Vaststellen persisterende en therapieresistente suïcidaliteit
Uitgangsvraag
- Wat is een goede definitie van persisterende suïcidaliteit?
- Wat is een goede definitie van therapieresistente suïcidaliteit?
- Zijn er instrumenten om te helpen om persisterende suïcidaliteit en therapieresistentie vast te stellen?
Aanbeveling
Persisterende suïcidaliteit
- Het vaststellen van persisterende suïcidaliteit omvat een gedegen onderzoek naar de fluctuatie van de ernst van de suïcidaliteit - over langere tijd - en de effecten van eventuele behandeling.
- In deze richtlijn spreken we van persisterende suïcidaliteit wanneer suïcidaliteit langere tijd aanhoudt , eventueel over de tijd variërend in ernst. Specifieker:
- als de suïcidaliteit twee jaar of langer aanhoudt en
- gedurende die tijd meer wel dan niet aanwezig is op een klinisch relevant niveau (dus in substantiële mate interfererend is met het functioneren en/of welbevinden van de patiënt).
- Aanbevolen wordt om in het contact met de patiënt de functie van de suïcidale gedachten en eventuele beelden inzichtelijk te maken en te erkennen dat loslaten van dit gedrag, angst voor verlies van controle teweeg kan brengen.
Therapieresistentie
- Aanbevolen wordt om zicht te krijgen op de mate van therapieresistentie van de suïcidaliteit, door uit te vragen welke behandelingen al geprobeerd zijn en met welk resultaat.
- Therapieresistentie omschrijft de mate waarin verschillende behandelingen zijn uitgeprobeerd en de mate waarin deze behandelingen (in)effectief zijn gebleken. Therapieresistentie is altijd gebonden aan specifieke behandelingen en is een graduele beoordeling.
Instrumenten
- Bij de uitvraag van de ontwikkeling van de suïcidaliteit en de behandelgeschiedenis kan gebruik worden gemaakt van een levenslijn of life chart methode.
- Om gedurende de behandeling goed zicht te krijgen en houden op het effect op de suïcidaliteit wordt aanbevolen om de SIDAS (zie module Herkenning en diagnostiek) periodiek af te nemen.
Overwegingen
Definitie persisterende suïcidaliteit
In deze richtlijn spreken we van persisterende suïcidaliteit, wanneer suïcidaliteit langere tijd aanhoudt, eventueel over de tijd variërend in ernst. In dit geval als de suïcidaliteit meer dan twee jaar aanhoudt en gedurende die tijd meer wel- dan niet aanwezig is op een klinisch relevant niveau. Met klinisch relevant wordt bedoeld dat de suïcidaliteit in substantiële mate interfereert met het functioneren en/of welbevinden van de patiënt.
Definitie therapieresistente suïcidaliteit
Therapieresistentie omschrijft de mate waarin verschillende behandelingen zijn uitgeprobeerd en de mate waarin deze verschillende behandelingen (in)effectief zijn gebleken op de suïcidaliteit. Therapieresistentie is altijd gebonden aan specifieke behandelingen en is een graduele beoordeling.
Vaststellen van persisterende suïcidaliteit
Voor veel mensen geldt dat ook lange tijd na herstel van een suïcidale episode, zich weer een situatie kan voordoen, waarin gedachten aan en beelden van suïcide de kop opsteken. Dat betekent niet dat de behandeling niet geslaagd is; eerder moet dit gezien worden als een terugval in oude coping of oud gedrag, waarvan we weten dat het onderdeel uitmaakt van herstel. In dat geval spreken we niet van persisterende suïcidaliteit; eventueel kan gesproken worden van terugkerende suïcidaliteit, wanneer deze periodes zich vaker voordoen na periodes waarin geen sprake is geweest van suïcidaal gedrag of gedachten.
Meestal zal blijken dat er allerlei pogingen zijn gedaan om de suïcidaliteit te behandelen. Vaak zal het gaan om behandeling van een onderliggende stoornis, zoals een depressie of borderline persoonlijkheidsproblematiek, waarbij er meer of minder focus was op het behandelen van de suïcidaliteit. Zeker bij een lange behandelgeschiedenis kan het moeilijk zijn om fluctuaties in depressieve of andere symptomen te onderscheiden van fluctuatie in suïcidaliteit.
Vaststellen therapieresistentie
Therapieresistentie is geen binair begrip. Er is geen sprake van wel- of niet therapieresistentie, maar van een continuüm van heel gunstig tot nagenoeg niet reageren op een behandeling. Binnen één patiënt varieert de mate waarin men reageert op verschillende specifieke behandelingen. Bij gebruik van de term therapieresistentie is het dus belangrijk om te vermelden over welke behandeling(en) het gaat. Het zou ook zo kunnen zijn dat de ontvankelijkheid voor een behandeling in de tijd kan variëren: eenzelfde behandeling kan vandaag weinig effect hebben, maar bij dezelfde patiënt later in het leven wel effectief blijken. Therapieresistentie is daarmee geen vaststaand of onveranderlijk gegeven.
Wij gebruiken deze term hier toch omdat, het samen met de patiënt, zorgvuldig nagaan van effecten en bijwerkingen van eerdere behandelingen veel impact heeft op de patiënt en diens naasten en ook van groot belang is voor het te volgen behandelbeleid. Het heeft daarnaast allerlei ethische implicaties.
Criteria therapieresistentie
In de literatuur zijn geen goed geoperationaliseerde en empirisch getoetste definities of criteria voor therapieresistente suïcidaliteit te vinden. Op het gebied van depressie bestaat uitgebreide literatuur over therapieresistentie en zijn criteria ontwikkeld om therapieresistentie vast te stellen. Er zijn ook gevalideerde meetinstrumenten beschikbaar voor therapieresistentie bij depressie. Het ligt voor de hand om datgene wat geleerd is op gebied van depressie, zoveel mogelijk te gebruiken zolang er geen goede empirische gegevens zijn over therapieresistentie bij suïcidaliteit.
Effectiviteit van behandeling van depressie wordt vaak uitgedrukt in termen van response (meestal gedefinieerd als 50% symptoomreductie) en in termen van remissie (patiënt is grotendeels symptoomvrij). Op het gebied van suïcidaliteit is veel minder onderzoek beschikbaar, maar zou een analoge redenering gevolgd kunnen worden.
Bij een behandeling gericht op verminderen van suïcidaliteit bevelen we daarom aan om zowel te kijken naar response (50% reductie van symptomen) als remissie van suïcidaliteit. Om dit systematisch te kunnen doen wordt aanbevolen om regelmatig een gestandaardiseerd instrument te gebruiken om de ernst van de suïcidaliteit te meten (Rikhani, 2023, module Herkenning en diagnostiek).
Net als bij depressie zijn er bij suïcidaliteit meerdere behandelmodaliteiten, die bij een patiënt effectief kunnen zijn. Alhoewel therapieresistentie op een continuüm ligt, kan het in de praktijk zinvol zijn om met klinisch relevante categorieën te werken. Een voorbeeld is dat men tijdig patiënten wil identificeren waarbij een revisie van de diagnostiek of een second opinion zinvol is; of patiënten waarbij de behandeling mogelijk opgeschaald moet worden naar een hoog specialistische of intensievere behandeling. Hiermee kan worden voorkomen dat patiënten lange tijd blootgesteld worden aan behandelingen die niet effectief blijken, terwijl goede alternatieven niet geprobeerd worden (Rikhani, 2023). Om pragmatische redenen wordt hiervoor – in het depressie veld - vaak als criterium drie ineffectieve behandelingen gehanteerd: twee verschillende soorten antidepressiva en één psychotherapie. Bij gebrek aan empirisch onderzoek zou iets dergelijks ook voor suïcidaliteit gebruikt kunnen worden. Uit onderzoek is gebleken dat zowel directe als indirecte behandeling effectief kan zijn bij suïcidaliteit (module Psychotherapie). Daarom wordt hier op arbitraire gronden aanbevolen om als criterium te nemen dat er sprake moet zijn van minstens twee voldoende uitgevoerde behandelingen die direct gericht waren op de suïcidaliteit en twee verschillende indirecte behandelingen - die niet het gewenste resultaat hebben gehad. Pas dan spreken we van therapieresistentie in de zin dat nadere diagnostiek of opschalen van behandeling geïndiceerd is.
Instrumenten: Levenslijn of Life Chart
Zeker bij patiënten waar een lange voorgeschiedenis aan behandelingen bekend is, kan het bevorderend zijn voor de commitment en therapietrouw om deze ervaringen eerst goed in kaart te brengen alvorens een nieuwe behandelpoging te starten. Daarbij moet met de patiënt samen gekeken worden in welke mate de aangewezen behandelingen zijn geprobeerd en in meerdere of mindere mate succesvol zijn gebleken. Daarbij wordt aanbevolen om gebruik te maken van een levenslijn of life chart (Honig, 2001) om, naast belangrijke levensgebeurtenissen (ervaringen met verlies door overlijden, suïcide in eigen systeem), het hele verloop van de suïcidaliteit in kaart te brengen wat betreft de duur van en de tijd tussen de suïcidale episodes en bijbehorende fluctuaties. Kanttekening hierbij is, dat het in kaart brengen van het hele beloop van de suïcidaliteit en alle behandelingen ook uiterst belastend zijn voor de patiënt en/of de naasten en dat het in kaart brengen niet altijd eenvoudig is. Ga daarom na of de belasting hiervan niet te hoog is.
Bij het zorgvuldig uitvragen van suïcidaliteit, gebeurt er heel veel in een behandelrelatie. Loslaten en controleverlies is één van de vele thema’s die daarbij een rol kunnen spelen. Aanbevolen wordt om in het contact met de patiënt de functie van de suïcidale gedachten of eventueel intrusieve beelden inzichtelijk te maken en te erkennen dat loslaten van dit gedrag, angst voor verlies van controle teweeg kan brengen.
Beloop suïcidaliteit
Het beloop van persisterende suïcidaliteit is heel wisselend. Veelal zal er sprake zijn van terugkerende suïcidale crises afgewisseld met momenten van verminderde suïcidaliteit. De suïcidale gedachten blijven daarbij op de achtergrond wel een rol spelen: ook wanneer een persoon zich goed voelt, kan er op de achtergrond een gedachte aan zelfdoding blijven bestaan. Patiënten waarbij sprake is van persisterende suïcidaliteit ervaren vaak bijna onophoudelijk suïcidale gedachten; soms jarenlang. Daarbij kunnen suïcidepogingen ook regelmatig voor komen.
Kenmerkend voor persisterende suïcidaliteit is de grote onderliggende lijdensdruk en de volhardendheid van de suïcidaliteit (Elzinga, 2021).
Overige overwegingen
Kwaliteit van bewijs
Zowel de beschrijving van persisterende suïcidaliteit als therapieresistentie is gebaseerd op klinische ervaring en deels overgenomen van wat gebruikelijk is bij depressie.
Professioneel perspectief
De persisterende suïcidaliteit en met name periodes van suïcidaliteit die gepaard gaan met acuut suïcidaal gedrag en constante suïcidedreiging, kunnen bij de behandelaren een hoge mate van wanhoop of juist verharding teweegbrengen. Bij het vaststellen van persisterende suïcidaliteit wordt daarom aanbevolen om waakzaam te blijven voor gevoelens van (tegen)overdracht en bij de beoordeling en/of vaststelling gebruik te maken van (multidisciplinair) collegiaal overleg.
Patiënten- en naastenperspectief
Met name bij persisterende suïcidaliteit dient men bedacht te zijn op de functie van suïcidaliteit of suïcidale gedachten als coping: de gedachte dat men zelf altijd kan besluiten om een einde aan haar leven te maken, kan de patiënt op momenten een gevoel van controle en daarmee de rust geven om nieuwe crisis opnieuw door te komen. Het kan het gevoel geven grip te hebben op pijnlijke emoties, maar het kan ook een manier worden om over die wanhoop en pijn te communiceren en de ander duidelijk te maken dat de wanhoop en stress groot zijn. Het wegnemen van deze vorm van coping zonder alternatieve, minder risicovolle, coping in de plaats te bieden zal voor de patiënt als zeer stressvol en beangstigend worden ervaren. Verslechtering van de therapeutische relatie en verlies van therapietrouw kunnen daarvan het gevolg zijn. Bovendien kan het als zorgverlener waardevol zijn te realiseren dat kwaliteit van leven mogelijk is, mét suïcidale gedachten.
Ook vanuit naasten kan het moeilijk zijn te verdragen of begrijpen dat de suïcidaliteit deze functie kan hebben. Het niet erkennen hiervan of aandringen op afstand nemen van deze vorm van coping, kunnen ook de afstand tussen patiënt en naasten vergroten en het gevoel van onbegrip en eenzaamheid aan beide kanten vergroten. Blijf open staan voor een open gesprek, zonder taboes.
Bij jonge of jongvolwassen patiënten kan het persisterende suïcidale gedrag en de suïcidale gedachten bovendien een manier worden om te ontsnappen aan de uitdagingen van de transitiefase naar volwassenheid, zoals de ontwikkeling in identiteit en autonomie. De persisterende suïcidaliteit kan als egosyntoon worden ervaren en beschouwd worden als onderdeel van het zelf en de identiteit (Schwartz, 1979).
Aanbevolen wordt om in het contact met de patiënt de functie van de suïcidale gedachten inzichtelijk te maken en erkenning te geven voor de angst voor verlies van controle, wanneer aan deze coping gewerkt wordt, en alternatieven te bieden.
Onderbouwing
Achtergrond
Voor persisterende suïcidaliteit en therapieresistentie bestaan geen vastomlijnde beschrijvingen in de literatuur. Het is voor de praktijk en ook voor onderzoek belangrijk dat er enige consensus is over voorlopige werkdefinities. De werkgroep heeft er voor gekozen om zo veel mogelijk aan te sluiten bij hoe dit bij depressie is gedaan.
Zoeken en selecteren
Voor deze module is hoofdzakelijk gebruikt gemaakt van het literatuuronderzoek van een lopende systematische literatuur review (Elzinga & Van Veen, 2021). Deze scoping review gaf echter vooral helderheid over de bestaande kennishiaten en daarom heeft de werkgroep ervoor gekozen om bij het formuleren van overwegingen en aanbevelingen hoofdzakelijk gebruik te maken van de klinische ervaring van de richtlijnwerkgroep.
Voor het beantwoorden van de uitgangsvragen van deze module is derhalve geen literatuuronderzoek uitgevoerd. Claims in deze module zonder bronvermelding zijn gebaseerd op expert opinion.
Referenties
- Elzinga E and Van Veen S. 2021. Persistent suicidality: a scoping review (protocol). DOI 10.17605/OSF.IO/H8ZAW.
- Elzinga E, Van Veen S, Van Wijngaarden E, Zomers M, Gaijmans A, Boogert K, Schweren L, Franx G en Gilissen R. 2021. Amsterdam: 113 Zelfmoordpreventie. https://www.113.nl/sites/default/files/113/Rapport%20levenslange%20doodswens%20en%20persisterende%20suicidaliteit(1).pdf
- Honig A, Hendriks CH, Akkerhuis GW, Nolen WA. Usefulness of the retrospective Life-Chart method manual in outpatients with a mood disorder: a feasibility study. Patient Educ Couns. 2001 Apr;43(1):43-8. doi: 10.1016/s0738-3991(00)00144-0. PMID: 11311838.
- Rikhani K, Vas C, Jha MK. Approach to Diagnosis and Management of Treatment-Resistant Depression. Psychiatr Clin North Am. 2023 Jun;46(2):247-259. doi: 10.1016/j.psc.2023.02.011. Epub 2023 Mar 27. PMID: 37149343.
- Schwartz DA. The suicidal character. Psychiatr Q. 1979.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 09-04-2025
Laatst geautoriseerd : 09-04-2025
Geplande herbeoordeling : 09-04-2030
MIND is als patiënten- en naastenorganisatie intensief betrokken geweest bij de ontwikkeling van de richtlijn. MIND heeft in de eindfase van het project geconcludeerd dat zij het perspectief van de richtlijn te smal vinden, waarbij onvoldoende over thema's als ervaringsdeskundigen, triadisch werken en de brede samenwerking met het sociaal domein terugkomt in de aanbevelingen. Ook mist MIND aanbevelingen over de beleving, wensen en behoeften van patiënten en naasten, en zorgprofessionals. Ten slotte is MIND niet tevreden met de manier waarop een deel van de commentaren is verwerkt en deze niet altijd tot aanpassingen in de richtlijn hebben geleid. Daarom heeft MIND na zorgvuldige afweging besloten om zich te onthouden van autorisatie.
Algemene gegevens
Geldigheid
Uiterlijk in 2029 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie of deze richtlijn nog actueel is.
De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) heeft de werkgroep de multidisciplinaire richtlijn Diagnostiek en Behandeling van Suïcidaal gedrag uit 2012 herzien. De herziening van de richtlijn werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Doel en doelgroep
Doel
Met deze richtlijn wordt primair beoogd suïcidaliteit te verminderen en daarmee suïcides te voorkomen. Secundaire, maar belangrijke doelen zijn tevens de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven te verbeteren voor en van mensen met suïcidaliteit en hun naasten en nabestaanden. De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals in de ggz, die betrokken zijn bij de preventie, diagnostiek en behandeling van suïcidaliteit. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van optimaal handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van suïcidaliteit.
Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende tekst, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar lokale zorgprogramma’s en protocollen en voor het opbouwen van netwerken in de ggz, zoals SUPRANET. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en protocollen op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat het voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn.
Doelgroep
De richtlijn is geschreven voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met suïcidaliteit in de acute geneeskunde, algemene specialistische ggz (tweede en derde lijn) bij jongeren vanaf 12 jaar en volwassenen.
Samenstelling werkgroep
De werkgroep, onder voorzitterschap van prof. dr. A.T.F. (Aartjan) Beekman, hoogleraar Psychiatrie Amsterdam UMC, bestond uit vertegenwoordigers van zorgprofessionals en patiëntenorganisaties die door respectievelijk hun beroepsverenigingen en patiëntenorganisatie werden afgevaardigd. Naast de werkgroep is een groep van adviseurs samengesteld, die tijdens de ontwikkelfase bijdroegen aan een of meer modules.
De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door dr. W.A. (Annefloor) van Enst en dr. J.S. (Julitta) Boschman. Zij verzorgden projectleiding en procesbegeleiding.
Het Trimbos Instituut maakte overzichten en samenvattingen van de literatuur. Onderstaand is de samenstelling van de werkgroep, de adviesgroep en de ondersteuning te vinden.
De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.
Leden werkgroep
Naam |
Organisatie |
functie |
Prof. dr. A.T.F. (Aartjan) Beekman (voorzitter) |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) |
psychiater |
Dr. Derek de Beurs |
Universiteit van Amsterdam |
universitair docent klinische psychologie |
Dhr. K (Koos) de Boed (tot juni 2023) |
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid |
patiënt- en naastenvertegenwoordiger |
Drs. M.R.J. (Michel) van den Bogaard |
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) |
klinisch psycholoog en psychotherapeut |
Dr. Monique van Eijnden (vanaf januari 2024) |
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid |
beleidsadviseur en projectmedewerker |
Drs. M.T. (Maryke) Geerdink |
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) |
klinisch psycholoog |
Dr. R. (Renske) Gilissen |
Stichting 113 Zelfmoordpreventie |
hoofd onderzoek |
Jeroen Gomes MSc (tot en met januari 2023) |
Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) |
psycholoog |
Drs. Harry Hens |
Ivonne van der Ven Stichting |
psycholoog |
Dr. A.J.A. (Ad) Kaasenbrood |
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP) |
psychiater |
Dr. P.W.B. (Prabath) Nanayakkara |
Nederlandse Internisten Vereniging |
internist |
Dhr. M. (Marten) Steneker (juni 2023 tot januari 2024) |
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid |
patiënt- en naastenvertegenwoordiger |
Dr. B. (Barbara) Stringer |
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) |
verpleegkundige en verplegingswetenschapper |
Drs. P. (Paul) Ulrich (tot en met maart 2024) |
MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid |
patiënt- en naastenvertegenwoordiger |
Dr. S. (Sisco) van Veen |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) |
psychiater |
Dr. R.F.P. (Remco) de Winter |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), GGZ Rivierduinen, en Universiteit van Maastricht. |
psychiater |
Drs. F.W.M. (Senne) de Wit |
Nederlands Instituut voor Psychologen |
klinisch psycholoog - psychotherapeut |
De werkgroep heeft inhoudelijke bijdragen ontvangen van:
C. (Charlie) van Velzen MSc |
jurist gezondheidsrecht |
M. (Mette) Palm MSc |
zorgethicus, AmsterdamUMC |
Dr. W. (Wouter) van Ballegooijen |
senior onderzoeker, Amsterdam UMC, Afdeling Psychiatrie; universitair docent, Vrije Universiteit Amsterdam, Afdeling Klinische, Neuro- en Ontwikkelingspsychologie |
Leden Adviesgroep
Naam |
Organisatie |
Dr. B. (Bert) van Hemert |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) |
Dr. J.A (Jeroen) van Waarde, psychiater |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) |
Dr. J. (Jeanet) Nieuwenhuis |
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) |
Dr. A. (Ad) Kerkhof |
Onafhankelijk adviseur, vrijgevestigd psychotherapeut |
Dr. A.D.F. (Ton) Dhondt |
De Nederlandse GGz |
Methodologische ondersteuning
Functie, affiliatie |
Naam |
Projectleider en adviseur, Medical Guidelines |
Dr. W.A. (Annefloor) van Enst |
Adviseur, De Richtlijndokter |
Dr. J.S. (Julitta) Boschman |
Informatiespecialist |
Drs. R. (Rikie) Deurenberg |
Informatiespecialist |
Drs. I. (Ingeborg) van Dusseldorp |
Reviewer, Trimbos-instituut |
B. (Bram) Zwanenburg MSc |
Reviewer, Trimbos-instituut |
A. (Anne) van Jaarsveld MSc |
Reviewer, Trimbos-instituut |
Dr. M. (Matthijs) Oud |
Reviewer, Trimbos-instituut |
Erika Papazoglou MSc |
Projectassistent, Trimbos-instituut (tot 30-11-2022) |
Mw. Isa Reijgersberg |
Projectassistent, Trimbos-instituut (vanaf 01-12-2022) |
Mw. Nelleke van Zon |
Inbreng patiëntenperspectief
In de voorbereidende fase werd MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid (MIND) gevraagd om af te stemmen op welke wijze het patiënten- en naastenperspectief optimaal kon worden vormgegeven. In overleg met hen werden MIND, Ivonne van der Ven Stichting en Stichting 113 Zelfmoordpreventie uitgenodigd voor deelname in de werkgroep. Daarnaast werd in samenwerking met MIND een focusgroep georganiseerd met mensen met suïcidaliteit, naasten en nabestaanden. Het perspectief van patiënten en naasten is in alle modules meegewogen bij het formuleren van aanbevelingen. De conceptrichtlijn werd ter consultatie voorgelegd aan eerdergenoemde patiëntenorganisaties.
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren (zie implementatieplan).
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers et al., 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten.
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur welke onderwerpen moesten worden herzien. Deze werden met de werkgroep besproken. Naast de participerende verenigingen/organisaties werden de volgende organisaties gevraagd om knelpunten aan te dragen: het Zorginstituut Nederland, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, Zorgverzekeraars Nederland.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep uitgangsvragen opgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant waren, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De kritieke en belangrijke uitkomstmaten zijn meegenomen in de literatuuronderbouwing.
Ontwikkeling
In totaal kwam de werkgroep voorafgaand aan de commentaarfase twaalf keer bijeen in de periode mei 2022 – mei 2024. In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten per uitgangsvraag een selectie in de gevonden onderzoeken. De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de verkregen literatuur en verwerkten deze per uitgangsvraag in evidence-tabellen, GRADE-profielen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies (per module beschreven onder “Onderbouwing”).
Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (per module beschreven onder “Overwegingen”) en aanbevelingen (per module beschreven onder “Aanbevelingen”). De werkgroepleden schreven de conceptteksten, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren worden verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroep bijeenkomst wordt besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen wordt de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.
GRADE methodiek
Sinds de introductie van de GRADE methodiek in 2004 werd dit wereldwijd al snel de methode van voorkeur om wetenschappelijk bewijs te graderen ten behoeve van richtlijnontwikkeling (Guyatt et al., 2008), inclusief deze richtlijn. De GRADE methodiek gaat er van uit dat de zekerheid van het wetenschappelijk bewijs uit randomized controlled trials (RCT’s) in beginsel hoog is (vanwege de, mits goed uitgevoerd, kleine kans op vertekening (bias). In geval van observationele (niet gerandomiseerde) studies is de uitgangspositie van de zekerheid van bewijs laag. De zekerheid van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 1). Bij observationeel onderzoek kan het bewijs in bepaalde gevallen hoger worden gegradeerd.
Tabel 1. GRADE Factoren voor downgraden en upgraden: De zekerheid van het bewijs (zeer laag, laag, redelijk en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling
Bij de beoordeling van het wetenschappelijke bewijs ten aanzien van bovenstaande factoren werd uitgegaan van ‘GRADE guidelines’, zoals ook te raadplegen in het GRADE handbook (Guyatt et al., 2013). Handbook for grading the quality of evidence and the strength of recommendations using the GRADE approach (updated October 2013) (Tabel 2).
Tabel 2. Legenda GRADE
Na vaststelling van het niveau van bewijs werden de bijbehorende conclusies verwoord volgens de in de GRADE Working Group overeengekomen formuleringen, waarbij zowel de kwaliteit van het bewijs als de grootte van het effect wordt meegewogen (Santesso et al, 2020).
AMSTAR-beoordeling van systematische reviews
Voor de beoordeling van de kwaliteit van in de wetenschappelijke onderbouwing besproken systematische reviews werd gebruik gemaakt van de AMSTAR-checklist (Shea et al., 2017). Op basis van deze checklist werd de kwaliteit van de review (de gebruikte methoden in deze review) geclassificeerd als hoog, redelijk of laag.
Summary of Findings (SoF) Tabellen
In die gevallen waarbij kwantitatieve gegevens uit een meta-analyse konden worden gebruikt en de werkgroep het van meerwaarde achtte, werden SoF tabellen gemaakt. Deze geven op overzichtelijke wijze de volgende gegevens weer voor de belangrijkste uitkomsten, zowel voor binaire (Guyatt et al., 2013) als continue uitkomsten (Guyatt et al., 2013a).
Overwegingen
Naast het wetenschappelijk bewijs bepalen enkele andere factoren mede of een interventie wordt aanbevolen (Tabel 3).
Tabel 3. Overzicht van de factoren die worden meegewogen om te bepalen of een interventie wordt aanbevolen
Aanbevelingen
Afhankelijk van deze factoren kan een interventie of strategie wel of niet worden aanbevolen. We maken daarbij onderscheid tussen zwakke en sterke aanbevelingen. In het geval van een sterke aanbeveling zou men interventie X voor alle patiënten met Y willen aanbevelen. Bij een zwakke aanbeveling geldt dat maar voor een deel van de patiënten. Bijvoorbeeld omdat de voorkeuren van de patiënten in kwestie (sterk) uiteenlopen. Het is belangrijk in deze sectie expliciet te vermelden op grond waarvan een interventie wel of niet wordt aanbevolen en ook waarom die aanbeveling zwak of sterk zou moeten zijn.
Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is de volgende indeling aangehouden (Tabel 4).
Tabel 4. GRADE Voorkeursformulering sterke/zwakke aanbevelingen
* Het gaat hier om voorkeursaanbevelingen, de uiteindelijke aanbevelingen kunnen hiervan afwijken. Voor bepaalde modules is GRADE niet toegepast, en daar zijn uit praktisch oogpunt ook de aanbevelingen niet volgens GRADE
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg, zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht of infrastructuur. Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van aanbevelingen voor nader/vervolg onderzoek: zie Kennislacunes.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. Tevens is de richtlijn voorgelegd aan de organisaties die ook tijdens de knelpuntanalyse betrokken waren. De commentaren zijn verzameld en besproken in de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren is de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn is aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie.
Referenties
Burgers, J. S. & Everdingen, J. J. E. van (2004). Evidence-based richtlijnontwikkeling in Nederland: het EBRO-platform. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 148, 2057-9.
Everdingen, J. J. E. van, Dreesens, D. H. H., Burgers, J. S., Swinkels, J. A., Barneveld, T. A. van, Weijden, T. van der (Eds.) (2014). Handboek evidence-based richtlijnontwikkeling. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Guyatt, G. H., Oxman, A. D., Vist, G. E., Kunz, R., Falck-Ytter, Y., Alonso-Coello, P., Schünemann, H. J., GRADE Working Group (2008). GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, 33, 924-6.
Guyatt, G. H., Oxman, A. D., Santesso, N., Helfand, M., Vist, G., Kunz, I... Schünemann, H. J. (2013). GRADE guidelines: 12. Preparing Summary of Findings tables—binary outcomes. Journal of Clinical Epidemiology, 66, 158-172.
Guyatt, G. H., Thorlund, K., Oxman, A. D., Walter, S. D., Patrick, D., Furukawa, et al (2013a). GRADE guidelines: 13. Preparing Summary of Findings tables and evidence profiles—continuous outcomes. Journal of Clinical Epidemiology, 66, 73-183.
Raad Kwaliteit Federatie Medisch Specialisten. 2011. Medisch specialistische richtlijnen 2.0.
Santesso, N, et al. GRADE guidelines 26: informative statements to communicate the findings of systematic reviews of interven–ions - PubMed (nih.gov).
Shea, B. J., Reeves, B. C., Wells, G., Thuku, M., Hamel, C., MoraIJ.,... Henry, D. A. (2017). AMSTAR 2: a critical appraisal tool for systematic reviews thatwaliteitandomised or non-randomised studies of healthcare interventions, or both. BMJ, 358, j4008.