• Welke specifieke gedragingen, symptomen en overige factoren hangen samen met een verhoogd risico op het ontwikkelen dan wel manifest worden van een persoonlijkheidsstoornis?
• Welke groepen met een hoog risico op een persoonlijkheidsstoornis zijn er in de bevolking? M.a.w. bij welke groepen komen verhoudingsgewijs veel mensen voor die ofwel een persoonlijkheidsstoornis hebben, ofwel een verhoogde kans maken dat zij een dergelijke stoornis ontwikkelen?
• Wat zijn beschermende factoren voor het ontwikkelen dan wel manifest worden van een persoonlijkheidsstoornis?
• Wat zijn vroege verschijnselen (‘voortekenen’) van een persoonlijkheidsstoornis?

Kwaliteit van het bewijs

Sinds de vorige uitgave van de multidisciplinaire richtlijn is er een sterke toename geweest van onderzoek dat zich richt op de fases van adolescentie en jongvolwassenheid en de vroege fasen in de ontwikkeling van persoonlijkheidsstoornissen. Echter, het aantal review studies is nog beperkt, waardoor het onderliggende bewijs voor deze module beperkt is en in sommige opzichten een ernstig vertekend beeld kan opleveren doordat losse empirische studies niet zijn meegenomen. Zo weten we uit diverse studies dat er veelal sprake is van diverse psychiatrische comorbiditeit (o.a. met stemmingsstoornissen, middelengebruik) bij mensen met een borderline-persoonlijkheidsstoornis, waarbij er tevens verschillen gevonden worden tussen adolescenten en volwassenen (o.a. Bornovalova et al., 2018; Zanarini et al., 2021). De review van Frias et al. (2016) richt zich slechts op de bipolaire stoornis en borderline-persoonlijkheidsstoornis. Echter, vergelijkbaar als bij volwassenen, speelt ook bij jeugdigen met persoonlijkheidspathologie comorbiditeit een belangrijke rol. Zo vonden Feenstra et al. (2011) dat bij 78,9% van de adolescenten die gediagnosticeerd waren met een persoonlijkheidsstoornis ook sprake was van een of meerdere symptoomstoornissen, zoals angststoornissen, stemmingsstoornissen of verslaving. Een complicerende factor hierbij is dat de diagnostiek en behandeling van jeugdigen zich in de klinische praktijk vaak te eenzijdig richten op de comorbide stoornis, terwijl de diagnostiek van persoonlijkheidspathologie nog veelal uitgesteld, verhuld of vermeden wordt (Chanen et al., 2017; Laurenssen, 2013). Dat betekent wellicht dat de aanwezigheid van verschillende symptoomstoornissen naast de persoonlijkheidsstoornis een sterker verhoogd risico impliceert op een minder gunstige prognose.

Het onderzoek over vroege detectie en preventie heeft zich tot nu toe vooral gericht op de borderline-persoonlijkheidsstoornis. Uit diverse onderzoeken komt de herhaalde bevinding dat de borderline-persoonlijkheidsstoornis nauw geassocieerd is met een algemene factor van persoonlijkheidspathologie (Sharp et al., 2015). Daarbij wordt verondersteld dat de probleemgebieden die kenmerkend zijn voor de huidige sectie-II criteria van een borderline-persoonlijkheidsstoornis, verwijzen naar de meer generieke beperkingen in zelf- en interpersoonlijk functioneren van mensen met uiteenlopende types van persoonlijkheidsstoornissen. Binnen een breed stadiëringsmodel van ernstig psychische aandoeningen lijkt de borderline-persoonlijkheidsstoornis een belangrijke rol te kunnen hebben vanwege de hoge mate van comorbiditeit en de interferentie van de kenmerken van de borderline-persoonlijkheidsstoornis met behandeling van comorbide problematiek (o.a. Gunderson et al., 2014). De kenmerken van een borderline-persoonlijkheidsstoornis kunnen betrouwbaar onderscheid maken tussen adaptieve en maladaptieve ontwikkelingstrajecten (Becker et al., 2002; De Clercq et al., 2009; Winsper et al., 2020; Wright et al., 2015) en hangen samen met diverse negatieve uitkomsten in de ontwikkeling zoals gedragsproblemen en schoolproblemen (Westen et al., 2003; Winsper et al., 2015) middelengebruik (Scalzo et al., 2018), en deviant seksueel gedrag (Penner et al., 2019; Thompson et al., 2019). Daarnaast ontwikkelen de kenmerken van een borderline-persoonlijkheidsstoornis zich vroeg in de levensloop en zijn deze goed te detecteren bij adolescenten. Ze zijn voorspellend voor diverse negatieve ontwikkelingsuitkomsten, zoals psychische aandoeningen, financiële en gezondheidsproblemen tot ver in de volwassenheid (o.a. Choi-Kain et al., 2020). Zo voorspellen kenmerken van een borderline-persoonlijkheidsstoornis op 14-jarige leeftijd psychosociale problemen tot 20 jaar later (Winograd et al., 2008) en hangen deze kenmerken op 12-jarige leeftijd samen met een tot drie maal hoger risico op suïcidepogingen en zelfbeschadiging, het hebben van een strafblad, uitval op school en werk en het slachtoffer van geweld te zijn geweest op het 18-jarige leeftijd (Wertz et al., 2020). Hierdoor lijkt borderline-persoonlijkheidsstoornis al tijdens de adolescentie naar een globale kwetsbaarheid te verwijzen van waaruit diverse vormen van psychiatrische stoornissen zich kunnen ontwikkelen (Hessels, 2021), waaronder persoonlijkheidsstoornissen (Winsper e.a., 2015). Dit maakt het aannemelijk dat de bevindingen rond vroege detectie en preventie voor een borderline-persoonlijkheidsstoornis van belang zijn voor andere psychiatrische stoornissen, maar zeker ook voor andere types persoonlijkheidsstoornissen.

Omdat de kenmerken van BPS gezien kunnen worden als risicomarker voor kwetsbaarheid voor psychiatrische stoornissen in brede zin, is het van belang om deze kenmerken vroegtijdig te signaleren. Ook wanneer deze kenmerken nog op subthreshold niveau zijn en er nog geen volledige persoonlijkheidsstoornis geclassificeerd kan worden, blijken deze kenmerken reeds samen te hangen met significante verhoging van psychopathologie en verminderd psychosociaal functioneren (Thompson et al., 2019).

De werkgroep meent dat er voldoende aanwijzingen zijn dat kenmerken van BPS vanaf jonge leeftijd (11-12 jaar) in hoge mate voorspellend zijn voor negatieve uitkomsten op korte en lange termijn. Meer zelfs, de kenmerken van BPS voorspellen beter negatieve uitkomsten dan andere symptomen (internaliserend / externaliserend) en hoeven nog niet aanleiding te geven tot een volledige classificatie aangezien ze indicatief zijn voor een reeks van deze uitkomsten. Dat onderstreept het belang om bij jeugdigen vanaf 12 jaar die hulp zoeken voor psychische problemen de aanwezigheid van deze kenmerken van BPS systematisch in kaart te brengen. Daarbij geldt dat de aanwezigheid van meer kenmerken doorgaans een verhoogde kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van persoonlijkheidsstoornissen en psychiatrische problematiek in brede zin suggereert.

Voor het systematisch in kaart brengen van deze kenmerken van BPS kan gebruik gemaakt geworden van de criteria van BPS zoals beschreven in de DSM-5. Wanneer uit verdere diagnostiek blijkt dat er bijvoorbeeld sprake is van ernstige zelfbeschadiging of suïcidaliteit, traumatische ervaringen of verhoogde impulsiviteit met onveilige situaties tot gevolg, is het aan te bevelen direct de GGz te betrekken in het uitvoeren van diagnostiek en (preventieve) interventies.

Specifiek over beschermende factoren of interventieprogramma’s bestaat er slechts een beperkt aantal studies, waarvan de methodologische kwaliteit laag tot zeer laag is. Bovendien includeren de meeste van deze studies een erg heterogene groep jeugdigen o.a. op het gebied van problematiek, wat het formuleren van algemene aanbevelingen op basis van deze evidentie lastig maakt. De beschikbare evidentie over behandeling van persoonlijkheidsstoornissen maakt het aannemelijk dat de bevindingen bij volwassenen ook naar jeugdigen kunnen worden gegeneraliseerd, al is verder onderzoek geboden (Jørgensen et al., 2021). Wel is aannemelijk dat vroegere detectie en interventie bijdraagt aan een betere prognose. Hierbij is het uitgangspunt de periode waarin de stoornis nog niet behandeld wordt (‘duration of untreated illness’) zo kort mogelijk te houden. Op dit moment zijn er in Nederland twee vroege interventieprogramma’s beschikbaar: Helping Young People Early (HYPE) en MBT-early. Er zijn nog geen effectstudies beschikbaar van deze programma’s.

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

Ondanks dat de evidentie nog beperkt is, is er onder nationale en internationale experts consensus over het belang van vroege herkenning en onderkenning van jeugdigen at-risk voor een persoonlijkheidsstoornis. Een zorg die veel clinici en ouders hebben, is dat het vroegtijdig bespreken van kenmerken van een persoonlijkheidsstoornis zou kunnen leiden tot stigmatisering. Echter, er is nog weinig bekend over hoe een diagnose persoonlijkheidsstoornis specifiek door jeugdigen wordt ervaren. Stigma en zelfstigma zijn serieuze problemen. Stigma kan gereduceerd worden door juiste informatie te geven over prognose en behandelbaarheid. Hierbij is het uitgangspunt dat door vroeg in het beloop van een stoornis interventie te bieden, de prognose verbetert doordat interventie een beter effect heeft op het functioneren van een patiënt. Er zijn signalen dat stigma specifiek veelvuldig voorkomt onder en zelfs bevestigd wordt door zorgprofessionals (Newton-Howes et al., 2008; Klein et al., 2021) en daarmee passende interventie belemmert. Daarnaast zou een risico van te snel detecteren zijn dat er over-diagnostisering zou plaatsvinden. Er zijn geen aanwijzingen dat er sprake zou zijn van over-diagnostisering. Specifiek in het geval van de borderline-persoonlijkheidsstoornis lijkt eerder het omgekeerde waar en is vooral nog sprake van onder-diagnostisering (o.a. Porr, 2017). In de klinische praktijk wordt specifiek bij adolescenten de diagnose persoonlijkheidsstoornis vaak uitgesteld (Laurenssen, 2013), wat het tijdig ontvangen van passende hulp mogelijk in de weg staat (Wall et al., 2020.

Bij het bieden van preventieve interventies is continuïteit van zorg een belangrijk aandachtspunt. Hier kan de insteek van stepped-care of getrapte zorg de continuïteit van zorg in de weg staan. In een stapsgewijze opschaling van zorg kan onvoldoende effectieve eerdere zorg een negatieve invloed hebben op zowel het vertrouwen in een volgende behandeling als het zelfvertrouwen. Het is dan ook belangrijk dat jeugdigen snel op de juiste plek terecht komen en er gepaste zorg wordt geboden. In veel studies bij jeugdigen is de uitval uit behandeling hoger dan bij volwassenen. Dat zou kunnen betekenen dat deze programma’s minder goed aansluiten bij de noden en behoeften van jonge mensen (Jørgensen et al., 2021). Laagdrempelige interventies dienen goed bij de leefwereld van jonge mensen aan te sluiten, waarbij vraagstukken rond het psychosociaal functioneren van de jongere voorop staan (zorgen over school, bijbaan, relaties, gezondheid etc.). Tevens is het van belang dat professionals zoals de huisarts, maar ook vertrouwenspersonen op scholen, sportcoaches etc. kunnen meedenken over het bevorderen van de psychosociale ontwikkeling van de jongere. Betrokken professionals zouden op niet-stigmatiserende wijze een gesprek over kenmerken van een persoonlijkheidsstoornis moeten kunnen bieden en weten hoe ze, wanneer nodig, kunnen verwijzen voor nadere diagnostiek of intensievere behandeling.

Patiëntenperspectief

Vanuit het perspectief van ervaringsdeskundige jeugdigen is het van belang dat er veel sneller in het beloop van de aandoening gesignaleerd en ingegrepen wordt zodat de negatieve langetermijngevolgen, in het bijzonder op het gebied van sociaal functioneren en opleiding / beroepsmatig functioneren, kunnen worden voorkomen of beperkt. Nu krijgen veel jeugdigen, maar ook volwassenen, veel te laat in het beloop van de aandoening een behandeling die gericht is op de persoonlijkheidsstoornis. Voor jeugdigen is het van belang dat hulp laagdrempelig geboden wordt, dat er snel risicosignalen gedetecteerd kunnen worden waarna hulp of behandeling snel kan starten.

Vanuit input van ervaringsdeskundige jeugdigen wordt benadrukt dat het voor professionals met wie jeugdigen laagdrempelig contact kunnen hebben (zorgcoördinatoren op school, POH-GGz etc.) van belang is om risicofactoren goed te herkennen en contact met ze te houden. Hierbij benadrukken ervaringsdeskundige jeugdigen dat er vooral ook aandacht moet zijn voor de wat meer stille leerlingen, die minder in het oog springen door afwezigheid van externaliserend gedrag, maar daarmee soms juist er alleen voor staan. Daarnaast is het van belang goed te verwijzen en contact te houden tot adequate hulpverlening is opgestart. Ten aanzien van behandeling benoemen ervaringsdeskundige jeugdigen dat het van belang is dat juist meerdere problemen aangepakt moeten kunnen worden binnen een behandeling. Dit betekent dat in het behandelplan een goede inschatting van de ernst en complexiteit (waaronder comorbiditeit) moet worden gemaakt, waarbij wordt beschreven welke interventies hiervoor ingezet gaan worden.

Hoewel er weinig onderzoek is gedaan naar de inzet van ervaringsdeskundigen en lotgenotencontact bij jeugdigen met een persoonlijkheidsstoornis, is de werkgroep van mening dat ervaringsdeskundigheid en lotgenotencontact waardevolle bronnen van steun en herkenning kunnen zijn voor jeugdigen met een (zich ontwikkelende) persoonlijkheidsstoornis.

Naastbetrokkenenperspectief

Hoewel er over factoren rond opvoeding en vroege relaties in vroege detectie en preventie geen reviews zijn verschenen, laten diverse studies zien dat lijdensdruk van naasten (‘close relationship distress’) gerelateerd is aan de manifestatie en ontwikkeling van BPS (Fitzpatrick et al., 2019; Fosatti, 2018). Deze lijdensdruk kan fors zijn en gepaard gaan met ‘surplus stigma’ doordat ouders beschrijven dat zij een sterker stigma ervaren dan ouders van jeugdigen met andere vormen van psychopathologie (Hoffman et al., 2005). Dit impliceert dat het betrekken van naasten in een vroeg stadium in het beloop van een persoonlijkheidsstoornis van belang is. Vooral bij jeugdigen, die vaak nog opgroeien in de context van hun gezin, kunnen ouders en andere belangrijke naasten een centrale rol hebben in detectie van eerste signalen en in het ondersteunen bij het ontwikkelen van vaardigheden zoals emotieregulatie en relationele vaardigheden.

Het is van belang om naasten uit het eigen steunsysteem actief te betrekken in de diverse fasen van preventieve interventie, gericht op het verminderen van lijdensdruk van naasten en hen te ondersteunen bij uitdagingen in de opvoeding van en relatie met een jongere die at risk is voor het ontwikkelen van een persoonlijkheidsstoornis, zodat zij op hun beurt de jongere zo goed mogelijk kunnen ondersteunen bij zijn of haar psychosociale ontwikkeling.

Professioneel perspectief

Mensen met persoonlijkheidsstoornissen roepen soms sterk gekleurde reacties op bij behandelaars en in behandelteams. Onderzoek laat zien dat naarmate de problemen meer complex zijn, de vaardigheden van de behandelaar om een goede samenwerkingsrelatie te bewerkstelligen belangrijker zijn dan specifieke interventies (Saxon & Barkham, 2012). Zeker bij jeugdigen zijn hulpverleners uit diverse kaders betrokken (school, vrije tijd, wijkteams, jeugdhulpverlening en jeugdzorg). Aandacht dient uit te gaan naar de ondersteuning van hulpverleners in het hanteren van soms sterke emoties, risicovol gedrag, en hanteren van eigen emoties en zorgen over de jeugdige, o.m. door voldoende indirecte tijd voor reflectie en intercollegiaal overleg, waarin ook aandacht is voor grenzen van professioneel handelen en het voorkomen van schadelijke interventies.

Specifiek bij jeugdigen met BPS worden meer schadelijke interventies ingezet, zoals vaker onnodige polyfarmacie, en daarnaast kunnen zij verminderde toegang tot psychotherapeutische behandelingen hebben (o.a. Cailhol et al., 2013). Dit alles kan samenhangen met handelingsverlegenheid bij hulpverleners. Juist door eerder signalen te detecteren en daarmee jeugdigen sneller op de goede plek te krijgen voor passende hulp, zou dergelijke iatrogene schade tegengegaan moeten worden.

Middelenbeslag

Europese registerstudies laten zien dat de maatschappelijke kosten voor patiënten met een (borderline-) persoonlijkheidsstoornis jaarlijks oplopen tot € 40.000 per patiënt, vooral ten gevolge van verminderde arbeidsproductiviteit (Hastrup et al., 2019). Het voorkomen van deze grote maatschappelijke gevolgen door vroegsignalering en snellere gepaste behandeling vergroot niet alleen de ontwikkelkansen van de jongere, maar kan wellicht veel kosten besparen. Hoewel er nog geen studies zijn die kostenanalyse maken van vroege interventieprogramma’s, lijkt het eerder ingrijpen om het psychosociaal functioneren te bevorderen belangrijk om in vroeg stadium uitval uit school of beroepsmatig functioneren te voorkomen.

Organisatie van zorg

Bij de hulpverlening aan jeugdigen zijn veelal professionals betrokken vanuit diverse kaders (school, vrije tijd, wijkteams, jeugdhulpverlening en jeugdzorg). Doordat interventie vaak veel laagdrempeliger plaatsvindt op scholen, is het van belang dat er een goede samenwerking is tussen diverse partijen die betrokken zijn bij een jongere at-risk voor het ontwikkelen van persoonlijkheidspathologie. Dat geldt voor alle leeftijdsgroepen, maar in het bijzonder voor jeugdigen. Zij ervaren doorgaans problemen op diverse gebieden (thuis, school, buurt) en zijn vaak bekend bij meerdere instanties (huisarts, zorgcoördinator school, wijkteam, wijkagent, jeugdzorg, jeugdreclassering). Samenwerking vanuit een gedeelde visie en gedeeld kader kan de ontwikkeling van deze jeugdigen erg ondersteunen. Hierbij moet uiteraard zorgvuldig aandacht zijn voor de privacy en belangen van de jeugdigen, o.a. bij toestemming voor het uitwisselen van informatie.

De in de module Organisatie van zorg geschetste risico’s op breuken in het behandeltraject, spelen ook bij jeugdigen met risico op het ontwikkelen van persoonlijkheidspathologie. Als gevolg hiervan kunnen bijvoorbeeld grote verschillen in het omgaan met de diagnose en in behandelvisie tussen verschillende aanbieders (vaak inclusief diskwalificatie van eerdere behandelingen) ertoe leiden dat jeugdigen telkens weer een nieuwe uitgebreide intake moeten doorlopen waarin de patiënt weer alles opnieuw moet bespreken en voor diens gevoel weer ‘opnieuw’ moet beginnen bij een andere organisatie of hulpverlener. Zeker bij jeugdigen is de breuk in financieringskaders bij het bereiken van de 18-jarige leeftijd een extra risico voor verstoring van de continuïteit van zorg, waar rekening mee gehouden moet worden.

Veel behandelvormen hebben ‘continuïteit van zorg’ hoog in het vaandel staan, en maken daar ook werk van binnen de eigen behandeling. Juist bij patiënten met een ernstige en complexe persoonlijkheidsstoornis, waarbij continuïteit van zorg van doorslaggevend belang is, en die vaak in de loop van hun leven meerdere keren een beroep doen op de GGz, slaagt de GGz er tot op heden onvoldoende in om ‘continuïteit van zorg’ te bieden over behandelingen, behandelaars, behandelvisies, organisaties heen.

Maatschappelijk perspectief

Geleidelijke afschaling van behandeling is aangewezen om het hersteltraject te ondersteunen. Daarin kan beter gebruik gemaakt worden van het bestaande netwerk, de naasten en de principes van herstelgerichte zorg. De mogelijkheid voor kortstondige terugkeer bij de eerdere behandelaar kan een belangrijke schakel in terugvalpreventie zijn. Vanuit maatschappelijk perspectief is een betere samenwerking en integratie van psychotherapeutische zorg met herstelgericht werken en de daarin opererende partijen, aangewezen. Specifiek voor jeugdigen, zal hier het samenwerken tussen de diverse kaders in hulpverlening (school, vrije tijd, wijkteams, jeugdhulpverlening en jeugdGGz) van belang zijn.