Herziening richtlijnen over Motorische Stoornissen
De richtlijnen Developmental Coordination Disorder en Loopvaardigheid Spina Bifida zijn herzien. Hierin is vooral aandacht voor de organisatie van de zorg en de samenwerking met ouders.
Developmental Coordinaton Disorder
Kinderen met een Developmental Coordination Disorder (DCD) hebben een achterstand in de ontwikkeling van motorische vaardigheden en moeite met het coördineren van bewegingen. Dit heeft invloed op alle aspecten van hun leven. De richtlijn Developmental Coordination Disorder beschrijft de diagnostiek en behandeling van kinderen en jongeren met DCD.
Er zijn nu twee modules herzien die gaan over het structureren van de organisatie van zorg en het integreren van ouderperspectief. Dit zorgt voor helderheid over het zorgtraject, minder versnippering van de zorg en uiteindelijk voor optimale participatie in de maatschappij:
- Module Netwerkzorg: Netwerkzorg is afgestemde zorg tussen verschillende schakels in de keten en gericht op optimale ontwikkeling en participatie van het kind. In de herziening van deze module is meer structuur en samenhang in de organisatie van zorg aangebracht. Ook is er nu meer aandacht voor de rol en ervaringskennis van ouders. Er is ook een stroomschema ontwikkeld.
- Module Samenwerken met ouders: In deze module staat nu duidelijk beschreven hoe de samenwerking met ouders in het zorgtraject eruit zou moeten zien. Het grote aantal aanbevelingen is nu gereduceerd en beter afgebakend.
Loopvaardigheid Spina Bifida
Spina Bifida, ook wel ‘open rug’ genoemd, is een aangeboren aandoening waarbij de wervelkolom en het ruggenmerg zich niet volledig sluiten tijdens de zwangerschap. Het verschilt per persoon hoe ernstig het is. Kinderen kunnen loopstoornissen krijgen, variërend van bijna geen problemen tot volledige rolstoelafhankelijkheid. De richtlijn Loopvaardigheid Spina Bifida beschrijft de organisatie van de zorg voor deze patiënten. Twee modules zijn herzien en dragen bij aan meer samenhang en uniformiteit in de zorg:
- Organisatie van de zorg: In deze module is nu meer aandacht voor samenhang en continuïteit van zorg vanaf de zwangerschap tot en met de adolescentie. Er is meer nadruk op samenhang, regievoering en continuïteit van zorg. Ook zijn de aanbevelingen voor prenatale counseling aangescherpt, met specifieke aandacht voor multidisciplinaire samenwerking en gezamenlijke besluitvorming met ouders.
- Prenatale sluiting meningomyelocele: Deze module is geactualiseerd op basis van nieuwe inzichten in lange termijneffecten. In de aanbevelingen is nu ook aandacht voor zorgvuldige counseling, gezamenlijke besluitvorming met ouders en verwijzing naar gespecialiseerde centra.
Samenwerking
De modules zijn ontwikkeld door het richtlijncluster Motorische Stoornissen, een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van kinderrevalidatieartsen (VRA), neurochirurgen (NVvN), kinderneurologen (NVKN), jeugdartsen (AJN), kinderpsychiaters (NVvP), orthopedisch chirurgen (NOV), ergotherapeuten (EN), kinderfysiotherapeuten (NVFK), oefentherapeuten (VvOCM), orthopedagogen (NVO), psychologen (NIP), de stuurgroep van het DCD Netwerk Nederland, patiëntvertegenwoordigers (SBH Nederland) en oudervertegenwoordigers (oudervereniging Balans).
Het traject is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Financiering is afkomstig van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).