Dyspneu in de palliatieve fase

Initiatief: IKNL Aantal modules: 19

Dyspneu in de palliatieve fase - Startpagina

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • De onderzoeken die zinvol zijn om te verrichten bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.
    • De integrale zorg met betrekking tot voorlichting, communicatie, ondersteunende zorg en coördinatie van zorg bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.
    • De behandeling van oorzakelijke of beïnvloedende factoren bij patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.
    • De effecten van diverse niet-medicamenteuze en medicamenteuze behandelingen van patiënten met dyspneu in de palliatieve fase.

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

 

Voor patiënten

Dyspneu is de medische term voor kortademigheid of benauwdheid. Er zijn verschillende soorten dyspneu en het kent vele oorzaken. Ook kunnen meerdere factoren een rol spelen bij één patiënt. Dyspneu kan onder andere optreden bij patiënten met kanker, COPD of hartfalen. Bij patiënten met deze aandoeningen komt dyspneu vaker en heviger voor in de laatste drie maanden voor het overlijden. De impact van dyspneu is groot op de patiënt en hun naasten. Dyspneu vermindert de kwaliteit van leven sterk en wordt in de laatste levensfase, de palliatieve fase genoemd, soms als een indringender probleem ervaren dan pijn. Patiënten met dyspneu in de palliatieve fase hebben een kortere levensverwachting dan palliatieve patiënten zonder dyspneu.

 

Meer informatie over dyspneu en andere klachten in de palliatieve fase is te vinden op Kanker.nl:

https://www.kanker.nl/bibliotheek/niet-meer-beter-worden/lichamelijk/8605-dyspneu

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de internisten-oncologen, longartsen, verpleegkundig specialisten, ziekenhuisapothekers, huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door deelname van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu aan de werkgroep. Tevens is een enquête gehouden onder leden van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en de Hart en Vaatgroep.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 12-12-2015

Laatst geautoriseerd  : 12-12-2015

Actualisatie
Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op [datum]. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld.

Houderschap richtlijn
De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
Integraal Kankercentrum Nederland draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken.Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Initiatief
Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Palliactief
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Leven met Kanker Beweging (voorheen Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland

Betrokken verenigingen

  • Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
  • Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Palliactief
  • Leven met Kanker beweging (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK) / Longkanker Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)

Financiering
Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Doel en doelgroep

Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn Dyspneu geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van patiënten met (het symptoom) dyspneu in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Wanneer de palliatieve fase aanvangt is bij aandoeningen zoals hartfalen en COPD moeilijk aan te geven. Conform de Zorgmodule palliatieve zorg kan hiervoor een ingeschatte levensverwachting van korter dan 1 jaar worden aangehouden [Spreeuwenberg 201346].

Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met dyspneu in de palliatieve fase (ongeacht de onderliggende aandoening).

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met dyspneu in de palliatieve fase, die last hebben van dyspneu (onder andere ten gevolge van kanker, COPD en/of hartfalen), zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (onder andere longartsen en cardiologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en fysiotherapeuten.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu (longkankerpatiënt) en tevens bestuurslid van Longkanker Nederland (lid organisatie van Leven met Kanker Beweging). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/ literatuuronderzoeker betrokken.


Werkgroepleden

Naam

Functie

Werkplek

Mandatering

Dr. A. de Graeff, voorzitter

 

Internist-oncoloog

Hospice-arts

UMCU, Utrecht

Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Palliactief

Drs. A.A.F. Baas

Longarts

 

NVALT

 

L. van Helsdingen

Ervaringsdeskundige

 

Leven met Kanker Beweging

Longkanker Nederland

Mw. E. Jordens

 

Verpleegkundig Specialist (MANP)

Van Weel Bethesda Ziekenhuis, Dirksland

V&VN PZ

 Drs. D. Mitrovic

 

Ziekenhuisapotheker

Ziekenhuis de Tjongerschans

 

NVZA

Mw. drs. A. Kodde

 

Huisarts

Haarlem

 

NHG

Drs. P.J. Schimmel

 

Specialist Ouderengeneeskunde

Zorggroep Noordwest Veluwe, Harderwijk

Verenso


Klankbordleden 

Mw. dr. L. Bellersen

Cardioloog

Radboud UMC, Nijmegen

NVVC

 

Mw. J. Brummelhuis

Verpleegkundig Specialist

 

V&VN PZ

Mw. S. Visser

Apotheker

Transvaal Apotheek,

Den Haag

KNMP

 

Ondersteuning 

Mw. drs. M.G. Gilsing

adviseur richtlijnen

Utrecht

IKNL

Mw. S. Janssen-van Dijk

secretaresse

Rotterdam

IKNL

Dr. J. Vlayen

literatuuronderzoeker

 

ME-TA

 

Werkgroepleden richtlijn dyspneu voor 2015
2010
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

2005
A.A.F. Baas, longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel
Z. Zylicz, internist, specialist palliatieve geneeskunde, Dove House hospice, Hull, Engeland
G.M. Hesselmann, oncologieverpleegkundige, UMC Utrecht/Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht

1994
Werkgroep palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld.
De bevindingen zijn schriftelijke vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

Inbreng patiëntenperspectief

Een patiëntvertegenwoordiger nam zitting in de richtlijnwerkgroep (ervaringsdeskundige op het gebied van dyspneu).
Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject heeft de patiëntvertegenwoordiger knelpunten aangeleverd.
  • Via de Leven met Kanker Beweging (voorheen NFK) en lidorganisaties (o.a. Longkanker Nederland) en via de Hart en Vaatgroep (lid van de NPCF) is een enquête gehouden voor het inventariseren van de knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordiger was aanwezig bij enkele vergaderingen van de richtlijnwerkgroep. De patiëntvertegenwoordiger heeftde conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • De Leven met Kankerbeweging (o.a. met lid organisatie Longkanker Nederland), de Longfonds patiëntenvereniging en de Hart en Vaatgroep (leden van de NPCF) zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • KWF heeft de knelpuntenenquête ter kennisgeving ontvangen en zo ook de conceptrichtlijn in de commentaarfase.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de
praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn.

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen
dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de
palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan.

Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een
implementatieplan op.

Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op
landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat
gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden
op www.iknl.nl.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om
effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de
verschillende disciplines

Werkwijze

De werkgroep is op 15 september 2014 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, door middel van een enquête onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers) een knelpunteninventarisatie gehouden. Na het versturen van de enquête hebben 275 professionals en 7 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De twee meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.
Op basis van de uitkomsten van de enquête zijn de onderwerpen medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van patiënten met dyspneu uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze uitgangsvragen. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn consensus based herschreven. De werkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben de werkgroepleden de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen herzien.

De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 9 juni 2015 ter becommentariëring aangeboden op http://pallialine.nl/ en aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 september 2015. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties.

Volgende:
Diagnostiek