Visuele beperkingen - verwijzing en revalidatie

Initiatief: NOG Aantal modules: 12

Communicatie over revalidatie mogelijkheden bij visuele beperkingen

Uitgangsvraag

Aan welke aspecten dient aandacht geschonken te worden in de communicatie met de patiënt met visusstoornissen over de revalidatie mogelijkheden?

 

De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

  1. Welke wettelijke verplichtingen zijn van belang rondom de communicatie?
  2. Welke inhoudelijke en organisatorische onderwerpen dienen aan de orde te komen?
  3. Welke gesprekstechnieken zijn doeltreffend bij bespreking van revalidatie mogelijkheden?

Aanbeveling

Voer het gesprek met de patiënt en/of nauw betrokkene(n) over de prognose van de visuele beperking en de revalidatiemogelijkheden waarbij de wettelijke verplichtingen rondom de communicatie in acht worden genomen:

  • voorgenomen verwijzing voor revalidatie;
  • revalidatiemogelijkheden;
  • te verwachten risico’s;
  • de huidige staat en vooruitzichten met betrekking tot de gezondheid;
  • de mate van activiteiten en participatie gericht op motivatie voor revalidatie;
  • de termijn en de verwachte duur van mogelijke methoden van onderzoek en behandeling.

 

Informeer de patiënt over de continuïteit van de (2e lijns) zorg, waarbij afspraken gemaakt worden over controle afspraken en eventuele behandelmogelijkheden naast de voorgestelde revalidatie.

 

Bespreek samen met de patiënt aan welke revalidatiemogelijkheden hij/zij behoefte heeft.

 

Vraag aan de patiënt of hij/zij bedenktijd nodig heeft om de ontvangen informatie te verwerken.

 

Biedt waar nodig een tweede gesprek aan om de verwijzing voor revalidatiemogelijkheden te bespreken.

 

Biedt de patiënt schriftelijke informatie aan over de revalidatiemogelijkheden.

 

Neem samen met de patiënt een besluit over de verwijzing voor revalidatiemogelijkheden.

 

Informeer het kind én de ouder(s) zelf over verwijzing en stel het kind én de ouder(s) op de hoogte van de werkwijze na verwijzing.

 

Documenteer in het patiëntendossier de gemaakte afspraken en maak vervolgafspraken.

 

Wees alert op verwerkingsproblematiek bij de patiënt en herhaal bij een tweede consult het voorstel voor verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

 

Wanneer op basis van de anamnese in combinatie met de aandoening waarschijnlijk sprake is van visuele hallucinaties, bespreek dit met de patiënt. Geef uitleg aan de patiënt en nauw betrokkene(n) over de aard en oorzaak van visuele hallucinaties en stel eventueel verwijzing, behandeling of aanpassingen in leefstijl voor.

 

Overleg met de huisarts, indien bij de patiënt sprake is van visuele hallucinaties, zonder dat hieraan oogheelkundige aandoeningen ten grondslag lijken te liggen, of verwijzing naar een andere medisch specialist gewenst is voor nader neurologisch/psychiatrisch onderzoek.

Overwegingen

Welke wettelijke verplichtingen zijn van belang rondom de communicatie met de patiënt

1. Informatieplicht

In de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) is de informatieplicht van de hulpverlener opgenomen. Met ingang van 1 januari 2020 is deze informatieplicht uitgebreid, en wordt de nadruk gelegd op ‘samen beslissen’. Samen beslissen (ook wel gedeelde besluitvorming of shared decision making genoemd) gaat uit van het principe dat als patiënten goed geïnformeerd worden door artsen en zelf actief betrokken worden bij de besluitvorming rond hun behandeling ze samen de best passende behandeloptie kiezen (Visiedocument samen beslissen, 2019).

 

De WGBO geeft ten aanzien van de informatieplicht het volgende aan:

  • deze moet duidelijk zijn en passen bij het bevattingsvermogen;
  • er moet tijdig overlegd worden met de patiënt over het onderzoek; en ook
  • over de behandeling en ontwikkelingen van het onderzoek;
  • de hulpverlener dient zich op de hoogte te stellen van de situatie en persoonlijke behoeften van de patiënt;
  • de hulpverlener nodigt de patiënt uit vragen te stellen.

 

De hulpverlener dient zich bij iedere patiënt, rekenschap te geven van diens bevattingsvermogen. Dit houdt in dat de hulpverlener in de gesprekken aansluit bij de belevingswereld, het bevattingsvermogen (waaronder lees- en schrijfvaardigheden), culturele achtergrond en de behoeften en situatie van de individuele patiënt.

 

De WGBO geeft aan hoever de informatieplicht reikt en wat de patiënt redelijkerwijs zou moeten weten ten aanzien van:

  • de aard en het doel van het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling of de uit te voeren verrichtingen;
  • de te verwachten gevolgen en risico’s voor de gezondheid van de patiënt bij het voorgenomen onderzoek, de voorgestelde behandeling, de uit te voeren verrichtingen en bij niet behandeling;
  • andere mogelijke methoden van onderzoek en behandelingen al dan niet uitgevoerd door andere hulpverlener;
  • de staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van de mogelijke methoden van onderzoek of behandelingen;
  • de termijn waarop de mogelijke methoden van onderzoek of behandelingen kunnen worden uitgevoerd en de verwachte tijdsduur ervan.

 

Naast de bepalingen in de WGBO wordt een aanvulling op de informatieplicht óók genoemd in de Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen in de Zorg (Wkkgz). Artikel 10 geeft aan dat de ‘zorgaanbieder de cliёnt, teneinde hem in staat te stellen een weloverwogen keuze te maken tussen verschillende zorgaanbieders, op diens verzoek informatie verstrekt over de door zorgaanbieder aangeboden zorg, waaronder begrepen de tarieven en de kwaliteit, alsmede over de ervaringen van cliënten met die zorg. ’En ‘de zorgaanbieder informeert de cliënt voorts over het al dan niet bestaan van een wetenschappelijk bewezen werkzaamheid van die zorg alsmede over de wachttijd.’

 

2. Informed Consent

Juiste informatie is nodig zodat toestemming gegeven kan worden voor het uitvoeren van de behandelingsovereenkomst. Informatie en toestemming vormen tezamen het informed consent, en zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Zonder informatie kan geen toestemming worden gegeven en andersom geldt hetzelfde. De hoofdregel is dat voor iedere behandeling die de hulpverlener wil doen de patiënt toestemming moet geven. Wordt geen toestemming gegeven dan mag de hulpverlener de behandeling niet uitvoeren. Bij wilsonbekwaamheid geldt een uitzondering, in dat geval treedt de vertegenwoordiger op namens de wilsonbekwame patiënt. Een patiënt heeft overigens het recht om elke behandeling te weigeren.

 

Samen Beslissen

Het inlichten en het overleggen wordt gezamenlijk vaak aangeduid als samen beslissen. Deze dialoog tussen zorgprofessional en patiënt draagt bij aan het wederzijdse vertrouwen en bevordert de therapietrouw. Het overleg moet in alle gevallen plaatsvinden, dus zowel bij ingrijpende verrichtingen, zoals operaties met implantaten, als bij meer standaardverrichtingen of bijvoorbeeld een verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

 

Wanneer uit het oogheelkundig onderzoek blijkt dat een patiënt in verband met zijn tijdelijke of definitieve visuele beperking revalidatie nodig heeft, is een gesprek nodig tussen oogarts en patiënt waarin duidelijk wordt besproken wat de aanleiding is voor de verwijzing (de visuele beperking) en om welke verwijzing het gaat (doel en lange termijn perspectief).

 

Samen beslissen vergt een duidelijke communicatie tussen zorgprofessional en patiënt. In het geval van behandelbare aandoeningen blijft er een taak voor de verwijzend (behandelend) arts. In sommige gevallen, bijvoorbeeld bij brillen of recepten op verzoek van ouders of bij meervoudig beperkten, zal de revalidatie-oogarts overleggen met de behandelaar. Heldere communicatie met de patiënt maar ook tussen zorgprofessionals onderling hierover is van belang.

 

Samen beslissen vraagt ook iets van de patiënt. In gesprek tussen zorgprofessional en patiënt moet een zo goed mogelijk beeld van de persoonlijke situatie en wensen van de patiënt ontstaan. Het is van belang dat de patiënt nadenkt over wat voor hem belangrijk is. Als patiënt de informatie over eventuele behandelopties en verwijsopties heeft gekregen van de zorgprofessional, zal in het ideale geval, de patiënt zelf uiteindelijk tot een gewogen besluit komen. Mondigheid in de spreekkamer is niet voor alle patiënten weggelegd. Vanuit de praktijk zijn diverse initiatieven ontwikkeld om patiënten hierbij te ondersteunen.

 

De zorgprofessional dient zich te realiseren dat de patiënt zelf ook steeds vaker informatie vergaart over aandoeningen en (andere) behandelopties. Het is van belang dat de zorgprofessional ruimte biedt en de tijd neemt om vragen van de patiënt te beantwoorden, zodat de ideeën van de patiënt over bijvoorbeeld effectiviteit, risico’s en bijwerkingen betrokken worden in het overleg. Zo nodig kan een tweede gesprek worden gepland. De informatie van de patiënt kan van diverse bronnen afkomstig zijn, bijvoorbeeld van andere patiënten, het internet, onderzoek of literatuur.

 

De zorgprofessional is de deskundige en verstrekt de patiënt de informatie die nodig is om tot een besluit te komen. De patiënt heeft zijn eigen voorkeuren en weet wat wel en niet bij hem past. De zorgprofessional nodigt de patiënt in het gesprek uit om te vertellen wat zijn persoonlijke voorkeuren zijn met betrekking tot de behandeling/ revalidatie. Waarbij de zorgprofessional alert is op eventuele beperktheid van de zelfredzaamheid van de patiënt. De patiënt kan dan op basis van zijn wensen en voorkeuren en de gegeven informatie een afweging maken. Overigens neemt het uitgangspunt van samen beslissen niet weg dat er patiënten zijn die liever niet geïnformeerd willen worden Artikel 7:449 Burgerlijk Wetboek houdt daar rekening mee.

 

Inhoudelijke en organisatorische onderwerpen die aan de orde dienen te komen

Voorlichting aan een patiënt bij wie verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen wordt overwogen is belangrijk. Wanneer de behandelmogelijkheden tekortschieten en de patiënt aangeeft in het dagelijks leven visuele beperkingen te ondervinden is dat aanleiding voor een gesprek over revalidatiemogelijkheden, ook wanneer de visuele beperking tijdelijk is. Een andere aanleiding kan zijn dat behandelmogelijkheden voor handen zijn maar dat de patiënt ervoor kiest zich niet te laten behandelen.

 

Voorafgaande aan verwijzing dient het volgende aan de patiënt vermeld te worden:

  • de aard en het doel van het traject;
  • oogarts informeert instelling en patiënt over het feit dat de mate van aandoening van tijdelijke aard kan zijn, dat verbeteringen door behandeling mogelijk zijn;
  • de reden waarom revalidatie aangewezen is in plaats van behandeling en/of behandeling alleen niet meer voldoende is;
  • de te verwachten verbeteringen of beperkingen, gevolgen en risico’s van het traject voor het algemeen welbevinden van de patiënt;
  • indien van toepassing: noem alternatieven die in aanmerking komen;
  • de gezondheidssituatie van de patiënt en diens vooruitzichten ter zake.

 

Op basis van deze informatie kan de patiënt beslissen of hij zich wel of niet wil laten verwijzen. De meeste patiënten (70% van patiënten met verschillende aandoeningen) willen actief betrokken worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen (Staveren, 2011).

 

Doeltreffende gesprekstechnieken bij bespreking van revalidatie mogelijkheden

Staveren (2011) beschrijft de volgende stappen om samen beslissen vorm te geven:

  1. Wederzijds informatie uitwisselen.
  2. Bedenktijd inlassen, zodat de patiënt eventueel een keuzehulp of belangrijke anderen kan raadplegen.
  3. Vragen of de patiënt wil meebeslissen.
  4. Gezamenlijk een beslissing nemen.
  5. Gezamenlijk een plan opstellen vervolgafspraken maken.

 

Welke adviserende stijl het meest effectief is, hangt af van de individuele patiënt en van het type en de ernst van de hulpvraag (Staveren, 2011; van dan Brink-Muinen, 2004). Een actieve eigen participatie wordt vooral gewaardeerd door relatief gezonde patiënten (bijvoorbeeld bij een preventieconsult), door patiënten met een actieve copingstijl en door patiënten met een chronische ziekte (De Haes, 2003; Bensing, 2008). Slechtziende mensen hebben te maken met een chronische aandoening. Om deze reden neemt de werkgroep aan dat slechtziende mensen vaak een actieve eigen participatie zullen waarderen.

De werkgroep heeft op basis van bovenstaande informatie een handvat opgesteld om actieve eigen participatie te stimuleren:

  • Plan een gesprek, houdt rekening met een langere consulttijd, zorg dat extra tijd beschikbaar is.
  • Zorg dat een naaste indien mogelijk aanwezig is. Daarnaast kan de aanwezigheid van een poli-ondersteuner handig zijn om de gegeven informatie zo nodig na het consult toe te lichten.
  • Leg duidelijk uit welke mogelijkheden er zijn zowel voor behandeling als voor revalidatie.
  • Wijs indien mogelijk op gerichte revalidatieopties bij de betreffende patiënt, bijvoorbeeld aanpassingen op ICT of trainingen.
  • Vraag de patiënt of de informatie duidelijk is en vraag of de patiënt kan samenvatten hetgeen besproken is. Vul eventueel aan.
  • Stem met de patiënt en/of nauw betrokkenen het tijdspad en beleid af.
  • Voor correspondentie blijft de behandelaar in die rol beschikbaar, zodat ook bij spoed een verwijzing naar de primaire behandelaar mogelijk is. Dit is nodig omdat bij sommige aandoeningen (bijvoorbeeld macula degeneratie) fases kunnen optreden waarin tijdelijk geen revalidatie nodig is, juist heel veel revalidatie of opnieuw behandeling ingezet moet worden.

 

Belangrijke aspecten rondom de communicatie bij verwijzing

Bij verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen kan de boodschap door de patiënt in sommige gevallen in eerste instantie als “slecht nieuws” ervaren worden. Soms betekent verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen dat geen behandelingsmogelijkheden meer zijn en dringt het besef door dat geen hoop is op verbetering.

Inmiddels is echter ook een grote groep patiënten ontstaan die tijdelijk hulp nodig heeft, bijvoorbeeld de groep met macula degeneratie met tijdelijk visusverlies. Voor het gesprek met deze patiëntengroep geldt dat goede uitleg over revalidatiebehoeften en het naast elkaar verlopen van revalidatie en behandeling nodig is.

 

De oogarts dient voorafgaand aan het gesprek met de patiënt goed geïnformeerd te zijn over de aard van de hulpvraag en de reden voor verwijzing, om die reden dient de oogarts ook globaal op de hoogte te zijn van inhoud van revalidatiemogelijkheden voor een specifieke aandoening. Alleen zo kan de patiënt goed worden geïnformeerd. Adequate informatie helpt de patiënt niet alleen bij het maken van een keuze maar helpt hem ook de meerwaarde te zien van de verwijzing.

 

Een verwijzing naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen is altijd vrijwillig en het nut ervan kan goed besproken worden wanneer de patiënt kennisneemt van de mogelijkheden op het gebied van aanvullende diagnostiek ten behoeve van de revalidatie en van interventiemogelijkheden. In het ideale geval is de patiënt zo goed geïnformeerd dat hij/zij bij aanmelding kan aangeven welke specifieke interventies voor hem/haar interessant zijn.

 

Tijdens dit gesprek zal de oogarts alert moeten zijn op verwerkingsproblematiek. Door verwerkingsproblematiek kan de patiënt soms niet direct opbouwend meedenken bij eventuele revalidatie mogelijkheden en moet bijvoorbeeld eerst het bericht van de minder goed te behandelen aandoening ‘landen’. Het aankaarten van verwijzing naar een revalidatie centrum kan op zich al een moment zijn waarbij verwerkingsproblemen er voor zorgen dat de verwijzing nog niet aan de orde is. In een tweede consult kan dan het voorstel herhaald worden. Voorafgaand aan verwijzing is het daarom van belang dat het voor de patiënt duidelijk is dat deze stap nodig is dat wil zeggen dat de patiënt zich realiseert dat er weinig concrete behandelmogelijkheden voor handen zijn. Eventueel zal daarom het gesprek op een later tijdstip voortgezet kunnen worden wanneer in eerste instantie het bericht niet goed ontvangen of begrepen wordt.

 

Documenteer daarom de overdracht van informatie en mate van consent zorgvuldig in het patiëntendossier.

 

Bij kinderen zal het gesprek deels met de ouders gevoerd worden, waarbij het van belang is om te checken of beide ouders de inhoud (diagnose en mogelijkheid van revalidatie) begrepen hebben. Het is het bovendien zinvol om het kind bij de leeftijd passende vragen te stellen en te vragen of de boodschap duidelijk is. Bij sommige aandoeningen is het nodig om aanvullende diagnostiek te verrichten (diagnostiek ten behoeve van de revalidatie) na verwijzing (in centra voor revalidatie). Het is goed om het kind en de ouders hiervan op de hoogte te stellen. Bij kinderen ouder dan 12 jaar is toestemming vereist van kind en ouder en vanaf 16 jaar is toestemming van het kind vereist.

Wijs de patiënt op de mogelijkheid dat bij alle afspraken een nauw betrokkene(n) mee te nemen bij een consult. Twee horen en onthouden meer dan één. Bij patiënten die geen Nederlands spreken kan het nuttig zijn een tolk te laten aansluiten, houdt daarbij rekening met het feit dat het consult extra tijd kost. De tolk kan mogelijk - waar nodig - ook behulpzaam zijn bij het aansluiten bij de culturele achtergrond van de patiënt.

 

Geef mondeling en schriftelijk uitleg over de diagnose, prognose, eventuele behandelbaarheid van de aandoening, revalidatiemogelijkheden en de manier van verwijzen. Leg uit welke verantwoordelijkheden het centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen heeft en welke verantwoordelijkheden de oogarts heeft en houdt. Eventueel kan deze uitleg aangevuld worden door een nurse practitioner of andere ervaren zorgprofessional, bijvoorbeeld op een drukke poli. Bij speciale informatiepunten van de instellingen kan er verdere informatie gegeven worden.

 

Raynor (2007) beschrijft dat de meeste mensen moeite hebben met ingewikkelde taal en matige figuren in folders; vaak draagt de folder niet bij aan vermeerdering van kennis. Patiënten hebben behoefte aan informatie die past bij hun individuele situatie en ziekte (op maat) en zij vinden het prettig om uitgebalanceerde informatie te ontvangen dat wil zeggen zowel over risico’s als kansen. Patiënten willen wel graag weten waar zij rekening mee moeten houden. Zij vinden niet dat de geschreven informatie het gesprek kan vervangen. Niet allen willen geschreven informatie, maar diegenen die dat op prijs stellen willen graag voldoende details om goed geïnformeerd te zijn. Daarom is het goed om waar mogelijk naast mondelinge ook schriftelijk informatie over revalidatie mogelijkheden en locaties te geven.

 

Elwyn (2016) wijst erop dat de patiënt wanneer hij of zij goed geïnformeerd is (well-informed preference based patiënt decisions) ook kan afzien van verdere behandeling (of verwijzing), hetgeen kan leiden tot een lager gebruik van voorzieningen en een vermindering van de kosten. Wanneer een patiënt kort na de informatie over visus en prognose, geen verdere stappen wil ondernemen is dit volstrekt begrijpelijk, het kan bijvoorbeeld samenhangen met verwerking van de verkregen informatie. Het is zinvol om de patiënt te wijzen op het bestaan en om na bijvoorbeeld een half jaar navraag te doen en de revalidatie mogelijkheden aan te kaarten. Ook hierbij is zorg op maat wenselijk omdat mensen sterk verschillen in de mate van begrip en acceptatie van de aandoening en in flexibiliteit bij mogelijkheden tot aanpassing van hun dagelijkse activiteiten.

 

Informeer patiënten daarom zo nodig tijdens meerdere consulten over het bestaan van patiëntenverenigingen en centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

 

In ziekenhuizen en oogheelkundige praktijken kan verdere samenwerking gezocht worden met patiëntenverenigingen of centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen over hoe de patiënt het beste te informeren.

 

Communicatie bij visuele stoornissen en co-morbiditeit

Visuele hallucinaties

Wanneer een gesprek gevoerd wordt over de belemmeringen door slechtziendheid kan de patiënt ook waarnemingen ter sprake brengen die niet overeenkomen met die van nauw betrokkenen en die niet verklaarbaar zijn door de oogaandoening. Het is van belang de mogelijkheid van visueel hallucinaties aan te kaarten en de patiënt te informeren en, indien mogelijk, gerust te stellen en tevens behandelmogelijkheden te noemen. Een korte uitleg volgt over visuele hallucinaties, hoe vaak deze voorkomen bij neurodegeneratieve aandoeningen en bij slechtziende mensen en bij mensen met een neurodegeneratieve aandoening die tevens slechtziendheid zijn.

 

Hallucinaties: iets waarnemen dat er niet is (zien, horen, ruiken, voelen of proeven) komen voor bij neurologische aandoeningen onder andere de ziekte van Parkinson en dementie, maar ook andere neurologische ziektebeelden zoals bij Multipele Sclerosis, Pedunculaire Hallucinosis Epilepsie, Migraines, Infarct (cerebraal), delier, psychiatrische aandoeningen en zintuigelijke beperkingen, zoals hardhorendheid en slechtziendheid. Voor veel mensen vormen hallucinaties een ernstige aanslag op de kwaliteit van hun leven. Er bestaan behandelingen maar die zijn niet altijd effectief en hebben soms forse bijwerkingen.

 

Ziekte van Alzheimer: in een vroeg stadium werd een lage prevalentie van visuele hallucinaties gevonden. De hallucinaties kunnen ook worden veroorzaakt door andere aandoeningen en/of factoren zoals medicatie. Behalve visuele hallucinaties werden ook auditieve hallucinaties gevonden (Linszen, 2018).

 

Bij dementie met Lewy bodies (DLB) worden ook visuele hallucinaties beschreven. Bij EEG-analyse werd dezelfde vertraging van hersenactiviteit gevonden bij patiënten met Alzheimer met hallucinaties als bij patiënten met DLB met hallucinaties, geassocieerd met cholinerge deficiëntie. Visuele hallucinaties en fluctuaties in cognitie, aandacht en alertheid zijn twee kernsymptomen van DLB. Een grotere informatiestroom vanuit de posterieure hersengebieden is geassocieerd met betere aandacht in DLB. Aangezien aandacht en visuele hallucinaties met elkaar geassocieerd zijn, kan een verstoring in de informatiestroom ten grondslag liggen aan de symptomen van DLB (Dauwan, 2018).

 

Bij de ziekte van Parkinson komen visuele hallucinaties het vaakst voor (22 tot 38%) (Fenelon, 2008). Behalve visuele hallucinaties komen bij deze patiënten ook auditieve, olfactorische, en/of tactiele hallucinaties voor (multimodale hallucinaties) (Dauwan, 2019).

 

Bij mensen met een visuele beperking is hersenactiviteit vergeleken tussen mensen met en zonder visuele hallucinaties met behulp van EEG. Verstoring van de beta band in EEG en een verschuiving van hubs van posterieur naar anterieur wijst op een verstoring in top down aandachtsprocessen en vormt een neurofysiologische determinant van visuele hallucinaties bij patiënten met slechtziendheid (Dauwan, 2019). De term Charles Bonnet syndroom is waarschijnlijk van toepassing op deze groep.

 

Uit bovenstaande studies blijkt dat vaak sprake is van complexe problematiek bij visuele hallucinaties. Omdat de pathogenese van visuele hallucinaties met behulp van neurologisch onderzoek onderzocht kan worden, is verwijzing naar de neuroloog van belang. Overweeg in dialoog met patiënt en nauw betrokkene(n) verwijzing indien sprake is van visuele hallucinaties, zowel bij de groep waarbij geen oogheelkundige afwijkingen gevonden worden als bij de groep waarbij sprake is van complexe pathologie (oogheelkundige en neurologische of neurodegeneratieve aandoeningen). Eventueel kan verwezen worden naar de huisarts, een klinisch geriater of specialist ouderengeneeskunde aangezien er andere somatische, psychiatrische dan wel medicamenteuze oorzaken een rol kunnen spelen. Overleg met de huisarts, indien bij de patiënt sprake is van visuele hallucinaties, zonder dat hieraan oogheelkundige aandoeningen ten grondslag lijken te liggen, of verwijzing naar een andere medisch specialist gewenst is voor nader neurologisch/psychiatrisch onderzoek.

 

Voor de behandelaar is het van belang om deze mechanismen te herkennen en te benoemen. En de patiënt gerust te stellen. Oogheelkundige pathologie en bijwerkingen van medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen in het ontstaan van visuele hallucinaties (Linszen, 2018). Vraag als oogarts naar het medicijngebruik, waarbij ook naar recent gestaakte medicijnen gevraagd dient te worden. De volgende medicatie kunnen van invloed zijn bij het ontstaan van visuele hallucinaties, zowel als bijwerking bij het gebruik of als ontwenningsverschijnsel na het staken van de medicatie: antidepressiva, benzodiazepines, anticholinergische en dopaminergische medicatie, orale betablokkers, opiaten, lithium, methylphenidaat, modafinil, memantine, betahistine, orale antihistaminica, antimigraine middelen, proton pomp remmers, clonidine, baclofen en disulfiram (Liszen, 2018).

 

In een studie van Pang (2016) worden enkele opties aangedragen om visuele hallucinaties te verminderen, zoals knipperen, verlichting verbeteren, concentreren op iets anders dan de hallucinatie, stimuleren van interpersoonlijk contact, praten tegen de hallucinaties en naar de hallucinatie toe lopen. Daarnaast zijn de volgende behandelopties bruikbaar: Low vision revalidatie (dit omvat ook optische hulpmiddelen zoals brillen en contactlenzen), chirurgie (ter behandeling van de onderliggende oorzaak voor de visuele beperking), multidisciplinaire zorg, behandeling met geneesmiddelen en patiënteducatie.

Onderbouwing

Patiëntenorganisaties krijgen regelmatig het signaal dat patiënten niet of niet tijdig worden verwezen wanneer zij een revalidatiebehoefte hebben. Patiënten hebben steeds vaker, naast medische behandeling, behoefte aan revalidatie, daarnaast kunnen zij ook te maken hebben met visuele hallucinaties. Dit alles vraagt om goede communicatie met de patiënt en diens nauw betrokkene(n), maar ook met de zorgprofessionals. Er zijn duidelijke afspraken nodig over communicatie met de patiënt en over communicatie met betrekking tot de reikwijdte van therapeutische mogelijkheden en de mogelijkheden binnen de visuele revalidatie.

 

Het is momenteel niet duidelijk of een gesprek over revalidatiemogelijkheden nodig is en op welk moment. De patiëntenorganisaties geven aan dat enkele slechtziende of blinde mensen lang zoeken naar revalidatie of hulp en hiervoor niet verwezen worden. Daarnaast worden zij in sommige gevallen lang behandeld voor een verlaagde visus zonder dat revalidatie wordt opgestart. Het heeft de voorkeur om bij patiënten met een visuele beperking, ook wanneer kans is op verbetering van het klinisch beeld op een vast moment een gesprek te voeren over revalidatiemogelijkheden, waarbij de wettelijke verplichtingen rondom de communicatie in acht worden genomen.

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is geen systematische literatuursearch verricht, omdat het hier om specifieke situaties gaat (communicatie bij patiënten met een visuele beperking in Nederland). Deze module is om deze reden gebaseerd op expert opinie van zorgprofessionals en patiënten met een visuele beperking.

  1. Artikel 7:449 lid 2 Burgerlijk Wetboek. https://maxius.nl/burgerlijk-wetboek-boek-7/artikel449
  2. Bensing JM, Tromp F, Van Dulmen AM, Van den Brink-Muinen A, Verheul W, Schellevis F. De zakelijke huisarts en de niet mondige patiënt: veranderingen in communicatie. Huisarts Wet. 2008;51:6-12.
  3. Bernadin F., Schwan R., Lalanne L., The role of the retina in visual hallucinations: A review of the literature and implications for psychosis. Neuropsychologia 2017; 99, 128-138.
  4. Burton C., Lucassen, P., Aamland, A., & olde Hartman, T. (2015). Op weg naar een ideale uitleg. Huisarts en wetenschap, 58(9), 468-470.
  5. Dauwan M., Linszen M.M.j., Lemstra A.W., Scheltens P, Stam C.J., Sommer I.E., EEG-based neurophysiological indicators of hallucinations in Alzheimer’s disease: comparison with dementia with Lewy bodies. Neurobiology of Aging, 2018; 67: 75-83.
  6. Dauwan M., Hoff J.l., Vriens E.M., Hillebrand A., Stam C.J., Sommer I.E., Abberrant resting state oscillatory brain activity in Parkinson’s disease patients with visual hallucinations: An MEG source-space study. Neuroimage Clinical 2019;13;22:101752.
  7. Dauwan M., Verezen C.A., Koops S., Stam C., Sommer I.E., Changes in brain network organisatiotn are related to viual hallucinationsin visually impaired patients: A high density EEG study. Thesis Neurophysiological signatures of Visual. Hallucinations across neurological and perceptual disorders .Meenakshi Dauwan 2019 ISBN 978-94-034-1698-4.
  8. De Haes H, Koedoot N. Patient centered decision-making in palliative cancer treatment: A world of paradoxes. Patient Educ Couns. 2003;50:43-9.
  9. Elwyn G1, Frosch DL2,3, Kobrin S4. Implement Sci. 2016 Aug 8;11:114. doi: 10.1186/s13012-016-0480-9. Implementing shared decision-making: consider all the consequences.
  10. Fenelon G., Psychosis in Parkinsons’s disease: phenomenology, frequency, risk factors, and current understanding of pathophysiologic mechanisms CNS spectr.2008, 13,18-25
  11. Handreiking slecht nieuws gesprek IKNL. https://www.oncoline.nl/handreikingslechtnieuwsgesprek.
  12. https://wetten.overheid.nl/BWBR0005290/2020-07-01/#Boek7_Titeldeel7_Afdeling5
  13. https://wetten.overheid.nl/BWBR0037173/2020-01-01
  14. Linszen M.m.J., Dauwan M., Lemstra R.M., Brouwer R.M., Scheltens P., Sommer I.E.C., Understanding hallucinations in probable Alzheimer’s disease: very low prevalence rates in a tertiary memory clinic. Alzheimer’s&dementia: Diagnosis, Assesment and Disease Monitoring, 2018; 10; 358-362.
  15. Olde Hartman, T.C., Blankenstein, A.H., Molenaar, A.O., Bentz van den Berg, D., Van der Horst, H.E., Arnold, I.A., Burgers, J.S., Wiersma, Tj., Woutersen-Koch, H. (2013) NHG-Standaard Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijk Klachten (SOLK). Huisarts Wet;56(5):222-30.
  16. Ong LML, De Haes JCJM, Hoos AM, Lammes FB. Doctor-patient communication: A review of the literature. Soc Sci Med. 1995;40:903-18.
  17. Pang L. 2016, Hallucinations Experienced by Visually Impaired: Charles Bonnet SyndromeOptom Vis Sci 2016;93:1466Y1478.
  18. Raynor DK1, Blenkinsopp A, Knapp P, Grime J, Nicolson DJ, Pollock K, Dorer G, Gilbody S, Dickinson D, Maule AJ, Spoor P.A systematic review of quantitative and qualitative research on the role and effectiveness of written information available to patients about individual medicines. Health Technol Assess. 2007 Feb;11(5):iii, 1-160.
  19. Spaans J., Rosmalen, J., Van Rood, Y., Van Der Horst, H., & Visser, S. (2018). Handboek behandeling van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Tijdschrift voor Psychiatrie, 60(4), 281-282.
  20. Stiggelbout AM, Pieterse AH, De Haes JC. Patient Educ Couns. Shared decision-making in medical practice--patient-centred communication skills). 2015 Oct;98(10):1172-9. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022. Epub 2015 Jul 15.
  21. Stone J. (2009). Functional symptoms in neurology: THE BARE ESSENTIALS. Practical Neurology, 9(3), 179-189.
  22. Stone J., Reuber, M., & Carson, A. (2013). Functional symptoms in neurology: mimics and chameleons. Practical neurology, 13(2), 104-113.
  23. Van den Brink-Muinen A, Van Dulmen AM, Schellevis FG, Bensing JM. (Red.) Tweede Nationale Studie naar ziekten en verrichtingen in de huisartspraktijk. Oog voor communicatie: huisarts-patiëntcommunicatie in Nederland. Utrecht: NIVEL; 2004.
  24. Van der Feltz-Cornelis, C. M., Swinkels, J. A., Blankenstein, A. H., Hoedeman, R., & Keuter, E. J. (2011). De Nederlandse multidisciplinaire richtlijn ‘Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten en somatoforme stoornissen’. Ned Tijdschr Geneeskd, 155, A1244.
  25. van Staveren R. Ned Tijdschr Geneeskd. 2011;155(42):A3777. Review.
  26. Visiedocument Samen Beslissen (2019), Federatie Medisch Specialisten.
  27. Wessely S., Nimnuan, C., & Sharpe, M. (1999). Functional somatic syndromes: one or many?. The Lancet, 354(9182), 936-939.
  28. Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO).
  29. Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKGGZ)

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 18-12-2020

Laatst geautoriseerd  : 18-12-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn beoordeelt de initatiefnemende vereniging, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, of de werkgroep in stand wordt gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Module[1]

Regiehouder(s)[2]

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn[3]

Frequentie van beoordeling op actualiteit[4]

Wie houdt er toezicht op actualiteit[5]

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling[6]

1

NOG

2020

2025

Eens per vijf jaar

NOG

Aanwezigheid van nu ontbrekende bewijskracht


[1] Naam van de module

[2] Regiehouder van de module (deze kan verschillen per module en kan ook verdeeld zijn over meerdere regiehouders)

[3] Maximaal na vijf jaar

[4] (half)Jaarlijks, eens in twee jaar, eens in vijf jaar

[5] regievoerende vereniging, gedeelde regievoerende verenigingen, of (multidisciplinaire) werkgroep die in stand blijft

[6] Lopend onderzoek, wijzigingen in vergoeding/organisatie, beschikbaarheid nieuwe middelen

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica
  • Optometristen Vereniging Nederland

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen;
  • een doelmatige ketenzorg door transparante, doelmatige en efficiënte verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en andere vormen van hulpverlening;
  • de optimale (revalidatie) interventies bij patiënten met een visuele beperking (zie de afzonderlijke modules voor de specifieke subgroepen).

Daarnaast beoogt de richtlijn daar waar nodig te komen tot betere informatie over de visuele beperking naar patiënten en overige zorgprofessionals. De richtlijn omvat een advies wanneer en bij welke visuele beperking patiënten te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of overige zorgprofessionals. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie. De werkgroep benadrukt dat binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Hiermee dient de verwijzer natuurlijk rekening te houden.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met visusstoornissen te maken hebben (zie hiervoor Samenstelling van de werkgroep). De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, medisch manager oogheelkunde, werkzaam in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, hoogleraar oogheelkunde, werkzaam bij het Amsterdam UMC, vrije universiteit te Amsterdam, NOG (voorzitter)
  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts, werkzaam voor Koninklijke Visio Expertisecentrum te Nijmegen, NOG
  • Prof. dr. M. van Genderen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, oogarts/ bijzonder hoogleraar, werkzaam bij UMC Utrecht te Utrecht, NOG
  • J. Koopman, algemeen klinisch fysicus, werkzaam voor Koninklijke Visio Extertisecentrum te Amsterdam, NVKF
  • P.J. Kortenhoeven, projectleider, werkzaam bij Oogvereniging Nederland te Utrecht
  • Dr. R.M.A. van Nispen, associate professor/ universitair hoofddocent, werkzaam bij Amsterdam UMC te Amsterdam
  • H.L.M. Stam, optometrist en low vision specialist, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Amsterdam, OVN
  • A.J. Verpoorten - van Sorge, oogarts, werkzaam bij Boven IJ Ziekenhuis en Koninklijke Visio Expertisecentrum te Amsterdam, NOG
  • Dr. E.H. Bosch - Driessen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, van september 2017 tot juni 2019, NOG

 

Met ondersteuning van

  • G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, tot oktober 2019
  • T. Geltink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, vanaf oktober 2019
  • A. Hagemeijer, senior beleidsadviseur NOG

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Achternaam werkgroeplid

Hoofdfunctie

Nevenwerkzaamheden

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Extern gefinancierd onderzoek

Intellectuele belangen en reputatie

Overige belangen

Getekend op

Actie

(zelf in te vullen door adviseur)

Sorge, van

Oogarts Boven IJ Ziekenhuis (tot 31-12-2018),

(Revalidatie) Oogarts Visio Amsterdam

Kinderoogarts Amsterdam UMC (AMC)

Wetenschappelijke aanstelling LUMC in NEDROP2 onbetaald (tot 1-1-2018)

 

Richtlijn ROP en richtlijn Visusstoornissen betaald / vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

nee

25-9-2020

geen

Boonstra

Oogarts Koninklijke Visio

Onderzoeker Donders Instituut DCN

Aanstelling "met toestemming aanwezig" Donders Instituut DCN

geen

geen

geen

geen

nee

29-9-2020

geen

Stam

Optometrist, Low Vision specialist bij Bartiméus

geen

geen

geen

geen

geen

nee

24-8-2020

geen

Koopman

Algemeen Klinisch fysicus (speciale focus op visuele revalidatie) bij Koninklijke Visio

geen

geen

geen

geen

geen

nee

21-8-2020

geen

Rens, van

Medisch Manager oogheelkunde Elkerliek Ziekenhuis, Helmond 0,7 fte
Hoogleraar oogheelkunde Amsterdam UMC, vrije universiteit 0,3 fte. Deze leerstoel is ingesteld namens Koninklijke Visio waarbij de leerstoelhouder een onkosten vergoeding ontvangt voor de extra reis en verblijfkosten

Bestuurslid International Society for Low Vision Rehabilitation and research (ontbetaald)
Bestuurslid Vision 2020 Nederland (onbetaald)
Lid wetenschappelijke adviesraad Koninklijke Visio (onbetaald)
Adviseur Robert Coppes Stichting (onbetaald)
Review werkzaamheden voor talloze oogheelkundige internationale tijdschriften (onbetaald)

geen

geen

Mijn onderzoeksgroep in het Amsterdam UMC, locatie VUmc doet veel onderzoek gezamenlijk met Koninklijk Visio en Bartimeus. Deels bekostigd door ZonMw.
Gezien de inhoud van mijn leerstoel is dit onontkomelijk. Zelf heb ik geen (financiele) belangen verstregeling in dezen. Mijn salaris als hoogleraar wordt betaald door het VUmc.

Op dit moment promotor van 8 promovendi die allen research doen in het veld van de beoogde richtlijn. Dit onderzoek wordt vooral bekostigd uit programma InZicht van ZonMw, deels door de programmaraad van Vivis (de drie instellingen voor revalidatie bij permanente visusstoornissen) en voor een klein deel door de farmacie (Bayern) en kleine collectebusfondsen.
Ik heb geen enkel belang bij al deze subsidieverstrekkers, direct noch indirect. Qualitate qua ben ik aangezocht voor de functie als voorzitter voor de herziening van de bestaande richtlijn waar ik eerder al twee maal voorzitter was (2004 en 2011)

Door mijn onderzoeksgroep wordt veel (promotie) onderzoek gedaan maar wij hebben geen enkel belang bij de uitkomsten van de richtlijn.

Op verzoek van het NOG voor de derde keer voorzitter van deze richtlijn.
Als enige hoogleraar in het subspecialisme revalidatie bij permanentele visuele beperkingen, oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging en de Internationale vereniging, oud voorzitter van het wereldcongres in dit veld (2017) en voormalig adviseur van de Internationale Council of Opthalmology en de WHO zal ik nationaal en internationaal gezien worden als expert. Het is onoverkomelijk dat de publicaties van de promovendi die ik begeleid worden geciteerd in deze richtlijn.

nee

26-8-2020

geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn

 

 

 

 

 

 

 

 

Genderen, van

oogarts bij Stichting Bartimeus, 08FTE
oogarts/bijzonder hoogleraar UMC Utrecht 0,2 FTE

Stuurgroep Inzicht onbetaald
Beoordelen projectvoorstellen van Visio en Bartimeus ism universiteiten

Bestuurslid Ver. Revalidatie bij Slechtziendheid, onbetaald
organiseren van wetenschappelijke symposia (tot september 2019)

Voorzitter NOG werkgroep Electro-ophthalmologie, onbetaald
organiseren werkgroepbijeenkomsen en vaststellen protocollen en best practices

European Albinism Group, Scientific Board, onbetaald
organisereen tweejaarlijks congres, maken van richtlijnen, contact met patiëntenverenigingen

geen

geen

geen

geen

nee

21-08-2020

geen

Kortenhoeven

Projectleider, Oogvereniging

geen

geen

Leden van oogpatiëntenverenigingen en met een aantal medewerkers van de Oogvereniging

geen

Bescherming van de reputatie Oogvereniging en andere oogpatiëntenverenigingen. Verwerven erkenning patiënten/cliëntenperspectief.

nee

24-8-2020

geen

Nispen, van

Associate professor / universitair hoofddocent, 1.0 fte
Amsterdam UMC afdeling oogheelkunde

Waarnemend voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (tot … 2020)


Vice-voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (vanaf …)

 

Voorzitter Vereniging voor Revalidatie bij Slechtziendheid (VRS); onbetaald

 

Lid bestuur International Society for Low vision Research and Rehabilitation (ISLRR);

onbetaald

 

Lid ARVO Annual Meeting Program Committee (2020-2023): onbetaald

 

Consultant MeiraGTx UK II Limited: betaald, adviseur methodologie onderzoek gentherapie voor retinitis pigmentosa, validatiestudie en RCT (vanaf ...)

geen

geen

Financiële ondersteuning ontvangen voor investigator initiated research van Bayer
Financiële ondersteuning ontvangen van ZonMw Inzicht voor onderzoeksprojecten
Mogelijk hebben deze financiers belangen bij de uitkomsten van de richtlijn.

Mogelijk door expertise op gebied van psychosociale gevolgen van visuele beperking, meer erkenning door werken aan richtlijn.

nee

30-8-2020

geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn

Bosch-Driessen

Oogarts Bartimeus

geen

geen

geen

geen

geen

nee

14-2-2019

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door aan de Oogvereniging te vragen om te participeren in de werkgroep. Tevens is de conceptrichtlijn ter commentaar voorgelegd aan de Oogvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Per module is een implementatieplan beschreven.

De werkgroep heeft tevens kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de modules uit de vorige richtlijn op noodzaak tot revisie. Naast de deelnemende partijen uit de werkgroep zijn ook de volgende partijen gevraagd om knelpunten aan te dragen via een enquête:

 

IGJ, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie Nederland, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vilans, Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Oogvereniging, Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG),  Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

 

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag. De gedetailleerde zoekstrategieën zijn vermeld in de aanverwante producten van de betreffende module.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.

 

De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; ACROBAT-NRS - voor observationeel onderzoek; QUADAS II - voor diagnostisch onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008), en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie).

Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, en bruikbaarheid in de praktijk

 

(naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje Overwegingen.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die rand voorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

 

Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). Indicatoren worden tijdens de commentaarfase ontwikkeld.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn wordt aan de volgende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar:

 

Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), NUVO, IGJ, NFU, NHG, NVZ, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Vilans, Oogvereniging/Vereniging Oog in Oog, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Klinisch Fysici (NVKF), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Optometristen Vereniging Nederland (OVN), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

 

De commentaren worden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren wordt de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep.

 

De definitieve richtlijn wordt aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18): E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, et al. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul; 87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj. a139. PubMed PMID: 18483053.

Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.

Volgende:
Verwijzing voor revalidatie