Psychodiagnostiek
Uitgangsvraag
Bij welke kinderen is psychodiagnostiek geïndiceerd bij verdenking op een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking?
Aanbeveling
Verwijs voor psychodiagnostiek bij:
- Kinderen ≥1 jaar met algemene ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking naar de medische kinderpsychologie voor breed in kaart brengen van de ontwikkelingsachterstand. Dit is helpend om tijdig passende zorg en onderwijs te regelen.
- Verdenking autismespectrumstoornissen (ASS) of andere kinderpsychiatrische aandoeningen bij voorkeur naar een infant mental health (IMH)-poli / kinder- en jeugdpsychiater (KJP).
Er is een grotere kans op het optreden van psychiatrische problematiek in de doelgroep kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Alarmsymptomen bij jonge kinderen, die kunnen wijzen op autismespectrumstoornis zijn (Dietz, 2007, in lijn met richtlijn JGZ):
|
Alarmsignaal voor ASS |
Kalenderleeftijd in maanden |
|
Ontbreken van brabbelen |
12 maanden |
|
Geen interesse in andere mensen |
12 maanden |
|
Geen wederkerig lachen |
12 maanden |
|
Geen gebruik van gebaren (wijzen, zwaaien) |
12 maanden |
|
Geen reactie op aanspreken (naam) |
12 maanden |
|
Geen spontane 2 woord-zinnen (anders dan directe of uitgestelde echolalie) |
24 maanden |
|
Verlies van verworven taal- of sociale vaardigheden |
Alle leeftijden |
Verwijs ook naar een IMH-poli/kinder- en jeugdpsychiater als er sprake is van:
- Evidente psychiatrische problematiek bij één van de ouders in combinatie met een onverklaarde ontwikkelingsachterstand op 1 of meer domeinen bij het kind (onafhankelijk van de kalenderleeftijd).
- Ontwikkelingsachterstand op ≥1 domeinen bij het kind in combinatie met ernstige gedragsproblemen, thuis of op kinderdagverblijf/peuterspeelzaal (onafhankelijk van de kalenderleeftijd).
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
De zoekvraag en systematische search naar een predictiemodel of prognostische factoren voor het optreden van een ASS bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand of een spraak-taalontwikkelingsachterstand leverde twee relevante artikelen op (Jansen, 2021; Selten, 2023). Deze studies beschreven het verband tussen gemeten taalachterstand of signalen van ASS en een diagnose van ASS of gedrag dat gerelateerd is aan ASS één tot vier jaar later. De verbanden zijn gemeten in zeer kleine studiepopulaties, en het risico op vertekening was groot doordat een aanzienlijk deel van de kinderen niet gevolgd is door de tijd, en het aantal prognostische factoren erg groot was ten opzichte van het aantal deelnemende kinderen. Dit zorgt voor een zeer lage kwaliteit van bewijs, en daarmee voor grote onzekerheid over de aan- of afwezigheid van enige voorspellende waarde van de gemeten factoren.
De literatuur geeft geen antwoord op de vraag welke kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking verwezen moeten worden voor psychodiagnostiek. De werkgroep is van mening dat alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand (specifiek danwel algeheel) vanaf de kalenderleeftijd van 1 jaar en ouder een psychodiagnostisch onderzoek zouden moeten krijgen om vroegtijdig passende zorg en onderwijs te regelen.
Een literatuursearch naar voorspellers voor het maken van onderscheid tussen een spraak-taalstoornis en een ASS bij kinderen met een spraak-taalontwikkelingsachterstand toonde een laag niveau van evidentie. Conclusie van de werkgroep is, dat hier momenteel nog geen goede voorspellers voor gevonden zijn omdat dergelijke beelden op jonge leeftijd nog grillig zijn. De werkgroep kiest er daarom voor om vast te houden aan alarmsignalen voor het optreden van een ASS, zoals ook in de richtlijn voor de jeugdgezondheidszorg (JGZ, 2015) wordt gedaan. Hierbij is een aantal factoren van belang (tabel M4-1).
Tabel 1. Alarmsignalen voor ASS (Dietz, 2007)
|
Alarmsignaal voor ASS |
Kalenderleeftijd in maanden |
|
Ontbreken van brabbelen |
12 maanden |
|
Geen interesse in andere mensen |
12 maanden |
|
Geen wederkerig lachen |
12 maanden |
|
Geen gebruik van gebaren (wijzen, zwaaien) |
12 maanden |
|
Geen reactie op aanspreken (naam) |
12 maanden |
|
Geen spontane 2 woord-zinnen (anders dan directe of uitgestelde echolalie) |
24 maanden |
|
Verlies van verworven taal- of sociale vaardigheden |
Alle leeftijden |
Naast het optreden van ASS kunnen ook andere kinderpsychiatrische stoornissen optreden. Kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking hebben een verhoogd risico hierop (NVVP, 2008). Dit kan zich op jonge leeftijd op verschillende manieren uiten, waaronder in ernstige gedragsproblemen, zowel thuis als op een kinderdagverblijf of peuterspeelzaal.
Evidente psychiatrische problematiek van (één van de) ouders kan van grote invloed zijn op de ontwikkeling van het jonge kind. Een combinatie van een onverklaarde ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking van het kind in combinatie met evidente psychiatrische problematiek van de ouder(s) kan ook reden zijn voor verwijzing naar een kinderpsychiatrisch centrum. Ook een ‘niet pluis gevoel’ van ouders en/of de clinicus ten aanzien van specifieke ontwikkelingsaspecten kan richting geven aan een verwijzing voor psychodiagnostiek.
Psychodiagnostiek kan een behoorlijke belasting vormen voor een gezin. Ook kunnen uitkomsten niet kloppend zijn (vals positief of vals negatief), tijden lang mee gaan (ondanks de geldigheidsduur) en onderdeel worden van een narratief. Belangrijk is om de diagnostiek in te zetten op een moment dat zowel voor ouder(s) als kind passend is. Stress bij ouder(s) en/of kind is namelijk van invloed op de metingen die gedaan worden. Men dient zich te realiseren dat kinderen en hun ouders vaak te maken hebben met veel afspraken in het diagnostisch traject en dat dit al snel overvragend is. Een goede afstemming over de volgorde en/of de termijn is daarom van belang.
Bij het gebruik van non-verbale testen is het belangrijk dat de clinicus weet dat deze een overschatting kunnen geven van het adaptieve functioneren, omdat het dagelijks leven grotendeels verbaal is ingericht.
Waarden en voorkeuren van patiënten en hun ouders
Het is belangrijk om de ouder(s) uit te leggen dat psychodiagnostiek helpend kan zijn in het begrijpen van het gedrag, en regelen van passende zorg en onderwijs. De resultaten van dergelijke onderzoeken zijn doorgaans 1 tot 2 jaar geldig. Bij ouder(s) kunnen angsten bestaan dat uitkomsten van dergelijke onderzoeken het kind een levenslang zullen achtervolgen. Het noemen van de geldigheidsduur kan helpend zijn om misverstanden hierover te voorkomen.
Wees open in de communicatie over “niet pluis gevoelens” die je als clinicus hebt of alarmsignalen die je ziet. Benoem het aantal observaties waarop je dit baseert, waarbij soms 1 observatiemoment al doorslaggevend kan zijn (bijv. bij het optreden van meerdere alarmsymptomen, zie tabel M4-1), maar het soms ook meerdere afspraken kan duren om subtiele signalen op te vangen.
Ga na bij de ouder(s) waar hun angsten en ‘niet pluis gevoelens’ ten aanzien van de ontwikkeling van het kind zitten. Dit kan helpend zijn om onderscheid te maken tussen een verwijzing naar een medisch-psychologische discipline of naar een kinderpsychiatrisch centrum voor bredere diagnostiek.
Kosten (middelenbeslag)
Er zijn geen onderzoeken gedaan naar de kosten-effectiviteit van de psychodiagnostische interventies die in deze module aan de orde komen. Het is echter niet moeilijk voor te stellen dat een wisseling van school of het overdragen van zorg tussen hulpverleningsinstanties altijd gepaard gaat met veel arbeidsuren en dus per definitie met veel kosten gemoeid gaat.
Een eenmalig psychodiagnostisch traject dat richting geeft aan het soort onderwijs en het al dan niet inzetten van hulpverlening, en tevens welke vorm, zal dus qua kosten al snel effectief zijn in de doelgroep kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Daarnaast is het ook voor het welbevinden van het kind en de ouder(s) belangrijk dat er inbedding binnen de juiste voorzieningen plaatsvindt.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Door op groepsniveau te kijken wat er nodig is voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking, worden kansen- en gezondheidsongelijkheid tegengegaan. Dit neemt niet weg dat er per regio vaak verschillende vormen van samenwerking zijn tussen enerzijds kinderartsen en anderzijds disciplines zoals medische psychologie en kinder- en jeugdpsychiatrie. De beschikbaarheid van zorg is daardoor per regio verschillend.
Met de toename in genetische diagnosen bij de groep kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking vindt er op landelijk niveau toenemend kennisbundeling plaats. Vanuit verschillende academische ziekenhuizen zijn er diverse expertise poli’s opgericht (https://www.erfelijke-en-aangeboren.nl/praktische-informatie/expertise-centra), waar kennis gebundeld wordt en er adviezen op maat gegeven worden hoe de regionale zorg voor deze groep kinderen er uit zou moeten zien.
Belangrijk is om tegelijkertijd ook voldoende oog te houden voor de zorg op maat voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking waarbij (nog) geen genetische diagnose is gesteld (https://diagnoseonbekend.nl/). Ook voor hen kan psychodiagnostiek in belangrijke mate bijdragen aan het krijgen van zorg en onderwijs in de juiste vorm en op de juiste plek.
Hoewel de kinderartsen niet betrokken zijn bij de selectie van testen, die in het kader van de psychodiagnostiek worden uitgevoerd, is het belangrijk dat we ons realiseren dat veel testen een belangrijke verbale component kennen. Wanneer kinderen niet over gesproken taal beschikken of thuis anderstalig worden opgevoed, kan het goed zijn om dit vooraf te melden bij verwijzing voor psychodiagnostiek en ook te verzoeken om een terugkoppeling, die hiermee rekening houdt. Een aantal testen zou door de verbale component kunnen leiden tot een onderschatting van het functioneren. Het is daarom belangrijk om de testresultaten te bezien binnen de context waarin het kind opgroeit.
Tot slot is het nog goed om stil te staan bij de financiering van de kindzorg in Nederland. Kinderartsen en doorgaans ook de medische psychologie, vallen onder financiering van de zorgverzekeraars. Kinder- en jeugdpsychiatrie en ook jeugdzorg moeten door de gemeenten worden gefinancierd. Hierdoor zijn er verschillen in zorgtoegang en zorguitvoering per gemeente of regio.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking presenteren zich vaak op jonge leeftijd bij de kinderarts voor een medische screening. Er kan onderscheid gemaakt worden tussen de groepen kinderen met een brede algemene ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking en met degenen die op een specifiek terrein een achterstand hebben: in de taal-spraak of motorisch. Voor de voortgang van de ontwikkeling is het essentieel om aan te blijven sluiten bij het ontwikkelingsniveau van het kind. Een psychodiagnostisch onderzoek voor het breed in kaart brengen van de ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking is bij alle kinderen met een dergelijke achterstand aan te bevelen vanaf de kalenderleeftijd van 1 jaar. Ook de omgeving, ouder-kind interactie, hechting, aandachtregulatie en emotieregulatie dienen hierbij aandacht te krijgen. Dit is helpend in het regelen van passende zorg en onderwijs.
Specifiek voor de groep kinderen met een uitgesproken spraaktaal-ontwikkelingsachterstand is het aan te bevelen om na een work-up van het gehoor (eventueel met betrekken van KNO-arts) en logopedische mogelijkheden ook te overwegen of er sprake is van een ASS. De alarmsymptomen, zoals deze zijn beschreven door Dietz, 2007 (zie tabel 1) zijn hierbij richtinggevend. Echter het ‘niet-pluis-gevoel’ van de clinicus, al dan niet in combinatie met het ‘niet-pluis-gevoel’ van de ouder(s), is hierbij ook een belangrijke factor.
Onderbouwing
Achtergrond
Kinderen met een ontwikkelingsachterstand (OA)/verstandelijke beperking (VB) presenteren zich veelal op jonge leeftijd (1-4 jaar) bij de kinderarts. De ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking kan zich op meerdere domeinen voordoen, maar zich ook beperken tot een specifiek domein. Grofweg zijn er op deze jonge leeftijd 3 groepen kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking te onderscheiden:
- De kinderen met een geïsoleerde/uitgesproken spraak-taalontwikkelingsachterstand.
- De kinderen met een geïsoleerde/uitgesproken motorische ontwikkelingsachterstand.
- De kinderen met een algemene ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Regionaal zijn er verschillende routes in het diagnostiektraject dat deze kinderen doorlopen. Belangrijk is om zowel onder- als overdiagnostiek te voorkomen, o.a. middels (landelijke) richtlijnen. Psychodiagnostiek draagt bij aan het vinden van de knelpunten in het dagelijks functioneren van het kind, zodat gerichte adviezen gegeven kunnen worden om het dagelijks functioneren soepeler te laten verlopen. Ook kan psychodiagnostiek ouder(s) helpen het gedrag van hun kind beter te begrijpen en ermee om te gaan.
Bij een kind met ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking is a priori het risico op comorbide psychiatrische stoornissen verhoogd.
Met psychodiagnostiek wordt in deze richtlijn bedoeld de verzameling van psychologische en psychiatrische onderzoeken, die helpend zijn om het optreden van psychiatrische- of psychologische problematiek te begrijpen.
Een verwijzing voor psychodiagnostiek kan waardevol zijn om een indruk te krijgen van de ontwikkelingsleeftijd van het kind op verschillende domeinen, als ook tijdig te screenen op autismespectrumstoornissen (ASS) of andere kinderpsychiatrische aandoeningen. ASS komt vaker voor bij kinderen met een OA/VB. Vroegsignalering van ASS is waardevol op deze jonge leeftijd om (verergering van) problematiek en comorbide aandoeningen zoals angst te verminderen en de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Met vroege intensieve (gedrags)interventies kan belangrijke winst worden behaald op gebied van de spraaktaalontwikkeling, cognitieve vaardigheden en adaptief gedrag, en ouder-kind interacties kunnen bevorderd en versterkt worden (Dawson, 2011).
ASS wordt in belangrijke mate bepaald door meerdere genetische factoren, die onderling interacteren, vaak ook in combinatie met omgevingsfactoren. Er is dus meestal niet een enkel gendefect dat dit veroorzaakt. De prevalentie van prenatale- en perinatale complicaties is verhoogd bij ASS (NVVP, 2008).
Het in kaart brengen van een intelligentieprofiel (middels een ontwikkelingsonderzoek, dan wel IQ-test) vormt in veel gevallen een eerste stap in het psychodiagnostisch traject. Dit kan vaak worden uitgevoerd door een medisch-psychologische discipline, zoals een gezondheidszorg(GZ)-psycholoog, of bij de afdeling medische psychologie van een ziekenhuis. Zeker bij jonge kinderen is het van belang dat er verwezen wordt naar iemand, die ervaring heeft met het testen op deze jonge leeftijd. Na deze eerste stap kunnen vervolgonderzoeken, zoals een neuropsychologisch onderzoek (NPO), worden ingezet als hiervoor een aanleiding wordt gezien door de psychodiagnosticus.
Een andere test, die sinds de introductie van de DSM 5 (APA, 2014) zijn opmars maakt, is gericht op het adaptief functioneren (bijvoorbeeld Vineland Adaptive Behavior Scales 3th Edition– Nederlandstalige bewerking (Vineland-3-NL). Onder adaptief functioneren wordt in de DSM 5 verstaan: “Het vermogen van een persoon om effectief in de wereld te kunnen functioneren.“ Tekorten hierin zijn voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking van toepassing. Het in kaart brengen van dit adaptief functioneren geeft een vollediger beeld van wat een kind op welk van de terreinen van het dagelijks leven zich eigen heeft gemaakt. Dit kan zowel door een psychologische/orthopedagogische als kinderpsychiatrische discipline worden uitgevoerd.
In de dagelijkse praktijk zal een kinderarts voor psychodiagnostiek veelal verwijzen naar de afdeling medische psychologie, een GZ-psycholoog met aantekening ‘kind en jeugd’ (K&J), een kinderrevalidatiecentrum (waar algeheel ontwikkelingsonderzoek mogelijk is) of een kinderpsychiatrisch centrum; afhankelijk van de lokale sociale kaart. Wanneer regionaal beschikbaar, kan integrale vroeghulp (IVH) helpen met het vinden van de juiste route. Specifiek voor kinderen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen kan verwezen worden naar een polikliniek van een arts VG (arts VG-poliklinieken, zie https://www.vgn.nl/nieuws/vind-een-arts-vg-bij-jou-de-buurt). Deze poliklinieken zijn vaak multidisciplinair van aard en hebben expertise op het gebied van diagnostiek bij kinderen met een laag ontwikkelingsniveau. Dit kan mede een meerwaarde hebben als er ook sprake is van (onbegrepen) gedragsproblemen. Een arts VG kan tevens later in het traject betrokken worden voor behandeling en/of monitoring van het kind, met name wanneer er sprake is van een syndroom of gedrags- of slaapproblemen (zie ook module Multidisciplinaire samenwerking en follow-up).
Voor kinderpsychiatrische diagnostiek, die zowel psychiatrische als psychologische onderzoeken kan omvatten, kan worden verwezen naar een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Specifiek voor kinderen op jonge leeftijd zijn er poliklinieken die zich richten op ‘het jonge kind’ waarbij gewerkt wordt vanuit de ‘infant mental health (IMH)’ visie. IMH is de wetenschap van de ontwikkeling van het zeer jonge kind gericht op het belang van de ouder-kind relatie (Spanjerberg, 2016). Binnen de IMH visie is de ouder-kindinteractie het uitgangspunt van de behandeling. IMH centra richten zich op de hulp vanaf de zwangerschap tot ongeveer 6 jaar.
Kinderpsychiatrische diagnostiek is vaak aangewezen bij de meer complexe problematiek, waarbij een multidisciplinaire blik op het kind in zijn/haar context altijd gewenst is.
In deze module is gekeken welke kinderen verwezen dienen te worden voor psychodiagnostisch onderzoek. Meer specifiek is er gezocht naar voorspellers die leidend kunnen zijn bij het verwijzen voor diagnostiek naar ASS of andere kinderpsychiatrische problematiek op de zeer jonge leeftijd (1-4 jaar).
Conclusies / Summary of Findings
|
Very low GRADE |
The evidence is very uncertain about the prognostic value of language skills to predict autism spectrum disorder-related behaviour one to four years later in children with intellectual disability or language difficulties.
Jansen (2021), Selten (2023) |
|
Very low GRADE |
The evidence is very uncertain about the prognostic value of ASD signs to predict autism spectrum disorder-related behaviour one to four years later in children with intellectual disability or language difficulties.
Jansen (2021), Selten (2023) |
Samenvatting literatuur
Description of studies
Jansen (2021) performed a prognostic factor study in 36 children with language difficulties in the age of two to four years, including 30 boys and 6 girls. All children were monolingually Dutch speaking. They had a mean age of 33 months. Outcome data was collected in 22 children with a mean age of 72 months. The authors investigated the association between language scores measured at baseline and autism spectrum disorder (ASD)- related characteristics after one year of follow-up.
The language scores measured were NNST (Dutch version of the NonSpeech Test for Receptive and Expressive Language), RTOS (Dutch version of the Reynell Developmental Language Scales) (Zink, 2000; Zink, 2003; Zink, 2007; Schaerlaekens, 2003), nonverbal cognition (BSID-NL, Dutch version of the Bayley Scales of Infant Development; SON-R 2½-7, Snijders-Oomen Non-verbal Intelligence Test). The presence of ASD-related characteristics was assessed by using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders - 11th edition (DISCO-11) and Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) scales. (Wing, 2006; Lord, 1999).
Different language and nonverbal cognition scores were converted into quotients to provide an age-dependent estimate of the developmental delay.
The authors analysed the relation between language scores and ASD-related characteristics using logistic regression analyses.
Selten (2023) performed a prediction study in 44 children with 22q11 deletion syndrome (22q11DS), 65 children with developmental language disorder (DLD) and 81 typically developing (TD) children, between 3.0 and 6.5 years old. The authors studied the prognostic value of expressive and receptive language abilities in predicting ASD-related behaviour after one year of follow-up.
Expressive and receptive language abilities were measured using the Dutch version of the Clinical Evaluation of Language Fundamentals – Preschool version (CELF; Wiig, 2012), distinguishing between composite scores for receptive and expressive language. The ASD-related behaviours were measured using a parent-reported Social Responsiveness Scale (SRS; Roeyers, 2011).
The authors calculated partial correlation coefficients, adjusting for the baseline scores on the SRS. For significant coefficients, they conducted multivariate regression analyses to predict the SRS scores at follow-up. They adjusted the models for baseline SRS, parental education, and intellectual functioning. In addition, they conducted multivariate regression analyses with interaction terms for the group at baseline (22q11DS, DLD, TD) with the CELF scores to investigate whether the relation between language abilities and ASD-related behaviours differed between these groups.
Results
No underlying numbers were reported, therefore it was not possible to pool the results of the analyses. Furthermore, because of the usage of different measurement scales and instruments, pooling would not be preferred.
We report the estimates from the original studies.
ASD-related behaviour
ADOS Social affect domain and ASD-related behaviour
Jansen (2021) reported an odds ratio of 1.42 (95% CI: 0.57 to 3.53) for ASD-related behaviour with an ADOS-SA score above the cut-off.
ADOS Restricted and Repetitive Behaviours domain and ASD-related behaviour
Jansen (2021) reported an odds ratio of 1.59 (95% CI: 0.66 to 3.81) for ASD-related behaviour with an ADOS-RRB score above the cut-off.
DISCO Social Communication domain and ASD-related behaviour
Jansen (2021) reported an odds ratio of 1.31 (95% CI: 0.92 to 1.86) for ASD-related behaviour with an DISCO SC-score above the cut-off.
DISCO Repetitive Behaviour domain and ASD-related behaviour
Jansen (2021) reported an odds ratio of 1.17 (95% CI: 0.66 to 2.10) for ASD-related behaviour with an DISCO RB-score above the cut-off.
Receptive language and ASD-related behaviour
Children with 22q11DS
Selten (2023) reported a regression coefficient of -0.61 (p=0.004) for ASD-related behaviour measured as SRS-scale (social communication and interaction domain) for every unit increase of the CELF RLC. Thies analysis was adjusted for IQ, and ASD-related behaviour at baseline. The direction of this association can be interpreted as that the degree of receptive language impairment is related to an increase in the occurrence of ASD-type behaviour.
Children with Developmental Language Disorder
Selten (2023) only reported partial correlation coefficients for the correlations between language skills at baseline and ASD-related behaviour at follow-up in children with Developmental Language Disorder. Neither of these correlations indicated a relevant and statistically significant correlation.
Autism spectrum disorder-related signs and ASD-related behaviour at follow-up
Children with 22q11DS
Selten (2023) reported a regression coefficient of 0.65 (p<0.001) for ASD-related behaviour measured as SRS-scale (social communication and interaction domain) for every unit in T-score increase in baseline SRS-scale SCI. Thies analysis was adjusted for IQ, and receptive language skills at baseline. The direction of this association can be interpreted as that ASD symptoms at baseline are related to an increase in the occurrence of ASD-type behaviour at follow-up.
Level of evidence of the literature
Children with language difficulties – Language skills and ASD-related behaviour
The level of evidence regarding the outcome measure ASD-related behaviour started as Low (observational studies), and was downgraded by one level to Very Low because of study limitations (risk of bias), severe uncertainty, and the low number of included patients (imprecision).
Children with 22q11 deletion syndrome – Language skills and ASD-related behaviour
The level of evidence regarding the outcome measure ASD-related behaviour started as Low (observational studies), and was downgraded by one level to Very Low because of study limitations (risk of bias), severe uncertainty, and the low number of included patients (imprecision).
Children with Developmental Language Disorder – Language skills and ASD-related behaviour
The level of evidence regarding the outcome measure ASD-related behaviour started as Low (observational studies), and was downgraded by one level to Very Low because of study limitations (risk of bias), severe uncertainty, and the low number of included patients (imprecision).
Children with 22q11 deletion syndrome – Language skills and ASD-related behaviour
The level of evidence regarding the outcome measure ASD-related behaviour started as Low (observational studies), and was downgraded by one level to Very Low because of study limitations (risk of bias), severe uncertainty, and the low number of included patients (imprecision).
Children with 22q11 deletion syndrome – ASD-related signs and ASD-related behaviour
The level of evidence regarding the outcome measure ASD-related behaviour started as Low (observational studies), and was downgraded by one level to Very Low because of study limitations (risk of bias), and the low number of included patients (imprecision).
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question: In which children presenting with speech-language developmental delay is psychodiagnostics indicated on suspicion of developmental delay?
| P: | Children who present with speech-language developmental delay |
| I: |
(Optimal: impact research: comparative study comparing strategies with prediction model and with clinical view)
|
| C: | Absence of prognostic factors from 1., 2., and 3. |
| O: |
Diagnosed neurobiological cause through developmental testing (neurodevelopmental disorder, autism spectrum disorder) |
Relevant outcome measures
The guideline development group considered the diagnosed neurobiological cause as a critical outcome measure for decision making.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms until November 22, 2023. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 379 hits. Studies were selected based on the following criteria: relevance to the PICO, written in English or Dutch. Twelve studies were initially selected based on title and abstract screening. After reading the full text, ten studies were excluded (see the table with reasons for exclusion under the tab Methods), and two studies were included.
Results
Two studies were included in the analysis of the literature. Important study characteristics and results are summarized in the evidence tables. The assessment of the risk of bias is summarized in the risk of bias tables.
Referenties
- Dawson G, Burner K. Behavioral interventions in children and adolescents with autism spectrum disorder: a review of recent findings. Curr Opin Pediatr. 2011 Dec;23(6):616-20. doi: 10.1097/MOP.0b013e32834cf082. PMID: 22037220.
- Jansen R, Maljaars J, Zink I, Steyaert J, Noens I. The complexity of early diagnostic decision making: A follow-up study of young children with language difficulties. Autism Dev Lang Impair. 2021 Apr 19;6:2396941520984894. doi: 10.1177/2396941520984894. PMID: 36381531; PMCID: PMC9620700.
- JGZ (2015). Autismespectrumstoornissen. https://www.jgzrichtlijnen.nl/alle-richtlijnen/richtlijn/autismespectrumstoornissen
- Lord, C., Rutter, M., Dilavore, P. C., & Risi, S. (1999). Autism diagnostic observation schedule (ADOS). Western Psychological Services.
- Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2008). Risicofactoren voor ontwikkelen van ASS. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/autismespectrumstoornis_bij_kinderen_jeugd/risicofactoren_voor_ontwikkelen_van_ass.html
- Roeyers, H., Thys, M., Druart, C., De Schryver, M., & Schittekatte, M. (2011). SRS Screeningslijst voor autismespectrumstoornissen. Nederlandstalige versie. Hogrefe Uitgevers BV.
- Schaerlaekens, A., Zink., & Van Ommeslaeghe, K. (2003). Reynell taalontwikkelingsschalen. Handleiding, tweede versie. Swets & Zeitlinger.
- Selten I, Boerma T, Everaert E, Gerrits E, Houben M, Wijnen F, Vorstman J. Behaviors related to autism spectrum disorder in children with developmental language disorder and children with 22q11.2 deletion syndrome. Autism Dev Lang Impair. 2023 Jun 20;8:23969415231179844. doi: 10.1177/23969415231179844. PMID: 37362238; PMCID: PMC10286206.
- Wiig, E. H., Secord, W. A., & Semel, E. (2012). CELF Preschool-2-NL: Clinical evaluation of language fundamentals: Preschool-Nederlandstalige versie. Handleiding. (J. De Jong, Trans). Pearson Benelux BV.
- Wing, L. (2006). Diagnostic interview for social and communication disorders (11th ed.). Centre for Social and Communication Disorders
- Zink, I., & Lembrechts, D. (2000). NNST: Nederlandstalige NonSpeech test. Handleiding [NNST: Dutch version of the NonSpeech test for receptive and expressive language. Manual]. Acco.
- Zink, I., & Lejaegere, M. (2003). N-CDIs: Korte vormen [NCDIs: Short forms]. Acco.
Evidence tabellen
Research question: In which children presenting with speech-language developmental delay is psychodiagnosis indicated on suspicion of developmental delay?
|
Study reference |
Study characteristics |
Patient characteristics |
Prognostic factor(s) |
Follow-up |
Estimates of prognostic effect |
Comments |
|
Jansen, 2021 |
Longitudinal study; outpatient centers for children with developmental (language) difficulties in Leuven, Belgium; no financial support received for the study. |
Inclusion criteria: Monolingual Dutch-speaking children, aged 2-4 years, with language difficulties.
Exclusion criteria: Nonverbal mental age < 15 months, hearing deficits, visual impairments, severe motor difficulties, neurological signs, or genetic syndromes.
N= 22 children (17 boys, 5 girls).
Mean age ± SD: 72 months (SD=6.72 months)
Potential confounders or effect modifiers: none |
Describe prognostic factor(s) and method of measurement: Age, sex
Cognitive abilities: (1) The nonverbal scale of the Dutch version of the Bayley Scales of Infant Development (for children with a developmental age below 2;6 years) (2) the revised version of the Snijders-Oomen Non-verbal Intelligence Test (else)
Language abilities: 1) The Dutch version of the NonSpeech Test for Receptive and Expressive Language (for children with a language developmental age between 1 and 2 years) and 2) the Dutch version of the Reynell Developmental Language Scales (RTOS) (for children with a language developmental age between 2 and 5 years)
Models: Binary logistic regression, two models, not further specified |
Duration or endpoint of follow-up: 4 years
For how many participants were no complete outcome data available? N (%): 0
Reasons for incomplete outcome data described? na |
(Adjusted) Factor-outcome associations (include SEs or 95%CI and p-value if available):
For intellectual disability:
For autism spectrum disorder: Model 1
Model 2
Incremental predictive value1: not reported |
Models were not specified, also the cut-off values for the predictors were not reported. |
|
Selten, 2023 |
Longitudinal cohort study; Netherlands; funded by the Dutch Organization for Scientific Research (NWO). |
Inclusion criteria: Aged 3-6.5 years, monolingual Dutch, no hearing loss.
Exclusion criteria: Hearing loss >35 dB.
N at Baseline: 42 children with 22q11.2 deletion syndrome (22q11, 57 children with developmental language disorder, DLD, 75 typically developing children, TD.
Age: 22q11: 58.5m (sd: 12.2); DLD: 57.0m (sd 10.2); TD: 55.8m (sd 11.0)
Sex (M): 22q11: 55%; DLD 77%; TD 44% |
Describe prognostic factor(s) and method of measurement: Age, sex
ASD-related behaviour: Social Responsiveness Scale: using the two T-scores (T-SCI and T-RRB)
Receptive and expressive language: The Dutch version of the Clinical Evaluation of Language Fundamentals – Preschool Version (CELF) using components CELF receptive language composite and expressive language composite score)
Intelligence quotient: medical or school records |
Duration or endpoint of follow-up: 1 years
For how many participants were no complete outcome data available? N (%): 0
Reasons for incomplete outcome data described? na |
(Adjusted) Factor-outcome associations (include SEs or 95%CI and p-value if available):
Relation between RLC and ASD-related behaviour in children with 22q11: -0.61 points on the SRS-scale (p=0.004) per point on the RLC score, adjusted for IQ and baseline SRS.
Relation between RLC and ASD-related behaviour in children with delayed language development: -0.16 points on the SRS-scale (p=0.254) per point on the RLC score, adjusted for age, sex, IQ, parental education and baseline SRS.
No measures of predictive |
The authors concluded that the relation between receptive language and ASD-related behaviour was stronger in children with 22q11-deletion syndrome, compared with typically developing children. In children with delayed language development, the relation was not observed. |
Table of quality assessment – prognostic factor (PF) studies
Based on: QUIPSA (Haydn, 2006; Haydn 2013)
|
Study reference
(first author, year of publication) |
Study participation1
Study sample represents the population of interest on key characteristics?
(high/moderate/low risk of selection bias) |
Study Attrition2
Loss to follow-up not associated with key characteristics (i.e., the study data adequately represent the sample)?
(high/moderate/low risk of attrition bias) |
Prognostic factor measurement3
Was the PF of interest defined and adequately measured?
(high/moderate/low risk of measurement bias related to PF) |
Outcome measurement3
Was the outcome of interest defined and adequately measured?
(high/moderate/low risk of measurement bias related to outcome) |
Study confounding4
Important potential confounders are appropriately accounted for?
(high/moderate/low risk of bias due to confounding) |
Statistical Analysis and Reporting5
Statistical analysis appropriate for the design of the study?
(high/moderate/low risk of bias due to statistical analysis) |
|
Jansen, 2021 |
Low risk |
Moderate risk (>30% loss to follow-up, no difference in language difficulties) |
Low risk |
Low risk |
NA (not causal research) |
High risk (many predictors compared to number of participants) |
|
Selten, 2023 |
Low risk |
Low risk (low attrition) |
Low risk |
Low risk |
NA (not causal research) |
Moderate risk (predictive performance not reported) |
A https://methods.cochrane.org/sites/methods.cochrane.org.prognosis/files/uploads/QUIPS%20tool.pdf
1 Adequate description of: source population or population of interest, sampling and recruitment, period and place of recruitment, in- and exclusion criteria, study participation, baseline characteristics.
2 Adequate response rate, information on drop-outs and loss to follow-up, no differences between participants who completed the study and those lost to follow-up.
3 Method of measurement is valid, reliable, setting of measurement is the same for all participants.
4 Important confounders are listed (including treatments), method of measurement is valid, reliable, setting of measurement is the same for all participants, important confounders are accounted for in the design (matching, stratification, initial assembly of comparable groups), or analysis (appropriate adjustment)
5 Enough data are presented to assess adequacy of the analysis, strategy of model building is appropriate and based on conceptual framework, no selective reporting.
Table of excluded studies
|
Reference |
Reason for exclusion |
|
Brignell, 2017 |
Wrong population |
|
Rincon-Rufo, 2022 |
Wrong population |
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 08-04-2025
Laatst geautoriseerd : 08-04-2025
Geplande herbeoordeling : 08-04-2030
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking.
Werkgroep
- Dr. A.P.M. (Annette) van den Elzen, kinderarts, Reinier de Graafziekenhuis te Delft, NVK (voorzitter)
- Dr. S.A. (Stella) de Man, kinderarts Erfelijke & Aangeboren Aandoeningen, voorheen werkzaam in het Amphia ziekenhuis te Breda, NVK
- Prof.Dr. C.D.M. (Clara) van Karnebeek, kinderarts-metabole ziekten, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NVK
- Dhr. K. (Klaas) Koop, kinderarts-metabole ziekten, werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, NVK
- Dr. N.M. (Margreth) van der Lugt, kinderarts Erfelijke & Aangeboren Aandoeningen, werkzaam in het Erasmus MC te Rotterdam, NVK
- Dr. K. (Karlijn) Vermeulen-Kalk MD, PhD, kinder- en jeugdpsychiater/postdoc, werkzaam bij VIGO groep te Nijmegen, NVvP
- Prof. Dr. T. (Tjitske) Kleefstra, klinisch geneticus, werkzaam bij het Erasmus MC te Rotterdam, VKGN
- Dr. L. Leeuwen MD, AIOS klinische genetica, werkzaam bij het UMCG te Groningen, VKGN
- Dr. T. (Trijnie) Dijkhuizen, laboratorium specialist klinische genetica, werkzaam bij het UMCG te Groningen, VKGL
- Dr. T.B.V. van Bavel-Ta, kinderneuroloog, werkzaam in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg, NVKN
- Drs. B.M. (Barber) Tinselboer, arts VG (arts verstandelijk gehandicapten), werkzaam bij 's Heeren Loo te Apeldoorn, NVAVG
- E.C. (Esen) Doganer, beleids/projectmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis, tot maart 2023
- M. (Marjolein) Jager, junior beleids/projectmedewerker, Stichting Kind en Ziekenhuis, vanaf maart 2023
Klankbordgroep
- Drs. M. (Marja) Meinsma-van der Tuin, kinderrevalidatiearts, VRA
- Drs. R.M. (Regine) van Riemsdijk, jeugdarts, AJN
- Dr. S.M. (Sonja) Mensch, kinderfysiotherapeut, KNGF/NVKF
- Dr. J.J. (Johannes) Noordstar, kinderoefentherapeut, VvOCM
- Drs. R. (Renee) van Tuyll-Stein, patiëntenvertegenwoordiger, VSOP, tot 1 april 2024
- Dr. C. (Cor) Oosterwijk, patiëntenvertegenwoordiger, VSOP, vanaf 1 april 2024
Met ondersteuning van
- Dr. J. (Janneke) Hoogervorst-Schilp, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. T. (Tim) Christen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- L.A.M. (Liza) van Mun, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module zijn wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring werd opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Naam werkgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Van den Elzen* |
Voorzitter werkgroep |
secretaris NVK sectie EAA, onbetaald secretaris van Gelderen werkgroep ter optimalisering van diagnostiek & begeleiding en behandeling van mensen met een verstandelijke beperking, onbetaald APLS instructeur SSHK, onkostenvergoeding |
Geen |
Geen actie |
|
Kleefstra |
Klinisch geneticus Erasmus MC |
Bijzonder hoogleraar Radboudumc vanwege Vincent van Gogh Top GGZ centrum Neuropsychiatrie. Lid Wetenschapelijke adviesraad ZeldSamen; lid WAR IDefine foundation. Voorzitter werkgroep NDD ERN en executive board member ITHACA. |
Onderzoeken gesubsidieerd door ZonMw/NWO (PSIDER, VIDI, Aspasia, NWA, ZonMw Open) . |
Geen actie |
|
Uitzinger |
Junior projectmanager / beleidsmedewerker |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Dijkhuizen |
Laboratoriumspecialist Klinische Genetica, UMCG |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Van Karnebeek |
Kinderarts metabole ziekten |
Raad van Toezicht Stichting Omega |
ZOEMBA studie, CHARLIE project, TCU consortium |
Geen actie |
|
Leeuwen |
Arts-assistent Klinische Genetica, Universitair Medisch Centrum Groningen |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Vermeulen |
Kinder- en jeugdpsychiater bij Karakter |
Postdoc bij Radboudumc |
Ik was van 1-1-2019 tot 1-10-2023 aangesteld als senior onderzoeker/ supervisor op het project TacKle (Tackling psychiatry in Kleefstra syndrome). Prof. Kleefstra heeft een VIDI verworven via ZonMW die deze aanstelling bij het Radboudumc voor mij mogelijk maakte. |
Geen actie |
|
Van der Lugt |
Kinderarts, fellow erfelijke en aangeboren aandoeningen, bij ErasmusMC Sophia |
Lid expertteam Predikaat ZEVMB, Wij zien je wel: beoordeling van aanvragen of patiënten voldoen aan criteria voor ZEVMB en daarmee het predikaat toegekend krijgen. Onkostenvergoeding. |
Geen |
Geen actie |
|
Van Bavel |
Vanuit de NVKN betrokken als kinderneuroloog, expert bij de richtlijn |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Doganer |
Junior projectmanager/beleidsmedewerker bij Stichting Kind en ZIekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Jager |
Functie: Junior beleids- en projectmedewerker |
Begeleider C bij Sherpa, betaald (3 contracturen) |
Geen |
Geen actie |
|
Swinkels |
Junior projectmanager/beleidsmedewerker bij Stichting Kind en ZIekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
De Man |
Kinderarts Erfelijke en Aangeboren aandoeningen; Amphia Ziekenhuis Breda |
Lid Wetenschapelijke adviesraad ZeldSamen: onbetaald Lid expertteam Wijzien je Wel: onkostenvergoeding |
Onderzoek gefinancieerd door ZonMw: verbindingsprofessional medisch en sociaal domein op de kinderpoli: het JIVES onderzoek |
Geen actie |
|
Koop |
Kinderarts, Wilhelmina Kinderziekenhuis / UMC Utrecht |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Naam klankbord-groeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Noordstar |
Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht (onderzoeker (0.4 fte)); Hogeschool Utrecht (hogeschooldocent (0.4 fte)); Kind en Motoriek (kwaliteitscoordinator (0.2 fte)). |
Platform Kinderoefentherapie (bestuurslid); Begeleidingstraject tot Kinderoefentherapeut (coordinator/docent). |
Geen |
Geen actie |
|
Riemsdijk |
Klankbordgroeplid |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Mensch |
Kinderfysiotherapeut/projectleider Ipse de Bruggen |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
Meinsma |
Klankbordgroeplid, namens VRA/sectie kinderrevalidatiegeneeskunde |
Geen |
Geen |
Geen actie |
|
van Tuyll-Stein |
Arts, beleidsmedewerker VSOP in Soest |
Kwaliteitsstandaard DSD, klankbordgroep |
Geen |
Geen actie |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van Stichting Kind & Ziekenhuis in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Kind & Ziekenhuis en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
|
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Module Psychodiagnostiek |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt uit de toetsing dat het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
De herziening van deze richtlijn was onderdeel van het overkoepelende project ‘Modulair onderhoud 25 richtlijnmodules Kindergeneeskunde’. Voor dit project had er al een prioritering plaatsgevonden van alle richtlijnen binnen de NVK en werden 9 modules geprioriteerd om te herzien van de richtlijn ‘Etiologische diagnostiek bij kinderen met een ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking’. Het raamwerk met knelpunten en uitgangsvragen dat door de multidisciplinaire werkgroep werd vastgesteld, werd ter informatie rondgestuurd naar diverse stakeholders en een klankbordgroep met vertegenwoording van revalidatieartsen, jeugdartsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiëntbelang) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. In geen van de modules was het mogelijk om data uit verschillende studies te poolen. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiëntbelang) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Pigmentafwijkingen. Jubileumeditie Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en
Venereologie (NTvDV) 2018, oktober: jaargang 28; nummer 9. Beschikbaar via
https://nvdv.nl/storage/app/media/Tijdschriften%20en%20Boeken/NTvDV/2018/NTvDV-2018-09.pdf
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Vreeburg M en Steensel MAM van. Erfelijke huidaandoeningen in de kindergeneeskundige praktijk. Praktische Pediatrie 2014, september; nummer 3: 136-140.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.