Diagnostiek – algemene inleiding
Deze inleidende tekst is gebaseerd op de paragrafen over autisme uit internationale richtlijnen (NICE, 2011; Fuentes (ESCAP), 2021) en het Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie.
In deze inleidende tekst wordt beschreven wat diagnostiek bij autisme inhoudt en uit welke onderdelen het bestaat, in lijn met bovenstaande (internationale) richtlijnen voor de diagnostiek van autisme bij kinderen en jongeren. In het licht van de discussie rond classificeren, is het hier belangrijk om op te merken dat deze module diagnostiek in bredere zin beschrijft, waarbinnen classificatie een rol kan hebben, maar niet het ultieme doel is.
Wanneer kinderen of jongeren verwezen worden voor diagnostiek is dat zelden alleen vanwege de vraag of er sprake is van autisme. Veel vaker zijn er zorgen, die op allerlei gebieden kunnen liggen en die soms leiden tot vermoedens van autisme. Om de zorgen die het kind/de jongere en het gezin ervaren te kunnen begrijpen is diagnostisch onderzoek een belangrijke eerste stap in de zorg. Diagnostisch onderzoek is breed en sluit aan bij de hulpvraag van ouders/verzorgers en kind/jongere. Diagnostiek is daarom altijd een traject op maat, afhankelijk van de hulpvraag, factoren bij het kind/de jongere en factoren in de omgeving.
Het doel van diagnostisch onderzoek is het begrijpen en verklaren van gedrag, zorgen en problemen van kind en ouders/verzorgers. Dit doen we door op basis van informatie, observaties en aanvullende onderzoek tot een welbeschreven beeld van het kind en diens omgeving te komen. Diagnostisch onderzoek dat leidt tot zo’n beeld helpt om de zorg, begeleiding en behandeling te kunnen bieden die daarbij past en aansluit (Fuentes, 2021). Diagnostisch onderzoek is daarom niet alleen gericht op het gedrag van het kind/de jongere, maar ook op factoren die invloed kunnen hebben op de kwetsbaarheid van een kind/jongere, op het ontstaan of voortbestaan van klachten, of op het toepassen of effect van behandeling of begeleiding.
De onderdelen die daarin nadrukkelijk aan de orde komen zijn het sociaal, psychologisch, fysiek, intellectueel en sensorisch functioneren van het kind/de jongere en de samenhang van het gedrag met factoren in diens omgeving. Voor alle genoemde onderdelen geldt dat zowel beperkingen als sterke kanten en talenten worden onderzocht. Instrumenten kunnen het diagnostisch proces ondersteunen, maar zijn op zichzelf onvoldoende voor een compleet diagnostisch beeld. Het classificeren van autisme kan onderdeel zijn van het diagnostisch proces, maar belangrijker is dat de diagnostiek leidt tot een individueel, breed beeld van het kind/de jongere en diens omgeving, en de betekenis daarvan.
Onderdelen in diagnostisch onderzoek van autisme
Internationale richtlijnen voor diagnostiek van autisme bij kinderen en jongeren (Fuentes, 2021; NICE, 2017) beschrijven verschillende onderdelen waaraan in de diagnostiek aandacht wordt besteed. Deze onderdelen worden hieronder kort beschreven, meer informatie over het diagnostisch proces en de verdere invulling van onderzoek ten behoeve van die onderdelen is elders te raadplegen (bijvoorbeeld De Bildt, Slaats-Willemse en Van den Bergh, 2021).
Voorgeschiedenis
Om de ontwikkeling en zorgen van nu te begrijpen, is het van belang om informatie te verzamelen over de hele vroege ontwikkeling inclusief pre- en perinatale factoren, het verloop van de ontwikkeling tot nu toe, eerdere lichamelijke klachten en ziekten, het psychosociale functioneren van het kind/de jongere, het functioneren binnen het gezin, eerdere diagnoses en interventies, en de relevante familiegeschiedenis.
Ontwikkelingsniveau en taalvaardigheden
Het is belangrijk om het gedrag van het kind/de jongere af te zetten tegen de ontwikkelingsleeftijd of het intelligentieniveau, evenals het taalvermogen. Daarom is het belangrijk hier goed zicht op te hebben, middels een algemene ontwikkelingstest (bij jonge kinderen) dan wel intelligentietest (bij oudere kinderen) en een taaltest, of via verworven vaardigheden, al kan dit laatste ook leiden tot een verkeerde inschatting. Bij jonge kinderen is het gebruikelijk om psychologische testen (zoals voor intelligentie en taal) standaard uit te voeren. Naarmate kinderen ouder worden, is de noodzaak tot het afnemen van dergelijke testen meestalhypothese gestuurd. Zicht op het niveau is bijvoorbeeld van belang om overvraging te voorkomen, wat op zich kan leiden tot gedrag dat past bij autisme, maar ook om een goed beeld te hebben van eventuele disharmonie binnen het functioneren. Bij autisme geldt dat het sociaal functioneren duidelijk lager is dan het niveau van algeheel functioneren. Dit geldt tevens voor de groep kinderen met autisme en een verstandelijke beperking.
Voor meer informatie over de diagnostiek van autisme bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, verwijst de werkgroep naar de module Autismediagnostiek bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking.
Lichamelijk onderzoek
Middels een medische anamnese in combinatie met een lichamelijk onderzoek wordt getracht eventuele onderliggende of comorbide medische aandoeningen uit te sluiten. Voor verdergaand onderzoek wordt verwezen. Het lichamelijk onderzoek loopt uiteen van onderzoek naar de lichamelijke gezondheid nu en in de voorgeschiedenis, visus en gehoor tot genetisch onderzoek vanwege syndroom diagnostiek. Een somatische of genetische verklaring voor het gedrag kan inzicht geven in de achtergrond van de klachten en in het vervolg in ontwikkeling en zorg. Redenen om genetisch onderzoek te doen zijn: een verstandelijke beperking, wanneer nog geen genetisch onderzoek is gedaan; een laag normale intelligentie bij een neurobiologische ontwikkelingsstoornis in combinatie met een atypisch uiterlijk en/of aangeboren lichamelijke afwijkingen. Voor meer informatie over lichamelijk onderzoek verwijst de werkgroep naar de module ‘Somatische comorbiditeit’ en naar de zorgstandaard Somatische Screening van AKWA GGZ. Met betrekking tot genetisch onderzoek bij kinderen/jongeren met autisme wil de werkgroep verwijzen naar de richtlijn ‘Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking’.
Kenmerken van autisme
Voor het onderzoeken van sociaal-communicatieve vaardigheden en beperkt, repetitief gedrag is het belangrijk om informatie te verzamelen uit directe interactie met het kind/de jongere, informatie van ouders/verzorgers en uit andere situaties waar het kind/de jongere vaak is (woonsetting, dagbesteding, school, etc.).
Onderzoek met het kind/de jongere zelf (gedragsobservatie) vindt plaats in de vorm van een kinderpsychiatrisch onderzoek, door een psychiater of in interactie met een psycholoog of orthopedagoog. Ook kan observatie thuis of op school plaatsvinden. Dit kan middels gestructureerde of vrije observatie. Observatie van de ouder-kind-interactie kan ook informatie geven.
Meer inzicht in de sensorische prikkelverwerking ontstaat op basis van observatie van en/of gesprekken met het kind/de jongere, gesprekken met ouders/verzorgers en andere betrokkenen. Ook kan onderzoek worden gedaan door sensorische integratie therapeuten. Het is daarbij belangrijk dat bijzonderheden in de prikkelverwerking (hyper- en hyposensitiviteit) en de reactie (prikkelmijdend, prikkelzoekend) in kaart worden gebracht.
Kenmerken van autisme, op dit moment en in de voorgeschiedenis, komen ook in gesprek met ouders/verzorgers aan de orde. De domeinen spraak/taal, sociale communicatie, spel/fantasie, beperkt/repetitief gedrag en sensorische informatieverwerking maken hier deel van uit, evenals motoriek en zelfredzaamheid. Het is belangrijk dat de clinicus vraagt naar concrete voorbeelden van gedrag, zodat de clinicus kan afwegen hoe dit gedrag zich verhoudt tot het gedrag dat wordt verwacht van leeftijdsgenoten. Het is daarbij nadrukkelijk niet de bedoeling om alleen beperkingen of moeilijkheden te onderzoeken. Ook sterke kanten van een kind/jongere komen aan bod. Daarnaast kan dit gesprek informatie geven over het perspectief van ouders/verzorgers, bijvoorbeeld in hoe zij omgaan met bepaald gedrag (inclusief draagkracht/draaglast) en reageren op hun kind.
Tot slot is het van belang om ook informatie over het functioneren van het kind/de jongere in andere contexten te verzamelen, bijvoorbeeld op school of bij het kinderdagverblijf. Dit kan door middel van gesprekken, of met behulp van vragenlijsten (zoals met betrekking tot autismekenmerken, sensorische problematiek en executief functioneren).
Bijkomende zorgen
Vaak staan zorgen omtrent emoties, gedrag of regulering op de voorgrond wanneer een kind/jongere wordt aangemeld voor diagnostiek. Dit kan gaan om uiteenlopende zorgen, zoals eet-, slaap- of zindelijkheidsproblemen, boos, druk of opstandig gedrag, angst of stemmingsproblemen. In de diagnostiek is het belangrijk na te gaan waar deze problemen vandaan komen en welke plek zij innemen in het functioneren van het kind/de jongere. Eet een kind moeilijk vanwege overgevoeligheid voor structuren, geuren, geluiden? Is het kind boos of opstandig omdat hem onduidelijk is wat in verschillende situaties van hem wordt verwacht?
Belangrijker dan alleen screenen op of beschrijven van bijkomende problemen is het vinden van samenhang tussen gerapporteerde emotionele en gedragsproblemen en kenmerken van autisme en/of de omgeving. Het doel is immers om met behulp van de diagnostiek de juiste behandeling aan te bieden. Een analyse van het probleemgedrag draagt bij aan het verkrijgen van inzicht in deze samenhang. Zicht op de functie van gedrag voor het kind geeft informatie voor eventuele aanpassingen in omgeving en/of bejegening.
Raadpleeg voor dit onderwerp de module Comorbide psychische stoornissen en module Somatische comorbiditeit.
Informatie over de omgeving
Kinderen en jongeren functioneren per definitie in een systeem. Dat kan het gezin zijn of de bredere familie, en eventuele plekken waar zij verder hun tijd doorbrengen, bijvoorbeeld crèche, school, of buitenschoolse opvang. Informatie uit en over de omgeving wordt ook meegenomen in de functionele analyse van gedragsproblemen. Zo kunnen verschillen in functioneren op verschillende plekken aanwijzingen zijn voor hoe de verschillende omgevingen aansluiten bij de behoeften en mogelijkheden van het kind/de jongere en welke grotere of kleinere aanpassingen behulpzaam kunnen zijn naar aanleiding van de diagnostiek (een andere school, of op een andere plek aan tafel zitten bijvoorbeeld). Daar kan in de behandelfase op worden voortgebouwd.
Zorgvuldige autismediagnostiek en classificatie
Voor zorgvuldig diagnostisch onderzoek naar autisme is het noodzakelijk om, binnen breed diagnostisch onderzoek, alle onderdelen die hierboven worden genoemd te bekijken. Op basis van alle informatie worden de DSM-5-TR dan wel DC:0-5 criteria met betrekking tot autisme en eventuele andere psychiatrische problematiek beoordeeld om tot een passende classificatie te komen. Het is daarbij belangrijk om verder te kijken (breder) dan alleen de classificatie ‘wel of geen autisme’. De onderzoeksresultaten moeten in hun context worden geplaatst om een volledig geïntegreerd beeld van de bevindingen te vormen. Dit stelt ons in staat om een zorgaanbod op maat te creëren dat aansluit bij de behoeften van het kind/de jongere en het systeem rondom het kind. Hierbij wordt aandacht besteed aan de sterktes en zwaktes van het kind/de jongere en zijn/haar/diens behoeften op het gebied van ondersteuning/behandeling. Een klinische consensus diagnose door ervaren diagnostici wordt beschouwd als de gouden standaard (Bishop, 2023), hoewel diagnostiek ook door één hiertoe opgeleide en ervaren deskundige kan worden uitgevoerd.
In zorgvuldige autismediagnostiek is ook plaats voor differentiaal diagnostische overwegingen. Belangrijk zijn bijvoorbeeld hechtingsproblematiek/hechtingsstoornis, sociaal-emotionele verwaarlozing en/of trauma, een verstandelijke beperking/ontwikkelingsachterstand, taal/spraakstoornissen, selectief mutisme, angst/stemming, andere ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD of gedragsstoornissen, een obsessief-compulsieve stoornis of een psychose.
Er zijn geen instrumenten die eenvoudig het onderscheid tussen verschillende condities kunnen maken. Een klinische en onderbouwde conclusie is gebaseerd op het volledig geïntegreerde beeld dat naar voren komt uit de informatie die in verschillende situaties en bij verschillende informanten is verzameld. Differentiaal diagnostische hypotheses vereisen daarbij soms aanvullend onderzoek.
In alle zorg, dus ook in de diagnostiek van autisme, is het belangrijk om rekening te houden met culturele factoren die de zorg mogelijk beïnvloeden. In de diagnostiek van autisme kunnen culturele factoren op verschillende manieren een rol spelen. Allereerst kunnen culturele factoren een rol spelen in het daadwerkelijke gedrag van een kind, bijvoorbeeld wanneer binnen een bepaalde cultuur het niet maken van oogcontact met een volwassene wordt gezien als respectvol. Het is belangrijk hier kennis over te hebben om het gedrag van het kind binnen de context te interpreteren. Daarnaast kunnen ze het referentiekader van ouders/verzorgers beïnvloeden, bijvoorbeeld wanneer acceptatieproblemen spelen. Dit beïnvloedt de informatie die ouders geven. Dit staat nog los van de ervaring dat niet alle culturele groepen even gemakkelijk toegang hebben tot zorg en van eventuele taal- en culturele factoren die de communicatie in de diagnostiek belemmeren.
Ten slotte is ieder diagnostisch onderzoek een moment opname, en zeker bij kinderen is het van belang om hun ontwikkeling te volgen, en bij veranderingen herdiagnostiek te overwegen.
Literatuur
Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); 2017 Dec. PMID: 31999412.
Bishop SL, Lord C. Commentary: Best practices and processes for assessment of autism spectrum disorder - the intended role of standardized diagnostic instruments. J Child Psychol Psychiatry. 2023 May;64(5):834-838. doi: 10.1111/jcpp.13802. Epub 2023 Apr 2. PMID: 37005008.
De Bildt A., Slaats-Willemse,D. & Van den Bergh,M. (2021) Van (vroeg) herkenning naar diagnostisch profiel. In Autisme bij kinderen: Signalering, diagnostiek en behandeling, De Bildt A., Servatius-Oosterling, I. & De Jonge,M. (red), pag 143-157. Houten, BSL.
Fuentes J, Hervás A, Howlin P; (ESCAP ASD Working Party). ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2021 Jun;30(6):961-984. doi: 10.1007/s00787-020-01587-4. Epub 2020 Jul 14. PMID: 32666205; PMCID: PMC8140956.
De module Diagnostiek - algemene inleiding bestaat uit de volgende submodules:
- Diagnostiek en het gebruik van vragenlijsten ter indicatie voor verder onderzoek naar autisme
- Autismediagnostiek bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 19-05-2025
De Nederlandse Vereniging voor Autisme autoriseert de richtlijn maar niet de module ‘Vroege interventies’ omdat zij zich niet kan vinden in de inhoud.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen en jeugd met autismespectrumstoornissen. Alle werkgroepleden hebben deelgenomen aan de werkgroep om het perspectief van de vereniging te vertegenwoordigen.
Werkgroep
- Mevr. dr. Anna van der Miesen, arts-onderzoeker, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVvP
- Mevr. dr. Annelies de Bildt, psycholoog, Accare, Groningen, NIP
- Mevr. Claudette Nouris, patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans
- Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog, Psychiatrie Noord, Groningen, NIP
- Mevr. dr. Fleur Velders, kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVvP
- Mevr. drs. Gemma Witteman, jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede, AJN jeugdartsen
- Mevr. dr. Janneke Zinkstok, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
- Dhr. Jasper Wagteveld, ervaringsdeskundige, NVA
- Mevr. dr. Jopje Ruskamp, kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVK
- Dhr. drs. Jos Boer, verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer, V&VN
- Dhr. dr. Mathieu Pater, muziektherapeut, Muziek en Therapie, Vaktherapie Nederland
- Dhr. dr. Richard Vuijk, klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP
- Mevr. dr. Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater, Curium Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden en Sarr Autisme Rotterdam-Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, Rotterdam NVvP
- Dhr. prof. dr. Wouter Staal, kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, NVvP
Klankbordgroep
- Mevr. prof. dr. Maretha de Jonge, orthopedagoog-generalist, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, NVO
- Mevr. prof. dr. Tjitske Kleefstra, klinisch geneticus, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, VKGN
Met ondersteuning van
- Mevr. drs. Beatrix Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Mevr. drs. Laura van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dhr. drs. Toon Lamberts, senior-adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Mevr. dr. Anna van der Miesen |
02-2023--04-2024: CAMH, Toronto, Canada: post-doc onderzoeker 02-2023-heden: Amsterdam UMC, lokatie VUmc, post-doc onderzoeker 04-2024-heden: GGZ inGeest, arts-assistent in opleiding tot psychiater |
* Archives of Sexual Behavior, International Journal of Transgender Health: editorial board member (onbetaald). * Faculty of General Education Initiative (GEI), World Professional Association for Transgender Health (betaald). * Scientific Committee, European Professional Association for Transgender Health (onbetaald). * Lid kerngroep Female Autism Network of the Netherlands (onbetaald).
|
* Robert Wood Johnson Foundation - Investigating Portable Components of the Netherlands Gender Affirming Care Policy to Improve Transgender Youth Health Outcomes in the United States (projectleider). * KNAW Ter Meulen beurs - Gender Diversity in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Womenmind 2022 Postdoctoral Fellowship Competition - Sex Assigned at Birth, Gender Identity, and Gender Identity Diversity Differences in a Prospective Clinical Youth Cohort: Prevalence Rates and Associations with Suicidality, Self-Harm, Mental Health Risks, and Protective Factors (projectleider). * Discovery Fund 2022 Postdoctoral Fellowship – Declined. * Agis Innovatiefonds - Buitengewoon jezelf (geen projectleider).
* Arcus Foundation: Transgender Youth Outcomes Initiative: Understanding the Impacts of Trans Youth US State-BasedPolicies to Drive Policy and Public Perception Change (projectleider) * Womenmind 2023 Seed Funding Competition:An Intersectional Lens to Youth Wellness Hubs Ontario: Learning with Girls/Women and Gender Diverse Youth (geen projectleider) * Fonds Wetenschappelijk Onderzoek Seksualiteit:Beyond Gender-Related Medical Care: The influence of Policies, Practices, and Contextual factors on Transgender Adolescent’s Mental Health and Wellbeing (projectleider) * General Research Fund Hong Kong University:Both sides now: Expressed and perceived gender (non)conformity and psychosocial wellbeing in Chinese community children (projectleider) womenmind 2024 Seed Funding Competition: Creating a * Community-Developed Self-Advocacy Tool for Autistic Gender-Diverse Adolescents for the Promotion of Wellbeing (geen projectleider) * Canadian Institutes of Health Research: Strengthening Youth Wellness Hubs Ontario's Learning Health System through Enhancing Measurement Based Care, Data Integration and Equity-focused Practices (geen projectleider)
Alle subsidies zijn charitatief (geen sponsoring door de industrie). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Annelies de Bildt |
Psycholoog, Accare, Groningen. |
Stuurgroepvoorzitter ADOS en ADI-R
|
* ZonMw (08450012220002) Verbeteren van diagnostiek bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking (projectleider). * Auteur NL bewerking ADI-R en ADOS * ADOS en ADI-R trainer * Redacteur van een boek over autisme bij kinderen, uitgegeven in 2021, bij BSL. |
Geen restricties. |
|
Mevr. Claudette Nouris |
Patiëntvertegenwoordiger, Landelijke Oudervereniging Balans |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Els Blijd-Hoogewys |
Behandel Inhoudelijk Manager, Klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY (full-time)
Per 1 januari 2025 psycholoog bij Psychiatrie Noord. |
Mede-oprichter en voorzitter FANN (Female Autism Network of the Netherlands), onbetaald Voorzitter CASS18+ (consortium voor BIG geregistreerde behandelaars van volwassenen met autisme), onbetaald Lid Autisme Jonge Kind, landelijk expertise netwerk, onbetaald Lid Alliantie Gender & GGZ, namens NIP, onbetaald Organisator Nationaal Autisme Congres, deelname in winst/verlies Diverse lezingen over autisme, betaald |
Boeken over autisme geschreven of de redactie daarvan gedaan:
Mede-aanvrager van een onderzoek NWO, Breaking the cycle: an inclusive school environment outside the classroom for adolescents with ASD (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Fleur Velders |
Kinder- en jeugdpsychiater, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Nederlands Jeugd Instituut; commissielid erkenningscommissie jeugdinterventies (vacatiegelden) |
* Zorginstituut Nederland, Samen beslissen in de praktijk met kinderen, gericht op kinderen met psychische klachten (geen projectleider). |
Geen restricties. |
|
Mevr. drs. Gemma Witteman |
Jeugdarts, Karakter kinder- en jeugdpsychiatrie, Enschede
Werkzaamheden diagnostiek en behandeling van kinderen met ASS |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Janneke Zinkstok |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Redactie Tijdschrift voor Psychiatrie (onbetaald, maar vacatiegelden) * Ethics committee internatinal society psycho genetics |
* ZonMW, COFIT-PSY project: Gevolgen van COVID-19-maatregelen voor mensen met psychiatrische aandoeningen (projectleider). * Radboudumc Principal Clinician subsidie voor innovatie project om ouders van kinderen met aangeboren ontwikkelingsstoornissen te ondersteunen (projectleider). * Agis innovatiefonds subsidie voor project om ervaringsdeskundigheid te ontsluiten voor jongeren met autism en licht verstandelijke beperking (projectleider). * ZonMW middellang - Een verloren generatie? Effecten van de COVID-19 pandemie op de mentale gezondheid van jongeren (geen projectleider)
|
Geen restricties. |
|
Dhr. Jasper Wagteveld |
Ervaringsdeskundig adviseur, Dokter Bosman |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Jopje Ruskamp |
Kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. drs. Jos Boer |
Verpleegkundig specialist, Dimence Groep, Deventer
Per januari 2023 bij het Specialistisch Centrum Ontwikkelingsstoornissen (SCOS). |
Promovendus Brain Division UMC Utrecht |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Mathieu Pater |
Muziektherapeut, ZZP. |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Dhr. dr. Richard Vuijk |
Klinisch psycholoog - psychotherapeut, SARR Autisme Rotterdam – onderdeel van Antes Parnassia Groep, Rotterdam, NIP |
Eigen praktijk voor scholing AutismeSpectrumNederland. |
Auteur: Werkwijzer - Psychodiagnostiek autismespectrumstoornis volwassenen (2018) en Nederlands Interview voor Diagnostiek Autismespectrumstoornis bij volwassenen (NIDA) – Handleiding en Interview |
Geen restricties. |
|
Mevr. dr. Wietske Ester |
Kinder- en jeugdpsychiater, Youz Kinder- en jeugdpsychiatrie, SARR Autisme, Rotterdam. Associate Professor, kinder- en jeugdpasychiater, Curium-LUMC, Leiden. |
Geen. |
* Parnassia Groep, IMDAD studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * Korczak stichting, Tandem studie, autisme, jeugd en ouders (projectleider). * ZonMW, Academische Werkplaats Autisme, Projectgroep 2 hulp, behandeling en medicatie. Inmiddels afgerond, mede-trekker. * Parnassia Academie, 3e PhD Tandem studie, autisme, jeugd, ouders (projectleider). * Curium-LUMC, PhD AWA; Lifelines, autisme, volwassenen (projectleider). |
Geen restricties. |
|
Dhr. prof. dr. Wouter Staal |
Kinder- en jeugdpsychiater, Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen |
* Ambasadeur NVA / balans (patiënten-vereniging) * Voorzitter Wetenschappelijke Raad, Kennis Centrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie * Vicevoorzitter visitatie commissie TOP-GGz * Bestuurslid Nederlands Autisme Register (NAR) * Lid Autism Europe * Bestuurslid en mede oprichter DREAMS * Lid kerngroep Autisme Jonge kind * Consulent huisartsen praktijken Thermion en Oosterhout * Lid stuurgroep Pro Desing your life (RAAK, NWO) * Lid stuurgroep lectoraat JP Teunisse- ASS levensloop * Lid RINO expertgroep autisme |
* Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze. (NWO, RAAK) Teunisse JP, Orgassa A, Swinkels E, Leenders J, Staal WG, Tomese E, van Hunsel E, Kok L, Zandvliet S, Strijbos D. NWO (1000k) * CURE4LIFE: Development and societal impact of stem cell based genetic medicines, Staal FJT, ….Staal WG…Bartels (NWO, NWA-ORC) (5574k) * Ontregeling omringd. Een normatief-empirisch onderzoek naar morele en juridische vraagstukken bij intensieve netwerkzorg thuis voor jongeren met ernstige mentale problemen. Van Gurp JLP, van der Meer AF…Staal WG… Lindauer R (ZonMw). (200k) * Design Your Life (NWO), van Dijk J, van der Voort M, Staal WG (350k) * A multi-modal lifestyle intervention program in routine clinical care for children with mental disorders. Staal WG (main applicant), Muskens J, Rommelse N, Klip H, Cahn W, J Deenink,Oomen M, Pillen S, Roosenstiel I, Schene A. (500k) * Personalised interventions to support active leisure time for social (re)integration in psychosis. (NWO, MOVE-2). Cahn W, van Meijel B, Backx F, Schnack H, Deenink J, Swildens W, Staal WG, Koomen L, Jorg F, Scheepers F. (350k) * Pegasus: Equine-assisted Therapy for therapy-resistant adolescents with autism spectrum disorders, a multiple baseline ABA-study’ (ZonMW).Rommelse N, den Boer J, Klip H, Staal WG, Blonk A, Henke K, van Noort E, Tielkens M, van Rosmalen S. (440k) * ProMiSe: Tackling defective Prefrontal development in Mendelian Syndromes (NWO) . Kolk S, Staal WG, Kleefsta T, Egger J, Swaab H, Santen G, Jacobs F. (1600k) * Perspectief wisseling van leerkracht en in het omgaan met leerlinggedrag in de klas (NRO- NWO). Walraven M, Staal WG, Ottenheym A enTruijens P (400k) |
Geen restricties. |
|
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Tjitske Kleefstra |
Klinisch geneticus Radboudumc |
Werkgroeplid richtlijn Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/ verstandelijke beperking (NVK) |
Ik heb extern gefinancierd onderzoek (ZonMW) maar dat betreft fundamenteel onderzoek |
Geen restricties |
|
Maretha de Jonge |
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit Leiden |
- Hoofdopleider OG opleiding regio Leiden/R'dam/Utrecht, Stichting BOPP-WEST en RINOgroep, gedetacheerd door Universiteit Leiden waardoor geen extra inkomsten - initiator/oprichter en adviseur van de Stichting behandeling selectief mutisme, onbezoldigd - Lid wetenschappelijke adviesraad Kenniscentrum Kinder en Jeugdpsychiatrie, onbezoldigd - Initiator en voorzitter Stichting Nour, onbezoldigd - Bestuurslid Stichting Jong, onbezoldigd - Lid landelijke stuurgroep ADI-R en ADOS trainingen en docent in ADI-R en ADOS-2 trainingen, uurvergoeding komt ten goede aan researchbudget persoonlijk in te zetten researchgelden, Universiteit Leiden - Vertaler van ADI-R en ADOS-2, auteursvergoeding (2,5% van de opbrengsten van de uitgeverij Hogrefe) komt ten goede aan mijn oud-werkgever UMC Utrecht |
Grotendeels 1e geldstroom, kleine subsidie van het Leids Universiteits Fonds/ Tiny & Anne van Doorne Fonds 5000,- |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door afgevaardigden van de verenigingen Landelijke Oudervereniging Balans en Nederlandse Vereniging voor Autisme te betrekken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De inhoud van de modules ‘Vroege interventies’ en ‘Randvoorwaarden’ zijn tevens in conceptversie besproken binnen een focusgroep met deelnemers vanuit MIND, het Nederlands Autisme Register (NAR), De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en Landelijke Oudervereniging Balans. Eventueel aangeleverde commentaren zijn meegewogen in de eindformuleringen.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijn is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling zijn richtlijnmodules op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Academische werkplaats autisme (AWA), Beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW), Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Landelijke Beroepsgroep voor Begeleiders Onderwijs (LBBO), Landelijke Beroepsgroep Remedial Teachers (LBRT), MIND,
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), Nederlandse Vereniging Artsen Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Praktijkondersteuners geestelijke gezondheidszorg (POH-ggz), Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ), Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG), Zelfstandige Klinieken Nederland (ZKN), Zorginstitituut Nederland (ZiNL) en Zorgverzekeraars Nederland (ZN) via een enquête. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd uit oogpunt van praktische uitvoerbaarheid een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals beschikbaarheid, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Randvoorwaarden.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.