Organisatie van zorg bij visuele beperkingen
Uitgangsvraag
Aan welke voorwaarden dient de organisatie van zorg te voldoen om bij te dragen aan een efficiënte verwijzing van patiënten met een visuele beperking?
Aanbeveling
Verwijs als oogarts gedocumenteerd naar een low vision specialist als de patiënt een enkelvoudige hulpvraag heeft die met een vergrotend hulpmiddel kan worden opgelost.
Verwijs gedocumenteerd* op basis van de criteria, zoals vermeld in de afzonderlijke modules naar een centrum voor revalidatie van blinde en slechtziende mensen. Geef daarnaast aan op welke termijn de patiënt voor een volgend consult wordt terugverwacht om de voortgang te monitoren.
* De verwijsbrief omvat naast de persoonsgegevens van de patiënt:
- de vraagstelling (bijvoorbeeld hulp bij lezen of verwerkingsproblematiek gerelateerd aan visuele beperking);
- de diagnose van de aandoening;
- de visus en refractie gegevens en indien van toepassing ook gegevens over het gezichtsveldonderzoek;
- indien mogelijk een indicatie van de te verwachten prognose ook relevant zijn voor de zorgvraag.
Informeer patiënten over het bestaan van patiëntenorganisaties en dat zij daar terecht kunnen bij vragen (Ooglijn: 030-2945444 of ooglijn@oogvereniging.nl).
Overwegingen
Welke zorgprofessionals mogen een patiënt met een visuele beperking verwijzen?
Onder meer de oogarts, JGZ-arts, AVG, kinderarts, klinisch geneticus, neuroloog, klinisch geriater, specialist ouderengeneeskunde, revalidatiearts, neurochirurg, oncoloog kunnen een patiënt met een visuele beperking verwijzen naar een low vision specialist of centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.
Oogartsen
De oogarts verwijst op basis van de criteria, zoals vermeld in de afzonderlijke modules naar een low vision specialist en/of centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.
Bij een enkelvoudige vraag die met een vergrotend hulpmiddel kan worden opgelost kan de patiënt verwezen worden naar een low vision specialist. Waar deze zorgverleners werkzaam zijn, is te vinden op de website van NUVO (https://www.nuvo.nl/nuvo/low-vision/vind-een-low-visionspecialist/).
Bij hulpvragen die niet door een low vision specialist kunnen worden opgelost, verwijst de oogarts naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.
In veel ziekenhuizen kan gelijk een afspraak gemaakt worden met het low vision & revalidatiespreekuur voor een low vision onderzoek en een gesprek met een medewerker revalidatie en advies.
Low vision specialisten
Een low vision specialist is een optometrist of een opticiën met een HBO-low vision aantekening. Indien na verwijzing blijkt dat met hulpmiddelen de low vision specialist de hulpvraag van de patiënt niet adequaat kan oplossen is de werkgroep van mening dat de low vison specialist deze patiënt rechtstreek kan verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen. De oogarts dient door de low vision specialist over de eventuele behandeling of verwijzing te worden geïnformeerd.
Huisartsen
Als een patiënt met een eenvoudige hulpvraag, waarvoor een traject van kortdurende behandeling ingezet kan worden, al bekend is bij een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen kan de huisarts rechtstreeks verwijzen.
Hoe dient verwezen te worden?
Gedocumenteerd verwijzen middels een verwijsbrief
De patiënt dient gedocumenteerd te worden doorverwezen. De verwijsbrief omvat naast de persoonsgegevens van de patiënt:
- de vraagstelling (bijvoorbeeld hulp bij lezen of verwerkingsproblematiek gerelateerd aan visuele beperking);
- de diagnose van de aandoening;
- de visus en refractie gegevens en indien van toepassing ook gegevens over het gezichtsveldonderzoek;
- indien mogelijk een indicatie van de te verwachten prognose ook relevant zijn voor de zorgvraag.
Een kopie van de verwijsbrief dient naar de huisarts en andere relevante behandelaars te worden gestuurd.
Gegevens opvragen
In de praktijk komt het voor dat centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen gegevens opvragen, namens en met instemming van de patiënt, bij de oogarts. In dit kader kunnen diverse categorieën worden onderscheiden:
- De patiënt is bekend met visuele beperkingen zoals geformuleerd in deze richtlijn en onder behandeling bij de oogarts: de oogarts verstrekt de gegevens.
- De patiënt is niet bekend met visuele beperkingen zoals geformuleerd in deze richtlijn en onder behandeling bij de oogarts: de oogarts laat weten dat volgens zijn/haar gegevens de patiënt niet voldoet aan de verwijscriteria.
- De patiënt is niet (of al langer dan 3 jaar niet meer) onder behandeling van de oogarts. In dat geval laat de oogarts weten dat hij/zij niet over (voldoende recente) gegevens beschikt. Als de patiënt al langer dan 3 jaar maar korter dan 10 jaar niet meer onder behandeling is, maar destijds al sprake was van evidente visuele beperkingen verstrekt de oogarts de oude gegevens.
Mocht de patiënt ook onder behandeling staan van andere zorgprofessionals, kan het centrum voor revalidatie van slechtziend en blinde mensen hen ook benaderen.
Aspecten in de communicatie die van belang zijn bij verwijzing (mondeling, schriftelijk,)
In module ‘Communicatie’ worden handvatten gegeven hoe de voorlichting aan een patiënt bij wie verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen wordt overwogen vormgegeven kan worden.
In toenemende mate wordt in het Nederlandse zorglandschap gebruik gemaakt van digitale verwijzing (zoals Zorgdomein). Omdat dit veld sterk aan verandering onderhevig is worden in deze richtlijn over dit aspect geen uitspraken gedaan.
Regionale afstemming
Het regionale zorgaanbod is niet overal gelijk. De richtlijnwerkgroep gaat ervan uit dat de oogartsen op de hoogte zijn van de mogelijkheden in de regio waar zij praktiseren en patiënten, die daarvoor in aanmerking komen, verwijzen naar de meest voor de hand liggende zorgaanbieders in de nabije omgeving.
Terugkoppeling vanuit centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen (en de Universitair Medische Centra)
Van de verwijzers mag verwacht worden dat de patiënt adequaat wordt verwezen. Omgekeerd wordt aangenomen dat de bevindingen en behandelingen door de centra, waar de patiënt naar verwezen is, tijdig en adequaat terug rapporteren aan de verwijzer. De verwijzer ontvangt een gedocumenteerde terugkoppeling van de volgende gegevens:
- Heeft de patiënt de verwijzing opgevolgd?
- Zo ja welke bevindingen zijn uit het onderzoek van de aanbieder van de revalidatie (of hulpmiddel) geconstateerd?
- Welk revalidatie advies is aan de patiënt gegeven?
- Is het revalidatie advies door de patiënt opgevolgd en wat waren de uitkomsten daarvan?
Welke financiële implicaties de verwijzing heeft voor de patiënt?
De revalidatie van een instelling valt onder basisverzekering van de Zorgverzekeringswet (Zvw). Binnen de Zvw geldt een eigen risico, dit is niet van toepassing voor kinderen jonger dan 18 jaar. De (specialistische) begeleiding gericht op het zelfstandig kunnen blijven wonen valt onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Binnen de Wmo geldt een eigen bijdrage-regeling. Voor verblijf in het kader van de Wet langdurige zorg (Wlz) geldt de eigen bijdrage regeleing Wlz.
Het onderwijs aan kinderen/jongeren met een visuele beperking valt onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen. Hiervoor geldt geen eigen bijdrage/risico. De low vision specialist en arbeidsvoorziening wordt gefinancierd vanuit verschillende bronnen.
Hoe ziet het zorglandschap er uit voor de revalidatie van de patiënt met een visuele beperking?
Rol van de low vision specialist
Een low vision specialist is een optometrist of een opticiën met een HBO-low vision aantekening. Wanneer de beperkingen met visuele hulpmiddelen kunnen worden verminderd, is een verwijzing naar een low vision specialist op zijn plaats. Tot de taak van de low vision specialist behoren oogmetingen, het opsporen van afwijkingen of ziektes aan het oog en het aanmeten van brillen en lenzen. Low vision specialisten zijn meestal werkzaam in een eigen praktijk of bij low vision firma’s, daarnaast kunnen optometristen ook in een multidisciplinair team werkzaam zijn, zoals in een oogartsenpraktijk van een ziekenhuis, centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en/of de polikliniek voor revalidatie bij slechtziendheid.
Centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen
Slechtziende en blinde mensen kunnen met vragen op alle levensdomeinen (leren, leven, wonen en werken) terecht bij een van de centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen. De instellingen (Koninklijke Visio, Bartiméus en Robert Coppes Stichting) hebben zich verenigd in VIVIS (Vereniging van Instellingen voor mensen met een VISuele beperking). Koninklijke Visio en Bartiméus zijn erkend als expertiseorganisatie.
De instellingen richten zich op:
- Informatie en advies.
- Diagnostiek en behandeling.
- Onderwijs.
- Begeleiding.
- Arbeid(toeleiding).
- Verblijf.
Informatie en advies
Iedereen kan terecht met vragen over slechtziendheid of blindheid bij een van de instellingen. De instellingen bieden informatie en advies en organiseren diverse vormen van inloopspreekuren, refereerbijeenkomsten tot individuele afspraken. Daarnaast zijn de instellingen aanwezig op poli’s van ziekenhuizen, waar gezamenlijk met leveranciers van hulpmiddelen spreekuren gehouden worden.
Diagnostiek en behandeling
Met een visuele beperking blijft het goed mogelijk om zelfstandig te functioneren. De instellingen ondersteunen bij het (opnieuw) leren benutten van mogelijkheden en het aanleren van vaardigheden. Dat kan gaan om het omgaan met de visuele beperking alledaagse handelingen, zoals aankleden, koffiezetten of schoonmaken, maar ook om vaardigheden op het gebied van communicatie(technologie), mobiliteit et cetera.
Tijdens een revalidatietraject wordt meestal een aantal onderdelen doorlopen. Als eerste wordt onderzoek verricht waarin de hulpvraag nader verkend wordt. Tevens wordt zo nodig aanvullend onderzoek gedaan (o.a. visueel, oogheelkundig, neuropsychologisch) en aanvullende pathologie uitgesloten en het revalidatieplan wordt opgesteld. Vervolgens vindt behandeling/revalidatie plaats waarin de hulpvraag wordt beantwoord.
Revalideren kan bij meer dan 20 locaties en/of thuis plaatsvinden.
Het Loo Erf in Apeldoorn richt zich met name op intensieve revalidatie van volwassenen. Hierbij kan tijdelijk verblijf voor een bepaald aantal dagen per week aan de orde zijn.
De diagnostiek en behandeling valt onder basisverzekering van de Zvw. Binnen de Zvw geldt een eigen risico, dit is niet van toepassing op kinderen onder de 18 jaar.
Onderwijs en ontwikkeling van kinderen
Ieder kind of jongere met een visuele beperking dient zich met al z’n mogelijkheden, beperkingen, talenten en bijzonderheden optimaal te kunnen ontplooien. Koninklijke Visio en Bartiméus ondersteunen kinderen en hun ouders bij de ontwikkeling van het kind.
Met de vroegbegeleiding worden baby’s, peuters, kleuters en de ouders bij de ontwikkeling ondersteund. De ondersteuning richt zich op de ontwikkeling, het aanleren van compenserende functies en de opvoeding van het kind.
Onderwijs aan kinderen/jongeren met een visuele beperking onderscheidt zich van het reguliere onderwijs op het gebied van vakken zoals tactiele vorming, braille, training restvisus, oriëntatie en mobiliteit, activiteiten van het dagelijks leven, et cetea.
Bij Koninklijke Visio en Bartiméus kunnen slechtziende en blinde leerlingen onderwijs volgen via het speciaal basisonderwijs (het SO) en het voortgezet speciaal onderwijs (het VSO).
Een kind met een enkelvoudige visuele beperking kan in de meeste gevallen naar een reguliere school, dichtbij huis. Een ambulant onderwijskundig begeleider zorgt voor de begeleiding van de slechtziende en blinde leerlingen en ondersteunt de docenten in het reguliere onderwijs.
Begeleiding in eigen woonomgeving
Specialistische begeleiding is één van de diensten van Koninklijke Visio, Bartiméus en de Robert Coppes Stichting en bedoeld voor volwassenen die afhankelijk zijn van structurele begeleiding bij het zelfstandig wonen. De begeleidingsvragen zijn heel verschillend. Ondersteuning kan onder meer worden gegeven bij het organiseren van het huishouden, opbouw van sociale contacten, oefenen van praktische vaardigheden et cetera.
De begeleiding valt onder de Wmo (en wordt gefinancierd door de gemeente). Voor zorg uit de Wmo geldt een eigen bijdrageregeling.
Arbeids(toeleiding)
De instellingen bieden hulp bij behoud van werk, het vinden van en de begeleiding van werk naar werk. Een traject kan bestaan uit diverse onderdelen. Afhankelijk van de specifieke situatie gaat het om advisering over aanpassingen van de werkplek, trainingen, bemiddeling et cetera.
Voor arbeidstoeleiding bestaan diverse/verschillende vormen van financiering (werkgever, UWV en gemeente zijn de belangrijkste).
Het REA College Bartiméus in Ermelo verzorgt leertrajecten op verschillende niveaus en in verschillende richtingen. Begeleiden naar werk maakt onderdeel uit het traject.
Verblijf (wonen en dagbesteding)
Veel ouderen en mensen met een verstandelijke beperking hebben ook een visuele beperking. De centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen ondersteunen de instellingen bij de opsporing van de visuele beperking en vervolgens diagnostiek en behandeling (onder andere op basis van NVAVG richtlijn visuele beperking bij mensen met een verstandelijke beperking).
De instellingen voor mensen met een visuele beperking beschikken daarnaast over een aantal (woon)voorzieningen specifiek ingericht en toegerust op volwassenen met een visuele of visuele en verstandelijke beperking. Deze voorzieningen kenmerken zich door een specifiek op de complexiteit van de problematiek afgestemd begeleidingsklimaat, methodieken/communicatie, fysieke woonomgeving en deskundigheid van professionals.
Bij welke patiëntenorganisaties de patiënt terecht kan met vragen en/of voor lotgenotencontact?
Ooglijn en Patiëntenorganisaties
Ooglijn (van Oogvereniging)
Met alle vragen over het leven met een oogaandoening of visuele beperking kunnen oogpatiënten, hun nauw betrokkene(n) en professionals terecht bij de Ooglijn: 030 294 544 4 of ooglijn@oogvereniging.nl. De ooglijn kan tevens adviseren om contact op te nemen met andere relevante patiëntenorganisaties.
Oogvereniging
De Oogvereniging is de patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland. De Oogvereniging biedt informatie over (het leven met) oogaandoeningen. Daarnaast zijn er allerlei mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen met anderen, bijvoorbeeld via oogcafés.
Voor een aantal oogaandoeningen zijn binnen de Oogvereniging speciale groepen opgericht. Dit zijn glaucoom, uveïtis, Retinitis Pigmentosa en andere netvliesaandoeningen, LOA/LHON, albinisme, PXE, het Ushersyndroom en Hoge myopie. Daarnaast is er speciale aandacht voor onder andere ouders van kinderen met een visuele beperking en mensen met een beperking in horen én zien.
De Oogvereniging werkt samen met het NOG (oogartsen) en OVN (optometristen) aan goede oogzorg en informatievoorziening aan patiënten. Denk bijvoorbeeld aan betrokkenheid bij behandelrichtlijnen, informatie op Thuisarts.nl, Consultkaarten en Vragenaandeoogarts.nl, de website waarmee patiënten hun bezoek aan de oogarts kunnen voorbereiden.
Een ander speerpunt van de Oogvereniging is een toegankelijke samenleving waarin iedereen kan meedoen, met of zonder visuele beperking. Belangrijke thema’s zijn bijvoorbeeld arbeidsparticipatie, mobiliteit en toegankelijkheid en digitale toegankelijkheid.
De Oogvereniging is de rechtsopvolger van de Glaucoomvereniging, Retina Nederland, de FOVIG (Federatie Ouders Visueel Gehandicapte Kinderen), de NVBS (Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden), de NVG (Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers), Stichting DoofBlinden Netwerk en Stichting Viziris.
MaculaVereniging
De MaculaVereniging is de patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met maculadegeneratie (MD). Zowel landelijk, regionaal als plaatselijk organiseert de MaculaVereniging activiteiten voor mensen met maculadegeneratie, waarbij ook partners, familie en kennissen welkom zijn. www.maculavereniging.nl
Vereniging OOG in OOG
Vereniging OOG in OOG komt op voor het welzijn en de belangen van mensen met een oogprothese en orbitaprothese en/of die met één oog kijken. Evenals mensen met anoftalmie of microftalmie of een (aangeboren) oogaandoening. De vereniging geeft voorlichting, verzorgt lotgenotencontact en behartigt belangen. Vereniging OOG in OOG geeft voorlichting, ook over de oogverwijderingsoperatie, geeft praktische tips over het zien met één oog, verzorgt lotgenotencontact via contactdagen en een besloten supportgroep, en behartigt de belangen van leden. Drie keer per jaar verschijnt een informatief magazine en iedere maand ontvangen de leden en geïnteresseerden een online nieuwsbrief. www.ver-ooginoog.nl
Hoornvlies Patiënten Vereniging
De Hoornvlies Patiënten Vereniging (HPV) is een vereniging van en voor patiënten met hoornvliesproblemen. De HPV verstrekt informatie, geeft advies en ondersteuning, deelt ervaringen, oefent invloed uit én organiseert regionale hoornvliesmiddagen en -avonden en de Nationale Hoornvliesdag. https://oogvooru.nl
Nederlandse Christelijke blinden en slechtzienden Belangenvereniging
De Nederlandse Christelijke blinden en slechtzienden Belangenvereniging (NCB) heeft als doel, het behartigen van de belangen van visueel gehandicapten in het algemeen en van haar leden in het bijzonder. Dit gebeurt onder andere door het organiseren van gezellige bijeenkomsten en uitstapjes, waar leden onderling contact kunnen hebben. https://ncb-belangen.nl
Onderbouwing
Achtergrond
In deze module wordt aangegeven welke zorgprofessionals mogen verwijzen, hoe zij dienen te verwijzen en welke financiële implicaties de verwijzing heeft voor de patiënt. Tevens wordt uitleg gegeven over het zorglandschap waarnaar verwezen kan worden, waarbij ook wordt ingegaan bij welke patiëntenorganisaties de patiënt terecht kan met vragen en/of voor lotgenotencontact.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 18-12-2020
Laatst geautoriseerd : 18-12-2020
Geplande herbeoordeling : 01-01-2026
Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn beoordeelt de initatiefnemende vereniging, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, of de werkgroep in stand wordt gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Doel en doelgroep
Doel
Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:
- de identificatie van potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen;
- een doelmatige ketenzorg door transparante, doelmatige en efficiënte verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en andere vormen van hulpverlening;
- de optimale (revalidatie) interventies bij patiënten met een visuele beperking (zie de afzonderlijke modules voor de specifieke subgroepen).
Daarnaast beoogt de richtlijn daar waar nodig te komen tot betere informatie over de visuele beperking naar patiënten en overige zorgprofessionals. De richtlijn omvat een advies wanneer en bij welke visuele beperking patiënten te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of overige zorgprofessionals. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie. De werkgroep benadrukt dat binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Hiermee dient de verwijzer natuurlijk rekening te houden.
Doelgroep
Deze richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met visusstoornissen te maken hebben (zie hiervoor Samenstelling van de werkgroep). De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.
Werkgroep
- Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, medisch manager oogheelkunde, werkzaam in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, hoogleraar oogheelkunde, werkzaam bij het Amsterdam UMC, vrije universiteit te Amsterdam, NOG (voorzitter)
- Dr. F.N. Boonstra, oogarts, werkzaam voor Koninklijke Visio Expertisecentrum te Nijmegen, NOG
- Prof. dr. M. van Genderen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, oogarts/ bijzonder hoogleraar, werkzaam bij UMC Utrecht te Utrecht, NOG
- J. Koopman, algemeen klinisch fysicus, werkzaam voor Koninklijke Visio Extertisecentrum te Amsterdam, NVKF
- P.J. Kortenhoeven, projectleider, werkzaam bij Oogvereniging Nederland te Utrecht
- Dr. R.M.A. van Nispen, associate professor/ universitair hoofddocent, werkzaam bij Amsterdam UMC te Amsterdam
- H.L.M. Stam, optometrist en low vision specialist, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Amsterdam, OVN
- A.J. Verpoorten - van Sorge, oogarts, werkzaam bij Boven IJ Ziekenhuis en Koninklijke Visio Expertisecentrum te Amsterdam, NOG
- Dr. E.H. Bosch - Driessen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, van september 2017 tot juni 2019, NOG
Met ondersteuning van
- G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, tot oktober 2019
- T. Geltink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, vanaf oktober 2019
- A. Hagemeijer, senior beleidsadviseur NOG
Belangenverklaringen
De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Achternaam werkgroeplid |
Hoofdfunctie |
Nevenwerkzaamheden |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Extern gefinancierd onderzoek |
Intellectuele belangen en reputatie |
Overige belangen |
Getekend op |
Actie (zelf in te vullen door adviseur) |
|
Sorge, van |
Oogarts Boven IJ Ziekenhuis (tot 31-12-2018), (Revalidatie) Oogarts Visio Amsterdam Kinderoogarts Amsterdam UMC (AMC) |
Wetenschappelijke aanstelling LUMC in NEDROP2 onbetaald (tot 1-1-2018)
Richtlijn ROP en richtlijn Visusstoornissen betaald / vacatiegelden |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
25-9-2020 |
geen |
|
Boonstra |
Oogarts Koninklijke Visio Onderzoeker Donders Instituut DCN |
Aanstelling "met toestemming aanwezig" Donders Instituut DCN |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
29-9-2020 |
geen |
|
Stam |
Optometrist, Low Vision specialist bij Bartiméus |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
24-8-2020 |
geen |
|
Koopman |
Algemeen Klinisch fysicus (speciale focus op visuele revalidatie) bij Koninklijke Visio |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
21-8-2020 |
geen |
|
Rens, van |
Medisch Manager oogheelkunde Elkerliek Ziekenhuis, Helmond 0,7 fte |
Bestuurslid International Society for Low Vision Rehabilitation and research (ontbetaald) |
geen |
geen |
Mijn onderzoeksgroep in het Amsterdam UMC, locatie VUmc doet veel onderzoek gezamenlijk met Koninklijk Visio en Bartimeus. Deels bekostigd door ZonMw. |
Op verzoek van het NOG voor de derde keer voorzitter van deze richtlijn. |
nee |
26-8-2020 |
geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||
|
Genderen, van |
oogarts bij Stichting Bartimeus, 08FTE |
Stuurgroep Inzicht onbetaald |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
21-08-2020 |
geen |
|
Kortenhoeven |
Projectleider, Oogvereniging |
geen |
geen |
Leden van oogpatiëntenverenigingen en met een aantal medewerkers van de Oogvereniging |
geen |
Bescherming van de reputatie Oogvereniging en andere oogpatiëntenverenigingen. Verwerven erkenning patiënten/cliëntenperspectief. |
nee |
24-8-2020 |
geen |
|
Nispen, van |
Associate professor / universitair hoofddocent, 1.0 fte |
Waarnemend voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (tot … 2020)
Voorzitter Vereniging voor Revalidatie bij Slechtziendheid (VRS); onbetaald
Lid bestuur International Society for Low vision Research and Rehabilitation (ISLRR); onbetaald
Lid ARVO Annual Meeting Program Committee (2020-2023): onbetaald
Consultant MeiraGTx UK II Limited: betaald, adviseur methodologie onderzoek gentherapie voor retinitis pigmentosa, validatiestudie en RCT (vanaf ...) |
geen |
geen |
Financiële ondersteuning ontvangen voor investigator initiated research van Bayer |
Mogelijk door expertise op gebied van psychosociale gevolgen van visuele beperking, meer erkenning door werken aan richtlijn. |
nee |
30-8-2020 |
geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn |
|
Bosch-Driessen |
Oogarts Bartimeus |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
nee |
14-2-2019 |
geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door aan de Oogvereniging te vragen om te participeren in de werkgroep. Tevens is de conceptrichtlijn ter commentaar voorgelegd aan de Oogvereniging.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Per module is een implementatieplan beschreven.
De werkgroep heeft tevens kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de modules uit de vorige richtlijn op noodzaak tot revisie. Naast de deelnemende partijen uit de werkgroep zijn ook de volgende partijen gevraagd om knelpunten aan te dragen via een enquête:
IGJ, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie Nederland, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vilans, Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Oogvereniging, Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Voor de uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag. De gedetailleerde zoekstrategieën zijn vermeld in de aanverwante producten van de betreffende module.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.
De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; ACROBAT-NRS - voor observationeel onderzoek; QUADAS II - voor diagnostisch onderzoek.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen (vragen over therapie)
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008), en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).
C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie).
Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, en bruikbaarheid in de praktijk
(naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).
Formuleren van de conclusies
Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje Overwegingen.
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje Overwegingen.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die rand voorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Indicatorontwikkeling
Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.
Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). Indicatoren worden tijdens de commentaarfase ontwikkeld.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn wordt aan de volgende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar:
Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), NUVO, IGJ, NFU, NHG, NVZ, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Vilans, Oogvereniging/Vereniging Oog in Oog, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Klinisch Fysici (NVKF), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Optometristen Vereniging Nederland (OVN), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)
De commentaren worden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren wordt de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep.
De definitieve richtlijn wordt aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18): E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, et al. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul; 87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site.html.
Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj. a139. PubMed PMID: 18483053.
Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.