Hoe kan tegemoet gekomen worden aan de behoeften op het gebied van zingeving en spiritualiteit van mensen met gevorderde COPD en hun naasten?

Uit het conceptuele review van Antoniu en Boiculese [2016] bleek dat het progressieve verloop van COPD van invloed is op het spirituele welbevinden van de patiënt. Naarmate de ziektelast toeneemt, verslechtert het spirituele welbevinden. Dit gaat gepaard met verlies van hoop en verlies van waardigheid.

Disler et al. [2014] hebben een review uitgevoerd, waarin 22 studies met een kwalitatief design zijn geanalyseerd. Zij hebben acht thema’s geïdentificeerd die zij relateren aan zingeving en spiritualiteit:

1. beter begrijpen van de ziekte/conditie
2. benauwdheid
3. vermoeidheid
4. kwetsbaarheid
5. angst
6. sociale isolatie
7. verlies van hoop
8. behoud van betekenis

Deze thema’s zijn ondergebracht in 3 analytische thema’s die de ervaringen en voortdurende behoeften van mensen met COPD beschrijven:

• de behoefte aan het beter begrijpen van de ziekte / conditie
• ondersteuning bij ziekte- en symptoomlast:
• benauwdheid (voortdurend en zichtbaar aanwezig; beperkend bij activiteit)
• vermoeidheid (beperking in functioneren; verandering in gedrag; geeft frustraties)
• kwetsbaarheid (capability verlies; verstoring sociale rol; frustraties door gevoel van afhankelijkheid)
• impact op het leven met COPD:
• angst (door benauwdheid; distress, vooral ‘s nachts; angst voor de dood)
• sociale isolatie (de wereld wordt kleiner; verlies van spontane acties; toeschouwer in plaats van deelnemer)
• verlies van hoop (het bestaan; gevoel van verlatenheid)
• behoud van betekenis (proberen positief te blijven; de situatie accepteren zoals die is; leven van dag op dag)

Bij deze thema’s worden de volgende aspecten genoemd (met tussen haakjes citaten uit Disler et al. [2014]):

• gevoel van verlies van hoop en betekenis (‘dit is niet leuk meer, ik wil niet meer leven’)
• verlies van dromen en idealen (‘eerst konden we ons niets veroorloven en nu heb ik deze verdomde ziekte en kan het niet meer’)
• leven met verlies en isolatie (‘in een zwart gat vallen en de verwachting dat je daar uit klimt’; ‘heb het gevoel dat ik een blok aan het been ben voor anderen, waarom niet eerder weer naar God terugkeren’; ‘ik wil geen publieke middelen verspillen’; als ik een hond was, zou je worden verplicht om me in te laten slapen’)
• positief blijven en de situatie accepteren zoals die is (‘ik word niet meer beter en het heeft geen zin om hier zorgen over te maken’; ‘per dag bekijken’; ‘als ik meer tijd mag hebben dan is gezegd, dan is dat prima, maar zo niet, dan kan ik er niets aan doen’)
• vluchten in leuke activiteiten (‘als ik van streek raak, dan pak ik mijn visgerei en ga vissen’)
• terugkijken op wat is bereikt in het leven (‘ik kijk goed terug en heb er vrede mee’)
• behouden van betekenis nauw verbonden aan de relatie met familie en sociale omgeving (‘vrolijkheid/blijheid door mee te doen aan alledaagse activiteiten’)
• sociale en existentiële verbondenheid staat centraal bij behoud van hoop en betekenis bij COPD

Mathews en Johnston [2017] hebben in hun review 19 studies over palliatieve zorg voor mensen met gevorderde COPD geanalyseerd en twee thema’s geïdentificeerd op het gebied van zingeving en spiritualiteit:

1. 1. spirituele holistische zorg
   2. onzekerheid en verlies

Ad 1. Spirituele holistische zorg

• Er is weinig aandacht voor religieuze en spirituele behoeften van patiënten binnen de context van klinische zorgverlening, ondanks het feit dat 84% van de patiënten uiting hebben gegeven aan hun religieuze en spirituele geloofsuitingen.
• Het geloof in God, het belang van bidden en kerkgang is een sterke support factor, maar het verminderde functioneren is een belemmerde en limiterende factor, wat leidt tot onbeantwoorde behoeften op dit gebied.

Ad 2. Onzekerheid en verlies

• De onvoorspelbaarheid van de ziekte maakt dat mensen gevoelens van onzekerheid ervaren en zich niet gesterkt voelen.
• Het intense karakter van een longaanval kan leiden tot angst voor de dood.
• De progressie van de ziekte kan leiden tot emotionele uitputting en het continu zorgen maken over de toekomst.
• Een ziekenhuisopname vanwege een longaanval kan een belangrijke ingang bieden om een holistische (4-dimensioneel) assessment uit te voeren.

Hasegawa et al. [2017] hebben een vergelijkende studie uitgevoerd naar het spiritueel welbevinden van 63 mensen met longkanker en 33 mensen met COPD. Ze hebben spiritueel welbevinden gemeten met de Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being schaal (FACIT-sp-12) en de McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL). Mensen met COPD hadden op de FACIT-Sp-12 (schaal 0-44; hoe hoger de score, des te groter het spirituele welbevinden) een overall mediaan van 27, op de subschaal ‘betekenis en vrede’ (schaal 0-32) een mediaan van 18 en op de subschaal ‘geloof’ (schaal 0-16) een mediaan van 8. Er waren geen significante verschillen in de scores van mensen met longkanker en COPD.

Op de MQOL (schaal 0-10; helemaal niet – extreem veel) hadden mensen met COPD een overall score van 5. Op de subschaal ‘existentieel’ hadden ze een mediaan van 5,8 en op de subschaal ‘support’ een mediaan 5,5. Mensen met COPD hadden, vergeleken met mensen met longkanker, een significant lagere score op de subschalen ‘existentieel’ en ‘support’.

Chochinov et al. [2016] hebben gekeken naar waardigheid en disstress bij 404 mensen met een niet-oncologische aandoening, waaronder 100 mensen met COPD. Het doel was het beschrijven van de prevalentie en patronen van waardigheid/zelfrespect en hieraan gerelateerde problemen. Hiervoor is (onder andere) gebruik gemaakt van de Structured Interview of Symptoms and Concerns (SISC), Patient Dignity Inventory (PDI), Spiritual Beliefs Scale (SBS) en de Hope Hearth Index (HHI).

 De SISC bestaat uit 5 items, die elk kunnen worden gescoord van 0-6 (geen-extreem). Een score van >3 betekent dat het betreffende item als verstoord wordt gezien. Bij mensen met COPD bleek een score >3 bij de items 1 (lijden; 10,2%), 2 (verlies van hoop; 8,2%), 3 (de wens om te sterven; 2%) en 4 (algemeen gevoel van ontevredenheid; 5,2%).

Er bleek een significante relatie te zijn tussen uitkomst en score van >3 op de SICS en lijden (p<0,0001), verlies van hoop (p<0,0001), de wens om te sterven (p<0,0002) en algemeen gevoel van ontevredenheid (p<0,0001).

De PDI heeft 25 items met een score per item van 1-5 (geen probleem-enorm probleem; een score van ≥ 3 geeft aan dat er een probleem is). Uitkomsten op de PDI waarbij meer dan 20% van de mensen met COPD hebben aangegeven dat er een probleem is, zijn:

• ervaren van verontrustende fysieke symptomen (61%)
• onzekerheid over gezondheid en de zorg (die nodig is) (44%)
• niet meer in staat zijn gebruikelijke activiteiten uit te voeren (49%)
• niet meer de persoon zijn die men was (37%)
• angstig voelen (30%)
• zorgen maken over de toekomst (29%)
• gevoel controle over het leven te verliezen (28%)
• gevoel niet de moeite waard zijn of gewaardeerd voelen (24%)
• gevoel anderen tot last te zijn (23%)
• depressieve gevoelens (23%)
• gevoel dat anderen significant anders naar hem/haar kijken (20%)

De SBS kent een score van 9-90 (niet belangrijk/niet waardevol/zelden tot zeer belangrijk/zeer waardevol/altijd). De gemiddelde score op de SBS van mensen met COPD was 43,9 (± 20,1) punten.

Op de HHI, bestaande uit 12 items en met een score spreiding van 12-48 (minst hoopvol-meest hoopvol) hebben mensen met COPD een gemiddelde van 37,8 (± 5,0) punten gescoord.

Strada et al. [2012] hebben onderzoek gedaan naar het spiritueel welbevinden van 103 mensen met gevorderd hartfalen en 103 mensen met gevorderde COPD. Voor het spiritueel welbevinden is de subschaal ‘geloof’ van de FACIT-sp gebruikt. Deze subschaal bestaat uit 4 items die de mate van comfort en kracht van het geloof meten. Elk item heeft een score 0-4 (niet-heel veel). Hoe hoger de score, des te groter de mate van spiritueel welbevinden. In de analyses is geen onderscheid gemaakt tussen uitkomsten van mensen met hartfalen en mensen met COPD. De mediaan score op de subschaal ‘geloof’ van de FACIT-SP was 10 punten (range 0-16). Gedurende de studie zijn geen veranderingen over de tijd gezien in de scores. Wel bleek dat mensen een lagere score hadden bij een hogere symptoomlast.

Brozek et al. [2019] hebben onderzoek gedaan naar de haalbaarheid en mogelijke voordelen van Dignity Therapy bij mensen met gevorderde COPD. Dignity Therapy is een vorm van een korte periode van psychotherapie uitgevoerd door een arts, verpleegkundige, psycholoog of andere specifiek hiervoor getrainde zorgverlener. Het is gebaseerd op een dialoog, met een set open vragen die gaan over het levensverhaal van de patiënt. Spirituele hulpbronnen waren volgens mensen:

1. gevoel van betekenis zijn
2. relatie met anderen
3. vergeving
4. hoop

Over het algemeen waren mensen tevreden tot zeer tevreden met de interventie.

In een kwalitatief onderzoek hebben Ek en Ternestedt [2008] acht mensen met COPD gevraagd naar hun ervaringen met het leven met COPD in de palliatieve fase van het ziekteproces. Zij onderscheiden 3 thema’s:

1. Fysieke beperkingen zijn negatief van invloed op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten;
2. Fysieke beperkingen leiden tot sociaal en existentieel isolement;
3. Wisseling in emoties: het leven zowel als zinvol en als zinloos ervaren.

Meer in detail:

• Gedwongen zijn activiteiten te laten is gerelateerd aan verlies van fysieke kracht; iets niet meer kunnen of ergens niet meer naar toe kunnen gaan (verlies van sociale contacten).
• Verlies van vrijheid: afhankelijk zijn van anderen; geen eigen regie hebben; alleen weg kunnen met toestemming van de zorg geeft frustratie.
• Eenzaamheid: sociaal isolement ondanks dat mensen wel relaties hebben; ontwijken van anderen (zich er niet toe kunnen zetten) - anderen ontwijken patiënten; gevoel niets aan het contact te kunnen toevoegen/niets te zeggen hebben.
• Ondanks veel mensen om hen heen, gevoel van eenzaamheid en waardeloos zijn, omdat patiënten niet kunnen deelnemen aan activiteiten zoals vroeger.
• Familie: moeilijk om te zien dat de patiënt achteruit gaat; poging om familie te beschermen door zich groot te houden; geen emoties laten zien aan familie/alleen als je op zichzelf bent.
• Existentiële eenzaamheid: gerelateerd aan sociaal isolement; wordt nauwelijks gezien en geadresseerd door zorgverleners.
• Verlies van betekenis: onzekerheid over de dagen die komen (gaat op en neer); onzekerheid of patiënten hier mee kunnen omgaan (coping); naarmate de symptomen verergeren, verliest het leven meer van betekenis; wens niet meer te willen leven/leven is niet meer de moeite waard; bij verlies van betekenis en kwaliteit van leven ervaren patiënten geen verbinding meer met hun eigen leven.
• Gezien en erkend worden als de persoon die men was, wordt gekoppeld aan geluk.
• Wens om te leven wordt gekoppeld aan contact met anderen; en wordt gekoppeld aan plannen maken om zo lang mogelijk de dingen te blijven doen; geeft ook betekenis.
• Ergens toe behoren en sociale interacties zijn zeer belangrijk.

Strang et al. [2013] hebben een web-based survey uitgezet bij 93 longartsen, die zijn gevraagd naar de medische en organisatorische aspecten van palliatieve zorg bij COPD. Ongeveer eenderde van de longartsen bespreekt regelmatig palliatieve zorg gerelateerde onderwerpen met hun patiënten. Palliatieve zorg is gericht op fysieke, psychologische, sociale en existentiële dimensies en het percentage longartsen dat ‘altijd’ of ‘vaak’ ondersteuning biedt binnen deze dimensies, was respectievelijk 83%, 36%, 32% en 11%. De uitkomsten specifiek voor zingeving en spiritualiteit waren: altijd 2%; vaak 9%; soms 40%; zelden 32%; nooit 18%. Het is niet duidelijk om welke redenen zingeving en spiritualiteit niet of weinig wordt besproken met de patiënt en diens naaste. Wel is bekend dat zorgverleners een aantal barrières bij zichzelf ervaren om palliatieve zorg gerelateerde onderwerpen met mensen met COPD te bespreken [Janssen et al. 2015; Vermylen et al. 2015] en ook patiënten (en naasten) zijn geneigd deze onderwerpen te mijden in hun contact met zorgverleners [Patel 2012].

Bij de patiënt spelen vaak gevoelens zoals schuld en schaamte (“het is mijn eigen schuld en ik verdien daarom geen goede zorg”). Plaufcan et al. [2012] hebben onderzoek gedaan bij 398 mensen met COPD (tenminste 10 pack-jaar roken) naar de mate waarin mensen met COPD zichzelf verwijten (self-blame) dat zij zijn gaan roken. Self-blame gerelateerd aan gedrag werd gemeten door middel van twee vragen uit een studie naar self-blame bij mensen met kanker [Malcarne 1995]: 1) hoeveel verwijt u uzelf dat u rookt? en 2) hoeveel verwijt u uzelf van gedrag dat heeft geleid tot COPD? De score voor zelfverwijt door eigen gedrag varieert van 2 tot 10, waarbij een hogere score duidt op meer zelfverwijt. Daarnaast werd zelfverwijt gerelateerd aan karaktereigenschappen van patiënten gemeten met de self-blame subschaal van de Internal Health Locus of Control scale. Deze subschaal bevat 3 items met vragen over zelfverwijt of schuld ten aanzien van negatieve gezondheidsuitkomsten; bijvoorbeeld ‘alles wat mis gaat met mijn gezondheid is mijn eigen schuld’. Elk item heeft een score van 1-5, met een overall score van 3-15; een hogere score duidt op meer zelfverwijt. Psychologische uitkomsten werden gemeten met de Hospital Anxiety and Depression scale (HADS); kwaliteit van leven en dyspneu werden gemeten met de St. George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ) en de modified Medical Research Council Scale (mMRC).

Meer dan driekwart van de patiënten hadden een maximale score van 10 op de uitkomsten naar zelfverwijt gerelateerd aan gedrag. De perceptie van patiënten dat familieleden hen de schuld geven dat ze COPD hebben, sigaretten en andere rookwaren binnen bereik waren en het functioneren binnen het gezin bleken geassocieerd met zelfverwijt gerelateerd aan gedrag (respectievelijk p=0,001, p=0,005 en p=0,002). De huidige rookstatus en de perceptie van patiënten dat familie hen de schuld geven bleken geassocieerd met zelfverwijt gerelateerd aan karakter/aard (respectievelijk p=0,001 en p<0,001). Daarnaast was gedrag-gerelateerd zelfverwijt geassocieerd met minder symptomen van depressie (p=0,02), terwijl zelfverwijt gerelateerd aan karaktereigenschappen geassocieerd was met meer symptomen van depressie (p=0,02).

Er bestaan, veelal onbewust, vooroordelen bij zorgverleners: ‘het maakt niets meer uit, het is niet de moeite waard of het roken is het enige dat de patiënt nog heeft’. Bij alle mensen met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken [Tashkin en Murray 2009]. Het vermindert lichamelijke klachten zoals hoesten en slijmproductie en verbetert de doorbloeding van organen en spieren. Ook kan het iemand helpen met de coping of de verwerking van de aandoening. Veel rokers willen graag stoppen, maar hebben daar hulp bij nodig.

De werkgroep is van mening dat het belangrijk is om het roken altijd bespreekbaar te maken. Als het onderwerp uit de weg wordt gegaan, kan het bij de patiënt overkomen dat hij niet meer de moeite waard is. Zie hiervoor de website van het Trimbos instituut over roken en tabaksontmoediging.

Samengevat is er weinig aandacht voor spirituele behoeften van mensen met gevorderde COPD binnen de context van de zorgverlening. In het onderzoek van Strang et al. [2013] geeft slechts 11% van de ondervraagde longartsen aan ‘altijd’ of ‘vaak’ ondersteuning te bieden binnen de dimensie zingeving en spiritualiteit. Wat mogelijk een rol speelt zijn barrières die zorgverleners bij zichzelf voelen om palliatieve zorg in z’n algemeenheid en zingeving en spiritualiteit in het bijzonder met patiënten en hun naasten te bespreken. In het gesprek over zingeving en spiritualiteit kunnen de vragen uit het Diamant-model van Leget [2009] of van het Mount Vernon Cancer Network [2007] helpend zijn.

Thema’s die de ervaringen en voortdurende behoeften van mensen met COPD beschrijven zijn onder andere de behoefte aan het beter begrijpen van de ziekte / conditie, ondersteuning bij ziekte- en symptoomlast en de impact op het leven met COPD. De toenemende fysieke beperkingen hebben een negatieve invloed op het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten en kunnen leiden tot sociaal en existentieel isolement. Sociale en existentiële verbondenheid staat dan ook centraal bij behoud van hoop en betekenis bij COPD. Daar komt bij dat naarmate de ziektelast bij mensen met COPD toeneemt, het spirituele welbevinden verslechterd, wat kan leiden tot onbeantwoorde behoeften op dit gebied.

Het intense karakter van de longaanvallen kan leiden tot angst voor de dood. Daarnaast kan de progressie van de ziekte eveneens leiden tot emotionele uitputting en het continu zorgen maken over de toekomst. Dit kan gepaard gaan met verlies van vrijheid, verlies van hoop, verlies van waardigheid en (existentiële) eenzaamheid. Een ziekenhuisopname vanwege een longaanval kan een belangrijke ingang bieden om de behoeften en mogelijkheden van spirituele zorg te bespreken. Dit gesprek kan worden gevoerd door elke zorgverlener die bij de behandeling, zorg en begeleiding betrokken is. Afstemming tussen de betrokken zorgverleners is dan wel van belang.

Mensen met gevorderde COPD hebben vaak gevoelens van schuld en schaamte en denken dat het hun eigen schuld is dat zij COPD hebben en om die reden geen goede zorg verdienen. Bij alle mensen met COPD, zelfs in de palliatieve fase, is het zinvol om te stoppen met roken. Het is dan ook belangrijk om het roken en stoppen met roken bespreekbaar te maken, maar respecteer het als de patiënt hier niet over wil praten.