Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen - Wat is PZ in eindstadium nierfalen

Uitgangsvraag

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen?

Methodiek: Consensus based

Aanbeveling

Bij patiënten met eindstadium nierfalen:

  • Besteed aandacht aan alle dimensies van de palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel.
  • Onderken de veerkracht en de wijze waarop de patiënt met zijn of haar ziekte en situatie omgaat en stem uw zorg en begeleiding daarop af.
  • Voer bij dialysepatiënten regelmatig (bijv. bij de reguliere jaargesprekken en zo nodig vaker) een gesprek om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren.
  • Stel uzelf bij iedere (nieuwe) belangrijke complicatie (die invloed heeft op de algemene conditie van de patiënt) of bij toename van ziekte de vraag of u verbaasd zal zijn als de patiënt binnen een jaar overleden is.
  • Ga een gesprek aan met de patiënt, als ingeschat is dat de patiënt binnen een jaar zal komen te overlijden, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. De werkgroep is van mening dat de multidimensionele benadering zoals gepropageerd in de definitie van palliatieve zorg van de WHO evenzeer van toepassing is bij patiënten met eindstadium nierfalen die een ingeschatte levensverwachting hebben van meer dan een jaar.
  • Ga tijdens het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Bespreek scenario’s van het verdere beloop (inclusief de mogelijkheid van het staken van evt. dialyse) en ga na, indien bespreekbaar, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn t.a.v. het levenseinde. Maak hierbij zo nodig gebruik van de KNMG-brochure ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ (artsen- en patiëntenversie).
  • Stel een individueel zorg- en behandelplan op, gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt. Anticipeer op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen (inclusief het staken van dialyse). Houd rekening met verschillen in taal, laaggeletterdheid, en/of cultuur.
  • Schakel een professionele tolk in bij patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook indien de naasten bereid zijn te tolken. Zie ook richtlijn Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.
  • Maak eventueel gebruik van een checklist (zie aanverwant, Checklist palliatieve zorg bij stoppen dialyse).

Overwegingen

De WHO definieert palliatieve zorg als: ‘een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’ [World Health Organization (WHO) 2002 (1)].

Palliatieve zorg is multidimensioneel en omvat:

  1. de somatische dimensie met aandacht voor lichamelijke klachten en problemen;
  2. de psychische dimensie met aandacht voor verwerkings- en aanpassingsvermogen;
  3. de sociale dimensie met aandacht voor interacties met de omgeving;
  4. de spirituele dimensie met aandacht voor existentiële, ethische en zingevingvraagstukken. 

Deze zorg wordt ook wel totale of integrale zorg genoemd en wordt bij voorkeur verleend door een multidisciplinair team, waarbij de patiënt centraal staat [Spreeuwenberg 2013 (2)]. (H)erkenning van de copingstijl en veerkracht en de behoeften van de patiënt op somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel niveau en continue afstemming daarop van de zorg en begeleiding zijn noodzakelijk om tot het einde toe goede zorg te kunnen leveren. De aandacht gaat echter ook uit naar de naasten, zowel tijdens de ziekte als nadat de betrokkene is overleden (nazorg).

Palliatieve zorg richt zich enerzijds op de ziekte (ziektegerichte palliatie) en anderzijds op symptomen (symptoomgerichte palliatie) [Spreeuwenberg 2013 (2), Zylicz 2010 (3)]. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven (zie figuur 1 van deze module hieronder). Ze sluiten elkaar nooit uit en worden vaak tegelijk toegepast met de bedoeling om elkaar te versterken ter verbetering van kwaliteit van leven. In het verloop van de ziekte komt er meestal een moment waarop besloten wordt om de behandeling van de ziekte te staken.


Figuur 1. Het spectrum van de palliatieve zorg


Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen omvat alle zorg die er op gericht is om de kwaliteit van leven van patiënten met eindstadium nierfalen te verbeteren of zo lang mogelijk te handhaven.
Palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen kan samengaan met:

  • dialysezorg (hetgeen in de context van palliatieve zorg opgevat kan worden als ziektegerichte palliatie), of
  • maximale conservatieve zorg bij patiënten die niet starten met dialyse, waarbij er meestal nog naar gestreefd wordt de resterende nierfunctie zo lang mogelijk te handhaven (hetgeen opgevat kan worden als een combinatie van ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie), of
  • ondersteunende zorg bij patiënten die besloten hebben tot staken van dialyse (uitsluitend symptoomgerichte palliatie).

De vraag wanneer er sprake is van palliatieve zorg bij patiënten met nierfalen roept veel discussie op. De Zorgmodule palliatieve zorg [Spreeuwenberg 2013 (2)] beveelt aan om de ‘surprise question’ te gebruiken: ‘Zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, kan dit gebruikt worden om de palliatieve fase te markeren en daarover met de patiënt in gesprek te gaan.
Naast de surprise question zijn er verschillende scores beschikbaar die de prognose van een dialysepatiënt kunnen inschatten. Meer details hierover zijn te vinden in de richtlijn ‘Nierfunctie vervangendebehandeling’ (http://www.richtlijnendatabase.nl/).
De werkgroep is van mening dat de multidimensionele benadering zoals gepropageerd in de definitie van palliatieve zorg van de WHO evenzeer van toepassing is bij patiënten met eindstadium nierfalen die een ingeschatte levensverwachting hebben van meer dan een jaar.
Als duidelijk is dat een patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, wordt hij niet zomaar met die prognose geconfronteerd, maar tast de zorgverlener af in hoeverre de patiënt open staat voor deze informatie en over welke veerkracht hij of zij beschikt [Spreeuwenberg 2013 (2)]. De informatievoorziening is geen eenmalige gebeurtenis, maar is onderdeel van een proces dat de patiënt kan helpen zijn situatie en het naderende overlijden onder ogen te zien. Dit vraagt veel aandacht, expertise en onderlinge afstemming tussen de zorgverleners die werkzaam zijn in de palliatieve zorg.

Twee onderzoeken bij dialysepatiënten laten zien dat bij een ontkennend antwoord (gegeven door nefroloog of verpleegkundig specialist) op de ‘surprise question’ de kans op overlijden binnen een jaar circa 3,5 keer groter is dan bij een bevestigend antwoord (25-29% versus 6-10%) [Moss 2008 (4), Pang 2013 (5)]. Een ontkennend antwoord was in deze studies geassocieerd met een lagere performance status en meer comorbiditeit. Een derde onderzoek werd verricht bij vier groepen patiënten met nierfalen: groep 1: patiënten die besloten niet te starten met dialyse; groep 2: patiënten met een mislukte niertransplantatie; groep 3: patiënten die besloten om te stoppen met dialyse; groep 4: dialysepatiënten tegen het einde van hun leven [Feyi 2013 (6)]. Als het antwoord op de ‘surprise question’ ‘nee’ was, overleed 32% binnen een jaar versus 8% in de groep waarbij een bevestigend antwoord werd gegeven. De voorspellende waarde van het antwoord ‘nee’ bedroeg 93% resp. 88% in de studies van Pang en Feyi [Pang 2013 (5), Feyi 2013 (6)].

Vooral bij oudere dialysepatiënten moet de ’surprise question’ regelmatig opnieuw worden gesteld, zeker als de alarmsignalen optreden die hiervoor genoemd zijn als uiting van kwetsbaarheid. Ook de patiënt zelf, naasten of andere zorgverleners kunnen bij de behandelaar aangeven dat ze beseffen dat het overlijden waarschijnlijk binnen een jaar zal plaatsvinden. Dit brengt voor de betrokkenen heroriëntatie op het levensperspectief en het zoeken naar een nieuwe balans met zich mee. Ook bij een langere levensverwachting is het belangrijk om regelmatig (bijvoorbeeld bij de reguliere jaargesprekken) een gesprek te voeren om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren.

Als besloten is om de dialyse te staken (zie module Starten/staken dialyse) is het vrijwel zeker dat de patiënt binnen 1-3 weken zal komen te overlijden. Dit is mede afhankelijk van de restdiurese en co-morbiditeit. Afhankelijk hiervan kan de periode in zeldzame gevallen korter of langer zijn.
Bij het inventariseren van de wensen met betrekking tot het levenseinde dient er ook expliciet aandacht te zijn voor de gewenste plek van overlijden.

In alle situaties is het belangrijk om een individueel zorg- en behandelplan op te stellen, gebaseerd op de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan het behalen van behandeldoelen zoals in kwaliteitsrichtlijnen vastgelegd, of wordt gekozen voor een minder strikte aanpak, meestal gepaard gaande met minder medicatie of een kortere dialyseduur.
Daarbij wordt geanticipeerd op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen (waarbij ook het staken van de dialyse aan de orde kan komen) en kan het gesprek worden aangegaan over wensen van de patiënt ten aanzien van het levenseinde (zie ook module Advance Care Planning).
Praktische handvaten hoe dit gesprek aan te pakken kunnen gevonden worden in de KNMG-brochure 'Tijdig spreken over het levenseinde'. De KNMG heeft zowel voor de arts als voor de patiënt een brochure gemaakt ter voorbereiding op dit gesprek (https://www.knmg.nl/advies-richtlijnen./dossiers/spreken-over-het-levenseinde.htm).
Eventueel kan gebruik gemaakt worden van een checklist (zie aanverwant, Checklist palliatieve zorg bij stoppen dialyse).

Het gesprek over het opstellen van een individueel zorgplan vereist specifieke communicatieve vaardigheden en kennis bij mensen die laaggeletterd of anderstalig zijn dan wel bij mensen met een andere culturele achtergrond.
Schakel een professionele tolk in bij patiënten die beperkt Nederlands spreken, ook indien de naasten bereid zijn te tolken.
Zie ook de eerder genoemde richtlijn Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond.

Davison [Davison 2012 (7)] geeft het volgende raamwerk voor palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen:

 



Figuur 2. Raamwerk voor palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen [Davison 2012 (7)].

Referenties

  1. 1 - World Health Organization (WHO), definitie palliatieve zorg (2002). [link]
  2. 2 - Spreeuwenberg C, Vissers K, Raats I, et al. Zorgmodule palliatieve zorg. Coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2013. [link]
  3. 3 - Zylics Z, Teunissen SCCM, de Graeff A. Algemene principes van palliatieve zorg, 2010, #http://www.pallialine.nl/algemene-principes-van-palliatieve-zorg.
  4. 4 - Moss AH, Ganjoo J, Sharma S, et al. Utility of the "surprise" question to identify dialysis patients with high mortality. Clin J Am Soc Nephrol 2008; 3(5): 1379-84. [link]
  5. 5 - Pang WF, Kwan BC, Chow KM, et al. Predicting 12-month mortality for peritoneal dialysis patients using the surprise question. Perit Dial Int 2013; 33(1): 60-6. [link]
  6. 6 - Feyi K, Klinger S, Pharro G, et al. Predicting palliative care needs and mortality in end stage renal disease: use of an at-risk register. BMJ Support Palliat Care. 2015; 5(1): 19-25. [link]
  7. 7 - Davison S. The ethics of end-of life care for patients with ESRD. Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2012; 7:2049-2057. [link]

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld :

Laatst geautoriseerd : 01-03-2017

Actualisatie
Deze richtlijn is goedgekeurd op 1 maart 2017. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IIKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Patiëntenfederatie Nederland

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende en betrokken verenigingen
Patiëntenfederatie Nederland*

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)*
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Internisten Vereniging/Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NIV/NfN)
Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Palliatieve zorg
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Dialyse & Nefrologie

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met eindstadium nierfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie
Door de werkgroep is besloten dat de huidige richtlijn van toepassing is op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) die stadium V nierfalen (eGFR < 15 ml/min) hebben.

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met nierfalen in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral nefrologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, medisch maatschappelijk werkers, diëtisten, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen. 
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met nierfalen, worden afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde professionals bedoeld.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Naam

Rol

Functie

Vereniging

 

Werkgroepleden

Mw. dr. M. van Buren

Voorzitter

Internist-nefroloog

NIV/NfN

Mw. I. Beckers

Lid

Medisch maatschappelijk werker

VMWN

Dhr. dr. A. de Graeff

Lid

Internist-oncoloog en hospice-arts

Palliactief

Mw. A. van Heuvelen

Lid

Ervaringsdeskundige

NVN

Mw. dr. J.M.H. Joosten

Lid

Nefroloog en internist-ouderengeneeskunde

NIV/NfN

Mw. P. Lansink

Lid

Dialyseverpleegkundige

V&VN

Dhr. drs. D.J. van Maare

Lid

Huisarts

NHG

Mw. drs. C. van den Oever

Lid

Ziekenhuisapotheker

NVZA

Mw. dr. M. Oolbekkink

Lid

Specialist Ouderengeneeskunde

Verenso

Mw. drs. K. Prantl

Lid

Medewerker kwaliteitsbeleid

NVN

 

 

 

 

Ondersteuning

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg

IKNL

Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg

secretaresse

IKNL

Mw. drs. Y. Smit

literatuuronderzoeker

Freelance

Dhr. dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

ME-TA

 

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via de NPCF en NVN) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (nierpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via de NPCF en haar organisatielid de Nierpatiënten Vereniging Nederland is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De NPCF (met organisatielid Nierpatiënten Vereniging Nederland) is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • De NPCF (en daarmee de NVN) heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Methode ontwikkeling

Consensus based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Werkwijze

De werkgroep is op 11 februari 2015 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten  zijn uitgewerkt tot 4 uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen communicatie- en conflicttechnieken, advance care planning en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van symptomen bij patiënten met nierfalen uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE in respectievelijk hoofdstukken Conflicten/Communicatie, Advance Care Planning en Symptomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien. Voor de uitgangsvraag die betrekking heeft op de definiëring en vormgeving van palliatieve zorg bij patiënten met eindstadium nierfalen (hoofdstuk Organisatie van zorg) werd geen systematisch literatuur onderzoek gedaan, omdat er verwacht werd dat er geen studies te vinden waren die antwoord geven op deze vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie. Er worden dan ook geen conclusies vermeld. De aanbevelingen bij deze uitgangsvragen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek.

De werkgroep heeft gedurende 14 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is eind mei 2016 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren worden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Waarna de richtlijn inhoudelijk is vastgesteld.  Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.