Wat is de aanbevolen diagnostiek- en behandelstrategie op het gebied van neuropsychologisch functioneren en revalidatie bij patiënten met een symptomatisch intracranieel meningeoom om de gevolgen die zij ervaren in dagelijks functioneren en kwaliteit van leven in kaart te brengen en indien nodig te verbeteren?

De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

1. Hoe en wanneer dient neuropsychologisch functioneren en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in kaart te worden gebracht bij de follow-up van patiënten met een intracranieel meningeoom?
2. Wat is de rol van revalidatie bij patiënten met een intracranieel meningeoom?

Waarom deze aanbeveling?

De werkgroep doet een sterke aanbeveling voor het systematisch signaleren en beoordelen van neuropsychologische klachten en, wanneer nodig, het doorverwijzen naar revalidatiearts of (neuro)psychologische behandeling bij patiënten met een intracranieel meningeoom. Hoewel er geen nieuwe systematische literatuursearch heeft plaatsgevonden en het wetenschappelijke bewijs, in een eerdere search gevonden, beperkt is, sluiten de aanbevelingen aan bij de ervaringen uit de klinische praktijk en bestaande richtlijnen voor vergelijkbare patiëntengroepen. De voorgestelde werkwijze wordt beschouwd als standaardzorg die past binnen goede, integrale nazorg. De interventies brengen weinig risico’s of belasting voor patiënten met zich mee. Bovendien dragen ze bij aan behoud van functioneren en kwaliteit van leven. Daarmee acht de werkgroep deze aanbevelingen passend en haalbaar binnen de huidige zorgpraktijk.

Eindoordeel:

Sterke aanbeveling voor.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Voor de herziening van deze module heeft er geen systematisch literatuuronderzoek met gradering van bewijskracht plaatsgevonden. De aanbevelingen zijn daarom gebaseerd op expert opinion, ondersteund met informatie uit aanverwante literatuur.

Signalering van problemen in neuropsychologisch functioneren en participatie

Neuropsychologisch functioneren

Patiënten met een intracranieel meningeoom ervaren vaak klachten die passen bij niet-aangeboren hersenletsel, in cognitief functioneren (zoals problemen met aandacht, geheugen, informatieverwerking), emotioneel functioneren (zoals angst en somberheid), en gedragsmatig functioneren (zoals reageren met een korter lontje of minder initiatief nemen). Dit beeld uit de dagelijkse praktijk wordt ook ondersteund in wetenschappelijke literatuur: verschillende studies tonen aan dat neurocognitieve beperkingen regelmatig voorkomen bij patiënten met een meningeoom, zowel vóór als na behandeling, en dat herstel na behandeling vaak onvolledig is (Meskal, 2015; Meskal, 2016; Liouta, 2016; Rijnen, 2019; Sekely, 2023). Tevens ervaart een deel van de meningeoompatiënten angstklachten, en in mindere mate depressieve klachten (Kasper, 2022). Deze klachten kunnen grote invloed hebben op het functioneren in werk, gezin en sociaal leven, maar worden niet altijd spontaan benoemd door de patiënt.

Uit Nederlands onderzoek blijkt echter dat het huidige zorgtraject voor patiënten met een intracranieel meningeoom niet altijd optimaal aansluit op hun ervaren problemen. Patiënten, naasten en zorgverleners benoemen met name een gebrek aan informatie, nazorg en toegang tot revalidatie of neuropsychologische begeleiding (Zamanipoor Najafabadi, 2020). Door deze hiaten tijdig te ondervangen, kunnen de voordelen van gestructureerde signalering en verwijzing waarschijnlijk toenemen, terwijl de belasting voor patiënt en zorg beperkt blijft. Voordelen zijn bijvoorbeeld dat patiënten bij tijdig signaleren en behandelen van deze problemen minder beperkt zijn in hun dagelijks functioneren, waaronder werk. Daarmee ervaren zij een betere kwaliteit van leven en zijn de maatschappelijke kosten lager.

De werkgroep acht het daarom van belang dat neuropsychologisch functioneren na behandeling ten minste eenmaal systematisch in kaart wordt gebracht, bijvoorbeeld met een laagdrempelige screeningslijst zoals de Signaleringslijst NAH (Vilans, 2008). Dit instrument stelt zorgverleners in staat om vroegtijdig ervaren neuropsychologische klachten te detecteren. Om het cognitief functioneren objectief in kaart te brengen, is een screeningsinstrument als de Montreal Cognitive Assessment (MoCA) geschikt.

Op basis van klinische ervaring kan dit het beste plaatsvinden binnen drie maanden na behandeling, of eerder bij klachten. Bij aanwezigheid van klachten of signalen, of wanneer deze door de patiënt of diens naaste worden gerapporteerd, is verwijzing naar een GZ- of (klinisch) neuropsycholoog voor uitgebreider onderzoek middels een neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd. Dit kan bij impact op dagelijks leven en maatschappelijke participatie ook een verwijzing naar de revalidatiearts zijn, die een neuropsychologisch onderzoek kan laten verrichten door de psycholoog in het revalidatieteam. Zonodig kan een behandeling geboden worden door een GZ- of (klinisch) neuropsycholoog, in de medisch-psychologische of revalidatiesetting.

(Arbeids)Participatie en kwaliteit van leven

Het in kaart brengen van dagelijks functioneren en maatschappelijke participatie, waaronder arbeidsparticipatie, verdient nadrukkelijke aandacht. In de klinische praktijk wordt regelmatig gezien dat patiënten na behandeling moeite hebben hun werk of andere maatschappelijke rollen te hervatten, mede door neuropsychologische klachten. Bevindingen uit de literatuur ondersteunen dit beeld: een aanzienlijk deel van de patiënten keert niet of slechts gedeeltelijk terug naar werk, wat kan wijzen op een blijvende impact op functioneren en zelfstandigheid (Sekely, 2022; Wirsching, 2020).

Het bespreken van hulpvragen op terreinen als werk, mobiliteit, sociaal functioneren en gezin is daarom essentieel. Wanneer hierin beperkingen worden gesignaleerd, is verwijzing naar een revalidatiearts passend, zodat gerichte ondersteuning of behandeling kan worden overwogen.

Naast participatieproblemen kan ook de algehele kwaliteit van leven verminderd zijn. Dit beeld uit de praktijk wordt ondersteund door recentere literatuur, waarin aanwijzingen worden beschreven voor een lagere kwaliteit van leven bij patiënten met een meningeoom (Cook, 2025; Zamanipoor Najafabadi, 2017). Hiervoor kunnen ook Patient Reported Outcome Measures (PROMS) worden ingezet. Reeds gebruikte vragenlijsten binnen de oncologische praktijk kunnen tevens voor patiënten met een meningeoom worden gebruikt, waaronder de EORTC Quality of Life Questionnaire C30 (QLQ-C30, de Short Form Health Survey (SF-36) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Het systematisch uitvragen van kwaliteit van leven helpt om tijdig passende interventies, zoals psychosociale begeleiding, psychologische zorg of revalidatie, in te zetten en het herstel van functioneren te ondersteunen.

Indicatiestelling revalidatie

Revalidatie is aangewezen bij patiënten met een intracranieel meningeoom die, ondanks herstel van de primaire behandeling, beperkingen ervaren in dagelijks functioneren, participatie of cognitief-emotioneel functioneren. De aard en ernst van deze beperkingen zijn bepalend voor de intensiteit en vorm van revalidatie. Tijdige herkenning en het vroeg starten van een revalidatietraject zijn van belang om verdere terugval in functioneren te voorkomen en herstel te bevorderen.

Ervaringen uit de praktijk laten zien dat veel patiënten baat hebben bij gerichte begeleiding of training gericht op verbetering van functioneren, aanpassing aan veranderingen en het hervatten van werk en sociale rollen. Literatuur over revalidatie bij hersentumoren ondersteunt dit beeld: multidisciplinaire en cognitieve revalidatieprogramma’s laten verbeteringen zien in functionele uitkomsten, cognitief functioneren en dagelijks handelen (Yu, 2019; Hojan, 2020; Zucchella, 2013; Maschio, 2015; Richard, 2019). Deze studies ondersteunen het nut van een geïntegreerde revalidatiebenadering, maar betreffen vaak patiëntenpopulaties met zowel goedaardige als kwaadaardige hersentumoren. Hierdoor is de toepasbaarheid voor de specifieke patiëntengroep met een meningeoom lastiger te bepalen. Anderzijds zien we in de klinische (revalidatie)praktijk geen wezenlijke verschillen in ervaren beperkingen tussen patiënten met een meningeoom en andere vormen van hersentumoren. Bij patiënten met een meningeoom kan de revalidatie klinisch zijn maar meestal poliklinisch en gericht op verbetering van functioneren, zelfredzaamheid en participatie.

De werkgroep benadrukt dat revalidatie individueel afgestemd moet worden op de hulpvraag en signalering van problemen in neuropsychologisch functioneren, (arbeids)participatie en kwaliteit van leven, en dat verwijzing naar de revalidatiearts zinvol is bij aanhoudende beperkingen die het dagelijks leven of de arbeidsparticipatie belemmeren.

De werkgroep acht de verwachte baten van systematische signalering en (neuro)revalidatie groter dan de mogelijke nadelen. In de praktijk leidt tijdige herkenning van klachten tot beter herstel en voorkomt het dat patiënten langdurig beperkingen houden in werk of dagelijks functioneren.

Voor nadere invulling en ondersteuning van diagnostiek en behandeling kunnen onderstaande richtlijnen en protocollen worden geraadpleegd:

• Richtlijn Neuropsychiatrische gevolgen na NAH bij volwassenen
• Richtlijn Neuropsychologische revalidatie (NIP)
• Neuropsychologische behandelprotocollen via: www.neuropsychologischebehandeling.nl
• Richtlijn NAH en arbeidsparticipatie
• Richtlijn Medisch specialistische revalidatie bij oncologie
  

Hoewel de rolverdeling en invulling van nazorg van patiënten met intracranieel meningeoom regionaal wisselend geregeld zijn, ziet de werkgroep meerwaarde in het aanwijzen van een laagdrempelig aanspreekpunt voor de patiënt. Dit kan zowel de behandelend arts als een (neuro-oncologie) verpleegkundige zijn.

Kwaliteit van bewijs

De module is in 2025 redactioneel geüpdatet. De literatuurbasis waarop de herziene aanbevelingen zijn gestoeld is niet systematisch geüpdatet. De kwaliteit van bewijs is derhalve niet beoordeeld via GRADE.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun naasten/verzorgers)

De impact van cognitieve, emotionele en gedragsmatige klachten op het dagelijks functioneren verschilt per patiënt. Wel blijkt uit de praktijk dat patiënten met een intracranieel meningeoom waarde hechten aan nazorg die niet alleen medisch, maar ook functioneel en psychosociaal ondersteunend is. Zij geven aan behoefte te hebben aan tijdige en herhaalde aandacht voor functioneren, werk, gezin en sociale activiteiten, zodat passende begeleiding of revalidatie kan worden ingezet wanneer dit nodig is.

Deze visie wordt bevestigd in een Nederlands onderzoek onder patiënten, hun naasten en zorgverleners (Zamanipoor Najafabadi, 2020). Daarin werd aangegeven dat patiënten vaak onvoldoende ondersteuning ervaren bij cognitieve en emotionele klachten en bij re-integratie in het dagelijks en maatschappelijk leven. Zij benadrukten het belang van duidelijke informatie, continuïteit van zorg en laagdrempelig contact met een vaste zorgverlener.

Daarnaast kan het voor patiënten waardevol zijn om contact te hebben met lotgenoten, bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, en kunnen zij worden verwezen naar betrouwbare informatiebronnen zoals Hersentumor.nl voor actuele voorlichting over behandeling en herstel.

Kostenaspecten

Het gebruik van screeningsinstrumenten en het uitvoeren van aanvullend onderzoek brengt beperkte kosten met zich mee, zeker in verhouding tot het mogelijke rendement in termen van kwaliteit van leven en zelfredzaamheid. Revalidatiebehandeling kan daarnaast maatschappelijke kosten beperken door verbetering van participatie en vermindering van zorggebruik.

Gelijkheid ((health) equity/equitable)

Het gebruik van standaard signaleringsinstrumenten helpt om systematisch en ongeacht achtergrond of geslacht gevolgen in beeld te brengen. Daarmee draagt het bij aan meer gelijke zorg voor deze doelgroep. Bij het uitvragen van participatieproblemen dient expliciet aandacht te zijn voor specifieke hulpvragen van subgroepen.

Aanvaardbaarheid:

Ethische aanvaardbaarheid

De aanbevelingen worden als ethisch aanvaardbaar beschouwd en sluiten aan bij de behoefte aan patiëntgerichte zorg. Er zijn geen ethische bezwaren geïdentificeerd.

Duurzaamheid

Er zijn geen doorslaggevende duurzaamheidsaspecten die meewegen bij de formulering van aanbevelingen. Wel kan vroegtijdige signalering en passende ondersteuning herhaalde zorgconsumptie verminderen.

Haalbaarheid

De interventies zijn in principe haalbaar in de huidige zorgpraktijk. De Signaleringslijst NAH, evenals de EORTC-C30, de SF-36, de HADS en de MoCA zijn laagdrempelig beschikbaar en toepasbaar binnen diverse settings. Hoewel mogelijk niet ieder behandelcentrum over een klinisch neuropsycholoog beschikt, is neuropsychologische dan wel medische psychologische zorg wel algemeen beschikbaar. Diagnostiek bij een revalidatiearts en revalidatiebehandeling zijn ook onderdeel van het al bestaande zorgaanbod.