Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met een mesothelioom. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• de plaats van screening op erfelijkheidsfactoren bij mesothelioom;
• het pathologisch onderzoek dat verricht dient te worden om mesothelioom vast te stellen;
• de beeldvorming die minimaal verricht moet worden om de diagnose mesothelioom te stellen en de behandeling te evalueren;
• de plaats van immuuntherapie als behandeling van patiënten met mesothelioom;
• de plaats van gemcitabine als behandeling van patiënten met mesothelioom;
• de plaats van maintenance therapie als behandeling van patiënten met mesothelioom;
• het moment van starten van de behandeling na de diagnose mesothelioom;
• de plaats van cytoreductieve chirurgie (CRS) en hypertherme intraperitoneale chemotherapie (HIPEC) in de behandeling van patiënten met peritoneaal mesothelioom;
• de plaats van radicale chirurgie als behandeling van patiënten met pleuraal mesothelioom;
• de meerwaarde van palliatieve chirurgische interventies bij patiënten met mesothelioom;
• de meerwaarde van adjuvante radiotherapie na chirurgie;
• de meerwaarde van radiotherapie bij symptoomreductie van patiënten met mesothelioom;
• informatieverstrekking aan patiënten met mesothelioom;
• de organisatie van zorg.

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met mesothelioom, zoals longartsen, (thorax)chirurgen, radiotherapeuten, internisten, klinisch genetici en oncologieverpleegkundigen.

Voor patiënten

Mesothelioom is een vorm van kanker die meestal ontstaat in het borstvlies. Dat is een dun vlies dat de longen en de binnenkant van de borstkas bekleedt. Bij 5 tot 10% van alle patiënten met mesothelioom ontstaat de ziekte in het buikvlies: het vlies dat de bekleding van de buikholte en spijsverteringsorganen vormt. De ziekte wordt in Nederland jaarlijks bij ongeveer 500 mensen vastgesteld en is dus zeldzaam. Bij 85% van de patiënten met mesothelioom is er in het verleden asbestcontact geweest; vandaar dat mesothelioom ook wel eens ‘asbestkanker’ wordt genoemd. Asbest is een materiaal dat vroeger veel werd gebruikt op onder andere scheepswerven en bouwplaatsen. De ziekte komt daarom veel vaker bij mannen voor dan bij vrouwen. Bij een klein deel van de patiënten met mesothelioom (5 tot 10%) bestaat er een erfelijke aanleg voor het ontwikkelen van deze ziekte. Mesothelioom leidt meestal tot een verdikking van het borst- of buikvlies, of tot ophoping van vocht in de borst- of buikholte. Hierdoor kunnen er klachten ontstaan van kortademigheid, pijn en/of verstopping van de darmen. Ook gewichtsverlies en vermoeidheid kunnen optreden. Mesothelioom is helaas niet te genezen. Wel kan geprobeerd worden de ziekte te remmen met medicijnen. Patiënten leven gemiddeld nog 13 tot 15 maanden nadat hun ziekte is vastgesteld.

In deze richtlijn staat beschreven welke onderzoeken nodig zijn om de diagnose mesothelioom te stellen, welke behandelingen het meest effectief zijn en op welk moment deze het beste gestart kunnen worden. Ook staat vermeld hoe de zorg voor patiënten met mesothelioom het beste georganiseerd kan worden en welke informatie gegeven moet worden aan patiënten met deze ziekte. Daarnaast staat uitgelegd welke patiënten verwezen moeten worden voor onderzoek naar een eventuele erfelijke aanleg voor het krijgen van mesothelioom.

Meer informatie over mesothelioom is te vinden op thuisarts.nl

1. Ik krijg onderzoeken omdat ik misschien asbestkanker heb in het longvlies of buikvlies
2. Ik heb asbestkanker in het longvlies
3. Ik heb asbestkanker in het buikvlies

Meer informatie over mesothelioom is ook te vinden op kanker.nl.

Meer informatie over mesothelioom is ook te vinden op de website van het Instituut Asbest Slachtoffers (IAS).

Meer informatie over mesothelioom is ook te vinden op de website van de patiëntenvereniging Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN).

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de longartsen, heelkunde, radiologen, radiotherapeuten, thorax chirurgen, pathologen en klinisch genetici. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng van de patiëntenvereniging Asbestslachtoffers Vereniging Nederland.

Toepassen

De volgende websites en aanverwante richtlijnen kunnen dienen als aanvulling op deze richtlijn:

Richtlijn ‘Aandoeningen van de pleura’.

Richtlijn ‘Dyspnoe in de palliatieve fase’.

Richtlijn ‘Erfelijke familietumoren, richtlijnen voor diagnostiek en preventie’.

Richtlijn ‘Pijn bij patiënten met kanker’.

Richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Status van de richtlijn

Deze richtlijn betreft een modulaire herziening van de Richtlijn diagnostiek en behandeling van het mesothelioom uit 2011 en vervangt deze.