Uitgangsvraag

Inbreng vanuit patiëntenperspectief bij SOLK

Inleiding

Gedurende de ontwikkeling van de richtlijn SOLK bij kinderen heeft de werkgroep semi-gestructureerde interviews gehouden met kinderen met SOLK en hun ouders. Het doel hiervan was om de ervaringen van kinderen met SOLK en hun ouders over de verleende zorg te inventariseren en daaruit de mogelijkheden voor verbetering te halen en de positieve punten uit te lichten.

Samenvatting literatuur

Bij de semi-gestructureerde interviews die ten behoeve van deze richtlijn zijn uitgevoerd namen in totaal vijf kinderen (12-17 jaar, allen meisjes) en vijf ouders deel. Van drie kinderen werd de moeder geïnterviewd, van één kind werden vader en moeder tegelijk geïnterviewd en van één kind werden geen ouders geïnterviewd. Bij twee van de kinderen was de hoofdklacht buikpijn en braken, bij twee kinderen buikpijn en bij één kind hoofdpijn.

 

Uitkomsten op basis van de antwoorden

 

Wat was het grootste probleem van de klacht?*

Patiënt

1

Misselijkheid/overgeven (de klacht zelf)

100% (2/2)

2

Schoolverzuim

50% (1/2)

Ouders

1

Schoolverzuim

50% (2/4)

2

Het kind zien verslappen en vermoeid raken

50% (2/4)

* Meerdere antwoorden waren mogelijk

 

 

Van wie kwam het initiatief voor doorverwijzing naar de kinderarts?

Patiënt

1

Huisarts

80% (4/5)

2

Weet niet meer

20% (1/5)

Ouders

1

Huisarts

100% (5/5)

 

 

Wat verwachtte je van de kinderarts?

Patiënt

1

Oorzaak vinden van de klachten en daar een oplossing voor geven

40% (2/5)

2

De klacht weg krijgen

20% (1/5)

3

Controleren of het wel goed is met het lichaam

20% (1/5)

4

Geen verwachtingen

20% (1/5)

Ouders

1

Oorzaak voor de klachten vinden

80% (4/5)

2

Uitsluiten medische oorzaken

20% (1/5)

 

 

Welke diagnose kreeg je van de kinderarts voor je klachten?

Patiënt

1

Weet niet

60% (3/5)

2

Geen naam aan gegeven, wel uitleg waar het vandaan komt

40% (2/5)

Ouders

1

Geen naam aan gegeven, wel uitleg waar het vandaan komt

40% (2/5)

2

Weet niet

40% (2/5)

3

Functionele klachten

20% (1/5)

 

 

Was het (lichamelijk/aanvullend) onderzoek van de kinderarts wat je ervan verwachtte?

Patiënt

1

Ja

60% (3/5)

2

Geen verwachtingen

40% (2/5)

Ouders

1

Ja

50% (1/2)

2

Niet verwacht dat er zoveel tijd voor genomen zou worden

50% (1/2)

 

 

Moet er altijd aanvullend onderzoek worden gedaan bij deze klachten?

Patiënt

1

Ja, in elk geval bloedonderzoek

50% (2/4)

2

Ja, stelt extra gerust

25% (1/4)

3

Alleen als het nodig is

25% (1/4)

Ouders

1

Ja, om ziektes uit te sluiten

100 % (5/5)

 

 

Was je gerustgesteld door de uitleg van de kinderarts over je klachten?

Patiënt

1

Ja

80% (4/5)

2

Ja en nee. Blij dat het niet ernstig is, maar de klacht is er nog

20% (1/5)

Ouders

1

Ja

100% (4/4)

 

 

Wat vertel je als je zelf moet uitleggen wat je hebt?

Patiënt

1

Stress geeft onbewust signalen aan je lijf dat je moet overgeven

20% (1/5)

2

Mijn buik is mijn zwakke plek geworden, nadat ik ziek ben geworden door iets verkeerds te hebben gegeten. Daarom krijg ik buikpijn bij

stress.

20% (1/5)

3

Buikpijn die geen oorzaak heeft: er is geen buikpijn maar zenuwen

geven pijn door.

20% (1/5)

4

Ik heb buikpijn omdat ik mij niet lekker in mijn vel voel en gepest

werd

20% (1/5)

5

Hoofdpijnklachten

20% (1/5)

Ouders

1

Kind legt de lat te hoog voor zichzelf en zag daardoor de bomen

door het bos niet meer.

40% (2/5)

2

Kortsluiting in de hersenen, die voelen iets maar weten niet wat het is, daardoor seintje dat er iets niet goed is en eruit moet en daar-

door overgeven.

20% (1/5)

3

Buikpijn die niet echte buikpijn is, dus buikpijn zonder medische re-

den.

20% (1/5)

4

Hoofdpijnklachten

20% (1/5)

 

 

Is het belangrijk dat de klacht een diagnose kent?

Patiënt

1

Ja, dan makkelijker om erover te vertellen

100% (1/1)

Ouders

1

Ja

(1/3)

2

Nee

(2/3)

 

 

Voelde je je serieus genomen door de kinderarts?

Patiënt

1

Ja

100% (5/5)

Ouders

1

Ja

100% (5/5)

 

 

Wat maakte dat je je serieus genomen voelde door de kinderarts?*

Patiënt

1

Gericht op het kind

60% (3/5)

2

Tijd nemen

40% (2/5)

3

Uitgebreide anamnese en doorvragen

40% (2/5)

4

Grondig lichamelijk onderzoek

20% (1/5)

5

Vinger aan de pols houden via telefonische afspraak

20% (1/5)

6

Geïnteresseerd

20% (1/5)

Ouders

1

Gericht op het kind

60% (3/5)

2

Duidelijk uitleggen

40% (2/5)

3

Goed luisteren

20% (1/5)

4

Geïnteresseerd

20% (1/5)

5

Tijd nemen

20% (1/5)

6

Vriendelijk

20% (1/5)

7

Vinger aan de pols houden via telefonische afspraak

20% (1/5)

8

Goede voorbereiding op consult

20% (1/5)

*Meerdere antwoorden mogelijk

 

 

Welke behandeling stelde de kinderarts voor?

Patiënt en ouders

1

Psychologie (CGT)

80% (4/5)

2

Psychologie en fysiotherapie

20% (1/5)

 

 

Wat vond je van de uitleg door de kinderarts over de behandeling van SOLK?

Patiënt

1

Eerst verdrietig over verwijzing naar psycholoog, later ingezien dat

het goed was.

40% (2/5)

2

Duidelijk

40% (2/5)

3

Pas na tweede keer uitleggen begrepen

20% (1/5)

Ouders

1

Duidelijk

60% (3/5)

2

Geen uitleg over de behandeling, wel over de klachten

40% (2/5)

 

 

Wat was het doel van de behandeling?*

Patiënt

1

Dat klacht verdwijnt

50% (2/4)

2

Dat klacht minder wordt

25% (1/4)

3

Mijn leven terug krijgen

25% (1/4)

4

Leren emoties te uiten

25% (1/4)

5

Beter in je vel zitten

25% (1/4)

Ouders

1

Klachten onder controle krijgen

40% (2/5)

2

Lekkerder in vel zitten

40% (2/5)

3

Weer naar school

20% (1/5)

4

Weer sporten

20% (1/5)

5

Normaal functioneren

20% (1/5)

6

Emoties beter uiten

20% (1/5)

*Meerdere antwoorden mogelijk

 

 

Had het meerwaarde om naar het ziekenhuis te komen met deze klachten?

Patiënt

1

Ja, huisarts was gefocust op het lichamelijke

60% (3/5)

2

Ja, lichamelijke uitsluiten en door kunnen met het psychische

40% (2/5)

Ouders

1

Ja, lichamelijke oorzaken uitsluiten

60% (3/5)

2

Ja, lichamelijk oorzaken uitsluiten en kijken wat het WEL is

40% (2/5)

 

 

Door welke arts kunnen deze klachten het beste behandeld worden (huisarts, kinderarts of anders?)

Patiënt

1

Deel kan door huisarts (minder ernstige) en deel door kinderarts

(ook als kind het niet zo snel aanneemt van huisarts)

40% (2/5)

2

Kan door huisarts, maar die moet dan meer tijd nemen ervoor

20% (1/5)

3

Kinderarts, die kon mijn zorgen over kanker wegnemen

20% (1/5)

4

Weet niet

20% (1/5)

Ouders

1

Kinderarts

60% (3/5)

2

Deel huisarts en deel kinderarts (als je er niet uitkomt bij huisarts)

20% (1/5)

3

Als huisarts die afweging kan maken (medische oorzaak of niet) dan

huisarts

20% (1/5)

 

 

Waar kan behandeling van deze klachten het beste plaatsvinden?

Patiënt

1

Buiten het ziekenhuis

50% (2/4)

2

In het ziekenhuis

50% (2/4)

Ouders

1

Buiten het ziekenhuis

60% (3/5)

2

In het ziekenhuis

20% (1/5)

3

Waar het kind zich vertrouwd voelt

20% (1/5)

 

 

Wat heeft de kinderarts in jouw ogen goed gedaan?*

Patiënt

1

Aanvullend onderzoek om het medische uit te sluiten

40% (2/5)

2

Behandelkeuze bij het kind leggen

40% (2/5)

3

Serieus nemen en niet zeggen ‘er is niks’

20% (1/5)

4

Goed luisteren

20% (1/5)

Ouders

1

Serieus nemen

60% (3/5)

2

Tijd nemen

40% (2/5)

3

Uitgebreide anamnese en lichamelijk onderzoek om het medische

uit te sluiten

20% (1/5)

4

Vinger aan de pols houden door telefonische consult

20% (1/5)

5

Gericht op het kind

20% (1/5)

6

Goed luisteren

20% (1/5)

*Meerdere antwoorden mogelijk

 

 

Heb je een tip voor de kinderarts?*

Patiënt

1

Goed luisteren naar het kind.

40% (2/5)

2

Vraag naar de thuissituatie, het kind vertelt er vaak niet zelf over of

heeft de link niet gelegd met de klachten.

20% (1/5)

3

Als je een (lichamelijk) onderzoek bij een kind wilt uitvoeren, tevo-

ren vertellen (in uitnodigingsbrief) wat voor kleding het kind het beste aan kan doen.

20% (1/5)

4

Spreekrecht en beslisrecht geven aan het kind en niet alleen aan ou-

ders.

20% (1/5)

Ouders

1

Eindgesprek/vinger aan de pols na afronden van psychologische be-

handeltraject.

60% (3/5)

2

Kindfactoren nagaan alvorens diagnose te stellen, mijn kind bleek la-

ter ADD te hebben.

20% (1/5)

3

Op het niveau van het kind aansluiten

20% (1/5)

4

Geen

20% (1/5)

*Meerdere antwoorden mogelijk

 

Aandachtspunten bij de zorg voor kinderen met SOLK

Aandachtspunten vanuit de semi-gestructureerde interviews

Naar aanleiding van de semi-gestructureerde interviews zijn de opmerkingen van de kinderen en hun ouders gebundeld in een lijst van aandachtspunten per domein bij de zorg voor kinderen met SOLK. Over het algemeen waren de kinderen en ouders die deelnamen aan de semi-gestructureerde interviews tevreden over de verleende zorg en hadden weinig kritische punten. Toch kunnen we van de goede punten die benoemd zijn veel leren over de zorg voor en bejegening van kinderen met SOLK en hun ouders.

 

Ziektegeschiedenis

  • Het grootste probleem dat kinderen met SOLK ervaren is het hebben van de klacht (in dit geval pijn of misselijkheid/overgeven). Op de tweede plaats komt schoolverzuim. Voor ouders zijn de grootste problemen het schoolverzuim en hun kind conditioneel zien verslechteren.
  • Het overgrote deel van ouders en kinderen verwacht bij verwijzing dat de kinderarts een oorzaak voor de klachten vindt en daarbij verwachten de kinderen dat de kinderarts daar ook een oplossing voor heeft.

 

De diagnose

  • Over het belang van een diagnose/naam voor de klachten werd verschillend gedacht. Een van de kinderen vond dat belangrijk, omdat er dan makkelijker in één woord over de klachten verteld kan worden aan de omgeving, in plaats van een hele uitleg te moeten geven over de klachten. Een van de ouders vond dat niet belangrijk, omdat een diagnose ook maar ‘dokterstaal’ is en je aan de omgeving toch nog een uitleg moet geven over wat de diagnose inhoudt. Een van de ouders gaf als verbeterpunt voor de zorg dat er in de maatschappij meer kennis moet komen over SOLK.
  • Het overgrote deel van de ouders en kinderen wist niet meer wat voor naam er aan de klachten werd gegeven door de kinderarts of dacht dat er geen naam was gegeven aan de klachten. Wel wisten ouders en kinderen nog wat voor uitleg er werd gegeven over de oorsprong van de klachten.
  • De meerderheid van de kinderen en alle ouders vinden dat er aanvullend onderzoek moet worden verricht bij dergelijke klachten, deels om andere oorzaken uit te sluiten en deels omdat het extra gerust stelt.
  • Ouders en kinderen gaven aan dat ze het waardeerden dat de kinderarts een uitgebreide anamnese en een volledig lichamelijk onderzoek uitvoerde. Een van de kinderen gaf als tip dat alle kinderartsen naar de thuissituatie van het kind moeten vragen, omdat het kind daar zelf niet over begint of zelf niet de link legt met de klachten.
  • Een van de ouders noemde als verbeterpunt dat de ‘kindfactoren’ beter nagegaan hadden moeten worden tijdens het consult bij de kinderarts. Het kind van deze ouder bleek naderhand ADD te hebben.

 

Communicatie

  • Kinderen vonden het erg belangrijk dat er naar ze geluisterd werd, dat ze spreekrecht kregen en ook zelf mochten beslissen over de behandeling. Ouders vonden het belangrijk dat de klacht van hun kind serieus werd genomen.
  • Dingen die maakten dat kinderen zich serieus genomen voelden: dat de arts zich richtte tot het kind tijdens het consult, interesse toonde, dat de arts uitgebreide anamnese en lichamelijk onderzoek verrichtte en dat er tijd voor ze werd genomen. Ouders voegden daaraan toe: vriendelijkheid en een goede voorbereiding op het consult.

 

Behandeling

  • Voor de helft van de kinderen was het doel van de behandeling dat de klachten verdwenen. Voor het grootste deel van de ouders was het doel dat hun kind de klachten onder controle kreeg of lekkerder in zijn vel zat.
  • Een deel van de kinderen werd verdrietig toen ze werd verteld dat psychologische behandeling de aanpak was voor hun klachten, hoewel ze later inzagen dat het een verstandige keuze was. Een van de kinderen werd verdrietig omdat ze de indruk kreeg dat de kinderarts haar ‘gek’ vond. Alle ouders vonden de uitleg over psychologische behandeling van de klachten duidelijk en waren het eens met de aanpak.
  • Een groot deel van de ouders waardeerde het dat er vinger aan de pols werd gehouden door middel van een telefonisch consult tijdens of na afloop van het psychologische behandeltraject van hun kind.

 

Organisatie van zorg

  • Voor de meerderheid van de kinderen had het meerwaarde om bij de kinderarts te komen met hun klachten, omdat ‘de huisarts was gefocust op het lichamelijke’. Voor de meerderheid van de ouders had het ook meerwaarde, omdat de kinderarts naar hun mening lichamelijke oorzaken van de klachten beter kon uitsluiten dan de huisarts.
  • Op de vraag welke zorgverlener SOLK het beste kan behandelen antwoordde het grootste deel van de kinderen dat een deel door de huisarts kan (minder ernstige) en een deel door de kinderarts (ook als kind het niet zo snel aanneemt van huisarts). Het grootste deel van de ouders antwoordde de kinderarts.
  • Op de vraag waar de behandeling het beste kan plaatsvinden antwoordde de ene helft van de kinderen in het ziekenhuis, met name omdat de lijntjes tussen kinderarts, psycholoog en eventueel fysiotherapeut korter zijn, en de andere helft buiten het ziekenhuis, onder andere omdat het geruststellender is om het medische af te sluiten en niet weer het gevoel te krijgen dat je onderzocht moet worden. De meerderheid van de ouders had goede ervaring met (psychologische) behandeling buiten het ziekenhuis.

 

Aandachtspunten uit nvk-richtlijn functionele buikpijn

Methode

De NVK-richtlijn Functionele buikpijn bij kinderen (2015)16 geeft ook aandachtspunten bij de zorg voor kinderen met functionele buikpijn. Deze zijn verzameld door middel van vragenlijsten die telefonisch werden afgenomen bij kinderen met functionele buikpijn die random uit het patiëntenbestand van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Academisch Medisch Centrum gekozen werden. Per kind werd daarbij één ouder geïnterviewd, afwisselend vader of moeder. Uit de tweedelijnszorg werden negen kinderen (leeftijd tien tot 18 jaar) en negen ouders geinterviewd. Uit de derdelijnszorg werden acht kinderen (leeftijd negen tot 18 jaar) en negen ouders geïnterviewd. Deze aandachtspunten komen deels overeen met de aandachtspunten uit de semi-gestructureerde interviews.

 

Aandachtspunten

  • Eén van de grootste probleem voor zowel ouders als kinderen is dat het kind wordt belemmerd in de dagelijkse activiteiten.
  • Ouders en kinderen die voldoende uitleg hebben gekregen over het ziektebeeld voelen zich meer gerustgesteld. Hierdoor neemt de wens voor verdere diagnostiek af.
  • Problemen die ouders en kinderen aangeven hebben alle te maken met zich niet serieus genomen voelen, doordat:
    • er lang afgewacht wordt voordat aanvullend onderzoek wordt ingezet of voordat patiënt wordt doorverwezen;
    • artsen weinig tijd nemen om te luisteren en door te vragen;
    • artsen zeggen dat het vanzelf wel overgaat;
    • artsen zeggen dat het ‘tussen de oren zit’ en klachten ‘psychisch’ zijn;
    • ouders het idee gegeven wordt dat ze overbezorgd zijn;
    • artsen niet voldoende kennis hebben over het ziektebeeld.
  • In het algemeen hebben ouders en kinderen geen behoefte aan lotgenotencontact. Kinderen zouden het wel fijn vinden om éénmalig bijeen te komen om te horen hoe andere kinderen met de buikpijn omgaan en te ervaren dat ze niet de enige zijn met de klachten.

Zoeken en selecteren

Voor de semi-gestructureerde interviews werden kinderen van acht tot 18 jaar die tussen 2015 en 2017 de polikliniek Kindergeneeskunde van Isala Zwolle (grote tweedelijnszorginstelling) hadden bezocht met SOLK, samen met hun ouders, benaderd voor deelname. Er werden interviews gehouden met alleen de kinderen en interviews met één of beide ouders. Deze werden afwisselend door drie interviewers uitgevoerd, allen kerngroepleden van deze richtlijn; D.M. Broekhuijsen (kinderarts-sociale pediatrie), G.H.J. Luitse (kinderarts- sociale pediatrie) en M. Kaspar (arts-assistent kindergeneeskunde en arts-onderzoeker).

 

In de semi-gestructureerde interviews werden open vragen gesteld over het zorgtraject, verdeeld over vijf domeinen: ziektegeschiedenis tot aan eerste polikliniekbezoek, de diagnose, de communicatie door de arts, de ingestelde behandeling en de organisatie van de zorg. De antwoorden werden anoniem verwerkt. De resultaten werden teruggekoppeld aan alle respondenten. Deze hadden hier geen op- of aanmerkingen over.

Referenties

  1. Jansens KAM, klis S, kingma EM, oldehinkel AJ, rosmalen JGM. predictors for persistance of functional soma- tic symptoms in adolescents, J pediatr 2014;164(4):900-5.
  2. Konijnenberg AY, Uiterwaal CSPM, Kimpen JLL, van der Hoeven L, Buitelaar JK, Graeff-Meeder ER de. Chil- dren with unexplained chronic pain: Substantial impairment in everyday life. Arch Dis Child. 2005;90:680-686.
  3. Landelijke stuurgroep multidisciplinaire richtlijnontwikkeling in de GGZ. multidisciplinaire richtlijn somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en somatoforme stoornissen. utrecht: Trimbos-instituut 2010. https://assets-sites.trimbos.nl/docs/4d8a2a6a-5738-473c-b304-d0cae5a97ee7.pdf.
  4. Olde hartman TC, blankenstein AH et al. NHG-standaard somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK), huisarts en wetenschap 2013;56(5):222-30. https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg- standaard-somatisch-onvoldoende-verklaarde-lichamelijke-klachten-solk
  5. Spaans JA, rosmalen JGM, rood YR van, horst HE van der, visser S. handboek behandeling van somatisch on- voldoende verklaarde lichamelijke klachten. lannoo campus 2017; D/2017/45/564-9789401437493- nur770/870.
  6. Praktische huisartsgeneeskunde: Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. 1st ed. Bohn Stafleu van Loghum; 2017.
  7. Netwerk kwaliteitsontwikkeling GGZ, zorgstandaard somatisch onvoldoende verklaarde Lichamelijke klach- ten (SOLK) 2018http://Www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl/ontwikkeling/project/zorgstandaard-somatisch-onvoldoende- verklaarde-lichamelijke-klachten-solk/.
  8. Kennisdossier SOLK. kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie. https://www.kenniscentrum-kjp.nl/Professio- nals/Stoornissen/Somatisch-onvoldoende-verklaarde-lichamelijke-klachten-SOLK/Beschrijving.
  9. CBO-richtlijn complex regionaal pijnsyndroom type 1 (herziening 2014). https://www.nhg.org/sites/default/fi- les/content/nhg_org/uploads/definitieve_richtlijn_crps_i_november_2014_0.pdf.
  10. Huber M. Naar een nieuw begrip van gezondheid: Pijlers voor positieve gezondheid. Tijds. gezondheids.we- tenschappen. 2013(91):133.
  11. Eikelboom EM, tak LM, roest AM, rosmalen JGM, A systematic review and meta-analysis of the percentage of revised diagnosis in functional somatic symptoms. J psychosom res. 2016;88:60-7. .
  12. Engel GL. the need for a new medical model: A challenge for biomedicine. science 1977;196:129-36. .
  13. Zernikow B1, Gerhold K, Bürk G, et al. Definition, diagnosis and therapy of chronic widespread pain and so- called fibromyalgia syndrome in children and adolescents. systematic literature review and guideline. . Schmerz. 2012;26(3):318-330.
  14. NVK-richtlijn functionele buikpijn bij kinderen. (2015). https://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/Buik- pijn%2C%20Functionele/Richtlijn%20Functionele%20Buikpijn%20mei%202015.pdf.
  15. NVK-richtlijn pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen (2007). https://www.nvk.nl/Portals/0/richtlij- nen/pijnmeting/richtlijnpijnmeting.pdf.
  16. CBO-richtlijn diagnose, behandeling, begeleiding enbeoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). (2013). https://Richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyn- droom_cvs. .
  17. NICE-guideline headaches in over 12s: Diagnosis and management. (2012). https://www.nice.org.uk/gui- dance/cg150.
  18. NVN-richtlijn diagnostiek en behandeling chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwij- kingen (2007). http://www.ihs-headache.org/binary_data/1460_dutch-guidelines-2008.pdf.
  19. NVN-richtlijn medicamenteuze behandeling van migraine, medicatie-overgebruikshoofdpijn en spannings- hoofdpijn (2017). https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/medicamenteuze_behandeling_migraine_en_moh/spannings- hoofdpijn.html.
  20. Macfarlane GJ, kronisch C, dean LE, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibrom- yalgia. ann rheum dis 2016;0:1–11. http://ard.bmj.com/content/76/2/318.
  21. Draheim N, Ebinger F, Schnöbel-Müller E, Wolf B, Häuser W. Definition, diagnostics and therapy of chronic widespread pain and the (so-called) fibromyalgia syndrome in children and adolescents: Updated guidelines 2017. Schmerz. 2017;31(3):296-307.
  22. Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schunenmann HJ. GRADE: An emerg- ing consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ. 2008;336:924-926.
  23. Kingma EM, moddejonge RS, rosmalen JGM. hoe interpreteert de patiënt de huidige terminologie voor li- chamelijk onverklaarde klachten? ned tijdschr geneeskd. 2012;156:A4541.
  24. Marks EM HM. Medically unexplained symptoms: An acceptable term? British Journal of Pain. 2015;9(2):109-114.
  25. Picariello F, ali S, moss-morris R, chalder T.the most popular terms for medically unexplained symptoms: The views of CFS patients. journal of psychosomatic research (2015);78(5):420-6.
  26. Perquin CW, hazebroek-kampschreur AA, hunfeld JA, et al. pain in children and adolescents: A common ex- perience. pain. 2000;87(1):51-58. .
  27. King S, chambers CT, huguet A, et al. the epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review. pain. 2011;152(12):2729-2738. .
  28. Rimes KA, goodman R, hotopf M, wessely S. incidence, prognosis, and risk factors for fatigue and chronic fatigue syndrome in adolescents: A prospective community study. pediatrics. 2007;119(3):e603-9. .
  29. ICHD-3 criteria voor spanningshoofdpijn. https://www.ichd-3.org/2-tension-type-headache/.
  30. Drossman. ROME IV functional gastro-intestinal disorders, disorders of gut-brain interaction. 4th ed. ; 2017.
  31. National collaborating centre for primary care (2007). chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy) in adults and children. london: National institute for health an clinical excellence http://Www.nice.org.uk.
  32. Fukuda K, straus SE, hickie I, sharpe MC, dobbins JG, komaroff A, et al (1994). the chronic fatigue syn- drome: A comprehensive approach to its definition and study. ann intern med 121:953-59.
  33. Reeves WC, lloyd A, vernon SD, klimas N, jason LA, bleijenberg G, et al. international chronic fatigue syn- drome study group. identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. BMC health serv res. 2003:3(1);25.
  34. Dekker F, Duijn van NP, Ongering JEP, Bartelink MEL, Boelman L, Burgers JS, Bouma M, Kurver MJ. NHG- standaard hoofdpijn (derde herziening). https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-hoofdpijn. Upda- ted 2014. Accessed 1, 57.
  35. Janssens KA, oldehinkel, dijkstra, veenstra.school absenteeism as a perpetuating factor of functional soma- tic symptoms in adeloscents; the TRAILS study. J of pediatrics. 2011159(6); 988-93.
  36. Perquin CW, hazebroek-kampschreur AA, hunfeld JA, et al. pain in children and adolescents: A common ex- perience. pain. 2000;87(1):51-58.
  37. Hamberg-van reenen HH, meijer SA. gezond opgroeien, verkenning jeugdgezondheidszorg RIVM 2014. RIVM Rapport 270752001.
  38. Rask CU, ombol E, fink P, skovgaard AM. functional somatic symptoms and consultation patterns in 5- an 7- year olds. pediatrics. 2013; 132(2): 459-67.
  39. Korterink JJ, diederen K, benninga MA. epidemiology of pediatric functional abdominal pain disorders: A meta-analysis. PLos one. 2015;10(5):e0126982.
  40. Gieteling MJ, lisman-van leeuwen Y, van der wouden JC, schellevis FG. childhood nonspecific abdominal pain in family practice: Incidence, associated factors, and management. . 2011;9(4):337-343.
  41. Spee LA, lisman-van leeuwen Y, benninga MA, bierma-zeinstra SM, berger MY. prevalence, characteristics, and management of childhood functional abdominal pain in general practice. scand J prim health care. 2013;31(4):197-202.
  42. Starfield B, Gross E, Wood M, et al. Psychosocial and psychosomatic diagnoses in primary care of children. Pediatrics. 1980;66(2):159-167.
  43. Abu-arafeh I, razak S, sivaraman B. prevalence of headache and migraine in children and adolescents: A sys- tematic review of population-based studies. dev med child neurol. 2010;52(12):1088-1097.
  44. King S, chambers CT, huguet A, et al. the epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review. pain. 2011;152(12):2729-2738.
  45. Crawley E, hughes R, northstone K, tilling K, emond A, sterne JA. chronic disabling fatigue at age 13 and as- sociation with family adversity. pediatrics. 2012;130(1):e71-9.
  46. Wolbeek ter M, van doornen LJ, kavelaars A. fatigue, depressive symptoms, and anxiety from adolescence up to young adulthood: A longitudinal study. Brain behav immun. 2011;25(6):1249-1255.
  47. Wolbeek ter M, doornen van LJ, kavelaars A, heijnen CJ. severe fatigue in adolescents: A common phenom- enon? pediatrics. 2006;117(6):e1078-86.
  48. Chalder T, goodman R, wessely S, hotopf M, meltzer H. epidemiology of chronic fatigue syndrome and self reported myalgic encephalomyelitis in 5-15 year olds: Cross sectional study. BMJ. 2003;327(7416):654-655.
  49. Haines LC, saidi G, cooke RW. prevalence of severe fatigue in primary care. arch dis child. 2005;90(4):367- 368.
  50. Nijhof SL, maijer K, bleijenberg G, uiterwaal CS, kimpen JL, van de putte EM. adolescent chronic fatigue syn- drome: Prevalence, incidence, and morbidity. pediatrics. 2011;127(5):e1169-75.
  51. Foster HE, jandial S. pGALS, a screening examination of the musculoskeletal system in school-aged children. reports on the rheumatic diseases series 5 (2008):15;1-8.
  52. CBO-richtlijn lymeziekte (2013). https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/lymeziekte/lymeziekte_-_korte_beschrij- ving.html.
  53. Gezondheidsraad. evaluatie van de voedingsnormen voor vitamine D. den haag: Gezondheidsraad, 2012; publicatienr. 2012/15. ISBN 978-90-5549-931-1.
  54. http://www.agreetrust.org/wp-content/uploads/2013/06/AGREE_II_Dutch.pdf.
  55. Eccleston C, Palermo TM, Williams ACDC, Lewandowski Holley A, Morley S, Fisher E, Law E. Psychological therapies for themanagement of chronic and recurrent pain in children and adolescents (review). Cochrane Da- tabase of Systematic Reviews. 2014(5).
  56. Verhagen AP, Damen L, Berger MY, Passchier J, Merlijn V, Koes BW. Conservative treatments of children with episodic tension-type headache: A systematic review J Neurol. 2005;252:1147-1154.
  57. Bonvanie IJ, Kallesøe KH, Janssens KAM, Schröder A, Rosmalen JGM, Rask CU. Psychological interventions for children with functional somatic symptoms: A systematic review and meta-analysis. . The Journal of Pediat- rics. 2017;187:272-281.
  58. Bussone G, grazzi L, D'amico D, et al: Biofeedback-assisted relaxation training for young adolescents with tension-type headache: A controlled study. cephalalgia 1998;18:463-7.
  59. Barry J, Baeyer von CL. Brief cognitive-behavioral group treatment for children's headache. Clin J Pain. 1997;13:215-220.
  60. Fichtel A LB. Does relaxation treatment have differential effects on migraine and tension-type headache in adolescents? Headache. 2001;41:290-296.
  61. Larsson B CJ. A school-based, nurse-administered relaxation training for children with chronic tension-type headache. J Pediatr Psychol. 1996;21:603-614.
  62. Larsson B, Melin L, Doberl A. Recurrent tension headache in adolescents treated with self-help relaxation training and a muscle relaxant drug. Headache. 1990;30:665-671.
  63. Larsson B, Melin L, Lamminen M, Ullstedt F. A school-based treatment of chronic headaches in adolescents. J Pediatr Psychol. 1987;12(4):553-566.
  64. Griffiths JD, martin PR. clinical- versus home-based treatment formats for children with chronic headache. br J psychol soc. 1996;1:151-166. .
  65. Osterhaus SO, Lange A, Linssen WH, Passchier J. A behavioral treatment of young migranious and nonmi- grainous headache patients: Prediction of treatment success. Int J Behav Med. 1997;4(4):387-396.
  66. Kroener-Herwig B DH. Cognitive–behavioral therapy of pediatric headache. are there differences in efficacy between a therapist-administered group training and a self-help format? Journal of Psychosomatic Research. 2002;53:1107-1114.
  67. Larsson B ML. Chronic headaches in adolescents: Treatment in a school setting with relaxation training as compared with information-contact and self-registration. Pain. 1986;25(3):325-336.
  68. Kroner-Herwig B, Mohn U, Pothmann R. Comparison of biofeedback and relaxation in the treatment of pe- diatric headache and the influence of parent involvement on outcome. Appl Psychophysiol Biofeedback. 1998;23:143-157.
  69. Larsson B ML. The psychological treatment of recurrent headache in adolescents--short-term outcome and its prediction. Headache. 1988;28:187-195.
  70. Sartory G, Muller B, Metsch J, Pothmann R. A comparison of psychological and pharmacological treatment of pediatric migraine. Behav Res Ther. 1998;36:1155-1170.
  71. Jong, M.C. et al. (2018) hypnotherapy or transcendental meditation versus regular relaxation exercises in the treatment of children with primary headaches: A multi-centre, pragmatic, randomized clinical study. manu- script in preparation. .
  72. Pothmann R, lobisch M. akutbehandlung des episodischen kindliches spannungskopfschmer-zes mit flupirtin und paracetamol. gekreuzte doppelblindstudie. schmerz 2000;14:1-4. .
  73. Farmacotherapeutisch kompas. www.farmacotherapeutischkompas.nl.
  74. Kashikar-Zuck S, Swain NF, Jones BA, Graham TB. Efficacy of cognitive-behavioral intervention for juvenile primary fibromyalgia syndrome. Journal of Rheumatology. 2005;32:1594-1602.
  75. Kashikar-Zuck S, Ting TV, Arnold LM, Bean J, Powers SW, Graham TB, Passo MH, Schikler KN, Hashkes PJ, Spalding S, Lynch-Jordan AM, Banez G, Richards MM, Lovell DJ. Cognitive behavioral therapy for the treatment of juvenile fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism. 2012;64:297-305.
  76. Yunus MB, masi AT (1985) juvenile primary fibromyalgia syndrome. A clinical study of thirty three patients and matched normal controls. arthritis rheum 28:138–145.
  77. Bernardy K, Klose P, Busch AJ, Choy EHS, Häuser W. Cognitive behavioural therapies for fibromyalgia (re- view). Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013(9).
  78. Macfarlane GJ ea. EULAR evidence-based recommendations for the management of fibromyalgia syn- drome. Ann Rheum Dis. 2008;0:1-11.
  79. Calvo-Muñoz I, Gómez-Conesa A, Sánchez-Meca J. Physical therapy treatments for low back pain in children and adolescents: A meta-analysis. BMC Musculoskeletal Disorders. 2013;14:55.
  80. Stephens S, Feldman BM, Bradley N, et al. Feasibility and effectiveness of an aerobic exercise program in children with fibromyalgia: Results of a randomized controlled pilot trial. Arthritis Care Res. 2008;59:1399- 1406.
  81. Kashikar-Zuck S, Flowers SR, Verkamp E, et al. Actigraphy-based physical activity monitoring in adolescents with juvenile primary fibromyalgia syndrome. J Pain. 2010;11:885-893.
  82. Sherry DD, Brake L, Tress JL, Sherker J, Fash K, Ferry K, Weiss PF. The treatment of juvenile fibromyalgia with an intensive physical and psychosocial program. J Pediatr. 2015;167:731-737.
  83. Romano TJ. Fibromyalgia in children; diagnosis and treatment. The West Virginia Medical Journal. 1991;87:112-114.
  84. Choy E, Marshall D, Gabriel ZL, Mitchell SA, Gylee E, Dakin HA. A systematic review and mixed treatment comparison of the efficacy of pharmacological treatments for fibromyalgia. Semin Arthritis Rheum. 2011;41:335-345.
  85. Arnold LM, Bateman L, Palmer RH, Lin Y. Preliminary experience using milnacipran in patients with juvenile fibromyalgia: Lessons from a clinical trial program. Pediatr Rheumatol Online J. 2015;13:27.
  86. Arnold LM, Schikler KN, Bateman L, Khan T, Pauer L, Bhadra-Brown P, Clair A, Chew ML, Scavone J. Pregaba- lin adolescent fibromyalgia study group. safety and efficacy of pregabalin in adolescents with fibromyalgia: A randomized, double-blind, placebo-controlled trial and a 6-month open-label extension study. Pediatr Rheuma- tol Online J. 2016;14:46.
  87. Al-Haggar MS, Al-Naggar ZA, Abdel-Salam MA. Biofeedback and cognitive behavioral therapy for egyptian adolescents suffering from chronic fatigue syndrome Journal of Pediatric Neurology. 2006;4:161-169.
  88. Bakker RJ, Putte van de EM, Kuis W, Sinnema G. Effects of an educational video film in fatigued children and adolescents: A randomised controlled trial. Arch Dis Child. 2011;96:457-460.
  89. Geelen van SM, Fuchs CE, Sinnema G, Putte van de EM, Geel van R, Hermans HJM, Kuis W. Self-investiga- tion in adolescent chronic fatigue syndrome: Narrative changes and health improvement. Patient Education and Counseling. 2011;83:227-233.
  90. Nijhof SL, Bleijenberg G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, van de Putte EM. Effectiveness of internet-based cogni- tive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): A randomized controlled trial. Lancet. 2012;379:1412-1418.
  91. Nijhof SL, Priesterbach LP, Uiterwaal CSPM, Bleijenberg G, Kimpen JLL, Putte van de EM. Internet-based therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up. Pediatrics. 2013;131:1788-1795.
  92. Chalder T, Deary V, Husain K, Walwyn R. Family-focused cognitive behaviour therapy versus psycho-educa- tion for chronic fatigue syndrome in 11- to 18-year-olds: A randomized controlled treatment trial. Psychol Med. 2010;40(8):1269-1279.
  93. Lloyd S, Chalder T, Rimes KA. Family-focused cognitive behaviour therapy versus psycho-education for ado- lescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up of an RCT. Behaviour Research and Therapy. 2012;50:719-725.
  94. Stulemeijer M, Jong de LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adoles- cents with chronic fatigue syndrome: Randomized controlled trial. BMJ. 2005;330(7481):14.
  95. Knoop H, Stulemeijer M, Jong de LW, Fiselier TJ, Bleijenberg G. Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up of a randomized, controlled trial. Pediatrics. 2008;121(3):e619-625.
  96. Tummers M, Knoop H, Bleijenberg G. Effectiveness of stepped care for chronic fatigue syndrome: A ran- domized noninferiority trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 2010;78(5):724-731.
  97. Gordon BA, Knapman LM, Lubitz L. Graduated exercise training and progressive resistance training in ado- lescents with chronic fatigue syndrome: A randomized controlled pilot study. Clinical Rehabilitation. 2010;24:1072-1079.
  98. Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, et al. Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome A combined cross-sectional and randomized clinical trial. JAMA Pediatrics. 2014;168:351-360.
  99. NVN-richtlijn diagnostiek en behandeling van chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische af- wijkingen (2007) https://Www.neurologie.nl/uploads/136/1169/richtlijn_hoofdpijn_versie_2008.pdf.
  100. Bonvanie IJ, rosmalen JG, van rhede van der kloot CM, oldehinkel AJ, janssens KA. short report: Functional somatic symptoms are associated with perfectionism in adolescents. J psychosom res. 2015;79(4):328-30.
  101. Janssens KA, klis S, kingma EM, oldehinkel AJ, rosmalen JG. predictors for persistence of functional somatic symptoms in adolescents. J pediatr. 2014 apr;164(4):900-905.
  102. Huguet A, tougas ME, hayden J, McGrath PJ, chambers CT, stinson JN, wozney L. systematic review of childhood and adolescent risk and prognostic factors for recurrent headaches.J pain. 2016;17(8):855-873.
  103. Huguet A, hayden JA, stinson J, McGrath PJ, chambers CT, tougas ME, wozney L: Judging the quality of evi- dence in reviews of prognostic factor research: Adapting the GRADE framework. syst rev. 2013; 2:71.
  104. Huguet A, tougas ME, hayden J, McGrath PJ, stinson JN, chambers CT. systematic review with meta-analy- sis of childhood and adolescent risk and prognostic factors for musculoskeletal pain.pain. 2016 dec;157(12):2640-2656.
  105. Rimes KA, goodman R, hotopf M, wessely S, meltzer H, chalder T. incidence, prognosis, and risk factors for fatigue and chronicfatigue syndrome in adolescents: A prospective community study. pediatrics. 2007;119(3):e603-9.
  106. Wolbeek ter M, van doornen LJ, kavelaars A, heijnen CJ. predictors of persistent and new-onset fatigue in adolescent girls. pediatrics. 2008;121(3):e449-57.
  107. Bonvanie IJ, rosmalen JG, rhede van kloot van der CM, oldehinkel AJ, janssens KA. short report: Functional somatic symptoms are associated with perfectionism in adolescents. J psychosom res. 2015 oct;79(4):328-30.
  108. PalermoTM, valrie CR, karlson CW. family and parent influences on pediatric pain: A developmental per- spective. american psychologist 2014;69,142-52.
  109. Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. toward explaining the unexplainable. huisarts wet 2015;58(9):468-70.
  110. Thomas KB. general practice consultations: Is there any point in being positive? BMJ 1987;294(5):1200-2.
  111. Educatieve video de pijn begrijpen – en wat er te doen is in 10 minuten. https://www.youtube.com/watch?v=UznY5Nry6VY.
  112. Peeters E, makkes N. overleg stroomlijnt de zorg voor SOLK patiënten. medisch contact. 2017; 33-34; 30- 32.
  113. Olde hartman TC, blankenstein AH et al. NHG-standaard somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten SOLK, huisarts en wetenschap 2013;56(5):222-30.
  114. Moulin V, akre C, rodondi PY, ambresin AE, suris JC. A qualitative study of adolescents with medically un- explained symptoms and their parents. part 2: How is healthcare perceived?journal of adolescence 2015: 45;317e26.
  115. Broekhuijsen DM, luitse GHJ, knottnerus AC, heuvel M. exploring self-efficacy and attitudes among pedia- tricians in managing medically unexplained physical symptoms. clinical pediatrics 2015;1-3.
  116. Janssens KA, oldehinkel AJ, rosmalen JGM. parental overprotection predicts the development of functional somatic symptoms in young adolescents. J pediatrics 2009: 154(6);918-23.
  117. Walker LS, williams SE, smith CA, garber J, van slyke DA, lipani TA. parent attention versus distraction: Im- pact on symptom complaints by children with and without chronic functional abdominal pain. pain 2006:122;43–52.
  118. Langer SL, romano JM, liu Q, levy RL, nielson, brown, JD. pain catastrophizing predicts verbal expression among children with chronic pain and their mothers. health psychology open 2016: 1-9.
  119. Shraim M, mallen CD, dunn KM. GP consultations for medically unexplained physical symptoms in parents and their children: A systematic review.britisch J gen pract 2013;(5):e318.
  120. Weiland A, van de kraats R, blankenstein AH, van saase JCLM, van der mplen HT, bramer WM. encounters between medical specialists and patients with MUPS; influences of communication on patient outcomes and use of health care: A literature overvieuw. perspect med edu 2012;1:196-206.
  121. Bensing JM, verhaak PF. somatisation, a joint responsibility of doctor and patient. lancet 2006;367(9509):452-54.
  122. Salmon P. conflict, collusion or collaboration in consultations about medically unexplained symptoms: The need for a curriculum of medical explanation. pat educ couns 2007;67(3):246-54.
  123. Salmon P, the potentially somatizing effect of clinical consultation. CNS spectrums, 2006;11(3):190-200.
  124. Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. toward explaining the unexplainable. huisarts wet 2015;58(9):468-70.
  125. Weiland A, van de kraats R, blankenstein AH, van saase JCLM, van der molen HT, bramer WM. encounters between medical specialists and patients with MUPS; influences of communication on patient outcomes and use of health care: A literature overview. perspect med edu 2012;1:196-206.
  126. Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. explaining symptoms after negative tests: Towards a rational explanation. journal of the royal society of medicine. 2015;108(3) 84-8.
  127. Derksen F, bensing J, lagro-janssen A. effectiveness of empathy in general practice: A systematic review br J gen pract 2013;(1): e76-84.
  128. Thomas KB. general practice consultations: Is there any point in being positive? BMJ 1987;294(5):1200-2.
  129. Hinton D, kirk S. families‘ and healthcare professionals‘ perceptions of healthcare services for children and young people with medically unexplained symptoms: A narrative review of the literature. health an social care in the community 2016;24(1):12-26.
  130. Raieli V, compagno A, pandolfi E, la vecchia M, puma D, la franca G, ragusa D. headache: What do children and mothers expect from pediatricians? headache 2010;50:290-300.
  131. Simons L.E. KK. The fear avoidance model of chronic pain: Examination for pediatric application. J Pain. 2012;13(9):827-835.
  132. Vlaeyen JW, linton SJ, fear avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: A state of the art. pain 2000;85:317-32. .
  133. Hechler T, Ruhe AK, Schmidt P, Hirsch J, Wager J, Dobe M, Krummenauer F, Zernikow B. Inpatient-based intensive interdisciplinairy pain treatment for highly impaired children with severe chronic pain: Randomized controlled trial of efficacy and economic effects. Pain. 2014;155:118-128.
  134. Hechler T, Kanstrup M, Lewandowski Holley A, Simons LE, Wicksell R, Hirschfeld G, Zernikow B. Systematic review on intensive interdisciplinary pain treatment of children with chronic pain. Pediatrics. 2015;136(115):127.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 21-10-2018

Laatst geautoriseerd : 21-10-2018

De richtlijn wordt eens per vijf jaar herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Vereniging Vertrouwensartsen Kindermishandeling en huiselijk geweld
  • Stichting Kind en Ziekenhuis
  • Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie
  • Zorgverzekeraars Nederland
  • Trimbos-instituut
  • Inspectie voor de Gezondheidszorg
  • Netwerk Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Doel

Betere herkenning, diagnostiek en behandeling

Het doel van de richtlijn is het komen tot betere herkenning, diagnostiek en behandeling van SOLK bij kinderen of bij kinderen met een verhoogd risico daarop, in samenhang met de klinische behandelrichtlijnen. Het doel is om SOLK sneller te herkennen, te erkennen en goede behandeling in te zetten zonder een (te) lang diagnostisch traject. De richtlijn dient om het diagnostisch proces en behandelproces te ondersteunen. Uiteindelijk doel is de verbetering van de doelmatigheid en de kwaliteit van zorg.

 

Communicatie

Een specifiek doel van de richtlijn is om de communicatie van zorgverleners met kinderen en hun ouders te verbeteren; bij een optimale arts-patiëntrelatie past op de persoon afgestemde uitleg en informatie over SOLK, waaronder het frequent voorkomen en de goede kans op herstel.

 

Zo mogelijk overgang naar ernstige SOLK voorkomen

Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdige behandeling van milde SOLK de overgang naar ernstige SOLK kan voorkomen.

 

Eenduidigheid om afstemming en samenwerking te bevorderen

Diverse zorgverleners in de zorgketen moeten hun bijdrage aan de behandeling op elkaar afstemmen en het met patiënt en ouders overeengekomen ziekteconcept consequent overdragen en uitdragen. Eenduidigheid in benadering, taalgebruik en uitleg over SOLK zijn hierbij essentieel. Deze richtlijn heeft tot doel deze eenduidigheid onder zorgverleners te bevorderen.

 

De aanbevelingen per uitgangsvraag zijn te gebruiken voor lokale protocollen en het model van aanpak (figuur 2 voor samenwerkingsafspraken in het eigen ziekenhuis en/of de eigen regio. De behandelaar heeft de autonomie om beargumenteerd van de richtlijn af te wijken als hij/zij dat nodig acht.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is geschreven voor zorgverleners van kinderen met SOLK in de preventieve gezondheidszorg (jeugdgezondheidszorg) en de curatieve gezondheidszorg in de eerste, tweede en derde lijn.

 

Patiëntendoelgroep

Tot de doelgroep behoren kinderen en jongeren van vier tot 18 jaar met SOLK, uitgezonderd het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), nagebootste stoornis en Pediatric Condition Falsification (PCF, eerder Munchausen-by-Proxysyndroom) en conversiestoornis, waaronder psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA). Deze aandoeningen vragen weliswaar eenzelfde basisbenadering, maar vallen buiten het kader van deze richtlijn vanwege een aantal specifieke aspecten in het diagnostisch traject en de behandeling. Er is een zorgstandaard Conversiestoornis beschikbaar en er is een richtlijn CRPS.9

  • Waar in deze richtlijn wordt gesproken van kind(eren) wordt kind(eren) of jongere(n) bedoeld. Waar in deze richtlijn wordt gesproken van ouders wordt ouder(s) en/of verzorger(s) bedoeld.

Samenstelling werkgroep

Projectleider

Mw. drs. D.M. Broekhuijsen-van Henten

 

Voorzitter

Mw. prof. dr. E.M. van de Putte

 

Kernwerkgroep

Mw. drs. D.M. Broekhuijsen-van Henten, NVK-sectie sociale pediatrie (projectleider) Mw. drs. M. Kaspar, arts-onderzoeker Kindergeneeskunde, Isala Zwolle

Drs. G.H.J. Luitse, NVK-sectie sociale pediatrie

Mw. prof. dr. E.M. van de Putte, NVK-sectie sociale pediatrie (voorzitter) Mw. dr. L.M.A.J. Venmans, epidemioloog NVK (projectmedewerker)

 

Meelezers/consulenten

Prof. dr. M.Y. Berger, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

Mw. drs. B. van Beusekom, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) Mw. drs. L. Jongbloets, Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)

Mw. drs. E.M. van Kuyk, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)

Mw. drs. M. Meurs, Koninklijk Nederlangs Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK)

Dr. T.C. Olde Hartman, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Mw. drs. E.M.H. Peusens, anaesthesioloog

Mw. H. Rippen, patiëntenvertegenwoordiger, Stichting Kind en Ziekenhuis Drs. J.F. Swart, NVK-sectie kinderreumatologie

Mw dr. M.M. Tabbers, NVK-sectie kindermaag, -darm, -leverziekten

Prof.dr. A.M.C.F. Verbunt, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) Prof. dr. M.A.A.P. Willemsen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)

 

Met dank aan

Mw. M.H.G. Papenhuizen (Documentatie- en Informatie Centrum Isala)

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie hebben aangegeven. De verklaringen liggen ter inzage bij de NVK.

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief van patiënten op de zorg voor kinderen met SOLK vormt een waardevolle aanvulling bij de totstandkoming van deze richtlijn. Bij gebrek aan patiëntenvereniging voor kinderen met SOLK is de input vanuit het perspectief van SOLK-patiënten in de ontwikkeling van deze richtlijn op twee andere manieren gewaarborgd. Ten eerste nam de voorzitter van Stichting Kind en Ziekenhuis, mw. H. Rippen, als patiëntenvertegenwoordiger deel in de werkgroep. Ten tweede werden individuele interviews gehouden met kinderen met SOLK en hun ouders. De uitkomsten hiervan zijn verwerkt in de module ‘Inbreng vanuit patiëntenperspectief bij SOLK’.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van deze concept-richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie en zijn de aanbevelingen met oog voor daadwerkelijke uitvoerbaarheid gedaan. De definitieve richtlijn is onder de beroepsverenigingen verspreid en via de website van de NVK en de richtlijnendatabase online beschikbaar gesteld. Op wetenschappelijke bijeenkomsten van de betrokken wetenschappelijke verenigingen zijn de aanbevelingen van de richtlijn gepresenteerd. De resultaten van de richtlijn zullen als artikel worden aangeboden aan een relevant nationaal tijdschrift. Er zal ter verdere ondersteuning van de richtlijn een afzonderlijke patiëntensamenvatting worden ontwikkeld en onder de aanverwante producten bevinden zich enkele informatiesheets specifiek gericht op patiënten.

 

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zijn interne indicatoren ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie steekproefsgewijs kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren en kunnen ook verbeterpunten aangeven. Voor de interne indicatoren bij deze richtlijn zie de aanverwante producten.

Werkwijze

De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). Van september 2016 tot oktober 2018 heeft de werkgroep aan de ontwikkeling van deze richtlijn gewerkt. Als eerste hebben de leden van de werkgroep een knelpuntenanalyse uitgevoerd om de huidige werkwijze rond SOLK bij kinderen in kaart te brengen en de resultaten tijdens een werkgroepvergadering besproken. Op basis hiervan werden de uitgangsvragen opgesteld. Vervolgens werd per vraag beoordeeld of een literatuuronderzoek uitgevoerd moest worden of dat de uitgangsvraag door middel van consensus binnen de werkgroep zou worden uitgewerkt. Nadat de evidence was samengevat en gewogen, heeft de werkgroep aanbevelingen geformuleerd. Naast de evidence werden hierbij expliciet benoemde overwegingen uit de praktijk meegenomen. Voorbeelden hiervan zijn patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties, veiligheid en kostenoverwegingen.

 

Zoeken (inter)nationale richtlijnen

De werkgroep heeft gezocht naar evidence-based richtlijnen in de databases Medline, SUMSEARCH2, BMJ Clinical Evidence, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) en TRIP Database. Ook werd gezocht in de richtlijnendatabase en op de website van de NVK. Daarnaast konden werkgroepleden richtlijnen aandragen.

 

Inclusiecriteria

    1. Het betreft een evidence-based richtlijn of practical guideline, waarbij minimaal één zoekstrategie naar evidence vermeld dient te zijn.
    2. De populatie betreft kinderen van 0-18 jaar, of er is ook gezocht naar studies met alleen kinderen in het geval het een richtlijn voor volwassen patiënten betreft.
    3. De richtlijn moet gaan over somatisch onvoldoende verklaarde buikpijn, hoofdpijn, pijn in het houdings- en bewegingsapparaat en moeheid.
    4. Het jaar van publicatie is onbeperkt (search uitgevoerd in oktober 2016).
    5. De taal is Nederlands, Engels of Duits.

 

De gevonden en aangedragen richtlijnen werden op kwaliteit beoordeeld met behulp van het AGREE II-instrument (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation). Richtlijnen die werden gekenmerkt als ‘aan te bevelen’ of ‘aan te bevelen met wijzigingen’, werden meegenomen. De AGREE II-scores en eventuele aandachtspunten van de gebruikte richtlijnen worden bij de relevante uitgangsvragen genoemd.

 

Resultaten search: vier geïncludeerde richtlijnen

Van de 214 potentiële richtlijnen die uit Medline naar voren kwamen, voldeed er geen aan de inclusiecriteria. De search in de andere internationale databases leverde slechts één aanvulling op (in SUMSEARCH2). Twee richtlijnen werden geïncludeerd vanaf de website van de NVK en in de richtlijnendatabase werd één relevante richtlijn gevonden. In totaal werden er dus vier richtlijnen geïncludeerd.

  1. De Duitse richtlijn Definition, diagnosis and therapy of chronic widespread pain and so-called fibromyalgia syndrome in children and adolescents. Systematic literature review and guideline (2012), aangedragen door de Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. 13 Deze werd gebruikt bij de uitgangsvragen 11 en 12 (over interventies bij chronische pijn in het houdings- en bewegingsapparaat).
  2. De NVK-richtlijn Functionele buikpijn bij kinderen (2015). 14 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek) en uitgangsvragen 7 en 8 (over interventies bij somatisch onvoldoende verklaarde functionele buikpijn).
  3. De NVK-richtlijn Pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen (2007). 15 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvraag 9a (over CGT en ontspanningstraining bij somatisch onvoldoende verklaarde hoofdpijn).
  4. De CBO-richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) (2013) (kortweg CBO-richtlijn CVS (2013). 16 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek) en uitgangsvragen 13 en 14 (over interventies bij somatisch onvoldoende verklaarde moeheid).

 

Resultaten door werkgroep aangedragen richtlijnen

Er werden geen richtlijnen door de werkgroep aangedragen die aan onze inclusiecriteria voldeden.

 

Overige aangehaalde al bestaande richtlijnen

Vanwege ontbrekende literatuur over SOLK bij kinderen zijn bij diverse uitgangsvragen aanvullende richtlijnen meegenomen die, na beoordeling met AGREE II, van goede kwaliteit bleken. Deze richtlijnen waren niet gericht op kinderen en voldeden daarmee niet aan de inclusiecriteria. Behalve een NICE-richtlijn die in de Medline search werd gevonden, zijn deze richtlijnen door werkgroepleden aangedragen.

 

Richtlijngebruik bij de uitwerking van uitgangsvragen op basis van consensus

Uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek): de NICE-richtlijn Headaches in young people and adults (>12 years) (2012) 17 en de NVN-richtlijn Diagnostiek en behandeling van chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwijkingen (2007). 18 Deze richtlijn werd ook gebruikt in het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ bij uitgangsvraag 9c over educatie en leefstijladviezen bij somatisch onvoldoende verklaarde hoofdpijn (zie de module Chronische hoofdpijn: niet-medicamenteuze behandelingen).

 

Overig richtlijngebruik

Bij enkele evidence-based vragen werd bij het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ verwezen naar de volgende richtlijnen:

  1. Uitgangsvraag 9d en 10 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen): de NVN-richtlijn Medicamenteuze behandeling van migraine, medicatie-overgebruikshoofdpijn en spanningshoofdpijn (2017).19
  2. Uitgangsvragen 11 en 12 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen): De EULAR Revised Recommendations for the Management of Fibromyalgia (2016). 20
  3. Bij uitgangsvragen 11 en 12 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen) werd daarnaast in het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ een update uit 2017 meegenomen van de geïncludeerde Duitse richtlijn uit 2012. 21 Deze update verscheen na onze search en was gericht op kinderen.

 

Zoeken en beoordelen van artikelen

Zoeken

Bij de vragen waarvoor een search werd gedaan wordt beschreven welke databases en zoektermen zijn gebruikt en welke zoekperiode is aangehouden (zie de zoekverantwoording ).

 

Er werd gezocht naar systematische reviews en gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek. Er werd niet gezocht naar onderzoek van een lager niveau van bewijs zoals observationele artikelen (prospectief en retrospectief cohortonderzoek en patiënt-controle onderzoek). Alleen literatuur die voldoende valide en toepasbaar was, werd meegenomen in de richtlijn.

 

Beoordeling artikelen

De uitgangsvragen waarvoor een search werd gedaan, werden met behulp van de GRADE-methodiek uitgewerkt. Aan het begin van het richtlijntraject werden hierbij uitkomstmaten gedefinieerd. Resultaten werden per uitkomstmaat samengevat, waarbij ook de ‘overall’ kwaliteit van het onderliggende bewijs (evidence) werd aangegeven. Met behulp van het programma GRADE-pro werden bij elke uitgangsvraag twee tabellen gemaakt: een tabel met bevindingen (zie de Evidence tabellen) en een tabel met de beoordeling van het bewijs (zie de GRADE-evidence profiles).

 

GRADE-niveaus en onderzoekskwaliteit

GRADE kent vier niveaus: high, moderate, low en very low. Per uitkomst werd een GRADE-niveau toegekend. De classificatie ‘high’ wil zeggen dat het onwaarschijnlijk is dat toekomstig onderzoek de schatting van de uitkomst zal veranderen. Er is veel vertrouwen in de juistheid van de schatting van de uitkomst. Een ‘very low’ classificatie wil zeggen dat er veel onzekerheid bestaat over de juistheid van de uitkomst.

 

Het onderzoeksdesign is een belangrijke factor binnen GRADE. Gerandomiseerde en gecontroleerde studies krijgen daarom in beginsel de kwalificatie high. Er zijn vijf factoren die kunnen zorgen voor een lagere kwalificatie:

  1. Beperkingen in de onderzoeksopzet.
  2. Inconsistentie: onverklaarde heterogeniteit van de resultaten.
  3. Indirectheid: de populatie, interventie, controle en uitkomst (PICO) waarop de evidence gebaseerd is wijken op een of meer punten af van de PICO die men wil onderzoeken. Ook het gebruik van surrogaatmarkers valt onder indirectheid.
  4. Imprecisie: wijde betrouwbaarheidintervallen rond een geschat effect duiden op onzekerheid in de grootte van het effect. Er is sprake van imprecisie bij een te kleine steekproef (lage statistische kracht), weinig events en een betrouwbaarheidsinterval dat wel statistisch significant is maar zowel in het gebied van klinische relevantie als in het gebied van een verwaarloosbaar effect ligt.
  5. Publicatiebias.

 

Iedere beperkende (of bevorderende) factor kan leiden tot het verlagen (of verhogen) van de classificatie met een of twee niveaus.

 

Wanneer de resultaten niet gepoold konden worden, werd volstaan met een globale inschatting van de kwaliteit van het onderliggende bewijs. Aan de hand van de algehele kwaliteit van bewijs, grootte en zekerheid over het netto gunstig effect van een interventie, waarden en voorkeuren van patiënten, middelenbeslag, professioneel perspectief, organisatie van zorg en maatschappelijk perspectief, wordt vervolgens bepaald of een sterke en zwakke (conditionele) aanbeveling wordt geformuleerd. 22 Zie ook de website van de GRADE working group.

 

Na samenvatting en beoordeling van de evidence heeft de werkgroep aanbevelingen geformuleerd. Daarbij zijn ook expliciet benoemde overwegingen uit de praktijk meegenomen. Voorbeelden hiervan zijn patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties, veiligheid en kostenoverwegingen.

 

Kostenimplicaties

Door de toenemende aandacht voor de kosten in de gezondheidszorg gaan richtlijnen steeds vaker in op het bevorderen van doelmatig handelen. In deze richtlijn is nog geen analyse gemaakt van de verwachte effecten op de kosten. Bij uitvoering van de aanbevelingen in deze richtlijn valt niet te verwachten dat de zorgkosten zullen stijgen. De verwachting is eerder dat door het tijdig opstarten van de juiste behandeling en het afsluiten van het medisch-diagnostisch traject bij kinderen met SOLK de zorgkosten zullen dalen.

 

Juridische status van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op evidence gebaseerde inzichten en aanbevelingen aan zorgverleners die, opgevolgd, leiden tot kwalitatief goede zorg voor de gemiddelde patiënt. Juist daarom kunnen zorgverleners vanuit hun autonomie als professionals in individuele gevallen zo nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan soms zelfs noodzakelijk zijn. Afwijking van de richtlijn dient de zorgverlener te beargumenteren en te documenteren.