Wat is de optimale nazorg voor patiënten die een operatieve behandeling in verband met oesofaguscarcinoom hebben ondergaan? 

Er is voor deze vraag geen systematische literatuuranalyse uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op expert opinion van de expertisegroep, waar mogelijk onderbouwd met literatuur die door de expertisegroep leden is aangedragen. Om kwaliteit en uniformiteit van diagnostiek en behandeling van postoperatieve klachten zo goed mogelijk te ondersteunen wordt geadviseerd om kennis te nemen van de werkwijze zoals beschreven staat in de handleidingen die de V&VN landelijk ter beschikking stelt. Deze richtlijnen zijn te vinden via de website van de V&VN). De tumorwerkgroep UGI V&VN onderhoudt deze informatie.

Klachten als gevolg van oesofagus-cardia resectie

Na een oesofagus-cardia resectie met buismaagreconstructie krijgen patiënten regelmatig te maken met postoperatieve klachten (Ukegjini, 2021). Klachten kunnen zich direct postoperatief, maar ook nog maanden na de operatie openbaren. We identificeren een aantal frequent voorkomende klachten, die hieronder beschreven worden (Jezerskyte, 2021).

Dysfagie

Hierbij is het belangrijk onderscheid te maken tussen het niet goed kunnen slikken en het niet goed wegzakken van de ingenomen voeding (passageklachten). Overweeg om bij slikklachten de KNO-arts in te schakelen. Beoordeel of de slikfunctie veilig is.

Bij passageklachten:

• Kan er sprake zijn van een stenose (veelal van de anastomose). In dit geval zal een beoordeling middels gastroscopie kunnen plaatsvinden. Een stenose kan behandeld worden middels dilataties.
• Kan er sprake zijn van een buismaagontledigingsprobleem. Hierbij kan het eten niet, of te langzaam, de pylorus passeren. Bij deze klacht kan er tot maanden na de operatie spontane verbetering optreden. Klachten kunnen in die herstelperiode behandeld worden met pro-kinetica. Als de klachten te belastend zijn voor de patiënt kan overwogen worden om de MDL-arts te betrekken. In sommige gevallen is het mogelijk om de pylorus in te spuiten met botox of op te rekken. (Zie ook kopje vertraagde buismaagontlediging).

Reflux

Na een buismaagreconstructie heeft tot wel 80% van de patiënten incidenteel last van het oprispen van maaginhoud en/of darmsap. Omdat dit veelal ’s nachts voorkomt gaat dit vaak gepaard met een slechte nachtrust.

Adviezen/niet-medicamenteuze behandelopties zijn:

• In hellende houding slapen (hoofdeind van het bed omhoog).
• Dieetadvies: frequent kleine porties eten.
• 2 uur voor het slapen gaan niet meer eten.
• Ondersteuning van een goede stoelgang, door o.a. mobiliseren, voldoende drinken en vezelrijke voeding.

Bij aanhoudende klachten is medicamenteuze behandeling noodzakelijk. Hierbij wordt inzet van protonpompremmers (PPI) en zo nodig een mucosaprotectivum geadviseerd.

Vertraagde buismaagontlediging

Als het niet lukt om porties van 200-300 ml 5 à 6 maal verdeeld over de dag te eten omdat de patiënt het gevoel heeft (te) vol te zitten, kan er sprake zijn van een buismaagontledigingsprobleem. Hierbij zal het voedsel lange tijd in de buismaag achterblijven. Een vertraagde buismaagontlediging kan aangetoond worden met behulp van een anamnese en met röntgenonderzoek om de passage te beoordelen.

Om zo goed mogelijk te leven met een vertraagde buismaagontlediging zijn in de eerste plaats leefstijl- en voedingsadviezen van toepassing. Denk hierbij aan aanpassing in samenstelling van voeding en structuur. Bij een pylorus passageprobleem kan medicamenteuze behandeling met prokinetica of behandeling van de pylorus zelf overwogen worden.

Hoesten

Na een buismaagreconstructie komt het vaak voor dat mensen langere tijd last hebben van hoestklachten. Belangrijk is te weten hoe de slikfunctie is, om het risico op aspiratie te bepalen.

Wanneer ook sprake is van heesheid is de expertise van een KNO-arts gewenst om een onvolledige stemband sluiting aan te tonen of uit te sluiten.

Andere oorzaken van hoesten kunnen zijn micro-aspiratie (bij reflux) of prikkeling van de luchtwegen door de buismaag.

Adviezen zijn:

• Behandeling van onveilige slikfunctie in overleg met de KNO-arts.
• Behandeling van mico-aspiratie met inzet van PPI.
• Hoestklachten als gevolg van prikkeling van de luchtwegen vragen met name een goede voorlichting van de patiënt. De ervaring leert dat de hoestklachten in de loop van tijd afnemen en zelfs verdwijnen.

Veranderd defecatiepatroon

Twee vaak voorkomende veranderingen van het defecatiepatroon worden hier onderscheiden: diarree/dunne ontlasting en steatorroe:

• Diarree/dunne ontlasting: veel patiënten hebben na hun buismaagreconstructie soms last van dunne ontlasting. Het komt regelmatig voor dat patiënten één dag per 7 tot 14 dagen een aantal maal per dag dunne ontlasting hebben. Na deze dag herstelt de stoelgang zich weer en gedurende de overige dagen treedt dan een normale stoelgang op. Dit patroon kan zich herhalen en deze vorm van veranderde stoelgang past bij zogenaamde bacteriële overgroei (Andreyev, 2025). Patiënten moeten leren leven met deze verandering.
• Steatorroe: een andere vorm van een veranderd defecatiepatroon is steatorroe of vetontlasting. Als gevolg van de veranderde anatomie kan er exocriene pancreasinsufficiëntie optreden.  Klachten hierbij kunnen zijn een onrustige buik (krampen) met last van winderigheid, brijige/vettige ontkleurde ontlasting en slecht wegspoelen van de ontlasting bij het doortrekken (“blijft plakken”). Adviezen zijn;
  • Dieetadvies, zoals het vermijden van snelle suikers en/of lactose.
  • Analyseer de ontlasting op fecaal elastase. Start bij afwijkende waarden met pancreasenzymen.

Dumping

We onderscheiden hierbij vroege en late dumpingklachten.

• Vroege dumpingklachten: deze klachten treden een halfuur tot één uur na de maaltijd op. De voedselbolus komt versneld in de darm. Vocht verplaatst uit de bloedvaten naar de darm. Klachten die kunnen optreden zijn een opgeblazen gevoel, buikpijn/darmkrampen, diarree, hartkloppingen, duizeligheid en gevoel van zwakte.
• Late dumpingklachten: deze klachten treden meestal op anderhalf tot twee uur na de maaltijd en worden veroorzaakt door een daling van de bloedsuikerspiegel. Klachten die kunnen optreden zijn transpireren, onrustig gevoel/trillen, duizeligheid, concentratieproblemen, hartkloppingen en verwardheid en/of (geeuw)honger.

Bij dumpingklachten is een patiënt-specifiek dieetadvies, gegeven door een diëtist, wenselijk. Denk hierbij aan 6 tot 9 eetmomenten per dag, het beperken van vocht inname tijdens het eten, vermijden van (hoge) lactose inname en het vermijden van snelle koolhydraten (snoep/frisdrank). Mochten late dumpingklachten leiden tot een verminderde kwaliteit van leven dan wel het sociaal/maatschappelijk functioneren ondermijnen, dan kan een medicamenteuze behandeling geprobeerd worden in overleg met een internist/endocrinoloog.

Gewichtsverlies

Onderzoek laat zien dat dat in het eerste jaar na de buismaagreconstructie tot wel 10% gewichtsverlies kan optreden. Hiermee treedt risico op ondervoeding en verlies van spiermassa op. Ook ontstaat het risico op het ontwikkelen van een micronutriënttekort (Farinha et al., 2023).

De literatuur is nog niet eenduidig aangaande de micronutriënten waarop gecontroleerd zou moeten worden. Adviezen zijn om overige pathologie uit te sluiten en om een diëtist in te zetten om een patiënt-specifiek dieet op te stellen.

Voedingsdeficiënties

Preoperatief bloedonderzoek laat zien dat veel patiënten voor de start van de behandeling al last hebben van een vitamine D tekort. Postoperatieve metingen tonen aan dat deficiënties van vitamine D, vitamine B12, ijzer en zink kunnen optreden. Het is dan ook aan te bevelen om preoperatief (bij stellen diagnose) een nulmeting uit te voeren om mogelijke deficiënties in kaart te brengen. Er wordt aanbevolen om 6 maanden postoperatief bloedonderzoek uit te voeren ter evaluatie (Blonk, 2024). Start suppletie indien noodzakelijk.

Overige klachten

Er is een breed scala aan (overige) klachten die al dan niet in combinatie met de bovengenoemde klachten kunnen optreden. Het is daarom belangrijk om klachten bespreekbaar te maken en om proactief te vragen wat voor effect de klachten hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. Patiënten leven soms met klachten de ze niet benoemen omdat ze denken dat deze “erbij horen” (Jezerskyte, 2021).

Pijn

Naast bovengenoemde functionele klachten, kunnen na (thoracale) chirurgie ook pijnklachten aanwezig blijven. Voor behandeling van chronische pijnklachten kan naast medicamenteuze pijnbestrijding ook verwezen worden naar gespecialiseerde fysiotherapie of een gespecialiseerd pijnbehandelaar.

Na een voorbehandeling met chemotherapie kan sprake zijn (of blijven) van neuropathie. Chemotherapie geïndiceerde polyneuropathie (CIPN) is een bijwerking met grote invloed op kwaliteit van leven, die valt onder het aandachtsgebied van de internist-oncoloog. De internist-oncoloog bespreekt het risico op neuropathie, past de medicamenteuze behandeling zo nodig aan en kan als pijnlijke neuropathie op de voorgrond staat pijnmedicatie voorschrijven. Bij persisterende CIPN of CPN met beperkingen van de algemene dagelijkse activiteiten (ADL) is het aan te bevelen om voor het behouden en/of verbeteren van het fysiek functioneren een gespecialiseerd fysiotherapeut, podoloog, revalidatiearts of ergotherapeut in consult te vragen (Van Velzen et al., 2024).

Psychosociale hulpvraag

Nazorg houdt ook in het detecteren van meer algemene klachten als gevolg van een oncologische behandeling zoals mentale klachten (bijvoorbeeld angst), vermoeidheid en het verlies van lichamelijke conditie (IKNL, 2019). Voor het detecteren van een psychosociale zorgvraag dient gebruik gemaakt te worden van een gevalideerd meetinstrument, bijvoorbeeld de lastmeter of de gevalideerde PROMs (EORTC qlq C30 en OG35). Om optimaal te revalideren dient laagdrempelig gebruik gemaakt te worden van oncologische revalidatie teams.

Gezins-/sociale problemen

Binnen de nazorgfase zou naast ‘eten’ als functioneel aspect, ook aandacht moeten zijn voor de invloed van deze functionele veranderingen op het rol-functioneren en sociale deelname.

Verder kunnen ook klachten als vermoeidheid en verlies van lichamelijke conditie invloed hebben het op sociaal functioneren.

Maatschappelijk functioneren

Beperkte inspanningstolerantie, concentratieproblemen en vermoeidheid kunnen postoperatief structureel aanwezig blijven. Na minimaal invasieve oesofagusresectie lijkt slechts 40% van de patiënten volledig professioneel herstel te bereiken en ongeveer 30% van de patiënten gaat nooit weer aan het werk (Geeraerts e.a., 2019). Het is derhalve van belang aandacht te hebben voor eventuele problemen die zich voordoen als het gaat om werkhervatting. Denk hierbij aan het inzetten van experts op het gebied van arbeidsreïntergratie.

Daarnaast kunnen de sociaaleconomische gevolgen groot zijn. Dit kan gevolgen hebben voor het hele sociale systeem waarin de patiënt leeft. Overweeg zo nodig inzet van maatschappelijk werk (in de eerste lijn).

Seksualiteit

De operatieve gevolgen kunnen betrekking hebben op alle rollen die patiënten vervullen. Zo kunnen ook seksualiteit en intimiteit veranderen als gevolg van ziekte en behandeling.

Het bespreken hiervan wordt aanbevolen als standaard onderdeel van de zorg.

Organisatie van zorg

Patiënten worden veelal multidisciplinair behandeld. Zo kan postoperatieve (chirurgische) follow up samenvallen met de follow up van MDL-interventies of de follow up vanuit de medische oncologie.

Het is aan te bevelen afstemming hiervan te coördineren door inzet van zogenaamde casemanagers. Hiermee worden verpleegkundig specialisten of anderszins vaste contactpersonen bedoeld die over de diverse specialismen heen het verloop kunnen coördineren.

Dit verhoogt kwaliteit en optimaliseert het inzetten van middelen en interventies (Schrijer & Kistemaker, 2020).

Het leven met een reconstructie van het spijsverteringsstelsel en leven na een oncologische behandeling roepen ook veel praktische vragen op bij patiënten en hun naasten. Overweeg daarom het actief aanbieden/inzetten van ervaringsdeskundigheid zoals deze vanuit de patiëntenvereniging SPKS aangeboden wordt. Veel vragen die bij patiënten leven kunnen goed beantwoord worden door ervaringsdeskundigen en hebben mogelijk een ander psychologisch effect, aangezien zij door hun eigen ervaring ondersteuning kunnen bieden.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)

Na de behandeling worden patiënten en hun naasten regelmatig geconfronteerd met functionele klachten. Dat kan verschillen van kleine, hinderlijke klachten tot klachten met impact op het levenspatroon, sociale contacten en welzijn. Naarmate het herstel vordert, kunnen aard en hevigheid van de klachten ook veranderen. Voor patiënten is het belangrijk dat hier aandacht voor is, zeker voor functionele klachten met een grotere impact op het welzijn en dat men, waar mogelijk, het perspectief krijgt op mogelijke vermindering van de klachten. Relatief jongere patiënten en/of patiënten met een actief sociaal en werkzaam leven zullen zwaardere functionele klachten sneller achter zich willen laten of willen leren daarmee om te gaan. De mogelijkheden tot arbeidsreïntegratie en de timing daarvan verschillen sterk en zijn mede afhankelijk van (het herstellend vermogen van) de patiënt en de aard van de dagelijkse werkzaamheden. In tegenstelling tot wat vaak wordt verondersteld, is gehele of gedeeltelijke arbeidsreïntegratie doorgaans goed mogelijk.

Het lijkt wenselijk om beslissingen hieromtrent te maken in overleg met de patiënt.

Kosten (middelenbeslag)

Voorgestelde aanbevelingen hebben geen/weinig implicaties op kosten; er is geen sprake van (grote) medische interventie.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

Het lijkt haalbaar om postoperatieve klachten met de patiënt te bespreken. Het is hiervoor wenselijk om per instelling een protocol op te stellen t.a.v. het bespreekbaar maken van bovengenoemde onderwerpen. Dergelijke protocollen zullen de implementatie van deze aanbevelingen bevorderen.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies

Er kan bij patiënten na behandeling voor oesofaguscarcinoom een diversiteit aan klachten spelen. Bespreek deze postoperatieve klachten met de patiënt. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van het Protocol postoperatieve symptomen na Upper GI chirurgie (zie website van de V&VN).