Lange termijnfase bij NAH
Uitgangsvraag
Welke adviezen kunnen worden gegeven wanneer een persoon met NAH, tijdens re-integratie of na een periode van stabiel functioneren, dreigt vast te lopen of vastloopt in zijn werk?
Met als deelvragen:
- Wat zijn de kenmerken en signalen van personen met NAH die dreigen vast te lopen of vastlopen in hun werk?
- Bij welke zorgverlener/re-integratieprofessional kunnen personen met NAH terecht als ze dreigen vast te lopen of vastlopen in hun werk?
- Welke aandachtspunten zijn er voor de betrokken partijen met betrekking tot de informatievoorziening rondom de WIA aanvraag voor de persoon met NAH?
Aanbeveling
Voor werkgevers, behandelaren, re-integratiedeskundigen, medisch professionals en de (naasten van een) persoon met NAH:
Wees ook in de adaptatiefase alert op veranderingen in het arbeidsmatig functioneren. Betrek tijdig de bedrijfsarts om de oorzaak van de verandering in kaart te brengen bij signalen van overbelasting, zoals beschreven bij de overwegingen deze module.
Zowel de werkgever als persoon met NAH kan een afspraak maken met de bedrijfsarts ook als er nog geen sprake is van verzuim. Verwijzing naar een jobcoach of (cognitieve) revalidatie behoort ook in de adaptatiefase tot de mogelijkheden.
Voor werkgevers, behandelaren, medisch professionals en re-integratiedeskundigen van een persoon met NAH:
Zorg er voor dat de persoon met NAH en zijn naasten, tijdig geïnformeerd worden omtrent de WIA aanvraag zodat zij de juiste stappen kunnen zetten en geïnformeerd zijn over de procedure.
De betrokken partijen, zoals de bedrijfsarts, werkgever, naasten, verzuimspecialist en re-integratiedeskundigen:
Wees alert op het geven van een compleet beeld van het functioneren van de persoon met NAH door vanuit verschillende disciplines informatie aan te leveren voor de WIA-beoordeling.
Neem ook de niet-medische informatie vanuit de behandeling/begeleiding/re-integratie mee. Hierbij kan de checklist zoals beschreven in de overwegingen doorgenomen worden. Voor aanvullende informatie over de WIA-beoordeling en Wet Verbetering Poortwachter; zie module 'Sociale Zekerheid'.
Overwegingen
In de praktijk blijkt dat de route die een persoon met NAH binnen het zorgstelsel doorloopt zeer divers is. Een deel van de doelgroep zal na een bezoek aan de SEH, neuroloog of huisarts geen vervolgbehandeling krijgen, een deel krijgt ondersteuning vanuit eerstelijns therapeuten en een deel zal via een revalidatie-instelling een behandelprogramma volgen. Voor personen met NAH geldt dat zij ook na behandeling, in de herstelfase en in de adaptatiefase kunnen vastlopen in hun (arbeidsmatig) functioneren. Betrokken partijen, zoals behandelaren, werkgevers en begeleiders/adviseurs in de re-integratie dienen alert te zijn op veranderingen in het functioneren van deze werknemers.
In de herstelfase is men gericht op functieherstel, functioneel herstel en het hervinden van een nieuwe balans. Veelal heeft men in moeten leveren ten opzichte van voor het letsel. In de loop van de herstelfase en in de overgang naar de adaptatiefase ontstaat een nieuwe situatie, waarin de werknemer met NAH met arbeidsmogelijkheden, indien mogelijk, gaat re-integreren in eigen, aangepast of ander werk. In deze fase komt soms pas voor het eerst naar voren dat de cognitieve beperkingen een belemmering vormen in het arbeidsmatig functioneren, omdat er in een arbeidssetting andere vaardigheden van een persoon met NAH worden verwacht dan in de thuissituatie. Een veel voorkomend probleem is dat cognitieve prestaties wel geleverd kunnen worden, maar dat deze extra inspanning en energie kosten, bij een toch al verminderde belastbaarheid. Gedurende de dag en de week treedt er een neerwaartse spiraal op als er tussentijds onvoldoende herstelgelegenheid is of sprake is van extra belasting door stress of prikkels. Met andere woorden, pas bij duurbelasting worden deze beperkingen pas ‘zichtbaar’. Tevens zal men een nieuwe balans moeten vinden waarin werk en privé gecombineerd kunnen worden. De praktijk laat zien dat bij een verstoring van deze balans, zoals bijvoorbeeld verandering van werkomgeving (andere collega’s, nieuwe werkzaamheden et cetera) of veranderingen in de privésituatie zoals het wegvallen van ondersteuning door partner/ouders of het leveren van mantelzorg, deze balans verstoord kan raken. Men kan niet meer terugvallen op bestaande routines. Oude coping strategieën zijn dan niet adequaat en bij veel personen met NAH is er sprake van toegenomen vermoeidheidsklachten met een lange recuperatietijd. Ook dient men alert te zijn op comorbiditeit zoals depressie of fysieke overbelastingsklachten. Deze klachten kunnen optreden tot vele jaren na het letsel.
1. Wat zijn de kenmerken en signalen van personen met NAH die vastlopen in hun werk?
Signalen van overbelasting zullen zich bij iedereen anders uiten. Hieronder vindt u een aantal in de praktijk veel voorkomende signalen.
- De persoon met NAH heeft meer hersteltijd nodig dan voorheen, is eerder vermoeid. Dit heeft tot gevolg meer verzuimdagen of meer kortdurend verlof aanvragen.
- Kortdurend verzuim door andere oorzaken of door overbelasting.
- Kwaliteit en/of kwantiteit van werkzaamheden gaat geleidelijk achteruit.
- Communicatie verloopt moeizamer.
- Persoon met NAH ervaart een toename in prikkelintolerantie/ moeilijker in staat om in drukte te werken of naasten merken dat de persoon met NAH gevoeliger is voor prikkels van buitenaf.
- De balans werk-privé raakt verstoord.
- Men ervaart geheugenproblemen/ krijgt informatie niet meer goed mee.
- Men is niet meer in staat om met plotselinge veranderingen om te gaan.
- Het thuisfront maakt zich zorgen doordat men thuis en/of op het werk niet goed functioneert.
- Een nieuw computersysteem of andere werkwijze kan niet worden aangeleerd;
- Men bagatelliseert het disfunctioneren.
- Er is sprake van terugtrekgedrag, zowel op het werk als privé. De persoon met NAH trekt zich terug uit sociale contacten.
- Men ervaart een toename van emotionele labiliteit, depressie en/of angst.
- De persoon met NAH maakt meer fouten en/of merkt fouten niet op.
- Er is sprake van productieverlies (“presenteeism”; men is wel aanwezig op de werkvloer, maar de productiviteit ligt laag).
- De persoon met NAH is prikkelbaar/ heeft een ‘kort lontje’.
2. Bij welke zorgverlener/re-integratieprofessional kunnen personen met NAH terecht als ze vastlopen in hun werk?
Wanneer bij een werknemer uitval dreigt of men is reeds uitgevallen, is het van belang om de bedrijfsarts te betrekken bij het (dreigende) verzuim en te bespreken dat er sprake is van NAH in de voorgeschiedenis. De bedrijfsarts kan in kaart brengen, eventueel ondersteund door een arbeidsdeskundige of verzuimspecialist, waar in het arbeidsmatig functioneren het mis gaat en of dit gerelateerd kan zijn aan het eerder opgelopen hersenletsel. Wanneer klachten voortvloeien uit veranderingen op de werkvloer, dan is het raadzaam om een jobcoach in te schakelen om de werknemer te begeleiden tijdens deze veranderingen.
Indien klachten voorkomen uit een inadequate coping stijl bij cognitieve vermoeidheid of cognitieve stoornissen, dan is cognitieve revalidatie aangewezen (literatuur Vilans richtlijn cognitieve revalidatie). De bedrijfsarts kan, eventueel in overleg met de huisarts, verwijzen naar een eerstelijns ergotherapeut of revalidatie-instelling, waar men revalidatieprogramma’s biedt voor de adaptatiefase, ook wel chronische fase genoemd.
3. Welke aandachtspunten zijn er voor de betrokken partijen met betrekking tot de informatievoorziening rondom de WIA aanvraag voor de persoon met NAH?
Achtergrondinformatie: Het proces rondom de WIA aanvraag
Een meerderheid van de personen met NAH lukt het niet binnen twee jaar na manifestatie van NAH (volledig) terug te keren in hun eigen werk (van Velzen, 2009). De persoon met NAH is zelf verantwoordelijk voor het aanvragen van een WIA- beoordeling. Hij vraagt deze aan via de website van het UWV. Zowel de werkgever als de bedrijfsarts leveren de hiervoor benodigde documenten aan. Indien is voldaan aan de re-integratieverplichtingen zoals gesteld in de Wet Verbetering Poortwachter, zal de persoon met NAH door een verzekeringsarts en (meestal) door een arbeidsdeskundige van het UWV gezien worden. De verzekeringsarts beoordeelt functionele mogelijkheden en de arbeidsdeskundige stelt vast welke arbeidsmogelijkheden de persoon met NAH heeft en welke loonwaarde daarbij hoort. De uitkomsten bepalen of er een recht bestaat op een uitkering in het kader van de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA). Meer uitleg hierover staat in de module 'Sociale Zekerheid'.
Aandachtspunten informatievoorziening
In het kader van deze WIA-beoordeling is het van belang om een volledig beeld te geven aan de verzekeringsarts, waarbij zowel de medische situatie als de invloed van de klachten op het dagelijks functioneren in kaart gebracht is. Om tot dit volledige beeld te komen is informatie vanuit verschillende disciplines en zijn naasten wenselijk. Zowel informatie vanuit de gevolgde behandeling, informatie over het functioneren op de werkplek en persoonlijke omstandigheden kunnen de uitkomst van de WIA-beoordeling beïnvloeden. Het is van belang dat betrokken professionals alert zijn op het aanleveren van deze informatie. De bedrijfsarts is de aangewezen persoon om deze informatie op te vragen na toestemming van de persoon met NAH en toe te voegen aan het dossier ten behoeve van de WIA aanvraag.
De persoon met NAH en zijn naasten hebben een belangrijke rol te vervullen in het informeren van de verzekeringsarts. Een gedegen voorbereiding op de WIA-beoordeling helpt daarbij. Dit betekent dat het belangrijk is dat er een goede informatievoorziening is waarbij de betrokken re-integratiedeskundige of eventueel de bedrijfsarts uitleg geeft over de (procedure rondom de) wet- en regelgeving aan zowel de persoon met NAH als zijn directe omgeving. Verder is het van belang om alert te zijn op eventueel aanwezige (onzichtbare) cognitieve beperkingen en vermoeidheid (van Bennekom, 2016). Eveneens is er mogelijk sprake van een beperkt ziekte-inzicht bij de persoon met NAH, waardoor hij een te rooskleurig beeld schetst, of wordt de persoon met NAH op basis van zijn voorkomen en verbale capaciteiten overschat. Adviseer de persoon met NAH om iemand mee te nemen naar de WIA-beoordeling, die een reëel beeld kan weergeven van zijn huidige mogelijkheden en belastbaarheid.
De onzichtbare gevolgen van NAH kunnen onderbelicht raken bij de WIA-beoordeling. De mentale belastbaarheid (recuperatietijd, piekbelasting, spanningsboog), energetische problemen en het tempo van informatieverwerking zijn moeilijk meetbaar. De betrokken professional en de persoon met NAH dienen alert te zijn op het geven van concrete voorbeelden uit het dagelijks leven om een adequaat beeld te kunnen overbrengen aan de verzekeringsarts. Indien er begeleiding is door een jobcoach/re-integratiebegeleider zal er veelal een verslag door deze professional gemaakt worden waarin het verloop ten aanzien van taakopbouw en urenopbouw verantwoord wordt.
Omdat de begeleiding rondom personen met NAH zeer divers is, volgt hier een checklist voor de persoon met NAH en/of zijn naasten. Hierin staat beschreven welke informatie nodig is voor de WIA-beoordeling en bij welke professional zij informatie kunnen inwinnen. Het is aan de persoon met NAH zelf in hoeverre hij deze informatie wil delen, maar het draagt bij aan een goed beeldvorming van het (arbeidsmatig) functioneren van de persoon met NAH. De betrokken re-integratiedeskundige, neemt deze lijst door met de persoon met NAH en bespreekt welke informatie beschikbaar is, zodat deze de benodigde informatie eventueel kan opvragen.
Checklist
- Medische situatie:
- Acute fase: brieven neuroloog, revalidatiearts, physician assistant, verpleegkundig specialisten en/of huisarts.
- Herstelfase: verslagen revalidatie of 1e lijn.
- Neuropsychologisch onderzoek.
- Huidig functioneren (jobcoach, werkgever, re-integratiedeskundige, ergotherapeut, naasten):
- Jobcoachverslagen.
- Werkplekonderzoeken.
- Evaluatieverslagen (onder andere tussen werkgever en werknemer).
- Expertiseonderzoeken.
- Verslagen re-integratie eerste en tweede spoor.
- Arbeidsdeskundig onderzoek.
- Voorbeelden uit de dagelijkse praktijk van de persoon met NAH.
Onderbouwing
Achtergrond
De herstelfase gaat na enkele maanden geleidelijk over in de adaptatiefase, ofwel lange termijn fase. In deze fase merkt het merendeel van de personen met NAH na zes maanden tot een jaargeen significante verbeteringen meer in het functioneren. Het is echter van belang om ook op de lange termijn, soms zelfs vele jaren later, alert te blijven op overbelasting en veranderingen in het (arbeidsmatig) functioneren. Veranderingen in de werk- of privésituatie kunnen ervoor zorgen dat de persoon met NAH (dreigt) vast te lopen in zijn werk. Vanuit het ICF model gezien gaat het dan over veranderingen in de externe en persoonlijke factoren. Door hier alert op te zijn en tijdig te anticiperen, kan uitval, het stellen van een verkeerde diagnose en/of labelen als disfunctioneren worden voorkomen.
Zoeken en selecteren
Gezien de aard van de vraag is er voor deze uitgangsvraag geen systematische literatuurzoekactie uitgevoerd. Voor het schrijven van de richtlijntekst is de vorige richtlijn, gebruikt als naslagwerk en aangevuld met de overwegingen van de werkgroepleden.
Referenties
- Van Velzen, J. M., Van Bennekom, C. A. M., Edelaar, M. J. A., Sluiter, J. K., & Frings-Dresen, M. H. W. (2009). How many people return to work after acquired brain injury?: a systematic review. Brain injury, 23(6), 473-488.
- Van Bennekom, C. A., Wind, H., Hulshof, C. T., & Frings-Dresen, M. H. (2016). Werkhervatting na niet-aangeboren hersenletsel. Onzichtbare gevolgen bemoeilijken arbeidsparticipatie. Ned Tijdschr Geneeskd, 160, A9608.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 31-03-2021
Laatst geautoriseerd : 31-03-2021
Geplande herbeoordeling : 01-01-2027
De richtlijn aangepast aan de eisen conform het adviesrapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de Federatie Medisch Specialisten en modulair opgebouwd. De structuur van de richtlijn is aangepast, waarbij de verschillende fasen waarin een persoon met NAH kan verkeren de basis vormen voor de opbouw van de richtlijn. Er is informatie toegevoegd over personen met NAH zonder werkgever. Tevens is duidelijker verwoord welke professional verantwoordelijk is voor bepaalde acties per fase.
Module |
Regiehouders |
Jaar van autorisatie |
Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn |
Frequentie van beoordeling op actualiteit |
Wie houdt er toezicht op actualiteit |
Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling |
Lange termijn |
VRA |
2021 |
2026 |
5 jaar |
VRA |
|
Algemene gegevens
Bestuurlijke goedkeuring:
- Hersenletsel.nl
- Nederlands Instituut van Psychologen
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
- Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde
- Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen
- Noloc
- Ergotherapie Nederland
- Patiëntenfederatie
- Geneeskundig Adviseurs Verzekeringszaken
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijn werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in december 2018 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de arbeidsparticipatie van personen met niet-aangeboren hersenletsel.
Werkgroep
- Prof. dr. C. (Coen) van Bennekom, revalidatiearts, VRA (voorzitter)
- Drs. W. (Wip) Bakx, revalidatiearts, VRA
- M.C. (Marloes) Barendrecht, arbeidsdeskundige, NVvA
- Dr. B. (Birgit) Donker-Cools, adviseur verzekeringsarts, NVVG
- Dr. G.J. (Gert) Geurtsen, klinisch neuropsycholoog, NIP
- K. (Karin) Kanselaar, verpleegkundig specialist, V&VN
- Drs. J. (Jan) Konijnenburg, bedrijfsarts, NVAB
- Drs. J.B.W. (Han) Schnitzler, gepensioneerd GZ-Psycholoog, bestuurslid Hersenletsel.nl
- Dr. A.M. (Anil) Tuladhar, neuroloog, NVN
- K. (Karin) van Hulst, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
- (Anjo) van Rietbergen, jobcoach, Noloc
- Dr. J.M. (Judith) van Velzen, senior onderzoeker
- Dr. G. (George) Beusmans, huisarts niet praktiserend, NHG - In memoriam
Klankbordgroep
- J. (Jeanette) van Zee, senior adviseur Patiëntbelang, Patiëntenfederatie Nederland
Met ondersteuning van
- Dr. J. (Josefien) Buddeke, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. V.C.M. (Vincent) Cox, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
Werkgroep
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
Bakx |
Revalidatiearts, Adelante Zorggroep, afdeling niet-aangeboren hersenletsel |
Voorzitter stichting "Mens achter de Patiënt", onbetaald |
Geen |
Geen |
Barendrecht |
Arbeidsadviseur (tevens geregistreerd en gecertificeerd arbeidsdeskundige). Klimmendaal Revalidatiespecialisten |
Geen |
Geen |
Geen |
Beusmans |
Huisarts niet praktiserend en UHD huisartsgeneeskunde |
Voorzitter bestuur Kennisnetwerk CVA NL, onbetaald |
Geen |
Geen |
Donker-Cools |
Adviseur verzekeringsarts. 0,4 FTE UWV Sociaal Medische Zaken - locatie UWV Utrecht. Senior onderzoeker 0,6 FTE Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde, Amsterdam UMC, Universiteit van Amsterdam, Afdeling Public and Occupational Health, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Amsterdam Public Health research institute, |
Geen |
Geen |
Geen |
Geurtsen |
Klinisch neuropsycholoog en hoofd sectie neuropsychologie bij de afdeling medische psychologie van het AMC |
Geen |
Geen |
Geen |
Kanselaar |
Verpleegkundig specialist neuro vasculaire aandoeningen Radboudumc |
Bestuurslid V&VN VS netwerk verpleegkundig specialisten vasculaire neurologie (onbetaald). Lid werkgroep CVA V&VN afdeling neuro en revalidatie (onbetaald). Gastdocent vervolgopleiding Neurologie en neurochirurgie (betaald). Praktijkbegeleider Masterthesis Neurorevalidatie HAN (betaald). Projectgroeplid project Psychosociale gevolgen ZIN binnen Radboudumc (einddatum 31-12-2019 betaald). |
Geen |
Geen |
Konijnenburg |
Bedrijfsarts, De bedrijfspoli |
Geen |
Geen |
Geen |
Schnitzler |
Gepensioneerd GZ-Psycholoog. Senior Adviseur bij Han Schnitzler Advies en Coaching. Dit is een eigen bedrijf, ZZP, en geeft organisatieadvies met name in de sector Onderwijs |
1. Bestuurslid Hersenletsel.nl portefeuille Zorg. Onbetaald. Door deze patiëntenvereniging gemandateerd als lid van deze werkgroep 2. Lid van de Adviesraad Samenleving Olst-Wijhe. Onbetaald. |
Geen |
Geen |
Tuladhar |
Neuroloog en arts/onderzoeker. Afdeling Neurologie, Radboud Universiteit Medisch centrum |
Geen |
Geen |
Geen |
van Bennekom |
Heliomare: Revalidatiearts, Medisch manager Hersenletsel, RvE manager R&D, Opleider, Bijzonder hoogleraar Revalidatie en Arbeid Amsterdam UMC, Universiteit van Amsterdam, Afdeling Public and Occupational Health, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Amsterdam Public Health research institute |
Lid werkgroep meten en vergelijken van de landelijke databank uitkomsten revalidatie. Lid namens Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA). Voorzitter prestatie-indictorencommissie Revalidatie Nederland/VRA namens de VRA. Voorzitter van de werkgroep implementatie meetinstrumenten Revalidatie Nederland. Lid redactie Wetenschapscommissie VRA. Lid VRA werkgroep traumatisch hersenletsel VRA. Voorzitter consulententeam NAH. coördinatiepunt NAH Noord-Holland Noord. Alle functies zijn onbetaald. |
Geen |
Geen |
Van Hulst |
Ergotherapeut / Trajectbegeleider bij Rivierduinen. Werkzaam op opdrachtbasis (ZZP) bij Weustink&Partners BV. |
Twee keer per jaar geven van gastlessen op de Hogeschool van Amsterdam. Incidenteel begeleiden/coachen van individuele loopbaanvragen. |
Geen |
Geen |
van Rietbergen |
Register Jobcoach bij Heliomare Arbeid |
Geeft regelmatig scholing met betrekking tot arbeid en hersenletsel aan instellingen. |
Geen |
Geen |
Van Velzen |
Senior onderzoek Heliomare Research & Development, beleidsmedewerker Heliomare Academie. Senior (gast) onderzoeker Amsterdam UMC, Universiteit van Amsterdam, Afdeling Public and Occupational Health, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Amsterdam Public Health research institute |
Geen |
Geen |
Geen |
Buddeke |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Geen |
Geen |
Geen |
Cox |
Adviseur Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten |
Promotieonderzoek, getiteld: “Partners of patients with acquired brain injury – impact dyadic relationships and support”
Gefinancierd door ZonMW, projectnummer #630000002 CARE4BRAIN: personalized CAREgiver and patient support in rehabilitation FOR patients with acquired BRAIN Deficits |
Geen |
Geen |
Klankbordgroep
Klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
Van Zee |
Senior Adviseur Patiëntbelang Patiëntenfederatie Nederland. Eigenaar De Informatiekamer adviseur innovatie, gedrag en gezondheid. |
Geen |
Geen |
Geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door het uitnodigen van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Patiëntenfederatie Nederland voor de invitational conference, een afgevaardigde van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl in de werkgroep en een afgevaardigde van Patiëntenfederatie Nederland in de klankbordgroep. Het verslag van de invitational conference is besproken in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Patiëntenfederatie Nederland en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten bij de arbeidsparticipatie van personen met niet-aangeboren hersenletsel. De werkgroep beoordeelde de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijn (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, 2012) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), Zorginstituut Nederland (ZiNL), Nederlandse Associatie Physician Assistants (NAPA), Nederlandse Vereniging van Arbeidsdeskundigen (NVvA), Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) tijdens een Invitational conference.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur en de beoordeling van de risk-of-bias van de individuele studies is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz,
GRADE |
Definitie |
Hoog |
|
Redelijk |
|
Laag |
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello, 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE-methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnaangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/richtlijnontwikkeling.html.
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, Glasziou P, Jaeschke R, Vist GE, Williams JW Jr, Kunz R, Craig J, Montori VM, Bossuyt P, Guyatt GH; GRADE Working Group. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008 May 17;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008 May 24;336(7654). doi: 10.1136/bmj.a139.
Schünemann, A Holger J [corrected to Schünemann, Holger J]. PubMed PMID: 18483053; PubMed Central PMCID: PMC2386626.
Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.