Aan welke aspecten dient aandacht geschonken te worden in de communicatie met de patiënt met visusstoornissen over de revalidatie mogelijkheden?

De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

1. Welke wettelijke verplichtingen zijn van belang rondom de communicatie?
2. Welke inhoudelijke en organisatorische onderwerpen dienen aan de orde te komen?
3. Welke gesprekstechnieken zijn doeltreffend bij bespreking van revalidatie mogelijkheden?

Welke wettelijke verplichtingen zijn van belang rondom de communicatie met de patiënt

1. Informatieplicht

In de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) is de informatieplicht van de hulpverlener opgenomen. Met ingang van 1 januari 2020 is deze informatieplicht uitgebreid, en wordt de nadruk gelegd op ‘samen beslissen’. Samen beslissen (ook wel gedeelde besluitvorming of shared decision making genoemd) gaat uit van het principe dat als patiënten goed geïnformeerd worden door artsen en zelf actief betrokken worden bij de besluitvorming rond hun behandeling ze samen de best passende behandeloptie kiezen (Visiedocument samen beslissen, 2019).

De WGBO geeft ten aanzien van de informatieplicht het volgende aan:

• deze moet duidelijk zijn en passen bij het bevattingsvermogen;
• er moet tijdig overlegd worden met de patiënt over het onderzoek; en ook
• over de behandeling en ontwikkelingen van het onderzoek;
• de hulpverlener dient zich op de hoogte te stellen van de situatie en persoonlijke behoeften van de patiënt;
• de hulpverlener nodigt de patiënt uit vragen te stellen.

De hulpverlener dient zich bij iedere patiënt, rekenschap te geven van diens bevattingsvermogen. Dit houdt in dat de hulpverlener in de gesprekken aansluit bij de belevingswereld, het bevattingsvermogen (waaronder lees- en schrijfvaardigheden), culturele achtergrond en de behoeften en situatie van de individuele patiënt.

De WGBO geeft aan hoever de informatieplicht reikt en wat de patiënt redelijkerwijs zou moeten weten ten aanzien van:

• de aard en het doel van het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling of de uit te voeren verrichtingen;
• de te verwachten gevolgen en risico’s voor de gezondheid van de patiënt bij het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling, de uit te voeren verrichtingen en bij niet behandeling;
• andere mogelijke methoden van onderzoek en behandelingen al dan niet uitgevoerd door andere hulpverlener;
• de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van de mogelijke methoden van onderzoek of behandelingen;
• de termijn waarop de mogelijke methoden van onderzoek of behandelingen kunnen worden uitgevoerd en de verwachte tijdsduur ervan.

Naast de bepalingen in de WGBO wordt een aanvulling op de informatieplicht óók genoemd in de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz). Artikel 10 geeft aan dat de ‘zorgaanbieder de cliёnt, teneinde hem in staat te stellen een weloverwogen keuze te maken tussen verschillende zorgaanbieders, op diens verzoek informatie verstrekt over de door zorgaanbieder aangeboden zorg, waaronder begrepen de tarieven en de kwaliteit, alsmede over de ervaringen van cliënten met die zorg. ’En ‘de zorgaanbieder informeert de cliënt voorts over het al dan niet bestaan van een wetenschappelijk bewezen werkzaamheid van die zorg alsmede over de wachttijd.’

2. Informed Consent

Juiste informatie is nodig zodat toestemming gegeven kan worden voor het uitvoeren van de behandelingsovereenkomst. Informatie en toestemming vormen tezamen het informed consent, en zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zonder informatie kan geen toestemming worden gegeven en andersom geldt hetzelfde. De hoofdregel is dat voor iedere behandeling die de hulpverlener wil doen de patiënt toestemming moet geven. Wordt geen toestemming gegeven dan mag de hulpverlener de behandeling niet uitvoeren. Bij wilsonbekwaamheid geldt een uitzondering, in dat geval treedt de vertegenwoordiger op namens de wilsonbekwame patiënt. Een patiënt heeft overigens het recht om elke behandeling te weigeren.

Samen Beslissen

Het inlichten en het overleggen wordt gezamenlijk vaak aangeduid als samen beslissen. Deze dialoog tussen zorgprofessional en patiënt draagt bij aan het wederzijdse vertrouwen en bevordert de therapietrouw. Het overleg moet in alle gevallen plaatsvinden, dus zowel bij ingrijpende verrichtingen, zoals operaties met implantaten, als bij meer standaardverrichtingen of bijvoorbeeld een verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

Wanneer uit het oogheelkundig onderzoek blijkt dat een patiënt in verband met zijn tijdelijke of definitieve visuele beperking revalidatie nodig heeft, is een gesprek nodig tussen oogarts en patiënt waarin duidelijk wordt besproken wat de aanleiding is voor de verwijzing (de visuele beperking) en om welke verwijzing het gaat (doel en lange termijn perspectief).

Samen beslissen vergt een duidelijke communicatie tussen zorgprofessional en patiënt. In het geval van behandelbare aandoeningen blijft er een taak voor de verwijzend (behandelend) arts. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij brillen of recepten op verzoek van ouders of bij meervoudig beperkten, zal de revalidatie-oogarts overleggen met de behandelaar. Heldere communicatie met de patiënt maar ook tussen zorgprofessionals onderling hierover is van belang.

Samen beslissen vraagt ook iets van de patiënt. In gesprek tussen zorgprofessional en patiënt moet een zo goed mogelijk beeld van de persoonlijke situatie en wensen van de patiënt ontstaan. Het is van belang dat de patiënt nadenkt over wat voor hem belangrijk is. Als patiënt de informatie over eventuele behandelopties en verwijsopties heeft gekregen van de zorgprofessional, zal in het ideale geval, de patiënt zelf uiteindelijk tot een gewogen besluit komen. Mondigheid in de spreekkamer is niet voor alle patiënten weggelegd. Vanuit de praktijk zijn diverse initiatieven ontwikkeld om patiënten hierbij te ondersteunen.

De zorgprofessional dient zich te realiseren dat de patiënt zelf ook steeds vaker informatie vergaart over aandoeningen en (andere) behandelopties. Het is van belang dat de zorgprofessional ruimte biedt en de tijd neemt om vragen van de patiënt te beantwoorden, zodat de ideeën van de patiënt over bijvoorbeeld effectiviteit, risico’s en bijwerkingen betrokken worden in het overleg. Zo nodig kan een tweede gesprek worden gepland. De informatie van de patiënt kan van diverse bronnen afkomstig zijn, bijvoorbeeld van andere patiënten, het internet, onderzoek of literatuur.

De zorgprofessional is de deskundige en verstrekt de patiënt de informatie die nodig is om tot een besluit te komen. De patiënt heeft zijn eigen voorkeuren en weet wat wel en niet bij hem past. De zorgprofessional nodigt de patiënt in het gesprek uit om te vertellen wat zijn persoonlijke voorkeuren zijn met betrekking tot de behandeling/ revalidatie. Waarbij de zorgprofessional alert is op eventuele beperktheid van de zelfredzaamheid van de patiënt. De patiënt kan dan op basis van zijn wensen en voorkeuren en de gegeven informatie een afweging maken. Overigens neemt het uitgangspunt van samen beslissen niet weg dat er patiënten zijn die liever niet geïnformeerd willen worden Artikel 7:449 Burgerlijk Wetboek houdt daar rekening mee.

Inhoudelijke en organisatorische onderwerpen die aan de orde dienen te komen

Voorlichting aan een patiënt bij wie verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen wordt overwogen is belangrijk. Wanneer de behandelmogelijkheden tekortschieten en de patiënt aangeeft in het dagelijks leven visuele beperkingen te ondervinden is dat aanleiding voor een gesprek over revalidatiemogelijkheden, ook wanneer de visuele beperking tijdelijk is. Een andere aanleiding kan zijn dat behandelmogelijkheden voor handen zijn maar dat de patiënt ervoor kiest zich niet te laten behandelen.

Voorafgaande aan verwijzing dient het volgende aan de patiënt vermeld te worden:

• de aard en het doel van het traject;
• oogarts informeert instelling en patiënt over het feit dat de mate van aandoening van tijdelijke aard kan zijn, dat verbeteringen door behandeling mogelijk zijn;
• de reden waarom revalidatie aangewezen is in plaats van behandeling en/of behandeling alleen niet meer voldoende is;
• de te verwachten verbeteringen of beperkingen, gevolgen en risico’s van het traject voor het algemeen welbevinden van de patiënt;
• indien van toepassing: noem alternatieven die in aanmerking komen;
• de gezondheidssituatie van de patiënt en diens vooruitzichten ter zake.

Op basis van deze informatie kan de patiënt beslissen of hij zich wel of niet wil laten verwijzen. De meeste patiënten (70% van patiënten met verschillende aandoeningen) willen actief betrokken worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen (Staveren, 2011).

Doeltreffende gesprekstechnieken bij bespreking van revalidatie mogelijkheden

Staveren (2011) beschrijft de volgende stappen om samen beslissen vorm te geven:

1. Wederzijds informatie uitwisselen.
2. Bedenktijd inlassen, zodat de patiënt eventueel een keuzehulp of belangrijke anderen kan raadplegen.
3. Vragen of de patiënt wil meebeslissen.
4. Gezamenlijk een beslissing nemen.
5. Gezamenlijk een plan opstellen vervolgafspraken maken.

Welke adviserende stijl het meest effectief is, hangt af van de individuele patiënt en van het type en de ernst van de hulpvraag (Staveren, 2011; van dan Brink-Muinen, 2004). Een actieve eigen participatie wordt vooral gewaardeerd door relatief gezonde patiënten (bijvoorbeeld bij een preventieconsult), door patiënten met een actieve copingstijl en door patiënten met een chronische ziekte (De Haes, 2003; Bensing, 2008). Slechtziende mensen hebben te maken met een chronische aandoening. Om deze reden neemt de werkgroep aan dat slechtziende mensen vaak een actieve eigen participatie zullen waarderen.

De werkgroep heeft op basis van bovenstaande informatie een handvat opgesteld om actieve eigen participatie te stimuleren:

• Plan een gesprek, houdt rekening met een langere consulttijd, zorg dat extra tijd beschikbaar is.
• Zorg dat een naaste indien mogelijk aanwezig is. Daarnaast kan de aanwezigheid van een poli-ondersteuner handig zijn om de gegeven informatie zo nodig na het consult toe te lichten.
• Leg duidelijk uit welke mogelijkheden er zijn zowel voor behandeling als voor revalidatie.
• Wijs indien mogelijk op gerichte revalidatieopties bij de betreffende patiënt, bijvoorbeeld aanpassingen op ICT of trainingen.
• Vraag de patiënt of de informatie duidelijk is en vraag of de patiënt kan samenvatten hetgeen besproken is. Vul eventueel aan.
• Stem met de patiënt en/of nauw betrokkenen het tijdspad en beleid af.
• Voor correspondentie blijft de behandelaar in die rol beschikbaar, zodat ook bij spoed een verwijzing naar de primaire behandelaar mogelijk is. Dit is nodig omdat bij sommige aandoeningen (bijvoorbeeld macula degeneratie) fases kunnen optreden waarin tijdelijk geen revalidatie nodig is, juist heel veel revalidatie of opnieuw behandeling ingezet moet worden.

Belangrijke aspecten rondom de communicatie bij verwijzing

Bij verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen kan de boodschap door de patiënt in sommige gevallen in eerste instantie als “slecht nieuws” ervaren worden. Soms betekent verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen dat geen behandelingsmogelijkheden meer zijn en dringt het besef door dat geen hoop is op verbetering.

Inmiddels is echter ook een grote groep patiënten ontstaan die tijdelijk hulp nodig heeft, bijvoorbeeld de groep met macula degeneratie met tijdelijk visusverlies. Voor het gesprek met deze patiëntengroep geldt dat goede uitleg over revalidatiebehoeften en het naast elkaar verlopen van revalidatie en behandeling nodig is.

De oogarts dient voorafgaand aan het gesprek met de patiënt goed geïnformeerd te zijn over de aard van de hulpvraag en de reden voor verwijzing, om die reden dient de oogarts ook globaal op de hoogte te zijn van inhoud van revalidatiemogelijkheden voor een specifieke aandoening. Alleen zo kan de patiënt goed worden geïnformeerd. Adequate informatie helpt de patiënt niet alleen bij het maken van een keuze maar helpt hem ook de meerwaarde te zien van de verwijzing.

Een verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen is altijd vrijwillig en het nut ervan kan goed besproken worden wanneer de patiënt kennisneemt van de mogelijkheden op het gebied van aanvullende diagnostiek ten behoeve van de revalidatie en van interventiemogelijkheden. In het ideale geval is de patiënt zo goed geïnformeerd dat hij/zij bij aanmelding kan aangeven welke specifieke interventies voor hem/haar interessant zijn.

Tijdens dit gesprek zal de oogarts alert moeten zijn op verwerkingsproblematiek. Door verwerkingsproblematiek kan de patiënt soms niet direct opbouwend meedenken bij eventuele revalidatie mogelijkheden en moet bijvoorbeeld eerst het bericht van de minder goed te behandelen aandoening ‘landen’. Het aankaarten van verwijzing naar een revalidatie centrum kan op zich al een moment zijn waarbij verwerkingsproblemen er voor zorgen dat de verwijzing nog niet aan de orde is. In een tweede consult kan dan het voorstel herhaald worden. Voorafgaand aan verwijzing is het daarom van belang dat het voor de patiënt duidelijk is dat deze stap nodig is dat wil zeggen dat de patiënt zich realiseert dat er weinig concrete behandelmogelijkheden voor handen zijn. Eventueel zal daarom het gesprek op een later tijdstip voortgezet kunnen worden wanneer in eerste instantie het bericht niet goed ontvangen of begrepen wordt.

Documenteer daarom de overdracht van informatie en mate van consent zorgvuldig in het patiëntendossier.

Bij kinderen zal het gesprek deels met de ouders gevoerd worden, waarbij het van belang is om te checken of beide ouders de inhoud (diagnose en mogelijkheid van revalidatie) begrepen hebben. Het is het bovendien zinvol om het kind bij de leeftijd passende vragen te stellen en te vragen of de boodschap duidelijk is. Bij sommige aandoeningen is het nodig om aanvullende diagnostiek te verrichten (diagnostiek ten behoeve van de revalidatie) na verwijzing (in centra voor revalidatie). Het is goed om het kind en de ouders hiervan op de hoogte te stellen. Bij kinderen ouder dan 12 jaar is toestemming vereist van kind en ouder en vanaf 16 jaar is toestemming van het kind vereist.

Wijs de patiënt op de mogelijkheid dat bij alle afspraken een nauw betrokkene(n) mee te nemen bij een consult. Twee horen en onthouden meer dan één. Bij patiënten die geen Nederlands spreken kan het nuttig zijn een tolk te laten aansluiten, houdt daarbij rekening met het feit dat het consult extra tijd kost. De tolk kan mogelijk - waar nodig - ook behulpzaam zijn bij het aansluiten bij de culturele achtergrond van de patiënt.

Geef mondeling en schriftelijk uitleg over de diagnose, prognose, eventuele behandelbaarheid van de aandoening, revalidatiemogelijkheden en de manier van verwijzen. Leg uit welke verantwoordelijkheden het centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen heeft en welke verantwoordelijkheden de oogarts heeft en houdt. Eventueel kan deze uitleg aangevuld worden door een nurse practitioner of andere ervaren zorgprofessional, bijvoorbeeld op een drukke poli. Bij speciale informatiepunten van de instellingen kan er verdere informatie gegeven worden.

Raynor (2007) beschrijft dat de meeste mensen moeite hebben met ingewikkelde taal en matige figuren in folders; vaak draagt de folder niet bij aan vermeerdering van kennis. Patiënten hebben behoefte aan informatie die past bij hun individuele situatie en ziekte (op maat) en zij vinden het prettig om uitgebalanceerde informatie te ontvangen dat wil zeggen zowel over risico’s als kansen. Patiënten willen wel graag weten waar zij rekening mee moeten houden. Zij vinden niet dat de geschreven informatie het gesprek kan vervangen. Niet allen willen geschreven informatie, maar diegenen die dat op prijs stellen willen graag voldoende details om goed geïnformeerd te zijn. Daarom is het goed om waar mogelijk naast mondelinge ook schriftelijk informatie over revalidatie mogelijkheden en locaties te geven.

Elwyn (2016) wijst erop dat de patiënt wanneer hij of zij goed geïnformeerd is (well-informed preference based patiënt decisions) ook kan afzien van verdere behandeling (of verwijzing), hetgeen kan leiden tot een lager gebruik van voorzieningen en een vermindering van de kosten. Wanneer een patiënt kort na de informatie over visus en prognose, geen verdere stappen wil ondernemen is dit volstrekt begrijpelijk, het kan bijvoorbeeld samenhangen met verwerking van de verkregen informatie. Het is zinvol om de patiënt te wijzen op het bestaan en om na bijvoorbeeld een half jaar navraag te doen en de revalidatie mogelijkheden aan te kaarten. Ook hierbij is zorg op maat wenselijk omdat mensen sterk verschillen in de mate van begrip en acceptatie van de aandoening en in flexibiliteit bij mogelijkheden tot aanpassing van hun dagelijkse activiteiten.

Informeer patiënten daarom zo nodig tijdens meerdere consulten over het bestaan van patiëntenverenigingen en centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

In ziekenhuizen en oogheelkundige praktijken kan verdere samenwerking gezocht worden met patiëntenverenigingen of centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen over hoe de patiënt het beste te informeren.

Communicatie bij visuele stoornissen en co-morbiditeit

Visuele hallucinaties

Wanneer een gesprek gevoerd wordt over de belemmeringen door slechtziendheid kan de patiënt ook waarnemingen ter sprake brengen die niet overeenkomen met die van nauw betrokkenen en die niet verklaarbaar zijn door de oogaandoening. Het is van belang de mogelijkheid van visueel hallucinaties aan te kaarten en de patiënt te informeren en, indien mogelijk, gerust te stellen en tevens behandelmogelijkheden te noemen. Een korte uitleg volgt over visuele hallucinaties, hoe vaak deze voorkomen bij neurodegeneratieve aandoeningen en bij slechtziende mensen en bij mensen met een neurodegeneratieve aandoening die tevens slechtziendheid zijn.

Hallucinaties: iets waarnemen dat er niet is (zien, horen, ruiken, voelen of proeven) komen voor bij neurologische aandoeningen onder andere de ziekte van Parkinson en dementie, maar ook andere neurologische ziektebeelden zoals bij Multipele Sclerosis, Pedunculaire Hallucinosis Epilepsie, Migraines, Infarct (cerebraal), delier, psychiatrische aandoeningen en zintuigelijke beperkingen, zoals hardhorendheid en slechtziendheid. Voor veel mensen vormen hallucinaties een ernstige aanslag op de kwaliteit van hun leven. Er bestaan behandelingen maar die zijn niet altijd effectief en hebben soms forse bijwerkingen.

Ziekte van Alzheimer: in een vroeg stadium werd een lage prevalentie van visuele hallucinaties gevonden. De hallucinaties kunnen ook worden veroorzaakt door andere aandoeningen en/of factoren zoals medicatie. Behalve visuele hallucinaties werden ook auditieve hallucinaties gevonden (Linszen, 2018).

Bij dementie met Lewy bodies (DLB) worden ook visuele hallucinaties beschreven. Bij EEG-analyse werd dezelfde vertraging van hersenactiviteit gevonden bij patiënten met Alzheimer met hallucinaties als bij patiënten met DLB met hallucinaties, geassocieerd met cholinerge deficiëntie. Visuele hallucinaties en fluctuaties in cognitie, aandacht en alertheid zijn twee kernsymptomen van DLB. Een grotere informatiestroom vanuit de posterieure hersengebieden is geassocieerd met betere aandacht in DLB. Aangezien aandacht en visuele hallucinaties met elkaar geassocieerd zijn, kan een verstoring in de informatiestroom ten grondslag liggen aan de symptomen van DLB (Dauwan, 2018).

Bij de ziekte van Parkinson komen visuele hallucinaties het vaakst voor (22 tot 38%) (Fenelon, 2008). Behalve visuele hallucinaties komen bij deze patiënten ook auditieve, olfactorische, en/of tactiele hallucinaties voor (multimodale hallucinaties) (Dauwan, 2019).

Bij mensen met een visuele beperking is hersenactiviteit vergeleken tussen mensen met en zonder visuele hallucinaties met behulp van EEG. Verstoring van de beta band in EEG en een verschuiving van hubs van posterieur naar anterieur wijst op een verstoring in top down aandachtsprocessen en vormt een neurofysiologische determinant van visuele hallucinaties bij patiënten met slechtziendheid (Dauwan, 2019). De term Charles Bonnet syndroom is waarschijnlijk van toepassing op deze groep.

Uit bovenstaande studies blijkt dat vaak sprake is van complexe problematiek bij visuele hallucinaties. Omdat de pathogenese van visuele hallucinaties met behulp van neurologisch onderzoek onderzocht kan worden, is verwijzing naar de neuroloog van belang. Overweeg in dialoog met patiënt en nauw betrokkene(n) verwijzing indien sprake is van visuele hallucinaties, zowel bij de groep waarbij geen oogheelkundige afwijkingen gevonden worden als bij de groep waarbij sprake is van complexe pathologie (oogheelkundige en neurologische of neurodegeneratieve aandoeningen). Eventueel kan verwezen worden naar de huisarts, een klinisch geriater of specialist ouderengeneeskunde aangezien er andere somatische, psychiatrische dan wel medicamenteuze oorzaken een rol kunnen spelen. Overleg met de huisarts, indien bij de patiënt sprake is van visuele hallucinaties, zonder dat hieraan oogheelkundige aandoeningen ten grondslag lijken te liggen, of verwijzing naar een andere medisch specialist gewenst is voor nader neurologisch/psychiatrisch onderzoek.

Voor de behandelaar is het van belang om deze mechanismen te herkennen en te benoemen. En de patiënt gerust te stellen. Oogheelkundige pathologie en bijwerkingen van medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen in het ontstaan van visuele hallucinaties (Linszen, 2018). Vraag als oogarts naar het medicijngebruik, waarbij ook naar recent gestaakte medicijnen gevraagd dient te worden. De volgende medicatie kunnen van invloed zijn bij het ontstaan van visuele hallucinaties, zowel als bijwerking bij het gebruik of als ontwenningsverschijnsel na het staken van de medicatie: antidepressiva, benzodiazepines, anticholinergische en dopaminergische medicatie, orale betablokkers, opiaten, lithium, methylphenidaat, modafinil, memantine, betahistine, orale antihistaminica, antimigraine middelen, proton pomp remmers, clonidine, baclofen en disulfiram (Liszen, 2018).

In een studie van Pang (2016) worden enkele opties aangedragen om visuele hallucinaties te verminderen, zoals knipperen, verlichting verbeteren, concentreren op iets anders dan de hallucinatie, stimuleren van interpersoonlijk contact, praten tegen de hallucinaties en naar de hallucinatie toe lopen. Daarnaast zijn de volgende behandelopties bruikbaar: Low vision revalidatie (dit omvat ook optische hulpmiddelen zoals brillen en contactlenzen), chirurgie (ter behandeling van de onderliggende oorzaak voor de visuele beperking), multidisciplinaire zorg, behandeling met geneesmiddelen en patiënteducatie.