Waar gaat deze richtlijn over?

Trombose gerelateerd aan een hartafwijking en/of bijbehorende ingreep treedt op bij circa 10 tot 20 procent van de kinderen met een congenitale of verworven hartaandoening. Deze complicatie kan potentieel levensbedreigend zijn en heeft niet zelden langdurige gevolgen voor de gezondheid en kwaliteit van leven van het kind. Om het risico op trombose te minimaliseren, komen veel van deze kinderen in aanmerking voor antistollingsmedicatie. Deze therapie is gericht op het voorkomen van trombosevorming, maar vereist een zorgvuldige afweging tussen effectiviteit en veiligheid.

Deze richtlijn beoogt de kwaliteit van zorg voor kinderen met een hartaandoening in Nederland te verbeteren door het ontwikkelen van een landelijk geharmoniseerd preventiebeleid. Hierbij staat een evenwichtige benadering centraal, waarin zowel de werkzaamheid van antistolling als de potentiële bijwerkingen zorgvuldig worden meegewogen.

In deze richtlijn wordt het antistollingsbeleid beschreven rondom de volgende ingrepen en/of aandoeningen:

• Shunts (Glenn, aorto-pulmonale)
• Fontan-circulatie
• Cardiomyopathie
• Percutane VSD- en ASD-sluitingen
• Post-stenting
• Kunstkleppen

Bij elke module dient rekening gehouden te worden met andere risico’s die bepalend zijn voor het uiteindelijke antistollingsbeleid. In geval van pre-existente stolling- en/of bloedingsproblematiek wordt geadviseerd om laagdrempelig te overleggen met de lokale kinderhematoloog en/of kinderthoraxchirurg.

Raadpleeg het Kinderformularium voor doseringen van de verschillende antistollingsmedicatie. Voor meer achtergrondinformatie zie bijlage Overzicht antistollingsmedicatie.

Voor beleid rondom operaties en bloedingen wordt verwezen naar de richtlijn Antitrombotisch beleid (modules Periprocedureel beleid bij antistolling en Strategie bloeding/ingreep bij antistolling).

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

De richtlijn is bedoeld voor kindercardiologen, kinderintensivisten, algemeen kinderartsen, kinderhematologen, kinderthoraxchirurgen, anesthesiologen en cardiologen (in het kader van transitie) en verpleegkundig specialisten die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een (aangeboren) hartaandoening.

Voor patiënten

Ongeveer 10 tot 20 van de 100 kinderen met een hartziekte krijgen een bloedprop. Dit heet trombose. Een bloedprop kan gevaarlijk zijn. Het kan direct of later problemen geven. Daarom krijgen veel kinderen met een hartziekte medicijnen die het bloed dunner maken. Deze medicijnen helpen om te voorkomen dat er een bloedprop ontstaat. Deze richtlijn wil de zorg voor kinderen met een hartziekte beter maken. In heel Nederland moeten dezelfde afspraken gelden om trombose te voorkomen. De richtlijn helpt artsen om goed af te wegen hoe goed de medicijnen werken en of ze veilig zijn voor het kind.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers vanuit de NVK, Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH). Daarnaast las een klankbordgroep mee met vertegenwoordigers vanuit de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), Stichting Kind & Zorg en Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH).