Welke aspecten zijn belangrijk in de communicatie met patiënten die antitrombotica gebruiken?

Deze uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

• Wat zijn belangrijke aspecten met betrekking tot gezamenlijke besluitvorming ook wel ‘samen beslissen’ genoemd?
• Welke informatie dient besproken te worden met patiënten Hierbij zal er ook aandacht gegeven worden aan (de naasten/ouders/verzorgers van) kinderen tot 18 jaar die antitrombotica gebruiken?

Deel I Gezamenlijke besluitvorming

Het is belangrijk dat er samen besloten wordt of de patiënt antitrombotica gaat gebruiken en zo ja welke. Dit start met voorlichting over de aandoening, waarom behandeling nodig is en wat de verschillende medicamenteuze behandelopties zijn. Vervolgens bespreken de voorschrijvend arts, verpleegkundig specialist en de patiënt wat de voor- en nadelen van de verschillende opties zijn voor de individuele patiënt. Hierbij komen nadrukkelijk de individuele voorkeuren, eventuele persoonlijke bezwaren, waarden en het dagelijkse leven van de patiënt aan de orde.

Situaties in de spreekkamer

Er kunnen zich vier situaties voordoen met betrekking tot samen beslissen:

1. De patiënt en de zorgverlener kiezen samen voor een bepaalde behandeling.
2. De patiënt en de zorgverlener komen overeen dat een bepaalde behandeling niet de voorkeur heeft.
3. De patiënt gaat niet mee in het behandelvoorstel van de zorgverlener. In vrijwel alle gevallen zal de zorgverlener hieraan gehoor geven en zal er naar een andere oplossing worden gezocht indien mogelijk.
4. De patiënt stelt een (gewijzigde) behandeling voor, een andere dosering, een ander medicament, waar de zorgverlener het, vanuit een klinisch standpunt, niet mee eens is. In deze situatie zullen de richtlijnen en het best beschikbare bewijs goed aan de patiënt moeten worden uitgelegd dan wel samen doorgenomen moeten worden, zodat er begrip ontstaat voor de situatie en de behandelrelatie er niet onder lijdt.

Patiënten die de keuze aan de arts of verpleegkundig speclialist willen overlaten

Ondanks de groeiende trend richting samen beslissen, willen sommige patiënten de keuze voor een medicamenteuze behandeling liever aan hun zorgverlener over laten. Om als zorgverlener echter een passende keuze voor een patiënt te kunnen maken, is het toch belangrijk om samen behandelopties te bespreken in het licht van de voorkeuren, persoonlijke waarden en levensstijl van de patiënt. (Levinson, 2005; Neame, 2005; Nota, 2016). De wens om betrokken te worden kan ook veranderen tijdens het proces, afhankelijk van persoonlijke omstandigheden (Nota, 2016). Daarom is het belangrijk om hierop terug te komen tijdens controles en consulten. Al deze situaties vragen een empathische houding van de zorgverlener, waarbij zowel verbale als non-verbale communicatie van de patiënt belangrijk is om op te merken.

Gezondheidsvaardigheden

Het is van belang dat de voorschrijvend arts of verpleegkundig specialist nagaat of een patiënt beschikt over voldoende gezondheidsvaardigheden. Niet alleen woorden, maar ook getallen kunnen voor veel mensen een belemmering zijn in het begrijpen van uitleg of instructies. Indien blijkt dat de patiënt niet voldoende gezondheidsvaardigheden heeft, dan is het belangrijk om de patiënt extra te ondersteunen bij het samen beslissen over een behandeling en voor consulten tijdens de follow-up.

Tools en handreikingen

• Stichting Lezen en Schrijven heeft bruikbare handvaten opgesteld voor het herkennen van laaggeletterdheid;
• Stichting Pharos heeft informatie, handreikingen, maar ook algemene teksten en beeldmateriaal over het herkennen van beperkte gezondheidsvaardigheden, over gezondheid, maar ook (ziekte)specifieke informatie;
• Kennisplatform uitkomstgerichte zorg heeft een handige toolkit Gezondheidsvaardigheden;
• Voor zorgverleners die hun kennis over gespreksvoering en hun communicatieve vaardigheden in samen beslissen verder aan willen scherpen, is er een e-learning beschikbaar op de website van de Federatie Medisch Specialisten – themapagina Samen Beslissen.
• Voor verdere praktische handvatten zie https://begineengoedgesprek.nl/ en www.fnt.nl/patienten/patientenvoorlichting.

Wat komt er aan bod?

Kortom, beslissingen over de behandeling worden door de zorgverlener en patiënt samen genomen. Tijdens dit proces van samen beslissen ontvangt de patiënt neutrale informatie over de behandelopties en de voor- en nadelen daarvan. Daarnaast worden de voorkeuren en persoonlijke waarden van de patiënt besproken in het licht van de behandelopties. De uiteindelijke beslissing voor een behandeling is gebaseerd op de onderliggende ziekte/indicatie voor de antitrombotica en patiëntfactoren zoals comorbiditeit, functioneren van nier- en lever, persoonlijke wensen, voorkeuren en omstandigheden (bijv. een zwangerschapswens of arbeidsomstandigheden). Ook de invloed van antitrombotica op de menstruatie is een belangrijk gespreksonderwerp, net als eventuele bezwaren tegen het ontvangen van bloedproducten (zie alinea voorschrijven).

Door kwaliteitssystemen zoals patiënttevredenheid-evaluaties en interne en externe visitaties wordt het item gezamenlijke besluitvorming geborgd.

Deel II Informatiebeschikbaarheid en voorlichting aan volwassen patiënten

Informatiebronnen

Patiënten vinden het in zijn algemeenheid fijn om informatie na te kunnen lezen en dit te gebruiken om een goed geïnformeerde keuze te maken. Zorgverleners kunnen hierbij ondersteunen door betrouwbare informatiebronnen aan te reiken.

Er zijn veel verschillende websites en folders die informatie bieden over antitrombotica:

• Het Nederlands Kennisplatform Antistolling biedt informatie en geeft antwoorden op veelgestelde vragen.
• De Trombosestichting heeft een online Trombose community, waarin patiënten ervaringen kunnen uitwisselen.
• Medische informatie is te vinden op Thuisarts en de websites van de Hartstichting, Trombosestichting, Federatie van Nederlandse Trombosediensten en Kies Beter.
• Eenvoudige informatie en gebarentaal over trombose is te vinden op Trombose.steffie.nl.
• De Hartstichting heeft een folder over ‘Grip op je medicijnen?’.
• Informatie over geneesmiddelen is te vinden op apotheek.nl en kijksluiter.nl.
• Ziekenhuizen en trombosediensten hebben vaak informatie op hun website of in een (digitale) folder.
• Er zijn ook verschillende apps die patiënten kunnen helpen bij het goed innemen van hun medicatie.

Het is van belang dat voorlichtingsmaterialen van medisch specialisten, trombosediensten, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, apothekers en tandartsen op elkaar aansluiten. Lokaal zijn hiervoor reeds initiatieven ontplooid, bijvoorbeeld via regiotafels antistolling of antistollingscommissies in het ziekenhuis.

Informatievoorziening per fase

Het is belangrijk dat de zorgverleners met hun patiënten in gesprek gaan over de zaken die belangrijk zijn in de verschillende fases van hun behandeling, namelijk bij voorschrijven, ter hand stellen en ook bij de controles. Dit kan per patiënt en per situatie verschillen. Hieronder staat een (niet uitputtende) lijst van zaken die belangrijk kunnen zijn om samen te bespreken.

1. Informatievoorziening bij voorschrijven

Therapietrouw

De verantwoordelijkheid van de antistollingszorg ligt, waar mogelijk, gezamenlijk bij de voorschrijver en patiënt. Er kunnen daarom samen afspraken gemaakt worden over therapietrouw. De voorschrijver of apotheker kan de patiënt hierbij ondersteunen. Bij het maken van de keuze is het belangrijk om rekening te houden met factoren die de therapietrouw beïnvloeden, zoals bijvoorbeeld onregelmatige diensten en of een middel een- of tweemaal daags ingenomen zou moeten worden. Het bespreken en mogelijk wegnemen van bezwaren tegen medicatiegebruik, zoals bijwerkingen, en het onderstrepen van de positieve effecten vormen ook een onderdeel hiervan.

In de richtlijn over polyfarmacie bij ouderen worden tips gegeven om de therapietrouw onder ouderen die meerdere medicijnen gebruiken te bevorderen.

Basisset medicatiegegevens (BMG)

Het is van belang dat het basisset medicatiegegevens van de patiënt actueel is en deze met de patiënt besproken wordt. Hierbij dient er aangegeven te worden welk(e) antitromboticum(a) wordt(en) gebruikt.

Aanspreekpunt voor patiënt

Bij vragen, veranderingen in de persoonlijke situatie, in geval van een bloeding en als een patiënt een behandeling/ingreep moet ondergaan, moet het voor de patiënt duidelijk zijn met wie er laagdrempelig contact opgenomen kan worden. Dit moet goed worden vastgelegd en duidelijk zijn voor de patiënt. Naast het primaire aanspreekpunt kan de (openbaar) apotheker – en bij patiënten die een VKA gebruiken de Trombosedienst - een rol spelen bij de informatievoorziening, bijvoorbeeld bij problemen met het medicijngebruik of bij vragen over interacties met (zelfzorg)medicijnen en/of supplementen.

Controles

De afspraken over controles (INR, nierfunctie) en periodieke opvolging moeten duidelijk zijn.

Interventies (operatie of ingreep)

Informeer de patiënt duidelijk over het beleid als er een interventie (inclusief tandheelkundige ingrepen) moet plaatsvinden (stoppen, wanneer weer beginnen met antitrombotica), de risico’s en wanneer met wie contact moet worden opgenomen.

Bij alle perioperatieve trajecten (interventies waarbij anesthesiologische zorg gegeven wordt) is de anesthesioloog verantwoordelijk voor het antistollingsbeleid (zie Stap 2: Preoperatief anesthesiologisch onderzoek in de Richtlijn Perioperatief traject.

Indien er geen anesthesiologische zorg gegeven wordt, is het de verantwoordelijkheid van de zorgverlener die de interventie uitvoert om het beleid af te stemmen met de patiënt.

Bloedproducten

Sommige patiënten hebben bezwaren tegen het ontvangen van bloedproducten. De (beperkte) opties voor het couperen, indien noodzakelijk, kunnen invloed hebben op de keuze van een DOAC, aangezien dabigatran gecoupeerd kan worden met idariucizumab (geen bloedproduct) en de Xa remmers doorgaans gecoupeerd worden met 4-factoren concentraat (wel bloedproduct), hoewel ook daarvoor andexanet (geen bloedproduct) geregistreerd is, maar in sommige ziekenhuizen niet voorradig is.

Stoppen medicatie?

Bespreek dat de patiënt bij overweging om te stoppen (bijvoorbeeld bij bijwerkingen) altijd direct (telefonisch) contact opgenomen moet worden met de arts of verpleegkundig specialist en apotheker. Er kan niet  gewacht worden tot een volgende geplande afspraak. Bij gebruik van VKA moeten de patiënt en arts ook contact met de Trombosedienst opnemen. Indien de patiënt aan de Trombosedienst meldt te willen stoppen met de VKA of op eigen initiatief reeds gestopt is met de VKA, dient de Trombosedienst dit te melden aan de voorschrijvend arts of verpleegkundig specialist.

Antistollingspas

Geef bij de patiënt aan dat er een antistollingspas (zakkaartje met naam en dosering antitrombotica) aangevraagd kan worden bij de Trombosestichting.

Vruchtbare leeftijd

Bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd: vermeld dat DOACs, VKAs en mogelijk P2Y12-remmers gestopt moeten worden bij een eventuele zwangerschap(swens). Daarom is het belangrijk dat vrouwen al bij een zwangerschapswens contact opnemen met de voorschrijver van de antistolling om af te spreken hoe te handelen. Soms wordt voor de zwangerschap de medicatie al aangepast, soms op het moment dat een vrouw daadwerkelijk zwanger is. Wat het juiste beleid is, hangt af van het type antitromboticum en de indicatie hiervan.

2. Informatievoorziening bij ter hand stellen

Duur behandeling

Bespreek met de patiënt dat het niet gaat om een eenmalige kuur maar om een langdurige behandeling waarvoor herhaalrecepten moeten worden opgehaald.

NSAIDs en maagbeschermers

Bespreek – waar relevant – met de patiënt dat er een maagzuurremmer gestart moet worden bij het gebruik van NSAIDs. In de NHG-Standaard Preventie van maagcomplicaties door geneesmiddelengebruik wordt uitgewerkt bij welke patiënten die NSAIDs gebruiken het gebruik van maagzuurremmers geïndiceerd is. 

Betrouwbare informatie

Verwijs de patiënt naar apotheek.nl voor aanvullende schriftelijke informatie over antitrombotica of naar kijksluiter.nl voor audiovisuele informatie over antitrombotica.

Vruchtbare leeftijd

Bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd: vermeld dat DOACs, VKAs en mogelijk P2Y12-remmers gestopt moeten worden bij een eventuele zwangerschap(swens). Daarom is het belangrijk dat vrouwen al bij een zwangerschapswens contact opnemen met de voorschrijver van de antistolling om af te spreken hoe te handelen. Soms wordt voor de zwangerschap de medicatie al aangepast, soms op het moment dat een vrouw daadwerkelijk zwanger is. Wat het juiste beleid is, hangt af van het type antitromboticum en de indicatie hiervan.

3. Informatievoorziening bij controles

De onderwerpen van belang bij de follow-up van patiënten met antitrombotica staan beschreven in de Landelijke Transmurale Afspraak Antistollingszorg.

Therapietrouw

Vraag bij de controles na of het middel volgens voorschrift geslikt wordt en of de patiënt problemen ervaart. Het is belangrijk om aan te sluiten bij de verwachtingen en behoeften van de patiënt. Om therapietrouw te stimuleren, is het belangrijk om hier rekening mee te houden in een eventuele gesprek over een ander antitromboticum. Het bespreken en mogelijk wegnemen van bezwaren tegen medicatiegebruik (inclusief bijwerkingen) en het onderstrepen van de voordelen vormen een onderdeel hiervan.

Indicatie en dosering actueel

Ga na of de indicatie en de dosering van de antitrombotica nog actueel en kloppend is en of bijvoorbeeld eventuele medicatie moet worden aangepast of gestopt. Hiervoor is regelmatige controle van de nierfunctie noodzakelijk.

Basisset medicatiegegevens (BMG)

Het is van belang dat de basisset medicatiegegevens van de patiënt actueel is en deze met de patiënt doorgenomen wordt. Hierbij dient er aangegeven te worden welk(e) antitromboticum(a) wordt(en) gebruikt. Ook dient duidelijk te zijn of er eventueel comedicatie gebruikt wordt dat mogelijk interactie heeft met het antitromboticum of dat invloed heeft op de hemostase.

Stoppen medicatie?

Bespreek dat bij overweging om te stoppen (bijvoorbeeld bij bijwerkingen) altijd direct (telefonisch) contact opgenomen moet worden met de arts en (openbaar) apotheker. Er kan niet gewacht worden tot een volgende geplande afspraak. Bij gebruik van VKA moet de patiënt en arts ook contact met de Trombosedienst opnemen. Indien de patiënt aan de Trombosedienst meldt te willen stoppen met de VKA of op eigen initiatief reeds gestopt is met de VKA, dient de Trombosedienst dit te melden aan de voorschrijvend arts.

Complicaties en bijwerkingen

Ga na of er trombo-embolische complicaties, bloedingen en andere bijwerkingen op zijn getreden en geef aan dat de patiënt bijwerkingen kan melden aan Lareb. Bespreek ook wat het bloedingsrisico is en of er factoren zijn waardoor dit bloedingsrisico verlaagd kan worden.

Interventies (operatie of ingreep)

Informeer de patiënt duidelijk over het beleid als er een interventie (inclusief tandheelkundige ingrepen) moet plaatsvinden (stoppen, wanneer weer beginnen met antitrombotica), de risico’s en wanneer met wie contact moet worden opgenomen.

Bij alle perioperatieve trajecten (interventies waarbij anesthesiologische zorg gegeven wordt) is de anesthesioloog verantwoordelijk voor het antistollingsbeleid (zie Stap 2: Preoperatief anesthesiologisch onderzoek in de Richtlijn Perioperatief traject.

Indien er geen anesthesiologische zorg gegeven wordt, is het de verantwoordelijkheid van de zorgverlener die de interventie uitvoert om het beleid af te stemmen met de patiënt.

Deel III: Informatievoorziening aan (ouders/verzorgers/naasten van) kinderen 0-18 jaar

Informatiebronnen

Naast de eerdergenoemde informatiebronnen voor volwassen patiënten zijn er ook websites en folders beschikbaar voor (ouders/verzorgers/naasten van) kinderen van 0-18 jaar:

• Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening, onder andere trombose. Ook ouders van deze jongeren en jongere kinderen zijn welkom. Op deze website is betrouwbare medische informatie te vinden met duidelijke uitleg en animaties, en filmpjes en interviews met patiënten, ouders en deskundigen. Ook kunnen op iedere poli vragen gesteld worden aan één van de deskundigen.
• De stichting Zeldzame Bloedziekten faciliteert patiëntengroepen, onder andere kinderen met trombose. Op deze website staat veel informatie over trombose bij kinderen en kan men contact zoeken met de contactgroep.
• Op www.kindertrombose.nl is de nationale patiënten folder voor ouders met kinderen met trombose te vinden. 

Informatievoorziening per fase

De informatievoorziening zoals beschreven in deel II voor volwassen patiënten is ook van toepassing op (ouders/verzorgers/naasten van) kinderen met trombose. Het is belangrijk dat zorgverleners niet alleen de ouders/verzorgers/naasten informeren, maar, afhankelijk van de leeftijd en ontwikkeling van het kind, het kind zelf steeds meer betrekken bij de informatievoorziening. Dit kan door middel van op het kind gerichte voorlichting, zoals begrijpelijke brochures, visuele uitleg of digitale middelen. Verder is het belangrijk om naast de genoemde zaken bij volwassenen de invloed van bloedverdunners te bespreken op het dagelijkse leven van kinderen, zoals bijvoorbeeld op school, en bij sporten. Ook de invloed van bloedverdunners op de menstruatie bij meisjes is een belangrijk gespreksonderwerp.