Patient education and communication
Uitgangsvraag
Key question
What information should patients with (a high risk of) spinal metastases receive?
Aanbeveling
- Inform patients with known spinal and/or bone metastases about alarm symptoms and possible actions to take.
- Provide patients with written information regarding symptoms and contact pathways, supplemented with local details (see Appendix Patient education and communication).
- Use the detailed patient information leaflet for additional education when spinal metastases are confirmed (see kanker.nl: Uitzaaiingen in de wervelkolom).
Overwegingen
Considerations
Availability and quality of patient information in the Netherlands
Patients regularly consult the internet for additional information on their illness. Finding reliable information on spinal metastases proves to be difficult. This group of patients does not have its own patient association and the provision of information on palliative care is considerably less extensive than that for curative care.
The www.kanker.nl website offers patient information in Dutch on cancer and patient experiences. Detailed patient information about spinal metastases can be found on this website (https://www.kanker.nl/algemene-onderwerpen/uitzaaiingen/uitzaaiingen-in-de-wervelkolom/).
KWF kankerbestrijding provides tailored information via the cancer telephone info line: +31 (0)800 - 022 66 22. The relevant patient organisations (Borstkanker Vereniging Nederland, Prostaatkanker-stichting.nl, Longkanker Nederland, Stichting Melanoom, Leven met blaas- of nierkanker, Hematon) offer information, support, contact with fellow patients and relatives and representation.
Values and preferences of patients (and possibly their relatives/caregivers)
The treating physician should sufficiently involve patient and relatives when considering starting a treatment or not. This involves discussing adverse events and complications of a treatment in relation to the estimated survival, as well as the suspected benefits in terms of pain reduction, improvement of neurological deficit symptoms, and overall quality of life. The wishes and expectations of the patient are important in this respect. For that purpose, it is necessary to take adequate time for the conversation towards achieving this shared decision-making. See also the KNMG handout 'Tijdig spreken over het levenseinde' (Talking about the end of life in a timely manner).
Cost aspects
Improved information and timely communication may contribute to cost savings in the broader care pathway.
(health) Equity
Providing consistent, proactive information to all patients with (a risk of) spinal metastases enhances health equity. Tailored and accessible information for people with lower health literacy or language barriers should be part of routine care.
Acceptability
Ethical acceptability
The recommendations in this module are considered ethically sound and professionally acceptable.
Sustainability
Sustainability plays no role in the recommendations in this module.
Feasibility
The recommendations are seen as feasible and relevant within routine clinical practice. Providing written and verbal patient education, and ensuring that care professionals are aware of the agreed communication content and pathways, will support implementation.
Onderbouwing
Background
Given the potentially serious complications of spinal metastases, such as spinal cord injury, it is essential that patients with cancer who are at high risk of developing spinal metastases are aware of their condition. This primarily includes patients with known spinal and/or bone metastases. These patients should understand which symptoms warrant attention and know which healthcare provider to contact if such symptoms occur. This module has been specifically developed to provide that guidance.
Summary of literature
For the questions mentioned above, no systematic literature review was conducted due to the nature of the questions.
The recommendations are, for this reason, based solely on considerations. These considerations were formulated by the working group members, drawing on clinical expertise and, where possible, supported by non-systematic literature review and other guidelines.
Beoordelingsdatum en geldigheid
Publicatiedatum : 05-06-2026
Beoordeeld op geldigheid : 05-06-2026
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2023 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met wervelmetastasen.
Werkgroep
- dr. W. (Walter) Taal (voorzitter), neuroloog Erasmuc MC, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- drs. L. (Lena) van Iterson, AIOS-neuroloog Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- drs. R.P.B. (Robin) Boltjes, neuroloog Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Neurologie
- Prof. dr. JJ. (Jorrit-Jan) Verlaan, Orthopedisch chirurg UMC Utrecht, Nederlandse Orthopaedische Vereniging
- dr. J. (Jasper) van Tiel, Orthopedisch chirurg UMC Utrecht, Nederlandse Orthopaedische Vereniging
- dr. V. (Vivian) Bongers, Nucleaire geneeskunde Diakonessenhuis Utretch, Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde
- Prof. dr. R. (Ronald) Bartels, Neurochirurg Radboudumc, Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie
- dr. S.O. (Selma) Algra, Radioloog UMC Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
- drs. M.G.A. (Maaike) Schippers, radiotherapeut Instituut Verbeeten, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
- dr. J.M. (Joanne) van der Velden, radiotherapeut UMC Utrecht, Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie
- dr. M.S. (Marthe) Paats, longarts Erasmus MC, Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Longziekten en TBC
- dr. P.F. (Paula) Ypma, Internist hematoloog Haga Ziekenhuis, Nederlandse Internisten Vereniging
- dr. F.Y.F.L. (Filip) de Vos, internist-oncoloog en kaderarts palliatieve zorg UMC Utrecht, Nederlandse Internisten Vereniging
- dr. M. (Marije) Vos- van der Hulst, revalidatiearts Sint Maartenskliniek, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (vanaf oktober 2025)
- Mevr. S (Silvie) Dronkers†, patiëntvertegenwoordiger, Stichting Darmkanker (tot oktober 2025)
- dr. T.A.R. (Tebbe) Sluis†, Revalidatiearts Rijndam, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (tot mei 2025)
Klankbordgroep
- Mevr. Manon Immerzeel, Verpleegkundig specialist Reinier de Graaf ziekenhuis, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
- drs. A. (Anita) Ophof, anesthesioloog Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
Met dank aan
- dr. J.H. (Jurgen) Runge, interventieradioloog, UMC Groningen, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
Met ondersteuning van
- dr. J. (Josefien) Buddeke, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (vanaf juli 2024)
- dr. L. (Linda) Oostendorp, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (tot juli 2024)
- drs. B. (Beatrix) Vogelaar, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- dr. J. (Jing) de Haan-Du, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- drs. D. (Danique) Middelhuis, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- drs. A. (Alies) Oost, informatiespecialist, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten via secretariaat@kennisinstituut.nl.
Gemelde (neven)functies en belangen werkgroep
|
Naam WERKGROEP |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Persoonlijke Financiele_Belangen |
Persoonlijke Relaties |
Extern Gefinancierd Onderzoek |
Intellectuele Belangen Reputatie |
Overige Belangen |
Datum |
Acties |
|
Jasper van Tiel |
Orthopedisch chirurg UMC Utrecht en Acibadem IMC |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
22-11-2023 |
Geen restrictie |
|
Joanne van der Velden |
Radiotherapeut bij het UMC Utrecht, betaald |
Bestuurslid bij het Landelijk Platform Palliatieve Radiotherapie (NVRO), onbetaald |
Geen |
Geen |
Deelname aan 2 extern gefinancierde onderzoeken, zie onder |
Verwerven van erkenning speelt mee aan mijn deelname aan de werkgroep richtlijn Wervelmetastasen |
Geen overige belangen |
28-12-2023 |
Geen restrictie |
|
Jorrit-Jan Verlaan |
Orthopedisch chirurg, UMC Utrecht (0.4 Fte) |
Lid steering committee AO Spine Knowledge Forum Tumor (onbetaald maar met onkosten vergoeding). |
Hoe de richtlijn wordt vormgegeven staat los van mijn persoonlijke financiële belangen. Er zijn ook geen belangen voor SentryX hoe de richtlijn wordt vormgegeven. |
geen |
Ja. |
Ik heb nationale/internationale expertise/reputatie en een leerstoel op het gebied van de behandeling van wervelmetastasen. Een goed uitgevoerde richtlijn kan helpen deze expertise/reputatie meer exposure te geven maar de impact en eventuele belangenverstrengeling zijn mij onduidelijk. |
geen |
22-11-2023 |
Geen restrictie. Geen penvoerder bij module 'Inschatten overleving'. |
|
Filip de Vos |
Internist-oncoloog en kaderarts palliatieve zorg |
geen |
geen |
geen |
ja |
geen |
BMS Advisory Board; Faculty member ESMO CNS tumors; Quality of Care commission Dutch Society of Medical Oncology; |
20-12-2023 |
Geen restrictie. (In de richtlijn worden geen systemische therapien aanbevolen.) |
|
Maaike Schippers |
Radiotherapeut |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
3-12-2023 |
Geen restrictie |
|
Marthe Paats |
Longarts Erasmus MC |
geen |
Geen relevant voor huidige richtlijn. |
geen |
industrie gesponsorde studies lopend in het Erasmus MC waarbij ik lokale PI ben. |
geen |
geen |
26-02-2024 |
Geen restrictie. In de richtlijn worden geen systemische therapien aanbevolen. |
|
Robin Boltjes |
Neuroloog in Antoni van Leeuwenhoek/NKI |
geen |
geen |
nee |
geen |
geen |
nee |
22-11-2023 |
Geen restrictie |
|
Ronald Bartels |
Neurochirurg |
Medisch Adviseur |
geen |
nee |
geen |
net |
geen |
03-04-2024 |
Restrictie ten aanzien van besluitvorming betreffende 'Inschatten overleving'. Vanuit expertise wel meegediscussierd over inhoud van de module, niet betrokken bij het formuleren van de aanbevelingen. |
|
Tebbe Sluis |
revalidatiearts |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
11-12-2023 |
Geen restrictie |
|
Vivian Bongers |
MSB Domstad, medisch specialist |
Uitgeverij Prelum, Redacteur tijdschrift IMAGO |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
23-11-2023 |
Geen restrictie |
|
Ypma |
internist hematoloog Hagaziekenhuis den Haag |
geen |
geen |
geen |
Alphabet trial |
geen |
nvt |
04-05-2024 |
Geen restrictie |
|
Van Iterson |
AIOS neurologie |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
25-04-2024 |
Geen restrictie |
|
Selma Algra |
Radioloog,St Jansdal Ziekenhuis |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
03-09-2024 |
Geen resctrictie |
|
Silvie Dronkers |
Stichting Darmkanker |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
06-02-2025 |
Geen restrictie |
|
Walter Taal (voorzitter) |
Neuroloog, Erasmus MC, Rotterdam |
Geen |
Geen |
Geen |
Ja. Alleen op het gebied van neurofibromatose type 1 |
Geen |
Geen |
07-06-2023 |
Geen restrictie |
|
Marije Vos-van der Hulst |
Revalidatie arts, Sint Maartenskliniek Nijmegen |
Voorzitter werkgroep revalidatie artsen dwarslaesie (Nederlands Vlaams dwarslaesie genootschap= werkgroep van de vereniging revalidatieartsen nederland (VRA)) |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
13-10-2025 |
Geen restrictie |
|
Naam KLANKBORDGROEP |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Persoonlijke Financiele_Belangen |
Persoonlijke Relaties |
Extern Gefinancierd Onderzoek |
Intellectuele Belangen Reputatie |
Overige Belangen |
Datum |
Acties |
|
Manon Immerzeel |
Deelnemer clusterstuurgroep |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Voorzitter in het bestuur van V&VN pijnverpleegkundigen |
Neen |
22-03-2022 |
Geen restrictie |
|
Anita Ophof |
Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
01-05-2025 |
Geen restrictie |
Inbreng patiëntenperspectief
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule voerde de werkgroep conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uit om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema bij Werkwijze).
De kwalitatieve raming is toegevoegd aan het einde van elke herziene module.
Werkwijze
Voor meer details over de gebruikte richtlijnmethodologie verwijzen wij u naar de Werkwijze. Relevante informatie voor de ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule is hieronder weergegeven.