Een nieuwe richtlijn biedt handvatten voor medische begeleiding van volwassenen met downsyndroom. De richtlijn geeft aanbevelingen voor multidisciplinaire en gestructureerde zorg, specifiek gericht op dementie, depressie en organisatie van zorg.

Mensen met downsyndroom worden steeds ouder en krijgen daarmee ook te maken specifieke en complexe gezondheidsproblemen. De medische zorg vol volwassenen met downsyndroom is echter vaak versnipperd en niet alle betrokken zorgverleners beschikken over voldoende specifieke expertise. Voor kinderen met downsyndroom en de transitie naar volwassenzorg is al een richtlijn en kwaliteitsstandaard. Dit is de eerste richtlijn voor volwassenen met downsyndroom.

Inhoud van de richtlijn

De richtlijn moet bijdragen aan goede, samenhangende en deskundige zorg voor deze kwetsbare en groeiende doelgroep. Aangezien dit een eerste richtlijn voor deze doelgroep is, zijn er veel potentiële onderwerpen. Er is nu een keuze gemaakt om te starten met de meest prangende vragen over dementie, depressie en organisatie van zorg. Hierbij is expliciete aandacht voor multidisciplinair werken en duidelijke regievoering in de zorg. De zes modules gaan over:

• Screening dementie: In deze module staan aanbevelingen voor de leeftijd om te starten met screening, de optimale screeningsfrequentie en via welke methode.
• Diagnostiek dementie: In deze module staat een stappenplan om de diagnose dementie vast te kunnen stellen bij het vermoeden van dementie.
• Diagnostiek depressie: In deze module staan aanbevelingen voor de diagnostiek van depressie gericht op volwassenen met downsyndroom.
• Differentiaaldiagnose dementie versus depressie: Deze module geeft aan hoe je depressie en dementie van elkaar kan onderscheiden.
• Behandeling depressie: In deze module staan adviezen over de behandeling van depressie bij volwassenen met downsyndroom.
• Continuïteit van zorg: Deze module bevat aanbevelingen voor de organisatie van zorg bij volwassenen met downsyndroom.

De richtlijn is samengevat in een samenvattingskaart en informatiekaart voor (naasten van) volwassenen met downsyndroom. Daarnaast zijn er twee screeningsoverzichten ontwikkeld: één voor het monitoren van de algemene gezondheid en het tijdig signaleren van veelvoorkomende aandoeningen; en één gericht op het herkennen van symptomen van dementie en depressie.

Verdere uitbreiding richtlijn

De publicatie van deze eerste modules is nog maar het begin. Er zijn nog veel meer onderwerpen om op te nemen in deze richtlijn. SKILZ start daarom dit jaar een vervolgtraject om de richtlijn verder uit te breiden met andere belangrijke onderwerpen.

Samenwerking

De richtlijn is tot stand gekomen door een multidisciplinaire samenwerking tussen vertegenwoordigers van artsen verstandelijk gehandicapten (NVAVG), neurologen (NVN), psychiaters (NVvP), pedagogen (NVO), verpleegkundig specialisten (V&VN) en patiëntvertegenwoordigers (Stichting Downsyndroom). Daarnaast hebben enkele deskundigen op persoonlijke titel bijgedragen.

Het project is inhoudelijk en organisatorisch ondersteund door de Stichting Kwaliteit Impuls Langdurige Zorg (SKILZ) en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. De NVAVG is eigenaar van de richtlijn. SKILZ begeleidt het vervolgtraject.

Bekijk de richtlijn