Hoe kan tegemoet gekomen worden aan de sociale zorgbehoeften van mensen met gevorderde COPD en hun naasten?

Een levensbedreigende aandoening heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt als individu, maar beïnvloedt ook het sociale functioneren door veranderende rollen en verantwoordelijkheden. Daarbij treft een levensbedreigende aandoening niet alleen de patiënt, maar ook de naasten, in de breedste zin van het woord. Kinderen, partners, ouders en andere familieleden, collega’s, vrienden, buren en ook werkgevers worden getroffen door de situatie van een individuele patiënt.

Het (asynchroon verloop van het) verwerkingsproces van de patiënt en diens naasten, de veranderende rollen en verantwoordelijkheden, de communicatie met familie en vrienden, de eventuele financiële zorgen en het gesprek over nog te halen doelen, wensen en behoeften vallen allemaal onder het domein van de sociale aspecten van zorg. Deze sociale context kan van invloed zijn op de zorg en op de aard en wijze van besluitvorming van de patiënt. Om goede zorg te kunnen bieden is inzicht in deze context voor zorgverleners noodzakelijk [IKNL/Palliactief 2017].

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] is bij domein 5 de standaard voor de sociale dimensie geformuleerd: “De zorgverlener staat samen met de patiënt en diens naasten stil bij hun sociale context zodat aan hun doelen, wensen en behoeften tegemoet gekomen kan worden, sterke kanten benut kunnen worden en het welbevinden van de patiënt en diens naasten kan worden vergroot. Zowel de patiënt als de naasten ervaren passende aandacht en ondersteuning bij het omgaan met elkaar.” Bij deze standaard zijn 6 criteria geformuleerd.

In de conceptuele review van Antoniu en Boicules [2016] blijkt dat de sociale steun bepalend is voor het dagelijks functioneren van mensen met COPD. Sociale steun bleek geassocieerd met betere kennis en begrip van de ziekte en betere coping van zowel de patiënt als de naasten.

Gevolgen van dyspneu

Het leven met dyspneu bij gevorderde COPD leidt tot het vermijden van inspanning, verslechteren van de functionele status en zorgafhankelijkheid [Janssen 2015]. Aanvullend hierop zijn angst en dyspneu met elkaar verweven. Bovendien leidt dyspneu veelal tot beperkingen op sociaal gebied en tot een verandering in sociale rollen die patiënten (maar ook hun naasten) hebben (zie figuur 1). Sommige patiënten schamen zich of vinden het verontrustend als andere mensen zien dat ze benauwd zijn. Het gebruik van hulpmiddelen in het openbaar, zoals een rolstoel, maakt dat sommige patiënten het vermijden om naar buiten te gaan. Patiënten geven aan minder actief deel te kunnen nemen aan sociale activiteiten en deze om die reden te mijden, wat maakt dat ze zich eenzaam voelen. Daarbij ervaren ze het als een last afhankelijk te zijn van anderen. Hulp vragen van familie vinden patiënten lastig; dit voelt als een inbreuk op hun privacy. Echter, zij waarderen door hun ziekte ook de relatie die ze met familieleden hebben zeer en de motivatie om meer tijd met elkaar door te brengen is groot.

Dyspneu heeft ook grote invloed op het leven van familieleden. De beperkingen raken niet alleen patiënten, maar partners moeten ook hun leven aanpassen. Dit kost veel energie, kan verdriet, frustratie en stress veroorzaken en kan leiden tot een gevoel van verlies. Patiënten ervaren bijvoorbeeld verlies van hun gezamenlijke dromen; deze kunnen niet worden gerealiseerd door de ziekte.

De oorzaken en mechanismes van dyspneu zijn complex en de gevolgen ervan zijn multidimensioneel en hebben invloed op alle aspecten van het dagelijks leven van patiënten, hun mantelzorgers en hun sociale omgeving. Daar waar patiënten dyspneu als invaliderend ervaren, wordt wel verschil gezien in de wijze waarop zij er mee omgaan. Dit komt naar voren in hun gedrag en de verschillen in coping-mechanismen die men toepast. Om die reden is het van belang bij het uitvragen van de dyspneu ook te kijken naar de gevolgen van dyspneu op psychosociaal en sociaal gebied en op cognitie en gedrag, van zowel patiënt als diens naasten.

Figuur 1: Gevolgen van dyspneu: gedragsverandering, psychisch en sociaal. Dyspneu heeft functionele (paarse kolommen), psychische (blauwe kolommen) en sociale consequenties (oranje kolommen) voor patiënten als ook hun mantelzorgers (groene kolommen) [Janssen 2015].

Werk

Mensen met een longziekte hebben meer moeite om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden dan de rest van de bevolking. Slechts 42% van de mensen met COPD in de werkzame leeftijd heeft een betaalde baan. De meesten van hen hadden wel werk, maar verloren dat door hun longziekte. Gezondheidsklachten zijn de voornaamste reden voor mensen met een longziekte om te stoppen met werken.

Deelname aan het arbeidsproces is in onze samenleving één van de belangrijkste manieren om betrokken te blijven bij het maatschappelijke leven. Werk biedt niet alleen financiële zelfstandigheid, het is ook een manier om sociale contacten op te doen. Ook kunnen mensen zich hierdoor ontplooien en nuttig voelen. Een meerderheid van de werkende mensen met een longziekte geeft aan dat het uitvoeren van betaald werk de moeite waard is, ondanks de inspanning die het hen kost. Men ziet met name het inkomen en het sociale contact met collega’s als de positieve kanten van hun werk [Longfonds 2013].

Door Shin et al. [2018] is onderzoek gedaan naar de invloed van de ernst van luchtwegobstructie op verlies van werk. De impact van luchtwegobstructie op werkstatus verschilde per ernst van de luchtwegobstructie. De meeste mensen met matige tot milde luchtwegobstructie behielden hun werk onder onzekere werkomstandigheden. Een groot aantal mensen met ernstige tot zeer ernstige luchtwegobstructie zijn onzekere werknemers die hun gezondheidsproblemen als grootste reden geven voor het verlies van werk.

Rai et al. [2018] hebben een systematische literatuurstudie over COPD en werk uitgevoerd. Mensen met COPD hebben lagere arbeidsparticipatie en zijn vaker afwezig van werk vergeleken met mensen die geen COPD hebben. Het verzuim wordt groter naarmate de ziekte vordert, waardoor de kans op verlies van werk groter wordt.

Naasten van mensen met gevorderde COPD

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] is bij domein 2.6 de standaard voor de zorg voor de mantelzorger geformuleerd: “De mantelzorger wordt door zorgverleners en vrijwilligers erkend als díe naaste die een belangrijke rol heeft in de zorg voor de patiënt en wordt daar actief bij betrokken. Tevens wordt hij op basis van zijn specifieke waarden, wensen en behoeften ondersteund en begeleid en voorzien van informatie. Eén of meerdere naasten kunnen deze rol hebben.” Bij deze standaard zijn 4 criteria geformuleerd:

1. De mantelzorger en zijn verantwoordelijkheden worden door de patiënt en diens naasten in samenspraak met de zorgverlener benoemd. Tevens wordt in deze context besproken wie van de naasten optreedt als wettelijk vertegenwoordiger. Deze afspraken worden door hoofdbehandelaar of centrale zorgverlener vastgelegd in het individueel zorgplan en in de loop van het ziekteproces geëvalueerd en zo nodig bijgesteld.
2. De mantelzorger wordt in zijn rol als zorgverlener geïnformeerd over de situatie van de patiënt en hoe hij hem daarin kan ondersteunen. Om de mantelzorger bij te staan in het plannen en bieden van de zorg, wordt hij, afgestemd op zijn behoeften, voorzien van informatie en relevante ondersteuningsmogelijkheden (bijvoorbeeld inzet van thuiszorg, vrijwilligers, respijtzorg).
3. De zorgverlener besteedt apart aandacht aan de draagkracht, draaglast, waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger in zijn rol als naaste en biedt ondersteuning om mogelijke overbelasting te voorkomen of te verminderen. Indien er sprake is van psychische klachten bij de naaste wordt geadviseerd de naaste naar de huisarts te verwijzen voor het bespreken van mogelijkheden voor psychisch ondersteuning en/of behandeling voor de naaste.
4. De mantelzorger wordt gestimuleerd tot zelfzorgactiviteiten om stress te verminderen en welzijn en veiligheid te bevorderen, zodat hij in staat blijft om een bijdrage te leveren aan de zorg

Mantelzorgers spelen een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan de patiënt, ongeacht of deze thuis, in een ziekenhuis, verpleeghuis of in een hospice verblijft. Welke rol het meest prominent is, kan van tijd tot tijd en van situatie tot situatie verschillen. Een goede samenwerking tussen zorgverleners, vrijwilligers en mantelzorgers houdt rekening met verschillende rollen die een mantelzorger kan vervullen: als naaste, schaduwpatiënt, collega zorgverlener en expert (over het leven van de patiënt). Het vervullen van de mantelzorgrol kan weliswaar voldoening geven, maar is vaak fysiek en psychisch belastend. Mantelzorgers hebben behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning voor en na het overlijden van de patiënt. Specifieke aandacht van de zorgverleners en vrijwilligers voor de individuele waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger stelt deze in staat zijn rol beter te vervullen en vermindert stress bij de mantelzorger.

De inwonende familieleden van een mensen met COPD lijken grote invloed te hebben op de gezonde leefstijl van patiënten. Nakken et al. [2015a] hebben in hun onderzoek de gezondheidsstatus, ziektecijfers, zorgafhankelijkheid en mobiliteit vergeleken tussen mensen met COPD en hun inwonende familieleden. De conclusie was dat, naast onderzoek naar mobiliteit en gezondheidsstatus van de patiënt, het ook belangrijk is om onderzoek te doen naar de mobiliteit en gezondheidsstatus van de inwonende familieleden. Omgevingsfactoren kunnen de gezondheid en prestaties van patiënten positief (motiveren en meedoen met fysieke activiteiten), maar ook negatief (familielid die rookt) beïnvloeden. Inwonende naasten hebben ook vaak zelf (meerdere) chronische aandoeningen. Tenslotte bleek dat veel familieleden die zorgen voor een patiënt met COPD een hoge zorglast ervaren.

De balans tussen de draagkracht en draaglast van de mantelzorger bepaalt min of meer hoe belastbaar deze is. Voor het vaststellen van de draagkracht worden doorgaans de volgende factoren beoordeeld: gezondheid van de mantelzorger, coping stijl, sociale steun, compenserende factoren, kennis van de ziekte en verwachtingen van de patiënt. Voor het vaststellen van de draaglast zijn de volgende factoren van belang: de ziekte, de aanwezigheid van andere stressvolle levensgebeurtenissen (life-events), de kwaliteit van de relatie met de patiënt (zowel vroeger als nu), samenleven met een zieke naaste, problemen in de relatie met het gezin en de familie, het geslacht van de mantelzorger en praktische en financiële problemen. Ook emoties hebben een invloed op de balans draagkracht-draaglast. De relatie is wederkerig. Zo kan het vinden van plezier in de verzorging van een naaste de belasting verminderen, maar kan ook minder belasting leiden tot positievere gevoelens bij de mantelzorger. Een langdurig verstoord evenwicht tussen draagkracht en draaglast, waarbij de mantelzorger niet de gelegenheid heeft de eigen batterijen op te laden, leidt tot overbelasting (www.mantelluisteren.be).

In de conceptuele review van Antoniu en Boicules [2016] bleek dat overbelasting van mantelzorgers (meestal vrouwen) grote invloed heeft op de sociale situatie van mensen met gevorderde COPD. De meeste stress bij mantelzorgers wordt veroorzaakt door de ziekte zelf, de echtelijke relatie (bijvoorbeeld als de mantelzorger een echtgenoot is), bij aanwezigheid van psychologische symptomen en/of andere comorbiditeit naast de COPD. De meest voorkomende problemen die mantelzorgers ervaren hebben betrekking op hun sociale leven en gezondheid. Deze problemen zijn gerelateerd aan de mate van self-efficacy van de persoon die ziek is en mantelzorg nodig heeft.

Om de (over)belasting van mantelzorgers te meten, worden veelal de ‘Ervaren Druk door Informele Zorgverleners’ (EDIZ) vragenlijst gebruikt. De EDIZ is een voor Nederland en voor palliatieve zorg gevalideerde vragenlijst [Pot 1995]. Daarnaast kunnen het gespreksmodel Mantelzorgondersteuning, Caregiver Strain Index (CSI) en de Self Rated Burden scale (SRB) helpend zijn.

In een kwalitatief onderzoek van Strang et al. [2019] wordt beschreven wat de perceptie is van familie en zorgverleners op de ondersteuning van mantelzorgers van mensen met COPD. In totaal namen 54 respondenten deel aan dit onderzoek: 36 mantelzorgers (man/vrouw: 11/25; leeftijd van midden 60-midden 80 jaar) en 17 zorgverleners (10-40 jaar ervaring). De meeste mantelzorgers woonden bij de patiënten in. Uit de analyse kwamen twee thema’s naar voren:

1. Tegenstrijdigheid belemmert het verlenen van de zorg.
2. De sleutel tot ondersteuning: goede informatieve en aandachtige communicatie.

Ad 1. Tegenstrijdigheid belemmert het verlenen van zorg

Dit thema onderscheidt zich in 3 subthema’s: wederzijdse onzekerheid, uiteenlopende opvattingen over ondersteuning en multiculturele uitdagingen.

Zowel mantelzorgers als zorgverleners bleken niet altijd duidelijk en consequent in hun uitingen over mantelzorgondersteuning. Voor beide groepen was er in het algemeen onzekerheid over of en zo ja welke ondersteuning nodig was en op welke wijze deze ondersteuning moest worden geboden. Deze onzekerheid stond een duidelijke communicatie en wederzijds begrip in de weg, wat het in kaart brengen van de totale familie- en/of gezinssituatie kan bemoeilijken.

Ad 2. Sleutel tot ondersteuning: goede informatieve en aandachtige communicatie

Zowel mantelzorgers als zorgverleners geven in dit thema aan dat een persoonlijke face-to-face ontmoeting de sleutel is tot succesvolle ondersteuning. Het vermogen van de zorgverlener om tactvol, opmerkzaam en uitnodigend te zijn tijdens het gesprek, maakte dat de mantelzorgers zich gesteund voelen, waardoor de communicatie goed verloopt. Communicatie gebaseerd op empathie en dialoog bevordert het wederzijds begrip en vergroot het vertrouwen tussen mantelzorger en zorgverlener.

Nakken et al. [2015a] concluderen dat COPD niet alleen invloed heeft op het leven van de patiënt zelf, maar ook op het leven van hun mantelzorger (zie figuur 2). Om die reden zal er aandacht en ondersteuning moeten zijn voor het gehele patiëntsysteem, inclusief de mantelzorger.

Figuur 2: Het complexe proces van mantelzorg [Nakken 2015a]. Reprinted with permission from Respiratory Review

In een cross-sectioneel observationele studie hebben Janssen et al. [2012] gekeken naar mantelzorgbelasting en positieve aspecten van mantelzorg bij COPD (N=73), chronisch hartfalen (N=43) en chronisch nierfalen (N=41). Dit is gemeten met de Family Appraisal of Caregiving Questionnaire for Palliative Care (FACQ-PC). De FACQ-PC heeft 25 items, ondergebracht in 4 domeinen: mantelzorgbelasting (roloverbelasting en rolgevangenschap), beoordeling positieve aspecten van mantelzorg (de winsten of positieve affectieve reacties bij het verlenen van zorg), mantelzorg disstress (negatieve emotionele reacties en schuldgevoelens) en het welzijn van de familie (kwaliteit van het gezinsfunctioneren). De items hebben een score van 1 (helemaal niet mee eens) tot 5 (helemaal eens).

De scores op mantelzorg disstress en mantelzorgbelasting waren relatief laag, terwijl de scores op positieve aspecten van mantelzorg en het welzijn van de familie relatief hoog waren. Wat betreft de domeinen mantelzorgbelasting, positieve aspecten van mantelzorg en het welzijn van de familie waren er geen verschillen tussen COPD, chronisch hartfalen en chronisch nierfalen. Mantelzorg disstress was, in vergelijking met chronisch hartfalen, hoger bij COPD. De ervaringen van mantelzorgers werden beïnvloed door de relatie die de mantelzorger had met de patiënt (met name echtgenoten), (mogelijke) psychologische problemen / symptomen van de patiënt en aanwezigheid van comorbiditeiten.

Na een jaar follow-up is gekeken naar de veranderingen in mantelzorgbelasting en de positieve aspecten van mantelzorg bij 65,4% (N=104) van de oorspronkelijke onderzoekspopulatie [Nakken 2015b]. Bij ongeveer driekwart van de mantelzorgers zijn na een jaar veranderingen gezien in de PACQ-PC domeinen. In het domein ‘welzijn van de familie’ bleek bij slechts 11,5% geen veranderingen. De mantelzorgbelasting was hoger voor mantelzorgers van patiënten die binnen de follow-up periode van 1 jaar zijn overleden, vergeleken met mantelzorgers van patiënten die na dit jaar nog in leven waren. Nakken et al. [2015b] concludeerden dat mantelzorgbelasting en de positieve aspecten van mantelzorg over de tijd kunnen veranderen en dat deze veranderingen per individu kunnen verschillen. Deze conclusie doet een beroep op alle betrokken zorgverleners om met enige regelmaat aandacht te hebben voor mantelzorgers en mantelzorgbelasting.

Zorg voor de kinderen
Specifieke aandacht is nodig voor kinderen en kleinkinderen van ernstig zieke patiënten. Zij moeten worden betrokken in de opvang en hebben recht op duidelijke informatie.
Er zijn vijf onderwerpen die belangrijk zijn om, liefst bij diagnose, maar zeker bij progressie van de ziekte aan (jonge) kinderen en kleinkinderen te vertellen [IKNL 2010]:

• dat het zieke gezinslid ernstig ziek is
• wat de naam van de ziekte is
• wat men denkt dat er zal gebeuren
• hoe er voor hen zal worden gezorgd
• dat niemand schuld heeft aan de ziekte

Nazorg

Nazorg is een onderdeel van rouw- en verliesbegeleiding en omvat de zorg en ondersteuning die – in het kader van palliatieve zorg – door de betrokken zorgverleners geboden wordt aan de nabestaanden van de overleden patiënt. Hierbij wordt direct na het overlijden adequaat ingespeeld op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied om de periode van rouw en verliesverwerking goed te kunnen doorlopen [IKNL 2010].

Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland de informatiebehoefte van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten onderzocht [Patientenfederatie Nederland/PZNL 2020]. Een onderdeel van dit onderzoek was de nazorg voor naasten. Aan 282 mantelzorgers, die in het verleden betrokken waren bij een patient die palliatieve zorg ontving, is gevraagd naar de nazorg die ze al dan niet hebben ontvangen. Tweederde (66%) gaf aan geen informatie ontvangen te hebben over nazorg. Ook gaf ruim tweederde (68%) aan dat zij geen nazorggesprek hebben gehad. Uit de toelichting bij de vragen bleek dat mantelzorgers hulp hebben gevonden bij anderen (zoals familie en vrienden), maar soms ook nazorg kregen van het uitvaartcentrum, hospice of hun huisarts. Sommige mantelzorgers wisten niet wat nazorg is of dat het bestaat [Patientenfederatie Nederland/PZNL 2020].

Het Universitair Netwerk voor de Care sector Zuid- Holland [UNCZH 2019] heeft de methodiek “Oog voor naasten” ontwikkeld. In deze handreiking voor zorgverleners wordt beschreven hoe goede nazorg gegeven kan worden:

• Laat de meeste betrokken zorgverlener binnen 2 weken na overlijden (telefonisch) contact opnemen.
• Voer een (telefonisch) nazorggesprek 5 tot 6 weken na het overlijden.
• Geef informatie over het rouwproces. Bespreek mogelijkheden voor aanvullende (professionel) ondersteuning.

Voor naasten is de folder “Zorgen voor jezelf is zorgen voor een ander” uitgebracht [UNCZH 2019]. Deze folder is ter ondersteuning van de mantelzorgers of naasten die zorgen voor iemand die ernstig of chronisch ziek is.

Seksualiteit en intimiteit

Over het algemeen wordt bij chronische aandoeningen weinig tot geen aandacht besteed aan seksualiteit en intimiteit. Binnen het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] gaat één van de criteria in domein 3 ‘Fysieke dimensie’ over seksualiteit en intimiteit: “De zorgverlener inventariseert samen met de patiënt en diens naasten de waarden, wensen, behoeften en gewoonten die van belang zijn voor het vergroten of behouden van het fysiek welbevinden zoals […] intimiteit en seksualiteit”.

Kaptein et al. [2008] hebben de kwaliteit van leven met betrekking tot seksualiteit en intimiteit bij 25 mensen met COPD en 30 mensen met astma onderzocht. Hiervoor is gebruik gemaakt van twee vragenlijsten: Intimate Physical Contact Scales (IPCS) en Respitatory Experiences with Sexuality Profile (RESP).

Uit de RESP kwam naar voren dat een substantieel deel van de mensen met astma en COPD grote problemen ervaren in het seksuele domein. Van alle patiënten gaf 92% aan frequent of geregeld ademhalingsproblemen te ervaren tijdens seksuele activiteiten. Problemen op seksueel gebied werden bijna nooit besproken met de partner. Ook bespraken patiënten hun problemen niet of nauwelijks met hun zorgverleners. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten en zorgverleners dit onderwerp ongemakkelijk vinden om te bespreken. Ondanks dat zou het bespreekbaar maken van (mogelijke) problemen op gebied van seksualiteit en intimiteit een vanzelfsprekend onderdeel moeten zijn van behandeling, zorg en begeleiding van mensen met astma en COPD.

Uit recent onderzoek van Keleman et al. [2019] naar de invloed van ernstige ziektes (zoals COPD) op seksualiteit en intimiteit bleek dat tijdens ACP-gesprekken het onderwerp vaak onbesproken blijft. Van de verpleegkundigen vraagt 90% niet standaard naar de seksuele gezondheid van patiënten. Drempels om dit onderwerp te bespreken zijn waarschijnlijk:

• zorgverleners hebben angst om opdringerig over te komen
• misvattingen over het belang van seksualiteit en intimiteit bij deze doelgroep
• gebrek aan training om dit onderwerp te bespreken

Zorgverleners moeten zich er bewust van zijn dat COPD niet alleen invloed heeft op de sociale, maar ook de relationele context van patiënten. COPD kan op verschillende manieren het gevoel van intimiteit van de patiënten verstoren, zoals door belastende fysieke symptomen, verhoogde stress en spanning, behandelingen of hulpmiddelen die de fysieke intimiteit in de weg staan en verminderde functionele mogelijkheden. Deze ‘verstoringen’ kunnen bijdragen aan relatieproblemen en zelfs relatiebreuken.

Lauretti et al. [2016] hebben onderzoek gedaan bij 66 mannelijke patiënten (39 tot 72 jaar) en hebben gekeken naar de correlatie tussen COPD en erectiële disfunctie (ED). De erectiële functie werd gemeten met de International Index of Erectile Function (IIEF). Over het algemeen zijn mannen in de leeftijd van 50 tot 59 jaar de grootste leeftijdscategorie met ED. Onder de 40 jaar is de prevalentie tussen de 1% en 10%. Rond de 70 jaar is de prevalentie tussen de 50% en 100%. In totaal hadden 55 (83,3%) patiënten ED: 32 (48,5%) patiënten hadden ernstig disfunctioneren, 6 (9,1%) patiënten hadden matig disfunctioneren; 17 (25,8%) patiënten hadden licht disfunctioneren; 11 patiënten hadden geen ED. Erectiele disfunctie kan een belangrijke negatieve impact hebben op de kwaliteit van leven. Uit het onderzoek van Collins et al. [2012] bleek dat van de 90 mensen met COPD 74% ten minste één probleem had ten aanzien van seksueel functioneren, waarvan erectiele disfunctie het meest frequent voorkwam. De meeste patiënten (54%) waren niet tevreden met hun huidige en toekomstig verwacht seksueel functioneren.

De Vocht [2011a; 2011b] heeft onderzoek gedaan naar seksualiteit en intimiteit in de palliatieve fase bij mensen met kanker. Patiënten en partners gaven aan dat seksualiteit en intimiteit veelal niet besproken worden door zorgverleners. Indien zorgverleners dit wel bespreekbaar maken, bleek dat vaak op een manier die niet aansluit bij de belevingswereld van de patiënt, terwijl zij wel behoefte hebben aan steun en begeleiding ten aanzien van seksualiteit en intimiteit. Zorgverleners ervoeren veelal handelingsverlegenheid om seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken. Cijfers bij COPD ontbreken. Daar komt bij dat seksualiteit en intimiteit weinig aandacht krijgen tijdens educatieprogramma’s in de longrevalidatie [Roberts 2018].

De uitkomsten uit het onderzoek van de Vocht [2011a; 2011b] hebben geleid tot het ontwikkelen van een communicatiemodel (BLISSS) om seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken en de behoefte aan ondersteuning en begeleiding te inventariseren (zie Kader). Ondanks dat het onderzoek is uitgevoerd bij mensen in een gevorderd stadium van kanker, is de verwachting dat dit model ook helpend kan zijn bij andere (chronische) aandoeningen in een gevorderd stadium, zoals COPD.

Kader: BLISSS communicatie model [de Vocht 2011a]

Het BLISSS model omvat een patiënt gecentreerde manier van communiceren over seksualiteit en intimiteit. Idealiter zou elke zorgverlener capabel moeten zijn om deze patiënt gecentreerde benadering eigen te maken. Een uitgebreide beschrijving van het BLISSS-model, met daarbij de stepped skills, is te vinden in bijlage BLISSS Model. Niet elke zorgverlener voelt zich capabel genoeg om het onderwerp seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken. Een drempel kunnen bijvoorbeeld hun eigen opvoeding en socialisatie processen zijn of eigen negatieve seksuele ervaringen. De meeste van deze drempels zijn niet makkelijk weg te nemen, omdat deze diepgeworteld zitten in personen.

Samenvattend kan worden gezegd dat dyspneu resulteert in sociale beperkingen en in een veranderende sociale rol van patiënten en die van hun naasten.

Ondanks duidelijke behoeften aan mantelzorgondersteuning, lijken mantelzorgers en zorgverleners verschillende percepties te hebben over wat mantelzorgondersteuning is, zou moeten zijn of wat mantelzorgondersteuning kan brengen. Persoonlijke communicatie gericht op empathie en dialoog lijkt daarbij van essentieel belang. Zorgverleners kunnen mantelzorgers beter ondersteunen als duidelijk is welke behoeften mantelzorgers hebben, waarbij aandacht is voor het gehele patiëntsysteem.

Intimiteit en seksualiteit zijn basisbehoeften van mensen en dit onderwerp blijft veelal onbesproken tijdens (ACP-)gesprekken met zorgverleners. Uit onderzoek blijkt dat de behoefte aan intimiteit van patiënten ernstig wordt bedreigd bij een ernstige ziekte en dat patiënten, ook in de laatste levensfase, behoefte voelen om met zorgverleners over seksualiteit en intimiteit gerelateerde onderwerpen te praten. De onderwerpen seksualiteit en intimiteit zouden dan ook standaard moeten worden meegenomen tijdens het palliatief assessment bestaande uit de 4 dimensies. Om het gesprek aan te gaan met de patiënt en diens naaste zou het BLISSS model (bijlage BLISSS Model) helpend kunnen zijn.