Behandeling van angstklachten bij de ziekte van Parkinson

Laatst beoordeeld: 14-10-2020

Uitgangsvraag

Hoe kunnen angststoornissen bij patiënten met de ziekte van Parkinson het beste worden behandeld?

Aanbeveling

Vraag na of er symptomen van angst zijn, omdat de patiënt angst doorgaans niet als klacht herkent.

 

Bepaal als eerste of er sprake is van een geïsoleerd angstsyndroom of angst in het kader van een ander syndroom (zoals een depressieve stoornis, een dopamine-onttrekkingssyndroom, hallucinaties/achterdocht, of cognitieve achteruitgang) dan wel van off-gerelateerde angst.

 

Geef psycho-educatie over de vermoede oorzaak van angst bij de patiënt.

 

  1. Indien de angstklachten gerelateerd zijn aan' wearing-off' van medicatie:
  • Optimaliseer dopaminerge suppletie door het voorschrijven van frequentere doseringen, langwerkende preparaten of escape-medicatie.
  • Overweeg bij frequente en persisterende ‘wearing-off’ anxiety een serotonerg-werkend antidepressivum, zoals citalopram. Echter: houd rekening met een toename van angstklachten in de opbouwfase, waarvoor goede uitleg, frequente follow-up in de startfase en eventueel tijdelijk toevoegen van een benzodiazepine nodig is.
  • Overweeg incidenteel gebruik van een kortwerkende benzodiazepine, zoals alprazolam (0.25 mg zo nodig). Echter, houd rekening met een verhoogd valrisico, cognitieve bijwerkingen en het ontwikkelen van tolerantie en afhankelijkheid.

 

  1. Indien de angstklachten situatief zijn (dat wil zeggen optreden tijdens bepaalde handelingen of ADL functies):
  • Overweeg behandeling door fysiotherapeut, ergotherapeut of oefentherapeut met expertise op het gebied van de ziekte van Parkinson, waarbij de betreffende situaties geoefend worden, eventueel mede ondersteund door oefeningen met een gedragstherapeut.

 

  1. Bij overige angstklachten:
  • Overweeg verwijzing naar psychiater voor nadere diagnostiek naar het type angststoornis en eventuele psychiatrische comorbiditeit zoals een depressieve stoornis . Overweeg verwijzing naar psychiater of geriater bij cognitieve achteruitgang.
  • Overweeg cognitieve gedragstherapie bij voldoende cognitieve mogelijkheden.
  • Overweeg bij chronische angstklachten of een omschreven angststoornis een serotonerg-werkend antidepressivum, zoals citalopram. Echter: houd rekening met een toename van angstklachten in de opbouwfase, waarvoor goede uitleg, frequente follow-up in de startfase en eventueel tijdelijk toevoegen van een benzodiazepine nodig is.
  • Overweeg bij incidentele klachten van angst of paniek incidenteel gebruik van een kortwerkende benzodiazepine, zoals alprazolam (0.25 mg zo nodig). Echter: houd rekening met verhoogd valrisico, cognitieve bijwerkingen en het ontwikkelen van tolerantie en afhankelijkheid.
  • Overweeg bij angstklachten die gepaard gaan met andere psychiatrische klachten - zoals depressieve klachten, psychotische klachten of cognitieve klachten - deze psychiatrische comorbiditeit te behandelen conform de aanbevelingen van de betreffende module in deze richtlijn.

Overwegingen

Het aantal onderzoeken naar de effectiviteit van niet-medicamenteuze behandeling van angstklachten bij de ziekte van Parkinson is zeer beperkt en leidt bovendien aan ernstige methodologische tekortkomingen. Doorgaans zijn deze studies uitgevoerd met zeer kleine patiëntaantallen. Een haalbaarheidsstudie richtte zich specifiek op 'wearing-off' gerelateerde angst, waarbij de interventie, die gebaseerd is op ACT, niet effectiever leek dan de conventionele fysiotherapie. Andere onderzoeken richtten zich op meer algemene angstklachten en maakten gebruik van varianten van cognitieve gedragstherapie. Bij al deze studies is er geen sprake van zuivere angstklachten, omdat er geen onderscheid gemaakt werd tussen angstklachten, depressieve klachten, of een combinatie van beide. Twee van de drie onderzoeken rapporteerden hierbij positieve effecten van de interventie op de angstklachten, maar de bewijskracht is hier zeer laag. Ook is de follow-up duur bij deze onderzoeken beperkt tot 1 maand na afsluiten van de behandeling. Het effect van de behandeling op langere termijn is daarmee onbekend. Te verwachten is dat patiënten boostersessies nodig hebben of langdurende behandeling om eventuele therapeutische resultaten vast te houden.

 

Er is geen enkel onderzoek gepubliceerd naar de effectiviteit van medicamenteuze behandeling van angstklachten bij de ziekte van Parkinson.

 

Het is dan ook niet mogelijk om op basis van de beschikbare onderzoeken aanbevelingen te doen over de behandeling van angstklachten specifiek bij Parkinsonpatiënten. In de praktijk moet worden uitgeweken naar behandelalgoritmen voor niet-Parkinsonpatiënten. Hier worden als niet-medicamenteuze behandeling exposure- en responspreventie of cognitieve gedragstherapie voorgesteld. Medicamenteuze therapie bestaat doorgaans uit behandeling met een serotonerg-werkend antidepressivum (waaronder de selectieve serotonine-heropnameremmers, de selectieve serotonine - en noradrenaline heropnameremmers, clomipramine of buspiron), of kortdurende behandeling met een benzodiazepine. Het bespreken van die behandelopties valt buiten de reikwijdte van deze richtlijn. Hiervoor wordt verwezen naar de Richtlijn Angststoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en (https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/angststoornissen/angststoornissen_-_startpagina.html).

 

De aanbevelingen zijn gebaseerd op een combinatie van 1) de beperkt beschikbare literatuur over behandeling van angstklachten bij de ziekte van Parkinson, 2) de algemene richtlijn voor behandelen van angststoornissen en 3) de expert opinion van specialisten met expertise op het gebied van behandeling van neuropsychiatrische stoornissen bij de ziekte van Parkinson.

Inleiding

Van alle patiënten met de ziekte van Parkinson heeft ongeveer 26% last van klinisch significante angstklachten en 31% voldoet aan de DSM-5 criteria voor een of meerdere angststoornissen. Hiervan lijdt 14% aan een ‘generaliseerde angststoornis,’ 14% aan een ‘sociale angststoornis’, en 7% aan een ‘paniekstoornis’ (Broen et al 2016a). Daarnaast is ook een groep waarbij de diagnose ‘angststoornis ten gevolge van een somatische aandoening’ passender is. Hiertoe behoren ook de parkinsonspecifieke angststoornissen, zoals angst tijdens het uitwerken van de dopaminerge medicatie, de zogenaamde ‘wearing-off anxiety’ of angst die voorkomt tijdens ‘off’ perioden (Stacey 2010). Daarnaast is er ook vaak sprake van situatieve angst, bijvoorbeeld tijdens activiteiten waarbij er een risico is op vallen (Broen, 2016b). Angstklachten zijn in principe eenvoudig te herkennen als er expliciet naar gevraagd wordt (Akbar & Friedman, 2015). Dit is belangrijk omdat angstklachten een negatieve impact hebben op de motorische symptomen, inclusief loopstoornissen, 'on/off' perioden en dyskinesieën, en als zodanig ook op de kwaliteit van leven. Behandeling van angstklachten kan deze klachten, alsook de kwaliteit van leven, mogelijk verbeteren.

 

Herkenning angstklachten:

Bij de minste verdenking op angstklachten kan hier eenvoudig naar gevraagd worden. Het is belangrijk te realiseren dat het vaak gemist wordt. Als gevraagd wordt naar angst, excessief piekeren, of naar paniekaanvallen zal de patiënt, indien daar sprake van is, vaak deze klachten kunnen beamen (Akbar & Froedman, 2015), maar niet altijd in de bewoording van angst of paniek (soms wel herkenbaar als nervositeit of spanning). Als patiënt de klachten herkent, kan verder doorgevraagd worden naar verdere klachten van angst. Deze kunnen ingedeeld worden in affectieve, cognitieve, fysieke en gedragsmatige klachten van angst. Affectieve kenmerken van angst zijn onder andere nervositeit, gespannenheid, paniek en wanhoop. Cognitieve kenmerken van angst kunnen zich uiten als anticipatie-angst, piekeren over mogelijk onheil, een verhoogde inschatting van potentieel gevaar, en verlies van overzicht. Fysieke kenmerken kunnen zijn: verhoogde spierspanning, bewegingsonrust en in het geval van paniek ook 'hyperventilatie' met hartkloppingen, zweten, tremor, kortademigheid, pijn op de borst, misselijkheid of buikpijn, duizeligheid en paresthesieën. Gedragsmatige kenmerken van angst uiten zich in vermijding (bijvoorbeeld niet meer alleen naar buiten gaan, sociale situaties uit de weg gaan), en het toegenomen gebruik van rustgevende middelen. De term 'wearing off anxiety' wordt gebruikt voor angstklachten die optreden bij het uitwerken van de dopaminerge medicatie.

Conclusies

Angstklachten

Zeer laag

GRADE

Het is onduidelijk of geïntegreerde body awareness training effectiever is in het verminderen van angstklachten dan conventionele fysiotherapie bij patiënten met de ziekte van Parkinson met wearing-off related anxiety.

 

Bronnen: (Ghielen, 2017)

 

Zeer laag

GRADE

Het is onduidelijk of cognitieve gedragstherapie voor patiënten met de ziekte van Parkinson met een angststoornis en/of een depressie effectiever is ten opzichte van standaard zorg of afwachtend beleid.

 

Bronnen: (Calleo, 2015; Troeung, 2014; Vaezey, 2009)

 

Kwaliteit van leven

Zeer laag

GRADE

Het is onduidelijk of een geïntegreerde body awareness training bij patiënten met de ziekte van Parkinson en wearing-off related anxiety, een betere kwaliteit van leven geeft dan conventionele fysiotherapie.

 

Bronnen: (Ghielen, 2017)

 

Zeer laag

GRADE

Het is onduidelijk of bij patiënten met de ziekte van Parkinson met een angststoornis en/of een depressie cognitieve gedragstherapie effectiever is in het verbeteren van de kwaliteit van leven dan standaard zorg/wachtlijst.

 

Bronnen: (Troeung, 2014; Vaezey, 2009)

Samenvatting literatuur

Troeung (2013) voerde een systematische literatuursearch uit (zoekdatum tot juli 2013) naar gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek bij patiënten met de ziekte van Parkinson die tevens een angststoornis en/of een depressie hadden. Er werden geen gerandomiseerde klinische onderzoeken (randomized clinicals trials, RCT’s) gevonden waarin behandelingen werden onderzocht voor angststoornissen bij Parkinsonpatiënten. Dit komt overeen met de literatuursearch uit deze module; de RCT van Ghielen (2017) verscheen na de zoekdatum van Troeung (2013) en de beide andere geïncludeerde studies richtten zich op patiënten met angstklachten met al of niet een co-morbide depressie.

 

Beschrijving studies bij patiënten met angstklachten zonder comorbide depressie

De RCT van Ghielen (2017) onderzocht het effect van geïntegreerde body awareness training (een aangepaste Acceptance and Commitment Therapy (ACT) inclusief fysieke oefeningen - BEWARE-training genoemd) ten opzichte van conventionele fysiotherapie bij 38 patiënten met de ziekte van Parkinson en angstklachten in het kader van niet-motorische wearing-off (zogenaamd 'wearing-off related anxiety'). De conventionele fysiotherapie werd in groepen gegeven en behoort tot de standaardzorg voor deze specifieke patiëntengroep. Ook de experimentele BEWARE-training werd in groepen gegeven. Patiënten in beide groepen namen deel aan 12 sessies (2 per week gedurende 6 weken) van één uur per sessie. De BEWARE-training, grotendeels gebaseerd op ACT, bestond uit het aanleren en toepassen van coping-strategieën voor 'wearing-off' symptomen. De belangrijkste elementen van deze behandeling waren psycho-educatie, training in ACT, imaginaire exposure, oefeningen om vermijding te verminderen, fysieke oefeningen en huiswerkopdrachten. De controlegroep ontving standaard fysiotherapie volgens de richtlijn voor fysiotherapie bij patiënten met de ziekte van Parkinson (KNGF, 2017). De patiëntkarakteristieken zijn te raadplegen in de evidentietabel. Er waren geen significante baseline verschillen in de patiënten van de BEWARE-groep en de controlegroep. De uitkomstmaten werden geanalyseerd door middel van een mixed-model analyse gecorrigeerd voor de baselinescores. In de resultaten wordt het ‘overall’ behandeleffect weergegeven, dus de behandeleffecten 18 weken na de start van de behandeling (dat wil zeggen 3 maanden na eind van de behandeling) waarbij de post-treatment en follow-up effecten in het model werden meegenomen. In beide groepen was het uitvalpercentage 26%.

 

Resultaten Angstklachten zonder comorbide depressie

Angstklachten

Angstklachten werden gemeten door middel van de Beck Anxiety Inventory (zelf-rapportage van 21 algemene angstsymptomen die de patiënt scoort naar aanleiding van de afgelopen week). Een lagere score betekent minder angstklachten. De angstscore daalde in de BEWARE-groep met 3,3 punten meer dan in de controlegroep, maar dit verschil was niet significant (ß-coëfficiënt: -3,29; 95%BI= (-8,03 tot 1,4))).

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat angstklachten (bij patiënten met angststoornissen en de ziekte van Parkinson) startte op hoog vanwege de gerandomiseerde studie-opzet en is met één niveau verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias: ontbreken van blindering) en met twee niveaus verlaagd vanwege imprecisie (laag aantal patiënten; het 95% betrouwbaarheidsinterval (BI) omvat zowel ‘geen effect’ als de waarde van het klinisch relevante effect). Zodoende kwam de bewijskracht uit op ‘zeer laag’.

 

Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven werd gemeten door middel van de PDQ-39 vragenlijst (zelf-rapportage van kwaliteit van leven in patiënten met de ziekte van Parkinson onderverdeeld in acht onderdelen). Een lagere score (%) betekent een hogere kwaliteit van leven. Er werd geen totaalscore van de PDQ-39 gerapporteerd in Ghielen (2017), maar wel werden effecten op de subschalen van de PDQ-39 gerapporteerd. Er waren geen significante verschillen op 7 van de 8 subdomeinen: 'mobiliteit', ‘stigmatisering’, ‘sociale steun’, ‘cognitie’, ‘communicatie’ en ‘lichamelijk ongemak’. Het onderdeel ‘emotioneel welzijn’ van de PDQ-vragenlijst daalde in de BEWARE-groep 10,89% meer dan in de controlegroep. Dit was een significant verschil (ß-coëfficiënt: -10,89 (95%BI: -18,78 tot -3,00)).

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat kwaliteit van leven startte op hoog vanwege de (bij patiënten met angststoornissen en de ziekte van Parkinson) gerandomiseerde studie-opzet en is met één niveau verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias: ontbreken van blindering) en met twee niveaus verlaagd vanwege imprecisie (laag aantal patiënten; 95%BI omvat zowel ‘geen effect’ als de waarde van het klinisch relevante effect). Zodoende kwam de bewijskracht uit op ‘zeer laag’.

 

Beschrijving studies - Patiënten met angstklachten met of zonder een comorbide depressie

Drie studies (Calleo, 2015; Troeung., 2014; Vaezey, 2009) werden geïncludeerd waarin patiënten met angststoornissen met of zonder depressie werden onderzocht. Calleo (2015) verrichtte een RCT naar de effecten van cognitieve gedragstherapie op angst- en/of depressieve klachten bij Parkinsonpatiënten. De trial was geregistreerd als een RCT, maar door verkeerde toewijzing van één deelnemer werd de trial uiteindelijk gerapporteerd als niet-gerandomiseerde gecontroleerde trial. In de interventiegroep startten 10 patiënten, waarvan er bij de meting na 1 maand follow-up nog 6 overbleven (loss-to-follow-up: 40%). In de controlegroep startten 6 patiënten, waarvan er bij de meting van 1 maand follow-up nog 5 over waren (loss-to-follow-up: 17%). De interventie bestond uit cognitieve gedragstherapie waarbij de patiënt zelf kon kiezen uit persoonlijke (face-to-face) of telefonische sessies. Drie sessies waren standaardsessies (de eerste, tweede en laatste sessie), met daartussen keuzesessies die facultatief waren. De standaardsessies bestonden uit: een overzicht van een zelfmanagementmodel met vaardigheden om met ziekte om te gaan, inzicht in stressfactoren (deelname: n=10) en het aanleren diafragma-ademhaling (deelname: n=10). De keuzesessies bestonden uit de volgende onderwerpen: 'gezond leven', 'verbeteren van slaap', 'communicatie', 'gedragsactivatie bij depressie', 'blootstelling aan angst', 'spierontspanning', 'managen van negatieve gedachten' (deelname: range van 0 tot 7 deelnemers). De laatste sessie (verplicht onderdeel) betrof een overzicht van alle aangeleerde vaardigheden en een vervolgplan (deelname: n=7). Mantelzorgers hadden de mogelijkheid om een aparte sessie te volgen over stressmanagement (deelname: n=0) en om alle andere sessies bij te wonen als ‘coach’ om mee te helpen de nieuwe vaardigheden aan te leren (vier van de zeven mantelzorgers woonden minstens één sessie bij). Van de deelnemers aan de studie bleek 31,3% (n=5) een depressieve stoornis te hebben; 34,5 % (n=6) een angststoornis en 31,3% (n=5) een combinatie van beide. De overige patiëntkarakteristieken zijn te raadplegen in de evidentietabel.

 

De RCT van Troeung (2014) onderzocht het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT), gegeven als groepstherapie, bij Parkinsonpatiënten met tenminste één depressieve of angststoornis volgens de DSM-IV criteria. Door moeilijkheden met het includeren van patiënten, werden er uiteindelijk 18 patiënten geïncludeerd in de studie, hetgeen slechts een fractie was van het beoogde aantal van 89 deelnemers. De interventiegroep, met 11 deelnemers, bestond uit een achtweeks programma met elke week 2 uur groepstherapie gegeven door twee therapeuten. De CGT bestond uit psycho-educatie, relaxatietraining, cognitieve therapie, probleemoplossing en gedragsactivatie. De controlegroep, met 7 deelnemers ontving geen behandeling maar kwam op een wachtlijst en werd klinisch gemonitord. Er werd geen nieuwe behandeling gestart gedurende de 8 weken en patiënten continueerden hun bestaande medicatie voor angst en/of depressie. De patiëntkarakteristieken zijn te raadplegen in de evidentietabel. Er is geen informatie beschikbaar over het aantal depressies en/of angststoornissen bij start van de studie.

 

De RCT van Vaezey (2009) onderzocht het effect van telefonisch gegeven cognitieve gedragstherapie gedurende 8 weken, met voorafgaand één 'live'-CGT sessie, ten opzichte van een supportgroep (8 telefonische contacten zonder CGT). Patiënten werden geïncludeerd als er sprake was van minimaal matig-ernstige depressieve (PHQ-9-score ≥ 10) of angstklachten (BAI-score ≥ 16). In beide groepen participeerden vijf patiënten. Na één maand follow-up voltooiden drie patiënten de studie. De volgende patiëntkarakteristieken werden beschreven: in de interventiegroep was de gemiddelde baseline score op de Beck Anxiety Inventory 23,6 (SD= 8,3) en in de controlegroep 23,8 (SD= 9,4). De overige patiëntkarakteristieken zijn te raadplegen in de evidentie-tabel.

 

Angstklachten in combinatie met depressie

Angstklachten

Calleo (2015) beschreven de mate van angstklachten met behulp van een gestructureerde interviewversie van de ‘Hamilton Anxiety Rating Scale’ (HARS). In de CGT-groep scoorden patiënten gemiddeld 8,17 (SD= 4,71) punten lager na één maand follow-up ten opzichte van de baselinescore. In de ‘enhanced care’-groep scoorden patiënten gemiddeld 2,2 (SD= 5,97) punten lager na één maand follow-up ten opzichte van de baselinescore. Het verschil in verschilscores tussen de groepen werd gerapporteerd door middel van de Cohen’s d= 1,24 (p= 0,1); beide groepen scoorden lager op de HARS tijdens de follow-up maar de groepen verschilden niet significant van elkaar.

 

Troeung (2014) rapporteerden een gemiddelde afname van 3,64 punten op de anxiety subschaal van de Depression Anxiety Stress Scale (DASS-A) score in de behandelgroep en 0,43 punten afname in de controlegroep, hetgeen een significant verschil is (Cohen’s d 0,89; p=0,025).

 

Vaizey (2009) rapporteerden een gemiddelde score op de BAI (Beck Anxiety Inventory) na één maand follow-up van 11 (SD= 3,6) in de cognitieve gedragstherapiegroep en 21 (SD= 7,8) in de controlegroep. Als effectmaat werd de eta2 gerapporteerd; eta2= 0,5. Dit is een groot en significant verschil tussen de groepen in het voordeel van de cognitieve gedragstherapie. Beide groepen bestonden uit data van drie van de vijf deelnemers.

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat angstklachten (bij patiënten met de ziekte van Parkinson en angststoornissen en/of depressie) op basis van deze 3 studies (Calleo, 2015; Troeung, 2014; Vaizey, 2009) startte op hoog vanwege de gerandomiseerde studie-opzet en is met één niveau verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias: schending randomisatie) en met twee niveaus verlaagd vanwege imprecisie (laag aantal patiënten; 95%BI omvat zowel ‘geen effect’ als de waarde van het klinisch relevante effect). Zodoende kwam de bewijskracht uit op ‘zeer laag’.

 

Kwaliteit van leven

Troeung (2014) rapporteerden een gemiddelde afname van 3,21 punten op de totale PDQ-39 score in de behandelgroep en gemiddelde toename van 4,4 punten in de controlegroep (Cohen’s d= 0,56; p= 0,095).

 

Vaizey (2009) rapporteerden een gemiddelde totale score op de PDQ-39 na één maand follow-up van 39,5 (SD= 10,6) in de cognitieve gedragstherapiegroep en 44,7 (SD= 12,8) in de controlegroep. Als effectmaat werd de eta2 gerapporteerd; eta2= 0,07, een gemiddeld verschil tussen de groepen in het voordeel van de cognitieve gedragstherapie. Beide groepen bestonden uit data van drie van de vijf deelnemers.

 

Bewijskracht van de literatuur

De bewijskracht voor de uitkomstmaat kwaliteit van leven (bij patiënten met de ziekte van Parkinson en angststoornissen en/of depressie) op basis van deze 3 studies (Calleo, 2015; Troeung, 2014; Vaizey, 2009) startte op hoog vanwege de gerandomiseerde studie-opzet en is met één niveau verlaagd gezien beperkingen in de onderzoeksopzet (risk of bias: schending randomisatie) en met twee niveaus verlaagd vanwege imprecisie (laag aantal patiënten; 95%BI omvat zowel ‘geen effect’ als de waarde van het klinisch relevante effect). Zodoende kwam de bewijskracht uit op ‘zeer laag’.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende zoekvraag:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van psychotherapeutische of medicamenteuze behandeling van angstklachten bij patiënten met de ziekte van?

 

P: patiënten met de ziekte van Parkinson en angstklachten;

I: psychotherapie, farmacotherapie;

C: psychotherapie: andersoortige behandelingen (waiting list /care as usual /clinical monitoring); farmacotherapie: placebo;

O: score op angstschalen, kwaliteit van leven.

 

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep definieerde niet a priori de genoemde uitkomstmaten, maar hanteerde de in de studies gebruikte definities.

Angstklachten:

  • In de geïncludeerde studies werden de volgende angstmaten gebruikt: de Beck Anxiety Inventory (BAI), de anxiety sectie van de Depression, Anxiety Stress Scale (DASS-A) en de Hamilton Anxiety Rating Scale (HARS). Vanwege het ontbreken van richtlijnen voor klinisch relevante verbetering op deze schalen voor deze populatie beschouwde de werkgroep elk statistisch significant verschil als klinisch relevant.

Kwaliteit van leven:

  • PDQ-39: de werkgroep definieerde een verbetering van +4,22 punten of een achteruitgang van -4,72 punten als een klinisch (patiënt) relevant verschil (Horvath, 2017).

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (via OVID) en Embase (via Elsevier) is op 29 augusutus 2018 met relevante zoektermen gezocht naar studies die interventies beschrijven voor angstklachten bij Parkinsonpatiënten. De zoekverantwoording is weergegeven onder het tabblad Verantwoording. De literatuurzoekactie leverde 475 treffers op. Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: (gerandomiseerd) gecontroleerd, vergelijkend onderzoek waarin de PICO is onderzocht, beschrijving van minimaal één van bovengenoemde uitkomstmaten, geschreven in het Engels of in het Nederlands. Reviews werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria: zoekactie in tenminste twee databases, een objectieve en transparante selectieprocedure en een heldere synthese van de resultaten die aansluiten bij de PICO van deze uitgangsvraag. Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 22 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 17 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel onder het tabblad Verantwoording), en vijf studies definitief geselecteerd.

 

In totaal zijn er vijf onderzoeken opgenomen in de literatuuranalyse. De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten zijn opgenomen in de evidentietabellen. De beoordeling van de individuele studieopzet (risk of bias) is opgenomen in de risk of bias tabellen.

Referenties

  1. Akbar U, Friedman JH. Recognition and treatment of neuropsychiatric disturbances in Parkinson's disease. Expert Rev Neurother. 2015;15:1053-65. doi: 10.1586/14737175.2015.1077703.
  2. Broen M, Duits A, Visser-Vandewalle V, Temel Y, Winogrodzka A. Impulse control and related disorders in Parkinson's disease patients treated with bilateral subthalamic nucleus stimulation: A review. 2011; Parkinsonism and Related Disorders. 17(6):413-7.
  3. Broen MPG, Narayen NE, Kuijf ML, Dissanayaka NNW, Leentjens AFG. Prevalence of anxiety in Parkinson’s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2016a;31:1125-33. doi: 10.1002/mds.26643
  4. Broen MPG, Köhler S, Moonen AJH, Kuijf ML, Dujardin K, Marsh L, Richard IH, Starkstein SE, Martinez-Martin P, Leentjens AFG. Modeling anxiety in Parkinson’s disease. Mov Disord 2016b;31:310-6. doi: 10.1002/mds.26461.
  5. Calleo JS, Amspoker AB, Sarwar AI, Kunik ME, Jankovic J, Marsh L, York M, Stanley MA. A Pilot Study of a Cognitive-Behavioral Treatment for Anxiety and Depression in Patients With Parkinson Disease. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2015 Sep;28(3):210-7. doi: 10.1177/0891988715588831. Epub 2015 Jun 4. PubMed PMID: 26047635.
  6. Ghielen I, van Wegen EEH, Rutten S, de Goede CJT, Houniet-de Gier M, Collette EH, Burgers-Bots IAL, Twisk JWR, Kwakkel G, Vermunt K, van Vliet B, Berendse HW, van den Heuvel OA. Body awareness training in the treatment of wearing-off related anxiety in patients with Parkinson's disease: Results from a pilot randomized controlled trial. J Psychosom Res. 2017 Dec;103:1-8. doi: 10.1016/j.jpsychores.2017.09.008. Epub 2017 Sep 21. PubMed PMID: 29167034.
  7. KNGF-richtlijn ziekte van Parkinson, 2017.
  8. Stacy M. The wearing-off phenomenon and the use of questionnaires to facilitate its recognition in Parkinson's disease. J Neural Transm (Vienna). 2010;117:837-46. doi: 10.1007/s00702-010-0424-5
  9. Troeung L, Egan SJ, Gasson N. A meta-analysis of randomised placebo-controlled treatment trials for depression and anxiety in Parkinson's disease. PLoS One. 2013 Nov 13;8(11):e79510. doi: 10.1371/journal.pone.0079510. eCollection 2013. PubMed PMID: 24236141; PubMed Central PMCID: PMC3827386.
  10. Troeung L, Egan SJ, Gasson N. A waitlist-controlled trial of group cognitive behavioural therapy for depression and anxiety in Parkinson's disease. BMC Psychiatry. 2014 Jan 27;14:19. doi: 10.1186/1471-244X-14-19. PubMed PMID: 24467781; PubMed Central PMCID: PMC3907935.
  11. Veazey C, Cook KF, Stanley M, Lai EC, Kunik ME. Telephone-administered cognitive behavioral therapy: a case study of anxiety and depression in Parkinson's disease. J Clin Psychol Med Settings. 2009 Sep;16(3):243-53. doi: 10.1007/s10880-009-9167-6. Epub 2009 Apr 29. PubMed PMID: 19404724.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 14-10-2020

Laatst geautoriseerd : 14-10-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk vijf jaar na de autorisatiedatum besluit het bestuur van de NVN om de richtlijn te updaten. In principe zullen de modules jaarlijks beoordeeld worden of deze nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

De NVN is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Naast de ontwikkelde modules, is een aantal onderwerpen niet uitgewerkt in de huidige richtlijn. De werkgroep adviseert om deze op korte termijn alsnog te ontwikkelen omdat hier in de praktijk vraag naar is, te weten:

  • urogenitale stoornissen;
  • seksuele gezondheid;
  • interacties tussen medicijnen ;
  • visusstoornissen;
  • orthostatische hypotensie;
  • mond- en keelklachten;
  • obstipatie.

 

Tabel 1 Geldigheid en onderhoud richtlijnmodules

Module

Regiehou-der(s)

Wie houdt er toezicht op actualiteit

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling

Diagnostiek

NVN

NVN

Nieuwe inzichten, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling de Novo patiënt

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Medicamenteuze behandeling van motorische klachten en responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Geavanceerde therapieën voor responsfluctuaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling houdingsproblematiek bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Behandeling valrisico bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, NVN, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Impulscontrolestoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Dopamine dysregulatie-stoornis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Angststoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVvP, NVN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Apathie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Depressie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Wanen en hallucinaties bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vermoeidheid bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NIP, NVKG

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s , veranderingen in zorg

Slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Pijnklachten bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVKG, NIP

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Coping met de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, V&VN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Werk en arbeidsongeschiktheid

NVN

NVAB

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Rijgeschiktheid

NVN, VRA

NVN, VRA

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s of wet- of regelgeving

Mantelzorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medicinale cannabis bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVvP, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Mucuna Pruriens bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVZA, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Vitamine B12 of D-suppletie bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN, NVD

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Multidisciplinaire revalidatieprogramma’s bij de ziekte van Parkinson

VRA

VRA, KNGF, EN

Nieuwe inzichten o.b.v. RCT’s, veranderingen in zorg

Palliatieve zorg

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Advance care planning

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

Medische symptoombehandeling in de stervensfase

NVN

NVN, V&VN

Veranderingen in zorg

eHealth bij de ziekte van Parkinson

NVN

NVN

Veranderingen in zorg

Netwerkzorg, casemanagement en verwijscriteria

NVN, VRA

NVN, ParkinsonNet

Veranderingen in zorg

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Deze richtlijn is ontwikkeld in samenwerking met:

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Parkinson Vereniging (PV)
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Ergotherapie Nederland (EN)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
  • ParkinsonNet, beroepsvereniging van professionals in sociaal werk (BPSW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB)
  • Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVvS)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM)
  • Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA)
  • ParkinsonNet

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Doel van deze herziening is om een richtlijn te verkrijgen waarin de meeste recente (para)medische kennis omtrent de zorg voor patiënten met ziekte van Parkinson wordt meegenomen.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2017 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson te maken hebben.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. T. (Teus) van Laar (voorzitter), neuroloog, NVN
  • Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, neuroloog, NVN
  • Dr. J.I. (Jorrit) Hoff, neuroloog, NVN
  • Dr. M.L. (Mark) Kuijf, neuroloog, NVN
  • Dr. A.G. (Alexander) Munts, neuroloog, NVN
  • Dr. B. (Bart) Post, neuroloog, NVN
  • Dr. G. (Gerrit) Tissingh, neuroloog, NVN (tot ..)
  • Dr. F.J. (Erik) Slim, vicevoorzitter, revalidatiearts, VRA
  • Drs. W.J. (Willem) Oudegeest, , revalidatiearts, VRA
  • Drs. S.P. (Susan) Meuleman, revalidatiearts, VRA
  • Prof. dr. O.A. (Odile) van den Heuvel, psychiater, NVvP
  • Prof. dr. A.F.G. (Albert) Leentjens, psychiater, NVvP
  • Dr. G. (Bert) Ziere, klinisch geriater, NVKG
  • Drs. H.J. (Hannie) Scheper, specialist Ouderengeneeskunde, Verenso
  • Dr. A.L. (Abram) Rutgers, huisarts, NHG
  • Dr. A.A. (Annelien) Duits, klinisch neuropsycholoog, NIP
  • H.H. (Herma) Lennaerts – Kats MSc, Parkinsonverpleegkundige, V&VN, ParkinsonNet
  • T. (Tiny) van Wieren-Beerda MSc, verpleegkundig specialist parkinson, V&VN
  • Drs. M.M. (Masja) van het Hoofd, beleidsmedewerker, Parkinson Vereniging
  • Drs. K.C. (Kaie) Klaassen, patiënt-onderzoeker, Parkinson Vereniging
  • Drs. M. (Marianne) Luinstra, ziekenhuisapotheker, NVZA
  • Dr. M. (Marlies) van Nimwegen, fysiotherapeut (niet praktiserend), KNGF, ParkinsonNet
  • Dr. I.H.W.M. (Ingrid) Sturkenboom, ergotherapeut, EN, ParkinsonNet
  • K. (Karin) Overbeek-Dekker, diëtist, NVD, ParkinsonNet
  • Dr. M. (Marten) Munneke, ParkinsonNet

 

Klankbordgroep

  • Dr. J.G. (Hanneke) Kalf, logopedist, NVLF, ParkinsonNet
  • K. (Klaas) Kooistra MSc, apotheker, KNMP
  • P.R.I. (Paul) Rabsztyn, verpleegkundig seksuoloog SH (seksuologische hulpverlening) &VPO (voorlichting preventie en onderwijs), NVvS
  • Dr. F.J.A. (Anton) Meijer, Neuro- en hoofd-hals radioloog, NVvR
  • Prof. Dr. Y. (Yasin) Temel, neurochirurg, NVvN
  • Drs. J.P. (Jacqueline) Janssen, Bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, NVAB
  • M. (Marlinda) Bakker, Geriatrisch maatschappelijk werker, BPSW
  • Drs. A.L.A.J. (Danny) Hommel, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
  • Drs. H. (Hajo) Jongepier, huisarts, NHG

 

Met ondersteuning van

  • Dr. W.J. (Wouter) Harmsen, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Dr. ir. N.L. (Nikita) van der Zwaluw, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • Drs. L. (Linda) Niesink-Boerboom, literatuurspecialist, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • D.P. (Diana) Guiterrez, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • S. (Sonja) Wouters, projectsecretaresse, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen

Ondernomen actie

Boon

Neuroloog Erasmus MC

- Bestuurslid werkgroep bewegingsstoornissen NVN, onbetaald
- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

Eenmalige adviesraad EuroCept (apomorfine, 2017 en Cresco Pharma (apomorfine, 2018)

 Niet betrokken bij apomorfine deel

Hoofd, van het

Beleidsmedewerker Parkinson Vereniging

- Lid clinical audit board DPIA

- Afgevaardigde van de Parkinson Vereniging in verschillende commissies van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie NI en VSOP

- Vertegenwoordiger PV in richtlijnwerkgroepen

- Vertegenwoordiger PV in overleg Patiënt en Consument van het CBG

Geen

Geen actie

Duits

Klinisch neuropsycholoog, Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), 0,9 fte

- Bestuursfunctie sectie Neuropsychologie NIP (onbetaald)

- Lid Parkinson Adviesraad van de Parkinson Vereniging (onbetaald)
- Expertise onderzoek voor keurings/verzekeringsartsen (betaald)
- Postdoctoraal onderwijspsychologen (RINO) (betaald)
- Scholing nationaal en internationaal voor het ParkinsonNet (betaald)

Bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek gefinancierd door het bedrijf MyCOG (UK) waarbij het effect van een ‘health game’ wordt getoetst op cognitie

Geen actie

Heuvel, van den

- Psychiater en Hoogleraar Neuropsychiatrie, afdeling Psychiatrie & afdeling Anatomie & Neurowetenschappen, VU Medisch Centrum, Amsterdam
- Visiting Professor Haukeland University Hospital, Bergen, Noorwegen

Secretaris Parkinson Adviesraad, Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Hoff

- Neuroloog St. Antonius ziekenhuis
- Medisch manager projetcteam Juiste zorg, juiste plek, juiste kosten

- Voorzitter Clinical Audit Board Dutch Parkinson’s Insight Audit/Parkinsoninzciht (vacatiegeld) (tot okt 2019)
- Lid commissie Kwaliteitsmeting NVN (tot okt 2019)

- Lid Parkinson adviesraad Parkinson Vereniging, onbetaald

- Lid Adviesraad Wetenschap en Innovatie Hersenstichting, onbetaald

 

- 2017 eenmalig deelname adviesraad Eurocept (apomorfine)

 

Geen trekker module Apomorfine

Klaassen

Film- en televisieproducent, werkzaam bij Moving Image Production te Utrecht

Vrijwilliger / patiënt-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging (onbetaald)

Geen

Geen acties

Kuijf

Neuroloog, Maastricht UMC

- Bestuurslid Werkgroep bewegingsstoornissen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (onbetaald)
- Lid Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (onbetaald)
- Voorzitter wetenschappelijke adviesraad Parkinson op Maat studie (onbetaald)
- Lid werkgroep advanced therapies bij Parkinson (onbetaald)

Hoofdonderzoek op de Parkin’Play studie, een studie naar de effecten van een online trainingsprogramma voor cognitieve achteruitgang bij Parkinson. Studie extern gefinancierd door een brits bedrijf “MyCognition” ltd

Geen trekker module Cognitief functioneren

Laar, van

Hoogleraar Neurologie, UMCG/RUG 1.0 fte’s

- Voorzitter Parkinsonplatform Noord-Nederland, onbetaald
- Voorzitter Subcie “Advanced Therapies” van de werkgroep Bewegingsstoornissen van de NVvN, onbetaald
- Lid van de Parkinson Advies Raad van de Parkinson Vereniging, onbetaald

Afgelopen jaar (tot 2017, red) nog externe financiering gehad voor promovendus via Medsudex (nu gestopt). Idem voor andere promovendus via Abbvie. Ook gestopt inmiddels. Tevens onderzoek lopen dat deels gefinanceerd wordt door Lysosomal Therapeutics in VS. Betreft invloed van GBA mutaties op ziekteproces Parkinson

Geen acties

Leentjens

Psychiater en Universitair hoofddocent bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum, Maastricht

- Editor-in-Chief van het Journal of Psychosomatic Research (tot 31 december 2017 betaald)
- Verder geen nevenfuncties

Momenteel (2017, red) onderzoekssubsidie van de Michael J Fox Foundation.

Samen met mijn coauteurs hebben wij het copyright op de ‘Parkinson Anxiety Scale’, een beoordelingsschaal die angstklachten meet bij parkinsonpatiënten

Geen trekker module over angst

Lennaerts-Kats

- Junior onderzoeker Palliatieve zorg & Parkinson, 18 uur (Radboudumc, afdeling anesthesiologie)
- Expert verpleegkundige, 8 uur (ParkinsonNet, onderdeel van het Radboudumc, afdeling Neurologie)

- Werkgroeplid V&VN Neuro & revalidatie (onbetaald)
- Nurse academy redacteur (betaald)

Geen

Geen acties

Luinstra

Ziekenhuisapotheker Martini Ziekenhuis Groningen

- PhD trainee Rijks Universiteit Groningen. Ontwikkeling inhaleerbare levodopa bij de ziekte van Parkinson (onbetaald)
- Lid werkgroep neurologie en gedrag Horizonscan plus. Zorginstituut Nederland. De vacatiegelden gaan niet naar mij maar rechtstreeks naar mijn werkgever (Martini Ziekenhuis Groningen)

Ik ben bezig met de ontwikkeling van een inhaleerbare levodopa formulering voor gebruik door Parkinson patiënten. Deze ontwikkeling is op dit moment nog in kleine klinische studies en zal op de komende richtlijn niet van toepassing zijn

Geen acties

Meuleman

Revalidatiearts, werkgever Merem, locatie Almere

Geen nevenwerkzaamheden die conflicteren met de richtlijnontwikkeling

Geen

Geen acties

Munneke

Voorzitter stichting ParkinsonNet UHD Zorginnovatie Radboudumc

Hoofd Strategie en Innovatie, Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Radboudumc

Geen

Initiatiefnemer van ParkinsonNet. Geen persoonlijk of financieel belang.

Geen

Munts

Neuroloog, Spaarne Gasthuis, Haarlem

- Bestuurslid Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Lid subcommissie “Advanced Therapies” Werkgroep Bewegingsstoornissen NVN, onbetaald

- Secretaris NVKNF, onbetaald

Geen

Geen acties

Nimwegen, van

Expert fysiotherapie en oefentherapie, ParkinsonNet, Radboudumc Nijmegen

Vertegenwoordiger van de beroepsvereniging van fysiotherapeuten (KNGF).

Geen

Geen

Geen acties

Oudegeest

Revalidatiearts, Meander MC Amersfoort

- Kernlid Parkinson Advies Raad zorgkamer, Parkinson Vereniging Bunnik
- Voorzitter Parkinson en aanverwante Bewegingsstoornissen, VRA Utrecht

Geen

Geen acties

Overbeek-Dekker

ParkinsonNet: expert diëtetiek
Diëtist; Zorggroep Noord en Midden-Limburg

Vanwege mijn werkzaamheden als diëtist voor ParkinsonNet vertegenwoordig ik de Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Geen

Geen

Geen acties

Post

Neuroloog, Radboudumc

Geen

Als copromotor betrokken bij onderzoek naar shared decision making bij ziekte van Parkinson.

Financiering door unrestricted Grants:

1. Apotheek wnl

2. Medtronic

3. Abbvie

Geen acties

Rutgers

Huisarts/praktijkhouder, maat in huisartsenmaatschap De Amstel, gezondheidscentrum Waterlinie te Uithoorn

- Praktijkhouder: betaald uit de winst van de maatschap
- Voorzitter UHAC (Uithoornse Huisartsen Coöperatie), vergoeding per uur
- Voorzitter SEZU (Samenwerking Eerste Lijns Zorg Uithoorn), 8 uur per week in loondienst
- Lid bestuur van de HCA (Huisartsen Coöperatie Amstelland), vergoeding per uur
- Lid HAOVUmc (Huisartsenopleiders Vereniging van het VUmc, vergoeding per uur

Geen

Geen acties

Scheper

Specialist ouderen geneeskunde, kader arts GRZ. Werkzaam op kliniek, long stay en dagbehandeling punt voor Parkinson Groningen

Geen

Geen

Geen acties

Slim

Revalidatiearts St. Antonius ziekenhuis Utrecht / Nieuwegein

- Lid van werkgroep Parkinson en overige bewegingsstoornissen (VRA), onbetaald
- Lid van de Nederlandse expert groep Lepra (geïnitieerd door de Nederlandse Leprastichting), onbetaald
- Lid van de focusgroep indicatiematrix geïnitieerd vanuit NVOS Orthobanda 2015, betaald
- Onderwijs aan geneeskunde studenten (AMC tot 2013, UMCU tot 2015), betaald

- Lid van neuroscience adviesraad firma IPSEN, betaald

Geen acties

Sturkenboom

Ergotherapeut-onderzoeker, Radboudumc, afdeling revalidatie. Vanuit deze functie interne detachering voor 16 uur als Global Expert Occupational Therapy voor ParkinsonNet International

- Lid Parkinson Advies Raad (Zorgprofessionalkamer), onbetaald
- Lid Richtlijnen commissie Ergotherapie Nederland, onbetaald

ParkinsonNet is een non-profit organisatie die met deskundigheidsbevordering de kwaliteit van zorg voor parkinsonpatiënten beoogt te verbeteren.

Geen acties

Tissingh

Neuroloog en voorzitter (regio)vakgroep Neurologie (Heerlen en Sittard)
Zuyderland medisch centrum (locatie Heerlen)

Voorzitter vakgroep Neurologie, onbetaald

Onderzoek naar gebruik van e-tool MijnParkinsoncoach (ontwikkeld door Sananet Sittard, is ook eigenaar van de tool). Mede met gelden van verzekeraar (CZ) en Abbvie (farmaceut), waarbij sponsoring/ de geldstromen verloopt via het ziekenhuis, zal deze applicatie verder worden onderzocht en ontwikkeld in de komende periode.

Geen acties

Wieren, van

Verpleegkundig Specialist Parkinson. 36 uur bij Treant Zorggroep locatie Refaja Stadskanaal en locatie Scheper Emmen

-

Geen

Geen acties

Ziere

Klinisch geriater, plv opleider. Erasmus MC 100% (de facto 20% aanwezig) Maasstadziekenhuis (voor 80% gedetacheerd vanuit Erasmus MC)

Plv opleider Erasmus MC, betaald vanuit aanstelling Emc
- Stage opleider SBOH, onbezoldigd

Geen andere belangen

Geen

Geen acties

Klankbordgroep

Ackermans

Neurochirurg, Maastricht Universitair Medisch Centrum

geen

Geen

Geen acties

Hommel

- 1e specialist ouderengeneeskunde, Stichting Groenhuyse, Roosendaal (0,4 fte)
- arts-onderzoeker, Radboudumc, Nijmegen (0,4 fte)

geen

Care of Late-Stage Parkinsonism-studie wordt gefinancieerd door de EU Joint Programme of Neurodegenerative diseases (JPND), Stichting Groenhuyse en de SBOH voor artsen in opleiding

Geen acties

Janssen

- Bedrijfsarts RadboudUMC
- Klantmanager Radboud Universiteit/RadboudUMC
- Klinisch arbeidsgeneeskundige bij Parkinsoncentrum RadboudUMC

Geen

Geen

Geen acties

Jongepier

Huisarts en praktijkeigenaar. Huisartsenpraktijk Jongepier & Tillema te Roden

Nvt. Ik maak wel deel uit van de klankbordgroep van de klachtencommissie van het UMCG

Geen

Geen acties

Kalf

Logopedist en universitair docent, in dienst van het Radboudumc in Nijmegen, afdeling Revalidatie. Gedetacheerd voor 0,33 fte naar ParkinsonNet International, Radboudumc afdeling Neurologie

Mede-eigenaar van Phagein VoF, organisatie voor cursussen voor logopedisten op het gebied van orofaryngeale dysfagie. Betaald, omvang 0,1 fte

Geen

Geen acties

Kooistra

Openbaar apotheker en tevens beherend apotheker in Apotheek De Drie Leliën te Leersum

- Adviesraad Kwaliteitsstandaard atypische Parkinsonisme van VSOP (onbetaald)
- KNMP Klankbordgroep Midden Nederland (onbetaald)
- Commissie Buitenlands Gediplomeerden Volksgezondheid (CBGV) - Apothekers - Ministerie van VWS (onbetaald)

Geen

Geen acties

Meijer

Neuroradioloog Radboudumc, Nijmegen

Geen

In 2015 gepromoveerd op proefschrift getiteld 'Clinial Application of Brain MRI in Parkinsonism', aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Hierin meerdere onderzoeken opgenomen over MRI bij Parkinson(isme) die zijn gepubliceerd in internationaal wetenschappelijke tijdschriften

Geen acties

Rabsztyn

Seksuoloog NVVS SH & VPO RadboudUMC Nijmegen 20 uur per week en Rijnstate Ziekenhuis 10 uur per week

Onderwijsactiviteiten bij verschillende instellingen / freelance betaald

Geen

Geen acties

Temel

Hoogleraar Neurochirurgie, fulltime, MUMC

Ad hoc onderwijs/scholing aan collega's voor Medtronic (betaald)

Geen

Geen acties

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de patiëntenvereniging in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de Parkinson Vereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden bij de aanverwante producten.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door stakeholderpartijen via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.

 

De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn ziekte van Parkinson (NVN, 2010) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen tijdens de invitational conference. De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de afzonderlijke uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module met desbetreffende uitgangsvraag. De zoekstrategie voor de oriënterende zoekactie en patiëntenperspectief zijn opgenomen onder aanverwante producten.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen. De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie of screening)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013). De zekerheid van het bewijs wordt beïnvloed door beperkingen in studieopzet- of uitvoering (risk of bias), imprecisie, inconsistentie, indirectheid en publicatiebias.

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk*

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

*in 2017 heeft het Dutch GRADE Network bepaald dat de voorkeursformulering voor de op een na hoogste gradering ‘redelijk’ is in plaats van ‘matig’

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008) en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De formulering van de conclusies hangt af van de bewijskracht. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de cruciale uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje 'Overwegingen'.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Netwerkzorg.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënten) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt)organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

 

Literatuur

Brouwers, M. C., Kho, M. E., Browman, G. P., Burgers, J. S., Cluzeau, F., Feder, G., ... & Littlejohns, P. (2010). AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. Canadian Medical Association Journal, 182(18), E839-E842.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann, H. J., Oxman, A. D., Brozek, J., Glasziou, P., Jaeschke, R., Vist, G. E., ... & Bossuyt, P. (2008). Rating Quality of Evidence and Strength of Recommendations: GRADE: Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ: British Medical Journal, 336(7653), 1106.

Wessels, M., Hielkema, L., & van der Weijden, T. (2016). How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. Journal of the Medical Library Association: JMLA, 104(4), 320.