Zorg bij kinderen met downsyndroom
Kinderen met downsyndroom hebben levenslang periodieke medische screening nodig. Zij hebben een verhoogd risico op aandoeningen die ook in de gemiddelde populatie voorkomen. Een deel van de zorg heeft een preventief karakter.
In Nederland zijn speciaal voor kinderen met downsyndroom de zogenaamde Downteams of Downpoli’s opgericht. Dit zijn multidisciplinaire teams, die de zorg voor de kinderen coördineren met de kinderarts als casemanager. Het hoofddoel van de teams is, door het in multidisciplinair verband aanbieden van medische en paramedische deskundigheid, de lichamelijke conditie van kinderen met downsyndroom te verbeteren en daarmee de voorwaarden te scheppen voor een optimale ontwikkeling. Belangrijk aspect van deze teams is een geïntegreerde en gestructureerde communicatie naar zowel ouders als alle andere zorgverleners, die bij het kind met downsyndroom betrokken zijn (op medisch, educatief en sociaal gebied).
Een lijst van alle Downpoli’s in Nederland is te vinden op de website van de Stichting Downsyndroom (https://downsyndroom.nl/meer-info/downpoli/).
Systematische primaire preventie (individueel en collectief niveau) is een specifieke taak voor de jeugdgezondheidszorg. Ook voor kinderen met downsyndroom is het van belang door de JGZ gevolgd te worden, naast het traject binnen de kindergeneeskunde. Via de JGZ worden zij ook gevaccineerd.
|
Aanbeveling |
|
Bied zorg voor kinderen met downsyndroom in gecoördineerd verband aan, bij voorkeur in een multidisciplinair team (Downpoli of Downteam), met een minimale frequentie van 1x per jaar tot de leeftijd van 10 jaar, en daarna minimaal 1x per 2 jaar. |
Transitie
Ouders en kinderen met chronische aandoeningen, waaronder downsyndroom, ervaren problemen in de overgang van de kinder- naar volwassengeneeskunde. Het is van belang dat dit goed begeleid wordt.
De huidige kwaliteitsstandaard transitie van kinderen- naar de volwassenzorg sluit niet erg goed aan bij de transitie van kinderen met downsyndroom naar de volwassenengeneeskunde. De enige bruikbare tools op het moment van het schrijven van deze richtlijn (oktober 2024) zijn de Vinkwijzer en de Groeiwijzers LVB. De komende jaren worden de tools verder ontwikkeld voor kinderen met (Z)EVMB. Mogelijk zullen deze beter geschikt zijn voor de transitie van kinderen met downsyndroom. De verwachting is dat de eerste instrumenten over 2-3 jaar beschikbaar komen.
|
Aanbeveling |
|
Start de transitie van de kinder- naar de volwassenenzorg rond de leeftijd van 14 jaar. In Tabel 3 staan diverse links naar websites voor handige instrumenten voor de transitie.
Doe, voor zover mogelijk, een warme overdracht vanuit de kindergeneeskunde naar één regiebehandelaar in de volwassenen zorg. Idealiter naar de arts VG en zo mogelijk als onderdeel van een multidisciplinaire adolescenten- of 18+-poli.
Maak lokaal afspraken over de transitie naar huisarts, internist of internist-ouderengeneeskunde als er geen arts VG beschikbaar is. Dit betreft zowel de klinische als poliklinische zorg. Een volledige brief is essentieel voor de overdracht.
Bespreek met ouders/vertegenwoordigers dat op een aantal fronten zaken veranderen en evalueer of zij hierbij ondersteuning nodig hebben:
Afhankelijk van de hoeveelheid en complexiteit van de problemen, kan het voor kind en ouders wenselijk zijn de hulp van een gratis clientondersteuner te zoeken, als deze nog niet betrokken is.
Gebruik onderstaande instrumenten ter ondersteuning van de transitie en attendeer ouders op deze instrumenten. |
Tabel 3 – Instrumenten ten behoeve van ondersteuning van transitiezorg
|
Categorie |
Instrument/Ondersteuning |
Beschrijving |
|
Transitie-instrumenten |
7 tips voor transitie, met bruikbare checklists voor artsen en ouders (pagina's 10-12). |
|
|
Kwaliteitsstandaard - Kenniscentrum Zorginnovatie (opeigenbenen.nu) |
Meer instrumenten, die meer geschikt zijn voor transitie van kinderen met downsyndroom of verstandelijke beperking verwacht in de toekomst. |
|
|
Groeiwijzers voor kinderen met downsyndroom |
Groeiwijzer LVB vaardigheden voor kinderen van 7-13 jaar (opeigenbenen.nu). |
|
|
Praktische adviezen van de Stichting Downsyndroom voor financiën, school, verzekeringen, bewindvoering/mentorschap, wonen en dagbesteding. |
||
|
Juridische zaken |
Informatie over bewindvoering, mentorschap en curatorschap (Stichting Downsyndroom). |
|
|
Notitie over bewindvoering, mentorschap en curatorschap (online revisie). |
||
|
Cliëntondersteuning |
Jouw Metgezel |
Clientondersteuning voor jongeren met WLZ-uitkering (www.jouwmetgezel.nl). |
|
Clientondersteuning voor jongeren zonder WLZ-uitkering, gratis beschikbaar via diverse organisaties (Regelhulp, Ministerie van VWS). |
||
|
Beschikbaarheid medisch specialisten |
Vind een arts VG (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) |
Informatie over medische specialisten in de buurt (vgn.nl). Arts VG poliklinieken in de buurt. (https://www.vgn.nl/nieuws/vind-een-arts-vg-bij-jou-de-buurt) |
|
Informatie over teams gespecialiseerd in zorg voor volwassenen met downsyndroom (Stichting Downsyndroom). |
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-04-2025