Comorbide psychische stoornissen

Beoordeeld: 19-05-2025

Uitgangsvraag

De uitgangsvraag voor deze module is op te delen in twee deelvragen:

1. Welke psychische stoornissen komen comorbide voor (prevalentie) bij kinderen en jongeren met autisme?

2. Wat zijn de autisme-specifieke voorwaarden bij de behandeling van deze comorbide psychische stoornissen?

Aanbeveling

Aanbeveling-1

Wees alert op comorbiditeit van psychische stoornissen bij kinderen en jongeren met autisme vanwege het frequent voorkomen hiervan.

Developmental Coordination Disorder, ADHD, angststoornissen en eetstoornissen lijken de meest voorkomende comorbide psychische stoornissen bij kinderen/jongeren met autisme uit de systematische literatuursearch.
In de klinische praktijk wordt ook vaak depressie en verstandelijke beperking gezien als comorbide psychische stoornis.

Wees alert op suïcidaliteit en zelfbeschadiging.

Houd rekening met:

De mogelijkheid van het voorkomen van alle in deze module beschreven comorbide stoornissen bij kinderen en jongeren met autisme.
De mogelijkheid van deze comorbide stoornissen zowel in het psychodiagnostisch onderzoek als in de behandeling. In de psychodiagnostiek ten behoeve van zorgvuldige afweging of er sprake is van autisme en/of comorbiditeit en voor behandeling ten behoeve van indiceren van de juiste behandeling.
De ontwikkelingsleeftijd bij de differentiaaldiagnostiek van comorbide psychische stoornissen.
Eventuele communicatieproblemen waardoor comorbide psychische stoornissen bij kinderen en jongeren met autisme lastig te herkennen kunnen zijn.

Aanbeveling-2

Maak voor behandeling van de comorbide psychische stoornis(sen) bij kinderen en jongeren met autisme gebruik van de betreffende richtlijn, rekening houdend met autisme-specifieke voorwaarden voor dit specifieke kind/jongere in het contact en de context van de behandeling.

Overwegingen

Voordelen en nadelen en de kwaliteit van bewijs

Voor de beantwoording van deelvraag 1 is een systematische literatuursearch uitgevoerd. De resultaten in Tabel 1 uit de studie van Micai (2023) dienen met de nodige voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd. Uit de risk of bias analyse bleek dat het overgrote deel van de studies een laag tot matig risico op bias vertoonde. De meest voorkomende bron van vertekening betrof het ontbreken van een willekeurige selectie van patiënten. Een deel van de steekproeven bleek door het klinische karakter niet representatief voor de totale populatie. Een groot deel van de studies (21%) rapporteerde niet over de verhouding jongens/meisjes, waardoor het onduidelijk is of er sekse- en gendergerelateerde prevalentieverschillen zijn.

Ook zijn sommige comorbide psychische stoornissen weinig onderzocht en zijn de psychometrische kwaliteiten van de in het onderzoek gebruikte meetinstrumenten beperkt. Ten slotte is het overgrote deel van de studies uitgevoerd in de Verenigde Staten, met slechts een klein aantal studies in Nederland. Dit vermindert de generaliseerbaarheid van de gepresenteerde resultaten. Daarom is aanvullende argumentatie en expert opinie gebruikt om aanbevelingen te onderbouwen. Verder is het belangrijk om te benoemen dat in de studie van Micai (2023) de prevalentie van de geïncludeerde comorbide psychische stoornissen bij (Nederlandse) kinderen en jongeren zonder autisme niet is bestudeerd. Hierdoor kan op basis van deze studie geen vergelijking tussen deze populaties worden gemaakt.

Hoewel we uit de klinische praktijk weten dat de specifieke leerstoornis en de verschillende communicatie stoornissen vaak voorkomen bij kinderen en jongeren met autisme, werd alleen de prevalentie van taalstoornis in Micai (2023) gerapporteerd. In de DSM-5 vallen problemen met lezen, met de schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid of met rekenen/wiskunde allemaal onder de specifieke leerstoornis. Communicatiestoornissen worden in de DSM-5 onderverdeeld in taalstoornis, spraakklankstoornis, stoornis in de spraakvloeiendheid ontstaan in de kindertijd (ontwikkelingsstotteren) en sociale (pragmatische) communicatiestoornis. Vanuit de klinische ervaring van de werkgroep en de ervaring met schooluitval bij kinderen en jongeren met autisme wil de werkgroep het belang benadrukken om alert te zijn op comorbide leer- en communicatiestoornissen.

Als laatste is het belangrijk om te benadrukken dat een verstandelijke beperking vaak voorkomt bij kinderen en jongeren met autisme. Maar, in de studies die door Micai (2023) worden geincludeerd, wordt het thema verstandelijke beperking onvoldoende meegenomen (het aantal deelnemers met een verstandelijke beperking onder kinderen en jongeren met autisme werd slechts in 32% van de studies gerapporteerd). Voor meer informatie over het voorkomen van een verstandelijke beperking bij kinderen en jongeren met autisme verwijst de werkgroep naar de module diagnostiek en interventies bij een verstandelijke beperking.

De antwoorden op deelvraag 2 worden hieronder uitgewerkt op basis van overige literatuur (kwalitatieve studies, patiëntervaringen etc.) en expert opinie.

Comorbiditeiten en aandachtspunten

Autisme kan gepaard gaan met een groot aantal comorbide psychische stoornissen. Vanwege de voor autisme herkenbare moeilijkheden in de sociale communicatie kan het extra lastig zijn om de juiste diagnose te stellen en vervolgens de juiste behandeling te kiezen. Het identificeren van psychische stoornissen is essentieel, zowel bij het stellen van de diagnose als gaandeweg in een behandeltraject, omdat dit de lange termijnuitkomsten van deze groep kan verbeteren. Behandeling van comorbide psychische stoornissen kan in de reguliere ggz plaatsvinden, mits rekening gehouden wordt met autisme (zie de autisme-specifieke voorwaarden beschreven verderop in deze module). Indien het effect van de behandeling uitblijft, overleg dan met of verwijs dan naar een gespecialiseerd autismeteam.

Uit de systematische literatuursearch blijken Developmental Coordination Disorder (DCD), ADHD, angststoornissen en eetstoornissen de meest voorkomende comorbide psychische stoornissen bij kinderen en jongeren met autisme. Hoewel geen onderdeel van de systematische literatuursearch, geldt ook het omgekeerde. Bij deze psychische stoornissen moet ook gedacht worden aan comorbide autisme. De specifieke aandachtspunten per aandoening worden hieronder benoemd. Daarbij wil de werkgroep benadrukken dat veel van de genoemde classificaties overlap hebben op gedragsniveau met autisme (bijvoorbeeld angst of onrust). Deze overlap moet worden meegenomen in de diagnostiek en kan er soms ook voor zorgen dat de diagnostiek lastig is. De werkgroep adviseert hierbij altijd te denken aan procesdiagnostiek samen met een uitgebreide ontwikkelingsanamnese. Daarnaast kan gestart worden met een behandeling op de geïdentificeerde problemen. Gedurende de behandeling moet dan zoals gebruikelijk voortdurend worden gekeken of de behandeling effectief is of moet worden aangepast.

Voor de beschreven prevalenties van de andere comorbide psychische stoornissen verwijzen we naar Tabel 1.

DCD

Uit het systematische literatuuronderzoek komt Developmental Coordination Disorder (DCD), in het Nederlands ook wel coördinatieontwikkelingsstoornis genoemd, als meest frequente comorbide psychische stoornis naar voren bij kinderen en jongeren met autisme (87%; Micai, 2023). De richtlijn DCD benadrukt dat er omgekeerd bij DCD ook vaak sprake is van autisme en dat er bij de diagnostiek van DCD altijd gekeken moet worden naar bijkomende psychische (ontwikkelings-)stoornissen (zie Richtlijn DCD). De werkgroep beveelt dan ook aan om bij autisme altijd te onderzoeken of er sprake is van DCD. Verder volgt de werkgroep de aanbeveling uit de richtlijn DCD om bij autisme en comorbide DCD, de prioriteit van interventie en/of begeleiding te baseren op de ernst van de aandoening en de hulpvraag, waarbij dit altijd in overleg met het kind of de jongere en het systeem moet gebeuren.

ADHD

Uit het systematische literatuuronderzoek blijkt dat ADHD vaak voorkomt als comorbide psychische stoornis bij kinderen en jongeren met autisme (45%). Het literatuuronderzoek maakt geen onderscheid tussen de prevalentie bij kinderen en jongeren. Vanuit de praktijk weten we dat er zowel in de kindertijd als in de adolescentie gelet moet worden op de aanwezigheid van ADHD. Ook bij differentiaaldiagnostiek moet rekening gehouden worden met ADHD. Uit de klinische praktijk weten we dat de classificaties autisme en ADHD een grote overlap kunnen hebben op gedragsniveau. Onoplettendheid en onrust kunnen zowel bij autisme als bij ADHD kan voorkomen, hoewel de aard van de onoplettendheid en onrust verschillend kan zijn. Deze overlap op gedragsniveau moet ook worden meegenomen in de diagnostiek. Indien er verdenking is op comorbide ADHD, is hiervoor diagnostiek en, indien vastgesteld, behandeling geïndiceerd. Hiervoor verwijzen we naar de richtlijn ADHD bij kinderen.

Angststoornissen

Angststoornissen komen vaak voor bij kinderen en jongeren met autisme (42%; Micai, 2023). Angsten kunnen zich bij kinderen en jongeren met autisme ook fysiek uiten, zoals trillen of bevriezen. Voor ouders/verzorgers en de omgeving kan het soms lastig zijn om te begrijpen waar de angst vandaan komt. Voor de behandeling is het echter van belang om te achterhalen welke prikkels (zoals geluiden of bepaalde situaties) de angst (mede) veroorzaken. Angststoornissen kunnen ook samenhangen met autisme, bijvoorbeeld angst voor veranderingen of kunnen samenhangen met sociale situaties of angst gerelateerd aan leren (het zelf moeten kunnen, geen fouten mogen maken). Daarom moet altijd worden onderzocht wat de betekenis van de angst is: (1) of de angst passend is bij het ontwikkelingsniveau, (2) of de angst onderdeel is van autisme, of (3) dat er sprake is van een comorbide angststoornis. Soms kan er sprake zijn van een combinatie van bovenstaande oorzaken en daardoor lastig te onderscheiden. De werkgroep adviseert dan een pragmatische behandelaanpak op probleemniveau. Hoewel er in de richtlijn Angststoornissen geen onderscheid gemaakt wordt tussen mensen met en zonder autisme, laten enkele studies zien dat cognitieve gedragstherapie (CGT) angst kan verminderen bij kinderen en jongeren met zowel angststoornissen als autisme (Shama, 2021).

Eetstoornissen

Uit het systematisch literatuuronderzoek blijkt dat eetstoornissen vaak voorkomen bij kinderen en jongeren met autisme (42%). De werkgroep ziet echter dat hiervoor in de klinische praktijk nog onvoldoende aandacht is. Dit geldt omgekeerd ook voor jongeren met een eetstoornis waarbij autisme vaak laat wordt herkend. De diagnostiek kan ook hier lastig zijn waarbij bij diagnostiek ook aandacht moet zijn voor de ontwikkelingsgeschiedenis. Bij autisme kan bijvoorbeeld angst of de behoefte aan vaste patronen zich uiten in een strikt dieet of specifieke eetgewoonten. Sensorische onder- of overresponsiviteit bij autisme kan leiden tot selectief of beperkt eten. De vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis (ARFID) komt dan ook vaak samen voor bij autisme (McCrimmon & McMorris 2021). Hoewel er weinig bekend is over de etiologie van eetstoornissen en er nog weinig onderzoek gedaan is naar hoe de behandeling voor jongeren met autisme en een eetstoornis precies moet worden aangepast, moeten de kenmerken van autisme altijd worden meegenomen bij de diagnostiek en behandeling van eetstoornissen. De richtlijn over eetstoornissen is hier te vinden.

Depressie

Hoewel de comorbide depressieve stoornis in de tabel in de literatuursamenvatting niet uitgesproken naar voren komt, wil de werkgroep de lezer toch alert maken op de mogelijkheid van een comorbide depressieve stoornis bij autisme. In de resultaten die worden weergegeven wordt geen onderscheid gemaakt tussen kinderen en jongeren, waardoor mogelijk nuance verloren gaat in de prevalentie (Micai, 2023). In de praktijk wordt gezien dat een depressieve stoornis één van de comorbide stoornissen is die mogelijk pas in de adolescentie tot uiting komt (Rai, 2018; Simonoff, 2008). In de richtlijn depressie is een module over comorbide autisme bij depressie opgenomen. Deze module is echter niet specifiek voor kinderen en jongeren opgesteld, daarom wil de werkgroep benadrukken dat het van belang is om bij de benadering rekening te houden met de autisme-specifieke voorwaarden bij kinderen en jongeren zoals benoemd bij de aanbevelingen verderop in deze module.

Suïcidaliteit en zelfbeschadiging

Hoewel suïcidaliteit en zelfbeschadiging niet is meegenomen in de systematische literatuursearch (Micai, 2023), wil de werkgroep iedereen die te maken heeft met een kind of jongere met autisme vragen alert te zijn op het voorkomen van suïcidaliteit en zelfbeschadiging. Het hebben van autisme vergroot de kans op suïcidaliteit en zelfbeschadiging (Cervantes, 2023; O’Halloran, 2022).

In de praktijk is repetatief/prikkelzoekend/zelf-regulerend gedrag soms moeilijk te onderscheiden van ‘zelfbeschadiging’. Denk aan hoofdbonken, tikken of wrijven (tot schuurplekken en blaren aan toe). In de klinische praktijk moet dan ook aandacht zijn voor de functie van het zelfbeschadigende gedrag.

Wat betreft suicidaliteit zijn veel bekende risicofactoren voor suïcidaliteit bij kinderen en jongeren met autisme aanwezig (beperkingen in de sociale interactie en sociale communicatie, eenzaamheid, sociaal isolement, pesten, prikkelgevoeligheid, zwart-wit denken etc.). De Factsheet Suïcidaliteit en Autisme heeft als doel preventie door vroegtijdige signalering van eventuele suïcidaliteit (Factsheet Suïcidaliteit en Autisme, 2019). De Handreiking Suïcidepreventie bij jongerne met autisme (Samen Minder Suïcide ((2024)) biedt als leidraad informatie over de risicofactoren, beschermende factoren en tips over het gesprek aangaan over suïcidaliteit en zelfbeschadiging bij jongeren met autisme.

Persoonlijkheidskenmerken, autisme en behandeling

Hoewel het ongebruikelijk is de classificatie persoonlijkheidsstoornis te stellen op de kinder- en jeugdleeftijd, hebben we in onze search geconstateerd dat persoonlijkheidsstoornissen een prevalentie hebben van 7% bij kinderen en jongeren met autisme (Micai, 2023). Zowel in de literatuur als in de spreekkamer zien we bepaalde dimensies van temperament en karakter bij kinderen en jongeren met autisme die de psychodiagnostiek van autisme en de behandeling van comorbide psychische stoornissen kunnen beïnvloeden. Daarom vindt de werkgroep het belangrijk om dit te benoemen.

In studies wordt vaak onderscheid gemaakt tussen kinderen en jongeren. De onderzoeken van Barger (2014; 2016), Nader-Grosbois en Mazzone (2014), De Pauw (2011) en Schriber (2014) tonen aan dat kinderen en jongeren met autisme significant lager op de persoonlijkheidskenmerken extraversie, altruïsme, consciëntieus-zijn en openheid, en hoger op neuroticisme dan leeftijdgenoten zonder autisme. Fortenberry (2011) vond echter geen verschil op altruïsme en neuroticisme tussen kinderen met autisme (3-5 jaar) en hun leeftijdgenoten zonder autisme.

In vergelijking met kinderen en jongeren met andere psychische stoornissen hebben kinderen en jongeren met autisme een beperkter emotioneel reactievermogen, zijn sneller afleidbaar en hebben een lagere consistentie in lichamelijk ritme zoals voor slapen en eten (Bailey, 2000). Een hogere mate van negatieve affectiviteit en een lagere mate van positieve affectiviteit worden in meerdere onderzoeken gevonden bij kinderen en jongeren met autisme vergeleken met leeftijdgenoten zonder autisme. Dit kan leiden tot zowel internaliserend als externaliserend moeilijk verstaanbaar gedrag (Adamek, 2011; Burrows, 2016; De Pauw, 2011; Schwartz, 2009), variërend van extreem teruggetrokken angstig gedrag tot actieve contactname zonder angst (Burrows, 2016).

Bij jongeren met autisme zijn significant meer schizotypische persoonlijkheidstrekken aangetoond dan bij leeftijdgenoten zonder autisme (Barneveld, 2011), waarbij meer negatieve, positieve als desorganisatie symptomen worden gezien.

Samenvattend (Malisse, 2020; Vuijk, 2018) blijken kinderen en jongeren met autisme voornamelijk minder extravert, consciëntieus en open, en gevoeliger voor stress. Er is sprake van een kwetsbaar temperament met weinig positief affect en veel negatief affect, een beperkt emotioneel reactievermogen, en moeite met aandacht en concentratie. Dit temperament gaat gepaard met zowel sensorische hypo- als hyperresponsiviteit en zowel internaliserend als externaliserend moeilijk verstaanbaar gedrag. Dit blijkt zowel uit wetenschappelijk onderzoek als uit de praktijk. Op het gebied van de persoonlijkheidsstoornissen zien we dat bij jeugdigen met autisme vooral voldaan wordt aan schizotypische persoonlijkheidstrekken. Bovenstaande pleit voor heel zorgvuldig kijken naar wat passend is bij autisme, wat past bij temperament/persoonlijkheid is en wat past bij een mogelijke persoonlijkheidsstoornis om vervolgens de behandeling hierop te kunnen inrichten.

Diagnostiek- en vervolgtraject

Bij het voorkomen van comorbide psychische stoornissen kan het in het algemeen lastig zijn om vast te stellen welke stoornis in behandeling de primaire of meeste aandacht behoeft. Soms kan het zoals eerder gezegd zelf heel lastig zijn om autisme te onderscheiden van een andere diagnose en worden er eerst verkeerde diagnoses gesteld. Dit kan zowel betrekking hebben op de diagnose autisme als een diagnose van een comorbide psychische stoornis. Classificaties overlappen vaak in gedragskenmerken/problemen waardoor het volledig onderscheiden lastig is. Er kan dan pragmatisch worden gekozen om de problemen te beschrijven en deze te behandelen of om de focus op een van de stoornissen te leggen, mits deze behandeling consistent en volgens de richtlijnen vormgegeven wordt en autisme-specifieke voorwaarden worden meegenomen (zie hieronder in Tabel 2).

Ook tijdens het behandeltraject na het diagnostisch onderzoek naar autisme moet er aandacht blijven voor comorbide psychische stoornissen en eventuele veranderingen daarin. Het is belangrijk om te blijven beseffen dat comorbide psychische stoornissen moeilijk te herkennen kunnen zijn door problemen met communicatie of andere manieren van communicatie.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)

Behandeling van comorbide psychische problemen dient plaats te vinden conform de richtlijnen en zorgstandaarden voor behandeling van de betreffende bijkomende problematiek (zie de ggz-standaard comorbiditeit). Het is de bedoeling dat kinderen en jongeren met autisme met een comorbide psychische stoornis daarvoor zorg op maat ontvangen, waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke individuele kenmerken van de betreffende jongere. Hierbij beveelt de werkgroep aan om rekening te houden met de volgende kenmerken en geeft voorbeelden (Tabel 2).

Tabel 2. Autisme kenmerken die behandeling van comorbide stoornissen kunnen beïnvloeden

Autisme kenmerken	Voorbeelden
Zintuigelijke waarneming	Gevoeligheid voor licht en geluid, ongevoeligheid voor pijn
Kenmerken van denken	Moeite met abstract denken (bijvoorbeeld moeite met denken over de toekomst en moeite met verbanden zien tussen verschillende ideëen), zwart-wit denken, minder flexibel denken
Communicatie	Moeite met aangeven van stemming, moeite met aangeven wat fijn/niet fijn is, moeite met aangeven dat ze niet weten hoe ze iets moeten doen, moeite met aangeving wat de behandeling doet
Cognitieve ontwikkeling	Moeite met het terughalen van informatie, moeite met generaliseren, moeite met flexibiliteit
Sociaal-emotionele ontwikkeling	Moeite met het herkennen van gevoelens
Spanning/stress of (school)trauma	Spanning bij nieuwe situaties en sociale situaties
Sterke kanten	Doorzettingsvermogen, analytisch denken, oordeelvrij observeren, eerlijk oog voor detail, hyperfocus, betrouwbaar, creatief, vernieuwende kijk op de wereld

Uit bovenstaande kenmerken volgen de volgende zwaarwegende voorwaarden voor in de diagnostiek en behandelsetting:

Bied een veilig therapeutisch contact waarin het kind of de jongere kan ontdekken, oefenen, ervaren, ontwikkelenen accepteren.
Neem als therapeut een directieve, positieve, bekrachtigende en gelijkmatige houding in het contact aan. Wees duidelijk, geef inzicht, leg uit, verhelder en verklaar. Wees authentiek en betrokken.
Wees zo concreet en expliciet mogelijk in verbale communicatie. Communiceer over de hoofdzaak en bespreek niet verschillende zaken tegelijk.
Werk met visuele communicatie: schrijf zaken op, gebruik een whiteboard, werkbladen, beeldmateriaal, agenda etc. Stel daarbij vragen aan de hand van plaatjes, objecten of geschreven tekst en geef ruimte om ook op deze manier te antwoorden.
Geef, indien mogelijk, in gepaste dosering ruimte aan eventuele specifieke interesses.
Houd rekening met prikkelgevoeligheid, zowel in de behandeling zelf (bijvoorbeeld extra ordening en een rustig tempo) als in de behandelsetting (bijvoorbeeld een rustige wacht- en spreekkamer, zonder hard tikkende klokken of flikkerende lichten).
Geef voldoende schakel- en denktijd.
Wees voorspelbaar: “Zeg wat je doet, en doe wat je zegt”.
Houd aandacht voor generaliseren (oefen indien mogelijk op wisselende plaatsen en met wisselende personen).
Zorg zoveel mogelijk voor een vast gezicht tijdens de behandeling.
Zorg dat er een klik is tussen de vaste behandelaar en het kind/de jongere met autisme.

Kosten (middelenbeslag)

De werkgroep is van mening dat het rekening houden met individuele patiëntkenmerken en autisme-specifieke voorwaarden niet noodzakelijkerwijs leidt tot een structurele toename van de kosten.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

De huidige aanbevelingen ondersteunen niet alleen de alertheid voor het frequente voorkomen van comorbide psychische stoornissen, maar ook dat er gelet moet worden op autisme kenmerken en autisme-specifieke voorwaarden bij de behandeling van deze comorbide psychische stoornissen. Jongeren met autisme kunnen een andere informatieverwerking, zoals het letterlijk nemen van taal, een andere betekenisverlening, een langere verwerkingstijd, een verhoogde afleidbaarheid, een gerichtheid op details, moeite met generaliseren, moeite met flexibiliteit en een beperkt verbeeldend vermogen hebben (zie voorwaarden). De randvoorwaarden die de werkgroep in de aanbevelingen benoemt, kunnen aanpassingen vragen van zorgverleners die niet standaard met kinderen of jongeren met autisme werken. Logistiek gezien betreft dit bijvoorbeeld aandacht voor de wacht- en spreekkamer, waarbij een minimale hoeveelheid prikkels wordt nagestreefd en continue aandacht voor generalisatie. Dit hoeft volgens de werkgroep de implementatie van de aanbevelingen niet in de weg te staan.

De werkgroep wil met bovenstaande aanbevelingen en randvoorwaarden een handreiking doen aan zorgverleners die te maken krijgen met kinderen of jongeren met autisme, maar hier nog weinig ervaring mee hebben. Door deze aanbevelingen te implementeren, zal de gezondheidsgelijkheid bij implementatie waarschijnlijk toenemen, omdat meer zorgverleners zich toegerust zullen voelen in de behandeling.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Samenvattend toont wetenschappelijk onderzoek aan dat comorbiditeit van psychische stoornissen vaak voorkomt bij kinderen en jongeren met autisme. Hoewel de beschreven systematische review (Micai, 2023) de prevalentie van psychische comorbiditeiten bij kinderen en jongeren met autisme niet vergeleek met die bij kinderen en jongeren zonder autisme, is het aannemelijk dat comorbiditeit van psychische stoornissen een grote rol speelt bij deze groep. Uit de klinische praktijk hoort de werkgroep vaak dat er te weinig aandacht is voor mogelijke comorbiditeit van psychische stoornissen en dat verwijzing voor diagnostiek of behandeling te lang duurt. Vanwege het frequente voorkomen van comorbiditeit van psychische stoornissen bij deze groep is continue aandacht hiervoor van groot belang.

Onderbouwing

Achtergrond

Psychische stoornissen komen vaak comorbide voor bij kinderen en jongeren met autisme. De prevalentie van psychische klachten is bij deze groep verhoogd in vergelijking met de prevalentie in de algemene bevolking (Mutluer, 2022; Simonoff, 2008). Het is echter in de klinische praktijk onvoldoende bekend welke psychische stoornissen comorbide voorkomen en in welke mate. Daarnaast hebben zorgverleners soms moeite met het tijdig herkennen van comorbide psychische stoornissen bij autisme. Tevens is niet bij alle zorgverleners bekend of en hoe behandeling voor een comorbide psychische stoornis moet worden gegeven aan kinderen en jongeren met autisme. Interventies, zoals bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie (CGT), wijken vaak niet zozeer af in inhoud, maar gaat het eerder om het aanpassen van de bejegening en voorwaarden (te denken aan: kortere sessies, concrete uitleg en taalgebruik, meer geduld, meer tijd om informatie te verwerken etc.). Dit worden ook wel de autisme-specifieke voorwaarden genoemd. De zorgverlener moet in staat zijn om de behandeling te vertalen naar de manier van denken van het kind of de jongere met autisme.

De werkgroep ziet in de klinische praktijk dat zowel kennis over de prevalentie van comorbide psychische stoornissen, als de herkenning hiervan, en de voorwaarden hoe deze comorbiditeiten de juiste aandacht te geven in psychodiagnostisch onderzoek en behandeling nog niet tot de algemene kennis van zorgverleners behoren. Daarnaast zijn patiënten soms ontevreden over de post-diagnostische hulpverlening en behandeling van comorbide psychische stoornissen (De Borize, 2022; Ishler, 2023).

Kennis van de prevalentie en herkenning van de verschillende comorbide psychische stoornissen bij kinderen en jongeren met autisme is essentieel voor zorgverleners (Wilson, 2023). Deze kennis bevordert tijdige herkenning, diagnostiek en behandeling, waarmee de zorg, behandeluitkomsten en kwaliteit van leven van deze kinderen en jongeren kan verbeteren (Darazsdi & Bialka, 2023).

Voor gebruik van medicatie voor de behandeling van comorbide psychische stoornissen verwijst de werkgroep naar het landelijk kinderformularium (www.kinderformularium.nl).

Conclusies / Summary of Findings

No GRADE

Source: N.A.

Samenvatting literatuur

Description of studies

In the study by Micai (2023), a systematic review was carried out to assess the prevalence of co-occurring conditions in patients with autism. For inclusion, studies had to be carried out in individuals with an autism diagnosis, and either a comorbid diagnosis or an above threshold score assessed with either DSM or ICD. A systematic search on May 15^th 2022 using PubMed and PsycINFO (searched from inception) resulted in the inclusion of 340 publications reporting on one of the 38 predefined comorbidities. Study quality was assessed using the Hoy Risk of Bias Tool (Hoy, 2012). The prevalence of the majority of predefined co-occurring psychiatric conditions was summarized in this publication, except for conduct disorder (CD), learning-disabilities and suicidality. For this guideline, point prevalence estimates of the other predefined comorbidities (DCD, ADHD, OCD, depression, anxiety, eating disorders, PTSD, tic disorder, language disorder and intellectual disability) were extracted and published in Table 1.

Table 1. Point prevalence of psychiatric comorbidities in children and adolescents with autism spectrum disorder

Comorbidity	Studies included (n participants)	Countries (n studies)	% Participants with comorbidity (95% CI)	...	Risk of bias
ADHD	44 (113,044)	Verenigde Staten: 25 Nederland: 6 Iran: 3 Noorwegen: 3 Anders: 13	45% (32%-58%)	...	Low (26) to Moderate (16)
OCD	25 (29722)	Verenigde staten: 12 Nederland: 4 Noorwegen: 2 Anders: 11	10% (8%-12%)	…	Low (18) to moderate (3)
CD	NR	NR	NR	…	NR
DCD	2 (11857)	Verenigde staten: 2	87% (87-88%)	…	Low (2)
Depressie	26 (12396)	Verenigde staten: 11 Nederland: 4 Verenigd Koninkrijk: 4 Anders: 16	14% (9%-19%)	…	Low (19) to moderate (8)
Angst	34 (15,896)	Verenigde staten: 18 Nederland: 5 Noorwegen 4 Verenigd Koninkrijk: 3 Anders: 22	42% (34%-51%)	…	Low (23) to moderate (8)
Eetstoornissen	25 (13948)	VS: 10 UK: 2 Other: 15	42% (30%-54%)	…	Low (13) to moderate (9)
PTSS (trauma related stress disorder)	9 (19896)	Verenigde Staten: 5 Nederland: 3 Overig: 4	6% (0%-20%)	…	Low (12), moderate (9) or high (1)
Ticstoornis	23 (6655)	Verenigde Staten 6 Noorwegen: 2 Verenigd Koninkrijk: 2 Japan: 2 Turkije: 2 Anders: 8	14% (8%-21%)	…	Low (12), moderate (9) or high (1)
Leerstoornissen	NR	NR	NR	…	NR
Language disorder	2 (4442)	US: 2	39% (38%-40%)	…	Low (2)
Verstandelijke beperking	18 (100359)	VS: 8 Anders: 10	35% (28%-43%)	…
Suïcidaliteit	NR	NR	NR	NR	NR

_{Abbreviations: ADHD; Attention-deficit/hyperactivity disorder, CD; conduct disorder, DCD; developmental coordination disorder, NR; not reported, PTSS; Posttraumatische stressstoornis}

Level of evidence of the literature

No level of evidence could be determined as studies reporting prevalence are not suitable for GRADE evaluation.

Zoeken en selecteren

A systematic review of the literature was performed to answer the following question:

What psychological disorders are comorbid with ASD (prevalence), and what are the autism-specific prerequisites for indicated/protocolled interventions for comorbid psychological disorders?

P:	Children and adolescents with ASD
I:	Psychological disorders (classified as ADHD, OCD, CD, DCD, depression, anxiety, eating disorders, PTSD and tic disorders, learning disorders, language/speech disorders, intellectual disabilities, suicidality) as comorbidity
C:	Not applicable
O:	Prevalence and autism-specific prerequisites

Relevant outcome measures

The guideline development group considered both prevalence and autism-specific prerequisites as critical outcome measures for decision making.

Search and select (Methods)

The databases Medline, PsycINFO (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms from 2013 until November 9^th, 2023. The detailed search strategy is available upon request. The systematic literature search resulted in 778 hits. Studies were selected based on the following criteria:

Reporting prevalence and/or autism-specific prerequisites of comorbid psychological disorders (classified as ADHD, OCD, CD, DCD, depression, anxiety, eating disorders, PTSD and tic disorders, learning disorders, language/speech disorders, intellectual disabilities) as comorbidity in children and adolescents with ASD;
The described models were at least internally validated (and preferably externally validated);
Studies were in English.

Sixty-four studies were then selected based on title and abstract screening according to the selection criteria. After reading the full text, sixty-three studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the heading Evidence tables).

Results

One study was included in the analysis of the literature describing point prevalence of comorbid psychiatric disorders in children and adolescents with autism. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.

Referenties

Adamek, L., Nichols, S., Tetenbaum, S.P., Bregman, J., Ponzio, C.A., & Carr, E.G. (2011). Individual temperament and problem behavior in children with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 26(3), 173-183.
Bailey, D.B., Hatton, D.D., Mesibov, G., Ament, N., & Skinner, M. (2000). Early development, temperament, and functional impairment in autism and fragile X syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 49-59.
Barger, B., Campbell, J., & Simmons, C. (2014). Measuring five factor personality traits in autism during early childhood. Journal of Developnmental and Physical Disabilities, 26, 775-792.
Barger, B., Campbell, J., & Simmons, C. (2016). The Five Factor Personality Model in children with ASD during middle childhood. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 31(3), 174-183.
Barneveld, P.S., Pieterse, J., Sonneville, L. de, Rijn, S. van, Lahuis, B., Engeland, H. van, & Swaab, H. (2011). Overlap of autistic and schizotypal traits in adolescents with Autism Spectrum Disorders. Schizophrenia Research, 126, 231-236.
Burrows, C.A., Usher, L.V., Schwartz, C.B., Mundy, P.C., & Henderson, H.A. (2016). Supporting the spectrum hypothesis: self-reported temperament in children and adolescents with high functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 1184-1195.
Cervantes, P. E., Brown, D. S., & Horwitz, S. M. (2023). Suicidal ideation and intentional self-inflicted injury in autism spectrum disorder and intellectual disability: An examination of trends in youth emergency department visits in the United States from 2006 to 2014. Autism, 27(1), 226–243. https://doi.org/10.1177/13623613221091316.
Chuang, I-C, Tseng, M-H., Lu, L., & Shieh, J-Y. (2012). Sensory correlates of difficult temperament characteristics in preschool children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6, 988-995.
Clifford, S.M., Hudry, K., Elsabbagh, M., Charman, T., Johnson, M.H., & The Basis Team (2013). Temperament in the first 2 years of life in infants at high-risk for autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 673-686.
Darazsdi, Z., & Bialka, C.S. (2023). "Oh, you couldn't be autistic": Examining anti-autistic bias and self-esteem in the therapeutic alliance. Autism, 13623613231154622.
Fortenberry, C.L., Grist, C.L., & McCord, D.M. (2011). Personality trait differences between typically developing children and those diagnosed with autism spectrum disorder. Individual Differences Research, 9(2), 73-83.
Garon, N., Bryson, S.E., Zwaigenbaum, L., Smith, I.M., Brian, J., Roberts, W., & Szatmari, P. (2009). Temperament and its relationship to autistic symptoms in a high-risk infant sib cohort. Journal of Abnormal Child Psychology, 37, 59-78.
Hoy D, Brooks P, Woolf A, Blyth F, March L, Bain C, Baker P, Smith E, Buchbinder R. Assessing risk of bias in prevalence studies: modification of an existing tool and evidence of interrater agreement. J Clin Epidemiol. 2012 Sep;65(9):934-9. doi: 10.1016/j.jclinepi.2011.11.014. Epub 2012 Jun 27. PMID: 22742910.
Mallise, C., Lane, A., Woolard, A., Whalen, O., Murphy, V., Karayanidis, F., & Campbell, L. (2020). The temperament features associated with autism spectrum disorder in childhood: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 104, 103711.
McCrimmon, A., & McMorris, C. A. (2021). Feeding and eating problems in children and adolescents with autism: A scoping review. Autism, 25(6), 1505-1519. https://doi.org/10.1177/1362361321995631
Micai M, Fatta LM, Gila L, Caruso A, Salvitti T, Fulceri F, Ciaramella A, D'Amico R, Del Giovane C, Bertelli M, Romano G, Schünemann HJ, Scattoni ML. Prevalence of co-occurring conditions in children and adults with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Neurosci Biobehav Rev. 2023 Dec;155:105436. doi: 10.1016/j.neubiorev.2023.105436. Epub 2023 Oct 31. PMID: 37913872.
Mutluer, T., Aslan Genç, H., Özcan Morey, A., Yapici Eser, H., Ertinmaz, B., Can, M., & Munir, K. (2022). Population-Based Psychiatric Comorbidity in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Frontiers in psychiatry, 13, 856208. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.856208.
Nader-Grosbois, N., & Mazzone, S. (2014). Emotion regulation, personality and social adjustment in children with autism spectrum disorders. Psychology, 5, 1750-1767.
Nederlandse Vereniging voor Autisme. Factsheet Suïcidaliteit en Autisme, 2019: https://www.autisme.nl/wp-content/uploads/2020/07/Factsheet-autisme.pdf
O’Halloran, L., Coey, P., & Wilson, C. (2022). Suicidality in autistic youth: A systematic review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 93, 102144. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2022.102144
Pauw, S.S.W. de, Mervielde, I., Leeuwen, K.G., & Clerq, B.J. de (2011). How temperament and personality contribute to the maladjustment of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41, 196-212.
Rai D, Culpin I, Heuvelman H, Magnusson CMK, Carpenter P, Jones HJ, et al. Association of autistic traits with depression from childhood to age 18 years. JAMA Psychiat. 2018;75(8):835–43.
Schriber, R.A., Robins, R.W., & Solomon, M. (2014). Personality and self-insight in individuals with autism spectrum disorder. Journal of Personality and Social Psychology, 106, 112-130.
Schwartz, C.B., Henderson, H.A., Inge, A.P., Zahka, N.E., Coman, D.C., Kojkowski, N.M., et al. (2009). Temperament as a predictor of symptomotology and adaptive functioning in adolescents with high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(6), 842-855.
Sharma, S., Hucker, A., Matthews, T., Grohmann, D., & Laws, K. R. (2021). Cognitive behavioural therapy for anxiety in children and young people on the autism spectrum: a systematic review and meta-analysis. BMC psychology, 9(1), 151. https://doi.org/10.1186/s40359-021-00658-8
Simonoff, E., Pickles, A., Charman, T., Chandler, S., Loucas, T., & Baird, G. (2008). Psychiatric disorders in children with autism spectrum disorders: prevalence, comorbidity, and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47(8), 921–929. https://doi.org/10.1097/CHI.0b013e318179964f.
Stichting 113 Zelfmoordpreventie. Samen Minder Suïcide, 2024: Handreiking suïcidepreventie jongeren autisme.pdf (113.nl)
Vuijk, R. (2018). Persoonlijkheidspathologie en positieve persoonlijkheidsaspecten bij kinderen, jeugdigen en volwassenen met een autismespectrumstoornis. Een systematische literatuurstudie. Tijdschrift voor Psychotherapie, 44(5), 315-335.
Wilson, R.B., Thompson, A.R., Rowse, G., & Freeth, M. (2023). The experience of seeking, receiving, and reflecting upon a diagnosis of autism in the UK: A meta-synthesis of qualitative studies conducted with autistic individuals. Research in Autism Spectrum Disorders, 103, 102135.Schwartz, C.B., Henderson, H.A., Inge, A.P., Zahka, N.E., Coman, D.C., Kojkowski, N.M., et al. (2009). Temperament as a predictor of symptomotology and adaptive functioning in adolescents with high-functioning autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(6), 842-855.

Evidence tabellen

Table of excluded studies

Reference	Reason for exclusion
Arnevik EA, Helverschou SB. Autism Spectrum Disorder and Co-occurring Substance Use Disorder - A Systematic Review. Subst Abuse. 2016 Aug 17;10:69-75. doi: 10.4137/SART.S39921. PMID: 27559296; PMCID: PMC4990150.	Study about substance use disorder; not conform the PICO of this module
Bell L, Wittkowski A, Hare DJ. Movement Disorders and Syndromic Autism: A Systematic Review. J Autism Dev Disord. 2019 Jan;49(1):54-67. doi: 10.1007/s10803-018-3658-y. PMID: 30014250; PMCID: PMC6331489.	Study about movement disorders; not conform the PICO of this module
Bellalou, L., Downes, N., & Cappe, E. (2021). Development and preliminary validation of a depressive symptomatology detection scale among children and adolescents on the autism spectrum. Autism, 25(2), 361-373. https://doi.org/10.1177/1362361320958209	Full-text not available
Boltri M, Sapuppo W. Anorexia Nervosa and Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Psychiatry Res. 2021 Dec;306:114271. doi: 10.1016/j.psychres.2021.114271. Epub 2021 Nov 10. PMID: 34798485.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Bougeard C, Picarel-Blanchot F, Schmid R, Campbell R, Buitelaar J. Prevalence of Autism Spectrum Disorder and Co-morbidities in Children and Adolescents: A Systematic Literature Review. Front Psychiatry. 2021 Oct 27;12:744709. doi: 10.3389/fpsyt.2021.744709. PMID: 34777048; PMCID: PMC8579007.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Cai, J., Liang, S.-G., Hu, X., & Huang, Y. (2015). Comorbidity of autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder: A review. Chinese Mental Health Journal, 29(6), 419–424.	Full-text not available
Casseus M, Kim WJ, Horton DB. Prevalence and treatment of mental, behavioral, and developmental disorders in children with co-occurring autism spectrum disorder and attention-deficit/hyperactivity disorder: A population-based study. Autism Res. 2023 Apr;16(4):855-867. doi: 10.1002/aur.2894. Epub 2023 Jan 16. PMID: 36644987; PMCID: PMC10160807.	No systematic review
Cortese S, Wang F, Angriman M, Masi G, Bruni O. Sleep Disorders in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder: Diagnosis, Epidemiology, and Management. CNS Drugs. 2020 Apr;34(4):415-423. doi: 10.1007/s40263-020-00710-y. PMID: 32112261.	Study about sleep disorders; not conform the PICO of this module
De Giorgi R, De Crescenzo F, D'Alò GL, Rizzo Pesci N, Di Franco V, Sandini C, Armando M. Prevalence of Non-Affective Psychoses in Individuals with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review. J Clin Med. 2019 Aug 24;8(9):1304. doi: 10.3390/jcm8091304. PMID: 31450601; PMCID: PMC6780908.	Study about psychoses; not conform the PICO of this module
Dhossche DM, van der Steen LF, Shettar SM. Katatonie bij autismespectrumstoornis; overzicht en gevalsbeschrijving [Catatonia in autism spectrum disorders: review and case-report]. Tijdschr Psychiatr. 2015;57(2):89-93. Dutch. PMID: 25669944.	No full-text English language publication (Dutch). Study about catatonia; not conform the PICO of this module
Díaz-Román A, Zhang J, Delorme R, Beggiato A, Cortese S. Sleep in youth with autism spectrum disorders: systematic review and meta-analysis of subjective and objective studies. Evid Based Ment Health. 2018 Nov;21(4):146-154. doi: 10.1136/ebmental-2018-300037. Epub 2018 Oct 25. PMID: 30361331; PMCID: PMC10270396.	Study about sleep disorders; not conform the PICO of this module
Dickson KS, Lind T, Jobin A, Kinnear M, Lok H, Brookman-Frazee L. A Systematic Review of Mental Health Interventions for ASD: Characterizing Interventions, Intervention Adaptations, and Implementation Outcomes. Adm Policy Ment Health. 2021 Sep;48(5):857-883. doi: 10.1007/s10488-021-01133-7. Epub 2021 Apr 21. Erratum in: Adm Policy Ment Health. 2021 Sep;48(5):884-908. doi: 10.1007/s10488-021-01144-4. PMID: 33884535; PMCID: PMC8411365.	Study about mental health interventions, not about co-occurring disorders in children/adolescents with autism
Dunalska A, Rzeszutek M, Dębowska Z, Bryńska A. Comorbidity of bipolar disorder and autism spectrum disorder - review paper. Psychiatr Pol. 2021 Dec 31;55(6):1421-1431. English, Polish. doi: 10.12740/PP/OnlineFirst/122350. Epub 2021 Dec 31. PMID: 35472236.	Study about bipolar disorders; not conform the PICO of this module
Eaton C, Roarty K, Doval N, Shetty S, Goodall K, Rhodes SM. The Prevalence of Attention Deficit/Hyperactivity Disorder Symptoms in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder Without Intellectual Disability: A Systematic Review. J Atten Disord. 2023 Oct;27(12):1360-1376. doi: 10.1177/10870547231177466. Epub 2023 Jun 7. PMID: 37287320; PMCID: PMC10498659.	Not conform the PICO of this module (describes the prevalence of ADHD in a population with ASD without ID)
Glidden D, Bouman WP, Jones BA, Arcelus J. Gender Dysphoria and Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review of the Literature. Sex Med Rev. 2016 Jan;4(1):3-14. doi: 10.1016/j.sxmr.2015.10.003. Epub 2016 Jan 8. PMID: 27872002.	Study about gender dysphoria; not conform the PICO of this module
Haasbroek, H., & Morojele, N. (2022). A systematic literature review on the relationship between autism spectrum disorder and substance use among adults and adolescents. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 9(1), 1–20. https://doi.org/10.1007/s40489-021-00242-1	Study about substance use; not conform the PICO of this module
Havdahl A, Bishop S. Heterogeneity in prevalence of co-occurring psychiatric conditions in autism. Lancet Psychiatry. 2019 Oct;6(10):794-795. doi: 10.1016/S2215-0366(19)30326-8. Epub 2019 Aug 22. PMID: 31447416.	Non-systematic literature review
Henry CA, Nowinski L, Koesterer K, Ferrone C, Spybrook J, Bauman M. Low rates of depressed mood and depression diagnoses in a clinic review of children and adolescents with autistic disorder. J Child Adolesc Psychopharmacol. 2014 Sep;24(7):403-6. doi: 10.1089/cap.2014.0024. Epub 2014 Sep 8. PMID: 25198799.	Included in Micai (2023)
Herrmann L, Bindt C, Schweizer K, Micheel J, Nieder TO, Haaß J, Schöttle D, Becker-Hebly I. Autismus-Spektrum-Störungen und Geschlechtsdysphorie bei Kindern und Jugendlichen: Systematisches Review zur gemeinsamen Prävalenz [Autism Spectrum Disorders and Gender Dysphoria Among Children and Adolescents: Systematic Review on the Co-Occurrence]. Psychiatr Prax. 2020 Sep;47(6):300-307. German. doi: 10.1055/a-1148-4873. Epub 2020 Jun 15. PMID: 32542639.	Study about gender dysphoria; not conform the PICO of this module
Hirota T, King BH. Autism Spectrum Disorder: A Review. JAMA. 2023 Jan 10;329(2):157-168. doi: 10.1001/jama.2022.23661. PMID: 36625807.	Non-systematic literature review
Hoover DW, Kaufman J. Adverse childhood experiences in children with autism spectrum disorder. Curr Opin Psychiatry. 2018 Mar;31(2):128-132. doi: 10.1097/YCO.0000000000000390. PMID: 29206686; PMCID: PMC6082373.	Study about adverse childhood experience; not conform the PICO of this module
Hossain MM, Khan N, Sultana A, Ma P, McKyer ELJ, Ahmed HU, Purohit N. Prevalence of comorbid psychiatric disorders among people with autism spectrum disorder: An umbrella review of systematic reviews and meta-analyses. Psychiatry Res. 2020 May;287:112922. doi: 10.1016/j.psychres.2020.112922. Epub 2020 Mar 18. PMID: 32203749.	Wrong publication type (umbrella review of systematic reviews), results on children/adolescents are not reported separately
Hudson CC, Hall L, Harkness KL. Prevalence of Depressive Disorders in Individuals with Autism Spectrum Disorder: a Meta-Analysis. J Abnorm Child Psychol. 2019 Jan;47(1):165-175. doi: 10.1007/s10802-018-0402-1. PMID: 29497980.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Huguet G, Contejean Y, Doyen C. Troubles du spectre autistique et suicidalité [Autism spectrum disorder and suicidality]. Encephale. 2015 Sep;41(4):362-9. French. doi: 10.1016/j.encep.2014.08.010. Epub 2014 Sep 5. PMID: 25200592.	No full-text English language publication (French)
Kaat, A. J., & Lecavalier, L. (2013). Disruptive behavior disorders in children and adolescents with autism spectrum disorders: A review of the prevalence, presentation, and treatment. Research in Autism Spectrum Disorders, 7(12), 1579–1594. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2013.08.012	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Kalyva E, Kyriazi M, Vargiami E, Zafeiriou DI. A review of co-occurrence of autism spectrum disorder and Tourette syndrome. 2016 Apr;24:39-51. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2016.01.007	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Kangarani-Farahani M, Malik MA, Zwicker JG. Motor Impairments in Children with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review and Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2024 May;54(5):1977-1997. doi: 10.1007/s10803-023-05948-1. Epub 2023 Mar 22. PMID: 36949273.	Study about movement disorders; not conform the PICO of this module
Kervin R, Berger C, Moon SJ, Hill H, Park D, Kim JW. Behavioral addiction and autism spectrum disorder: A systematic review. Res Dev Disabil. 2021 Oct;117:104033. doi: 10.1016/j.ridd.2021.104033. Epub 2021 Jul 26. PMID: 34325098.	Study about addiction; not conform the PICO of this module
Keski-Rahkonen A, Ruusunen A. Avoidant-restrictive food intake disorder and autism: epidemiology, etiology, complications, treatment, and outcome. Curr Opin Psychiatry. 2023 Nov 1;36(6):438-442. doi: 10.1097/YCO.0000000000000896. Epub 2023 Aug 29. PMID: 37781978.	Non-systematic literature review
Kester, K. R., & Lucyshyn, J. M. (2018). Cognitive behavior therapy to treat anxiety among children with autism spectrum disorders: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 52, 37–50. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2018.05.002	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Kim H, Kim JH, Kim J, Kim JY, Cortese S, Smith L, Koyanagi A, Radua J, Fusar-Poli P, Carvalho AF, Salazar de Pablo G, Shin JI, Cheon KA, Solmi M. Subjective and objective sleep alterations in medication-naïve children and adolescents with autism spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis. Epidemiol Psychiatr Sci. 2023 Jul 20;32:e48. doi: 10.1017/S2045796023000574. PMID: 37469173; PMCID: PMC10387490.	Study about sleep disorders; not conform the PICO of this module
Kinnaird E, Stewart C, Tchanturia K. Investigating alexithymia in autism: A systematic review and meta-analysis. Eur Psychiatry. 2019 Jan;55:80-89. doi: 10.1016/j.eurpsy.2018.09.004. Epub 2018 Nov 3. PMID: 30399531; PMCID: PMC6331035.	Study about alexithymia; not conform the PICO of this module
Kose LK, Fox L, Storch EA. Effectiveness of Cognitive Behavioral Therapy for Individuals with Autism Spectrum Disorders and Comorbid Obsessive-Compulsive Disorder: A Review of the Research. J Dev Phys Disabil. 2018 Feb;30(1):69-87. doi: 10.1007/s10882-017-9559-8. Epub 2017 Jul 29. PMID: 29568212; PMCID: PMC5858576.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Lai MC, Kassee C, Besney R, Bonato S, Hull L, Mandy W, Szatmari P, Ameis SH. Prevalence of co-occurring mental health diagnoses in the autism population: a systematic review and meta-analysis. Lancet Psychiatry. 2019 Oct;6(10):819-829. doi: 10.1016/S2215-0366(19)30289-5. Epub 2019 Aug 22. PMID: 31447415.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Mannion A & Leader G. Attention-deficit/hyperactivity disorder (AD/HD) in autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders. 2014 Apr;8(4): 432-439. http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2013.12.021	Non-systematic literature review
Matson JL, Rieske RD, Williams LW. The relationship between autism spectrum disorders and attention-deficit/hyperactivity disorder: an overview. Res Dev Disabil. 2013 Sep;34(9):2475-84. doi: 10.1016/j.ridd.2013.05.021. Epub 2013 Jun 7. PMID: 23751293.	Non-systematic literature review
Menezes M, Harkins C, Robinson MF, Mazurek MO. Treatment of Depression in Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. Research in Autism Spectrum Disorders. 2020 Oct;78:101639. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2020.101639	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Mutluer T, Aslan Genç H, Özcan Morey A, Yapici Eser H, Ertinmaz B, Can M, Munir K. Population-Based Psychiatric Comorbidity in Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Front Psychiatry. 2022 May 23;13:856208. doi: 10.3389/fpsyt.2022.856208. PMID: 35693977; PMCID: PMC9186340.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Newell V, Phillips L, Jones C, Townsend E, Richards C, Cassidy S. A systematic review and meta-analysis of suicidality in autistic and possibly autistic people without co-occurring intellectual disability. Mol Autism. 2023 Mar 15;14(1):12. doi: 10.1186/s13229-023-00544-7. PMID: 36922899; PMCID: PMC10018918.	Study about suicidality; not conform the PICO of this module
Oliver C, Licence L, Richards C. Self-injurious behaviour in people with intellectual disability and autism spectrum disorder. Curr Opin Psychiatry. 2017 Mar;30(2):97-101. doi: 10.1097/YCO.0000000000000313. PMID: 28030375.	Study about suicidality/self-injurious behavior; not conform the PICO of this module
Plemeniti Tololeski B, Suhodolčan Grabner A, Kumperscak HG. Adolescents With Autism Spectrum Disorder and Anorexia Nervosa Comorbidity: Common Features and Treatment Possibilities With Cognitive Remediation Therapy and Oxytocin. Front Psychiatry. 2021 Aug 3;12:686030. doi: 10.3389/fpsyt.2021.686030. PMID: 34413796; PMCID: PMC8369034.	Non-systematic literature review
Ressel M, Thompson B, Poulin MH, Normand CL, Fisher MH, Couture G, Iarocci G. Systematic review of risk and protective factors associated with substance use and abuse in individuals with autism spectrum disorders. Autism. 2020 May;24(4):899-918. doi: 10.1177/1362361320910963. PMID: 32429819.	Study about substance use and abuse; not conform the PICO of this module
Ribolsi M, Fiori Nastro F, Pelle M, Medici C, Sacchetto S, Lisi G, Riccioni A, Siracusano M, Mazzone L, Di Lorenzo G. Recognizing Psychosis in Autism Spectrum Disorder. Front Psychiatry. 2022 Feb 28;13:768586. doi: 10.3389/fpsyt.2022.768586. PMID: 35295770; PMCID: PMC8918655.	Study about psychoses; not conform the PICO of this module
Rong, Y., Yang, C.-J., Jin, Y., & Wang, Y. (2021). Prevalence of attention-deficit/hyperactivity disorder in individuals with autism spectrum disorder: A meta-analysis. Research in Autism Spectrum Disorders, 83, Article 101759. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2021.101759	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Rosen TE, Mazefsky CA, Vasa RA, Lerner MD. Co-occurring psychiatric conditions in autism spectrum disorder. Int Rev Psychiatry. 2018 Feb;30(1):40-61. doi: 10.1080/09540261.2018.1450229. Epub 2018 Apr 23. PMID: 29683351.	Non-systematic literature review
Sharma S, Hucker A, Matthews T, Grohmann D, Laws KR. Cognitive behavioural therapy for anxiety in children and young people on the autism spectrum: a systematic review and meta-analysis. BMC Psychol. 2021 Oct 1;9(1):151. doi: 10.1186/s40359-021-00658-8. PMID: 34598734; PMCID: PMC8487131.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Skokauskas N, Frodl T. Overlap between autism spectrum disorder and bipolar affective disorder. Psychopathology. 2015;48(4):209-16. doi: 10.1159/000435787. Epub 2015 Aug 8. PMID: 26278909.	Study about bipolar disorders; not conform the PICO of this module
Spain, D., Sin, J., Linder, K. B., McMahon, J., & Happé, F. (2018). Social anxiety in autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 52, 51–68. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2018.04.007	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Stewart TM, Martin K, Fazi M, Oldridge J, Piper A, Rhodes SM. A systematic review of the rates of depression in autistic children and adolescents without intellectual disability. Psychol Psychother. 2022 Mar;95(1):313-344. doi: 10.1111/papt.12366. Epub 2021 Oct 3. PMID: 34605156.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Tsai LY. Prevalence of Comorbid Psychiatric Disorders in Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder. Journal of Experimental & Clinical Medicine. 2014 Dec;6(6):179-186. https://doi.org/10.1016/j.jecm.2014.10.005	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Turkoglu S. Sleep problems in children and adolescents with autism spectrum disorder. 2014	Study about sleep disorders; not conform the PICO of this module
Ung D, Selles R, Small BJ, Storch EA. A Systematic Review and Meta-Analysis of Cognitive-Behavioral Therapy for Anxiety in Youth with High-Functioning Autism Spectrum Disorders. Child Psychiatry Hum Dev. 2015 Aug;46(4):533-47. doi: 10.1007/s10578-014-0494-y. PMID: 25246292.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Vaquerizo-Serrano J, Salazar de Pablo G, Singh J, Santosh P. Autism Spectrum Disorder and Clinical High Risk for Psychosis: A Systematic Review and Meta-analysis. J Autism Dev Disord. 2022 Apr;52(4):1568-1586. doi: 10.1007/s10803-021-05046-0. Epub 2021 May 15. PMID: 33993403; PMCID: PMC8938385.	Study about psychoses; not conform the PICO of this module
Vaquerizo-Serrano J, Salazar De Pablo G, Singh J, Santosh P. Catatonia in autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Eur Psychiatry. 2021 Dec 15;65(1):e4. doi: 10.1192/j.eurpsy.2021.2259. PMID: 34906264; PMCID: PMC8792870.	Study about catatonia; not conform the PICO of this module
Vasa RA, Keefer A, McDonald RG, Hunsche MC, Kerns CM. A Scoping Review of Anxiety in Young Children with Autism Spectrum Disorder. Autism Res. 2020 Dec;13(12):2038-2057. doi: 10.1002/aur.2395. Epub 2020 Sep 25. PMID: 32978905.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Vasa RA, Mazurek MO. An update on anxiety in youth with autism spectrum disorders. Curr Opin Psychiatry. 2015 Mar;28(2):83-90. doi: 10.1097/YCO.0000000000000133. PMID: 25602249; PMCID: PMC5764108.	Non-systematic literature review
Vasilakis M, Polychronis K, Panagouli E, Tzila E, Papageorgiou A, Thomaidou L, Psaltopoulou T, Tsolia M, Sergentanis TN, Tsitsika AK. Food Difficulties in Infancy and ASD: A Literature Review. Children (Basel). 2022 Dec 31;10(1):84. doi: 10.3390/children10010084. PMID: 36670635; PMCID: PMC9857150.	Less recent and complete compared to Micai (2023)
Weissman, A. Comorbid autism spectrum disorders and bipolar disorder in youth: Prognostic implications and challenges for practice. International Journal of Child and Adolescent Health; Hauppage. 2011;4(1):31-38.	Study about bipolar disorders; not conform the PICO of this module
Westwood H, Tchanturia K. Autism Spectrum Disorder in Anorexia Nervosa: An Updated Literature Review. Curr Psychiatry Rep. 2017 Jul;19(7):41. doi: 10.1007/s11920-017-0791-9. PMID: 28540593; PMCID: PMC5443871.	Non-systematic literature review
White, S. W., Scahill, L., & Ollendick, T. H. (2013). Multimodal treatment for anxiety and social skills difficulties in adolescents on the autism spectrum. In A. Scarpa, S. Williams White, & T. Attwood (Eds.), CBT for children and adolescents with high-functioning autism spectrum disorders (pp. 123–146). The Guilford Press.	Non-systematic literature review
Zaboski BA, Storch EA. Comorbid autism spectrum disorder and anxiety disorders: a brief review. Future Neurol. 2018 Feb;13(1):31-37. doi: 10.2217/fnl-2017-0030. Epub 2018 Jan 17. PMID: 29379397; PMCID: PMC5772195.	Non-systematic literature review
Zahid S, Upthegrove R. Suicidality in Autistic Spectrum Disorders. Crisis. 2017 Jul;38(4):237-246. doi: 10.1027/0227-5910/a000458. Epub 2017 May 3. PMID: 28468556.	Study about suicidality; not conform the PICO of this module
Zheng Z, Zheng P, Zou X. Association between schizophrenia and autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Autism Res. 2018 Aug;11(8):1110-1119. doi: 10.1002/aur.1977. Epub 2018 Oct 3. PMID: 30284394.	Study about schizophrenia; not conform the PICO of this module

Verantwoording

Beoordelingsdatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 19-05-2025

De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlands Instituut van Psychologen
Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid
Oudervereniging Balans
Nederlandse Vereniging voor Autisme
Vaktherapie Nederland

Algemene gegevens

De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.

Werkgroep

Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP

Klankbordgroep

Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN

Met ondersteuning van

Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

Werkgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Mevr. dr. Anna van der Miesen	02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater	* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).	* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider). * Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider) Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie).	Geen restricties.
Mevr. dr. Annelies de Bildt	Psycholoog, Accare, Groningen.	Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R	* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL.	Geen restricties.
Mevr. Claudette Nouris	Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans	Geen.	Geen.	Geen restricties.
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys	Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time) Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord.	Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald	Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan: ASS bij je man, wat dan (2014) Lifehacks voor vrouwen met autisme. Handige tips voor dagelijkse problemen. Deel 1 (2024) Lifehacks voor vrouwen met autisme. Handige tips voor dagelijkse problemen. Deel 2 (2024) Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. Deel 1 (2021) Lifehacks voor meiden met autisme. Handige tips voor dagelijkse problemen. (2021) – nieuw toegevoegd Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. Deel 2 (2021) – nieuw toegevoegd Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider).	Geen restricties.
Mevr. dr. Fleur Velders	Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht	Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden)	* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider).	Geen restricties.
Mevr. drs. Gemma Witteman	Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS	Geen.	Geen.	Geen restricties.
Mevr. dr. Janneke Zinkstok	Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen	* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics	* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)	Geen restricties.
Dhr. Jasper Wagteveld	Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman	Geen.	Geen.	Geen restricties.
Mevr. dr. Jopje Ruskamp	Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht	Geen.	Geen.	Geen restricties.
Dhr. drs. Jos Boer	Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS).	Promovendus Brain Division UMC Utrecht	Geen.	Geen restricties.
Dhr. dr. Mathieu Pater	Muziektherapeut, ZZP.	Geen.	Geen.	Geen restricties.
Dhr. dr. Richard Vuijk	Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP	Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland.	Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview	Geen restricties.
Mevr. dr. Wietske Ester	Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden.	Geen.	* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider).	Geen restricties.
Dhr. prof. dr. Wouter Staal	Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen	* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme	* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k)	Geen restricties.
Klankbordgroeplid	Functie	Nevenfuncties	Gemelde belangen	Ondernomen actie
Tjitske Kleefstra	Klinisch geneticus Radboudumc	Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK)	Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek	Geen restricties
Maretha de Jonge	Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden	- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht	Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,-	Geen restricties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.

Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz

Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).

Module

Uitkomst raming

Toelichting

Comorbide psychische stoornissen

Geen financiële gevolgen

Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet of dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft.

Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).

Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

Uitkomstmaten

Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Methode literatuursamenvatting

Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; het is mogelijk dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; er is een reële kans dat de conclusie klinisch relevant verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.

In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.

Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers

	Sterke aanbeveling	Zwakke (conditionele) aanbeveling
Voor patiënten	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet.	Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet.
Voor behandelaars	De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen.	Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren.
Voor beleidsmakers	De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid.	Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen.

Organisatie van zorg

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.

Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.

Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html

Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Richtlijnendatabase

Autismespectrumstoornis bij kinderen/jeugd

Autismespectrumstoornis bij kinderen/jeugd

Comorbide psychische stoornissen

Uitgangsvraag

Aanbeveling

Overwegingen

Onderbouwing

Achtergrond

Conclusies / Summary of Findings

Samenvatting literatuur

Zoeken en selecteren

Referenties

Evidence tabellen

Verantwoording

Beoordelingsdatum en geldigheid

Initiatief en autorisatie

Algemene gegevens

Samenstelling werkgroep

Belangenverklaringen

Inbreng patiëntenperspectief

Module

Werkwijze

Zoekverantwoording

Bijlagen