. Dit verbetert de zorg voor kinderen en jongeren met autisme en daarmee de lange termijn uitkomsten van deze groep.
Idealiter beschouwen zorgverleners in de somatiek en in de ggz de klachten van kinderen en jongeren met autisme binnen het biopsychosociale model, als een van de modellen die gehanteerd kan worden. Dit model wordt door artsen en behandelaren binnen de ggz reeds uitgebreid ingezet onder andere bij patiënten met aanhoudend lichamelijke klachten (ALK). Het biopsychosociaal model onderscheidt predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren (Engel, 1977). Predisponerende (of voorbeschikkende) factoren zijn factoren die al aanwezig waren voordat de klachten begonnen. Uitlokkende factoren zijn de gebeurtenissen waarop de klachten zijn gevolgd. Instandhoudende (of onderhoudende) factoren verhinderen het herstel of doen de klacht toenemen. Elke factor kan voorkomen in drie domeinen: biologisch (lichaam), psychologisch (denken, voelen) en sociaal (omgeving). Zo ontstaat een matrix van op elkaar inwerkende risicofactoren. De kinderarts is deskundig op het gebied van de biologische factoren, waarbij de ggz meer expertise heeft op het gebied van psychologische en sociale factoren bij kinderen en jongeren met autisme. De kinder- en jeugdpsychiater (KJP) kan dit bij uitstek integreren. Op het gebied van verstandelijke beperking bij kinderen kan de arts VG een waardevolle bijdrage leveren. Deze factoren zijn onlosmakelijk complementair aan elkaar en dus is benutten van elkaars kennis in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme essentieel.
Diagnostisch proces
Het diagnostisch proces van autisme dient een somatische evaluatie te omvatten. Dauchez (2022) heeft een systematische review uitgevoerd van klinische richtlijnen over het diagnostisch proces bij autisme gevolgd door een critical appraisal waarbij een internationale meta-guideline werd opgesteld voor initiële somatische assessment bij kinderen en jongeren met autisme, zie Figuur 2. De arts moet bij het doorlopen van het diagnostisch proces somatische diagnoses inventariseren zoals onder- of overgewicht, voedingsdeficiënties en ook klachten meenemen die niet evident somatisch verklaard worden zoals hoofdpijn, buikpijn en vermoeidheid. Hiervoor moet een gerichte anamnese worden afgenomen naast een lichamelijk onderzoek. Bij twijfel kan worden verwezen naar de kinderarts voor aanvullend (lichamelijk) onderzoek. Bij jonge kinderen of kinderen met dysmorfe kenmerken kan het nodig zijn om metabole of neurologische problematiek uit te sluiten. Genetisch onderzoek dient ingezet te worden indien er (naast autisme) tevens sprake is van ontwikkelingsachterstand, en zeker als er tevens sprake is van verstandelijke beperking (zie ook module Autismediagnostiek bij kinderen/jongeren met een verstandelijke beperking).
Een psychiater kan rechtstreeks verwijzen naar de klinisch geneticus, bij twijfel kan verwijzing naar de kinderarts een optie zijn. Zie ook de ‘Richtlijn voor de etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking’ van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).
Voedingsproblemen komen vaak voor bij kinderen en jongeren met autisme en deze kunnen in sommige gevallen ook leiden tot een eetstoornis. Ter aanvulling: voor informatie over de vermijdende/restrictieve voedselinname stoornis (ARFID) wordt verwijzen naar de module Comorbide psychische stoornissen in deze richtlijn.
Hiernaast is het zo dat voor bijvoorbeeld de coördinatie ontwikkelingsstoornis (of developmental coordination disorder, DCD) al richtlijnen bestaan vanuit de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) die nauw aansluiten bij de ggz behandeling.
Vervolgtraject
Ook tijdens het behandeltraject na de diagnose autisme moet er aandacht blijven voor lichamelijke klachten en eventuele veranderingen daarin. Zie hiervoor ook de 'Richtlijn SOLK bij kinderen' waarin alarmsymptomen voor verschillende somatische problematiek gestructureerd worden beschreven. Het kan nodig zijn dat de ggz het kind of de jongere helpt de lichamelijke klachten te verduidelijken, vanwege een atypische presentatie die bij kinderen en jongeren met autisme kan voorkomen.
Symptomen of aanwijzingen in de anamnese die mogelijk op een comorbide somatische aandoening wijzen, worden weergegeven in Tabel 2. Deze tabel is gebaseerd op de tabel 1 zoals gepresenteerd in de 'Richtlijn SOLK bij kinderen'.
Tabel 2. Symptomen of aanwijzingen in anamnese die kunnen duiden op een comorbide somatische aandoening
Bij zorgen over symptomen zoals gepresenteerd in Tabel 2 dient het kind of de jongere verwezen te worden naar de huisarts dan wel kinderarts voor somatische evaluatie en kan het nodig zijn om verdere diagnostiek in te zetten Dit neemt niet weg dat het ten alle tijden van belang blijft om de klachten binnen het biopsychosociale model te blijven benaderen, waarbij psychologische begeleiding naast de somatische evaluatie door moet blijven lopen. Afstemming tussen verschillende behandelaren uit ggz en somatische zorg is sterk van belang.
Figuur 2. Initiële somatische evaluatie bij autisme (geadapteerd van Dauchez, 2022)
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Als kinderen en jongeren met autisme in een ggz traject komen, dient optimale zorg te worden nagestreefd die gericht is op verbetering van kwaliteit van leven van het kind of de jongere en het gezin/mensen met wie het kind of de jongere leeft. Hierin staat een nauwe samenspraak met het kind of de jongere en de ouders/verzorgers voorop. Uitleg over het biopsychosociale model is onontbeerlijk om hen mee te nemen met deze geïntegreerde visie op de samenhang tussen psyche, omgeving en somatiek bij autisme.
Kosten (middelenbeslag)
Bij deze module is geen expliciet onderzoek gedaan naar kosten van de ggz en somatische zorg voor kinderen en jongeren met autisme. In de literatuur wordt gesuggereerd dat combinatie-poliklinieken waarin de KJP samen met de kinderarts, of andere medisch specialisten (zoals neuroloog, arts verstandelijk gehandicapten of revalidatiearts) kinderen en jongeren met autisme onderzoeken, kosteneffectief lijken te zijn (Idema, 2022). Het alternatief is namelijk dat kinderen/jongeren en ouders/verzorgers parallelle trajecten doorlopen bij de kinderarts, revalidatiecentra etc. voor klachten die een geïntegreerde benadering vereisen. Door een gezamenlijk startpunt op bijvoorbeeld een combinatie-polikliniek met nauwe samenwerking tussen betrokken medisch specialisten, is het aannemelijk dat efficiëntere en goedkopere zorg wordt ingezet.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
In de huidige zorgstructuur zal in elke ggz-afdeling waarin kinderen en jongeren met autisme worden gediagnosticeerd of behandeld, een KJP aanwezig zijn. De huidige aanbevelingen expliciteren de rol van de KJP in het onderkennen en interpreteren van en afstemmen over somatische problemen bij kinderen en jongeren met autisme. Het bieden van geïntegreerde zorg tussen de ggz en andere medisch specialisten is helaas wisselend aanwezig binnen Nederland en combinatie-poliklinieken zijn beperkt. Het is van belang om met name financiële obstakels te overbruggen om deze geïntegreerde zorg tussen de ggz en andere medisch specialisten mogelijk te maken. Hiervoor zijn diverse initiatieven gaande zoals een gecombineerd spreekuur voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking (Idema, 2022). De financiële obstakels komen vaak voort uit de verschillende financieringskaders die spelen bij ggz dan wel gehandicaptenzorg. Jongeren onder de 18 jaar vallen onder de gemeentelijke financiering terwijl jongeren boven de 18 jaar onder de ziektekostenverzekering vallen.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Samenvattend toont wetenschappelijk onderzoek dat somatische comorbiditeit vaak voorkomt bij kinderen en jongeren met autisme. Hoewel de beschreven systematische review de prevalentie van somatische comorbiditeiten bij kinderen en jongeren met autisme niet vergeleek met die bij kinderen en jongeren zonder autisme, is het aannemelijk dat somatische comorbiditeit een grote rol speelt bij deze groep. Desondanks wijzen diverse studies op ‘patiënt- en doctor-delay’ bij het zoeken/ontvangen van medische hulp bij kinderen en jongeren met autisme. Hierbij komt dat het Nederlandse gezondheidszorgsysteem voor de groep kinderen en jongeren met autisme gefragmenteerd is georganiseerd (zie module Randvoorwaarden (organisatie van zorg). Dit in zijn geheel afwegende heeft gemaakt om tot onderstaande aanbevelingen te komen.
De aanbevelingen zijn gebaseerd op de klinische praktijk vanuit de kindergeneeskunde en de ggz, als mede de geïntegreerde kennis hiervan. Daarnaast zijn hierin de geldende richtlijnen op de aanpalende domeinen meegenomen zoals aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) vanuit de NVK etc. Uiteindelijk heeft de gehele werkgroep de module kritisch belezen, vanuit de vele disciplines en patiëntenorganisaties die kinderen en jongeren met autisme en hun gezinnen zien, en zijn de adviezen tot stand gekomen.
Onderbouwing
Achtergrond
Somatische klachten komen vaak voor bij kinderen en jongeren met autisme. De prevalentie van aandoeningen zoals gastro-intestinale, cardiometabole aandoeningen en aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) is verhoogd binnen deze groep in vergelijking met de algemene populatie (Dhanasekara, 2023). Het voorkomen, de signalering en de behandeling van somatische klachten zijn echter niet goed geïntegreerd in de klinische praktijk. In de ggz wordt hier weinig aandacht aan besteed. Verschillende factoren spelen daarin een rol.
Een gebrek aan onderlinge afstemming over de vraag hoe en door wie bepaalde diagnostiek dient te worden uitgevoerd, zoals wanneer jongeren zowel in de ggz als in de kindergeneeskunde in zorg zijn, kan leiden tot een afwachtend beleid. Dit kan ‘doctor-delay’ veroorzaken, wat betekent dat er een vertraging ontstaat in het vaststellen en instellen van de juiste behandeling voor medische problemen (Mason, 2019). Daarnaast kan de presentatie van klachten bij kinderen en jongeren met autisme verschillen van de klassieke presentatie door hyper- of hyporeactiviteit op zintuigelijke prikkels, waardoor zij klachten anders kunnen beleven. Hiernaast kan er moeite zijn met het verbaliseren van klachten.
Angst voor overprikkeling in de wacht-/spreekkamer kan ook leiden tot terughoudendheid bij het zoeken van medische zorg. Daarnaast kan er, afhankelijk van het functioneringsniveau, bij kinderen en jongeren met autisme of hun verzorgers sprake zijn van verminderde gezondheidsvaardigheden (sociale vaardigheden die nodig zijn om medische zorg te vragen) en toegang tot zorg, tezamen leidend tot ‘patiënt-delay’. Daarnaast is recent een kwalitatieve studie naar de barrières in zorg voor autistische volwassenen verschenen (Warreman, 2024). Deze werd uitgevoerd binnen huisartsen en POH-ggz en toont dat kennis over autisme en het bevorderen hiervan onder de professionals een belangrijke oplossingsrichting is.
Klachten zoals hoofdpijn en buikpijn worden binnen de ggz en kindergeneeskunde vaak verschillend benaderd. Binnen de ggz kunnen deze klachten worden geïnterpreteerd als passend bij een psychiatrische diagnose, zoals hoofdpijn door overprikkeling bij autisme of buikpijn door angstklachten. Binnen de kindergeneeskunde worden klachten initieel vanuit somatische richtlijnen benaderd. In de praktijk presenteren kinderen en jongeren met autisme zich echter bij de kinderarts met klachten die psychiatrisch verklaard kunnen worden en andersom. Ook is bekend dat kinderen en jongeren zich binnen de ggz kunnen presenteren met klachten die somatisch verklaard kunnen worden. Hiernaast is ook bekend dat juist bij autisme vaker sprake is van somatische comorbiditeit. Hierin kan de kinder-jeugdpsychiater (KJP) dan wel een andere arts werkzaam binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie een grote rol spelen door een adequate biopsychosociale analyse bij deze doelgroep.
Kennis van de prevalentie en presentatie van verschillende comorbide somatische aandoeningen bij kinderen en jongeren met autisme is essentieel voor zorgverleners betrokken bij deze groep. Deze kennis bevordert tijdige onderkenning, onderzoek en behandeling, wat de zorg en kwaliteit van leven van deze kinderen en jongeren verbetert.
Figuur 1. Het biopsychosociale model (afgeleid van Engel, 1977)
Conclusies / Summary of Findings
|
No GRADE |
-
Source: Not applicable. |
Samenvatting literatuur
Description of studies
Micai (2023) performed a systematic review to assess the prevalence of co-occurring conditions in patients with autism. For inclusion, studies had to be carried out in individuals with an autism diagnosis, and either a comorbid diagnosis or an above threshold score assessed with either DSM or ICD. A systematic search on May 15th, 2022, using PubMed and PsycINFO (searched from inception) resulted in the inclusion of 340 publications reporting on one of the 38 predefined comorbidities. Study quality was assessed using the Hoy Risk of Bias Tool (Hoy, 2012). The prevalence of several co-occurring psychiatric as well as somatic conditions was summarized in this publication. For this guideline, point prevalence estimates of somatic comorbidities (celiac disease, chromosome abnormality, genetic disorder, Down Syndrome, elimination disorder, epilepsy, food intolerance, gastrointestinal disorder, gastrointestinal problem, gluten intolerance, hearing disorder, metabolic disorder, motor problem, neurocutaneous disorder, organic nutrition disorder, overweight/obesity, Rett syndrome, Fragile X syndrome, sleep-wake disorder and sleep-wake problem) in children and adolescents with ASD were extracted and published in Table 1. Values are displayed based on decreasing point prevalence estimates, and are categorized based on genetic and non-genetic conditions.
Table 1. Point prevalence of somatic comorbidities in children and adolescents with autism spectrum disorder
|
|
|||||
|
Low (29), moderate (19), or high (1)
|
|||||
|
Low (4), moderate (3), or high (1)
|
|||||
|
Abbreviations: CI = confidence interval; NA = not applicable. |
|
||||
Level of evidence of the literature
No level of evidence could be determined as studies reporting prevalence are not suitable for GRADE evaluation.
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question:
What somatic disorders/complaints are comorbid with ASD (prevalence), and what are the autism-specific prerequisites for indicated/protocolled interventions for comorbid somatic disorders?
| P: |
Children and adolescents with ASD |
| I: | Somatic disorders/complaints (e.g., gastro-intestinal complaints, chronic fatigue (syndrome), functional abdominal pain) as comorbidity |
| C: | Not applicable |
| O: | Prevalence |
Relevant outcome measures
The guideline development group considered both prevalence and autism-specific prerequisites as critical outcome measures for decision making.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID), PsycINFO (via OVID), and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms from 2013 until January 12th, 2024. The detailed search strategy is available upon request. The systematic literature search resulted in 193 hits. Studies were selected based on the following criteria:
- Systematic reviews reporting prevalence and/or autism-specific prerequisites of comorbid somatic disorders in children and adolescents with ASD;
- English full-text version available.
31 studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, 30 studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods).
Results
One systematic review was included in the analysis of the literature describing point prevalence of comorbid somatic disorders in children and adolescents with autism.
Referenties
- Dauchez T, Camelot G, Levy C, Rajerison T, Briot K, Pizano A, Geoffray MM, Landrieu L, Bouvard M, Amestoy A. Diagnostic Process for Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis of Worldwide Clinical Practice Guidelines for the Initial Somatic Assessment. Children (Basel). 2022 Dec 1;9(12):1886. doi: 10.3390/children9121886. PMID: 36553329; PMCID: PMC9777418.
- Dhanasekara CS, Ancona D, Cortes L, Hu A, Rimu AH, Robohm-Leavitt C, Payne D, Wakefield SM, Mastergeorge AM, Kahathuduwa CN. Association Between Autism Spectrum Disorders and Cardiometabolic Diseases: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Pediatr. 2023 Mar 1;177(3):248-257. doi: 10.1001/jamapediatrics.2022.5629. PMID: 36716018; PMCID: PMC9887535.
- Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977 Apr 8;196(4286):129-36. doi: 10.1126/science.847460. PMID: 847460.
- Hoy D, Brooks P, Woolf A, Blyth F, March L, Bain C, Baker P, Smith E, Buchbinder R. Assessing risk of bias in prevalence studies: modification of an existing tool and evidence of interrater agreement. J Clin Epidemiol. 2012 Sep;65(9):934-9. doi: 10.1016/j.jclinepi.2011.11.014. Epub 2012 Jun 27. PMID: 22742910.
- Idema WJ, Konz DN, Mulder AF, Kattentidt-Mouravieva AA, Kasius MC, Ester WA. Zorg voor adolescenten met autisme en een verstandelijke beperking. Tijdschr Psychiatr. 2022;64(10):643-649.
- Mason D, Ingham B, Urbanowicz A, Michael C, Birtles H, Woodbury-Smith M, Brown T, James I, Scarlett C, Nicolaidis C, Parr JR. A Systematic Review of What Barriers and Facilitators Prevent and Enable Physical Healthcare Services Access for Autistic Adults. J Autism Dev Disord. 2019 Aug;49(8):3387-3400. doi: 10.1007/s10803-019-04049-2. PMID: 31124030; PMCID: PMC6647496.
- Micai M, Fatta LM, Gila L, Caruso A, Salvitti T, Fulceri F, Ciaramella A, D'Amico R, Del Giovane C, Bertelli M, Romano G, Schünemann HJ, Scattoni ML. Prevalence of co-occurring conditions in children and adults with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Neurosci Biobehav Rev. 2023 Dec;155:105436. doi: 10.1016/j.neubiorev.2023.105436. Epub 2023 Oct 31. PMID: 37913872.
- Warreman EB, Ester WA, Geurts HM, Vermeiren RR, Nooteboom LA. How do primary care providers and autistic adults want to improve their primary care? A Delphi-study. Autism. 2024 Feb;28(2):449-460. doi: 10.1177/13623613231172865. Epub 2023 May 16. PMID: 37194206; PMCID: PMC10851648.
Evidence tabellen
Table of excluded studies
|
Reference |
Reason for exclusion |
|
Lanyi, J., Flynn, C., Mannion, A. et al. Abdominal Pain in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: a Systematic Review. Rev J Autism Dev Disord 9, 280–289 (2022). https://doi.org/10.1007/s40489-021-00257-8 |
Less recent and complete to Micai (2023). |
|
Xu M, Xu X, Li J, Li F. Association Between Gut Microbiota and Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Front Psychiatry. 2019 Jul 17;10:473. doi: 10.3389/fpsyt.2019.00473. PMID: 31404299; PMCID: PMC6673757. |
Wrong topic (microbiome), no somatic comorbidities. |
|
Monteiro MA, Santos AAAD, Gomes LMM, Rito RVVF. AUTISM SPECTRUM DISORDER: A SYSTEMATIC REVIEW ABOUT NUTRITIONAL INTERVENTIONS. Rev Paul Pediatr. 2020 Mar 16;38:e2018262. doi: 10.1590/1984-0462/2020/38/2018262. PMID: 32187297; PMCID: PMC7077797. |
Does not report prevalence data or autism-specific prerequisites.
|
|
Nogay NH, Nahikian-Nelms M. Can we reduce autism-related gastrointestinal and behavior problems by gut microbiota based dietary modulation? A review. Nutr Neurosci. 2021 May;24(5):327-338. doi: 10.1080/1028415X.2019.1630894. Epub 2019 Jun 19. PMID: 31216957. |
Does not report prevalence data or autism-specific prerequisites.
|
|
Lefter R, Ciobica A, Timofte D, Stanciu C, Trifan A. A Descriptive Review on the Prevalence of Gastrointestinal Disturbances and Their Multiple Associations in Autism Spectrum Disorder. Medicina (Kaunas). 2019 Dec 27;56(1):11. doi: 10.3390/medicina56010011. PMID: 31892195; PMCID: PMC7023358. |
Non-systematic literature review. |
|
Amadi CN, Orish CN, Frazzoli C, Orisakwe OE. Dietary interventions for autism spectrum disorder: An updated systematic review of human studies. Psychiatriki. 2022 Sep 19;33(3):228-242. doi: 10.22365/jpsych.2022.073. Epub 2022 Apr 24. PMID: 35477082. |
Concerns research into the effectiveness of dietary interventions (wrong intervention). |
|
Zarezadeh M, Mahmoudinezhad M, Hosseini B, Khorraminezhad L, Razaghi M, Alvandi E, Saedisomeolia A. Dietary pattern in autism increases the need for probiotic supplementation: A comprehensive narrative and systematic review on oxidative stress hypothesis. Clin Nutr. 2023 Aug;42(8):1330-1358. doi: 10.1016/j.clnu.2023.06.014. Epub 2023 Jun 15. PMID: 37418842. |
Concerns research into diet, microbiome, oxidative stress and probiotics (wrong intervention). |
|
Vissoker RE, Latzer Y, Gal E. Eating and feeding problems and gastrointestinal dysfunction in Autism Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2015 Apr;12:10-21. doi: 10.1016/j.rasd.2014.12.010. |
Non-systematic literature review. |
|
McElhanon BO, McCracken C, Karpen S, Sharp WG. Gastrointestinal symptoms in autism spectrum disorder: a meta-analysis. Pediatrics. 2014 May;133(5):872-83. doi: 10.1542/peds.2013-3995. PMID: 24777214. |
Less recent and complete to Micai (2023). |
|
Leader G, Abberton C, Cunningham S, Gilmartin K, Grudzien M, Higgins E, Joshi L, Whelan S, Mannion A. Gastrointestinal Symptoms in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Nutrients. 2022 Apr 1;14(7):1471. doi: 10.3390/nu14071471. PMID: 35406084; PMCID: PMC9003052. |
Results are narratively described. |
|
Loyacono N, Sanz ML, Gerbi MD, Martínez LM, Ferreira ML, Iermoli R. Gastrointestinal, nutritional, endocrine, and microbiota conditions in autism spectrum disorder. Arch Argent Pediatr. 2020 Jun;118(3):e271-e277. English, Spanish. doi: 10.5546/aap.2020.eng.e271. PMID: 32470264. |
Non-systematic literature review. |
|
Muskens JB, Velders FP, Staal WG. Medical comorbidities in children and adolescents with autism spectrum disorders and attention deficit hyperactivity disorders: a systematic review. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2017 Sep;26(9):1093-1103. doi: 10.1007/s00787-017-1020-0. Epub 2017 Jul 3. PMID: 28674760; PMCID: PMC5591355. |
Wrong population; does not report prevalence data or autism-specific prerequisites.
|
|
Lewandowska-Pietruszka Z, Figlerowicz M, Mazur-Melewska K. Microbiota in Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Int J Mol Sci. 2023 Nov 23;24(23):16660. doi: 10.3390/ijms242316660. PMID: 38068995; PMCID: PMC10706819. |
Wrong topic (microbiome), no somatic comorbidities. |
|
Sathe N, Andrews JC, McPheeters ML, Warren ZE. Nutritional and Dietary Interventions for Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Pediatrics. 2017 Jun;139(6):e20170346. doi: 10.1542/peds.2017-0346. PMID: 28562286. |
Concerns research into the effectiveness of dietary interventions and supplements (wrong intervention). |
|
Bougeard C, Picarel-Blanchot F, Schmid R, Campbell R, Buitelaar J. Prevalence of Autism Spectrum Disorder and Co-morbidities in Children and Adolescents: A Systematic Literature Review. Front Psychiatry. 2021 Oct 27;12:744709. doi: 10.3389/fpsyt.2021.744709. PMID: 34777048; PMCID: PMC8579007. |
Less recent and complete to Micai (2023). |
|
Lasheras I, Real-López M, Santabárbara J. Prevalence of gastrointestinal symptoms in autism spectrum disorder: A meta-analysis. An Pediatr (Engl Ed). 2023 Aug;99(2):102-110. doi: 10.1016/j.anpede.2023.07.003. Epub 2023 Jul 18. PMID: 37474417. |
Search date is unclear. |
|
Gan H, Su Y, Zhang L, Huang G, Lai C, Lv Y, Li Y. Questionnaire-based analysis of autism spectrum disorders and gastrointestinal symptoms in children and adolescents: a systematic review and meta-analysis. Front Pediatr. 2023 Jul 26;11:1120728. doi: 10.3389/fped.2023.1120728. PMID: 37565245; PMCID: PMC10410855. |
Reports no raw data, only effect sizes. |
|
Bezawada N, Phang TH, Hold GL, Hansen R. Autism Spectrum Disorder and the Gut Microbiota in Children: A Systematic Review. Ann Nutr Metab. 2020;76(1):16-29. doi: 10.1159/000505363. Epub 2020 Jan 24. PMID: 31982866. |
Wrong topic (microbiome), no somatic comorbidities. |
|
Iglesias-Vázquez L, Van Ginkel Riba G, Arija V, Canals J. Composition of Gut Microbiota in Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients. 2020 Mar 17;12(3):792. doi: 10.3390/nu12030792. PMID: 32192218; PMCID: PMC7146354. |
Wrong topic (microbiome), no somatic comorbidities. |
|
Dauchez T, Camelot G, Levy C, Rajerison T, Briot K, Pizano A, Geoffray MM, Landrieu L, Bouvard M, Amestoy A. Diagnostic Process for Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis of Worldwide Clinical Practice Guidelines for the Initial Somatic Assessment. Children (Basel). 2022 Dec 1;9(12):1886. doi: 10.3390/children9121886. PMID: 36553329; PMCID: PMC9777418. |
Wrong publication type (systematic review of international clinical practice (consensus) guidelines). |
|
Keller A, Rimestad ML, Friis Rohde J, Holm Petersen B, Bruun Korfitsen C, Tarp S, Briciet Lauritsen M, Händel MN. The Effect of a Combined Gluten- and Casein-Free Diet on Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis. Nutrients. 2021 Jan 30;13(2):470. doi: 10.3390/nu13020470. PMID: 33573238; PMCID: PMC7912271. |
Concerns research into the effectiveness of combined gluten- and casein-free diet (wrong intervention). |
|
Korteniemi J, Karlsson L, Aatsinki A. Systematic review: Autism spectrum disorder and the gut microbiota. Acta Psychiatr Scand. 2023 Sep;148(3):242-254. doi: 10.1111/acps.13587. Epub 2023 Jul 3. PMID: 37395517. |
Wrong topic (microbiome), no somatic comorbidities. |
|
Zisapel N. Assessing the potential for drug interactions and long term safety of melatonin for the treatment of insomnia in children with autism spectrum disorder. Expert Rev Clin Pharmacol. 2022 Feb;15(2):175-185. doi: 10.1080/17512433.2022.2053520. Epub 2022 Mar 17. PMID: 35285365. |
Non-systematic literature review. Wrong topic (melatonin treatment), no somatic comorbidities. |
|
Page SD, Souders MC, Kral TVE, Chao AM, Pinto-Martin J. Correlates of Feeding Difficulties Among Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. J Autism Dev Disord. 2022 Jan;52(1):255-274. doi: 10.1007/s10803-021-04947-4. Epub 2021 Mar 5. PMID: 33666799. |
Results are narratively described. |
|
Yang J, Fu X, Liao X, Li Y. Effects of gut microbial-based treatments on gut microbiota, behavioral symptoms, and gastrointestinal symptoms in children with autism spectrum disorder: A systematic review. Psychiatry Res. 2020 Nov;293:113471. doi: 10.1016/j.psychres.2020.113471. Epub 2020 Sep 26. PMID: 33198044. |
Concerns research into the effectiveness of gut-microbial-based interventions (wrong intervention). |
|
Piwowarczyk A, Horvath A, Łukasik J, Pisula E, Szajewska H. Gluten- and casein-free diet and autism spectrum disorders in children: a systematic review. Eur J Nutr. 2018 Mar;57(2):433-440. doi: 10.1007/s00394-017-1483-2. Epub 2017 Jun 13. PMID: 28612113. |
Concerns research into the effectiveness of gluten- and casein-free diet (wrong intervention). |
|
Parker A, Beresford B, Dawson V, Elphick H, Fairhurst C, Hewitt C, Scantlebury A, Spiers G, Thomas M, Wright K, Mcdaid C. Oral melatonin for non-respiratory sleep disturbance in children with neurodisabilities: systematic review and meta-analyses. Dev Med Child Neurol. 2019 Aug;61(8):880-890. doi: 10.1111/dmcn.14157. Epub 2019 Feb 1. PMID: 30710339; PMCID: PMC6617775. |
Concerns research into pain expression and pain perception (wrong aim). |
|
Allely CS. Pain sensitivity and observer perception of pain in individuals with autistic spectrum disorder. ScientificWorldJournal. 2013 Jun 13;2013:916178. doi: 10.1155/2013/916178. PMID: 23843740; PMCID: PMC3697411. |
Concerns research into the effectiveness of dietary interventions (wrong intervention). |
|
Song W, Zhang M, Teng L, Wang Y, Zhu L. Prebiotics and probiotics for autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis of controlled clinical trials. J Med Microbiol. 2022 Apr;71(4). doi: 10.1099/jmm.0.001510. PMID: 35438624. |
Concerns research into the effectiveness of pre- and probiotics (wrong intervention). |
|
Taha, Zainab and Khalid A. Abdalhai. A Review of the Efficacy of the Dietary Intervention in Autism Spectrum Disorder. Open Access Macedonian Journal of Medical Sciences 9 (2021): 88-94. |
Does not report prevalence data or autism-specific prerequisites.
|
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2025
De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.
Werkgroep
- Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
- Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
- Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
- Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
- Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
- Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
- Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
- Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
- Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
- Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
- Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
- Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
- Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
- Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Klankbordgroep
- Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
- Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN
Met ondersteuning van
- Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Mevr. dr. Anna van der Miesen |
02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater |
* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).
|
* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider).
* Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider)
Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Annelies de Bildt |
Psycholoog, Accare, Groningen. |
Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R
|
* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL. |
Geen restricties. |
|
Mevr. Claudette Nouris |
Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys |
Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time)
Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord. |
Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald |
Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan:
Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Fleur Velders |
Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden) |
* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. drs. Gemma Witteman |
Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede
Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Janneke Zinkstok |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics |
* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)
|
Geen restricties. |
|
Dhr. Jasper Wagteveld |
Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Jopje Ruskamp |
Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. drs. Jos Boer |
Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer
Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS). |
Promovendus Brain Division UMC Utrecht |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Mathieu Pater |
Muziektherapeut, ZZP. |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Richard Vuijk |
Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP |
Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland. |
Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Wietske Ester |
Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden. |
Geen. |
* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider). |
Geen restricties. |
|
Dhr. prof. dr. Wouter Staal |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme |
* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k) |
Geen restricties. |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Tjitske Kleefstra |
Klinisch geneticus Radboudumc |
Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK) |
Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek |
Geen restricties |
|
Maretha de Jonge |
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden |
- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht |
Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,- |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Somatische comorbiditeit |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet of dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft.
Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.