Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met DM1. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Coördinatie van de zorg en voorlichting bij DM1
• Neurologische zorg bij DM1
• Cardiologische zorg bij DM1
• Respiratoire zorg bij DM1
• Gastro-intestinale zorg bij DM1
• Zorg rondom de operatie bij DM1

Voor wie is de richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met DM1.

Voor patiënten

Myotone dystrofie type 1 is een erfelijke ziekte, ook wel Dystrophia myotonica genoemd. Voor deze aandoening wordt wisselend de afkorting MD1 of DM1 gebruikt. Verschijnselen die bij DM1 passen zijn het vertraagd ontspannen van aangespannen spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Behalve de spieren kunnen ook organen klachten geven en kan er sprake zijn van futloosheid en verhoogde behoefte aan slaap. Bij kinderen kunnen leer- en gedragsproblemen voorkomen. DM1 is een zeldzame ziekte die bij ongeveer één op de 8000 mensen voorkomt. De ziekte komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. Als één van de ouders de ziekte heeft, heeft elk kind een kans van 50 procent deze ook te krijgen.

Bij aanverwante informatie op deze website staat een link naar Spierziekten Nederland.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de neurologen, klinisch genetici, anesthesiologen, revalidatieartsen, maag-darm-leverartsen, cardiologen, longartsen en microbiologen. In deze richtlijn worden de patiënten vertegenwoordigd door afgevaardigden van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).