Ziekte van Parkinson

Initiatief: NVN Aantal modules: 51

Verwijscriteria bij de ziekte van Parkinson

De huidige organisatie van netwerkzorg bij de ZvP is niet optimaal. Om te komen tot een omschrijving van de wenselijke organisatie van zorg zijn met focusgroepen de knelpunten in de huidige netwerkzorg geidentificeerd. Deze focusgroepen bestonden uit zowel patienten met de ZvP als zorgverleners die zijn betrokken bij de zorg voor deze patienten. Vervolgens is in de literatuur gezocht naar ondersteunende of aanvullende informatie over mogelijke knelpunten in de huidige zorg. Dit heeft geen extra informatie opgeleverd. De geidentificeerde knelpunten zijn omgezet in 16 voorwaarden voor optimale netwerkzorg bij de ZvP, die  genummerd zijn weergegeven in een model voor optimale netwerkzorg (aanverwant product: model organisatie netwerkzorg parkinson) en zijn uitgeschreven in een visgraatdiagram (aanverwant product: Voorwaarden optimale organisatie netwerkzorg Parkinson). De voorwaarden betreffen de deskundigheid, communicatie & samenwerking, coördinatie en financiën binnen de netwerkzorg. Sommige voorwaarden staan op een specifieke plek in het model. Deze betreffen een specifieke zorgverlener of een bepaalde relatie tussen zorgverleners. Andere voorwaarden zijn algemeen van aard en staan daarom naast het model.

 

De 16 voorwaarden zijn omgezet in organisatorische uitgangsvragen. Per uitgangsvraag zijn een of meer aanbeveling(en) geformuleerd. Deze aanbevelingen zijn geformuleerd op basis van de expert opinie van de richtlijnontwikkelaars, tenzij ze al beschreven stonden in de NICE-richtlijn.8 Indien aanbevelingen zijn overgenomen uit de NICErichtlijn is dit aangegeven. De nummering van de uitgangsvragen komt overeen met de nummering van de voorwaarden in het model en het visgraatdiagram.

 

Uitgangsvraag 7

Welke zorgverleners dienen op indicatie te worden betrokken bij de zorg voor de patiënt met de ziekte van Parkinson en wat zijn de indicaties voor een verwijzing?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

De ziekte van Parkinson is een complexe en progressieve neurologische aandoening met een veelheid aan stoornissen (bewegingsstoornissen, cognitieve en andere mentale stoornissen zoals angst en depressie, pijn, sensorische stoornissen, stoornissen van de spijsvertering, urogenitale systeem, hart- en bloedvaten en ademhalingsstelsel, autonome functiestoornissen, slaapstoornissen en stem- en spraakstoornissen), met beperkingen in activiteiten en participatieproblemen als gevolg. Zelfs met optimale medicatie blijven stoornissen, beperkingen en participatieproblemen bestaan. Om die reden kan een breed scala aan zorgverleners op indicatie zijn betrokken bij de zorg. Of een zorgverlener wordt betrokken, is afhankelijk van de aanwezigheid en de ernst van specifieke stoornissen, beperkingen, participatieproblemen, de hulpvraag van de patiënt en partner en de mogelijkheden van de zorgverlener. In het huidige model is er een vaste groep van zorgverleners die altijd bij de patiënt betrokken zijn (huisarts, neuroloog en Parkinsonverpleegkundige) en daarnaast is er een groep van zorgverleners die op indicatie bij deze zorg zijn betrokken. De rol van deze zorgverleners kan regionale verschillen en overlap vertonen.

 

Aanbeveling 7

Zorgverleners die op indicatie betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt met de ziekte van Parkinson zijn (in alfabetische volgorde):

    1. apotheker;
    2. dietist;
    3. ergotherapeut;
    4. fysiotherapeut;
    5. klinisch geriater;
    6. logopedist;
    7. maatschappelijk werker;
    8. neurochirurg;
    9. opticien en oogarts;
    10. psychiater;
    11. GZ-psycholoog;
    12. revalidatiearts;
    13. seksuoloog;
    14. specialist ouderengeneeskunde (voorheen verleeghuisarts);
    15. thuiszorgmedewerkers;
    16. 16. uroloog.

 

Uitgangsvraag 7-1

Wat zijn de indicaties voor het betrekken van een apotheker bij

de zorg?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

Na prescriptie (initiatie en aanpassing) door de neuroloog verschaft de apotheker de voorgeschreven medicatie. Interacties met andere medicatie (ook niet-Parkinsonmedicatie en contra-indicaties zijn bekende knelpunten en risico´s van Parkinsonmedicatie, waarbij de apotheker een voortrekkersrol kan spelen. Het is bekend dat ook bij patiënten met de ziekte van Parkinson de therapietrouw niet optimaal is, terwijl veel patiënten met de ziekte van Parkinson juist afhankelijk zijn van een goede inname van de medicatie. Ook hierbij speelt de apotheker een belangrijke rol, bijvoorbeeld met medicatiedozen, piepers en Baxterverpakkingen.

 

Aanbeveling 7-1

Indicaties voor het betrekken van een apotheker bij de zorg zijn:

  1. verstrekking van medicatie;
  2. coordinatie van de medicatieverschaffing;
  3. controleren van mogelijke interacties van de gebruikte medicatie (inclusief de niet-Parkinsonmedicatie), waarbij bij problemen altijd overleg met de neuroloog moet plaatsvinden;
  4. effectueren van therapietrouwbevorderende maatregelen, zoals medicatiedozen, piepers en Baxterverpakkingen.

 

Uitgangsvraag 7-2

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een diëtist?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

Gewichtsverlies is een probleem bij veel patiënten met de ziekte van Parkinson. Voor een deel is dit een onderdeel van de ziekte, voor een deel kan het samenhangen met de aanwezigheid van dyskinesieen Veel patiënten met de ziekte van Parkinson hebben last van obstipatie, dat deels. kan worden veroorzaakt door een verminderd activiteitenniveau. Veelgebruikte voedingssupplementen kunnen, evenals eiwitrijke voeding, een negatief effect hebben op de werkzaamheid van de medicatie. Specifieke bestandsdelen van voeding zoals calcium kunnen een negatief effect hebben op werkzaamheid van de medicatie wanneer deze tegelijk met de medicatie worden ingenomen. De patiënt dient hierover advies te krijgen. Een praktisch advies is levodopa in te nemen minimaal een uur voor of na de maaltijden met bijvoorbeeld water, sap of appelmoes. Ook het verlagen van de netto eiwitintake over de dag kan leiden tot een verbeterde bioavailability en daarmee hogere effectiviteit van levodopa.

 

Aanbeveling 7-2

Indicaties voor verwijzing naar een dietist zijn:

1. bij aanwezigheid van (risico op) gewichtsverlies (>5% in een maand of >10% in zes maanden of blijkt uit de score van een screeningsinstrument ondervoeding zoals SNAQ 65+) en ondervoeding;

 

2. voor dieetadvies over de inname en werkzaamheid van medicatie, inclusief het bestrijden van responsfluctuaties die samen kunnen hangen met het voedingspatroon en die niet verbeteren na eenvoudige adviezen door de behandelend arts/Parkinsonverpleegkundige;

 

3. voor een advies over voeding in een postoperatief regime (zie ook aanbeveling 4);

 

4. voor een advies over voeding bij dysfagie;

 

5. voor het beoordelen van de inname van voedingsvezels en vocht, indien de dagelijkse behoefte niet wordt gehaald een advies voor een vezelrijkdieet in combinatie met voldoende vocht. Indien obstipatie enkel een gevolg is van een verminderd activiteitenniveau vindt verwijzing naar de fysiotherapeut plaats.

 

Uitgangsvraag 7-3

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een ergotherapeut?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de richtlijn ‘Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson’, een richtlijn van Ergotherapie Nederland’.354

 

Aanbeveling 7-3

Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson is geindiceerd bij hulpvragen op de volgende terreinen:

  1. De patiënt ervaart beperkingen in activiteiten of participatieproblemen in een of meer van de volgende domeinen:
  2. Wonen: persoonlijke verzorging, functionele mobiliteit in- en buitenshuis, huishouden, zorg voor gezinsleden en huisdieren
  3. Werken: betaald en onbetaald werk
  4. Vrije tijdsbesteding: hobby’s, uitgaan en sociale contacten. Deze problemen treden bijvoorbeeld op ten gevolge van beperkte fijne motoriek, valrisico, vermoeidheid, responsfluctuaties, cognitieve stoornissen of belemmerende omgevingsfactoren;
  5. De partner ervaart problemen bij het begeleiden of verzorgen van de patiënt bij dagelijkse activiteiten (kan een aparte indicatie zijn op naam van de partner);
  6. De verwijzer heeft vragen over de veiligheid en zelfstandigheid van de patiënt in de uitvoering van dagelijkse activiteiten.

 

Uitgangsvraag 7-4

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar fysiotherapie of oefentherapie Cesar of Mensendieck?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de NICE-richtlijn ‘Parkinson’s disease’,8 de richtlijn van het KNGF ‘ziekte van Parkinson’345 en de richtlijnen van de VvCOM ‘ziekte van Parkinson’ 346;347. Betreffende de ziekte van Parkinson is de Parkinsonspecifieke deskundigheid van de therapeut van belang, niet de afgeronde opleiding Fysiotherapie, Cesar of Mensendieck.

 

Aanbeveling 7-4

 

Indicaties voor verwijzing naar fysiotherapie, oefentherapie Cesar of Mensendieck zijn aanwezigheid van:

  1. (risico op) een verminderd activiteitenniveau;
  2. angst om te bewegen of te vallen;
  3. beperkingen in de uitvoer van transfers, zoals opstaan en omrollen;
  4. beperkingen in het lopen, inclusief freezing;
  5. balansproblemen, inclusief vallen;
  6. een afwijkende lichaamshouding welke beperkingen of (nek of schouder)pijn tot gevolg heeft;
  7. (risico op) achteruitgang van de vitale functies, decubitus (m.n. in bed en rolstoel) of contracturen.

 

Uitgangsvraag 7-5

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een klinisch geriater?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Veel patiënten met de ziekte van Parkinson hebben een hoge leeftijd en daarmee risico op complexe comorbiditeit, of hebben te maken met complexe polyfarmacie. Bij deze patiënten kan een indicatie bestaan voor verwijzing naar een klinisch gerinmb, ater. De rol van de klinisch geriater bij de multidisciplinaire behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson kan varieren al naar gelang het stadium van de ziekte en de regionale organisatie van de zorg.

 

Aanbeveling 7-5

Indicatie voor verwijzing naar een klinisch geriater is de aanwezigheid van een hoge leeftijd in combinatie met complexe, niet goed gereguleerde comorbiditeit op het terrein van de interne geneeskunde, psychiatrie, vallen of polyfarmacie. Dit geldt voornamelijk bij kwetsbare oudere patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij een patiënt met de ziekte van Parkinson met enkelvoudige problematiek gaat de voorkeur uit naar behandeling door een neuroloog ongeacht de leeftijd van de patiënt.

Bij geriatrische patiënten met complexe comorbiditeit die medische zorg nodig hebben voor een val, valincidenten hebben over het voorgaand jaar of stoornissen of beperkingen vertonen bij het lopen of het handhaven van de balans, dient het betrekken van een klinisch geriater als medebehandelaar binnen het multidisciplinair team te worden overwogen.

 

Uitgangsvraag 7-6

 

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een logopedist?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Conform de richtlijn ‘Logopedie bij de ziekte van Parkinson’ van de NVLF.356

 

Aanbeveling 7-6

 

Indicaties voor verwijzing naar een logopedist zijn:

  1. aanwezigheid van beperkingen in de spraak of communicatie;
  2. aanwezigheid van beperkingen met het slikken (met als mogelijk gevolg kwijlen) of problemen met eten/drinken door slikstoornissen (met als mogelijk gevolg een aspiratiepneumonie of gewichtsverlies);
  3. noodzaak tot advies en gebruik van hulpmiddelen ten bate van de communicatie.

 

Uitgangsvraag 7-7

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een maatschappelijk werker?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De ziekte van Parkinson kan voor de patiënt en diens omgeving van grote invloed zijn op het sociaal en maatschappelijk functioneren, waarbij onder meer problemen op psychosociaal terrein en problemen in de draagkracht, ziekteverwerking en dagbesteding kunnen optreden. Daarnaast kunnen de patiënten begeleiding nodig hebben bij het omgaan met aanvragen, wet- en regelgeving.

 

Aanbeveling 7-7

 

Indicaties voor verwijzing naar een maatschappelijk werker zijn:

  1. aanwezigheid van psychosociale problemen, zoals coping en problemen in de dagbesteding;
  2. aanwezigheid van problemen in de draagkracht van de partner op zowel psychisch als financieel gebied;
  3. aanwezigheid van problemen in de ziekteverwerking;
  4. aanwezigheid van problemen in de omgang met de partner;
  5. verlies van een zinvolle dagbesteding;
  6. noodzaak tot informatie over en begeleiding bij omgaan met aanvragen, wet- en regelgeving.

 

Uitgangsvraag 7-8

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een neurochirurg?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Ondanks, en soms ten gevolge van optimale medicatie houden patiënten met de ziekte van Parkinson functiestoornissen met beperkingen en participatieproblemen tot gevolg. Neurochirurgische behandeling kan worden overwogen bij patiënten die nog altijd levodoparesponsief zijn, maar die te maken hebben met ernstige motorische verschijnselen en complicaties die niet reageren op verder optimaliseren van de medicatie. Deze patiënten mogen geen depressie of dementie hebben. Het is belangrijk dat de behandelend neuroloog de patiënt uitvoerig uitleg geeft over deze behandelingsmodaliteit en kennis heeft van de indicaties voor verwijzing. Indien de patiënt na deze uitleg een eventuele neurochirurgische behandeling wenst, vindt verwijzing naar de neurochirurg plaats.

 

Aanbeveling 7-8

 

Indicaties voor verwijzing door de neuroloog naar een neurochirurg zijn:

Bilaterale stimulatie van de nucleus subthalamicus dient door de behandelend neuroloog en neurochirurg te worden overwogen bij patiënten met de ziekte van Parkinson met de volgende kenmerken:

  • latere stadia van idiopathische ziekte van Parkinson;
  • duidelijke reductie van de off-gerelateerde symptomen met levodopa (niet noodzakelijkerwijs voor tremor);
  • ernstige responsfluctuaties of dyskinesieen ondanks optimale aanpassing van de Parkinsonmedicatie;
  • ziekte van Parkinson met een therapieresistente tremor;
  • patiënt heeft na uitvoerige voorlichting de wens eventueel te worden geopereerd (conform de NICE-richtlijn).

 

Uitgangsvraag 7-9

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een opticien of oogarts?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Er zijn veel redenen waarom patiënten met ziekte van Parkinson een slechte visus of oogmotoriek kunnen hebben. Voor een deel wordt dit veroorzaakt door de ziekte zelf, voor een deel door de medicatie en voor een deel door leeftijdsgerelateerde comorbiditeit. Een voorbeeld is het gebruik van anticholinergica die de oogboldruk kunnen verhogen en het ontstaan van een glaucoom in de hand kunnen werken. Mensen bij wie in de familie glaucoom voorkomt, dienen hierop bedacht te zijn en hun oogboldruk voor het begin van de behandeling bij de oogarts te laten controleren. De oogarts zal dan zo nodig tijdens de behandeling de oogboldruk in de gaten blijven houden. Andere voorbeelden van visusstoornissen zijn problemen met het accommoderen, dubbelbeelden en het verminderde zien van contrast. Ook kunnen patiënten met de ziekte van Parkinson onscherp zien als gevolg van een afwijking van de brekende media van het oog; hiervoor kan een opticien vaak uitkomst bieden. Daarbij kan er ook een stoornis in de geconjugeerde oculomotoriek optreden. Hiervoor kan de opticien meestal geen oplossing bieden. Voor patiënten met de ziekte van Parkinson zijn stoornissen in de visus of oogmotoriek extra beperkend omdat zij de motorische beperkingen van de ziekte van Parkinson deels kunnen compenseren door goed naar de omgeving te kijken. Stoornissen in de visus of oogmotoriek kunnen daarom leiden tot extra beperkingen en complicaties waaronder bijvoorbeeld een verhoging van het valrisico.

 

Aanbeveling 7-9a

 

De indicatie voor verwijzing naar een opticien is visusproblemen, waarschijnlijk berustend op een afwijking van de brekende media van het oog.

 

Aanbeveling 7-9b

 

Indicaties voor verwijzing naar een oogarts zijn:

  1. visusklachten berustend op een afwijking van de brekende media van het oog, waarvoor de opticien geen afdoende behandeling kan geven;
  2. prescriptie van anticholinergica en aanwezigheid van glaucoom (in de familie);
  3. visusklachten met een verdenking op oculomotore stoornissen.

 

Uitgangsvraag 7-10

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een psychiater?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Zowel de ziekte van Parkinson als de medicatie kunnen psychiatrische stoornissen tot gevolg hebben, waarbij kan worden gedacht aan apathie, angst, depressie en psychose (vooral visuele hallucinaties). Indien psychiatrische stoornissen optreden en de neuroloog zich op dit terrein onvoldoende deskundig acht, onvoldoende ervaring heeft of als de eerstekeuzebehandelingen geen gewenst effect vertonen, wordt aanbevolen de psychiater in consult te vragen. Dit kan ook gebeuren indien de ernst van het toestandsbeeld of de complexiteit ervan hiertoe aanleiding geeft.

 

Aanbeveling 7-10

 

Indicaties voor verwijzing naar een psychiater zijn indien de neuroloog hierin onvoldoende deskundig is, geen ervaring heeft met de behandeling conform de gangbare richtlijnen of bij onvoldoende effect van eerstekeuzebehandelingen:

  1. apathie of initiatiefverlies;
  2. gedragsproblemen;
  3. delier;
  4. depressie;
  5. psychose;
  6. angst en paniek;
  7. dementie;*
  8. impulscontrolestoornissen;
  9. slaapstoornissen als gevolg van neuropsychiatrische problematiek (bedenk dat veel slaapproblemen het gevolg zijn van de ziekte van Parkinson zelf, of een gevolg zijn van de medicatie; overweeg bij patiënten met ernstige slaapstoornissen daarom een verwijzing naar een expertisecentrum voor slaapstoornissen).*

Bij patiënten die medische zorg nodig hebben vanwege een val, valincidenten rapporteren over het voorgaand jaar of stoornissen of beperkingen vertonen bij het lopen of het handhaven van de balans, dient het betrekken van een psychiater als medebehandelaar binnen het multidisciplinair team te worden overwogen.

 

*Bij deze problemen is de psychiater bij de zorgverlening betrokken als medebehandelaar. De neuroloog blijft in principe hoofdverantwoordelijk voor de zorgverlening voor alle gezondheidsproblemen die gerelateerd zijn aan de ziekte van Parkinson. Uiteraard kan hiervan worden afgeweken in onderling overleg tussen neuroloog en psychiater.

 

Uitgangsvraag 7-11

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een GZ-psycholoog (klinisch psycholoog of klinisch neuropsycholoog)?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Bij chronische ziekten als de ziekte van Parkinson treedt vaak een breed scala aan psychologische problematiek op, zoals acceptatieproblemen, aanpassingsstoornissen, veranderingen in cognitie, zelfbeeld en stemmingsstoornissen. Deze kunnen aanleiding geven tot nadere diagnostiek ter beoordeling van de aard en ernst van het verval en de noodzaak voor advies of begeleiding.

 

Aanbeveling 7-11

 

Indicaties voor verwijzing naar een klinisch psycholoog zijn:

  1. aanwezigheid van stress bij de patiënt of diens partner (deze kan ook arbeidsgerelateerd zijn);
  2. aanwezigheid van complexe psychosociale problematiek;
  3. acceptatieproblemen, aanpassingsstoornissen en coping;
  4. relatieproblemen;
  5. aanwezigheid van stemmings- en angststoornissen, als medicamenteuze ondersteuning niet noodzakelijk of wenselijk wordt geacht, of naast medicamenteuze behandeling;
  6. gebrekkige therapietrouw (bijvoorbeeld medicatie-inname, maar ook andere voorgeschreven behandelingen).

 

Indicaties voor verwijzing naar een klinisch neuropsycholoog

zijn aanwezigheid (of twijfel over de aanwezigheid) van veranderingen

in:

  1. cognitie (bijvoorbeeld achteruitgang in geheugen, aandachtscapaciteit of executief functioneren);
  2. emotie (bijvoorbeeld stemmingsstoornissen);
  3. gedrag (bijvoorbeeld verminderde frustratietolerantie, toegenomen

agressiviteit, ontremd gedrag of initiatiefverlies).

Deze functiestoornissen kunnen via gestandaardiseerd onderzoek nader in kaart worden gebracht.

 

Uitgangsvraag 7-12

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een revalidatiearts?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Bij manifeste dan wel dreigende (complexe) problematiek op het gebied van ADL, HDL of participatie kan de revalidatiearts worden betrokken, bij voorkeur met ondersteuning van een multidisciplinair team. In onderling overleg met de specialist ouderengeneeskunde kan ook bij cognitieve problemen een verwijzing naar de revalidatiearts geindiceerd zijn, als deze een negatieve invloed hebben op het functioneren en er (nog geen) geen sprake is van een dementie.

De specifieke rol (hoofdverantwoordelijk of consulent) van de revalidatiearts bij de multidisciplinaire behandeling van patiënten met de ziekte van Parkinson kan varieren al naar gelang het stadium van de ziekte en de regionale organisatie van de zorg.

Door tijdige verwijzing naar arbeidsrevalidatie kan bij nog arbeidzame patiënten de huidige en toekomstige arbeidsparticipatie worden geoptimaliseerd, rekening houdend met (toenemende) stoornissen en beperkingen en de preferenties van de patiënt.

 

Aanbeveling 7-12

 

Indicaties voor verwijzing naar een revalidatiearts met ondersteuning van een multidisciplinair team, zijn:

  1. noodzaak tot analyse of behandeling voor manifeste dan wel dreigende (complexe) ADL-, HDL- of participatieproblematiek;
  2. idem punt 1, maar met aanvullende cognitieve problemen die een negatieve invloed hebben op het functioneren en er (nog) geen sprake is van een dementie;*
  3. bij nog arbeidzame patiënten is het noodzakelijk tijdig (dat wil zeggen voordat er manifeste beperkingen zijn) de arbeidsrevalidatie in te schakelen teneinde de huidige en toekomstige arbeidsparticipatie te optimaliseren, rekening houdend met (toenemende) stoornissen en beperkingen en de preferenties van de patiënt;
  4. noodzaak tot indicatiestelling voor verstrekking van hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen bij manifeste dan wel dreigende (complexe) ADL-, HDL- of participatieproblematiek.

 

* Zie ook aanbeveling 7-14 (Indicaties verwijzing specialist ouderengeneeskunde).

 

Uitgangsvraag 7-13

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een seksuoloog?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Seksuele problemen bij de ziekte van Parkinson kunnen een direct gevolg van de ziekte zijn of optreden als bijwerking van de medicatie. Daarnaast kunnen seksuele problemen indirect een verband met de ziekte hebben door de verstoorde partnerrelatie. Seksuele problemen worden veelal niet spontaan aangegeven door de patiënt of de partner. Het is daarom belangrijk dat proactief wordt gevraagd naar problemen op het gebied van seksualiteit. Het bestaan van een veranderd seksueel functioneren is echter niet altijd een indicatie voor verwijzing. Pas als de patiënt of de partner problemen op dit terrein ervaart, vormt dit een indicatie voor verwijzing.

 

Aanbeveling 7-13

Een verwijzing naar een seksuoloog kan worden overwogen indien het verminderd seksueel functioneren door de patiënt of diens partner als probleem wordt ervaren, en indien het probleem in het seksueel functioneren niet door andere al betrokken hulpverlener kan worden opgelost. Indicaties voor verwijzing zijn:

  1. aanwezigheid van beperkingen in het seksueel functioneren door bewegingsproblemen of moeheid;
  2. verandering van de seksualiteitsbeleving, onder meer door verandering van het zelfbeeld;
  3. aanwezigheid van hyposeksualiteit (als gevolg van de ziekte van Parkinson);
  4. aanwezigheid van hyperseksualiteit (als gevolg van de Parkinsonmedicatie die niet voldoende kan worden aangepast of als gevolg van neurochirurgische ingrepen);
  5. noodzaak tot advisering van hulpmiddelen voor verbetering van het seksueel functioneren.
  6. Vragen/zorgen omtrent de seksuele gezond (waarmee eigenlijk kan worden volstaan), zorgen over de intieme partnerrelatie, zorgen op het gebied van acceptatie en adaptatie van ervaren verandering in het seksueel functioneren.

 

Uitgangsvraag 7-14

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar een specialist ouderengeneeskunde?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De specialist ouderengeneeskunde kan zowel in vroege of als in de late stadia worden betrokken indien sprake is van complexe ADL-problematiek waarbij de nadruk ligt op toegenomen afhankelijkheid en daarmee op een noodzaak tot extra verzorging en verpleging. Hierbij kunnen al dan niet stoornissen in de stemming of het cognitief functioneren aanwezig zijn. In de latere fasen van het ziektebeloop kan de specialist ouderengeneeskunde de taken van de revalidatiearts en de neuroloog overnemen, in het bijzonder wanneer de patiënt blijvende verzorging en verpleging nodig heeft. Dit kan worden versterkt door de aanwezigheid van depressieve en cognitieve problematiek naast de al aanwezige complexe ADL-problematiek. Het verdient aanbeveling dat elk verpleeghuis een vaste consulent neurologie of geriatrie heeft. Het is de verwachting dat in de toekomst verpleeghuiscentra een meer ambulante rol gaan spelen waarbij patiënten ook thuis worden bezocht. Verpleeghuiscentra gaan de zorg dan leveren samen met huisartsen, al of niet zich gespecialiseerd in ouderengeneeskunde.

Ook is het wenselijk dat een beperkt aantal (afgestemd op het aantal te verwachten patiënten) verpleeghuiscentra, specifieke Parkinsonexpertise gaan ontwikkelen en leveren. Te denken valt aan onder andere Parkinsonspecifieke long-stay-oplossingen of mogelijkheden voor Parkinsonspecifieke dagbehandeling of short-stay-revalidatie. Het is wenselijk dat deze verpleeghuiscentra beschikken over de expertise van specialisten ouderengeneeskunde met specifieke deskundigheid met betrekking tot de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld een kaderarts geriatrische revalidatie.

 

Aanbeveling 7-14

 

Indicaties voor verwijzing naar een specialist ouderengeneeskunde met ondersteuning van een multidisciplinair team zijn een noodzaak tot (in de vroege of late fase):

  1. dagbehandeling in verband met complexe motorische, cognitieve en emotionele pathologie;*
  2. short-stay (a) ontlasten thuissituatie, b) inventarisatie van ADL-problematiek en verstrekken van hulpmiddelen, c) kortdurende reactivering met terugkeer naar huis);*
  3. chronisch verblijf in verband met complexe motorische, cognitieve en emotionele pathologie;
  4. aanvullende verpleeghuiszorg (consultaties in zorgcentra en aan huis);*
  5. palliatieve zorg in het verpleeghuis of bij de patiënt thuis, waarbij veel patiënten die dit nodig hebben al in het verpleeghuis zullen verblijven;**
  6. consultatie in de eerste lijn bij patiënten in het eindstadium van de ziekte van Parkinson (eenmalig of regelmatig) om de huisarts van advies te voorzien.

 

Zolang de patiënt thuis verblijft, zijn de neuroloog en de huisarts de eerst verantwoordelijke zorgverleners. Zodra de patiënt in het verpleeghuis verblijft, verschuift deze verantwoordelijkheid naar de specialist ouderengeneeskunde.

 

* Indien de patiënt verkeert in een vroegere fase, behoren deze taken in de regel tot de verantwoordelijkheden van de revalidatiearts, zie aanbeveling 7-12.

** in samenwerking met de huisarts

 

Uitgangsvraag 7-15

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar de thuiszorg?

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

De patiënt of diens partner dient, indien nodig, te worden ondersteund bij huishoudelijke taken, zelfzorg en verpleging, zodat de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig in zijn/haar eigen omgeving kan functioneren. Uit de literatuur blijkt dat de ziekte van Parkinson ook een grote belasting kan vormen voor de directe omgeving en dat een aanzienlijk deel van de partners om die reden dreigt te decompenseren. Hierdoor worden patiënten met de ziekte van Parkinson meer afhankelijk van duurdere verzorging. Indicatiestelling voor thuiszorg vindt plaats door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

 

Aanbeveling 7-15

 

Het CIZ, een onafhankelijk orgaan dat de indicatiestelling verzorgt, wordt ingeschakeld ter ontlasting van de patiënt en diens partner. Indicaties voor inschakelen van thuiszorg zijn:

  1. noodzaak tot hulp bij huishoudelijke taken;
  2. noodzaak tot hulp bij zelfzorg;
  3. noodzaak tot verpleging.

 

Uitgangsvraag 7-16

 

Wat zijn de indicaties voor verwijzing naar de uroloog?

 

Evidentie

Niet gezocht

 

Overige overwegingen

 

Patiënten kunnen mictieveranderingen ervaren die mogelijk samenhangen met de ziekte van Parkinson. Daarnaast kunnen mannelijke patiënten erectie- en ejaculatiestoornissen ervaren. De huisarts kan goed een eerste beoordeling maken en eventueel behandeling instellen. Verdere aanpassingen in de medicatie kunnen worden gemaakt door de neuroloog. De Parkinsonverpleegkundige heeft een belangrijke screenende functie. Als behandeling door de huisarts of neuroloog onvoldoende effectief is, kan de uroloog kan in consult worden gevraagd voor de diagnostiek en behandeling van mictieveranderingen of (bij mannelijke patiënten) erectie- en ejaculatiestoornissen.

 

Aanbeveling 7-16

 

De eerste beoordeling van mictieveranderingen of (bij mannelijke patiënten) erectie- en ejaculatiestoornissen vindt plaats door de huisarts of de neuroloog. Indicaties voor verwijzing naar de uroloog zijn:

  1. aanwezigheid van mictieveranderingen zoals incontinentie en veelvuldige aandrang (met slaapproblemen als mogelijk gevolg) ter diagnostiek van de oorzaak en ter uitsluiting van oorzaken die niet gerelateerd zijn aan de ziekte van Parkinson, zoals prostaatklachten en verzakking (conform NPCF-richtlijn, 2001);341
  2. erectie- en ejaculatiestoornissen waarbij sprake is van een beperkte beschikbaarheid van een medisch seksuoloog en waarbij de huisarts of neuroloog te weinig kennis op dit terrein heeft.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd  : 14-10-2020

Uiterlijk in 2015 bepaalt de bepaalt de Centrale Werkgroep of deze richtlijn nog actueel is. De frequentie van aanpassing van de richtlijn hangt in belangrijke mate af van de snelheid van nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot de ZvP en de klinische relevantie ervan. De beoordeling of de richtlijn gewijzigd of bijgesteld moet worden kan plaatsvinden op basis van onder andere de volgende gegevens: commentaar van gebruikers op de richtlijn;

  • nieuwe wetenschappelijke inzichten; hiervoor moet idealiter jaarlijks een oriënterende literatuurzoektocht worden uitgevoerd, maar hiervoor ontbreekt vooralsnog de benodigde infrastructuur;
  • veranderingen in de huidige praktijk;
  • veranderingen in beschikbare middelen;
  • uitbreiding of inkrimping van de afbakening van de richtlijn, bijvoorbeeld door nieuwe belangrijke knelpunten in de zorgverlening of het verdwijnen van de noodzaak over een bepaald aspect aanbevelingen te doen;
  • nieuwe wetgeving;
  • veranderingen in de vergoeding van diagnostiek en behandeling;
  • nieuwe visitatiegegevens (medical-audit-gegevens);
  • terugkoppeling van meetresultaten met vooraf door de werkgroep geformuleerde indicatoren.

Nieuwe evidentie wordt wederom beoordeeld op de wijze zoals omschreven in deze richtlijn. Wijzigingen die verandering van de inhoud van aanbevelingen geven (herzieningen), worden ter autorisatie aan de houders van de richtlijn voorgelegd. Wijzigingen die niet tot veranderingen van de inhoud van de aanbevelingen leiden (bijstellingen), worden niet ter autorisatie aan de houders van de richtlijn voorgelegd. Het gaat hier bijvoorbeeld om extra literatuuronderbouwingen. Een door de initiatiefnemer aangewezen werkgroep voert de bijstellingen in de richtlijn door.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Parkinson Vereniging

Algemene gegevens

Deze nieuwe richtlijn heeft tot doel patienten met de ziekte van Parkinson in alle fasen van de ziekte optimaal te laten functioneren. In de richtlijn wordt aangegeven hoe dit kan worden bereikt. Centraal staan een tijdige en accurate diagnostiek, een op de individuele patient afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een centrale rol voor de patient. De richtlijn is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en nietmedische beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patienten met de ziekte van Parkinson. Bovendien is de richtlijn informatief voor patienten en hun naaste omgeving, voor overige zorgverleners (bijvoorbeeld tandartsen), voor zorgverzekeraars, voor de farmaceutische industrie, voor gezondheidseconomen en voor beleidsmakers.

 

Vanaf deze plaats wil ik alle vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen heel hartelijk bedanken voor hun geweldige inzet in de afgelopen jaren, en vooral ook voor de bijzonder prettige samenwerking. In het bijzonder wil ik Peter Hoogendoorn bedanken, die namens de patienten een onschatbare bijdrage heeft geleverd aan de totstandkoming van deze richtlijn. Het eindproduct mag er zijn. Het is een levend voorbeeld dat complexe multidisciplinaire samenwerking wel degelijk heel goed mogelijk is!

 

Met vriendelijke groet, namens de centrale werkgroep,

Prof. dr. Bastiaan R. Bloem, voorzitter

multidisciplinaire richtlijn Ziekte van parkinson

 

Medewerking en autorisatie

De volgende verenigingen hebben medewerking verleend aan de totstandkoming van de

richtlijn en hebben deze geautoriseerd (in alfabetische volgorde):

  • Beroepsvereniging van Specialisten ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts)
  • en Sociaal Geriaters (Verenso, voorheen NVVA)
  • Koninklijke Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Apothekers (KNMP)
  • Centraal Begeleidingsorgaan/Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO)
  • (autorisatie niet van toepassing)
  • Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (LEVV)
  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
  • Nederlands Instituut van Psychologen, sectie neuropsychologie (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Dietisten
  • Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE)
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging voor Seksuologie (NVVS)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Parkinson Vereniging
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland, afdeling Neuro & Revalidatie
  • (V&VN, N&R)

*Alleen van toepassing op de algemene aanbevelingen en de specifiek voor de huisarts bedoelde aanbevelingen. Het NHGontwikkelt een NHG-Standaard Parkinson die is afgeleid van deze multidisciplinaire richtlijn en ter autorisatie zal worden voorgelegd aan de Autorisatie Commissie van het NHG.

 

Initiatief

Richtlijnconsortium Nederland – Werkgroep Parkinson

  • Bas Bloem, voorzitter Werkgroep Parkinson
  • Teus van Barneveld, CBO
  • Erik Buskens, NVTAG
  • Lex Goudswaard, NHG
  • Else Poot, LEVV
  • Hub Wollersheim, KWAZO
  • Richtlijnconsortium Nederland
  • Ton van Balkom, voorzitter Werkgroep Angst & Depressie
  • Teus van Barneveld, CBO
  • Bas Bloem, voorzitter Werkgroep Parkinson
  • Joke van den Bogert, VIKC
  • Herry in den Bosch, LEVV
  • Erik Buskens, NVTAG
  • Aart Eliens, V&VN,
  • Liselot van Erven, NVvC
  • Jannes van Everdingen, voorzitter
  • Eva Fischer, Trimbos
  • Lex Goudswaard, NHG
  • Bart Jeroen Heesen, Orde
  • Lourens Henkelman, Trimbos
  • Marleen Hermens, NVvP
  • Arno Hoes, voorzitter Werkgroep Hartfalen
  • Carel Hulshof, NVAB
  • Peter Niesink, NVvP
  • Else Poot, LEVV
  • Ivo van Schaik, NVvN
  • Atie Schipaanboord, NPFC
  • Martine Versluijs, NPFC
  • Cees van Vliet, NVAB
  • Hub Wollersheim, KWAZO
  • Philip van der Wees, KNGF

Doel en doelgroep

Doel

De multidisciplinaire richtlijn heeft tot doel patienten met de ZvP in alle fasen van de ziekte optimaal te laten functioneren. Dit kan worden bereikt door tijdige en accurate diagnostiek, een op de individuele patient afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een centrale rol voor de patient. De therapie bestaat uit de behandeling van zowel de motorische als de niet-motorische symptomen en kan bestaan uit medicamenteuze, neurochirurgische en niet-medische interventies. Om deze doelstellingen te bereiken zijn twee concrete subdoelstellingen geformuleerd. De eerste concrete subdoelstelling van de toegekende subsidie was het realiseren van de volgende producten:

  1. een volledige en up-to-date multidisciplinaire richtlijn voor de ZvP, met zorginhoudelijke aanbevelingen; hierin is onderscheid gemaakt tussen op evidentie gebaseerde aanbevelingen voor de klinische praktijk (Hoofdstuk 2 van de richtlijn) en op expertopinie gebaseerde aanbevelingen voor de klinische praktijk (Hoofdstuk 3 van de richtlijn);
  2. een transmurale netwerkbeschrijving met samenwerkingsafspraken (onder meer taken, verantwoordelijkheden en verwijsindicaties) en aanbevelingen voor de organisatie van zorg rondom Parkinsonpatienten (Hoofdstuk 4 van de richtlijn);
  3. een set van interne kwaliteitsindicatoren (Hoofdstuk 5 van de richtlijn);
  4. een integraal verslag van de focusgroepbijeenkomsten, inclusief een knelpuntenanalyse;
  5. een implementatieplan en implementatiestrategieen;
  6. een economische evaluatie waarvan de resultaten in de richtlijn zijn verwerkt (Bijlage A);
  7. een kennisleemteanalyse (Bijlage B).

 

Een tweede concrete subdoelstelling was een zo e fficient mogelijke inrichting van het ontwikkelproces. Hierbij was de werkgroep vrij om een eigen methodiek te kiezen.door de werkgroep toegepaste innovatieve aspecten van het beoogde ontwikkelproces waren:

  1. meer aandacht voor het patientenperspectief en de relevantie voor de patient;
  2. naast aanbevelingen ten aanzien van het monodisciplinaire handelen ook aanbevelingen over interdisciplinaire afstemming;
  3. verbreding van de bij de richtlijnontwikkeling betrokken actoren door ook bijvoorbeeld de zorgverzekeraars bij het project te betrekken;
  4. knelpuntenanalyse ter bevordering van de implementatie van de richtlijn;
  5. expliciete aandacht voor implementatie van de richtlijn en de ontwikkeling van ‘implementatiegereedschappen (tools)’, waaronder een set van indicatoren;
  6. expliciete aandacht voor ketenzorg en ketenlogistiek;
  7. versnelling en verkorting van het ontwikkelproces tot een duur van maximaal 12 maanden;
  8. een vernieuwende samenwerkingsconstructie tussen klinische experts op het gebied van de ZvP met deskundigen op het gebied van richtlijnontwikkeling, kwaliteit van zorg en economische evaluatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners van alle medische en niet-medische beroepsgroepen die zijn betrokken bij de diagnostiek, behandeling enbegeleiding van patienten met de ZvP. Deze beroepsgroepen worden beschreven in de transmurale netwerkbeschrijving van deze richtlijn (Hoofdstuk 4). Tevens is de werkgroep van mening dat de richtlijn informatief en nuttig is voor patienten, (patientenverenigingen), hun partner, overige zorgverleners (bijvoorbeeld de tandarts), evenals voor zorgverzekeraars, de farmaceutische industrie, gezondheidseconomen en beleidsmakers.

Samenstelling werkgroep

Leden van de centrale werkgroep (werklocatie), met vermelding van eventuele

aanvullende deelname aan subwerkgroepen (in alfabetische volgorde):

• Dr. ir. Hans de Beer (CBO): voorzitter subwerkgroepen Evidentie, Indicatoren en

Kennisleemteanalyse;

• Dr. Henk Berendse (VUmc, Neurologie): namens de NVN;

• Prof. dr. Bastiaan Bloem (UMC St Radboud, Neurologie): algemeen voorzitter, lid

subwerkgroepen Redactie en Kennisleemteanalyse; namens de NVN;

• Mw. dr. Margriet Bouma (NHG), lid subwerkgroep Indicatoren, namens het NHG;

• Prof. dr. Mark van Buchem (LUMC, Neuroradiologie): namens de NVvR;

• Prof. dr. Erik Buskens (UMCG, Medical Technology Assessment (MTA)): voorzitter

subwerkgroep Economische Evaluatie;

• Mw. drs. Ine Cox-Claessens (Zorggroep Zuid-Gelderland Stichting Arcus): adviseur

subwerkgroep Indicatoren, namens Verenso;

• Mw. Laura Daeter (AMC, Neurologie): lid subwerkgroep Indicatoren, namens de V&VN,

N&R

• Mw. Heleen Dicke (UMC St Radboud, Dietetiek ): namens de NVD;

• Drs. Willem Draijer (NHG): namens het NHG (vervanger van Drs. Henk Folmer);

• Dr. Talitha Feenstra (UMCG, MTA): lid subwerkgroep Economische evaluatie;

• Drs. Sander Flikweert † (NHG): lid subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

namens het NHG;

• Drs. Henk Folmer (NHG): namens het NHG (vervanger van Drs. Sander Flikweert);

• Drs. Woet Gianotten: namens de NVVS;

• Drs. Peter Hoogendoorn: lid subwerkgroep Indicatoren, namens de Parkinson

Vereniging;

• Dr. Ad Hovestadt (Meander Medisch Centrum, Neurologie): lid subwerkgroep

Indicatoren, namens de NVN;

• Mw. dr. Marlies Hulscher (UMC St Radboud, IQ Healthcare): lid subwerkgroep

Transmurale Netwerkbeschrijving, lid subwerkgroep Implementatie, expert

implementatie;

• Dr. Ben Jansen (TweeSteden Ziekenhuis, Neurologie): namens de NVN;

• Mw. drs. Hanneke Kalf (UMC St Radboud, Paramedische Disciplines): namens de NVLF;

• Mw. dr. Samyra Keus (LUMC, Fysiotherapie; UMC St Radboud, Neurologie): algemeen

secretaris 2009-2010, voorzitter subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

lid subwerkgroepen Indicatoren en Redactie, namens het KNGF;

• Dr. Ton Kuijpers (CBO), lid subwerkgroepen Evidentie en Indicatoren;

• Dr. Teus van Laar (UMCG, Neurologie): voorzitter subwerkgroep Redactie, lid

subwerkgroepen Transmurale Netwerkbeschrijving en Kennisleemteanalyse; namens

de NVN;

• Dr. Albert Leentjens (Maastricht UMC+, Psychiatrie): namens de NVvP;

• Drs. Bertil Lenderink (Elisabeth Ziekenhuis, ZAMB): namens de NVZA;

• Dr. Ron Meijer (RC Groot Klimmendaal): namens de VRA;

• Dr. Marten Munneke (UMC St Radboud, Neurologie): algemeen secretaris 2006-

2010;

• Mw. drs. Else Poot (LEVV): voorzitter subwerkgroep Implementatie, lid subwerkgroepen

Indicatoren en Kennisleemteanalyse;

namens het LEVV;

• Mw. dr. Monique Samson (UMCU, Geriatrie): namens de NVKG;

• Prof. dr. Ben Schmand (AMC, Neurologie; UVA, Psychonomie): namens het NIP,

sectie neuropsychologie;

• Dr. Rick Schuurman (AMC, Neurochirugie): namens de NVVN;

• Mw. dr. Harriet Smeding (AMC, Neurologie): namens het NIP, sectie neuropsychologie;

• Mw. Ingrid Sturkenboom (UMC St Radboud, Revalidatie): namens EN;

• Mw. drs. Monique Verduijn (NHG): namens het NHG;

• Mw. dr. Jean Vriezen (NHG): lid subwerkgroep Transmurale Netwerkbeschrijving,

namens het NHG;

• Mw. Hermien ten Wolde (Zorggroep Groningen): namens de NVMW;

• Dr. Bert Ziere (Erasmus MC, Havenziekenhuis, Geriatrie): namens de NVKG

(vervanger van Mw. dr. Monique Samson).

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Redactie (geen leden centrale werkgroep):

• Mw. drs. Willemijn Aarden (UMC St Radboud, Neurologie): secretaris;

• Mw. dr. Rianne Esselink (UMC St Radboud, Neurologie): lid;

• Mw. dr. Carla Verstappen (UMC St Radboud, Neurologie): lid.

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Indicatoren (geen leden centrale

werkgroep):

• Ir. Teus van Barneveld (CBO): Centraal begeleidingsteam;

• Mw. drs. Nicoline Beersen (CBO): Centraal begeleidingsteam;

• Mw. drs. Joyce van Croonenborg (CBO): Centraal begeleidingsteam ;

• Drs. Gerrit Salemink (Achmea Zorg / Zorgverzekaars Nederland): lid.

Overige betrokkenen bij de subwerkgroep Implementatie (geen leden centrale

werkgroep):

• Mw. Gerda Holleman (LEVV): lid.

 

Deelnemers aan de focusgroepen:

• Drs. Ruud Aalbersberg (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. ir. Hans de Beer (CBO), notulen Focusgroep Diagnostiek; eindverslag;

• Cor Berman-Klein Obbink (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. Henk Berendse (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Toos de Boer-Fleischer (huisarts), Focusgroep Diagnostiek;

• Prof. dr. Mark van Buchem (radioloog), Focusgroep Diagnostiek;

• Mw. drs. Ine Cox-Claessens (specialist ouderengeneeskunde), Focusgroep Intramurale

zorg;

• Jules Cronenberg (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Croonenborg, Mw. drs. Joyce van (CBO), notulen Focusgroep Medicamenteuze

Therapie en Chirurgie;

• Mw. Heleen Dicke (dietist), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Drs. Willem Draijer (huisarts) , Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Jolanda van Elsacker-Gons (ergotherapeut), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. dr. Elske Faber (NHG), notulen Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Drs. Sander Flikweert † (huisarts), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Woet Gianotten (medisch seksuoloog), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling;

• Drs. Cees de Goede (fysiotherapeut), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Mw. drs. Aafke de Groot (specialist ouderengeneeskunde), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Thea de Haan (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Marianne van Haaren (fysiotherapeut), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. Josje Hilgers (parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Diagnostiek;

• Drs. Peter Hoogendoorn (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

eindverslag;

• Dr. Ad Hovestadt (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Jolique Huibers (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Medicamenteuze

Therapie en Chirurgie;

• Dr. Ben Jansen (neuroloog), Focusgroep Diagnostiek;

• Mw. drs. Hanneke Kalf (logopedist), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Pieter van der Kam (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. Marianne Knuit (Parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Francis de Kreek-Rueck (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. Nel van Kruining (verpleegkundige), Focusgroep Thuiszorg;

• Drs. Gijs Kuijpers (revalidatiearts), Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Teus van Laar (neuroloog), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie

en Focusgroep Niet-medicamenteuze Behandeling;

• Dr. Albert Leentjens (psychiater), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Drs. Bertil Lenderink (apotheker), Focusgroep Medicamenteuze Therapie en Chirurgie;

• Mw. Marja Lodel (Parkinsonverpleegkundige) , Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Peggy Loffeld (logopedist), Focusgroep Intramurale zorg;

• Mw. drs. Loes Meijer (huisarts), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep Intramurale

zorg;

• Dr. Ron Meijer (revalidatiearts), Focusgroep Intramurale zorg;

• Dr. Marten Munneke (Parkinson Centrum Nijmegen, ParC), begeleiding Focusgroep

Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. drs. Else Poot (LEVV), begeleiding Focusgroep Diagnostiek, Focusgroep

Niet-medicamenteuze Behandeling, Focusgroep Medicamenteuze Therapie en

Chirurgie, Focusgroep Thuiszorg , Focusgroep Intramurale zorg en Focusgroep

Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. ir. Claudia Schroder-Baars (LEVV), notulen Focusgroep Thuiszorg en

Focusgroep Intramurale zorg;

• Dr. Rick Schuurman (neurochirurg) , Focusgroep Medicamenteuze Therapie en

Chirurgie

• Mw. dr. Harriet Smeding (neuropsycholoog), Focusgroep Medicamenteuze Therapie

en Chirurgie;

• Mw. drs. Mona van de Steeg (CBO), moderator Focusgroep Diagnostiek, Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie en Focusgroep Intramurale zorg; eindverslag;

• Mw. drs. Ingrid Sturkenboom (ergotherapeut), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling en Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Hella Tulp (parkinsonverpleegkundige), Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling;

• Mw. Gisela Veldkamp (Parkinson Vereniging), notulen Focusgroep Patientenperspectief;

• Mw. dr. Jean Vriezen (NHG), moderator Focusgroep Niet-medicamenteuze

Behandeling, Focusgroep Thuiszorg en Focusgroep Patientenperspectief; eindverslag;

• Mw. drs. Gerda van der Weele (huisarts), Focusgroep Thuiszorg;

• Mw. Hermien ten Wolde (maatschappelijk werk), Focusgroep Thuiszorg;

• Theo Wolff (Parkinson Vereniging), Focusgroep Patientenperspectief;

• Dr. Bert Ziere (klinisch geriater), Focusgroep Diagnostiek en Focusgroep

Medicamenteuze Therapie en Chirurgie en Focusgroep Intramurale zorg.

Belangenverklaringen

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Inbreng patiëntenperspectief

Patienten hebben deelgenomen in de werkgroep en in een focusgroep.

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden in de bijlagen.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten in de bijlagen).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.