Wervelmetastasen

Initiatief: IKNL Aantal modules: 43

Wervelmetastasen - Psychosociale begeleiding

Disclaimer

In aanvulling op de gebruikersvoorwaarden, die in deze onverkort van toepassing zijn, geldt hetgeen hierna staat. Deze richtlijn is eerder geplaatst geweest op Oncoline en is vooruitlopend op het actualiseren ervan, nu in deze database opgenomen. De richtlijn zoals die nu is opgenomen voldoet nog niet aan alle kwaliteitseisen die aan publicatie in de Richtlijnendatabase worden gesteld en is daarom als PDF geplaatst. De richtlijn zal modulair worden geactualiseerd in nog volgende onderhoudsronden.

 

 

Zie het PDF-bestand ‘Psychosociale begeleiding’ in de bijlagen.

Onderbouwing

Het is van belang om naast de medisch-lichamelijke aspecten ook de gevolgen van ziekte, behandeling en klachten op het psychosociale functioneren van de patiënt in de gaten te houden om zo nodig tijdig tot begeleiding over te kunnen gaan.
(Het horen van) de diagnose metastasen in de wervelkolom heeft doorgaans een grote impact op zowel de patiënt als diens omgeving. Kanker en de behandeling geven in het algemeen niet alleen aanleiding tot lichamelijke klachten, maar vaak ook tot onder meer angst, onzekerheid, somberheid, wanhoop en aantasting van het gevoel van eigenwaarde en controle. Daarnaast kunnen er vele sociale gevolgen zijn op het gebied van relaties en (arbeids)participatie. De confrontatie met kanker kan leiden tot een existentiële crisis [De Haes 2009 (1)].
In het geval van wervelmetastasen kan het om de volgende ziekte-specifieke gebeurtenissen gaan: de (veranderde) prognose, symptomen, zoals (hevige) pijn, neurologische uitval, vermoeidheid, (ernstige) gevolgen, zoals beperkte mobiliteit, ADL-afhankelijkheid, gebruik van hulpmiddelen, slecht slapen. Dit zal in meer of mindere mate distress veroorzaken, niet alleen bij de patiënt, maar ook bij diens naasten. Distress beweegt zich over een continuüm van normale gevoelens van kwetsbaarheid, verdriet en angst tot ernstige, invaliderende problemen als angst, depressie, paniek, sociaal isolement en existentiële en spirituele crisis. Distress is van grote invloed op de kwaliteit van leven. Er is grote variatie in de mate waarin mensen klachten ervaren en de wijze waarop ze er mee omgaan.
Om in te schatten wat de constatering van wervelmetastasen voor de individuele patiënt precies betekent, kan het onderscheid in de volgende drie groepen behulpzaam zijn:
  • Mensen, voor wie de wervelmetastase een eerste manifestatie is van uitzaaiing van de oorspronkelijke ziekte (vaak mammacarcinoom, longcarcinoom of prostaatcarcinoom). Voor hen betekent de constatering een omslag in denken van genezen zijn naar toch niet genezen blijken te zijn en van curatief behandeld zijn naar palliatief behandeld worden.
  • Mensen waarbij de wervelmetastase(n) een nieuwe manifestatie is van reeds bekende metastasen, worden geconfronteerd met nieuwe klachten, verergering van klachten, extra gevolgen en behandelingen.
  • Mensen waarbij de wervelmetastase een allereerste manifestatie is van kanker, maar de primaire tumor onbekend is. Zij verkeren doorgaans in grote onzekerheid en worden geconfronteerd met onvoorspelbaarheid van de ziekte en onduidelijkheid over de te volgen strategie. Zij hebben behoefte aan extra informatie, uitleg en toelichting over de te volgen handelswijze. (Zie ook de richtlijn Primaire tumor onbekend).

Ten behoeve van deze richtlijn zijn een online-knelpunten-inventarisatie en telefonische interviews gehouden onder patiënten en naasten (zie {bijlage 4}). Hieruit kwam naar voren dat er in het voortraject niet altijd voldoende naar hen geluisterd is, waardoor zij mogelijk meer progressie van klachten en onherstelbare schade hebben die voorkomen had kunnen worden. Zij pleiten ervoor dat patiënten in een dergelijke situatie voldoende serieus genomen worden, en dat er vanaf het begin aandacht is voor de psychosociale aspecten en gevolgen van symptomatische wervelmetastasen.

Het helpt als patiënten het idee hebben dat hun behandelaar weet waar hij/zij het over heeft. Wanneer ze informatie goed begrijpen, mee kunnen denken en beslissen over het beleid, draagt dat positief bij aan de verwerking.

Er werden geen studies gevonden die specifiek ingaan op de impact van wervelmetastasen op het psychosociaal functioneren noch op detectie van psychosociale problematiek en/of het bieden van psychosociale hulp aan mensen met wervelmetastasen. Wel werden literatuur en richtlijnen die dit onderwerp benaderen geraadpleegd.

  1. 1 - De Haes H; Gualthérie van Weezel L.; Sanderman, R. (red.). Psychologische patiëntenzorg in de oncologie. tweede druk ed. Assen: Van Gorcum; 2009.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  :

Laatst geautoriseerd  : 20-08-2015

Geplande herbeoordeling  :

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland

Methode ontwikkeling

Evidence based

Volgende:
Voorlichting en communicatie