Op welke wijze dient vormgegeven te worden aan continuïteit en coördinatie van zorg bij mensen met gevorderde COPD?

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland wordt de communicatie tussen zorgverleners als volgt beschreven: ‘Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel’ [IKNL/Palliactief 2017].

Er worden vier criteria benoemd:

1. Om palliatieve zorg daadwerkelijk beschikbaar en effectief en efficiënt inzetbaar te laten zijn, zal deze zorg aan een aantal kenmerken moeten voldoen:
   • de zorg is afgestemd op de patiënt en diens naasten en de situatie
   • het is duidelijk wie de hoofdbehandelaar is
   • het is duidelijk wie de centrale zorgverlener is
   • het is duidelijk hoe de centrale zorgverlener voor de patiënt en diens naasten te bereiken is
   • er wordt een individueel zorgplan gebruikt
   • zorgverleners kunnen tijdig reageren op door de patiënt gerapporteerde verergering van klachten en interventies worden vastgelegd
   • de beschikbaarheid van de zorg is, waar dan ook, 24 uur per dag, zeven dagen in de week gegarandeerd
   • er vindt multidisciplinair overleg plaats
   • de betrokken zorgverleners werken interdisciplinair samen
   • de betrokken zorgverleners zijn verantwoordelijk voor het informeren van de centrale zorgverlener bij overdracht
   • er zijn gespecialiseerde teams palliatieve zorg beschikbaar voor ondersteuning van de betrokken zorgverleners
   • waar nodig worden vrijwilligers ingezet
   • er wordt gewerkt volgens protocollen, richtlijnen en zorgpaden
2. Voor elke patiënt is een centrale zorgverlener beschikbaar. Dit is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid. Door veranderingen in de situatie van de patiënt of de plaats waar deze verzorgd wordt, kan het noodzakelijk zijn van centrale zorgverlener te wisselen.
3. De centrale zorgverlener is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten en voor andere betrokken zorgverleners en is er verantwoordelijk voor dat:
   • behoud van eigen regie door patiënt en diens naasten, voor zover mogelijk en/of gewenst, wordt gestimuleerd
   • het individueel zorgplan tot stand komt, wordt bijgesteld en nageleefd
   • de taakverdeling tussen zorgverleners, mantelzorgers en vrijwilligers helder is
   • de continuïteit van zorg geregeld is
   • het benodigd multidisciplinair overleg, consultaties of verwijzingen geregeld worden
   • de individuele sociale kaart van de patiënt en diens naasten inzichtelijk is en beheerd wordt
   • passende ondersteuning, thuiszorg, mantelzorg, hulpmiddelen geregeld en gecoördineerd worden
   • er aandacht is voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers; gemaakte afspraken passen binnen de zorgindicatie van de patiënt. Indien afspraken en zorgindicatie niet met elkaar overeenkomen, worden mogelijke oplossingen met betrokken instanties besproken.
4. In alle situaties is het belangrijk om een individueel zorgplan op te stellen, gebaseerd op de individuele doelen, waarden, wensen en behoeften van de patiënt [IKNL/Palliactief 2017]. Het individuele zorgplan wordt beheerd door de centrale zorgverlener en is schriftelijk of elektronisch aanwezig bij de patiënt en (bij voorkeur elektronisch) beschikbaar in het medisch dossier voor alle betrokkenen. Het is niet alleen een weerslag van de actualiteit en de coördinatie van zorg, maar geeft ook afspraken weer in het kader van ACP (zie ook module Proactieve zorgplanning). Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de (on)wenselijkheid van ziekenhuisopnames, reanimatie en beademing. Om de eigen regie van de patiënt te bevorderen, wordt in het zorgplan uitgewerkt wat de patiënt zelf wil uitvoeren, wat door naasten wordt uitgevoerd en wat er door zorgverleners en vrijwilligers wordt uitgevoerd. Het zorgplan wordt zo nodig bijgesteld gedurende het zorgproces.
   Het individueel zorgplan is het middel om de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en de gemaakte afspraken eenduidig en toegankelijk bij elkaar te hebben, ook in de nachten, weekenden, bij crisissituaties en in de stervensfase. Daarom is het individueel zorgplan voor alle betrokkenen bij voorkeur elektronisch beschikbaar. Zo niet, dan is een actueel papieren exemplaar aanwezig bij de patiënt.

De focus van behandeling en begeleiding bij een patiënt met gevorderde COPD ligt behalve op puur somatische parameters, op verbetering van de kwaliteit van leven en aandacht voor de individuele behoeften en het comfort van de patiënt. Een goede samenwerking met regiefunctie tussen de eerste-, tweede- en zo nodig derdelijnszorg en zorgverleners in het sociale domein is cruciaal. Meerdere disciplines met specifieke kennis van COPD en palliatieve zorg, zoals artsen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, psychologen, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, apothekers en anderen kunnen hierbij een rol spelen. De uitdaging is om de samenwerking tussen de verschillende lijnen en typen van zorg zo te organiseren dat voor elke patiënt met gevorderde COPD optimaal wordt gezorgd tijdens het gehele ziekteproces, inclusief de laatste levensfase. Een voorwaarde voor een optimale regiefunctie is onder meer duidelijke afspraken over wie als centrale zorgverlener de regie heeft en kennis over de expertise en behandelmogelijkheden van de verschillende zorgverleners.

COPD gaat vaak gepaard met comorbiditeit en vaal is er sprake van polyfarmacie. Daarnaast heeft het ziektebeeld COPD een onvoorspelbaar verloop, met longaanvallen met vaak gedeeltelijk herstel, waardoor een goede regiefunctie van essentieel belang is om snel op veranderende situaties te kunnen inspelen, onder andere door wijzigingen in medicatie en zorg [Allema 2018].

Het belang van een zorgverlener die de regie heeft wordt ook onderschreven in de zorgstandaard COPD [LAN 2016]. Voor mensen met COPD dienen afspraken te worden gemaakt wie welke zorg geeft en op welke wijze. Deze informatie dient eenduidig te zijn. Op lokaal niveau dienen afspraken te worden gemaakt wie de functie van centrale zorgverlener vervult en daarmee het continue aanspreekpunt voor de patiënt is. De centrale zorgverlener zorgt ervoor dat binnen een multidisciplinair samenwerkingsverband afspraken, taken en acties goed op elkaar worden afgestemd. Deze coördinatie vindt zo dicht mogelijk bij de zorg voor de patiënt plaats. De centrale zorgverlener overziet het multidisciplinaire proces, onderhoudt contacten met alle betrokken disciplines en stuurt het afstemmingsproces aan. De patiënt beschikt over schriftelijke informatie met naam en bereikbaarheidsgegevens van zijn centrale zorgverlener/aanspreekpunt.

Bij mensen met COPD met een ernstige ziektelast, die een meer gespecialiseerde behandeling krijgen, ligt het voor de hand dat de longarts de hoofdbehandelaar is. In onderling overleg tussen longarts en huisarts of specialist ouderengeneeskunde kan hiervan worden afgeweken, zolang voor de patiënt maar duidelijk is wie zijn hoofdbehandelaar is. De landelijke transmurale afspraken hierover zijn opgenomen in de NHG-Standaard 'COPD'. De rol van centrale zorgverlener kan bij deze mensen met COPD vervuld worden door de longarts of de intramurale verpleegkundig specialist of longverpleegkundige van het multidisciplinaire team. Hierover worden afspraken gemaakt met de patiënt.

De centrale zorgverlener, waarmee de patiënt het individueel zorgplan heeft opgesteld, is verantwoordelijk voor de goede organisatie van de zorg. Voor elke betrokken zorgverlener is het duidelijk tot welk niveau zij de zorg kan leveren en op welk moment zij zal doorverwijzen naar een collega/andere discipline.

Dit niveau van geboden zorg moet ook voor de patiënt met COPD zelf inzichtelijk zijn. Daarnaast moet het duidelijk zijn wie medisch eindverantwoordelijk (hoofdbehandelaar) is, wie bij complexere zorg centrale zorgverlener is, wie van de zorgverleners waarvoor aanspreekbaar is en in welke situaties de patiënt moet worden doorverwezen naar een andere discipline. In het individueel zorgplan is ook opgenomen welke apotheker farmaceutisch eindverantwoordelijk is voor de medicatiebewaking, herhaalmedicatie en instructie rondom medicatie.

Bij het literatuuronderzoek werden aanwijzingen gevonden voor een effect van case-management en psycho-educatie door een verpleegkundige op kwaliteit van leven [Aiken 2006, Bove 2016].

Bove et al. [2019] hebben in een kwalitatief onderzoek door middel van semigestructureerde interviews 10 mensen met ernstig COPD gevraagd naar hun ervaringen met een nieuwe structuur en organisatie van poliklinische palliatieve zorg, waarbij elke patiënt een eigen verpleegkundige kreeg toegewezen. Uit de interviews bleek dat deze nieuwe structuur en organisatie de kwaliteit van leven van patiënten hebben bevorderd. De vertrouwensrelatie met de verpleegkundige, het gevoel dat de verpleegkundige hun geschiedenis kent en het gevoel niet één van velen te zijn, waren bepalende factoren en maakten het verschil voor patiënten. De nieuwe structuur en organisatie:

• bevorderde continuïteit van zorg, kwaliteit van zorg en behandeling en zelfmanagement van patiënten
• leidde tot verlaging van aantal en de duur van ziekenhuisopnames
• bevorderde vertrouwen van patiënten in de gezondheidszorg
• gaf patiënten een gevoel van veiligheid, wat maakte dat elk onderwerp (hoe gevoelig wellicht ook) kon worden besproken

Een review van Harris [2007] laat zien dat mensen met COPD in de thuissituatie beter om kunnen gaan met dyspneu als er voldoende ondersteuning thuis is door verpleegkundigen en andere disciplines. Tegelijkertijd liet de review zien dat mensen met COPD minder ondersteuning thuis krijgen dan mensen met kanker of andere levensbedreigende ziektes.

Op basis van bovengenoemde studies en expertise beveelt de werkgroep aan om iedere patiënt met gevorderde COPD een vaste longverpleegkundige, verpleegkundige palliatieve zorg of verpleegkundig specialist aan te bieden, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook in de thuissituatie.

Zo nodig kan (indien nog niet betrokken) verwezen worden naar gespecialiseerde zorgverleners, bijvoorbeeld fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, diëtist, psycholoog, geestelijk verzorger en maatschappelijk werker.

In Nederland bestaan vrijwel overal intra-, trans- en extramurale consultatieteams palliatieve zorg. De intramurale en transmurale teams doen vrijwel allemaal bedside consulten. Veel van deze teams adviseren de consultvrager, maar zijn niet in medebehandeling. De extramurale teams geven vrijwel allemaal uitsluitend telefonisch advies aan de consultvrager. De werkgroep is van mening dat tijdige consultatie van een palliatief team voor mensen met gevorderde COPD zinvol kan zijn bij complexe problemen op één of meerdere gebieden (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) en in de stervensfase.

Voor het bieden van de optimale zorg aan de patiënt is adequate gegevensuitwisseling en een gestandaardiseerde transparante dossiervorming noodzakelijk. Bij een patiënt die mede behandeld wordt door de longarts wordt minimaal eenmaal per jaar onderling gecommuniceerd tussen longarts en huisarts of specialist ouderengeneeskunde over het verloop van de behandeling en eventuele wijziging van medicatie. Daarnaast zal de huisarts de behandeling in de eerste lijn met de longarts communiceren. Afhankelijk van de lokale afspraken kan overdracht van informatie tussen eerste en tweede lijn bijvoorbeeld plaatsvinden middels een gezamenlijk individueel zorgplan, via digitaal beveiligde communicatiesystemen, schriftelijk, telefonisch, of tijdens een overleg. Alle eerder genoemde ketenafspraken worden minimaal éénmaal per jaar door de diverse betrokken zorgverleners gezamenlijk geëvalueerd.

In het rapport Samenwerking in de palliatieve zorg 2018 [Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA) 2018] wordt dieper ingegaan op deze samenwerking in de palliatieve zorg tussen het ziekenhuis, de eerste- en de tweedelijnszorg.

Er worden drie onderwerpen besproken die van belang (kunnen) zijn bij de samenwerking met de eerste lijn: de transferverpleegkundige, medisch specialistische zorg in de thuissituatie en het meekijkconsult.

Bij ontslag uit het ziekenhuis is er bij de mantelzorgers en zorgverleners in de thuissituatie, bij hospices en Wet langdurige zorg (WLZ)-instellingen behoefte aan een warme overdracht. In het ziekenhuis zijn de hoofdbehandelaar en verpleegkundige verantwoordelijk voor de inhoudelijke overdracht en is het regelen van zorg in de thuissituatie meestal belegd bij een transferverpleegkundige. Die geeft inzicht in het behandelplan en de actuele stand van zaken. De transferverpleegkundige wordt betaald uit de algemene ziekenhuiskosten. Het is belangrijk dat hiervoor voldoende middelen beschikbaar zijn en dat er een heldere rolverdeling is tussen transferverpleegkundige en andere zorgverleners in het ziekenhuis. In een aantal gevallen zal overplaatsing naar de eerste lijn alleen mogelijk zijn als medisch-specialistische zorg in de thuissituatie, eerstelijnsverblijfbed (ELV-bed), hospice of WLZ-instelling beschikbaar is.

Medisch-specialistische zorg thuis wordt bekostigd vanuit de Diagnose Behandel Combinatie (DBC)-zorgproducten ‘medisch specialistische zorg’. Als de huidige mogelijkheden om deze zorg vergoed te krijgen vanuit het DBC-systeem naar de mening van partijen tekortschieten, dan kan men bij de NZA een wijzigingsverzoek indienen. Met het “meekijkconsult” kan de huisarts specialistische expertise inzetten zonder dat doorverwijzing naar de tweedelijnszorg noodzakelijk is. Vergoeding van dit consult kan door de huisarts worden aangevraagd bij de zorgverzekering. Het meekijkconsult komt de kwaliteit van zorg ten goede en de patiënt hoeft niet voor een specialistisch consult naar het ziekenhuis. De adviesaanvraag voor consultatie komt daarbij altijd van de huisarts en deze blijft ook hoofdbehandelaar. Specialistische expertise wordt betrokken bij een medisch specialist in de tweedelijnszorg, maar kan ook worden ingevuld door kader(huis)artsen, specialisten ouderengeneeskunde of binnen de geestelijke gezondheidszorg door een psycholoog of psychiater. Huisartsen kunnen advies inwinnen over een patiënt, ook wanneer deze niet onder behandeling is in het ziekenhuis.

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft het landschap van palliatieve zorg in kaart gebracht. Deze infographic verbeeldt het huidige landschap van de palliatieve zorg in Nederland [PZNL 2018]. Dit maakt inzichtelijk welke instanties en zorgverleners er betrokken kunnen zijn en kunnen ondersteunen in de communicatie.

In sommige gevallen (crisissituaties) is het belangrijk om te overwegen of er een indicatie is om niet alleen, maar samen met een andere zorgverlener naar de patient te gaan. Hierdoor wordt de kans vergroot op een “compleet zorgplan met aandacht voor de te volgen stappen”.

Het initiatief tot een gezamenlijk huisbezoek kan door iedereen genomen worden: door de huisarts, de wijkverpleegkundige, de gespecialiseerd verpleegkundige palliatieve zorg, enzovoort. Het initiatief kan ook uitgaan van de patiënt en/of de diens naasten zelf die de behoefte hebben om samen alles eens goed op een rijtje te zetten. Wanneer het gewenst is om een gezamenlijk huisbezoek te doen, dan kan de Handreiking ‘Gezamenlijk huisbezoek bij complexe palliatieve zorg thuis’ [Palliatieve Zorg Thuis (PaTz) 2020] behulpzaam zijn.

Professionele perspectief

Door de NZA is een onderzoek gedaan naar de landelijke behoefte onder zorgverleners, patiënten en naasten en de rol van PaTz hierbij [Koper 2017]. Een onderdeel van het onderzoek was de communicatie en samenwerking tussen de diverse zorgverleners. Uit dit onderzoek komt naar voren dat de samenwerking tussen de huisarts en wijkverpleegkundige door de huisartsen als goed ervaren wordt. De samenwerking tussen de huisartsen en de tweedelijnszorg kan nog verbeterd worden.

De manieren die werden beschreven om de samenwerking in de palliatieve zorg te verbeteren zijn:

• een PaTz-overleg of periodiek overleg met huisarts en thuiszorg en/of tweedelijnszorg. Hiermee kan de communicatie en samenwerking verbeterd worden
• een gezamenlijk digitaal dossier
• het op papier zetten van afspraken over beleid, rol of regie