Begrippen en afkortingen

Chronische aandoening

Onder chronische aandoeningen worden somatische en/of psychische gezondheidsproblemen (inclusief jongeren met een verstandelijke beperking) bedoeld waarbij:

  1. de diagnose is gebaseerd op medisch-wetenschappelijke kennis en kan gesteld worden met reproduceerbare en valide methoden of met instrumenten die voldoen aan professionele standaarden; en
  2. er sprake is van aandoeningen die langer aanhouden dan drie tot zes maanden of vaker dan drie keer in een jaar terugkomen; en/of
  3. er sprake is van langdurig medicijngebruik, behandelingen en/of hulpmiddelen die aan bepaalde diagnoses of aandoeningen zijn gekoppeld (aangepaste definitie op basis van Van Hal, 2019).

 

Eerstelijnszorg(verleners):

Eerstelijnszorg is zorg waar u zelf zonder verwijzing naartoe kunt gaan. Het betreft dus zorgverleners waar een zorggebruiker heen kan gaan zonder verwijzing (Rijksoverheid).

 

Beperkte gezondheidsvaardigheden/laaggeletterdheid:

Gezondheidsvaardigheden zijn de vaardigheden om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen, te beoordelen en te gebruiken bij het nemen van gezondheid gerelateerde beslissingen.

 

Een op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Dat betekent dat zij moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid. Een deel van deze groep (2,5 miljoen mensen) is laaggeletterd (Factscheet Pharos, 2020).

 

Kwetsbare groepen

Er bestaat een groep met jongeren die extra kwetsbaar zijn met wie zorgverleners te maken krijgen; bijvoorbeeld jongeren met:

Er zijn verder jongeren met chronische aandoeningen die weinig steun van hun ouders of verzorgers ontvangen, bijvoorbeeld jongeren van ouders met psychische problemen of van ouders met een verslaving (KOPP-KOV-kinderen), of zij die opgroeien in armoede. Door hun kwetsbare sociale positie hebben deze jongeren extra aandacht nodig. Daarnaast is aandacht voor culturele diversiteit noodzakelijk, bijvoorbeeld ten aanzien van culturele verschillen in het omgaan met ziekte, de ouder-kind relatie of overtuigingen ten aanzien van behandeling.

 

Mentor (hier wordt niet bedoeld een mentor die door de rechtbank is aangesteld)

Mentor: een mentor is een meer ervaren persoon op het gebied van transitie in zorg die, op basis van eigen kennis en ervaring, een jongere die zich in het transitieproces bevindt, adviseert en begeleidt. De mentor kan zich in dezelfde dan wel in een latere levensfase bevinden.

 

Ouders/naasten/verzorgers

In de teksten in de kwaliteitsstandaard wordt gesproken over ouders/verzorgers en naasten, en daarmee wordt bedoeld ouders, moeder, vader, verzorgers, voogden en naasten zowel in juridische als in sociale zin. Soms wordt specifiek gesproken over ouders/verzorgers omdat dit dan de wettelijke vertegenwoordigers betreffen.

 

Ouders: individuen die een of meerdere nakomelingen hebben, en daarover het gezag hebben in juridische zin, en een rol hebben in de verzorging van de kinderen (in sociale zin). Het ouderlijk gezag eindigt wanneer het kind achttien jaar wordt, tenzij anders beslist is door een bevoegde instantie (bijvoorbeeld bij wilsonbekwaamheid (WGBO)).

 

Verzorgers/voogd/(wettelijke vertegenwoordigers): als ouders niet in staat zijn hun kind te begeleiden bij de ontwikkeling tot iemand die zelfstandig kan meedoen aan de samenleving, kan het gezag van ouders worden overgedragen naar verzorgers/voogd (jeugdbeschermer). Verzorgers met voogdij kunnen ook bijvoorbeeld familieleden zijn, andere naasten, pleegouders of een voogd van een gecertificeerde instelling. Voogdij eindigt als het kind 18 jaar wordt (Rijksoverheid.nl).

 

Naasten: Medemens; sociale term, waarmee personen worden aangeduid die dicht bij iemand staan. Hierbij kan worden gedacht aan broers en zussen, andere familieleden, vrienden, buren, geloofsgenoten, et cetera. met wie een goede band mee bestaat (Van Dale woordenboek; encyclo.nl).

 

Overdracht (transfer) – warme overdracht

Moment waarop het hoofdbehandelaarschap/regiebehandelaarschap van een zorgverlener van de kinderzorg wordt overgedragen aan een zorgverlener van de volwassenenzorg. Dit betreft een organisatorische uitwerking van het overgaan van de kinder- naar de volwassenenzorg. In Engelse literatuur wordt hierbij ook wel van een ‘transfer’ gesproken.

 

In de kwaliteitsstandaard spreken we van een soepele of naadloze overdracht als we bedoelen dat de continuïteit van zorg gewaarborgd is bij de overdracht; er mogen geen ‘gaten’ of ‘breuken’ in de zorg zijn.

 

Bij een warme overdracht denken we aan een direct persoonlijk overleg tussen zorgverleners rondom de overdracht; bijvoorbeeld telefonisch, via videobellen of fysiek - tijdens een transitie-multidisciplinair overleg (transitie-MDO) of transitiepoli. Dat is dus meer dan een overdracht via een brief.

 

Persoonsgerichte zorg

De werkgroep hanteert de definitie uit het whitepaper van Vilans:

‘’Persoonsgerichte zorg is een manier om zorg op maat te bieden aan mensen met een chronische ziekte. Kern van persoonsgerichte zorg is dat je als zorgverlener iemand niet alleen als patiënt maar als mens benadert. Bij de behandeling staat niet de ziekte centraal, maar de manier waarop de patiënt in het leven staat en zelf met de aandoening omgaat. Anders gezegd: persoonsgerichte zorg is zorg op de maat van de patiënt’’ (Vlek, 2013).

 

Samen beslissen

De werkgroep hanteert de definitie van Patiëntenfederatie Nederland:

‘’Bij samen beslissen zoeken mensen samen met een zorgverlener naar de behandeling of zorg die het beste bij hem of haar past. Wat het beste past, hangt af van wat iemand belangrijk vindt. Samen beslissen gebeurt in één of meer gesprekken. Daarin bespreken zorggebruiker en zorgverlener samen alle mogelijkheden en wat deze betekenen voor iemands leven’’ (Patiëntenfederatie Nederland).

 

Transitiecoördinator

De transitiecoördinator coördineert het transitieproces van de jongere en is een centraal aanspreekpunt voor jongeren, ouders/verzorgers en andere zorgverleners. Deze coördinator biedt inhoudelijke ondersteuning en zorgt voor een soepel verloop van het inhoudelijke en logistieke proces.

 

De transitiecoördinator is een zorgverlener en bij voorkeur iemand met wie de jongere een vertrouwensband heeft. Afhankelijk van de ondersteuningsbehoefte van de jongere, kan dit zijn:

 

Transitie in zorg

“Een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen, bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase” (Blum, 1993).

 

‘’Het volledige proces van de jongere die van de kinder- naar de volwassenenzorg overgaat: van initiële planning, de feitelijke overdracht tussen zorgaanbieders en de ondersteuning gedurende de hele periode inclusief de periode na de overdracht’’ (NICE, 2016).

 

Transitieleeftijd

De start van de transitie naar volwassenheid ligt ongeveer vanaf het begin van de middelbare school (12 tot 13 jaar) en loopt door tot wanneer de jongere ongeveer 25 jaar is. Het proces van transitie in zorg loopt hier parallel aan.

 

Individueel transitieplan

IPlan (1 A4) opgesteld samen met de jongere (indien hiertoe bekwaam en anders met ouders/verzorgers) om te gebruiken gedurende het transitieproces; bedoeld voor onder andere de overdracht van informatie (gerelateerd aan de aandoening, maatschappelijke participatie en toekomstperspectief) naar de volwassenenzorg en met het doel de jongere te betrekken in de discussie over de planning van zijn of haar transitie. In de Toolbox en modules 'Timing en transitiecoördinator' en 'Ondersteuning voor en na de overdracht' staan verdere aandachtspunten voor de inhoud van dit transitieplan.

 

Transitiepolikliniek

Een transitiepolikliniek is een gezamenlijk fysiek dan wel digitaal consult met de huidige en toekomstige hoofdbehandelaar/regiebehandelaar, de jongere en eventueel ouders/verzorgers en naasten.

Een transitiepolikliniek bestaat minimaal uit:

Een transitiepolikliniek kan ook uitgebreider worden vormgegeven met een transitie-multidisciplinair overleg (transitie-MDO) en/of het bieden van ondersteuning tijdens de ontwikkeling naar volwassenheid gericht op zelfmanagement en verwerven van autonomie in maatschappelijke participatie.

 

Verstandelijke beperking

Een verstandelijke beperking wordt gedefinieerd als het hebben van significante beperkingen in zowel intellectueel functioneren (IQ) als in adaptieve vermogens, welke vele dagelijkse sociale en praktische vaardigheden behelst. Deze beperkingen zijn vóór de leeftijd van 18 jaar ontstaan (NVK, 2018).

 

Veelgebruikte categorieën van verstandelijke beperking staan hieronder met een indicatie van IQ. We hebben de categorie ‘zwakbegaafdheid’ toegevoegd omdat juist de jongeren met zwakbegaafdheid een risicogroep vormen en deze categorie in de DSM-V is komen te vervallen. Let op - zwakbegaafdheid is niet hetzelfde als licht verstandelijk beperkt.

 

Zelfmanagement
Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat mensen met chronische aandoeningen zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement, 2014).

 

Afkortingenlijst kwaliteitsstandaard Transitie in Zorg

BIA

Budgetimpactanalyse

ES

Evidence Statement

DSM-V

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), fifth edition

GRADE

Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation

IBD

Inflammatory Bowel Disease

ICF

International Classification of Functioning, Disability and Health

MDO

Multidisciplinair overleg

NICE

National Institute for Health and Care Excellence (United Kingdom)

WGBO

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst

WG I

Werkgroep Inhoud

WG O&T

Werkgroep Organisatie & Toepassing

WHO

Wereldgezondheidsorganisatie

Wlz

Wet Langdurige Zorg

WMO

Wet op de maatschappelijke ondersteuning

Zvw

Zorgverzekeringswet

 

Literatuur

Blum, R. W., Garell, D., Hodgman, C. H., Jorissen, T. W., Okinow, N. A., Orr, D. P., & Slap, G. B. (1993). Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine. Journal of Adolescent Health, 14(7), 570-576.

Factsheet Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden. (2020). Pharos. Geraadpleegd op: https://www.pharos.nl/factsheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden/

Landelijk Actiepgorramma Zelfmanagement, CBO. (2014). Zorgmodule Zelfmanagement 1.0 Het ondersteunen van eigen regie bij mensen met één of meerdere chronische ziekten. Geraadpleegd op:

http://www.kennispleinchronischezorg.nl/docs/KCZ/Zorgmodule_Zelfmanagement_1.0.pdf

NICE Guideline. (2016) Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services. Geraadpleegd van https://www.nice.org.uk/guidance/ng43/resources/transition-from-childrens-to-adults-services-for-young-people-using-health-or-social-care-services-pdf-1837451149765

Patientenfederatie Nederland, definitie Samen Beslissen. Geraadpleegd van https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/samen-beslissen op 17 juni, 2021.

Rijksoverheid. Geraadpleegd van https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/eerstelijnszorg op 17 juni 2021.

van Hal, L., Tierolf, B., van Rooijen, M., van der Hoff, M.(2019). Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland: Omvang, samenstelling en participatie Utrecht, Verwey-Jonker Instituut. https://www.verwey-jonker.nl/publicatie/een-actueel-perspectief-op-kinderen-en-jongeren-met-een-chronische-aandoening-in-nederland-omvang-samenstelling-en-participatie/

Vlek, H., Driessen, S., Hassink, L. (2013). White Paper Persoonsgerichte zorg. Vilans.