Verwijscriteria bij de ziekte van Parkinson

Laatst beoordeeld: 14-10-2020

De huidige organisatie van netwerkzorg bij de ZvP is niet optimaal. Om te komen tot een omschrijving van de wenselijke organisatie van zorg zijn met focusgroepen de knelpunten in de huidige netwerkzorg geidentificeerd. Deze focusgroepen bestonden uit zowel patienten met de ZvP als zorgverleners die zijn betrokken bij de zorg voor deze patienten. Vervolgens is in de literatuur gezocht naar ondersteunende of aanvullende informatie over mogelijke knelpunten in de huidige zorg. Dit heeft geen extra informatie opgeleverd. De geidentificeerde knelpunten zijn omgezet in 16 voorwaarden voor optimale netwerkzorg bij de ZvP, die  genummerd zijn weergegeven in een model voor optimale netwerkzorg (aanverwant product: model organisatie netwerkzorg parkinson) en zijn uitgeschreven in een visgraatdiagram (aanverwant product: Voorwaarden optimale organisatie netwerkzorg Parkinson). De voorwaarden betreffen de deskundigheid, communicatie & samenwerking, coördinatie en financiën binnen de netwerkzorg. Sommige voorwaarden staan op een specifieke plek in het model. Deze betreffen een specifieke zorgverlener of een bepaalde relatie tussen zorgverleners. Andere voorwaarden zijn algemeen van aard en staan daarom naast het model.

 

De 16 voorwaarden zijn omgezet in organisatorische uitgangsvragen. Per uitgangsvraag zijn een of meer aanbeveling(en) geformuleerd. Deze aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van de expert opinie van de richtlijnontwikkelaars, tenzij ze al beschreven stonden in de NICE-richtlijn.8 Indien aanbevelingen zijn overgenomen uit de NICErichtlijn is dit aangegeven. De nummering van de uitgangsvragen komt overeen met de nummering van de voorwaarden in het model en het visgraatdiagram.

 

Uitgangsvraag 7

Welke zorgverleners dienen op indicatie te worden betrokken bij de zorg voor de patiënt met de ziekte van Parkinson en wat zijn de indicaties voor een verwijzing?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

De ziekte van Parkinson is een complexe en progressieve neurologische aandoening met een veelheid aan stoornissen (bewegingsstoornissen, cognitieve en andere mentale stoornissen zoals angst en depressie, pijn, sensorische stoornissen, stoornissen van de spijsvertering, urogenitale systeem, hart- en bloedvaten en ademhalingsstelsel, autonome functiestoornissen, slaapstoornissen en stem- en spraakstoornissen), met beperkingen in activiteiten en participatieproblemen als gevolg. Zelfs met optimale medicatie blijven stoornissen, beperkingen en participatieproblemen bestaan. Om die reden kan een breed scala aan zorgverleners op indicatie zijn betrokken bij de zorg. Of een zorgverlener wordt betrokken, is afhankelijk van de aanwezigheid en de ernst van specifieke stoornissen, beperkingen, participatieproblemen, de hulpvraag van de patiënt en partner en de mogelijkheden van de zorgverlener. In het huidige model is er een vaste groep van zorgverleners die altijd bij de patiënt betrokken zijn (huisarts, neuroloog en Parkinsonverpleegkundige) en daarnaast is er een groep van zorgverleners die op indicatie bij deze zorg zijn betrokken. De rol van deze zorgverleners kan regionale verschillen en overlap vertonen.

 

Aanbeveling 7

Zorgverleners die op indicatie betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met de ziekte van Parkinson zijn (in alfabetische volgorde):

    1. apotheker;
    2. dietist;
    3. ergotherapeut;
    4. fysiotherapeut;
    5. klinisch geriater;
    6. logopedist;
    7. maatschappelijk werker;
    8. neurochirurg;
    9. opticien en oogarts;
    10. psychiater;
    11. GZ-psycholoog;
    12. revalidatiearts;
    13. seksuoloog;
    14. specialist ouderengeneeskunde (voorheen verleeghuisarts);
    15. thuiszorgmedewerkers;
    16. 16. uroloog.

 

Uitgangsvraag 7-1

Wat zijn de indicaties voor het betrekken van een apotheker bij

de zorg?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

Na prescriptie (initiatie en aanpassing) door de neuroloog verschaft de apotheker de voorgeschreven medicatie. Interacties met andere medicatie (ook niet-Parkinsonmedicatie en contra-indicaties zijn bekende knelpunten en risico´s van Parkinsonmedicatie, waarbij de apotheker een voortrekkersrol kan spelen. Het is bekend dat ook bij patiënten met de ziekte van Parkinson de therapietrouw niet optimaal is, terwijl veel patiënten met de ziekte van Parkinson juist afhankelijk zijn van een goede inname van de medicatie. Ook hierbij speelt de apotheker een belangrijke rol, bijvoorbeeld met medicatiedozen, piepers en Baxterverpakkingen.

 

Aanbeveling 7-1

Indicaties voor het betrekken van een apotheker bij de zorg zijn:

  1. verstrekking van medicatie;
  2. coordinatie van de medicatieverschaffing;
  3. controleren van mogelijke interacties van de gebruikte medicatie (inclusief de niet-Parkinsonmedicatie), waarbij bij problemen altijd overleg met de neuroloog moet plaatsvinden;
  4. effectueren van therapietrouwbevorderende maatregelen, zoals medicatiedozen, piepers en Baxterverpakkingen.

 

Uitgangsvraag 7-2

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een diëtist?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

Gewichtsverlies is een probleem bij veel patiënten met de ziekte van Parkinson. Voor een deel is dit een onderdeel van de ziekte, voor een deel kan het samenhangen met de aanwezigheid van dyskinesieen Veel patiënten met de ziekte van Parkinson hebben last van obstipatie, dat deels. kan worden veroorzaakt door een verminderd activiteitenniveau. Veelgebruikte voedingssupplementen kunnen, evenals eiwitrijke voeding, een negatief effect hebben op de werkzaamheid van de medicatie. Specifieke bestandsdelen van voeding zoals calcium kunnen een negatief effect hebben op werkzaamheid van de medicatie wanneer deze tegelijk met de medicatie worden ingenomen. De patiënt dient hierover advies te krijgen. Een praktisch advies is levodopa in te nemen minimaal een uur voor of na de maaltijden met bijvoorbeeld water, sap of appelmoes. Ook het verlagen van de netto eiwitintake over de dag kan leiden tot een verbeterde bioavailability en daarmee hogere effectiviteit van levodopa.

 

Aanbeveling 7-2

Indicaties voor verwijzing naar een dietist zijn:

1. bij aanwezigheid van (risico op) gewichtsverlies (>5% in een maand of >10% in zes maanden of blijkt uit de score van een screeningsinstrument ondervoeding zoals SNAQ 65+) en ondervoeding;

 

2. voor dieetadvies over de inname en werkzaamheid van medicatie, inclusief het bestrijden van responsfluctuaties die samen kunnen hangen met het voedingspatroon en die niet verbeteren na eenvoudige adviezen door de behandelend arts/Parkinsonverpleegkundige;

 

3. voor een advies over voeding in een postoperatief regime (zie ook aanbeveling 4);

 

4. voor een advies over voeding bij dysfagie;

 

5. voor het beoordelen van de inname van voedingsvezels en vocht, indien de dagelijkse behoefte niet wordt gehaald een advies voor een vezelrijkdieet in combinatie met voldoende vocht. Indien obstipatie enkel een gevolg is van een verminderd activiteitenniveau vindt verwijzing naar de fysiotherapeut plaats.

 

Uitgangsvraag 7-3

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een ergotherapeut?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’, een richtlijn van Ergotherapie Nederland’.354

 

Aanbeveling 7-3

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson is geindiceerd bij hulpvragen op de volgende terreinen:

  1. De patiënt ervaart beperkingen in activiteiten of participatieproblemen in een of meer van de volgende domeinen:
  2. Wonen: persoonlijke verzorging, functionele mobiliteit in- en buitenshuis, huishouden, zorg voor gezinsleden en huisdieren
  3. Werken: betaald en onbetaald werk
  4. Vrije tijdsbesteding: hobby’s, uitgaan en sociale contacten. Deze problemen treden bijvoorbeeld op ten gevolge van beperkte fijne motoriek, valrisico, vermoeidheid, responsfluctuaties, cognitieve stoornissen of belemmerende omgevingsfactoren;
  5. De partner ervaart problemen bij het begeleiden of verzorgen van de patiënt bij dagelijkse activiteiten (kan een aparte indicatie zijn op naam van de partner);
  6. De verwijzer heeft vragen over de veiligheid en zelfstandigheid van de patiënt in de uitvoering van dagelijkse activiteiten.

 

Uitgangsvraag 7-4

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar fysiotherapie of oefentherapie Cesar of Mensendieck?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de NICE-richtlijn ‘Parkinson’s disease’,8 de richtlijn van het KNGF ‘ziekte van Parkinson’345 en de richtlijnen van de VvCOM ‘ziekte van Parkinson’ 346;347. Betreffende de ziekte van Parkinson is de Parkinsonspecifieke deskundigheid van de therapeut van belang, niet de afgeronde opleiding Fysiotherapie, Cesar of Mensendieck.

 

Aanbeveling 7-4

 

Indicaties voor verwijzing naar fysiotherapie, oefentherapie Cesar of Mensendieck zijn aanwezigheid van:

  1. (risico op) een verminderd activiteitenniveau;
  2. angst om te bewegen of te vallen;
  3. beperkingen in de uitvoer van transfers, zoals opstaan en omrollen;
  4. beperkingen in het lopen, inclusief freezing;
  5. balansproblemen, inclusief vallen;
  6. een afwijkende lichaamshouding welke beperkingen of (nek of schouder)pijn tot gevolg heeft;
  7. (risico op) achteruitgang van de vitale functies, decubitus (m.n. in bed en rolstoel) of contracturen.

 

Uitgangsvraag 7-5

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een klinisch geriater?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Veel patiënten met de ziekte van Parkinson hebben een hoge leeftijd en daarmee risico op complexe comorbiditeit, of hebben te maken met complexe polyfarmacie. Bij deze patiënten kan een indicatie bestaan voor verwijzing naar een klinisch gerinmb, ater. De rol van de klinisch geriater bij de multidisciplinaire behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson kan varieren al naar gelang het stadium van de ziekte en de regionale organisatie van de zorg.

 

Aanbeveling 7-5

Indicatie voor verwijzing naar een klinisch geriater is de aanwezigheid van een hoge leeftijd in combinatie met complexe, niet goed gereguleerde comorbiditeit op het terrein van de interne geneeskunde, psychiatrie, vallen of polyfarmacie. Dit geldt voornamelijk bij kwetsbare oudere patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij een patiënt met de ziekte van Parkinson met enkelvoudige problematiek gaat de voorkeur uit naar behandeling door een neuroloog ongeacht de leeftijd van de patiënt.

Bij geriatrische patiënten met complexe comorbiditeit die medische zorg nodig hebben voor een val, valincidenten hebben over het voorgaand jaar of stoornissen of beperkingen vertonen bij het lopen of het handhaven van de balans, dient het betrekken van een klinisch geriater als medebehandelaar binnen het multidisciplinair team te worden overwogen.

 

Uitgangsvraag 7-6

 

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een logopedist?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de richtlijn ‘Logopedie bij de ziekte van Parkinson’ van de NVLF.356

 

Aanbeveling 7-6

 

Indicaties voor verwijzing naar een logopedist zijn:

  1. aanwezigheid van beperkingen in de spraak of communicatie;
  2. aanwezigheid van beperkingen met het slikken (met als mogelijk gevolg kwijlen) of problemen met eten/drinken door slikstoornissen (met als mogelijk gevolg een aspiratiepneumonie of gewichtsverlies);
  3. noodzaak tot advies en gebruik van hulpmiddelen ten bate van de communicatie.

 

Uitgangsvraag 7-7

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een maatschappelijk werker?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De ziekte van Parkinson kan voor de patiënt en diens omgeving van grote invloed zijn op het sociaal en maatschappelijk functioneren, waarbij onder meer problemen op psychosociaal terrein en problemen in de draagkracht, ziekteverwerking en dagbesteding kunnen optreden. Daarnaast kunnen de patiënten begeleiding nodig hebben bij het omgaan met aanvragen, wet- en regelgeving.

 

Aanbeveling 7-7

 

Indicaties voor verwijzing naar een maatschappelijk werker zijn:

  1. aanwezigheid van psychosociale problemen, zoals coping en problemen in de dagbesteding;
  2. aanwezigheid van problemen in de draagkracht van de partner op zowel psychisch als financieel gebied;
  3. aanwezigheid van problemen in de ziekteverwerking;
  4. aanwezigheid van problemen in de omgang met de partner;
  5. verlies van een zinvolle dagbesteding;
  6. noodzaak tot informatie over en begeleiding bij omgaan met aanvragen, wet- en regelgeving.

 

Uitgangsvraag 7-8

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een neurochirurg?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Ondanks, en soms ten gevolge van optimale medicatie houden patiënten met de ziekte van Parkinson functiestoornissen met beperkingen en participatieproblemen tot gevolg. Neurochirurgische behandeling kan worden overwogen bij patiënten die nog altijd levodoparesponsief zijn, maar die te maken hebben met ernstige motorische verschijnselen en complicaties die niet reageren op verder optimaliseren van de medicatie. Deze patiënten mogen geen depressie of dementie hebben. Het is belangrijk dat de behandelend neuroloog de patiënt uitvoerig uitleg geeft over deze behandelingsmodaliteit en kennis heeft van de indicaties voor verwijzing. Indien de patiënt na deze uitleg een eventuele neurochirurgische behandeling wenst, vindt verwijzing naar de neurochirurg plaats.

 

Aanbeveling 7-8

 

Indicaties voor verwijzing door de neuroloog naar een neurochirurg zijn:

Bilaterale stimulatie van de nucleus subthalamicus dient door de behandelend neuroloog en neurochirurg te worden overwogen bij patiënten met de ziekte van Parkinson met de volgende kenmerken:

  • latere stadia van idiopathische ziekte van Parkinson;
  • duidelijke reductie van de off-gerelateerde symptomen met levodopa (niet noodzakelijkerwijs voor tremor);
  • ernstige responsfluctuaties of dyskinesieen ondanks optimale aanpassing van de Parkinsonmedicatie;
  • ziekte van Parkinson met een therapieresistente tremor;
  • patiënt heeft na uitvoerige voorlichting de wens eventueel te worden geopereerd (conform de NICE-richtlijn).

 

Uitgangsvraag 7-9

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een opticien of oogarts?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Er zijn veel redenen waarom patiënten met ziekte van Parkinson een slechte visus of oogmotoriek kunnen hebben. Voor een deel wordt dit veroorzaakt door de ziekte zelf, voor een deel door de medicatie en voor een deel door leeftijdsgerelateerde comorbiditeit. Een voorbeeld is het gebruik van anticholinergica die de oogboldruk kunnen verhogen en het ontstaan van een glaucoom in de hand kunnen werken. Mensen bij wie in de familie glaucoom voorkomt, dienen hierop bedacht te zijn en hun oogboldruk voor het begin van de behandeling bij de oogarts te laten controleren. De oogarts zal dan zo nodig tijdens de behandeling de oogboldruk in de gaten blijven houden. Andere voorbeelden van visusstoornissen zijn problemen met het accommoderen, dubbelbeelden en het verminderde zien van contrast. Ook kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson onscherp zien als gevolg van een afwijking van de brekende media van het oog; hiervoor kan een opticien vaak uitkomst bieden. Daarbij kan er ook een stoornis in de geconjugeerde oculomotoriek optreden. Hiervoor kan de opticien meestal geen oplossing bieden. Voor patiënten met de ziekte van Parkinson zijn stoornissen in de visus of oogmotoriek extra beperkend omdat zij de motorische beperkingen van de ziekte van Parkinson deels kunnen compenseren door goed naar de omgeving te kijken. Stoornissen in de visus of oogmotoriek kunnen daarom leiden tot extra beperkingen en complicaties waaronder bijvoorbeeld een verhoging van het valrisico.

 

Aanbeveling 7-9a

 

De indicatie voor verwijzing naar een opticien is visusproblemen, waarschijnlijk berustend op een afwijking van de brekende media van het oog.

 

Aanbeveling 7-9b

 

Indicaties voor verwijzing naar een oogarts zijn:

  1. visusklachten berustend op een afwijking van de brekende media van het oog, waarvoor de opticien geen afdoende behandeling kan geven;
  2. prescriptie van anticholinergica en aanwezigheid van glaucoom (in de familie);
  3. visusklachten met een verdenking op oculomotore stoornissen.

 

Uitgangsvraag 7-10

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een psychiater?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Zowel de ziekte van Parkinson als de medicatie kunnen psychiatrische stoornissen tot gevolg hebben, waarbij kan worden gedacht aan apathie, angst, depressie en psychose (vooral visuele hallucinaties). Indien psychiatrische stoornissen optreden en de neuroloog zich op dit terrein onvoldoende deskundig acht, onvoldoende ervaring heeft of als de eerstekeuzebehandelingen geen gewenst effect vertonen, wordt aanbevolen de psychiater in consult te vragen. Dit kan ook gebeuren indien de ernst van het toestandsbeeld of de complexiteit ervan hiertoe aanleiding geeft.

 

Aanbeveling 7-10

 

Indicaties voor verwijzing naar een psychiater zijn indien de neuroloog hierin onvoldoende deskundig is, geen ervaring heeft met de behandeling conform de gangbare richtlijnen of bij onvoldoende effect van eerstekeuzebehandelingen:

  1. apathie of initiatiefverlies;
  2. gedragsproblemen;
  3. delier;
  4. depressie;
  5. psychose;
  6. angst en paniek;
  7. dementie;*
  8. impulscontrolestoornissen;
  9. slaapstoornissen als gevolg van neuropsychiatrische problematiek (bedenk dat veel slaapproblemen het gevolg zijn van de ziekte van Parkinson zelf, of een gevolg zijn van de medicatie; overweeg bij patiënten met ernstige slaapstoornissen daarom een verwijzing naar een expertisecentrum voor slaapstoornissen).*

Bij patiënten die medische zorg nodig hebben vanwege een val, valincidenten rapporteren over het voorgaand jaar of stoornissen of beperkingen vertonen bij het lopen of het handhaven van de balans, dient het betrekken van een psychiater als medebehandelaar binnen het multidisciplinair team te worden overwogen.

 

*Bij deze problemen is de psychiater bij de zorgverlening betrokken als medebehandelaar. De neuroloog blijft in principe hoofdverantwoordelijk voor de zorgverlening voor alle gezondheidsproblemen die gerelateerd zijn aan de ziekte van Parkinson. Uiteraard kan hiervan worden afgeweken in onderling overleg tussen neuroloog en psychiater.

 

Uitgangsvraag 7-11

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een GZ-psycholoog (klinisch psycholoog of klinisch neuropsycholoog)?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Bij chronische ziekten als de ziekte van Parkinson treedt vaak een breed scala aan psychologische problematiek op, zoals acceptatieproblemen, aanpassingsstoornissen, veranderingen in cognitie, zelfbeeld en stemmingsstoornissen. Deze kunnen aanleiding geven tot nadere diagnostiek ter beoordeling van de aard en ernst van het verval en de noodzaak voor advies of begeleiding.

 

Aanbeveling 7-11

 

Indicaties voor verwijzing naar een klinisch psycholoog zijn:

  1. aanwezigheid van stress bij de patiënt of diens partner (deze kan ook arbeidsgerelateerd zijn);
  2. aanwezigheid van complexe psychosociale problematiek;
  3. acceptatieproblemen, aanpassingsstoornissen en coping;
  4. relatieproblemen;
  5. aanwezigheid van stemmings- en angststoornissen, als medicamenteuze ondersteuning niet noodzakelijk of wenselijk wordt geacht, of naast medicamenteuze behandeling;
  6. gebrekkige therapietrouw (bijvoorbeeld medicatie-inname, maar ook andere voorgeschreven behandelingen).

 

Indicaties voor verwijzing naar een klinisch neuropsycholoog

zijn aanwezigheid (of twijfel over de aanwezigheid) van veranderingen

in:

  1. cognitie (bijvoorbeeld achteruitgang in geheugen, aandachtscapaciteit of executief functioneren);
  2. emotie (bijvoorbeeld stemmingsstoornissen);
  3. gedrag (bijvoorbeeld verminderde frustratietolerantie, toegenomen

agressiviteit, ontremd gedrag of initiatiefverlies).

Deze functiestoornissen kunnen via gestandaardiseerd onderzoek nader in kaart worden gebracht.

 

Uitgangsvraag 7-12

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een revalidatiearts?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Bij manifeste dan wel dreigende (complexe) problematiek op het gebied van ADL, HDL of participatie kan de revalidatiearts worden betrokken, bij voorkeur met ondersteuning van een multidisciplinair team. In onderling overleg met de specialist ouderengeneeskunde kan ook bij cognitieve problemen een verwijzing naar de revalidatiearts geindiceerd zijn, als deze een negatieve invloed hebben op het functioneren en er (nog geen) geen sprake is van een dementie.

De specifieke rol (hoofdverantwoordelijk of consulent) van de revalidatiearts bij de multidisciplinaire behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson kan varieren al naar gelang het stadium van de ziekte en de regionale organisatie van de zorg.

Door tijdige verwijzing naar arbeidsrevalidatie kan bij nog arbeidzame patiënten de huidige en toekomstige arbeidsparticipatie worden geoptimaliseerd, rekening houdend met (toenemende) stoornissen en beperkingen en de preferenties van de patiënt.

 

Aanbeveling 7-12

 

Indicaties voor verwijzing naar een revalidatiearts met ondersteuning van een multidisciplinair team, zijn:

  1. noodzaak tot analyse of behandeling voor manifeste dan wel dreigende (complexe) ADL-, HDL- of participatieproblematiek;
  2. idem punt 1, maar met aanvullende cognitieve problemen die een negatieve invloed hebben op het functioneren en er (nog) geen sprake is van een dementie;*
  3. bij nog arbeidzame patiënten is het noodzakelijk tijdig (dat wil zeggen voordat er manifeste beperkingen zijn) de arbeidsrevalidatie in te schakelen teneinde de huidige en toekomstige arbeidsparticipatie te optimaliseren, rekening houdend met (toenemende) stoornissen en beperkingen en de preferenties van de patiënt;
  4. noodzaak tot indicatiestelling voor verstrekking van hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen bij manifeste dan wel dreigende (complexe) ADL-, HDL- of participatieproblematiek.

 

* Zie ook aanbeveling 7-14 (Indicaties verwijzing specialist ouderengeneeskunde).

 

Uitgangsvraag 7-13

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een seksuoloog?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Seksuele problemen bij de ziekte van Parkinson kunnen een direct gevolg van de ziekte zijn of optreden als bijwerking van de medicatie. Daarnaast kunnen seksuele problemen indirect een verband met de ziekte hebben door de verstoorde partnerrelatie. Seksuele problemen worden veelal niet spontaan aangegeven door de patiënt of de partner. Het is daarom belangrijk dat proactief wordt gevraagd naar problemen op het gebied van seksualiteit. Het bestaan van een veranderd seksueel functioneren is echter niet altijd een indicatie voor verwijzing. Pas als de patiënt of de partner problemen op dit terrein ervaart, vormt dit een indicatie voor verwijzing.

 

Aanbeveling 7-13

Een verwijzing naar een seksuoloog kan worden overwogen indien het verminderd seksueel functioneren door de patiënt of diens partner als probleem wordt ervaren, en indien het probleem in het seksueel functioneren niet door andere al betrokken hulpverlener kan worden opgelost. Indicaties voor verwijzing zijn:

  1. aanwezigheid van beperkingen in het seksueel functioneren door bewegingsproblemen of moeheid;
  2. verandering van de seksualiteitsbeleving, onder meer door verandering van het zelfbeeld;
  3. aanwezigheid van hyposeksualiteit (als gevolg van de ziekte van Parkinson);
  4. aanwezigheid van hyperseksualiteit (als gevolg van de Parkinsonmedicatie die niet voldoende kan worden aangepast of als gevolg van neurochirurgische ingrepen);
  5. noodzaak tot advisering van hulpmiddelen voor verbetering van het seksueel functioneren.
  6. Vragen/zorgen omtrent de seksuele gezond (waarmee eigenlijk kan worden volstaan), zorgen over de intieme partnerrelatie, zorgen op het gebied van acceptatie en adaptatie van ervaren verandering in het seksueel functioneren.

 

Uitgangsvraag 7-14

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een specialist ouderengeneeskunde?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De specialist ouderengeneeskunde kan zowel in vroege of als in de late stadia worden betrokken indien sprake is van complexe ADL-problematiek waarbij de nadruk ligt op toegenomen afhankelijkheid en daarmee op een noodzaak tot extra verzorging en verpleging. Hierbij kunnen al dan niet stoornissen in de stemming of het cognitief functioneren aanwezig zijn. In de latere fasen van het ziektebeloop kan de specialist ouderengeneeskunde de taken van de revalidatiearts en de neuroloog overnemen, in het bijzonder wanneer de patiënt blijvende verzorging en verpleging nodig heeft. Dit kan worden versterkt door de aanwezigheid van depressieve en cognitieve problematiek naast de al aanwezige complexe ADL-problematiek. Het verdient aanbeveling dat elk verpleeghuis een vaste consulent neurologie of geriatrie heeft. Het is de verwachting dat in de toekomst verpleeghuiscentra een meer ambulante rol gaan spelen waarbij patiënten ook thuis worden bezocht. Verpleeghuiscentra gaan de zorg dan leveren samen met huisartsen, al of niet zich gespecialiseerd in ouderengeneeskunde.

Ook is het wenselijk dat een beperkt aantal (afgestemd op het aantal te verwachten patiënten) verpleeghuiscentra, specifieke Parkinsonexpertise gaan ontwikkelen en leveren. Te denken valt aan onder andere Parkinsonspecifieke long-stay-oplossingen of mogelijkheden voor Parkinsonspecifieke dagbehandeling of short-stay-revalidatie. Het is wenselijk dat deze verpleeghuiscentra beschikken over de expertise van specialisten ouderengeneeskunde met specifieke deskundigheid met betrekking tot de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld een kaderarts geriatrische revalidatie.

 

Aanbeveling 7-14

 

Indicaties voor verwijzing naar een specialist ouderengeneeskunde met ondersteuning van een multidisciplinair team zijn een noodzaak tot (in de vroege of late fase):

  1. dagbehandeling in verband met complexe motorische, cognitieve en emotionele pathologie;*
  2. short-stay (a) ontlasten thuissituatie, b) inventarisatie van ADL-problematiek en verstrekken van hulpmiddelen, c) kortdurende reactivering met terugkeer naar huis);*
  3. chronisch verblijf in verband met complexe motorische, cognitieve en emotionele pathologie;
  4. aanvullende verpleeghuiszorg (consultaties in zorgcentra en aan huis);*
  5. palliatieve zorg in het verpleeghuis of bij de patiënt thuis, waarbij veel patiënten die dit nodig hebben al in het verpleeghuis zullen verblijven;**
  6. consultatie in de eerste lijn bij patiënten in het eindstadium van de ziekte van Parkinson (eenmalig of regelmatig) om de huisarts van advies te voorzien.

 

Zolang de patiënt thuis verblijft, zijn de neuroloog en de huisarts de eerst verantwoordelijke zorgverleners. Zodra de patiënt in het verpleeghuis verblijft, verschuift deze verantwoordelijkheid naar de specialist ouderengeneeskunde.

 

* Indien de patiënt verkeert in een vroegere fase, behoren deze taken in de regel tot de verantwoordelijkheden van de revalidatiearts, zie aanbeveling 7-12.

** in samenwerking met de huisarts

 

Uitgangsvraag 7-15

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar de thuiszorg?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De patiënt of diens partner dient, indien nodig, te worden ondersteund bij huishoudelijke taken, zelfzorg en verpleging, zodat de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig in zijn/haar eigen omgeving kan functioneren. Uit de literatuur blijkt dat de ziekte van Parkinson ook een grote belasting kan vormen voor de directe omgeving en dat een aanzienlijk deel van de partners om die reden dreigt te decompenseren. Hierdoor worden patiënten met de ziekte van Parkinson meer afhankelijk van duurdere verzorging. Indicatiestelling voor thuiszorg vindt plaats door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

 

Aanbeveling 7-15

 

Het CIZ, een onafhankelijk orgaan dat de indicatiestelling verzorgt, wordt ingeschakeld ter ontlasting van de patiënt en diens partner. Indicaties voor inschakelen van thuiszorg zijn:

  1. noodzaak tot hulp bij huishoudelijke taken;
  2. noodzaak tot hulp bij zelfzorg;
  3. noodzaak tot verpleging.

 

Uitgangsvraag 7-16

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar de uroloog?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Patiënten kunnen mictieveranderingen ervaren die mogelijk samenhangen met de ziekte van Parkinson. Daarnaast kunnen mannelijke patiënten erectie- en ejaculatiestoornissen ervaren. De huisarts kan goed een eerste beoordeling maken en eventueel behandeling instellen. Verdere aanpassingen in de medicatie kunnen worden gemaakt door de neuroloog. De Parkinsonverpleegkundige heeft een belangrijke screenende functie. Als behandeling door de huisarts of neuroloog onvoldoende effectief is, kan de uroloog kan in consult worden gevraagd voor de diagnostiek en behandeling van mictieveranderingen of (bij mannelijke patiënten) erectie- en ejaculatiestoornissen.

 

Aanbeveling 7-16

 

De eerste beoordeling van mictieveranderingen of (bij mannelijke patiënten) erectie- en ejaculatiestoornissen vindt plaats door de huisarts of de neuroloog. Indicaties voor verwijzing naar de uroloog zijn:

  1. aanwezigheid van mictieveranderingen zoals incontinentie en veelvuldige aandrang (met slaapproblemen als mogelijk gevolg) ter diagnostiek van de oorzaak en ter uitsluiting van oorzaken die niet gerelateerd zijn aan de ziekte van Parkinson, zoals prostaatklachten en verzakking (conform NPCF-richtlijn, 2001);341
  2. erectie- en ejaculatiestoornissen waarbij sprake is van een beperkte beschikbaarheid van een medisch seksuoloog en waarbij de huisarts of neuroloog te weinig kennis op dit terrein heeft.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Uiterlijk in 2015 bepaalt de bepaalt de Centrale Werkgroep of deze richtlijn nog actueel is. De frequentie van aanpassing van de richtlijn hangt in belangrijke mate af van de snelheid van nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot de ZvP en de klinische relevantie ervan. De beoordeling of de richtlijn gewijzigd of bijgesteld moet worden kan plaatsvinden op basis van onder andere de volgende gegevens: commentaar van gebruikers op de richtlijn;

  • nieuwe wetenschappelijke inzichten; hiervoor moet idealiter jaarlijks een oriënterende literatuurzoektocht worden uitgevoerd, maar hiervoor ontbreekt vooralsnog de benodigde infrastructuur;
  • veranderingen in de huidige praktijk;
  • veranderingen in beschikbare middelen;
  • uitbreiding of inkrimping van de afbakening van de richtlijn, bijvoorbeeld door nieuwe belangrijke knelpunten in de zorgverlening of het verdwijnen van de noodzaak over een bepaald aspect aanbevelingen te doen;
  • nieuwe wetgeving;
  • veranderingen in de vergoeding van diagnostiek en behandeling;
  • nieuwe visitatiegegevens (medical-audit-gegevens);
  • terugkoppeling van meetresultaten met vooraf door de werkgroep geformuleerde indicatoren.

Nieuwe evidentie wordt wederom beoordeeld op de wijze zoals omschreven in deze richtlijn. Wijzigingen die verandering van de inhoud van aanbevelingen geven (herzieningen), worden ter autorisatie aan de houders van de richtlijn voorgelegd. Wijzigingen die niet tot veranderingen van de inhoud van de aanbevelingen leiden (bijstellingen), worden niet ter autorisatie aan de houders van de richtlijn voorgelegd. Het gaat hier bijvoorbeeld om extra literatuuronderbouwingen. Een door de initiatiefnemer aangewezen werkgroep voert de bijstellingen in de richtlijn door.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze nieuwe richtlijn heeft tot doel patienten met de ziekte van Parkinson in alle fasen van de ziekte optimaal te laten functioneren. In de richtlijn wordt aangegeven hoe dit kan worden bereikt. Centraal staan een tijdige en accurate diagnostiek, een op de individuele patient afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een centrale rol voor de patient. De richtlijn is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en nietmedische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patienten met de ziekte van Parkinson. Bovendien is de richtlijn informatief voor patienten en hun naaste omgeving, voor overige zorgverleners (bijvoorbeeld tandartsen), voor zorgverzekeraars, voor de farmaceutische industrie, voor gezondheidseconomen en voor beleidsmakers.

 

Vanaf deze plaats wil ik alle vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen heel hartelijk bedanken voor hun geweldige inzet in de afgelopen jaren, en vooral ook voor de bijzonder prettige samenwerking. In het bijzonder wil ik Peter Hoogendoorn bedanken, die namens de patienten een onschatbare bijdrage heeft geleverd aan de totstandkoming van deze richtlijn. Het eindproduct mag er zijn. Het is een levend voorbeeld dat complexe multidisciplinaire samenwerking wel degelijk heel goed mogelijk is!

 

Met vriendelijke groet, namens de centrale werkgroep,

Prof. dr. Bastiaan R. Bloem, voorzitter

multidisciplinaire richtlijn Ziekte van parkinson

 

Medewerking en autorisatie

De volgende verenigingen hebben medewerking verleend aan de totstandkoming van de

richtlijn en hebben deze geautoriseerd (in alfabetische volgorde):

  • Beroepsvereniging van Specialisten ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts)
  • en Sociaal Geriaters (Verenso, voorheen NVVA)
  • Koninklijke Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Apothekers (KNMP)
  • Centraal Begeleidingsorgaan/Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO)
  • (autorisatie niet van toepassing)
  • Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV)
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
  • Nederlands Instituut van Psychologen, sectie neuropsychologie (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Dietisten
  • Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE)
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Parkinson Vereniging
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, afdeling Neuro & Revalidatie
  • (V&VN, N&R)

*Alleen van toepassing op de algemene aanbevelingen en de specifiek voor de huisarts bedoelde aanbevelingen. Het NHGontwikkelt een NHG-Standaard Parkinson die is afgeleid van deze multidisciplinaire richtlijn en ter autorisatie zal worden voorgelegd aan de Autorisatie Commissie van het NHG.

 

Initiatief

Richtlijnconsortium Nederland – Werkgroep Parkinson

  • Bas Bloem, voorzitter Werkgroep Parkinson
  • Teus van Barneveld, CBO
  • Erik Buskens, NVTAG
  • Lex Goudswaard, NHG
  • Else Poot, LEVV
  • Hub Wollersheim, KWAZO
  • Richtlijnconsortium Nederland
  • Ton van Balkom, voorzitter Werkgroep Angst & Depressie
  • Teus van Barneveld, CBO
  • Bas Bloem, voorzitter Werkgroep Parkinson
  • Joke van den Bogert, VIKC
  • Herry in den Bosch, LEVV
  • Erik Buskens, NVTAG
  • Aart Eliens, V&VN,
  • Liselot van Erven, NVvC
  • Jannes van Everdingen, voorzitter
  • Eva Fischer, Trimbos
  • Lex Goudswaard, NHG
  • Bart Jeroen Heesen, Orde
  • Lourens Henkelman, Trimbos
  • Marleen Hermens, NVvP
  • Arno Hoes, voorzitter Werkgroep Hartfalen
  • Carel Hulshof, NVAB
  • Peter Niesink, NVvP
  • Else Poot, LEVV
  • Ivo van Schaik, NVvN
  • Atie Schipaanboord, NPFC
  • Martine Versluijs, NPFC
  • Cees van Vliet, NVAB
  • Hub Wollersheim, KWAZO
  • Philip van der Wees, KNGF

Doel en doelgroep

Doel

De multidisciplinaire richtlijn heeft tot doel patienten met de ZvP in alle fasen van de ziekte optimaal te laten functioneren. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate diagnostiek, een op de individuele patient afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een centrale rol voor de patient. De therapie bestaat uit de behandeling van zowel de motorische als de niet-motorische symptomen en kan bestaan uit medicamenteuze, neurochirurgische en niet-medische interventies. Om deze doelstellingen te bereiken zijn twee concrete subdoelstellingen geformuleerd. De eerste concrete subdoelstelling van de toegekende subsidie was het realiseren van de volgende producten:

  1. een volledige en up-to-date multidisciplinaire richtlijn voor de ZvP, met zorginhoudelijke aanbevelingen; hierin is onderscheid gemaakt tussen op evidentie gebaseerde aanbevelingen voor de klinische praktijk (Hoofdstuk 2 van de richtlijn) en op expertopinie gebaseerde aanbevelingen voor de klinische praktijk (Hoofdstuk 3 van de richtlijn);
  2. een transmurale netwerkbeschrijving met samenwerkingsafspraken (onder meer taken, verantwoordelijkheden en verwijsindicaties) en aanbevelingen voor de organisatie van zorg rondom Parkinsonpatienten (Hoofdstuk 4 van de richtlijn);
  3. een set van interne kwaliteitsindicatoren (Hoofdstuk 5 van de richtlijn);
  4. een integraal verslag van de focusgroepbijeenkomsten, inclusief een knelpuntenanalyse;
  5. een implementatieplan en implementatiestrategieen;
  6. een economische evaluatie waarvan de resultaten in de richtlijn zijn verwerkt (Bijlage A);
  7. een kennisleemteanalyse (Bijlage B).

 

Een tweede concrete subdoelstelling was een zo e fficient mogelijke inrichting van het ontwikkelproces. Hierbij was de werkgroep vrij om een eigen methodiek te kiezen.door de werkgroep toegepaste innovatieve aspecten van het beoogde ontwikkelproces waren:

  1. meer aandacht voor het patientenperspectief en de relevantie voor de patient;
  2. naast aanbevelingen ten aanzien van het monodisciplinaire handelen ook aanbevelingen over interdisciplinaire afstemming;
  3. verbreding van de bij de richtlijnontwikkeling betrokken actoren door ook bijvoorbeeld de zorgverzekeraars bij het project te betrekken;
  4. knelpuntenanalyse ter bevordering van de implementatie van de richtlijn;
  5. expliciete aandacht voor implementatie van de richtlijn en de ontwikkeling van ‘implementatiegereedschappen (tools)’, waaronder een set van indicatoren;
  6. expliciete aandacht voor ketenzorg en ketenlogistiek;
  7. versnelling en verkorting van het ontwikkelproces tot een duur van maximaal 12 maanden;
  8. een vernieuwende samenwerkingsconstructie tussen klinische experts op het gebied van de ZvP met deskundigen op het gebied van richtlijnontwikkeling, kwaliteit van zorg en economische evaluatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners van alle medische en niet-medische beroepsgroepen die zijn betrokken bij de diagnostiek, behandeling enbegeleiding van patienten met de ZvP. Deze beroepsgroepen worden beschreven in de transmurale netwerkbeschrijving van deze richtlijn (Hoofdstuk 4). Tevens is de werkgroep van mening dat de richtlijn informatief en nuttig is voor patienten, (patientenverenigingen), hun partner, overige zorgverleners (bijvoorbeeld de tandarts), evenals voor zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, gezondheidseconomen en beleidsmakers.

Samenstelling werkgroep

Leden van de centrale werkgroep (werklocatie), met vermelding van eventuele

aanvullende deelname aan subwerkgroepen (in alfabetische volgorde):

• Dr. ir. Hans de Beer (CBO): voorzitter subwerkgroepen Evidentie, Indicatoren en

Kennisleemteanalyse;

• Dr. Henk Berendse (VUmc, Neurologie): namens de NVN;

• Prof. dr. Bastiaan Bloem (UMC St Radboud, Neurologie): algemeen voorzitter, lid

subwerkgroepen Redactie en Kennisleemteanalyse; namens de NVN;

• Mw. dr. Margriet Bouma (NHG), lid subwerkgroep Indicatoren, namens het NHG;

• Prof. dr. Mark van Buchem (LUMC, Neuroradiologie): namens de NVvR;

• Prof. dr. Erik Buskens (UMCG, Medical Technology Assessment (MTA)): voorzitter

subwerkgroep Economische Evaluatie;

• Mw. drs. Ine Cox-Claessens (Zorggroep Zuid-Gelderland Stichting Arcus): adviseur

subwerkgroep Indicatoren, namens Verenso;

• Mw. Laura Daeter (AMC, Neurologie): lid subwerkgroep Indicatoren, namens de V&VN,

N&R

• Mw. Heleen Dicke (UMC St Radboud, Dietetiek ): namens de NVD;

• Drs. Willem Draijer (NHG): namens het NHG (vervanger van Drs. Henk Folmer);

• Dr. Talitha Feenstra (UMCG, MTA): lid subwerkgroep Economische evaluatie;

• Drs. Sander Flikweert † (NHG): lid subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

namens het NHG;

• Drs. Henk Folmer (NHG): namens het NHG (vervanger van Drs. Sander Flikweert);

• Drs. Woet Gianotten: namens de NVVS;

• Drs. Peter Hoogendoorn: lid subwerkgroep Indicatoren, namens de Parkinson

Vereniging;

• Dr. Ad Hovestadt (Meander Medisch Centrum, Neurologie): lid subwerkgroep

Indicatoren, namens de NVN;

• Mw. dr. Marlies Hulscher (UMC St Radboud, IQ Healthcare): lid subwerkgroep

Transmurale Netwerkbeschrijving, lid subwerkgroep Implementatie, expert

implementatie;

• Dr. Ben Jansen (TweeSteden Ziekenhuis, Neurologie): namens de NVN;

• Mw. drs. Hanneke Kalf (UMC St Radboud, Paramedische Disciplines): namens de NVLF;

• Mw. dr. Samyra Keus (LUMC, Fysiotherapie; UMC St Radboud, Neurologie): algemeen

secretaris 2009-2010, voorzitter subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

lid subwerkgroepen Indicatoren en Redactie, namens het KNGF;

• Dr. Ton Kuijpers (CBO), lid subwerkgroepen Evidentie en Indicatoren;

• Dr. Teus van Laar (UMCG, Neurologie): voorzitter subwerkgroep Redactie, lid

subwerkgroepen Transmurale Netwerkbeschrijving en Kennisleemteanalyse; namens

de NVN;

• Dr. Albert Leentjens (Maastricht UMC+, Psychiatrie): namens de NVvP;

• Drs. Bertil Lenderink (Elisabeth Ziekenhuis, ZAMB): namens de NVZA;

• Dr. Ron Meijer (RC Groot Klimmendaal): namens de VRA;

• Dr. Marten Munneke (UMC St Radboud, Neurologie): algemeen secretaris 2006-

2010;

• Mw. drs. Else Poot (LEVV): voorzitter subwerkgroep Implementatie, lid subwerkgroepen

Indicatoren en Kennisleemteanalyse;

namens het LEVV;

• Mw. dr. Monique Samson (UMCU, Geriatrie): namens de NVKG;

• Prof. dr. Ben Schmand (AMC, Neurologie; UVA, Psychonomie): namens het NIP,

sectie neuropsychologie;

• Dr. Rick Schuurman (AMC, Neurochirugie): namens de NVVN;

• Mw. dr. Harriet Smeding (AMC, Neurologie): namens het NIP, sectie neuropsychologie;

• Mw. Ingrid Sturkenboom (UMC St Radboud, Revalidatie): namens EN;

• Mw. drs. Monique Verduijn (NHG): namens het NHG;

• Mw. dr. Jean Vriezen (NHG): lid subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

namens het NHG;

• Mw. Hermien ten Wolde (Zorggroep Groningen): namens de NVMW;

• Dr. Bert Ziere (Erasmus MC, Havenziekenhuis, Geriatrie): namens de NVKG

(vervanger van Mw. dr. Monique Samson).

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Redactie (geen leden centrale werkgroep):

• Mw. drs. Willemijn Aarden (UMC St Radboud, Neurologie): secretaris;

• Mw. dr. Rianne Esselink (UMC St Radboud, Neurologie): lid;

• Mw. dr. Carla Verstappen (UMC St Radboud, Neurologie): lid.

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Indicatoren (geen leden centrale

werkgroep):

• Ir. Teus van Barneveld (CBO): Centraal begeleidingsteam;

• Mw. drs. Nicoline Beersen (CBO): Centraal begeleidingsteam;

• Mw. drs. Joyce van Croonenborg (CBO): Centraal begeleidingsteam ;

• Drs. Gerrit Salemink (Achmea Zorg / Zorgverzekaars Nederland): lid.

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Implementatie (geen leden centrale

werkgroep):

• Mw. Gerda Holleman (LEVV): lid.

 

Deelnemers aan de focusgroepen:

• Drs. Ruud Aalbersberg (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. ir. Hans de Beer (CBO), notulen Focusgroep Diagnostiek; eindverslag;

• Cor Berman-Klein Obbink (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. Henk Berendse (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Toos de Boer-Fleischer (huisarts), Focusgroep Diagnostiek;

• Prof. dr. Mark van Buchem (radioloog), Focusgroep Diagnostiek;

• Mw. drs. Ine Cox-Claessens (specialist ouderengeneeskunde), Focusgroep Intramurale

zorg;

• Jules Cronenberg (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Croonenborg, Mw. drs. Joyce van (CBO), notulen Focusgroep Medicamenteuze

Therapie en Chirurgie;

• Mw. Heleen Dicke (dietist), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Drs. Willem Draijer (huisarts) , Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Jolanda van Elsacker-Gons (ergotherapeut), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. dr. Elske Faber (NHG), notulen Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Drs. Sander Flikweert † (huisarts), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Woet Gianotten (medisch seksuoloog), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling;

• Drs. Cees de Goede (fysiotherapeut), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Mw. drs. Aafke de Groot (specialist ouderengeneeskunde), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Thea de Haan (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Marianne van Haaren (fysiotherapeut), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Josje Hilgers (parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Diagnostiek;

• Drs. Peter Hoogendoorn (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

eindverslag;

• Dr. Ad Hovestadt (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Jolique Huibers (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Medicamenteuze

Therapie en Chirurgie;

• Dr. Ben Jansen (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek;

• Mw. drs. Hanneke Kalf (logopedist), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Pieter van der Kam (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. Marianne Knuit (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Francis de Kreek-Rueck (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. Nel van Kruining (verpleegkundige), Focusgroep Thuiszorg;

• Drs. Gijs Kuijpers (revalidatiearts), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Teus van Laar (neuroloog), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie

en Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Albert Leentjens (psychiater), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Drs. Bertil Lenderink (apotheker), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Marja Lodel (Parkinsonverpleegkundige) , Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Peggy Loffeld (logopedist), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. drs. Loes Meijer (huisarts), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep Intramurale

zorg;

• Dr. Ron Meijer (revalidatiearts), Focusgroep Intramurale zorg;

• Dr. Marten Munneke (Parkinson Centrum Nijmegen, ParC), begeleiding Focusgroep

Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. drs. Else Poot (LEVV), begeleiding Focusgroep Diagnostiek, Focusgroep

Niet-medicamenteuze Behandeling, Focusgroep Medicamenteuze Therapie en

Chirurgie, Focusgroep Thuiszorg , Focusgroep Intramurale zorg en Focusgroep

Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. ir. Claudia Schroder-Baars (LEVV), notulen Focusgroep Thuiszorg en

Focusgroep Intramurale zorg;

• Dr. Rick Schuurman (neurochirurg) , Focusgroep Medicamenteuze Therapie en

Chirurgie

• Mw. dr. Harriet Smeding (neuropsycholoog), Focusgroep Medicamenteuze Therapie

en Chirurgie;

• Mw. drs. Mona van de Steeg (CBO), moderator Focusgroep Diagnostiek, Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie en Focusgroep Intramurale zorg; eindverslag;

• Mw. drs. Ingrid Sturkenboom (ergotherapeut), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling en Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Hella Tulp (parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling;

• Mw. Gisela Veldkamp (Parkinson Vereniging), notulen Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. dr. Jean Vriezen (NHG), moderator Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling, Focusgroep Thuiszorg en Focusgroep Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. drs. Gerda van der Weele (huisarts), Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Hermien ten Wolde (maatschappelijk werk), Focusgroep Thuiszorg;

• Theo Wolff (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. Bert Ziere (klinisch geriater), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie en Focusgroep Intramurale zorg.

Belangenverklaringen

Een map met verklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiele belangenverstrengeling ligt ter inzage bij het CBO.

Inbreng patiëntenperspectief

Patienten hebben deelgenomen in de werkgroep en in een focusgroep.

Implementatie

Implementatie

Bij deze richtlijn worden kwaliteitsindicatoren beschreven, als ook door wie en op welke wijze deze zijn ontwikkeld. In alle fasen van de richtlijnontwikkeling is nadrukkelijk getracht rekening te houden met de implementatie van de richtlijn in de dagelijkse praktijk. De nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor de ZvP zal breed worden geïmplementeerd in vrijwel alle lagen van de gezondheidszorg. Het is duidelijk geworden dat een zeer breed palet van zorgverleners zich bezighoudt met Parkinsonpatienten: variërend van de eerste lijn (bijvoorbeeld huisartsen, apothekers of vrijgevestigde fysiotherapeuten), de tweede lijn (waaronder zorgverleners in algemene en academische ziekenhuizen), als de derde lijn (waaronder zorgverleners in Parkinson-expertisecentra, verpleeg- en verzorgingshuizen). De zorg speelt zich af zowel intramuraal (bijvoorbeeld ziekenhuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra) als extramuraal (bijvoorbeeld huisartsenpraktijken en poliklinieken). De betrokken zorgverleners hebben een wijd uiteenlopende achtergrond. Het gaat om onder meer medisch-specialisten, huisartsen en paramedici:

  • apothekers;
  • dietisten;
  • ergotherapeuten;
  • fysiotherapeuten;
  • huisartsen;
  • klinisch geriaters;
  • logopedisten;
  • maatschappelijk werkers;
  • neurologen;
  • neurochirurgen;
  • opticiens en oogartsen;
  • psychiaters;
  • gz-psychologen;
  • revalidatieartsen;
  • seksuologen;
  • specialisten ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisartsen);
  • thuiszorgmedewerkers;
  • urologen;
  • verzorgenden en verpleegkundigen.

De Nederlandse neurologen met als aandachtsgebied de ZvP zijn sinds kort verenigd in een landelijke Werkgroep Bewegingsstoornissen, een sectie van de NVN. Deze werkgroep kan een belangrijke rol spelen bij het verspreiden van de richtlijn onder neurologen, onder meer via de landelijke bijeenkomsten die tweemaal per jaar door de werkgroep worden georganiseerd. De NVN verspreidt daarnaast nieuwe richtlijnen onder alle leden van de vereniging.

 

De paramedische zorg voor Parkinsonpatienten wordt momenteel georganiseerd binnen regionale netwerken rondom regionale ziekenhuizen (het ParkinsonNet-concept). Deze paramedische netwerken staan onder auspicien van de landelijke Werkgroep Bewegingsstoornissen. De centrale elementen van deze regionale netwerken zijn een goede  onderlinge communicatie, multidisciplinair samenwerken en het werken volgens evidencebased richtlijnen. De verwachting is dat de aanwezigheid van de landelijke ParkinsonNetnetwerken de implementatie van de nieuwe multidisciplinaire richtlijn beslist zal bevorderen. De Parkinson Vereniging is nauw betrokken geweest bij de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn en heeft bijgedragen aan een inventarisatie van de knelpunten in de huidige zorg.

 

De Parkinson Vereniging kan daarnaast ook een belangrijke rol spelen in het verspreiden van de richtlijn onder de patienten, onder meer door een patientenversie te ontwikkelen.

De volgende combinatie aan activiteiten wordt voorzien:

a)      informeren van patienten via het tijdschrift van de Parkinson Vereniging (Papaver), folders of posters in wachtkamers van zorgverleners en websites (minimaal van de Parkinson Vereniging (www.parkinson-vereniging.nl), ParkinsonWeb (www.ParkinsonWeb.nl) en Parkinson Plaza (www.parkinsonplaza.nl);

b)      informeren van patienten via Papaver, folders of posters in wachtkamers van zorgverleners en websites (minimaal van de Parkinson Vereniging (www.parkinson-vereniging.nl), ParkinsonWeb (www.ParkinsonWeb.nl) en Parkinson Plaza (www.parkinsonplaza.nl)

c)       informeren via de beroepsverenigingen van alle zorgverleners, onder meer via artikelen in tijdschriften van de vereniging, nieuwsbrieven van de vereniging, congressen, verenigingsbijeenkomsten en het plaatsen van de richtlijn op diverse websites (bij voorkeur van alle deelnemende beroepsverenigingen, het CBO, en ParkinsonWeb);

d)      iedere vereniging wordt gevraagd de richtlijn ten minste online beschikbaar te stellen aan de eigen leden via een link;

e)      theoretische en praktische scholing van alle relevante zorgverleners die werkzaam zijn binnen regionale ParkinsonNet-netwerken, onder meer via jaarlijkse nascholingscursussen en continue e-learning (hiervoor is al een digitale onderwijsmodule ontwikkeld);

f)       de nieuwe richtlijn zal voorts worden ingebracht als lesmateriaal tijdens lokale, regionale en landelijke nascholingen voor zorgverleners die zijn betrokken bij de ZvP;

g)      de betrokken kennisinstituten (LEVV, CBO, NHG) zetten de richtlijn op hun website; h. via de NVN zal de richtlijn worden gedissemineerd aan alle neurologen in Nederland die lid zijn van de vereniging.

Werkwijze

Patiëntenpopulatie

De richtlijn richt zich op patienten met (symptomen van) de ZvP in alle fasen van de ziekte. Het gaat om alle patienten die diagnostiek en zorg nodig hebben in de eerste lijn (bijvoorbeeld huisartsen, apothekers of vrijgevestigde fysiotherapeuten), de tweede lijn (waaronder zorgverleners in algemene en academische ziekenhuizen) en de derde lijn (waaronder zorgverleners in Parkinson expertise centra, verpleeg- en verzorgingshuizen).

 

De ziekte van Parkinson en atypisch parkinsonisme

De ZvP is de bekendste en meest voorkomende oorzaak van een zogenaamd hypokinetisch- rigidesyndroom. Een hypokinetisch-rigidesyndroom kan echter ook worden veroorzaakt door andere aandoeningen dan de ZvP, die echter alle veel minder frequent voorkomen. Hiertoe behoren onder meer vasculair parkinsonisme, progressieve supranucleaire paralyse (PSP) en multipele systeematrofie (MSA). Daarnaast wordt een groep gevormd door medicamenteus veroorzaakt parkinsonisme. Tezamen worden deze groepen aandoeningen vaak aangeduid als de atypische parkinsonismen. Als groep hebben deze atypische parkinsonismen een aantal klinische overeenkomsten met de ZvP, maar ook een aantal belangrijke verschillen, waaronder een (gemiddeld) snellere progressie, een beperktere tot afwezige reactie op Parkinsonmedicatie en een kortere overlevingsduur.

 

De aanbevelingen in deze richtlijn zijn primair gebaseerd op literatuuronderzoek en evidentie die is vergaard bij patienten met de ZvP. Toch is de werkgroep van mening dat, gezien de gedeeltelijke klinische overeenkomsten met de ZvP, de hier gegeven adviezen toch bruibaar kunnen zijn voor patienten met een vorm van atypisch parkinsonisme. De effectiviteit van de behandelingen zal in de regel minder uitgesproken zijn of minder lang aanhouden. Bovendien gaan veel vormen van atypisch parkinsonisme gepaard met prominent cognitief verval, vaak al in een relatief vroeg ziektestadium. Dit kan betekenis hebben voor de trainbaarheid van patienten en de opvolging van de gegeven adviezen.

 

Samenstelling werkgroep

De werkgroep bestond uit vertegenwoordigers van organisaties en landelijke beroepsverenigingen van disciplines die zijn betrokken bij de zorg voor patienten met de ZvP,vertegenwoordigers van de Parkinson Vereniging, evenals vertegenwoordigers van Het Centraal Begeleidingsorgaan/Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO), het Landelijke Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Technology Assessment in de Gezondheidszorg (NVTAG) en de afdeling Kwaliteit van Zorg (KWAZO) van het UMC St Radboud (zie lijst Leden van de centrale werkgroep). Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen, ‘scholen’ en academische achtergronden. De werkgroepleden waren door de wetenschappelijke verenigingen gemandateerd voor deelname aan deze werkgroep. De totale samenstelling van de werkgroep is goedgekeurd door alle deelnemende wetenschappelijke verenigingen. De werkgroepleden zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

Uitgangsvragen

Er zijn focusgroepbijeenkomsten van patienten en van zorgverleners georganiseerd om zorginhoudelijke knelpunten te inventariseren. De onderwerpen tijdens de focusgroepbijeenkomsten van experts betroffen de volgende: diagnostiek, medicamenteuze behandeling, chirurgie, thuiszorg en intramurale zorg. Uit de geinventariseerde knelpunten zijn uitgangsvragen afgeleid. Deze uitgangsvragen worden per hoofdstuk en per paragraaf weergegeven. Voor de economische analyse zijn uitgangsvragen opgesteld over de huidige ziektelast van de ZvP en de effecten van de adviezen uit de richtlijn.

 

Werkwijze werkgroep

Om de slagvaardigheid en de ontwikkelsnelheid te bevorderen, werd de werkgroep opgesplitst in een aantal efficiente subgroepen:

  • de subwerkgroep Evidentie (voorzitter: Dr. Hans de Beer). Deze subgroep was verantwoordelijk voor het literatuuronderzoek. Dit literatuuronderzoek beperkte zich tot zorginhoudelijke vragen. Voor vragen van organisatorische aard werd door de redactiegroep hoofdzakelijk een beroep op expertopinie gedaan;
  • de subwerkgroep Redactie (voorzitter: Dr. Teus van Laar). Deze subgroep beoordeelde het literatuuronderzoek en formuleerde zorginhoudelijke aanbevelingen. Tevens droeg deze subgroep zorg voor de toegankelijkheid van de complete tekst;
  • de subwerkgroep Transmurale netwerkbeschrijving (voorzitter Mw. dr. Samyra Keus). Deze subwerkgroep was verantwoordelijk voor de beschrijving van de organisatorische aanbevelingen (Hoofdstuk 4), die voortkwamen uit de knelpuntenanalyse en waren gebaseerd op consensus van de centrale werkgroep;
  • de subwerkgroep Implementatie (voorzitter: Mw. drs. Else Poot). Deze subgroep was verantwoordelijk voor de organisatie van de focusgroepbijeenkomsten en bewaakte de implementeerbaarheid van de aanbevelingen;
  • de subwerkgroep Economische evaluatie (voorzitter: Prof. dr. Erik Buskens). Een aantal werkgroepleden heeft zich beziggehouden met de budgetimpact van nieuw beleid zoals beschreven in de richtlijn, om zo de implicaties van implementatie van de nieuwe richtlijn voor de Nederlandse gezondheidszorg in te schatten.

 

De werkgroep werkte gedurende 1,5 jaar aan de totstandkoming van de conceptrichtlijn

en kwam daartoe vijf keer bijeen.De werkzaamheden van de werkgroep werden pas gestart nadat een aantal bijeenkomsten had plaatsgevonden waarin een deelonderwerp, gerelateerd aan de ZvP, werd besproken, zoals de medicamenteuze behandeling of de paramedische behandeling. Hierbij waren vertegenwoordigers uit alle betrokken disciplines uitgenodigd, die met elkaar de focusgroepen vormden. Ook vonden focusgroepbijeenkomsten van patiënten plaats. Deze focusgroepen inventariseerden de problematiek van het betreffende onderwerp en benoemden en prioriteerden knelpunten en aandachtspunten. De implementatie- en de evidentiegroep hebben de geprioriteerde knelpunten en aandachtspunten vervolgens uitgewerkt tot zorginhoudelijke uitgangsvragen voor de richtlijn, waarna deze zijn geaccordeerd in een eerste vergadering van de werkgroep. Conceptteksten werden geschreven door de redactiegroep op basis van het door de evidentiegroep verrichte literatuuronderzoek. Voor het formuleren van de aanbevelingen werd hierbij advies ingewonnen bij de implementatiegroep. Deze conceptteksten werden in eerste instantie elektronisch, via een online applicatie, aangeboden aan de leden van de werkgroep ter becommentariering. Na verwerking van het commentaar door de evidentie- en redactiegroep werd tijdens een vergadering een tweede concepttekst aan de leden van de werkgroep voorgelegd. Tijdens de vergaderingen werden de teksten toegelicht door een van de leden van de redactie- of evidentiegroep. De leden van de werkgroep discussieerden vervolgens over de teksten en deden voorstellen voor correcties en aanvullingen. De uiteindelijke teksten vormen samen de conceptrichtlijn die aan de betrokken verenigingen ter becommentariering werd aangeboden.

Bestaande richtlijnen

Om de ontwikkelsnelheid te bevorderen heeft de centrale werkgroep gekozen voor het adapteren van een geschikte en al bestaande multidisciplinaire richtlijn. Bij de start van het project is daarom gezocht naar binnenlandse en buitenlandse evidence-based richtlijnen.

 

Hiervoor zijn als bronnen gebruikt:

a)      Nederlandstalige richtlijnen via Artsenapotheker (www.artsenapotheker.nl/richtlijn);

b)      Richtlijnen in National Guideline Clearinghouse (www.guideline.gov);

c)       Internationale richtlijnen via Guidelines International Network (GIN) (www.g-i-n.net);

d)      National Electronic Library for Health (NeLH) Guidelines Finder

 

Er werden dertien richtlijnen gevonden (tabel 1.2.). Deze richtlijnen zijn door drie onafhankelijke beoordelaars getoetst op kwaliteit met behulp van het AGREE-instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation).1 Het instrument is ontwikkeld door een internationaal samenwerkingsverband van onderzoekers uit 13 landen (AGREE collaboration). Met dit instrument wordt een richtlijn op de volgende kwaliteitsdomeinen beoordeeld: doel en afbakening, betrokkenheid van belanghebbenden, methodologie, helderheid en presentatie van de aanbevelingen, toepasbaarheid, en onafhankelijkheid van de opstellers van de richtlijn. De criteria geven ook aan welke elementen in een richtlijn moeten worden vermeld. Om die reden is het AGREE-instrument ook gebruikt als leidraad voor het schrijven van deze richtlijn.

 

Beoordeling met het AGREE-instrument wees uit dat slechts twee richtlijnen een methodologisch voldoende niveau hadden en daarmee in beginsel bruikbaar waren voor gebruik c.q. adaptatie door de werkgroep (tabel 1.2). Dit betroffen de multidisciplinaire NICE-richtlijn en de monodisciplinaire, op fysiotherapie gerichte richtlijn van het KNGF. De kwaliteit van de NICE-richtlijn is verder getoetst door voor een drietal willekeurig geselecteerde uitgangsvragen zowel de kwaliteit van de literatuurzoekstrategie te laten beoordelen door de informatiespecialist van het CBO, als de voor deze drie uitgangsvragen gemaakte evidencetabellen te laten beoordelen door een epidemioloog van het

 

Tabel 1.2. Eerder gepubliceerde binnenlandse en buitenlandse evidence-based richtlijnen.

 

Organisatie

Titel (jaar uitgave)

Conclusive o.b.v. AGREE scores

AAN

Evaluation and Treatment of Depression, Psychosis, and Dementia in Parkinson Disease (2006)

 

Niet gebruiken

 

AAN

Diagnosis and Prognosis of New Onset Parkinson Disease (2006)

Niet gebruiken

 

AAN

Treatment of Parkinson Disease with Motor Fluctuations and Dyskinesia (2006)

 

Niet gebruiken

 

AAN

Neuroprotective Strategies and Alternative Therapies for Parkinson Disease (2006)

 

Niet gebruiken

 

AAN

Initiation of treatment for Parkinson’s disease: an evidence-based review

(2002)

 

Niet gebruiken

 

AMDA

Parkinson’s disease in the long-term care setting (2002)

Niet gebruiken

 

KNGF

KNGF-richtlijn Ziekte van Parkinson (2004)

Aanbevolen

 

FMSD

Parkinson in tauti [Parkinson’s disease] (2006)

Niet gebruiken

 

NVN

Richtlijnen diagnostiek en behandeling van patiënten met de ziekte van

Parkinson (2001)

 

Niet gebruiken

 

NICE

Parkinson’s disease: diagnosis and management in primary and secondary care (2006)

 

Sterk aanbevolen

 

EFNS

Review of the therapeutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies and the Movement Disorder Society-European Section. Part I: early (uncomplicated) Parkinson’s disease (2006)

Niet gebruiken

 

EFNS

Review of the therapeutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease (2006)

 

Niet gebruiken

 

V&VN, NPCF

Richtlijnen verpleging en verzorging van mensen met de ziekte van Parkinson (2001)

 

Niet gebruiken

 

AAN, American Academy of Neurology; AMDA, American Medical Directors Association; KNGF, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie; FMSD, Finnish Medical Society Duodecim; NVN, Nederlandse vereniging voor Neurologie; NICE, National Institiue for Health and Clinical Excellence; EFNS, European Federation of Neurological Societies; V&VN, Nederlandse Vereniging Neuroverpleegkundigen en Verzorgenden; NPCF, Nederlandse patiënten consumenten federatie.

 

CBO. De zoekstrategie voor twee van de drie uitgangsvragen werd adequaat bevonden,een werd als twijfelachtig beoordeeld. De beschrijving van de gevonden studies – in termen van de belangrijkste karakteristieken (patientenpopulatie, setting, onderzoeksopzet, interventies, uitkomstmaten, resultaten) en de kritische beoordeling – werd eveneens adequaat bevonden.

Zoekstrategie

Voor de adaptie van de NICE-richtlijn is gebruikgemaakt van de ADAPTE-handleiding.2 Deze handleiding (ADAPTE Manual en ADAPTE Resource toolkit) is ontwikkeld door de ADAPTE Collaboration, een internationale werkgroep van onderzoekers en richtlijnontwikkelaars. De handleiding bestaat uit negen modules en 24 stappen, waarbij diverse hulpmiddelen worden aangereikt.

 

Voor deze richtlijn is per hoofdstuk en paragraaf een systematische zoekactie verricht. In de NICE-richtlijn is een deel van de geformuleerde uitgangsvragen al beantwoord. In deze gevallen is de wetenschappelijke onderbouwing uit de NICE-richtlijn samengevat in het Nederlands. Voor de uitgangsvragen die niet in de NICE-richtlijn voorkwamen, is literatuuronderzoek verricht. Dit geldt ook voor de uitgangsvragen in de NICE-richtlijn waarbij  de literatuur door de werkgroep als gedateerd werd bevonden. Voor deze onderdelen is een update uitgevoerd van de zoekstrategie, zoals die door NICE is uitgewerkt.

 

Bij elke zoekvraag is gewerkt volgens de PICO-methode (Patient-Intervention-Comparison- Outcome). Elke zoekvraag beschrijft daarmee om welke patientengroep of ziekte het  gaat, om welke test of interventie, waarmee deze wordt vergeleken en wat de klinische uitkomst is (kans op de ziekte of het effect van een behandeling). Bij de updates van de NICE-vragen was de zoekperiode van 2005 tot januari 2008 en is er gezocht in Medline, Embase en Cochrane Library. Bij de niet-NICE-vragen was de zoekperiode van 1997 tot januari 2008, voor zover het systematische reviews en meta-analyses betrof. De termen voor de andere PICO-onderdelen zijn steeds toegevoegd. Steeds zijn de resultaten met een filter voor studietype ingeperkt tot uitsluitend de systematische reviews, metaanalyses en gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoeken (randomized controlled trials, RCT’s). Aanvullend op de PICO-methode zijn de door de experts aangedragen artikelen opgezocht.

 

Voor de niet-NICE-vragen is geprobeerd zoveel mogelijk een vergelijkbare methodiek te hanteren door de benodigde PICO-onderdelen zelf te formuleren en hierbij zowel gecontroleerde trefwoorden als free text termen te gebruiken. Het resultaat is ingeperkt tot uitsluitend de systematische reviews, meta-analyses en grote RCT’s. Criteria voor grote RCT’s waren: a) er werd door de onderzoekers vooraf een power-berekening verricht om het vereiste aantal onderzoekspersonen voor de studie vast te stellen, of b) voor de controlegroep of de experimentele groep was het aantal geincludeerde patienten ten minste 100. De power van de studies is namelijk een van de onderdelen in de literatuurbeoordelingsformulieren (zie ´Beoordeling studies). Uit een abstract kan de power veelal eenvoudig worden bepaald. Studies die underpowered zijn, hoeven vervolgens niet te worden gescoord op de andere onderdelen (de kwaliteit is immers al laag).

 

In geval van cross-over trials zijn deze criteria minder strikt gehanteerd. Dit geldt eveneens voor die gevonden studies waarvan twee vertegenwoordigende neurologen (prof. dr. B.R. Bloem en dr. T. van Laar) oordeelden dat deze door het ‘veld’ van groot belang voor de praktijk werden geacht. Genoemde criteria zijn ook minder strikt gehanteerd als zou blijken dat de aanvullende literatuurzoektocht voor een bepaald onderwerp of uitgangsvraag, zoals voor logopedie, geen enkele studie zou opleveren. De rationale van deze criteria is dat de conclusies met betrekking tot de opgestelde uitgangsvragen zo veel mogelijk op ‘sterk’ bewijs dienden te worden gebaseerd en de tijd voor literatuuronderzoek vanwege budgettaire beperkingen beperkt diende te blijven. Indien geen ‘sterk’ bewijs in de literatuur werd gevonden voor de beantwoording van een bepaalde uitgangsvraag, maar de werkgroep het toch van belang vond daarvoor een aanbeveling op te stellen, werd gebruikgemaakt van zogeheten ‘expertopinie’. Daarnaast konden ook individuele werkgroepleden relevante literatuur aandragen tot het moment van verschijnen van de conceptrichtlijn.

 

Voor de zorginhoudelijke aanbevelingen van Hoofdstuk 3 is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan, omdat in de ervaring van de werkgroep hiervoor geen goede RCT’s zouden kunnen worden gevonden. Een pragmatische overweging was ook het relatief beperkte budget: een systematisch literatuuronderzoek voor dit hoofdstuk van de richtlijn paste niet binnen het beschikbare budget en zou naar verwachting (mening van de werkgroep) weinig opleveren. De uitgangspunten voor de in dit hoofdstuk beschreven aanbevelingen voor ‘goed (medisch of paramedisch) handelen’ zijn daarom gebaseerd op de expertmening van de werkgroep. In enkele gevallen wordt deze con sensus ondersteund door de experts aangedragen literatuur.

 

Beoordeling van gepubliceerde studies

De in de NICE-richtlijn gehanteerde gradering van de evidentie werd omgezet in een CBO-gradering volgens de hieronder weergegeven conversieschema’s (tabel 1.3. en 1.4.). De (methodologische) kwaliteit van de studies die voortkwamen uit de systematische literatuurzoektocht is beoordeeld met behulp van EBRO-literatuurbeoordelingsformulieren (Evidence Based Richtlijn Ontwikkeling) (zie www.cbo.nl). De beoordeling van de verschillende artikelen staat in deze richtlijn vermeld onder de kopjes ´wetenschappelijke onderbouwing´. Het wetenschappelijk bewijs is vervolgens samengevat in een conclusie. De belangrijkste literatuur waarop deze conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief de gradering van de evidentie (tabel 1.5.).

 

Tabel 1.3. Diagnostiek - Methodologische criterialijst CBO versus evidentieniveaus NICE.

CBO

 

NICE

 

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

 

DS Ia

Systematic review (with homogeneity)*

of level-1 studies

 

A2

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

 

DS Ib

Level-1 studies, which are studies: That use a blind comparison of the test with a validated reference standard (gold standard) In a sample of patients that reflects the population to whom the test would apply

 

B

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

 

DSII

Level-2 studies or Systematic reviews of level-2 studies Level-2 studies are studies that have only one of the following:

Narrow population (the sample does not reflect the population to whom the test would apply) Use a poor reference standard (defined as that where the ‘test’ is included in the ‘reference’, or where the ‘testing’ affects the ‘reference’) The comparison between the test and reference standard is not blind Case–control studies

 

C

Niet-vergelijkend onderzoek

DS III

Level-3 studies or Systematic reviews of level-3 studies:

Studies that have at least two or three of the features listed above by level-2 studies

 

D

Mening van deskundigen

DS IV

Evidence obtained from expert committee reports or opinions and/or clinical experience without explicit critical experience, based on physiology, bench research or ‘first principles’

 

*Homogeneity means there are no or minor variations in the directions and degrees of results between individual studies that are included in the systematic review. DS = Diagnostic study

 

Tabel 1.4. Therapie - Methodologische criterialijst CBO versus evidentieniveaus NICE

CBO

 

NICE

 

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

 

1++

High-quality meta-analysis (MA), systematic

reviews (SR) of randomised controlled

trials (RCTs)

 

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend

klinisch onderzoek van goede kwaliteit

van voldoende omvang

 

1++

RCTs with a very low risk of bias

 

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met

alle kenmerken als genoemd onder A2

(hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek,

cohortonderzoek)

 

1+

 

 

 

 

 

2++

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2+

Well-conducted MA, SR of RCTs with a

low risk of bias or RCTs with a low risk

of bias

 

High-quality SR of case-control or cohort studies

High-quality case-control or cohort studies with a very low risk of confounding, bias or chance and a high probability that the relationship is causal

 

Well-conducted case-control or cohort studies with a low risk of confounding, bias or chance and a moderate probability that the relationship is causal

 

C

Niet-vergelijkend onderzoek

3

Non-analytic studies (for example case

reports, case series)

 

D

Mening van deskundigen

4

Expert opinion, formal consensus

 

 

 

 

 

 

Tabel 1.5. Indeling van de literatuur op basis van bewijskracht (CBO-richtlijn)

 

Voor artikelen betreffende diagnostiek

Voor artikelen betreffende therapie

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

 

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

 

A2

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

 

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek (RCT) van goede kwaliteit van voldoende omvang

 

B

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

 

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiëntcontroleonderzoek, cohortonderzoek

 

C

Niet-vergelijkend onderzoek

Niet-vergelijkend onderzoek

 

D

Mening van deskundigen

Mening van deskundigen

 

 

Conclusie gebaseerd op

 

1 Onderzoek van niveau A1 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde

onderzoeken van niveau A2

 

2 Een onderzoek van niveau A2 of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde

onderzoeken van niveau B

 

3 Een onderzoek van niveau B of C

 

4 Mening van deskundigen

 

 

De aanbevelingen zoals die door de werkgroep zijn geformuleerd, zijn gebaseerd op de evidentie uit de literatuur, met inachtneming van de volgende  overwegingen (indien van toepassing):

  • klinische relevantie;
  • effectgrootte, consistentie van het bewijs;
  • generaliseerbaarheid;
  • veiligheid;
  • patientenperspectief;
  • professioneel perspectief;
  • beschikbaarheid voorzieningen;
  • kosten;
  • zorgorganisatie;
  • juridische consequenties;
  • ethische overwegingen;
  • industriele belangen (In gesponsorde studies kunnen resultaten selectief getoond zijn).

 

De uiteindelijke aanbeveling is daarmee het resultaat van het beschikbare bewijs en de overige overwegingen. Het volgen van deze procedure verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

 

Deze richtlijn is ontwikkeld naar de meest recente wetenschappelijke inzichten. Hierbij is gebruikgemaakt van AGREE, ADAPTE, patienteninbreng en multidisciplinair samengestelde expertgroepen. 

Taalgebruik

Vanwege de leesbaarheid wordt in deze richtlijn ‘partner’ geschreven wanneer ook

mantelzorger(s) of familie worden bedoeld. Om diezelfde reden wordt enkel hij en hem

geschreven, als ook zij en haar wordt bedoeld. Tot slot worden in de tekst afkortingen

gebruikt (bijvoorbeeld ZvP voor de ziekte van Parkinson).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.