Wat zijn aandachtspunten ten aanzien van de betrokkenheid van naasten bij de behandeling van mensen met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis?

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Voordelen van het betrekken van naasten bij behandeling zijn mogelijk het bevorderen van mentaal en fysiek welzijn van patiënt en naasten, het verbeteren van de kwaliteit van behandeling door samenwerking met naasten, preventie van terugval door het verstevigen van het netwerk en het vergroten van de veiligheid binnen het netwerk. Nadelen bestaan uit hogere zorgconsumptie en -kosten op korte termijn, tegenover mogelijke besparing hiervan op de lange termijn.

De werkgroep kent geen recente onderzoeken naar de effectiviteit, veiligheid of kosten van systeeminterventies bij mensen met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis. De hieronder beschreven overwegingen zijn gebaseerd op kwantitatief en kwalitatief onderzoek naar ervaringen van patiënten en naasten en expert opinie. Het beperkt zich tot aanbevelingen die specifiek gelden voor de behandeling van somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis.

Waarden en voorkeuren van naasten en patiënten

Ondersteuning van naasten

Naasten van mensen met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis ondersteunen de patiënt vaak graag. Onherroepelijk worden ze ook belast met de ziektelast (Ahmad, 2025). Zij worden bijvoorbeeld beperkt in hun activiteiten doordat ze rekening houden met de fysieke beperkingen van de patiënt of maken zich zorgen om progressieve klachten of lopende diagnostiek. Praktische zorgtaken zoals het huishouden of lichamelijke verzorging van de patiënt kunnen ook bij naasten terechtkomen, terwijl ruimte nemen om zelf op te laden voor naasten door deze verantwoordelijkheid extra moeilijk kan zijn. Hierdoor kunnen naasten overbelast raken. Deze overbelasting wordt een steeds dringender probleem door de beweging in het zorglandschap richting extramurale zorg, waarin een groter beroep wordt gedaan op mantelzorgers (Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving, 2022). Daarom is het van belang dat zorgverleners actief vragen naar het welzijn van de naasten en zo nodig ondersteunende interventies aanbieden, bij voorkeur preventief. Op die manier kunnen naasten hun beschermende rol in het ziekteproces van de patiënt optimaal vervullen, wat zowel het welzijn van de naaste als de patiënt ten goede komt. Er dient extra aandacht te zijn voor kinderen van patiënten, die soms (onbewust) taken van de betreffende ouder overnemen om het gezin te ontlasten.  Voor meer informatie verwijzen we naar Zorgstandaard KOPP/KOV (kinderen van ouders met psychische problemen) of het Nederlands Jeugd Instituut (2015).

Aandacht voor verbinding met naasten

Door de functionele beperkingen die patiënten ervaren komt het regelmatig voor dat sociale rollen veranderen of verloren gaan. Denk bijvoorbeeld aan de vader met rugpijn die zijn zoon om hulp moet vragen bij het huishouden, of de vrouw die het contact met sportvrienden verliest nadat zij door chronische vermoeidheid niet meer kan volleyballen. Patiënten kunnen hierdoor minder verbondenheid ervaren, zich schuldig voelen of zich schamen (Bekhuis, 2020). Zorgverleners kunnen patiënten helpen bij het herstellen van sociale rollen, uitbreiden van sociale contacten of het begrenzen van disfunctioneel contact.

Patiënten met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis en hun naasten krijgen regelmatig te maken met stigmatiserende opmerkingen van onder andere familie, vrienden, collega’s, docenten en zorgverleners (zie module Medisch-specialistische zorg; FND Hope, online onderzoek; Feingold, 2021; Ko, 2022; McLoughlin, 2024; Treufeldt, 2024). Dit kan herstellen of uitbreiden van het sociale netwerk in de weg zitten. De zorgverlener kan de patiënt helpen door actief te vragen of er stigma wordt ervaren en hier aandacht voor te hebben in de behandeling. Patiënten omschrijven twee factoren die ze kunnen helpen om met stigma om te gaan (McLoughlin, 2024):

• Validatie van hun ervaring

Bijvoorbeeld door een houding van hun zorgverlener waarin ze zich gezien voelen en erbij voelen horen als persoon, lotgenotencontact of contact met een ervaringsdeskundige.

• Een duidelijke uitleg die bij hun ervaring past

Patiënten vinden het fijn als ze een uitleg over hun klachten kunnen geven aan naasten. De zorgverlener kan hierbij helpen door samen met de patiënt een uitleg te formuleren (mondeling of schriftelijk) of te verwijzen naar (online) filmmateriaal die de patiënt aan naasten kan laten zien. In de uitleg is het belangrijk om aandacht te besteden aan aspecten van de aandoening die vaak tot onbegrip leiden bij anderen (McLoughlin, 2024). Een voorbeeld is het fluctuerende beloop en discrepantie tussen bewuste en onbewuste aansturing van ledematen die karakteristiek is voor functioneel-neurologisch-symptoomstoornis, en regelmatig door anderen verkeerd wordt geïnterpreteerd als een gevolg van wisselende inzet van de patiënt of ‘aandachttrekkerij’. Een uitleg die bij pijn en vermoeidheid kan helpen is dat het vaak grote verschil tussen goede en slechte dagen onderdeel is van het reguliere klachtenpatroon, en niet een teken is dat de patiënt de klachten overdrijft of inzet als excuus.

Patiënten met functioneel-neurologisch-symptoomstoornis kan de zorgverlener verwijzen naar https://www.functioneleneurologischestoornis.nl, https://neurosymptoms.org/en/ of https://www.functionelebewegingsstoornissen.nl/ voor uitlegvideo’s die de patiënt zelf of samen met naasten kan bekijken, betrouwbare informatie en voor (online) lotgenotencontact.

Indien het gewenst is om (een brede kring van) naasten te betrekken en de patiënt dit in individuele contacten onvoldoende lukt, dan kan de zorgverlener samen met de patiënt overwegen om een (online) bijeenkomst voor naasten te organiseren. Hierin kunnen patiënt en zorgverlener samen uitleg geven over de klachten en stilstaan bij manieren waarop naasten ermee om kunnen gaan. Vooral in het geval van aanvalsgewijze klachten waarbij patiënt zelf niet kan aangeven welke hulp er nodig is (zoals het geval is bij functionele wegrakingen) kan dit behulpzaam zijn. Het komt ook voor dat patiënten aanlopen tegen onrealistische verwachtingen of negatieve bejegeningen in een afhankelijkheidsrelatie, bijvoorbeeld met docenten, werkgevers, verzekeraars of verzuimmelders (Ko, 2022; FND Hope, online onderzoek). De zorgverlener kan in zulke gevallen overwegen om in samenwerking met patiënt contact te zoeken met deze personen om (schriftelijke) uitleg te geven over de klachten en beperkingen, binnen de kaders van de beroepscode (McLoughlin, 2024), of hulp te vragen van een bedrijfsarts.

Naasten betrekken bij behandeling

Zorgverleners kunnen naasten actief uitnodigen bij belangrijke gesprekken over diagnostiek, educatie en behandeling om meer verbinding te creëren tussen patiënt en naasten in het ziekte- en behandelproces. Deze triadische samenwerking (patiënt-naaste-zorgverlener) komt de kwaliteit van behandeling ten goede door meer overzicht van de thuissituatie, adequate vroegsignalering en betere implementatie van behandeling in het dagelijks leven van de patiënt.

Patiënten ervaren soms een drempel om naasten te betrekken bij hun behandeling. Een reden hiervoor kan zijn dat patiënten vrezen hun naasten hiermee (nog meer) te belasten. Ook kan er een verschil in visie bestaan op het gezondheidsprobleem tussen de patiënt en diens naasten of angst bij de patiënt voor stigmatisering. Om de drempel te verlagen kan het helpen om uitleg te geven aan de patiënt dat het voor naasten vaak helpend is om betrokken te worden en dat dit kan helpen een gezamenlijk begrip van het gezondheidsprobleem te formuleren (zie ook Werkkaart Patiënt houdt samenwerken met naaste af). Er kunnen ook redenen zijn om naasten niet bij de behandeling te betrekken, bijvoorbeeld wanneer de meerwaarde wordt ingeschat als gering of de veiligheid van de patiënt in het geding kan komen.

Herstelbeïnvloedende interactiepatronen doorbreken

De interactie tussen patiënt en naasten kan directe invloed hebben op de klachten van de patiënt. Soms helpt deze interactie om de klacht te verminderen, bijvoorbeeld als een volwassen zoon zijn moeder met pijn emotioneel steunt of huishoudelijke taken overneemt waardoor de pijn vermindert. In andere gevallen kunnen interactiepatronen er onbedoeld aan bijdragen dat de klachten in stand blijven. Hoewel deze interactiepatronen vaak ontstaan als logische of noodzakelijke reactie op de klachten, kunnen zij op langere termijn hun functie verliezen of een negatieve invloed hebben. Bijvoorbeeld wanneer ouders vanuit machteloosheid hun dochter met pijn en krachtsverlies in haar benen steeds meer gaan verzorgen, waardoor de dochter conditie, veerkracht en zelfregie verliest. Of als een vrouw met nekklachten, die zich onvoldoende begrepen voelt door haar collega’s, zich afzondert en over haar grenzen gaat om geen gezichtsverlies te leiden. Het is belangrijk dat de zorgverlener oog heeft voor interactiepatronen die invloed hebben op de klachten, en probeert om disfunctionele patronen te doorbreken. De zorgverlener kan overwegen de interacties zelf met het systeem te bespreken of door te verwijzen naar een hiervoor gespecialiseerde zorgverlener zoals een systeemtherapeut.

Kosten (middelenbeslag)

Er is geen literatuur bekend over de kosten die het betrekken van naasten met zich meebrengt. De werkgroep voorziet dat het betrekken van naasten bij de start van de behandeling vraagt om een enigszins langere consultduur. Speciaal wanneer er een groot verschil bestaat tussen de beleving en behoeften van patiënt en diens naasten kan dit tijd en aandacht vragen in het behandelproces en de behandelrelatie onder druk zetten. De werkgroep verwacht dat op de langere termijn het adequaat betrekken van naasten leidt tot afname van de zorgconsumptie, doordat naasten beter kunnen aansluiten bij de behoefte van de patiënt en disfunctionele patronen in het systeem kunnen verminderen en klachten hierdoor kunnen afnemen. Vroeg signaleren en op tijd hulp aanbieden aan naasten bij dreigende overbelasting zal de kans op langdurige zorgbehoefte bij naasten verkleinen, en daarmee zorgkosten op lange termijn kunnen besparen.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

De ervaring van de werkgroep is dat betrokkenheid van naasten door patiënten en naasten als positief kan worden ervaren. Niet elke zorgverlener van patiënten met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis voelt zich voldoende bekwaam en/of heeft voldoende tijd om de systeeminteractie te onderzoeken en hierop te interveniëren; denk bijvoorbeeld aan de medisch specialist in het ziekenhuis. Deze zorgverleners wordt geadviseerd om naasten wel te betrekken bij de uitleg en behandeling en bij opvallende patronen in het systeem te overleggen met de huisarts of andere betrokken zorgverleners.

Rationale van de aanbevelingen

Uit de overwegingen blijkt dat het belangrijk is om naasten mee te nemen in de behandeling van mensen met een somatisch-symptoomstoornis of functioneel-neurologisch-symptoomstoornis om:

• Overbelasting van naasten te voorkomen;
• Verbondenheid in het systeem, en zo het welzijn van de systeemleden, te vergroten;
• Herstel van de patiënt te bevorderen;
• Interacties in het systeem die klachten in stand houden te doorbreken.

Voor een algemene handreiking over het betrekken van naasten bij behandeling verwijst de werkgroep naar de GGZ Standaard ‘Naasten’.